Redan 15:e februari

Det har varit och är en tuff period nu. Jag har varit inlagd på sjukhuset. Fått proppar på lungorna. Nu kommer Avancerad HemSjukvård - AHS - och ger en spruta varje dag. Jag är tacksam att de finns för jag vågar inte sticka mig själv. Minst 6 månader - jag ska samla krafter så att jag klarar den här utmaningen också.

Nu önskar jag mig krafter tillbaka. Att nya cellgifterna i tablettform gör susen. Jag vill inte ge upp än - vill vara kvar med min man och våra 3 fantastiska barn. Det känns så orättvist det här. Det suger. När man precis hämtat sig från första käftsmällen så kom nästa. Varför just jag? Jag klarade ju detta en gång, varför kom det tillbaka? Jag vill vara kvar! Jag vill se mina barn växa upp och bli vuxna! Jag vill bli gammal med min man - ska det vara en omöjlig begäran?

Behandling, Taxol 13, mm

Fick behandling som planerat igår. Jag hade båda mina systrar med mig, helt nytt och jättebra. Läkaren var bra, lite yngre men det gick bra att prata med honom, vilket ju är positivt.

Jag har inte mått bra psykiskt under veckan som gått, det känns lite som om jag tappat kontrollen över mig själv och det är en obehaglig känsla. Fick en ny sorts antidepresiva utskrivna igår. De ska vara mycket mildare än Stesoliden - jag hoppas att det kommer att fungera. De heter Atarax och jag tänker börja försiktigt.
Kan ta 5 st 3 ggr/dagligen och ännu fler vid behov - har valt det här alternativet med läkaren till att börja med. Startade vid sänggången igår, och har tagit morgondos. Tänker testa utan mitt på dagen till en början.
Har sovit dåligt länge nu. Peppar, peppar så vaknade jag kl 03 som vanligt men somnade om utan att behöva upp och kissa, vaknade kl 05 och var upp då och sedan halvsov jag vidare tills barnens väckare började ringa 06:30. Helt klart en bättre natt inatt. Hoppas det är starten på något nytt nu.

Behandlingen gick smidigt - jag sov bort en hel del. Hade också fått promenera med mina systrar till Apoteket och för lunchinköp. Det blev bra motion.

Nu önskar jag bara mer krafter tillbaka i kroppen och positiva besked på resten - och mer glädje.

Behandling igår,Taxol 12, etc

I går var det dags igen med behandling. Den stora, från 8-15. Det blir en lång dag, men välbehövlig. Hade med mig make, syster och svåger igår, de hade lite frågor till dr Nisse - frågor som de har nytta av för att kunna hjälpa mig eller bara frågor för att förstå mig bättre.

Proverna var bra så jag fick min behandling som planerat. Bra! Taxol nr 12, Herceptin och allt annat som sprutas in när det är behandling.

Sedan i söndags har jag slutat helt med Stesolid, hoppas att skakningarna/darrningarna fortsätter att hålla sig undan - det var ju pga dem som jag fick medicinen. Inga andra justeringar när det gäller medicin.
Jag har ju mina två rullatorer så jag hoppas det är tillräckligt. Jag försöker också göra träningsprogrammet en gång varje dag, det är rätt jobbigt så jag hoppas det ger resultat. Jag tar det lugnt med övningarna och det känns bra för kroppen att få den ansträngningen.

Promenad igår till Centralhallen, för att köpa lunch, och tillbaka till Dagvårdens pentry - för att äta där, det blir en rätt lång promenad. Jag var tvungen att vila på rullatorn några gånger. Idag har jag gått ute en kort promenad ute med maken på hans lunch. Kallt men skönt.

Dr Nisse har beställt en ny hjärnröntgen, så om ett par veckor skulle jag tro att det blir... Usch, alltid lika läskigt!
Hoppas på fortsatt goda resultat som sist, dvs minskning. Jag vill bli frisk NU! Jag vill känna mig piggare, orka mer och vara vanliga Malin.

Vill få tillbaka energi och kraft, vill följa barnens idrottande och skolgång med en "vanlig förälders" energi.

Tiden går fort nu.

Fredag, redan. Barnens första vecka på vårterminen är gjord. Nu väntar ett par matcher i helgen. Åtminstone innebandyn ska jag orka se! Får se om hockeyn... Vad krafterna räcker till. Det är ju så kraftgivande att se sina underbara barn ha roligt på plan - oavsett boll eller puck. Deras glädje och "jävlaranamma" tar jag med mig som extra energi för att plocka fram när det känns motigt och tungt.

Jag har varit rätt trött under "jullovet" - behandlingarna har jag fått varannan vecka (istället för 3 v beh, och vila 1) för att få lite vila mellan kurerna. Jag har varit trött ändå och har inte sovit en hel natt ännu. Det har blivit lie bättre, men tänk att få sova en HEL natt...

På tisdagen kände jag mig rätt pigg, sugen på en utflykt till stan. Två "måsten" - justera ett par av mina nya glasögon och hämta ut en vinst. JAG som aldrig vinner något...
Lite nyfiken på vinsten från Nefertiti (skönhetssalong), Tjurskallen (och nyfikenheten) i mig beslutade att ta en färdtjänst på onsdagen för att justera glasögonen, hämta ut vinsten och få strosa och titta i affärerna. Jag var så sugen på att kolla in nyheter på klädfronten, även om jag inte tänkt shoppa.

Jag började med Specsavers och justeringen av glasögonen. Färdtjänstchauffören hämtade min rollator och så skulle jag ta mig ur ur taxin... Säger till honom att jag har dålig balans och att han måste ta ett stadigt grepp för att jag ska komma upp i stående med bromsarna på rollatorn låsta. Vad händer? Jo, han tappar mig ur bilen, jag segar ihop utanför bildörren. "Vad ska jag göra nu säger klanten" - han var rätt stor och borde med lätthet ha kunnat lyfta upp mig från sidan med hjälp av mina armar... Det stod massor av folk vid övergångsstället och betraktade skådespelet. Var fanns viljan att hjälpa en medmänniska? "Vad ska jag göra upprepade chauffören igen?"
Tja, se till att jag kommer upp till rollatorn kanske?
Till slut kom en tjej fram och undrade hur hon kunde hjälpa till, EN RIKTIG VARDAGSÄNGEL!!
Hon fick tillsammans med chauffören till slut upp mig till stående mot rollatorn. Tack du okända kvinna!

Väl inne på Specsavers tog det mig en hel del tid att hämta andan och känna efter om det var ont någonstans. Satt en bra stund på rollatorn och bara hämtade andan, drack vatten och pustade ut efter kraftansträngningen vid fallet. Fick bra service i butiken, de höll ett vakande öga på mig hela tiden. Till slut fick de låna glasögonen för den lilla justering som behövdes. Oj, så bra det blev av den lilla justeringen!
Efter en stunds kraftsamling tackade jag för hjälpen och började bege mig till nästa mål: vinstuthämtningen... Att börja på Specsavers och att Neffertiti är på nästan motsatta sidan city = väldigt långt, hade jag inte tänkt på. Jag hade ju ändå tänkt kolla i många butiker på vägen... Var ju så inspirerad när jag åkte hemifrån.
Den inspirationen försvann, jag kände mig helt utslut efter pärsen med fallet. Med små, små darriga steg och en väldans lång tid gjorde jag ett stopp i första bästa butik bara för värme och att sitta på rollatorn en stund. Jag stapplade vidare, med många butiksstopp (värme & vila) innan jag var framme vid Nefertiti och min vinst... En riktigt fin vinst - så glad jag blev!
Väl där ringde jag efter en färdtjänstbil för hemfärd. Lusten och orken att kika runt var bortblåst så det var lika bra att åka hem. 2 timmar blev det i alla fall, och motion av promenaden genom stan fick jag. Lite positivt i alla fall. Somnade som en sten av all ansträngning när jag kom hem. Det var onsdagen det.

På torsdagen började jag känna av fallet. Ont i höger arm som chauffören drog i och i låren efter den långa promenaden - träningsvärk :)

Jag får inte fega ur från nya utflykter även om det verkar hända något obehagligt nästan varje gång jag känner inspiration och vill göra något helt på egen hand. När jag haft sällskap så har inget hänt - hittills... Jag tänker inte ge upp!

