fredag 29 april 2011

På fel sida

Den ovana tillvaron av att ha maken hemma då och då är härlig. Vaknade på fel sida i morse. Helt och hållet på fel sida. Någon gång under den gångna natten hade jag övergett mitt täcke och min halva av sängen, för att när väckarklockan ringde i morse befinna mig under samma täcke som maken. Mysigt! Ville inte stiga upp! Tänk om man fick stanna i det ögonblicket där man blir medveten om att man ligger så tätt tillsammans, fortfarande i sömnens grepp. Ju mer medvetenheten tar sitt grepp om hjärnan - pockande, krävande på vardagsrutiner - desto mer vill man bara stänga av det. Njutning. Varför ska man behöva stiga upp och väcka barn och göra sig redo för arbetet... Hade god lust att vägra och stanna där i värmen.

Den här veckan har jag flyttat mitt kontor till andra lokaler och kollegor. Jag har tillfälligt bytt adress, vi får se hur länge det blir. Det tar några dagar att "bo in sig". Innan fotografierna på barnen hittat rätt plats, innan datorn får den där rätta vinkeln för det optimala arbetet. Än så länge trivs jag bara bra i mitt nya kontor och med min rumskamrat.

Jag har fått mycket respons på mitt förra inlägg. TACK för stödet och peppningarna! Det värmer.

För att fortsätta med positiva saker så tänker jag, åtminstone för ett tag, fortsätta med gladtemat:

BLOMMOR TOMATPLANTOR FÅGELKVITTER HAVET SKALDJURSBAKELSE RESTAURANGBESÖK LÅNGA NAGLAR GLADA ÖVERRASKNINGAR DECKARE ROBIN SHOPPING FREDAGSMYS MJUKGLASS (snart dags för årets första...) LÅNGA BAD PUSSAR GRÖNSKA

onsdag 27 april 2011

Själv-pepp

Jag måste hitta sätt att peppa mig själv. Till att grubbla mindre och försöka hantera att vara konstant skiträdd. Jag är fullständigt medveten om att min typ av bröstcancer hör till de mer aggressiva sorterna men jag måste försöka leva med det. Jag är ju här just nu. Jag lever.
Det finns säkert många faktorer som bidrar till att en cancerdrabbad hamnar i ett träsk av nedstämdhet, mm. Självkänslan får sig en rejäl knäck. Många saker som tidigare varit självklara har ställts på sin spets, både fysiskt och psykiskt. Det skulle vara så skönt att bara få sätta punkt och glömma alltihop, att bli väckt ur denna mardrömsresa.

Jag har alltid skrivit av mig när stora saker skett. Saker som varit svåra att greppa. Dagböcker, dikter, etc har hjälpt mig att bearbeta och få ur mig tankar och känslor. Uppmuntrad och ivrigt påhejad till att skriva på en blogg så blev valet sådant för min resa. Tanken att kunna dela med mig till älskad vän som bor långt, långt bort och som jag vet finns där i både tanke och handling, att kunna beskriva för mina familjemedlemmar vad som händer och att dela min resa med mina nära vänner avgjorde så valet att börja blogga.
Några personer, som jag trodde var mina nära vänner, fick tillåtelse att ta del av min resa då jag gav dem adressen till bloggen. Vännerna försvann - de jag trodde var mina vänner. Vet inte om de ens läser bloggen längre - för mig pratar de inte med över huvud taget. Det sa bara POFF så var de borta. Jag ska försöka skaka av mig besvikelsen, men det är så svårt. Märk väl att jag förmodligen INTE kommer att finnas där för dig när du behöver det, inte någon fler gång - för det har jag gjort så många gånger. Jag har lyssnat, peppat och stöttat i så många år. Det är nog nu. Nu ska jag bara stoppa undan flera år av minnen på en bra plats.
Jag vet att detta har blivit ett återkommande tema. Det har tagit mig hårdare än vad jag någonsin kunnat föreställa mig att se mina så kallade vänners rätta sidor. Jag hoppas att jag snart kan gå vidare med en känsla som flera BC-systrar beskrivit. "De är inte värda det". "Det är deras förlust - inte min"...

