Söndag 24 feb 2013

Försöker vara tapper. Jag vill inte det här. Försöker dölja mina tårar, men det går inte alltid. Jag ville ju kriga och vinna igen. Jag var inställd på att kriga men nu vill dom inte göra mer. Jag får inte stråla hjärnan fast det finns monster där. Jag vill inte plågas eller plåga min familj. Det känns inte kul alls.
Det spänner över bröstkorgen, som ett rep, efter propparna - det har inte släppt ännu fast jag får en spruta varje dag. Det är jättejobbigt. Fast jag vill vila och försöker vila så går det inte - jag behöver vila om jag ska orka vara tapper och glad inför barnen och maken. Jag vill inte att de ska minnas mig som en ledsen mamma utan som den glada mamman jag varit. Jag orkar inte ens sminka mig längre, det som varit min grej.

Jag har ingen värdighet längre, måste ha hjälp att komma mig upp från soffan. Jag som klarat mig själv måste ha hjälp med mycket. Inte kul. Jag är konstant rädd. Livrädd - jag vill inte vara en börda, jag vill inte bli en grönsak. Då vill jag att lampan släcks helt - fort.

Jag har varit och sett tjejerna spela innebandy - och vinna. Det var kul men jobbigt. Idag har jag och maken gjort en utflykt och sett tjejerna åka slalom och snowboard. De är duktiga. Fine sonen har varit borta på hockey hela helgen.

Vill inte skämma ut min familj om jag visar mig offentligt och ser ut som en fågelskrämma, Då hoppas jag att de lämnar mig hemma - fast jag vågar fortfarande inte vara ensam för länge.

Lördag 23 februari

Jag har fått en rullstol som hjälpmedel nu. Då kan jag se matcherna och inte få ont i ryggen. Jag har suttit på rollatorn men det blir för jobbigt. Jag vill ju se dem så det blir nog bra, fast jag önskar det inte var så.

Jag har fått veta att jag inte kommer att klara det här och det suger. Jag vill vara kvar, men det kommer inte att bli så. Det säger dom. Jag var verkligen inställd på att kriga, men de säger att jag kommer att förlora kampen, jag vill inte det. Jag begär ju bara att få vara kvar med min fina familj och våra vänner. Det är jobbigt. Jag är livrädd. Varför jag? Jag vill inte det här. Jag vill vara kvar. Det kommer inte att bli så, och det känns så orättvist. Jag begär ju bara att bli gammal med min man och se barnen växa upp. Är det för mycket?

Jag vill inte vara en börda. Då måste min lampa släckas fort. När jag blir för dålig och inte "finns" mer än som en grönsak - släck!

Jag älskar min underbara familj, och jag vill att ni ska bli lyckliga!!! Finn lyckan, tro på er själva och låt ingen sätta sig på er!

Redan 15:e februari

Det har varit och är en tuff period nu. Jag har varit inlagd på sjukhuset. Fått proppar på lungorna. Nu kommer Avancerad HemSjukvård - AHS - och ger en spruta varje dag. Jag är tacksam att de finns för jag vågar inte sticka mig själv. Minst 6 månader - jag ska samla krafter så att jag klarar den här utmaningen också.

Nu önskar jag mig krafter tillbaka. Att nya cellgifterna i tablettform gör susen. Jag vill inte ge upp än - vill vara kvar med min man och våra 3 fantastiska barn. Det känns så orättvist det här. Det suger. När man precis hämtat sig från första käftsmällen så kom nästa. Varför just jag? Jag klarade ju detta en gång, varför kom det tillbaka? Jag vill vara kvar! Jag vill se mina barn växa upp och bli vuxna! Jag vill bli gammal med min man - ska det vara en omöjlig begäran?

Behandling, Taxol 13, mm

Fick behandling som planerat igår. Jag hade båda mina systrar med mig, helt nytt och jättebra. Läkaren var bra, lite yngre men det gick bra att prata med honom, vilket ju är positivt.

Jag har inte mått bra psykiskt under veckan som gått, det känns lite som om jag tappat kontrollen över mig själv och det är en obehaglig känsla. Fick en ny sorts antidepresiva utskrivna igår. De ska vara mycket mildare än Stesoliden - jag hoppas att det kommer att fungera. De heter Atarax och jag tänker börja försiktigt.
Kan ta 5 st 3 ggr/dagligen och ännu fler vid behov - har valt det här alternativet med läkaren till att börja med. Startade vid sänggången igår, och har tagit morgondos. Tänker testa utan mitt på dagen till en början.
Har sovit dåligt länge nu. Peppar, peppar så vaknade jag kl 03 som vanligt men somnade om utan att behöva upp och kissa, vaknade kl 05 och var upp då och sedan halvsov jag vidare tills barnens väckare började ringa 06:30. Helt klart en bättre natt inatt. Hoppas det är starten på något nytt nu.

Behandlingen gick smidigt - jag sov bort en hel del. Hade också fått promenera med mina systrar till Apoteket och för lunchinköp. Det blev bra motion.

Nu önskar jag bara mer krafter tillbaka i kroppen och positiva besked på resten - och mer glädje.

Söndag 20/1 2013 - tiden går...

Det är kämpigt nu. Jag känner mig trött mest hela tiden, tar en tupplur på dagen men försöker hålla mig vaken i övrigt.
Det känns som att det var igår som jag fick behandlingen, och då var det i tisdags. Fortfarande trött, även om jag pressar mig till både promenader och benträningsprogrammet... Jag behöver den friska luften och jag behöver träna upp musklerna.

Jag är nedstämd och tårarna rinner lätt. Jag vet inte riktigt vad jag ska göra. Fast tårarna behöver ut, jag har stängt dem inne länge nu. Men det är jobbigt - jobbigt att vara ledsen. Fast jag behöver gråta ut, det känner jag. En bidragande orsak till att jag är nedstämd och ledsen är ett par intyg från min läkare, det är tufft att få saker på pränt.