Under gårdagen skickade jag in ansökan om P- tillstånd för handikappade. Hoppas verkligen att jag får det. Det skulle underlätta så otroligt mycket att inte bli avlämnad medan chauffören söker parkerings- plats. Det kan både ta lång tid och bli långt avstånd. Sedan är det  ju det där med "svängytan" - även om jag är normalstor så känner jag mig gigantisk på väg ut ur en bil och behöver mycket plats runt mig, plats som det är anpassat för på Handikapparkeringar.

Jag har vilat några dagar från mitt benträningsprogram, men det ska återupptas igen, nu när värken i låren avtar. Har fått strikta instruktioner från sjukgymnasten om att inte ta ut mig för hårt. Jag ska inte göra det.

Behandlingsdag igen, Taxol 11

I dag var det dags igen, provtagning, läkarbesök och cellgifter. Undrar hur det fungerar nu när jag fått vila en extra vecka? Fick ju förra dosen, den stora, den 17/12 och borde ha fått dos 2 under julveckan... Det lär väl visa sig under dagen. Fick veta av Dr Nisse att hela cyto-cykeln blir lika, dvs 2 veckor till den 3:e kuren, detta för att doserna ska stämma.

Några fasta hålltider har jag för dagen, bla att vara på plats för provtagning redan kl 08:00, sedan är det bara väntan på läkartiden som även den är tidssatt. Det är behandlingstiden som krånglar till det, men jag räknade med att som vanligt vara redo för hemfärd runt 15-16. Allt flöt på alldeles för smidigt idag. Allt var klart redan kl 13. Snopet, men fantastiskt skönt!
Maken följde mig idag, han är ledig, så skönt med hans sällskap!

Medan han åkte hemåt för att skjutsa barnen på olika aktiviteter så hann jag gå/stappla hela vägen till Centralhallen för att köpa en smörgås (en riktig pärs med mina skakiga ben), äta upp den, och dessutom gå tillbaka för att kopplas i droppet. Jag hade slumrat till av Tavegylen när han kom tillbaka. Tvillingarna följde med in och sa hej. Upskattat!

Idag fick jag ett VIP- kort för provtagning. Nu ska jag gå direkt till Dagvården och lämna proverna för att sedan gå och lämna mina prover och en vikt till dem på provtagningen. Funkade super idag!
Känns jättebra, då slipper jag stickas mer i vänster armveck när det kan undvikas, utan de tar proverna ur venporten direkt. Så skönt, för blodkärlen är helt slut i armen, de behöver få vila. De förbereder porten för cyton samtidigt och det är inte helt fel att få det klart, även om det blir lite "extra bulligt" vid porten.

Vi kom överens om att behålla cortisondosen som tidigare, 3 morgon och 2 kväll.
Jag ska också prova att ta magdropparna på morgonen/förmiddagen (i stället för till kvällen som först ordinerats) för att förhoppningsvis få gå på toaletten på dagtid istället för på natten som det blir ibland för närvarande.
Jag ska också prova en något starkare sömntablett för att försöka få lite mer än 3-4 timmars sammanhängande nattsömn.

Taxol 10 och MR- svar

Dagen efter långa behandlingsdagen idag. Det är alltid jobbiga dagar när de blir så långa.
Hade lyckats få en tid hos sjukgymnasten också för att få hjälp att stoppa muskelförtviningen bl a.  Fick med mig ett enkelt träningsprogram - med stränga order om att ta det lugnt... Hon vet att jag tidigare tränat en del... Dagen blev då utan en massa tidsspill.

Proverna var bra.
Fick ett lyftbälte vid behov av hjälp i trappor där jag måste upp men inte förmår - kanon!!!! Har också fått låna mammas 1 dm stolshöjare och fick med mig ett glidskydd till den. En ny kudde skulle kosta 350 kr, då är det bättre att låna mammas.

Så kom då Dr Nisse och dags för besked... Denna gång vägrade maken att titta på honom :)
DET GÅR ÅT RÄTT HÅLL!!!!!!! MR AV HJÄRNAN VISADE ATT TUMÖRERNA BÖRJAT KRYMPA!!!!!!!!!!!!!!!!! Jag började storgråta, maken med. Äntligen, äntligen får vi det besked vi så hett önskar! Jag svarar på cellgiftet på både lungor och hjärna! Just nu lever vi i detta faktum och är så lyckiga! VILKEN JULKLAPP!!!!!!!!!

Nästa vecka får jag vila för att fira jul och sedan kör vi på igen.

Att veckan som gått varit jobbig - nu gör jag gärna om det om ett par veckor till - det funkar ju! Barnen förstår bättre och mer nu anledningen till att jag blir så klen och dålig under återhämtningsveckan - skönt!

Har jätteproblem med nattsömnen - 3 timmar som mest - så är jag vaken ett tag... Nu har jag fått sömntabletter att testa till nästa behandling och order om att max 1 förmiddagsvila och 1 eftermiddagsvila under testperioden. Ska stå på samma cortisondos också tills nästa behandling, jag har dragit ner mycket på kort tid så nu ska jag stanna av lite.

JAAA! Idag är det en bra "dagen efter dag"!!!!

Darrningarna/skakningarna är kvar, domnar i fingrar och fötter - men jag köper det, speciellt nu när jag fått så goda besked! Har ju mina vänner rollatorerna att lita på.

Taxol 9

Sjukhusdag idag från kl 08;00. Provtagning, doktor och behadling - Taxol nr 9. Pga mina skakningar så är jag inte så lättstucken längre. Fick som tur var lämna proverna genom venporten och fick vila mitt helblå armveck. Får bara stickas på vänster sida efter första op 2010.

Fick ta sjukresa tur och retur men det funkade bra. Det har kommit lite snö och är halvdant med skottningen på vårt kvarter så det kändes bra och tryggt med sjukresa istället för privat chaufför.

Gjorde en promenad från Onk till Centralhallen och införskaffade en lunchsmörgås - en rätt lång promenad, men skönt att röra på sig i all väntan. Behandlingsförberedelserna med säng kl 11 och sedan behandling - somnade och sov bort det mesta av tiden. Var hemma klockan 14 och somnade med lätthet i soffan tills familjen kom hem kl 16. Så skönt! Det behövde jag.

Följde med och har sett tvillingarna vinna DM- semifinalen ikväll, kul att jag orkade.
Alltså, jag måste bara få skryta (det är inte något jag brukar göra, men för en gångs skull gör jag det ikväll) - för jag är väldigt imponerad över mina tjejer.
Jag och min man är viktiga med att prata med barnen om att sporterna ska vara roliga och INTE kravfyllda, brukar bara peppa dem att HA ROLIGT på plan, kämpa och känna glädje på planen.
De vann matchen med 7-3 och 4 av målen gjordes av mina små trollgummor, de gjorde även målgivande assistpass till sina kamrater. Jag kan bara inte låta bli - jag är så stolt över dem! De hade spelglädjen i sig igår och kämpade hela tiden de spelade - ville ha boll, passade kamraterna i rätt lägen - en i helhet välspelad match av hela laget. Nu väntar final så småningom. Vi har en familjefilosofi att idrott ska vara ROLIG och KRAVLÖS, vi sätter inga krav på prestationer utan vill att de ska trivas och känna glädje över sina idrotter, men just efter gårdagens match känner jag en sådan stolthet att jag bara måste "skryta".

I morgon ska jag ta det lugnt på förmiddagen och sedan är det dags för MR hjärna på eftermiddagen. Tyvärr blir det ett par veckor att vänta på resultatet eftersom jag ska VILA under kommande vecka. Är det något alarmerande så lär de höra av sig - men jag hoppas att tystnad råder och att jag får goda besked om 2 veckor....

Ska nu sakta fortsätta minska cortisonet. Från i morgon gäller 4 på morgonen i en vecka. Hoppas det funkar och att det inte kommer någon huvudvärk - för då måste jag öka igen.

Softardag idag

Måndag igen och det är nu december månad. Mycket mys och en underbar månad. Jag har alltid älskat julen och alla förberedelser, pyntet... Många kartonger får stå orörda i år, men jag är nöjd ändå med det beslutet. Så länge de allra viktigaste sakerna är på sina givna platser så kan det övriga få vara i år. Jag njuter av ljusen som vi tänder överallt. Det är underbart!

