fredag 31 augusti 2012

Fredag och lite helgkänsla?

Vaknar upp och det är fredag. Sovit oroligt - igen - var uppe mellan 3 och 4, trots att jag kunde somna i bra tid. Det verkar gå lite upp och ner och jag får nog finna mig i att det är så ett tag. Somnade ju om i alla fall och klev upp vid 10 - låg och såg morgonnyheterna med lillvovvan inkrupen nära, nära intill. Mysigt. Känner mig inte lika nedstämd idag. Skönt. Maken har kontorsdag i hemmet idag så han tog ut Lissi på en promenad och jag kunde under tiden ta en lång dusch och har faktiskt tagit på mascaran idag.

Det börjar märkas att Lissi och jag har hittat våra vardagsrutiner. Att husse är hemma och pratar i telefonen (konstant) och rör sig är inte alls som våra andra dagar. Hon och jag brukar ligga länge i sängen, efter att hon fått sin morgonpromenad med någon av barnen - Lissi har alltid rasande bråttom tillbaka till mig i sängvärmen efteråt :) När vi sovit några timmar till så följer hon mig på toaletten för morgonbestyren, väntar på att jag ska äta lite frukost och klä mig för vår lilla promenad. Sedan ska vi kura ihop oss i soffan och mysa en stund igen. Man kan säga att vår valp har fått en bra start i alla fall. Inte behöver hon vara ensam många stunder. Trots att vi försöker träna lite att vara ensam. Men hon är verkligen min nära, nära lillvovve :)

Jag ska försöka få till lite bilder på sötnosen så att ni får se henne, men det vill sig inte just nu...

Haft lite mailkontakt med min härliga chef under gårdagen och uppdaterat henne om den förlängda sjukskrivningen och vad som väntar härnäst med röntgen, undersökningar och annan planering som kommer inom de närmaste veckorna. Minsann, hade inte FK hört av sig till henne också. Handläggaren hade tyckt att de kunde göra en plan för återgång i arbete utan min vetskap eller närvaro... Den enda kontakt jag haft med FK- handläggaren var just innan hon skulle gå på semester. Tur att jag har en bra och sansad chef. FK- handläggaren undrade vilka arbetsuppgifter jag kunde göra NU... VAAAAA????? Min chef frågade upp om hon hade någon aning om vad det egentligen det är jag sysslar med på dagarna och då ändrade handläggaren lite av sin attityd. Jag vill ju inget hellre än att jobba ju! Jag har världens roligaste jobb! Men det GÅR inte just nu.
Jag tänker inte låta mig påverkas av det som min chef fick gå igenom med handläggaren, nu måste jag fokusera på det som är positivt!

Hur ska jag kunna vara på jobbet i några timmar och göra något vettigt, när jag är trött hela tiden? Det kommer, men det måste få ta tid. Jag måste få sova eller vila när jag behöver och det kan jag inte styra efter någon klocka eller arbetstid.

Om man ska prata cellgifter och i detta fall Navelbine så börjar jag så smått tro på dr Nisse... Jag mår inte alls lika illa (som med FEC för 2 år sedan då jag däckade och mådde pyton i 2 veckor efteråt). Det räcker med en tablett på morgonen och en på kvällen så håller det sig i schack. Fingertopparna har precis som han sa fått lite känselbortfall, men det är överkomligt. Torra slemhinnor och att magen stannar går ganska bra att parera med mediciner. Första omgångarna upplevde jag precis som med FEC, jag var konstant torr i munnen, hade vatten nära hela tiden - fick panik om jag blev det minsta torr i munnen. Det har blivit bättre. Nu dricker jag normala mängder vatten - kanske ett par koppar kaffe under en dag också. Det gick absolut inte då.

Så är det tröttheten då. Jag är så trött, så trött. Inte konstigt, jag vet, jag går en tuff match nu, både med cellgifter och psykiskt, men det skulle vara härligt att vakna PIGG, göra något litet som att följa med på mataffären och komma hem PIGG. Nu är jag så darrig och trött efter att ha fått en liten utflykt att jag måste vila eller sova en stund. Då har jag ändå bara burit inköpslistan, styrt kundvagnen för balansens skull och betalat... Resten har make eller mamma gjort. Att måsta välja aktivitet - ska jag se barnens fotbollsmatch sittandes på en medhavd stol - eller stanna hemma och kanske ladda för att få besök... Det är lite trist. Men det borde bli bättre så småningom. Jag måste lära mig att ha tålamod med mig själv och lyssna på kropp och knopp.

Kuren för att få bort svampen i munnen efter allt cortisonätande har också gett effekt och jag känner smaker och njuter av att äta mat som smakar som den ska igen :)

Jag vet inte om känslan av att det nu funkar bättre och bättre också har att göra med att det så smått blir bättre efter strålningen? Det går saaaaakta, men om jag tittar tillbaka på de 5 veckor som förflutit sedan strålningen så är det faktiskt lite bättre nu. Och tittar jag tillbaka till före strålningen så har det hänt ännu mer, jag är ju inte yr längre.
Fryser om huvudet, nu är hösten här och fortfarande lossar det hår, mitt uppe på huvudet, trots att jag rakat av det (en gång ialla fall). Tänkte inte fortsätta raka av det eftersom jag trodde att det skulle bli en engångsföreteelse... Det "barrar" lite när jag torkar huvudet. Hmm... Någon som har erfarenhet av det?