Nu gruvar jag inför kallelsen till ny hjärnröntgen, den beställdes förra veckan - jag hoppas så innerligt på fortsatt förbättring! Jag vill bli frisk nu, må bra. Känna glädje och energi igen.

Jag vill bli frisk! Jag vill fungera! Jag vill, jag vill, jag vill! Jag tycker att det kan räcka nu. Det borde vara min tur att må bra och få njuta av livet! Livet, barnen, maken, jobbet - ja allt!

Jag tycker att Stesoliden borde vara borta nu, slutade med dem i söndags och då har det ju gått en vecka utan.

Maken ska iväg på jobb och kommer inte hem på 3 dagar. Mamma och systrar kommer och är hos mig och barnen hela tiden han är borta, det blir bra.

På tisdag är det behandlingsdags igen. Får en annan doktor, för Dr Nisse är på annat. Det blir nog bra ändå hoppas jag. Det blir någon av mina systrar som följer mig. Jag hoppas må bättre efter den behandlingen, för den här veckan känns som om den bara försvunnit iväg. Jag har existerat, men alla initiativ och handlingkraften vet jag inte vart de varit i veckan. Nu vill jag få tillbaka lite bättre kontroll över mig själv och familjelivet.

Finns det någon idé eller något tips på att bli piggare och mer energifylld så tar jag tacksamt emot dem!

Fredag

Redan fredag - igen. Det känns inte riktigt som att jag hinner med... Känner mig fortfarande lite spak efter behandlingen i tisdags. Jag vill känna mig piggare nu, det är inte kul alls att vara matt och orkeslös som det känns nu.
Kanske har jag lite för höga förväntningar på mig själv, jag vet inte. Idag på förmiddagen har jag varit och fixat en nagel som gått av. Den lyxen vill jag ha. De övriga är ju mina egna och pga att jag är skakig och darrig i händerna behöver jag hjälp - just nu i alla fall. Förhoppningsvis klarar jag det bättre själv så småningom igen. Det roliga idag var att jag enbart hade stöd av maken och lämnade rullatorn i bilen. Svårt, darrigt - men jag klarade det!

Jag ser fram emot tvillingarnas innebandymatch på söndag. Hoppas att jag orkar - det är bra och energigivande för mig, även om det är ansträngande också. Jag behöver den energi de utstrålar för den ger mig kraft och så blir jag glad av deras glädje som de utstrålar. Det är tiden som ställer till det, jag är rätt långsam på förmiddagarna (egentligen konstant långsam...) men jag vill i alla fall se innebandyn, och det borde väl räcka för att fixa det?

Jag kämpar vidare med mitt benträningsprogram varje kväll (nästan i alla fall). Det känns skönt att göra övningarna även om de kan kännas riktigt jobbiga till viss del också. Det känns som att de är bra för mig, och då är det bara att köra på. Jag behöver få tilbaka mina muskler!

Nattsömnen är inte den bästa just nu, vaknar vid 03 varenda natt och är kissnödig - sedan är det inte riktigt lätt att somna om. Det rosslar lite i bröstet och jag bäddar upp med flera kuddar, det funkar sådär. Det kanske är en liten förkylning som spökar... Fast jag har -peppar, peppar, klarat mig hittills när både barn och make åkt dit.

Nästa vecka är det behandingsdags igen. Min doktor är på annat, så jag får träffa en okänd läkare, kallelsen har redan kommit, så jag har tider och allt klart för tisdag nästa vecka.

Jag längtar så efter ett vanligt liv igen, det är inget roligt att vara orkeslös, beroende av medicinska behandlingar, beroende av andra för att klara av saker. Kan det inte räcka nu? Jag vill bli frisk NU, vill komma tillbaka till ett vanligt liv... Klara av saker själv. Som förr.

Jag önskar bra och positiva besked på kommande hjärnröntgen, på alla prover som görs. Nu kan det väl vara tillräckligt. Det borde vara MIN tur nu att bli fri och frisk!!! Jag vill tillbaka nu, få njuta av livet igen.

Tråkigt inlägg idag, men så är det just nu - känner mig lite deppig och det måste också ut någonstans.

Behandling igår,Taxol 12, etc

I går var det dags igen med behandling. Den stora, från 8-15. Det blir en lång dag, men välbehövlig. Hade med mig make, syster och svåger igår, de hade lite frågor till dr Nisse - frågor som de har nytta av för att kunna hjälpa mig eller bara frågor för att förstå mig bättre.

Proverna var bra så jag fick min behandling som planerat. Bra! Taxol nr 12, Herceptin och allt annat som sprutas in när det är behandling.

Sedan i söndags har jag slutat helt med Stesolid, hoppas att skakningarna/darrningarna fortsätter att hålla sig undan - det var ju pga dem som jag fick medicinen. Inga andra justeringar när det gäller medicin.
Jag har ju mina två rullatorer så jag hoppas det är tillräckligt. Jag försöker också göra träningsprogrammet en gång varje dag, det är rätt jobbigt så jag hoppas det ger resultat. Jag tar det lugnt med övningarna och det känns bra för kroppen att få den ansträngningen.

Promenad igår till Centralhallen, för att köpa lunch, och tillbaka till Dagvårdens pentry - för att äta där, det blir en rätt lång promenad. Jag var tvungen att vila på rullatorn några gånger. Idag har jag gått ute en kort promenad ute med maken på hans lunch. Kallt men skönt.

Dr Nisse har beställt en ny hjärnröntgen, så om ett par veckor skulle jag tro att det blir... Usch, alltid lika läskigt!
Hoppas på fortsatt goda resultat som sist, dvs minskning. Jag vill bli frisk NU! Jag vill känna mig piggare, orka mer och vara vanliga Malin.

Vill få tillbaka energi och kraft, vill följa barnens idrottande och skolgång med en "vanlig förälders" energi.

Tiden går fort nu.