Gårdagen blev en tråkdag, jag var ju så oerhört trött hela tiden, men vad gör väl det. Så här dagen efter så var det väl inte så farligt, men igår - när jag ville göra något som inte kroppen ville så blev jag så frustrerad och ledsen.
Det jag var mest frustrerad över igår var att mina ben bråkade hela tiden - ville vara i viloläge men inte jag - men trött var jag uppenbart igår då jag sov bort det mesta av dagen. Det får jag lära mig. Tålamod.
Har fått en helt ok natt, vilat nästan hela dagen och bara tagit det lugnt idag. Fortfarande trött, men då får det väl vara så då. Gilla läget. Legat i soffan och sovit, surfat en stund, vilat, surfat - bara varit. Det var det jag behövde idag. Lättare att acceptera är det när övriga familjen är upptagna med sina dagliga aktiviteter, jag känner att jag inte missar något.

En vilodag till innan Taxol nr 9 på onsdag och sedan väntar förutom MR på torsdag, viloveckan - som jag nu har förstått betyder VILAoch ÅTERHÄMTNING . Inte en vecka full av aktiviteter. Vila, sova, äta, ner i botten en vecka för att bygga upp för nästa 3 nedbrytande kurer. Jag ska verkligen försöka acceptera det. Lyssna bättre på signalerna från kroppen. Handikappanpassningen kommer förmodligen att påminna mig också - hoppas jag.

Förhoppningsvis orkar jag se tvillingarnas innebandymatcher. På onsdag kväll är det DM- final på bortaplan och sedan på hemmaplan på lördag förmiddag. Jag har missat de två senaste och det är så kraftgivande att vistas i sportmiljön. Kan jag bara hålla mig vaken så blir det ju inte så länge tills jag kan kura ihop mig efter matchen.

Börjat fundera över julklappar till barnen och andra som är viktiga för oss... Önskningarna börjar komma från barnen nu - vad enkelt det var när de önskade målarböcker, lego och liknande.... Tonårsbarn har lite andra önskemål kan man ju lugnt säga utan att överdriva.
För mig brukar det vara en njutning att gå på stan och hitta de där sakerna som blir överraskningar utanför öskelistan, småsaker som man snappat upp under samtal då och då.
I år blir det annorlunda. Jag förstår ju att jag inte kommer att orka göra den processen själv (även om det är bland det roligaste jag vet) - inte ens med assistans av maken eller älskade mamma. Jag testar något nytt i år. Beställer via nätet. Ganska kul faktiskt. Har tjuvstartat idag med att reka lite och ett par beställningar har gått iväg - det ska bli spännande att se hur jag klarat det nya sättet att julhandla.

Taxol nr 8 - tacksamt mottagen idag

Eftersom det blev sent innan vi var klara hos doktorn igår så fick jag besöka Dagvården idag istället för att få cellgifterna. Gick supersmidigt eftersom allt bokades igår och var beställt så det gick som på räls. Tid klockan 10:00. Hemma redan 12:30 och åt lunch med mamma och ena dottern.
Sjuka dottern hon sov bara vidare medan vi var på Nus, och var piggelin och hungrig när vi åt vår lunch. Febern hade gått ner så hon får en vilodag i morgon bara för att bli ordentligt frisk till vår för ovanlighetens skull sportfria helg. Inte en match, inte en träning. Wow!

Twinsen har nu fullt upp med att hitta på en rolig aktivitet med sina kompisar på lördag. De funderar på Fortet - äventyr med olika uppgifter att lösa i celler, som på TV. Hoppas att det blir av, de kan behöva göra något roligt.
Sedan har vi bokat bord på sportrestaurang Allstar kl 18 med en familj som är hockeyvänner - hoppas på att orka. Jag har ju hela dagen på mig att vila mig i form, men ser verkligen fram emot att få göra detta - vi har pratat om det hela hösten.
Personalen brukar vilja bli av med barnfamiljer runt 20 - när partyfolket anländer, så det kommer inte att bli sent. Ser verkligen fram emot det!

Jag somnade som vanligt under behandlingen, och ett par timmar till blev det efter lunch och At-besöket också.

Arbetsterapeuten kom kl 13 och monterade hjälpmedlet till toalettstolen - kändes jättebra och tryggt att gå på toaletten kan jag meddela. Jag kommer upp med lätthet nu när det är handtag på båda sidor om toaletten, i samma höjd och på rätt avstånd! Nu kan jag kanske låsa dörren om mig när jag känner för det :)

Jag berättade att det funkat bra med duschbrädan på badkaret - jag har duschat flera gånger - för att det varit så "enkelt". Behöver inte längre uppbåda all kraft till att ta mig upp utan kan mysa på... Jag sätter i proppen och låter värme och ånga slingra sig runt kroppen, tar mig tid att njuta. Den behåller jag och får betala för. Värd varenda krona! Jag tackade i dagsläget nej till duschstolen att använda i duschen. Den var dyr och som arrangemanget fungerar just nu med badkaret så är jag helnöjd! Jag är välkommen att höra av mig om fler behov uppstår, så det känns bra.
Nu är det som gäller att ligga på kommunens Bostadsanpassning för rampbyggena. 2 månader är lång väntan och jag fick rekomendationen att ringa och ligga på handläggarna för att snabba på processen - att det behövs är tveklöst. Men väntetiden oförsvarbar. Nu har snön kommit hit och då blir behovet än viktigare att uppfylla snarast.

Fick ett tips från min vän C i förrgår kväll om att det finns en griptång för att ta upp tappade saker. At är den som tillhandahåller sådant. Lyckades igår få kontakt med At på onkologen och som den pärla hon är så fick jag den med mig direkt i handen. Haha, nu kan jag ta upp både sockar och tom nycklar om jag skulle tappa det - för det finns en stark magnet på ovansidan. Tänk att jag haft sådan ångest över att bli beroende av hjälpmedel och så visar det sig att allt som jag nu tar hjälp av underlättar mitt liv så. Det är fantastiskt - att jag ska vara så tjurig...

I morgon ska jag äta lunch med två kollegor - jag känner mig så glad efter de goda beskeden på onsdagen och de vill dela dem med mig. Jag passar på att få lite motion innan vi ska luncha också på den värmeslingsbelagda gågatan. Rollatorn och jag börjar bli goda vänner. Att gå långsamt är ju inte fel, jag rör på mig och känner mig trygg, kan vila när som helst, men ändå röra på mig i sakta mak.

Medicinmässigt så ska jag nu sakta, 1 vecka i taget minska morgoncortisonet med 1 tablett varje gång. Öka tillbaka om det känns sämre och fortsätta om det känns bra. Förhoppningen är att så småningom vara nere på 2 tabletter morgon och 2 tabletter på kvällen. Det är en flera veckors plan, men hoppas att det fungerar.
Den utskrivna hudkrämen för min extremt torra hud har jag testat och kroppen jublar och suger in varenda gnutta. Ögongelén lär det ta tid innan jag märker effekten av, men hittills så känns det bra.

Jag har slutat hetsa kring mina sov och vakentider. Mår mycket bättre av det. Om jag är vaken någon timme på natten så får det vara så. Jag sover när kroppen eller knoppen signalerar att det är dags. Jag ska försöka fortsätta vara snäll mot mig själv när det gäller detta.

Dagen efter

Dagen efter dagen före... Eller vad säger man så här dagen efter påfyllning av cytostatika?

Det har varit en helt ok dag. Först en natt med ostörd sömn. Fick sova hela natten utan att vara uppe x flera som det varit hittills. Jag sov rakt igenom natten och vaknade 06:10. Så skönt. Inte ens ett toabesök denna natt. Åt frukost med familjen och gick tillbaka till sängen och sov vidare till 09:15, inte ens Lissi reagerade när mamma kom.
Mamma har hjälpt mig med att städa i köksskåpen idag - mycket skräp man lyckas peta in både här och där... Det blev så bra, kastade bort kantstött porslin, fula koppar som aldrig används men som tagit plats och dessutom fick mamma bort en massa intorkat från hyllorna. Själv kände jag mig som en kommandora - inte vågar jag mig upp på höjder med mina darriga ben. Jag satt där vid köksbordet eller agerade hantlangare för att få upp sakerna. Jag är mycket nöjd med resultatet måste jag säga. Fint blev det.