Denna resa har varit betydligt längre och svårare än jag någonsin kunnat föreställa mig. När jag skriver det jag verkligen känner så får det konsekvenser. Konsekvenser som ger mig svårigheter att sova på grund av att jag börjar grubbla ännu mer.
Förmodligen finns det människor jag känner som på något sätt hittat min blogg och som läser min blogg utan att berätta det för mig. De läser när jag blottar mig och tar del av mitt liv utan att jag vet vilka de är - fast jag "känner" dem. Nyfikna, vetgiriga, ryktesspridare. Det känns inte bra. Är man så oerhört dum att man läser och tar del av mig och det jag går igenom utan att över huvud taget ta kontakt med mig så ber jag högaktningsfullt dessa personer att antingen vara en fysisk vän eller att dra långt åt helvete! Sluta gotta er i min olycka! Jag funderar på om jag ska lägga ner bloggen.

Mina cyberspace- BC-systrar och vänner som läser min blogg är ovärderliga, tipsen och peppandet och "lyssnandet" fantastiskt. Det vill jag inte vara utan och det driver mig att fortsätta skriva.

Jag har börjat undanhålla saker som jag egentligen behöver få ur mig. Vill man inte prata med mig och fråga mig om saker så tänker inte jag heller servera det.

Då är ju frågan om syftet med att skriva av mig uppfylls? Jag går ändå och bär på en massa saker som jag behöver få ur mig...

Jaha, funderar på att trycka på DEL nu... Så mycket blev det av att peppa mig själv...

Jo, här kommer det lite positivt som faktiskt finns, saker som jag tycker om och uppskattar (Annika - nu måste jag bara vara lika färgglad som du :) )

GLASS SOMMAR KÄRLEK HUSVAGNEN IDROTT MAKE BORÅSARE (blink, blink) LAKRITS BIO GRILLAT BARNEN BC-SYSTRAR SOLSKEN FRAMSTEG PROMENADER SMÖRGÅSTÅRTA (min alldeles egna - måste göra snart) BÖCKER ÄKTA VÄNNER OK-STÄMPEL (från doktor Nisse) KRAMAR SÄLLSKAPSSPEL JOBBET SOMMARSTUGAN MYSA FIKA MED EN VÄN VÄRME TÄNDA LJUS SOVMORGON NYBAKTA BULLAR HÄRLIG MUSIK BRUNCH MASSAGE OST & KEX MED ETT GOTT VIN TRÄNING MYSBRALLOR ROMANTIK SEMESTER MAMMAS MAT

Det var ju inte så svårt :)

Peppandet fortsätter... ska försöka komma på något positivt om mig själv. Hmm, det är lite svårare att göra en egotripp. Får återkomma.

tisdag 26 april 2011

Herceptin 12

Idag fick jag min 12:e dos Herceptin. Det blev en heldag idag. Eftersom förra veckan bara hade 4 dagar och denna vecka är likadan så hade de rätt många patienter som skulle ha behandling idag. Trots att jag var färdig hos doktor Nisse redan klockan 11 så fick jag inte mitt Herceptin förrän kl 14 - efter en försening på 30 minuter. Varenda stol och säng tror jag var ockuperad - så snart en plats blev ledig så fylldes den snabbt av en ny person. Jag blev så ompysslad så av sköterskan - samma sköterska som tog mitt samtal i torsdags :)
Han fångade upp mig redan på morgonens provtaging och fixade proverna ur porten istället för att måsta vänta lääääänge i provtagningskön. Sedan tog han så väl hand om mig när det var dags för droppen. Han var också noggrann med att berömma mig för att jag hört av mig och sa att jag kunde höra av mig tidigare än bara några dagar innan - om det mot förmodan skulle upprepa sig.