Fredag, redan. Barnens första vecka på vårterminen är gjord. Nu väntar ett par matcher i helgen. Åtminstone innebandyn ska jag orka se! Får se om hockeyn... Vad krafterna räcker till. Det är ju så kraftgivande att se sina underbara barn ha roligt på plan - oavsett boll eller puck. Deras glädje och "jävlaranamma" tar jag med mig som extra energi för att plocka fram när det känns motigt och tungt.

Jag har varit rätt trött under "jullovet" - behandlingarna har jag fått varannan vecka (istället för 3 v beh, och vila 1) för att få lite vila mellan kurerna. Jag har varit trött ändå och har inte sovit en hel natt ännu. Det har blivit lie bättre, men tänk att få sova en HEL natt...

På tisdagen kände jag mig rätt pigg, sugen på en utflykt till stan. Två "måsten" - justera ett par av mina nya glasögon och hämta ut en vinst. JAG som aldrig vinner något...
Lite nyfiken på vinsten från Nefertiti (skönhetssalong), Tjurskallen (och nyfikenheten) i mig beslutade att ta en färdtjänst på onsdagen för att justera glasögonen, hämta ut vinsten och få strosa och titta i affärerna. Jag var så sugen på att kolla in nyheter på klädfronten, även om jag inte tänkt shoppa.

Jag började med Specsavers och justeringen av glasögonen. Färdtjänstchauffören hämtade min rollator och så skulle jag ta mig ur ur taxin... Säger till honom att jag har dålig balans och att han måste ta ett stadigt grepp för att jag ska komma upp i stående med bromsarna på rollatorn låsta. Vad händer? Jo, han tappar mig ur bilen, jag segar ihop utanför bildörren. "Vad ska jag göra nu säger klanten" - han var rätt stor och borde med lätthet ha kunnat lyfta upp mig från sidan med hjälp av mina armar... Det stod massor av folk vid övergångsstället och betraktade skådespelet. Var fanns viljan att hjälpa en medmänniska? "Vad ska jag göra upprepade chauffören igen?"
Tja, se till att jag kommer upp till rollatorn kanske?
Till slut kom en tjej fram och undrade hur hon kunde hjälpa till, EN RIKTIG VARDAGSÄNGEL!!
Hon fick tillsammans med chauffören till slut upp mig till stående mot rollatorn. Tack du okända kvinna!

Väl inne på Specsavers tog det mig en hel del tid att hämta andan och känna efter om det var ont någonstans. Satt en bra stund på rollatorn och bara hämtade andan, drack vatten och pustade ut efter kraftansträngningen vid fallet. Fick bra service i butiken, de höll ett vakande öga på mig hela tiden. Till slut fick de låna glasögonen för den lilla justering som behövdes. Oj, så bra det blev av den lilla justeringen!
Efter en stunds kraftsamling tackade jag för hjälpen och började bege mig till nästa mål: vinstuthämtningen... Att börja på Specsavers och att Neffertiti är på nästan motsatta sidan city = väldigt långt, hade jag inte tänkt på. Jag hade ju ändå tänkt kolla i många butiker på vägen... Var ju så inspirerad när jag åkte hemifrån.
Den inspirationen försvann, jag kände mig helt utslut efter pärsen med fallet. Med små, små darriga steg och en väldans lång tid gjorde jag ett stopp i första bästa butik bara för värme och att sitta på rollatorn en stund. Jag stapplade vidare, med många butiksstopp (värme & vila) innan jag var framme vid Nefertiti och min vinst... En riktigt fin vinst - så glad jag blev!
Väl där ringde jag efter en färdtjänstbil för hemfärd. Lusten och orken att kika runt var bortblåst så det var lika bra att åka hem. 2 timmar blev det i alla fall, och motion av promenaden genom stan fick jag. Lite positivt i alla fall. Somnade som en sten av all ansträngning när jag kom hem. Det var onsdagen det.

På torsdagen började jag känna av fallet. Ont i höger arm som chauffören drog i och i låren efter den långa promenaden - träningsvärk :)

Jag får inte fega ur från nya utflykter även om det verkar hända något obehagligt nästan varje gång jag känner inspiration och vill göra något helt på egen hand. När jag haft sällskap så har inget hänt - hittills... Jag tänker inte ge upp!

Under gårdagen skickade jag in ansökan om P- tillstånd för handikappade. Hoppas verkligen att jag får det. Det skulle underlätta så otroligt mycket att inte bli avlämnad medan chauffören söker parkerings- plats. Det kan både ta lång tid och bli långt avstånd. Sedan är det  ju det där med "svängytan" - även om jag är normalstor så känner jag mig gigantisk på väg ut ur en bil och behöver mycket plats runt mig, plats som det är anpassat för på Handikapparkeringar.

Jag har vilat några dagar från mitt benträningsprogram, men det ska återupptas igen, nu när värken i låren avtar. Har fått strikta instruktioner från sjukgymnasten om att inte ta ut mig för hårt. Jag ska inte göra det.

Vardag på gång igen

Vad fort veckan gått. Det är redan söndag. Vad fort julen gått... Vi passade på att plocka bort det lilla vi haft framme ikväll, så då blir det inte så mycket för maken när han kommer hem efter konferensen.
På tisdag börjar skolan igen, Vardag. Maken åker som vanligt på upptakt med konferens redan i morgon bitti. Älskade mamma kommer och hjälper med matlagning och så klart uppskattat sällskap. Skulle inte klara tillvaron utan henne!

Gårdagen gick i trötthetens tecken, jag sov och sov och sov. Det var vad jag behövde, och dagen försvann i ett rasande tempo. Trots all vila och sömn var jag så trött att maken fick hjälpa mig med att byta till pyjamas.

Med hjälp av de starkare insomningstabletterna och byte av tid för Cilaxoraldropparna till morgonen (står till kvällen på flaskan) så kanske jag får sova fler timmar utan att vakna nattetid. Får prova mig fram. Har också köpt torkade aprikoser och plommon, kanske ger de också någon liten effekt... Vi får se.