Efter lunch och kaffe åkte mamma hem till sig för lite välförtjänt vila, och jag la mig i soffan för att sova en stund. Vaknade vid 15 och spenderade "lite tid" på mina naglar. Vi ska ju ut på galej i morgon kväll - blålila blev det denna gång. Frågan är nu bara om jag gjort bort mig. Jag vet ännu inte vad jag ska ha på mig för kläder... Kanske får göra omvänt denna gången - naglar först och matcha kläder sedan?
Det tar ett tag att fixa med naglarna, de är långa - egna - och med domningarna och darrningarna så tog det en god stund att ordna innan det blev ok. Tajmade in det precis till middagen var klar. Mammas underbart goda stuvade makaroner med korv - för hon, vår ängel, kom tillbaka och lagade middagen efter sin vila :)

Det blev en väldigt kort promenad med Lissi och en av tvillingtjejerna ikväll, skönt men fullt tillräckligt för idag. Trött i kroppen. Jag fortsätter med mina morgonövningar i sängen med axlar, nacke, ben, etc - gör det jag kan i väntan på mer hjälp från erbjudandet igår.

Börjar känna mig ordentligt trött nu, klockan har passerat 21... Börjar bli dags att göra natt kanske.

I morgon ska Arbetsterapeuten komma för att se vad jag kan få för hjälp med diverse hinder i hemmet och sedan ska jag försöka vila mig i form till kvällens äventyr.

Behandlingscykel 3 - Herceptin, Taxol nr 7 och Zometa

Idag var det dags att påbörja omgång nr 3 med cellgifterna. Det har nog aldrig flutit på så smidigt som idag. Blodprover som start 08:30, och efter det tog jag mig till Café Kristallen för lite morgonkaffe och så hade jag med mig en tidning som tidsfördriv. Gick tillbaka upp för att träffa Dr Nisse, (inbokad tid kl 10) och han var tidig så jag behövde inte vänta. Passade på att få lite förnyade recept och han tyckte provsvaren var tillfredsställande. Vi pratade om att jag varit så fruktansvärt trött och skakigheten - har tappat väldigt mycket vader kan man säga. Det är som det är och bara att kämpa vidare.

Det som han beklagade mest är resan till Skellefteå som han anser vara för ansträngande, men det är angeläget att jag får göra den så snart som möjligt och det köper jag.

Eftersom allt flöt så smidigt även att få plats på Dagvården så blev det nästan tidsnöd... Det har inte hänt tidigare. Dessutom hade jag turen att få träffa min bloggande vän Sister Moonshine - önskar bara att jag haft tid att sitta och prata med henne mycket mycket längre än den korta stund det blev. Hoppas vi får många fler tillfällen att sitta och prata. Hon är så mysig och klok!

Min syster kom och vi fick ändra lunchplanerna lite, vi gick till Centralhallens butik och köpte med oss smörgås som vi åt i rummet, och jag blivit uppkopplad. Det gick finfint. Så mysigt att få sitta och prata med henne om saker vi inte annars hinner. När det blev dags för fortsatta påsar åkte hon tillbaka till jobbet och jag slocknade i sängen. Jag var färdig för dagen kl 16 och min syster kom och plockade upp mig för hemfärd. En hel timme tidigare än förra "startveckan".

Medan jag satt och väntade på skjutsen kom en av de fina sjuksköterskorna och satte sig hos mig, hon väntade på ett pizzabud. Hon frågade hur det är och hur det går och tittade på mina tunna vader. Typiska cortisonbiverkningar enligt henne. Jag berättade om mitt aktiva liv innan återfallet, att jag tränat och hållit igång kroppen men att det inte gått sedan i sommar - av förklarliga skäl.
Supergulliga människa! Hon skrev en lapp och skulle förmedla till sjukgymnasterna på onkologen att ta kontakt med mig för ett träningsprogram speciellt anpassat för sådana problem som jag nu har.
Det finns övningar att göra som kan bidra till att försöka bibehålla funktioner. Hon berättade att risken är att det fortsätter att vandra upp till låren och då blir det ju än värre med balansen. Musklerna tar stryk och allt man kan göra för att försöka bibehålla så mycket som möjligt är ju super. Jag ser framför mig hur jag sitter eller står och gör "pensionärsgymping" - jag antar tacksamt utmaningen. Kanske mamma vill ha lite gymping med mig... Då blir det ju så mycket roligare :)
Hon är en riktig ängel denna sjuksköterska!

Det blev en bra dag idag trots att det är jobbigt med cellgifterna och allt sådant som måste göras en sådan här dag, men jag känner mig nöjd med utvecklingen av dagen.

Nu är det hög tid för mig att krypa under täcket och säga tack för idag. Får se vad morgondagen har att erbjuda... Sömn? Troligen. Vila? Troligen. Men det är ok! Förhoppningsvis halkfritt och en liten gnutta luft skulle vara önskvärt - men det vet jag inte förrän jag tittar ut under morgondagen...

Jag sover och vilar det som behövs fram till fredag kväll då vi ska ut och äta middag på restaurang, maken, syster och svåger och lilla jag med. Längtar och ser verkligen fram emot det! Det är mitt mål och det ska jag klara och orka och ha supertrevligt! Jag har ju hållit mig undan från all alkohol av rädsla för att det ska påverka medicinerna men Doktor Nisse har gett fullt ok till att ta ett glas eller två utan problem. Det känns ju kanon. God mat med rätt vin till är ju inte helt fel. Ja, idag känner jag mig nöjd med hur saker och ting utvecklat sig. Härlig känsla!

Helknäckt

Oj, nu har det gått många dagar sedan jag skrev av mig. Har inte orkat. Onsdagens Taxolbehandling har verkligen tagit alla mina krafter.  Jag har varit så fruktansvärt trött hela tiden sedan dess. Helt orkeslös på torsdagen. Jag bara låg. Sov i omgångar. Varit uppe och ätit frukost med barnen och sedan återvänt under täcket när de åkt till skolan. Sovit i soffan i omgångar. Maken har varit på konferens från onsdag morgon tills fredagskvällen och då är det tur att mamma finns - hon kommer som vanligt varje morgon och fixar och grejar för att allt ska fungera. Att öka magdropparna har de första dagarna fungerat bra, hoppas det fortsätter så.

I fredags laddade jag upp för en längre promenad med mamma och rollatorn. Vi promenerade hela vägen till min lillasyster som fyllde år och bjöd på fika. DET GICK! Två pauser, bara nedför - inga backar att bestiga. Sträckan är någonstans mellan 800 meter och 1 km. Kanonfint väder - några minusgrader och sol. Skönt att få frisk luft. Hem blev det att åka bil. Underbart med en härlig promenad.

Det är första gången jag känt mig så här långvarit påverkad efter behandling. Men det är väl så det ska vara - man påverkas mer och mer. Kroppen tuktas. Jag bara hoppas att det är ett gott tecken för då är det värt allt! Jag har varit otroligt tråkig och har känt mig osocial, men det här är ett krig som pågår och jag måste lära mig att gilla läget. Det måste få vara så här nu. En dag i taget, en känsla i taget.

Jag har varit snäll med mig själv och gått och lagt mig för natten när jag känt mig trött, tråkig mamma och fru som går isäng vid 20-21, men nu ska jag vara egoistisk och lyssna på kroppen. Har tagit 2 insomningstabletter och det verkar hjälpa något. Vaknar som vanligt vid 3, men har lyckats sova förbi vid 1:30 ett par nätter. Kunnat somna om vid 3 också. Har vaknat vid 4:30 och det måste jag säga är ett framsteg. Hoppas det håller i sig. I morse låg jag vaken till 6 och sedan somnade jag om tills hela familjen skulle äta frukost vid 8:30... Alltid tider att passa för alla måltider inför träning och match. Mysmorgon med farsdagspaket och god frukost som maken och jag dukat fram med tända ljus och allt. En sådan skön morgon var det länge sedan jag fick - sova som de andra tills klockan ringer. Gärna repris på det!

Självklart har det varit idrott för barnen i helgen. Jag har känt mig tveksam till att orka se matcherna denna helg, men med familjens hjälp så har jag ändå lyckats få se både innebandy och hockey. De har gett mig förutsättningar då de gjort allt för att jag ska ha fått vila. Skönt att få tanka energi från både innebandyhall och ishall. Det ger så mycket!

Igår kväll var en underbar kväll. Vi (maken och jag) hade fått biljetter till en föreställning på min 40- årsdag och igår var det dags. Planerat hela dagen med familjens önskan om att jag skulle orka med evenemanget som vi längtat efter, med vilostunder, dusch, make-up, mat, etc fördelat över dagen. Jag och maken var och såg Ljust & Fräscht. Har gruvat eftersom jag varit så trött, men det gick riktigt bra och vi hade turen att få bra platser - jag tog mig på plats utan problem (med mycket hjälp uppför trappstegen av maken) Så härligt att få skratta i 2 timmar! Jag stupade fullkomligen isäng efteråt :)

Idag är det söndag. Tröttheten är kvar, men jag känner mig ändå lite piggare. Kanske viloveckan som kommer nu låter mig vara lite mer pigg. Två arbetskamrater ska komma och hälsa på till lunch i morgon. Som jag längtar efter dem!