Det tar på mer än jag räknat med att träffa doktorn. Inte för att det är Nisse, utan för att det är riktigt nervöst att få höra provsvaren och resultatet från Mugascinten. Tack och lov var alla prover bra - alla värden var som de skulle. TACK OCH LOV FÖR DET! Hjärtat tickar på som det ska också. Skönt. En kroppsbesiktning gjordes också och Nisse kände ingenting som inte skulle vara där. Lymfkörtlarna runt nyckelbenen, armhålorna, bröst och operationsärr - ingenting undgick kontrollen. Puh! Skönt att få godkänt på alla punkter - men det är inte utan att det är nervöst och en enorm anspänning.

Jag beklagade mig över min envisa trötthet och att det känns "slemmigt" i luftrören. Han frågade då efter färgen på slemmet. Vet inte det, för jag hostar inte, det bara känns slemmigt. Jag harklar mig men hostar inte. Helt klart en biverkning - slemhinnorna påverkas även av Herceptinet. Han berättade att även slemhinnorna i ögon och näsa ofta påverkas och är känsliga och kan vara rinniga. Tack för det svaret. Jag har varit livrädd i flera veckor för att det varit något mycket värre...

Om Försäkringskassan fortsätter att bråka med mig så ska jag hänvisa till honom. Han tyckte inte att det lät klokt att de ens ifrågasätter mig. Det är så vanligt att man blir extremt trött, tröttare på ett annat sätt under återhämtningen. Han sa att kvinnor blir "som män" - får svårt att göra flera saker samtidigt.. Att det också är vanligt att man blir nedstämd, får svårt med ljud, svårt att koncentrera sig långa perioder, dålig stresstolerans... etc. DET VAR JU PRECIS MIG HAN PRATADE OM :) Min doktor är verkligen bra. Jag känner sig inte så kass när jag pratat med honom.

På tal om Försäkringskassan.... Jag ringde min handläggare idag för att fråga om hon ville närvara vid återkopplingen från Arbetsförmågebedömningen. Passade också på att fråga om hon fattat något beslut om fortsatt sjukpenning... Jo, det hade hon gjort. Jag får fortsatt sjukpenning - på 75%. Däremot så hade hon GLÖMT att aktivera sjukskrivningen efter 31/3 = INGA PENGAR UTBETALAS för dagarna efter det :(
Jag blir så trött på allt strul!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Nu får jag alltså pengar för 21-31/3 men inte för 1-20/4. Jippi. Hon lovade att göra en snabb utbetalning, men det tar 3 bankdagar. Jaha sa jag. Jag har räkningar att betala så jag ser fram emot att ha pengar på kontot innan helgen. Jo, på torsdag skulle hon nog kunna fixa att pengarna finns där på kontot. Varför kan inte bara saker fungera?

söndag 24 april 2011

Tur man håller räkningen

Jag ringde Onkologmottagningen i torsdags, ingen kallelse för Mugascint, provtagning, läkarbesök och Herceptin har kommit och det borde vara tisdag efter påskhelgen om jag räknat rätt.
Minsann... de hade missat mig. Sköterskan bad att få återkomma... Det tog inte mer än ett par minuter så ringde de upp igen. Snabbt som ögat ordnade de tider både här och där så till slut blev jag bokad för Muga redan på torsdagen och så petade de in mig för provtagning kl 09 på tisdag morgon med efterföljande läkarbesök kl 10:30. Herceptinet lär jag få runt 13 då. Tänk vilken tur att jag ringde! Vill för allt i världen inte bli utan behandling!!!