Fastän jag är ordentligt trött så tog jag en utflykt tillsammans med maken, först till apoteket i stan, behövde fylla på lite mediciner och sedan på Ica. Var svettig av ansträngningen när vi kom hem, men jag tror att det var rätt nyttigt att ta mig ut en stund. Har ju legat inne sedan i torsdags efter behandlingen.

Lite duktig har jag ändå varit - jag har försökt göra Benträningsprogrammet en gång varje dag.... Tänk att så enkla övningar har blivit så svåra... Jag blir varm, på gränsen till svettig - och då gör jag än så länge bara en upprepning - kan gå upp till 3 upprepningar på de 8 övningar jag fått med mig hem. Jag gör dem noggrant och därför fixar jag bara en omgång av varje just nu. Det är svårt att acceptera kroppens förändringar och förlusten av funktioner när man regelbundet tränat och hållit igång kroppen, Det jobbigaste är muskelkraften som försvunnit från ca 1dm ovan knäna och ner. Känns som att jag blir uppäten. Det är tidskrävande att hitta ett läge där benen samarbetar med min vilja att resa mig upp i stående.

Ett annat problem är halkan ute, det är svårt - i stort sett omöjligt - att ta mig ut ur bilen utan "draghjälp".

I vår kommun verkar det vara nästintill omöjligt att få ett handikapptillstånd, jag har färdtjänst, jag vet, men jag ska göra ett försök och skicka in en ansökan i alla fall.

Cup & Nytt år

Tänk att få skriva 2013. Ett nytt år har tagit sin början. Jag har bara en önskan för det kommande året - inte helt otippat - att bli frisk!
Att cellgifterna gör det de ska och att jag ska få tillbaka lite krafter. Det är inte direkt blåbärspuré de ger mig 3 veckor av 4... Det är en tuff match jag går mot min egen kropp. Jag är villig att ta kampen - självklart, men då önskar jag samarbete från kroppen tillbaka. Tröttheten har tillagit efter varje veckas behandling, men jag tar alla krämpor bara jag vinner det här kriget! Jag  har fått några extra vilodagar över jul och nyår, men på torsdag den 3:e jan är det dags att infinna mig på dagvården igen för nästa kur.

Får avvakta några dagar till innan jag gör ett besök hos optikern igen... Jag hade ju rätt mycket förändringar, särskilt på vä öga, men det känns inte riktigt bra efter denna 1:a vecka. Kanske behövs någon mindre justering. Jag har ökat dosen ögongel om det är torrheten som är boven. Jag är väldigt ovan att ta av glasögonen när jag ska läsa tex. Ser inte texten på mobilen med glasögonen på.... Åldern kanske?

Jag kämpar på med Benträningsprogrammet. Jag har valet att gå upp till 2-3 upprepningar på varje övning, men nöjer mig med att skynda långsamt -  gör varje övning fullt ut 1 omgång, det är tillräckligt just nu. Blir både andfådd och varm av övningarna. Jag ska sakta återuppbygga det jag förlorat i muskelkraft. Kroppen har börjat svara på träningen, jag blir trött i benen efteråt, mer stapplig och darrig. Lätt träningsvärk. Ett gott tecken!

Så här ser det ut i min vardag just nu - där det känns angeläget att fixa till: Hamnar jag sittande så att knäna bara är lite högre upp än låren, då är jag fast. Kommer ingen vart - helt omöjligt att resa mig upp utan hjälp. Tar bord och annat för att med armmusklernas hjälp ta mig upp, men ibland funkar inte ens det om allt är för lågt. Jag är så offantligt glad att jag tackat ja till mina båda rollatorer, då har jag alltid valet att sitta på en av dem och inte bli fast på en stol.

Mina misstankar om att jag tagit ut mig lite för mycket under Innebandycpen, med hotellvistelse i två dygn och logistiken för att komma bra till för att se matcher- na visade sig stämma rätt bra. Det är en väldigt jobbig påfrestning mentalt att göra valet att utebli från kraftgivande match eller att stanna hemma och vila. Jag mår ju så bra i stunden, att få se och insupa glädjen på planen (även lite ilska kan det komma, men det är bara nyttigt - man måste ju ha en vilja och lite "jävlaranamma" om man ska komma någonstans). Det tar också kraft att vara social med föräldrar, att orka hänga med i samtal - det är roligt, men ibland måste jag "stänga av" när det blir för mycket av det goda.
Den stora glädjen var - jag kanske är tjatig - att få träffa våra gamla mycket saknade grannar som flyttat ända till Borås - så skönt att få krama om sin vän!

Jag har varit såååå trött. Sovit massor hela Nyårsafton - från morgon till kväll.

Nattsömnen skulle kunna bli lite bättre. Jag somnar bra, med ordinerade mediciner sedan en vecka tillbaka, men är vaken flera gånger varje natt. Ofta vaknar jag kissnödig eller kruttorr i munnen. Sover eller slumrar då med TV:n på, från 02- tiden och till "normal uppvakningstid". Vaknar alltid (om jag inte redan är vaken) för morgonmediciner ca 05:30, sedan borstar jag tämderna och kryper tillbaka under täcket.... Har jag tur så somnar jag en stund till. Sover då halvsittande vilket just nu är skönast. Hade en fantastisk morgon idag... Försökte väcka maken vid 07 för frukost - helt omöjlig att få upp... Somnade om själv om och inte förrän vid 09- tiden vaknade vi. Härligt och välbehövliga extratimmars sömn!

En helg fylld med sport

Det har varit en spännande helg fylld med Innebandycup och Hockeycup.

Vi har också haft turen att få träffa våra gamla grannar som flyttat till Borås! De tajmade in sin resa från norr till söder så att de fick se tjejerna spela en match samtidigt som vi fick en pratstund, jag saknar dem verkligen! Det var så roligt att träffas, om än bara en kort stund.