Kanske det kommer lite mer energi under veckan så att jag och mamma kan göra någon liten utflykt. Jag behöver skor. Nu kommer halkan och stövlarna med klackarna har jag ju redan konstaterat att de får förpassas in i ett skoskåp... Basicskor måste investeras. Vi får se hur veckan tar sig.

Nu hoppas jag på en bra natt igen och en bra start på den nya veckan - lite piggare och gärna lite mer energi i kroppen. Ett vet jag - jag kryper direkt under täcket efter frukosten med familjen i morgonbitti!

Behandlingsdag Taxol 6

Onsdag idag, på plats redan kl 08 för provtagning och träffade dr kl 09. Alla värden bra så jag fick min behandling. Faktiskt tror jag det är rekord hittills. Var färdigpumpad med allt redan kl 12.
Veckan som gått har jag minskat Cortisonet med 1 morgon. Ska testa att minska med ytterligare 1 på morgonen från och med i morgon eftersom huvudvärken inte påverkats under veckan som gått.
Magen är det största bekymret - som också påverkar nattsömnen, tar maxdos hela tiden men har ändå problem. Ska testa att dosera upp lite till och se om det hjälper, och inte hoppa över dropparna under viloveckan. Jag ska även prova att ta 2 sömntabletter några dagar för att se om jag kan få sova bättre. Det är ju lite "äckelprat" men att få gå på toaletten är ju så viktigt ju. Många gånger vaknar jag på nätterna och har ont i magen - för att jag inte fått göra det man normalt ska göra varje dag. Förhoppningsvis ger det resultat så att jag kan sova när det är natt.

Skakningarna/darrningarna är kvar, men det känns som att jag kan acceptera att det är för mig. Ha tålamodet med mig själv i detta. Det får ta sin tid med det som jag vill eller ska göra, fortsätta lära mig att ta det lugnt! Gilla läget helt enkelt.
Kommer så småningom att få hembesök av en Arbetsterapeut för att se om det går att göra lite handikappanpassning på en del ställen i huset. Behöver ramp för att ta in och ut rollatorn, bl a. Nu måste jag lyfta den för att få in den genom ytterdörren och det är inte så bra. Ska även se om jag kan få ett handtag till väggen vid badkaret - det är svårt att komma upp. Jag vill definitivt inte stå och duscha och inte heller ha någon sittbräda. Det är så underbart skönt med värmen i ett badkar, bara jag kan ta mig upp lättare så kommer det nog att bli riktigt bra.

Nu kommer viloveckan. Nästa vecka är det inga behandlingar. Får se om det börjar droppa in remisser så småningom för fullständig genomgång. Första har kommit, buk & thorax med 1½  kontrastvätska som ska drickas innan - har gjort några sådana tidigare. Måste åka till Skellefteå mååååånga mil blir det, eftersom första tid här på Nus var i slutet på januari. De skulle sätta upp mig på väntelista om det dyker upp någon tid, men annars blir det att åka långt. Dr tyckte det var olämpligt, men inga alternativ fanns.

I måndags åkte jag och mamma in till Umeå city på eftermiddagen. Det var den grejen jag nämnde tidigare... Visste bara inte om jag skulle orka. Jag har ju varit ett par korta besök själv, men nu skulle vi göra lite viktiga ärenden. Det var jättetrevligt! När jag varit mer ensam har jag bara tagit någon butik och sedan suttit och tittat på folk mellan varven - i måndags var vi på måååååånga affärer. Jättekul, men det tog på krafterna ordentligt. Trots att vi lufsade på i sakta mak och tog en kaffepaus.
Två viktiga saker skulle jag göra men sedan var det bara roligheter. Min optiker har ställt ut glasögonen lite så nu skär de inte in längre. Cortisonet gör ju att man blir lite svullen... Det blev jättebra. Problemet var att de hade flyttat och vi hittade inte dit i första skedet. Byggställningar som dolde entrén bland annat.
Jag har också köpt en rejäl medicinlåda där jag kan stoppa alla mina mediciner, slipper vara orolig att barnen skulle råka ta fel. Nu får det vanliga medicinskåpet vara det vanliga igen. Känns toppenbra!

Vi ska definitivt våga oss på fler utflykter - jag mår bra av att göra lite roligheter ju. Det ger energi. Tack och lov för att mamma också vill - eller bara kan - ta det i långsam takt. Vi gick i godan ro i en mängd affärer. Det finns mycket fint ju, både kläder och inredningsgrejer.... Fler svängar blir det definitivt, mer ögongodis mår man bra av. Kanske kan man ju köpa något trevligt också - inte bara "måsten"... Det blev nästan 3 timmar på stan. Kan säga att det var underbart kul, men som sagt jag var riktigt trött när jag kom hem...

Igår hade vi utvecklingssamtal med barnen. Lärarna var så bussiga att de synkade ihop storebror med tvillingarna  - men OJ  - vad jag är stolt över barnen! Det har känts oroligt så klart eftersom jag är som jag är, orkeslös och så, men de fick så fina omdömen av hur de fungerar i skolan. De fick alla tre erbjudanden om att få samtalsstöd, både med sina mentorer men också med sköterska/kurator. Det känns jättetryggt att veta att de håller koll på våra barn i detta. Alla 3 trivs jättebra och klarar skolan som de ska. Vilken underbar befrielse att få höra det. Det är ju trots allt skillnad på det de berättar hemma om hur allt går, och hur lärarna uppfattar allt som sker på skolan. När vi kom hem var jag bara såååååå trött. Får man säga hjärntrött?  Alla var hungriga som vargar. Vi hade som tur var rester som gick snabbt att värma och sedan kom käraste lillasyster upp en stund.

Tänkte att, jo men jag hade ju först fått en härligt solig och lite kylig promenad med mamma. Jag har i allafall kommit till insikt om att jag absolut ska ha tagit medicinerna innan promenad (det ska inte vara tid att ta dem just då - lite bättre planering) , nu gick vi innan och andningen blev jobbig innan vi var tillbaka från vår backiga promenad. Det var på gränsen för tiden när jag skulle ta medicinen, men nu vet jag det - jag bör ha den aktiv innan promenad. Jag vände på det igår, tog medicinerna efter och så fick de börja verka medan jag vilade inför samtalen och innan maken kom och hämtade för samtalen, borde vara rätt pigg...
Kaboom. Somnade i soffan 20:30, väcktes av maken en timme senare och somnade om i sängen på ett ögonblick. Ska nog inte klaga på denna natt. Vaknade kl 04 och kunde omöjligt somna om, men jag har ju faktiskt fått många timmar denna natt ändå. Maken skulle iväg tidigt och då kunde jag inte riktigt somna heller, han klev upp på "min" tid, vid 5. Jag hade all tid i världen ju innan morgonens sjukhusbesök. Fick i lugn och ro pilla på med lite make innan barnen vaknade för frukost...

Nu blir det vila, vila, vila. Behöver ta det lugnt en stund eller två.

Taxol 5

Jag har sovit gott inatt, snarkande maken var borta på jobb så en dotter som inte snarkat har varit min sovkompis! Var upp på toaletten vid 01:30 och sov sedan till 05:30. Skönt. Upp och tog mediciner, kröp tillbaka under täcket och slog igång TV:n. Sedan somnade jag inte om utan efter första morgonnyheterna gjorde jag mina små träningsrörelser sittandes i sängen i lugn och ro. Intog badrummet och i lugnt och sakta tempo tvättade jag bort natten.
Ganska skönt att veta att jag skulle bli hämtad 07:30 och kunde ta det så sakta som jag behövde. Hade gruvat lite för att det skulle bli en tidig morgon eftersom jag är så skakig - men det gick finfint med gott om tid. Klädde mig och åt en rejäl frukost. Sedan hade jag så gott om tid att jag han få på eyelinern och ögonbrynen - och ändå hann jag se lite mer morgonnyheter innan mamma och chauffören kom. Det funkade ju bra detta idag.