Påskhelgen har varit en riktig vilohelg. Fantastiskt vårväder. Inga måsten. Vi har skippat alla traditioner - utom Påskharen då. Vi har ätit god mat - grillat flera gånger, druckit gott vin, ätit goda efterrätter, smaskat i oss en massa påskgodis... och sovit länge varje dag. Helt enkelt tagit dagarna som vi känt för. Så skönt. Det var vad den här familjen behövde känns det som.
En tripp till stugan vid havet i det vackra vädret, stökat lite med envis snö, krattat och hängt ute första tvättarna. Maken har verkligen varit gullig. Inte velat att jag ska ta ut mig. Jag har i stort sett gjort.... INGENTING. Bara suttit ute i solen, vilat inne, läst första boken på länge. Jo, jag har skurat lite utemöbler och fixat lite med maten. Förhoppningsvis kommer krafterna och energin tillbaka. Lite glädjekänslor också. Det har inte cirkulerat nattsvarta tankar varje sysslolös sekund. Vi har skojat och busat och spelat sällskapsspel. Förkylningen börjar ge med sig, lite efterängset i halsen bara. Hoppas den försvinner snabbt!!!

Jag har varit utan strumpa och handske i 2 dagar. Det har gått riktigt bra. Tagit på den när vi gått på promenad. Tror det funkar. Ingen värk. Jag har testat att vara utan när jag jobbat vid ett par tillfällen, men då har jag haft ont på eftermiddag/kväll så än så länge får den vara på när jag är på jobbet.

Nu ska jag försöka tänka på att inte försöka alltför hårt på jobbet. Det blev ett tungt bakslag av kombinationen att försöka jobba mer och vardagsbestyr. Jag ska ta den hjälp som erbjuds via jobbet och Företagshälsovården och så hoppas jag verkligen att Försäkringskassan inser att jag inte är en maskare utan att jag ännu inte fixar mer. Jag vill ju verkligen fungera på jobbet - och hemma.

onsdag 20 april 2011

Det är inte okej

Möter många människor under en dag, på jobbet, i mataffären, etc. Får ofta frågan "hur är det". Jag kör med det generella svaret "det är okej". Det är mitt sätt att hantera alla de som jag ser som bekanta. Jag vill inte prata med dem ingående om hur jag mår och det är lätt att lämna ämnet och prata om annat. Härom dagen kom en av flickornas tränare och pratade med mig lite enskilt. Han undrade om jag verkligen mådde lika bra som jag ser ut att göra... Han vågade syna min bluff av makeup och annat piff. Fick lov att erkänna att det inte är så bra som det ser ut. Att jag vilar och sover på eftermiddagarna. Det är inte ofta jag pratar om det med folk.
En väninna ställde mig mot väggen och fick mig att prata med henne. Hon bet av mitt "det är okej" med att säga "å vad är det för svar, berätta istället HUR DU MÅR". Det var jätteskönt att prata med någon som verkligen funderar på mitt mående, även om jag inte vågade blotta mig helt. De i min närhet frågar inte alls hur jag mår - jo min man då, men han är dock den enda. Det känns som att alla i min omgivning tror att allt är som vanligt nu. Det är ju nu min andra resa pågår som värst - den mentala resan. Ser pigg ut på utsidan, men insidan känns nu som utsidan såg ut för ett halvår sedan.

Ständiga hänsynstaganden - inte bryta ihop inför barnen... bit ihop. Hålla uppe humöret på jobbet... Fasad mot omgivningen... se glad ut. Det tar hårt på krafterna.

Jag hoppas på att påskledigheten kan ge mig lite energi och krafter tillbaka. Lite positivt tänkande.

måndag 18 april 2011

Längtan!

I morgon är det äntligen, äntligen dags att få hem make och son från USA. 12 dagar har de varit borta. Så länge har vi aldrig varit ifrån varandra tidigare - och jag hoppas det är både första och sista gången! All heder till det fantastiska programmet Skype men det ska bli så underbart att få krama om dem och få höra dem berätta om sitt äventyr.

fredag 15 april 2011

Som omväxling är jag...