Maken lämnade sonen på Hockeycupen för att finnas till hands för mig, jag är tacksam för det, men vi fick (hann) inte se sonens lag vinna Guldet.Typiskt! Fast vi är glada och stolta över vår son ändå så klart!

Tvillingarna och deras lag vann Bronsmatchen i Innebandy med övertygande 5-0. Att motståndet under hela cupen bestått av 1-2 år äldre tjejer bekom dem inte det minsta. Jag är glad att jag orkade se alla matcher... Vid lite längre mellan matcherna åkte maken och jag till hotellet för paus och jag fick sova lite, jag har verkligen varit aktiv i helgen. Så mycket hade jag inte förväntat mig att orka. Men det är den där tjurskallen i mig som tar över. Har tom ätit på restaurang med ett 20- tal IB- föräldrar.

Har gjort Benträningsprogrammet en gång varje dag, känner faktiskt av det lite i låren. Att det snöat och varit moddigt har gett lite extra träning flera gånger per dag. Otroligt läskigt med ishalka varje gång jag skulle in och ut ur bilen - tur att jag har en stark man och rollator.

Morgondagen - Nyårsafton - har jag en känsla av att åtminstone förmiddagen går i sova/vilas tecken för mig. Övriga familjemedlemmar ska spela plojinnebandy med vänner några timmar på dagen - en rolig tradition. Vi kommer att vara hemma, själva i år. Jag måste stoppa lite nu, behöver ta det lugnt nu. Det har varit liiiite mycket för mig de senaste dagarna. Vännerna vi umgåtts med de senaste 10 åren förstår. Vi ska fixa lite god nyårsmidddag och njuta av en mysig kväll.

Något jag börjat med är att kolla handikappsanpassning - det blir jättesvårt om något saknas. Fick byta hotellrum t ex. Det tråkiga med det hotell vi bodde på bara hade ett sådant rum, då fick jag enkelsäng och maken en nedlegad bäddsoffa... Inte optimalt, men enda alternativet.

Nu ropar sängen - den egna sköna på mig :)

Lite tankar bara

I två dagar blir det spännande. Jag ska följa med på innebandycup. Bo på hotell... Kommer mina krafter att räcka till? Maken har lämnat sonen och hans pågående hockeycup för min skull. Trots fina vänner som ställer upp och ser till att jag har det bra, så kände han ändå att han ville vara med mig.

Jag kommer inte att försöka vara tapper utan åker till hotellet och vilar mellan matcherna om det behövs.

Har tagit rekommenderad dos insomnings- och sömntablett (3 st) i två nätter nu. 1:a natten fick jag sova 6 timmar - har inte hänt sedan i somras. Sov lite oroligare inatt, men jag tänker köra en vecka nu och se om jag mår bättre. Max 2 tupplurar på dagen var målet, Igår sov jag inget alls på dagen, vilket resulterade i kaos vid sänggången. Jag bara grät, otröstlig. Benen bar knappt.

Har börjat med ett Benträningsprogram som jag fått av en Sjukgymnast på Onkologen. Jätteenkla övningar för en med normala ben... Men OJ vad jag har tappat muskelstyrka. Få upprepningar, 8 övningar, jag blir helt slut av dem. Vad fort man tappar musklerna - får inte göra mer än ordinerat, hon vet att jag kan vara tjurig och har gett mig klara besked om aktsamhet och långsam återuppbyggnad av benen.

Julen 2012

Uppesittarkvällen kom och gick i en rasande fart. För ovanlighetens skull sov jag bort det mesta av tiden. Maken ordnade god middag, och lite Bingolotto, en långvarig tradition. Lite trist att sova hela tiden, men det är inte mycket att göra när ögonen bara faller ihop.

Vaknar upp och det är Julafton, 24/12 2012. Hela familjen sover, jag tar rollatorn till köket min vanliga tid, 05, och tar mina mediciner innan jag kryper tillbaks under täcket och ser på TV ett tag. Lyckas somna om en stund. Väcker maken och vi äter lite gröt.
Vid 9- tiden väcker vi barnen för att de skulle få börja julaftonen med ett par julklappar... De blev så glada. Mysigt!

10:30 kom makens bror med sambo (utan lillkusinen som var sjuk) så vi fick önska varandra en god jul och skicka med lite julklappar. Alla utom jag och svägerskan tog en tur på hockeyplanen och sedan åt vi dopp i grytan - smaskens!

För att orka eftermiddagen hos lillasyster hade vi bestämt att jag skulle vila 13-14, men precis när jag skulle somna dök storasyster med familj upp, de skulle uppvakta vår 15- åring lite i efterskott. Jag stannade i sovläget, för det var ett måste - dessutom skulle de också till lillasyster, så jag fick ju träffa dem ändå. Lyckades somna och sov riktigt hårt. Bra! Var alldeles groggy - då har man sovit hårt. Bytte om till lite finare kläder och så hade jag dagen till ära peruken på.

Jättegod julmat - man äter alltid för mycket av allt det goda som står uppdukat...

Julklappar skulle delas ut. Kusinerna har gjort ett bra system, de lottar varje år EN kusin att ge en klapp till. Alltid lika spännande. Barnen bytte sina julklappar, mamma fick sina - som jag har en känsla av att hon verkligen uppskattade... När klockan närmade sig 20 började mina batterier sina och vi åkte hem. Delade ut de julklappar vi hade sparat hemma och sedan var jag så trött att jag var tvungen att gå isäng. Det blev en skön julafton.

Tyvärr fick jag en riktigt dålig natt. Vaknade 02 och kunde sedan inte somna om. Inte bra alls. Har varit trött hela dagen. En promenad runt kvarteret i flera cm lössnö, lunch och en tupplur. Jag har också kört igenom träningsprogrammet med benövningar ikväll, måste försöka få tillbaka lite kraft i benen.
Har sovit en snutt till på eftermiddagen också, men jag hoppas få en bättre natt inatt.