Eftersom jag inte haft sådan här tidig Nusdag på vääääääldigt länge så har jag gruvat, men det gick bra. Mamma och jag drack lite kaffe under den dryga timmen mellan provtagning och mötet med Dr Nisse och sedan fick jag tid för behandling kl 11. Ska testa att minska med 1 cortison morgon och 1 cortison kväll, men om det inte känns bra ska jag öka tillbaka igen. Jag berättade för Nisse att jag tycker mig känna att Stesoliden börjat hjälpa lite och det ska jag fortsätta äta. Jag tycker mig bli lite mer andfådd ibland, men samtidigt berättade jag att med hjälp av rollatorn så rör jag ju på mig mer - Nisse tycker inte att det låter sämre, så jag hoppas att det hänger ihop med att jag aktiverar mig.
Han frågade om huvudvärk och jag berättade att jag kan få som ett litet stick på ett par ställen, men inget ihållande. Jag hoppas ju att det är cellgiftet som knackar på där! Han var nöjd med proverna i övrigt och även ultraljudet av hjärtat.

Mamma och jag tog en promenad till Centralhallen i sakta mak där vi delade en smörgås innan det var dags att gå tillbaka till Dagvården. Så en promenad kan jag lägga till dagens aktivitet.
Fick ett rum och de gjorde iordning allt inför behandlingen med alla sprutor man ska ha och som ska verka i 30 minuter innan själva Taxolen. Sedan somnade jag och klockan 13:30 var jag klar för idag. Ovanligt tidigt, men det gick ju riktigt bra med en tidig dag ändå.

Jag följde med och lämnade in Lissi för pälsvården och jag följde med och hämtade henne efter 2½ timme. Gick bra. Jag har t om, med assistans av tvillingarna fixat middagen. Men nu är det slut för idag. Nu är jag trött - men det har gått riktigt bra idag ju. Räknar inte med att göra så mycket i morgon.

Mamma kommer förbi, om det inte blir för isigt så kanske en liten promenad får bli morgondagens mål.

Heldag på Nus - fulltankad för en vecka framåt

Hade fått en önskan om en god nattsömn inför idag av en följare, och minsann... Hon lyckades sända en riktigt bra natt till mig. Bra start inför idag. Tack!

Mastodontdagen är över.

Starten av omgång 2: Herceptin, Taxol nr 4, Zometa nr 2 och alla sprutor som följer med, cortison, tavegyl, och jaaa.. det är en stor låda som töms på olika sprutor. Sedan lite koksalt också så klart - en stor påse ska in mellan varven. In med er bara och gör ert jobb!!!!!

Från 9-17 tillbringades dagen på Nus. Det är många timmar, men ack så viktiga - åtminstone de med dr och behandlingen. Älskade mamma var sällskap över lunchen och åkte sedan hem, jag fick transport hem med bussige svågern som hämtade upp mig när jag var klar. Blev en helt ok dag - om än lång då :) Fick en säng kl 13 och slumrade flera gånger. Skönt. Skönt också för mamma att få ta hand om sina onda ben på hemmaplan istället för att sitta och se mig sova.

Fick berätta om min "skitvecka" för dr Nisse - han såg ju hur jag ser ut på halsen... Vi pratade om det och samma konstaterande - en olycka händer - det där var inte sjukdomsrelaterat. Jag ska köra på med samma doser av allt som tidigare, även Stesoliden, och att jag har problem med skakighet/darrigheten är han övertygad beror på Cortisonet. Det  kan bli så och i mitt fall är det bara att konstatera. Gilla läget och försöka göra det bästa möjliga av det. Lugnande besked ändå.

Frågade om jag har mycket huvudvärk, men det enda som varit är det jag vill kalla normal spänningshuvudvärk - vid tinningarna, som släpper när man bara mjukt masserar lite. Har, peppar, peppar inte ont någon annanstans på/i huvudet. Äter i och för sig Alvedon i fulldos, men tänker inte göra på något annat sätt heller. Det funkar och så får det vara. Fick bara medhåll från dr om det.

 Jag får försöka lära mig hantera det på bästa sätt och min goda vän Rollatorn hjälper ju mig på ett bra sätt. Värdena i övrigt var bra så full ranson av dropp idag. Han tyckte också att jag låter bättre i andningen, något som min man också säger rätt ofta nu. Hoppas att det som hörs för dem stämmer i lungorna också!!!!!

Jag förklarade också att självkänslan och självförtroendet hamnar i botten samtidigt som jag spänner mig - inte konstigt alls tyckte han... Stesolid - kör på, sluta inte. Klara besked. Tycker mig ju också känna små, små förbättringar för varje dag. Jag ska också få komma till en av sjukgymnasterna som jobbar där och få Taktil massage för att hjälpa mig att slappna av lite mer i kroppen. Det tror jag blir bra. Jag vill och behöver ju komma tillbaka till att bli mer positiv, känna att jag kan saker även om det inte är turbomorsan som fixar allt som tidigare. Omställning visst, men det måste jag acceptera. Att bli deppig är nytt för mig och det är samma där. Gilla läget. Måste gå igenom det. Det känns ändå som en personlig seger att erkänna för mig själv att jag faktiskt kan och får vara svag och inte behöver vara den starka.

Tills nästa gång blir det koll av hjärtat - rutinen kring Herceptin, det har jag gjort massor av gånger tidigare. Han beställde också full koll av hela mig till slutet av november - det känns mer påfrestande så klart, men nödvändigt. Ska försöka att inte tänka på det nu utan fokusera på här och nu.
Fick veta om fler nya behandlingsmetoder där Herceptin är inblandat - där han tycker att jag är en het kandidat - och även annat man kan ta till. Just nu önskar jag att detta funkar bra så länge som möjligt så att det finns alternativ för en lång tid framöver - jag tänker ju inte ge upp kampen och kan behöva byta sorter... Men inte redan OM jag får bestämma. Det vet vi så klart inget om men ev byten hoppas jag dröjer. Nu kör vi på det här.

I morgon ska jag fokusera på att åka på Look Good Feel Better. Jag SKA dit! Har tom lyckats få en lunchdejt innan kursen börjar med en blogg-vän. Ska bli så trevligt!

Summerar jag dagen så har den varit bra. Nu vill jag att det fortsätter så här, ok, små steg i taget - men i positiv riktning. En vecka av inre stress och skräck efter fallet ska inte få ta mer energi av mig from nu.

Mental meltdown

Att få braka ihop är inte det lättaste. Att få släppa ut all ångest och rädsla. Det är så många hänsynstaganden hela tiden. Hela familjen känner ju att jag inte alls mår bra, flickorna tyckte att jag var lite annorlunda igår kväll. Inte konstigt, men jag vill inte utsätta dem för allt jag går och bär på. Jag skyllde på den långa sjukhusdagen och att jag var trött efter behandlingen - vilket så klart också stämde med verkligheten, även om det inte var hela sanningen.

Ibland behöver man bara vara helt ensam och helt hämningslöst släppa ut allt. Så blev det i morse när familjen äntligen lämnade hemmet. Det blev en lång väntan dock, eftersom jag nitiskt vaknar kl 06 och inte blir ensam förrän tidigast 07:30. Ligger man och håller tillbaka så är väntan lång. Mamma kom vid 9 och hon lurade runt lite med lite fix medan jag låg i soffan och släppte ut ångesten. Vi har druckit kaffe och nu har hon åkt hem för att jag ska få ett par timmar till mer gråt - om det behövs - och så tror jag att jag kan sova en stund också. Jag är såååå trött av återhållna känslor.

Det är så svårt att beskriva allt som rör sig i huvudet. Rädslan och ångesten över att det inte gått åt rätt håll. Framtiden för resten av familjen. Barnen och maken, hur ska de klara allt? Jag vill vara med! Länge till! Har ju inte fått några sådana signaler ännu, tack och lov. Förutom att det blir mer i huvudet! Men det är ju det som är den största rädslan. Att lämna alla. Skräcken!
Det finns ännu mer att göra, medicinskt - som jag fått det förklarat finns det flera alternativ kvar. De alternativen skulle det vara skönt att få spara på några år framåt (å då vet jag ju inte ens om jag har år kvar). Men för det finns ingen färdig mall - allt handlar ju om hur jag svarar på det som nu görs. Men jag är ju så ung ännu, det känns orättvist.