TRÖTT!! Har försökt tänja på gränserna på jobbet i veckan. Vill så gärna fungera och kunna jobba heltid. Det går bara inte. Fick lov att kasta in handduken idag och åka hem. Blir så besviken :(

tisdag 12 april 2011

Ännu en årsdag

Idag är det exakt ett år sedan operationen. Ett år sedan som det blev riktigt verkligt att jag var sjuk. Idag fick jag också kallelse till mammografi. Otäckt. Måtte allt vara bra denna gång.

torsdag 7 april 2011

Packning i långa rader

I två dagar har det packats här hemma. Rädslan för att drabbas av magsjuka har gjort att maken skuttat runt och packat i god tid. För tänk om han skulle bli liggande... Gogubben :) I morgon klockan 05 kommer hämtningen. Då åker de iväg. Make och son. I 12 dagar. Så underbart de kommer att ha det. Vad avundsjuk jag är som blir kvar här i Svea rike. Mycket packning behövs när man ska spela hockey på resan. Har ordnat Skype så att vi kan hålla kontakten med varandra.

måndag 4 april 2011

Herceptin 11

Idag var det dags igen. Incheckning och jobbade en stund innan jag vände åter till Dagvården. Fick bekräftat av sköterskan att trötthet och nagelproblem VISST är en biverkning man kan få från Herceptinet. Tycker ju att jag känner av samma cykler som under cytostatikan, men mindre kraftigt. Just som jag kom in i salen så ringde mobilen. Den dotter som var i skolan hade kräkts. På skolan. Hon var jätteledsen. Bad henne ringa mormor för hämtning och skjuts hem till sin syster. Mormor hade också insjuknat visade det sig... Stackars lilla gumman fick snällt cykla hem själv. Man känner sig inte så bussig som mamma en sådan gång... Men jag MÅSTE ju få min behandling. Snabb tanke från mig - jag vill inte utsätta någon inne på Dagvården för ev smitta. Klokt tyckte sjuksköterskorna som isolerade mig i ett eget rum. Fick ändå trevligt sällskap av en BC-syster som fick sitt Herceptin samtidigt. Så roligt att få det var - och vad oerhört snabbt tiden gick :) Nu väntar vi övriga på att insjukna...

söndag 3 april 2011

I morgon dags igen

Dags för Herceptin nr 11 i morgon. Förmodligen dags att börja betala igen också. Skit. Tror att frikortet måste börja på ny kula nu... Naglarna fortsätter att göra som de vill. Lillfingernaglarna och höger ringfinger och långfinger är de enda fyra naglar som än så länge håller ihop. Buhuuuuu! Tråkigt. Det går av ännu en gång på tre av naglarna som redan gått av. Ser ut som sista cellgiftsranden är den som är jättesvag. Inte så behagligt.

När jag ändå är igång och klagar... Usch vad jag ogillar den lilla inkomsten och alla utgifter som ändå fortsätter som förr. Målet har ju varit att barnen ska få leva så vanligt som möjligt - dvs att de inte ska behöva ge avkall på sina intressen, dvs Idrotten. Cupavgifter, säsongsavgifter och utrustningar för barnens idrotter. Haft vårstädning i "lagret" för att uppdatera vad som går att använda av förra årets fotbollsskor, etc... ILLA. Det kan inte uttryckas på annat sätt. De växer så det knakar. Två sopsäckar med kläder är utrensade. Skor i långa rader har placerats i en hög. (Jo, jag vet att det är ett helt års kläder som inte rörts, jag har inte orkat, men idag har det varit riktigt härligt att rensa) I vår blir det nytt: 3 par fotbollsskor, 3 par gympadojor, 3 par vanliga skor. Cyklar till 2 av barnen. Hu! USA- resan är ju rätt vältajmad så jag hoppas det är möjligt att göra lite fynd där... Tror vi chansar på att vi klarar oss utan fotbollsskor till efter påsk. Priset är förhoppningsvis lägre där än här...
När kommer de att gå ut på konstgräset? Hur snabbt tinar vår meterdjupa snö? Vet att de skottat av konstgäsplanen så kanske går de ut innan påsken...