Idag har vi haft en lugn familjedag, i morgon blir det hela familjen hos mamma en stund för hennes goda mat.Trevligt.

4 dagar kvar till jul - nedräkning & förväntan

Torsdag 20 december... Längtar efter min mamma! Hon har dragit på sig en rejäl förkylning så vi har inte setts på hela veckan... Bra för mig och smittorisk, men hu så tråkigt utan kaffekompis och vilokompis! Nu får hon bli frisk fort!!!!

Det är snart julafton. Jag har suttit hela förmiddagen med darr och skakningar och slagit in paket... Det växer i pakethögen (det handlar inte om mängder, vi försöker hålla nere julklappshysterin - men ett par paket måste vi ju ha), barnen nyfikna och vill nog gärna klämma och känna och undra... Julstämning!

Vill det sig i morgon så ska jag försöka mig på julgodiset, känns tryggt att maken är hemma med sin administration, då kan jag få assistans om det behövs. Är rädd att bränna mig då jag darrar så. Men vi måste ju ha knäck och fudge och kanske lakritskolan som är magiskt god... Det finns så mycket gott julgodis som vi nog inte vill vara utan.

Barnen får ikväll välförtjänt jullov. Självklart med lite Innebandycup och Hockeycup under lovet... Vad vore livet utan sådana härligheter?
Jag ska bo på hotell under cuperna, vilket känns rätt spännande. Jag ringde för att kolla om handikappanpassning... Vill inte bli fast på toaletten - men det fanns tack och lov ETT rum som förhoppningsvis har tillräckligt anpassat för att jag ska klara mig. Jag får se till att alltid ha mobilen nära om något händer, eller om jag behöver assistans.

Har provat sömntabletterna, första natten gjorde jag som Dr Nisse ordinerat, 2 insomningstabletter + sömntablett. Första natten sedan i sommar som jag sovit mer än 3 timmar i sträck. Sov 8 timmar och var bara upp en gång för att kissa. Kände mig lite tung i huvudet dagen efter och var väldigt skakig hela dagen.

Så den gångna natten tog jag bara sömntabletten, med lite sämre nattsömn som resultat. Vaknade flera gånger och hade lite svårare att djupsova. Ska ändå testa att endast ta sömntabletten ikväll ändå, vill inte vara tung i huvudet, det räcker gott med darrningarna och skakningarna.

Igår var jag och lyxade till det. Belönade mig själv med lite flärd. Jag har egna långa och starka naglar, har försökt sköta dem ordentligt, men domningarna gör att det tar en väldans tid att bli klar... Brukar njuta av att få pyssla med naglarna, men nu la jag en slant på mig själv - med gott samvete! En liten julklapp till mig själv kändes det som att jag är värd :)
Jag gick på en nagelsalong och har nu gjort jul/nyårsfina naglar. Det är jag verkligen värd - faktiskt!

Jag har känt att synen inte riktigt är som den ska vara en längre tid, var till optikern och det visade sig att det inte var inbillning. Jag var och kollade synen för 2 år sedan, efter cytostatikabehandlingen då - och då hade synen blivit bättre...
Vänster öga var kraftigt försämrat nu... Jag har känt det länge... Att man ska vänta så länge, jag ville ju kolla med Dr Nisse först (vilket jag glömt i flera veckor) att det inte är metastaserna som påverkar synen, men han gav ok till synkollen. Nu blir det till att vänta på nya brillorna tills alla röda dagar är förbi, jag hade behövt dem idag. Det är ju typiskt. Men snart får jag se "normalt" igen. Längtar!

Nu har jag hållit mig vaken sedan 05 i morse, så medan familjen (barnen) åker till stan för fackeltåg och avslutning i kyrkan så tänker jag ta en liten tupplur, för batterierna håller på att ta slut.

Taxol 10 och MR- svar

Dagen efter långa behandlingsdagen idag. Det är alltid jobbiga dagar när de blir så långa.
Hade lyckats få en tid hos sjukgymnasten också för att få hjälp att stoppa muskelförtviningen bl a.  Fick med mig ett enkelt träningsprogram - med stränga order om att ta det lugnt... Hon vet att jag tidigare tränat en del... Dagen blev då utan en massa tidsspill.

Proverna var bra.
Fick ett lyftbälte vid behov av hjälp i trappor där jag måste upp men inte förmår - kanon!!!! Har också fått låna mammas 1 dm stolshöjare och fick med mig ett glidskydd till den. En ny kudde skulle kosta 350 kr, då är det bättre att låna mammas.

Så kom då Dr Nisse och dags för besked... Denna gång vägrade maken att titta på honom :)
DET GÅR ÅT RÄTT HÅLL!!!!!!! MR AV HJÄRNAN VISADE ATT TUMÖRERNA BÖRJAT KRYMPA!!!!!!!!!!!!!!!!! Jag började storgråta, maken med. Äntligen, äntligen får vi det besked vi så hett önskar! Jag svarar på cellgiftet på både lungor och hjärna! Just nu lever vi i detta faktum och är så lyckiga! VILKEN JULKLAPP!!!!!!!!!

Nästa vecka får jag vila för att fira jul och sedan kör vi på igen.

Att veckan som gått varit jobbig - nu gör jag gärna om det om ett par veckor till - det funkar ju! Barnen förstår bättre och mer nu anledningen till att jag blir så klen och dålig under återhämtningsveckan - skönt!

Har jätteproblem med nattsömnen - 3 timmar som mest - så är jag vaken ett tag... Nu har jag fått sömntabletter att testa till nästa behandling och order om att max 1 förmiddagsvila och 1 eftermiddagsvila under testperioden. Ska stå på samma cortisondos också tills nästa behandling, jag har dragit ner mycket på kort tid så nu ska jag stanna av lite.

JAAA! Idag är det en bra "dagen efter dag"!!!!

Darrningarna/skakningarna är kvar, domnar i fingrar och fötter - men jag köper det, speciellt nu när jag fått så goda besked! Har ju mina vänner rollatorerna att lita på.