Syster och make kom förbi en stund igår kväll, vi pratade om att göra roliga saker. Att hitta på saker. Att använda de 2 månaderna till nästa kontrollstation till att göra roliga och förhoppningsvis energigivande aktiviteter. Det är bra tänkt, men jag vet bara inte just nu vad som skulle kännas roligt. Just idag är det mer "nattsvart" än funderingar på VAD som skulle vara roligt. Idrotten då, självklart. Jag kanske får se en gnutta ishockey och en gnutta innebandy om jag orkar i helgen.
Men mer - vad skulle det kunna vara? Känner mig otacksam - för jag vill ju inte något hellre än att omge mig med trevliga aktiviteter, och jag är så tacksam för allt som alla gör för mig! Självklart är jag det. Jag vill bara orka mer än jag gör och då blir det nog lite fel ibland det som bubblar ur mig, jag kanske verkar nästan ointresserad av förslagen... Så är det inte, det är mest rädslan över att inte orka med.

Kommer bara tårar av uppgivenhet idag - idésprutan är väck just nu. Behöver köpa nya byxor - det är ett solklart faktum, och kanske någon fräsch topp till, ja visst. Skulle vara trevligt med en halvlång lagom mjuk kjol också - skulle ju funka att ligga i soffan i också... Men orkar jag det? Skulle vilja stå där och oja mig i ett omklädningsrum och "kolla här, kolla där"... Som mamma sa - du behöver ju inte bara gå omkring i makens alldeles förstora mysbrallor... Fast ligger man mest i soffan så är det det som är varmast och bekvämast att ha på sig. Jag har inte direkt mycket aktiviteter utanför dörrarna som det är just nu.
Känns inte som någon anledning att kasta ut pengar på kläder så länge jag är så passiv - kläderna behöver värma lagom, vara bekväma och förhoppningsvis se något ut också. Sedan har jag lagt alla mina skor med klack åt sidan. Vågar mig inte på annat än gympadojor eller lågskor i mitt instaibla tillstånd - att ta sig upp om jag ramlar är inte det enklaste.
Men visst skulle det vara en dröm att få börja klä sig i "yrkeskläder" igen, klackarna åter på fötterna. Just nu är det inte lönt - känns bortkastat. Jag är ju inte på jobbet så de kläderna känns överflödiga just nu. Det var det där med de små stegen och kortsiktiga planeringen...

Mycket fokus på att hålla kroppen i någorlunda schack med mediciner, hålla koll på klockslag så att de tas i rätt intervaller... Kanske hittar jag en bra balans nu när jag pratat med dr och får öka upp Cortisonet igen. Vet inte om den extra premedicineringssprutan med Cortison igår bidragit, eller om det var gårdagskvällens extra 4 som gör att jag faktiskt känner mig lite mindre skakig idag. Då är det väl typiskt att jag ska MÅ pest mentalt just nu då. Önskar hitta en balans mellan kropp och knopp som är hanterbar. Idag hade det varit en perfekt dag för att göra något - när kroppen inte känns helt väck. När mamma kom tillbaka vid 13- tiden och vi fått prata av oss lite så tog vi en promenad. Rekord blev det idag. Förlängde promenaden och ytterligare en bit av den låååånga uppförsbacken är nu avverkad. Två sittpauser funkade utmärkt och Lissi fick sin motion hon med. Det mest glädjande idag är att jag faktiskt orkade gå uppför och det kändes ganska ok med andningen. Visst, andfådd, men inte helt utslut. Hoppas, hoppas att det är medicineringen/cellgifterna som fungerar! Det skulle vara en dröm - om det fungerar efter 3:e behandlingen. Hoppas, hoppas!

Pratade lite med kuratorn igår om att jag nu är så beroende av andra. Hade jag mått bra mentalt hade jag kanske tagit en Färdtjänst på egen hand idag. När kroppen känns hyfsad. Hälsat på en snabbis på jobbet... Men den tajmingen saknas ju så klart. Jag trodde nog inte att jag skulle må rätt ok dagen efter behandling nr 3 - inte fysiskt i alla fall. Jag tror att mitt behov av att göra något helt på egen hand ökar så smått. Ta tillbaka åtminstone lite självständighet. Men det är svårt. Jag ska till tandläkaren igen nästa vecka, så då får jag en liten utflykt för mig själv - om än en kort en. Bara att hoppas att kroppen är med på notorna också. Jag vill göra det själv, kanske lufsa en liten stund på stan - om jag orkar efteråt. Få vara en liten stund för mig själv. Vi får se, det är inte tisdag ännu. Så långt vågar jag inte planera.

Min syster och hennes man bjöd mig och maken på en fantastisk middagskväll för några veckor sedan, väldigt, väldigt uppskattat... Det var vad jag behövde då, och jag längtar fortfarande efter en riktigt god middag med ett gott glas vin till. Det går inte ihop. Jag vågar knappt smaka på vin längre... Tänk om det krockar med medicinerna. Lite borde jag våga ändå. Kan ju avstå något piller till förmån för ett enda glas vid något tillfälle i allafall.

Taxol nr 3 och en lång dag på Nus

Som vanligt blir det långa dagar när det är provtagning, läkarbesök och behandling. Tröttsamt. Fick ett rum med säng och somnade redan efter premedicineringen kl 13:30 sov en timme - märkte knappt att de var och ändrade i påsarna på ställningen.

Jag hade sett fram emot att äntligen få träffa "min" doktor. Det var flera veckor sedan senast, jag med allt möjligt som hänt och han har varit på andra uppdrag också. Han undrade som vanligt hur jag mår och mått sedan sist, och i ärlighetens namn så är det ju inte så kul att inte mer hänt i positiv riktning. Berättade om att jag fått en rollator och att det känns bra, känns tryggare. Jag berättade om min önskan att orka mer - vilket är svårt när jag är så trött hela tiden.

Fick beskedet om biopsin och det var ett bra besked i de här sammanhangen. Det är samma typ som ursprungliga Bröstcancern. Det får jag ta som något bra så klart - även om jag inte riktigt förstår mig på allt. Jag litar på dr Nisse.

Vi pratade också om huvudet, huvudvärken som smugit sig på de senaste dagarna. Svaret från dr förra veckan var inte riktigt sanningsenligt. Jag har fått fler metastaser och även några större. Det var en tuff information att ta in. Ska fortsätta med 8 Cortison på morgonen och även återgå till 4 på kvällen. Kanske kan det ge lindring. Jag ska också äta de mediciner som skrivits ut. Har ju fått dem av en anledning. Jag ska inte vara rädd för att ta sömntabletterna, de lugnande eller ens morfinet.

Så, summan av den här dagen var väl ännu fler dåliga besked. Jag önskar så att jag kunde få ett besked som säger att - NU, nu händer det grejer. Det är så jobbigt att försöka samla ihop tankarna åter igen.

Nu kör vi i 2 månader med den här behandlingen och sedan blir det full koll av kroppen, lät som att då blir det även skelettet och hela kroppen. Snälla, snälla, snälla, låt detta fungera!

Torsdag med Taxol 2

Idag har det varit en ovanligt bra fredag! Jag känner mig så mycket gladare än på länge. Har orkat mer.

Trots cytostatikabehandling igår, en lååååång torsdag på Nus. Trots inte alltför roliga besked. Klart att jag inte kan förvänta mig att det blivit bättre i huvudet så hoppades jag ju... Fick svaret på MR. Liten ökning på 1 metastas men i övrigt stod det stilla även där. Först blev jag ledsen, men det är klart att om inte lungorna fått så mycket "hjälp" av Navelbinet så funkar det väl inte i huvudet heller. Fick öka till 8 cortisontabletter igen, under en vecka tills jag ska träffa Nisse nästa vecka för Taxol nr 3. Då får jag förmodligen även svaret på biopsin, det hade inte kommit. Jag blev skickad på en akutröntgen av lungorna då dr hörde lite sämre ljud på höger lunga - den där biopsin togs, men det var ingen fara.

Dr Birgitta var mycket sympatisk. Fattade inte hur de kunde skicka hem mig efter biopsin med bara alvedon. Jag fick utskrivet morfin och wow!!!! Jag har hittat sov och viloställningar så det är skönt. Har inte sovit så skönt på länge. Ingen sömntablett behövdes för natten utan det bara flöt på som det ska :)
Jag har tagit orosdämpande varje dag inför svaret på MR, har varit så orolig. Nu har jag inte tagit det heller och det har gått riktigt, riktigt bra. Fick order att ta morfinet regelbundet i kombination med Alvedon Forte under en vecka så ska vi se att jag får det bra i smärtområdena. Bara att få hjälp med smärtlindring gör under! Jag har bestämt mig för att försöka bli mer positiv nu. Visst ska jag få dippa och deppa men nu känner jag mig ändå lugnare.