Men nu måste jag vara positiv också... I helgen har det varit Innebandycup och säsongens sista Hockeymatch - på svensk mark. Har haft förmånen att få se båda sporterna. Kul att få möjligheten att se sonens sista seriematch för säsongen. Han åker till USA på fredag och ska spela hockey där i 10 dagar. Säkert ett minne för livet :)

På tisdag börjar fotbollssäsongen - inomhus till en början. Vårens trevande försök att bita sig fast har varit rätt ok i helgen. Lätt regn under gårdagen med rätt hårda vindar och någon plusgrad avslutades med dagens +8 grader och mulet. Det har rasat snö från taket hela natten och dagen. Det härliga takdroppet är njutningsfullt, hoppfullt.

Medan jag skrivit inlägget så avslutas helgen trist - ena dottern har fått magsjuka. Det var ju inte det mest vältajmade... Hoppas vi andra klarar oss. Kryddpeppar x 10. Check. Handspritsflaskor utplacerade. Check. Bädda om för loftsängsbarnet till markplan. Check. Maken dundrade iväg till mamma för att låna Klorin och har återvänt med den i högsta hugg för att sanera. Nu blir det darriga dagar för att se om jag klarar morgondagen så jag får behandling, och peppar, peppar - avresan till USA för make och son på fredagsmorgonen. HÅLL ALLA TUMMAR!!!!

fredag 1 april 2011

RADBRYT :(

Någonting har hänt på sista tiden. Mina radbrytningar/styckesindelningar fungerar inte. VARFÖR? Rätt irriterande när man spaltar upp inlägget helt ok, men när jag publicerar så blir allt i ett enda stycke :(

Det tar sig!

Har fått kontakt med en väldigt fin kvinna som gett mig bra feedback kring min Herceptinbehandling. Tack Marie-Louise!!! Andra som har erfarenheter om behandling och eventuella biverkningar av Herceptin får gärna kommentera. Rätt osäker på vad som är vad känner jag mig allt.
Jag som nästan vågat ropa hej över att jag lyckats rädda naglarna... mina långa... Nu har 6 naglar rykt. Vid cellgiftsfåra nummer 6 går de av. Halvvägs in på nageln. AJAJAJAJAJAJAJAJAJ!!!!! Har gått med kirurgtape på naglarna i flera veckor, tills de vuxit ut så långt att de går att fila ner. Trist. Jag och mina naglar :(

Hade en superdag på jobbet igår. Blev dock jättetrött. Vad sägs om att endast säga hej till lilla mamsen och sedan bara säga att "jag lägger mig på soffan och vilar". Slocknade på en gång och sov hela vägen till middagen. Oups... Såg inte ens att mamma klippt sig innan jag stöp. Fast det var som sagt en superdag. Att somna med en sådan positiv känsla gjorde inget. Fick fin feedback också. Då känner man sig ju så klart ännu mer peppad :)

Jag har - trots tröttheten - tränat 3 gånger denna vecka. Långsamt, långsamt går det. Framåt med pyttesteg. På gymet. Nöjd med mig själv :)

Idag damp ett brev ner i brevlådan. Kallelser till företagshälsovården för utredning. Så kallad "arbetsförmågebedömning". Har varit med om det förr. Som chef. Det brukar vara bra och ge bra fingervisningar om hur man ska arbeta vidare för att nå målet om heltidsjobb. Nu behöver jag bara justera en av tiderna som krockar med ett annat åtagande i jobbet.

Maken har återvänt från Huvudstaden ikväll, nyklippt (en kollega lyckades övertala maken och deras chef att underkasta sig hennes trimmer) och med en date med Paolo Roberto i bagaget. Han var riktigt nöjd med konferensdagarna. Skönt att få hem en glad make.