Dags för Taxol nr 10, Herceptin, mm

Vad jag varit trött. Konstant. Återhämtningsveckans innebörd börjar nog bli verklighet för mig nu. Det känns nästan som att jag slösat bort en hel vecka. Trist, men verklighet. Jag har sovit och sovit och sovit och gråtit lite på det. Tyckt synd om mig själv. Innerollatorn kom i grevens tid, den går jag inte någonstans utan, jo på natten när jag måste upp och kissa x flera. Då finns väggarna att hålla i som säkerhet.

Ett enda mål för veckan har jag haft, att träffa min chef och några kollegor för att äta lunch på fredagen. Det gick bara bra - jag orkade med den stunden på ca 2 timmar - och vad det ger mig mycket, att få höra om allt som pågår. Lite skvaller på det. Underbart! På vägen hem var jag in och köpte 2 presenter till - det gick snabbt. Visste vad jag skulle ha, men den korta stunden på D&D var ansträngande. Somnade när vi kom hem.

Sonen fyller 15 på tisdag och vi hade bjudit hem mina systrar med familjer, makens lillebror med familj och så lilla mamma. Sonen hade bestämt att vi skulle bjuda på middag och tårta på lördagen. Tyvärr var min storasyster med familj på skidtävling och mamma blev sjuk, men vi blev ju några ändå :)
Killarna i huset fixade med mat och tårta, och det blev väldigt lyckat. Själv bidrog jag genom att vila. När gästerna åkt så slocknade jag i soffan - 3 timmar var jag vaken i alla fall.

Har spenderat mina vakna timmar denna vecka med att tänka ut och kolla upp julklapparna, så att det blir bra... Faktiskt är det ju bra med internet... förutom att man bara får det på bild... Jag tror vi lyckas göra det bra även i år, även om jag inte blir den som rekar - den bit jag tycker är så rolig.

I morgon är det dags för Nus igen - rond 1, heldagsköret. Provtagning, sjukgymnast, läkare och den stora cellgiftsbehandlingen. Hoppas på positiva besked från Dr Nisse om MR hjärna. Känns jättejobbigt att få beskedet, samtidigt är det nödvändigt att få veta. Maken följer med.
Hoppas bli lite "uppåt" några dagar nu - med alla doser av allt så att jag orkar lite. Några julklappar VILL jag faktiskt vara med och köpa. Det känns viktigt för mig. Tror det blir så, om det de proppar i mig funkar som tidigare... Då är tisdag en bra dag. Hoppas, hoppas! Jag ska också till den eländiga tandläkaren på tisdag em, göra klart det sista - det han ville skjuta på. Nu har det gått en månad, så nu måste det bli klart tycker jag.

På onsdag har jag bokat tid för att göra mina naglar julfina. Jag har egna, långa och skulle kunna göra det själv men jag är så skakig och darrig och har ömmande fingertoppar att det känns värt den pengen. Jag har gjort några svängar nagelvård här hemma, men det tar sådan tid och kraft att jag fuskar en gång. Det är jag värd. Det får bli min julklapp till mig själv.

Ramlat - igen.

Måndag, en helt vanlig måndag. Fast inte riktigt ändå. Idag har mitt självförtroende legat på 0.
Hela helgen har det snöat, make och barn har haft kallsnö och varit ute tillsammans med Lissi. Själv har jag sovit och vilat. Varit oerhört trött.

Fattade ju beslutet att ändå acceptera en innerollator innan helgen, att ta kontakt med Arbetsterapeuten efter helgen. Har fått erkänna för mig själv att jag har känt mig mer och mer stapplig. Tar stöd mot väggar och går sakta. Inte kul alls! Jag vill inte vara så här ynklig, kraftlös och inte klara mig själv. Det suger.

Kom på den eminenta idén att börja använda Crocs inne, haft svårt att få fäste för att resa mig upp från soffan, vanliga strumpor är bra hala när man har dålig balans. Bra idé med Crocs. NOT. Visst, de gled inte så jag kunde med all kraft resa mig upp till stående, när knäna till slut fattade att de skulle vara upprätta, med hjälp av bordsskivan och armstödet från soffan.

Jag har verkligen tagit det lugnt och inte stressat upp mig i försöken att själv resa mig upp från soffan. Har låtit det ta sin tid, jag vill ju klara det själv. Lördagen och söndagen har jag lyssnat på kroppen och säkerligen sovit bort minst 50% av dygnen.

Igår skulle jag bära lite tvätt till garderoben - Crocsen på - sedan ligger jag bara där. Knäna vek sig. Pang. Hela familjen som vittnen. Fy 17. Fysiskt gick det bra. Visst känns det lite i knäna och händerna, men inga andra problem. Det känns så förnedrande att tappa förmågorna så här, krafterna i kroppen - musklerna. Bit för bit. Tårar i mängder - inte för att det gjorde ont utan mer över situationen i sig. Maken drog in rollatorn in i huset för min trygghet.

Ringde kontakten på Onkologen i morse - Arbetsterapeuten - som snabbt ordnade ett hembesök av sin kollega här i byn. Nu har jag fått en innerollator och tillägg är gjorda för att ta bort de trösklar som återstår. Nu vågar jag gå omkring igen. Med min nya kompis. Just som jag börjat känna mig trygg efter fallet för 4 veckor sedan så får man sig en ny knäpp på näsan. Det är inte direkt så att man blir peppad.

Mamma har varit här som säkerhet på förmiddagen och sedan sov jag tills maken kom hem. Alla är lika rädda för att jag ska ramla nu - inte bara jag, men med innerollatorn borde det bli enklare. Tårar av självömkan kommer jag att tillåta mig själv någon dag till, men sedan ska det väl vända hoppas jag.

Ett par tupplurar har det blivit idag, och det är nog bara att följa vad kroppen vill. Det är rätt skönt att sova...