Jag har det fortfarande lite jobbigt med andningen, men tycker mig känna en liten förbättring... Inbillning? Det tar lite tid på morgonen innan Coccillianan hjälper och lättar upp, men annars tror jag att mina pillerblandningar är som de ska. Det känns hoppfullt.

Tog också beslut om att ändå be om en remiss för peruk. Jag är ju ingen peruktjej, men det kan ju faktiskt komma tillällen då det passar bättre än mössorna... Bra att ha hemma om det faller på.

Illamåendet har inte infunnit sig, går bra med tablett morgon och kväll. Jag har orkat göra saker idag. Nästan fyllt en sopsäck med skräp. Jaa - jag tar det lugnt. Det har fått ta hela dagen :) Och massor återstår att fixa med så klart...

Tror också att jag fick lite extra energi av att min älskade pärla Fiestan är såld. Det gick fort och vi fick det vi begärde för den. Då slipper jag ha det hängande över mig. Den som köpt bilen kommer att bli nöjd. Den är riktigt välvårdad och fin.

En utflykt med maken och införskaffat lite nödvändigheter som hänger ihop med rotation av rummen. Han bjöd på lunch på stan - och jag orkade göra alla dessa saker! Vi var borta i 2 timmar ungefär. Jag stöp inte isäng när vi kom tillbaka heller. Vid ett enda tillfälle saknade jag rollatorn - den låg i bilen men jag fattade inte att butiken var byggd som den var - har aldrig varit på Net on net förut.... Nu vet jag. Där behövs den.

Nu får vi se om lördagen blir en sovdag... Jag kanske gjort lite för mycket idag, men det är ju så roligt när man orkar lite. Fast det gör inget. Då vilar jag väl då :)

Tack för alla hållna tummar och tår! Det uppskattas verkligen - och jag lovar att fortsätta kriga på!!!!

Något bättre dag idag

Det har varit lite bättre idag. Jag har duschat. Inte haft lika superont, kunnat gå ut på rollatorpromenad med mamma och Lissi. Skönt i det vackra höstvädret. Ingen lång promenad, men dock frisk luft och välbehövligt. Jag har också kunnat ta en kortare tupplur. Skönt.

Världens bästa mamma har gått lös på fönstren idag. Jag tyckte att det gör inget om vi inte putsar fönster... men när hon kom igång så gick hon an som en annan proffsputsare. Fint blev det också :)

I morgon är det cellgiftsdags igen. Är det någon som har förslag på vad man ska fördriva all tid med?
Provtagning 8:45 sedan väntan till 10:15 på läkaren.... Finns ju inte alltför mycket att göra medan man väntar. Efter läkaren gett sitt ok så ska dagvårdspersonalen beställa cytostatikan från apoteket och då brukar det gå minst 1½ timme till - om inte mer. Finns orken, och beskedet från dr är så att jag inte bryter ihop alldeles (MR svaret) så tar nog jag och mamma en utflykt i väntan på droppet.

Maken ska följa med in till läkaren denna gång. Jag vill inte ta sådant besked själv, då vill jag ha maken med. Det är jobbigt på kvällarna nu. Det spelar ingen roll att jag försöker tänka på annat. Jag är livrädd!
Jag har fått en tanke om att det kanske beror på att lungorna har det tufft som jag är så stapplig och svag i benen - om det är tungt att andas hur ska då resten av kroppen orka? Tänk om det kan få vara så "enkelt". Kan jag inte få slippa allt negativt nu? Kan vi äntligen få något positivt besked? Det är svårt att hålla ihop och försöka vara stark, men man kan ju inte hålla tillbaka och hålla inne hela tiden. Det går bara inte.

Så mycket har hänt på bara några månader - att man kan rasa ihop så snabbt... Jag behöver nya byxor också. Jeansen håller på att ramla av. Muskelmassan är inte där den varit i alla fall... Går ju bra när man är hemma i mysbyxor, men när jag ska ut bland folk så behövs ju "normala" kläder. Får se om och när jag orkar prova ut ett par nya.

Hjälp mig nu och håll alla tummar, tår och allt annat för att det går bra i morgon. Att jag äntligen får ett bra besked. Jag behöver all hjälp jag kan få!

Lungbiopsi

Så blev det tillslut av. Lungbiopsin. Var på plats kl 20 på söndagskvällen som avtalat. Hela familjen följde med så att även barnen fick se hur mitt rum såg ut, men de hade bråttom hem för att se X Factor. Venport sattes och proverna togs. Fick sedan jaga på lite för att få mina mediciner så att jag kunde få somna. Klarade ändå att se 22 nyheterna, vilket inte är vanligt nuförtiden.

Vet inte om det var nervositeten på måndagsmorgonen, men jag vaknade redan kl 5. Inte så kul. TV-utbudet på Nus är ju inte det allra bästa... Vid 6- tiden ringde jag efter mediciner och då började iaf Nyhetsmorgon. Fick frukost inburet på rummet så det kändes lite lyxigt.

Vid 7:30 kom de med premedicinering. Jag sa att jag ska ha ALLT OCH LITE TILL som går att få. Vet att det var en morfintablett iallafall, sedan var det någon flytande vätska också. Så var det dags att bli nedskjutsad i sängen till röntgen. Jag fick lägga mig på mage, fick en kudde och så spände de ett band över ryggen. Nästa som händer är att läkaren lade tandläkarbedövning runt området. Läkaren informerade hela tiden om vad hon gjorde. Punktionen togs alltså på höger lunga. 3 gånger stack hon. FY FAAAAN vad det gjorde ont! Tårarna rann och benen for rakt upp för varje stick. Efteråt visade hon vad hon tagit ut. Fast jag inte ville. Äckligt! En burk med vätska och 3 små röda "maskar" var i burken. Klockan 9 var jag klar och tillbaka på rummet.

Fick ligga på höger sida i 4 timmar för blödningsrisk så de pallade upp med en kudde bakom ryggen för att jag inte skulle tippa tillbaka. Fick mer morfin och lite annat lullulligt så jag somnade en stund.

Fina lillasyster kom upp med en lunchmacka och höll mig sällskap. Trevligt!

Klockan 13 var det dags att åka till röntgen igen, kontroll så att det inte fanns läckage någonstans. Därefter följde naturligtvis vääääääntan på svar på om allt var ok. Misstanke om liiiitet läckage, men så litet att jag fick åka hem kl 17. Tack och lov var lillasyster kvar så hon skjutsade hem mig.

Idag är jag mör. Har ont där de stuckit så klart. Svårt att hitta bra läge att sitta eller ligga på. Sidan går bäst. Vaknade 5 i morse igen, tog mediciner och somnade om sedan. Vaknade upp och åt frukost med familjen innan de åkte på skola och jobb, sedan gick Lissi och jag och sov igen, Vaknade vid 9 men är fortfarande trött. Darrig. Har varit på en liten rollator-hund-promenad. Gick väl sådär, men det blir nog bättre när jag har mindre ont i högersidan.

Fick också tid för nästa behandling. På torsdag. Äntligen känns det som att jag är igång med det,Taxol nr 2. Behöver ju cellgiftet. NU!!!! Vill ju bli piggare och få må bättre, orka mer.

Jag är livrädd för mina svaga och darriga ben.... Kanske får jag veta något hemskt på torsdag när jag träffar läkaren? Det blir inte dr Nisse, men en annan erfaren läkare. Tänk om det är mer och alldeles åt skogen i huvudet... Tankarna mal nu. Bröt ihop igår kväll igen av rädsla. Vidriga, vidriga sjukdom!!!! Kan jag inte bara få något positivt besked nu. Jag tycker att det är min tur att det går åt rätt håll nu! Jag är helt ok med att använda rollator om det behövs för trygghet och balans. Men det MÅSTE räcka nu! Nu vill jag få må bättre, orka lite till, kanske få köpa ett par byxor - de har blivit alldeles för stora. Muskelmassorna försvinner. Jag behöver få röra på mig och få tillbaka lite krafter. SNÄLLA, SNÄLLA!!!!! Visst har jag fått min beskärda del nu?!?!?!?!?!

Nu har jag världens bästa mamma här och förbereder middagen. Tack och lov för henne! Hur skulle det annars gå?