En fredag med vila

Fredag, vilodag. Så underbart. Jag somnade snabbt igår efter utflykten och ansträngningen efter MR. Märkte inte när make och son kom hem från träningen, inte ens när maken kom och la sig.

Idag har jag verkligen tagit det lugnt. Duschat, sovit, fixat med en tvätt, sovit. Fortfarande, efter 3 tupplurar kan jag sova lite till. Kroppen vill det, då vill jag det. Följde maken på affären för att handla, tänkte att det kunde vara roligt att se lite folk... men trots att jag hade rollatorn med orkade jag inte. Jag behövde in på Apoteket och det var halvdåligt skottat transportvägen mellan ICA och Apoteket, kanske var det ansträngningen som fick mig så ur balans just där och då. Skakig och darrig och andfådd till tusen?
Fick en svettattack, började rent av må illa, satte mig på rollatorn för att vila, men det blev till att gå till bilen och sätta mig där och vänta. Ingen fara med det,  men lite besviken ändå att inte orka hänga med runt i butiken. Det var idag det - nästa gång går det bättre.

Jag får fortsätta min bara vara och vila- dag resten av denna fredag, så hoppas jag orkar se tvillingarnas innebandymatch på förmiddagen och så är vi bortbjudna på middag på lördag kväll. Jag får se till att vila mig i form till båda. Middagen är på "hemmaplan" så det är förhoppningsvis enkelt att ta sig hem när tröttheten tar över. Ska bara gardera med en chaufför som är villig att skjutsa hem mig när batterierna börjar ta slut.

MR Hjärna

Idag på eftermiddagen har jag varit och gjort MR hjärna som min doktor så snabbt ordnat fram tiden till. Fastän nattsömnen varit dålig inatt så hade jag inte ro att somna om på morgonen, varit halvvaken från 03 - vilket ju inte är alltför bra. Fixade med lite tvätt för att hålla mig sysselsatt och så kom mamma förbi med goda kakor till en kopp kaffe.

Man blir lite tagen efter en MR, men det gick bra. Gjorde trippen utan sällskap denna gång. Hoppas på tillfredsställande resultat från denna undersökning - tänk om jag får höra ordet GRATTIS även efter denna undersökning. Att monstren minskar även i huvudet.
Tog det lugnt på förmiddagen, vilade 1 timme innan färdtjänsten kom för att hämta och ändå var jag trött.

Gjorde en liten avstickare på Djurmagazinet och Godishuset på väg hem, en extra färdtjänstkostnad, men jag var nyfiken på inredningsbutiken som finns på samma område, länge sedan jag var in där. De två förstnämnda var de enda värt ett besök. Fördelen är att jag fick gå en del utomhus. Skönt med frisk luft och att få anstränga sig lite. Anlände hemma strax efter 17 och maken hade fixat middagen. Jag rasade ihop i soffan och sov till 19:45 - som en klubbad.

I morgon finns ingenting inplanerat. Kanske, kanske kan jag sova och vila ordentligt - det känns som att det behövs.

Jag har fattat beslut om att ta erbjudandet om innerollator - som jag var väldigt snabb med att avfärda. Känner nu att den kan göra nytta. Har problem i vissa lägen och då kan en innerollator kanske hjälpa mig att träna upp lite färdigheter igen. Får höra av mig till At efter helgen och se vad som kan åstadkommas.

Taxol 9

Sjukhusdag idag från kl 08;00. Provtagning, doktor och behadling - Taxol nr 9. Pga mina skakningar så är jag inte så lättstucken längre. Fick som tur var lämna proverna genom venporten och fick vila mitt helblå armveck. Får bara stickas på vänster sida efter första op 2010.

Fick ta sjukresa tur och retur men det funkade bra. Det har kommit lite snö och är halvdant med skottningen på vårt kvarter så det kändes bra och tryggt med sjukresa istället för privat chaufför.

Gjorde en promenad från Onk till Centralhallen och införskaffade en lunchsmörgås - en rätt lång promenad, men skönt att röra på sig i all väntan. Behandlingsförberedelserna med säng kl 11 och sedan behandling - somnade och sov bort det mesta av tiden. Var hemma klockan 14 och somnade med lätthet i soffan tills familjen kom hem kl 16. Så skönt! Det behövde jag.

Följde med och har sett tvillingarna vinna DM- semifinalen ikväll, kul att jag orkade.
Alltså, jag måste bara få skryta (det är inte något jag brukar göra, men för en gångs skull gör jag det ikväll) - för jag är väldigt imponerad över mina tjejer.
Jag och min man är viktiga med att prata med barnen om att sporterna ska vara roliga och INTE kravfyllda, brukar bara peppa dem att HA ROLIGT på plan, kämpa och känna glädje på planen.
De vann matchen med 7-3 och 4 av målen gjordes av mina små trollgummor, de gjorde även målgivande assistpass till sina kamrater. Jag kan bara inte låta bli - jag är så stolt över dem! De hade spelglädjen i sig igår och kämpade hela tiden de spelade - ville ha boll, passade kamraterna i rätt lägen - en i helhet välspelad match av hela laget. Nu väntar final så småningom. Vi har en familjefilosofi att idrott ska vara ROLIG och KRAVLÖS, vi sätter inga krav på prestationer utan vill att de ska trivas och känna glädje över sina idrotter, men just efter gårdagens match känner jag en sådan stolthet att jag bara måste "skryta".

I morgon ska jag ta det lugnt på förmiddagen och sedan är det dags för MR hjärna på eftermiddagen. Tyvärr blir det ett par veckor att vänta på resultatet eftersom jag ska VILA under kommande vecka. Är det något alarmerande så lär de höra av sig - men jag hoppas att tystnad råder och att jag får goda besked om 2 veckor....

Ska nu sakta fortsätta minska cortisonet. Från i morgon gäller 4 på morgonen i en vecka. Hoppas det funkar och att det inte kommer någon huvudvärk - för då måste jag öka igen.