Med FEC och Taxotere var det tveklöst rakat hela vägen igenom de 6 behandlingarna, håret föll i stora sjok, men nu är det ju hår i nacken och på sidorna som jag snart måste ta ner för annars börjar jag nog se lite lustig ut....

Ikväll ska vi njuta av att hela familjen är samlade. Ingen träning för någon av barnen. Hemmagjord pizza beställd vilket passar bra när det inte ens är match i morgon. Bästaste mamma kommer hit och äter med oss :)

Jag måste nog ringa tandläkaren och boka om tiden nästa vecka också. Inser att det kommer att bli en alltför ansträngande dag. Jag kan ju inte först gapa i 40 minuter - precis över lunchtiden, förmodligen bedövas och sedan inte kunna äta utan bara dricka kontrast till lunch... Orken kommer definitivt inte räcka till minst 2 timmar på röntgen efter ansträngningen hos tandläkaren. Attans. Tur att jag inte har ont i käken nu, men det måste ju göras inom kort. Det är mycket man ska försöka få ihop fastän man inte har alltför mycket att planera...

torsdag 30 augusti 2012

Superövertrött idag

Usch vad jag ogillar detta. Jag är såååå trött! Jag vet, det var en lång dag igår. Men var är Duracellkaninen? Somnade för natten före 23 och vaknade 4, men somnade om efter någon timme och sov sedan vidare till 9:45. Jag har ju sovit. Skippade att lägga på mascara idag, humöret inte på topp och även om bara lite mascara gör att jag känner mig friskare och piggare så NÄÄÄ, inte idag. Jag misstänker också att jag nu är på väg in i "mig själv", börjar släppa ut allt som dämts upp. Det är bra, det ska göras. Men det är jobbigt.

Efter att ha ätit lite frukost tog jag ut Lissi på en lite vettigare promenad, jag undvek backarna, och det var rätt skön höstluft att inandas så vi blev ute en stund.

Idag har jag suttit med sjukintyg - blev sjukskriven året ut - som jag kopierat och ska skicka till arbetsgivare och AFA, det är en massa papper man ska hitta och komplettera med för att allt ska klaffa. Det skulle inte förvåna mig om det kommer papper tillbaka som ska kompletteras ytterligare... Det var ju 2 år sedan sist och inte hade jag varit smart nog att ta kopior på hur jag gjorde den gången... Kanske kan man få en liten extra slant därifrån snart. Brukar vara 90 dagars karens men sedan får man några små kulor att dryga ut den förhatligt dåliga sjukpenningen med.

Mamma kom förbi en snabbis på förmiddagen och hon var så fin efter att ha fått en stunds egentid med ansiktsbehandling. Även hon kände sig "låg" idag, så vi bestämde att vi håller oss var för sig idag och kanske även ända tills på måndag - om vi kan hålla oss ifrån varandra så länge... Det är mycket även för älskade mamma. Hon vet att det bara är att dyka upp när som helst ändå :)

Fina vännen J som skulle komma och ge mig massage idag ringde en stund innan det var tänkt. Tur var det. Jag hade briserat. Tårarna bara rann. Hon kom som ett skott. Ingen massage, bara att få en kram och prata. Jätteskönt! Ibland räcker det så. Kändes mycket bättre efteråt. Tack J!

Alla barnen kom hem tidigt idag. Vi fick lite gott fika - bullar på en vardag brukar vi inte ha, eftersom barnen tränar så mycket och behöver annat att lagra energi av - men idag lyxade vi. Satte dem i lite jobb med att förbereda för lite omflyttning. Sonen ska få nytt rum men då behöver alla hjälpas åt, eftersom logistikmästare mamma inte riktigt orkar :) Det ska bli så roligt att göra om och flytta om lite. Sonen ska få ett rum där han själv får vara med och fixa... Spännande! Fina barnen såg att mamma hade en tröttdag och gav mig en timmes tupplur också medan de grejade på med allt som skulle gås igenom i rummet som ska tömmas för att bli ett nytt rum :) Underbara barn!!!

onsdag 29 augusti 2012

Lång dag

Det var dags för vecka 1 i behandlingscykeln idag igen. 10:20, Provtagning, 11:45 Läkarbesök och behandling med Herceptin nr 4 och Navelbine nr 8. Hade också bokat in en tid med kuratorn mellan provtagningen och läkarbesöket. Det brukar vara mycket väntan de här behandlingsdagarna. Provsvaren måste hinna komma till läkaren innan han kan avgöra om det blir behandling - så ca 1½ timmes väntan där. Passade bra att prata med kuratorn under den tiden. Proverna var bra och bara att knalla över till Dagvården för att få en tid för infusionerna. Det är dock samma procedur igen, inte förrän läkaren gett sitt ok så kan personalen beställa Herceptin och Navelbine - 1½ timme brukar det ta innan det kommer med "apotekscykeln"... Just idag var det knökfullt på Dagvården. Fick först en tid kl 14, men innan mamma och jag hunnit med hissen kom de rusande och bad att få flytta fram behandlingen till 15:15... Ja, jisses. Var inte hemma igen förrän 17:30. JÄTTETRÖTT.
Blir det liknande scenarion framöver så kommer jag att be att få behandlingen dagen efter, det är inte värt det. Väntan blir på tok för lång. Problemet idag var att mamma hade andra planer för morgondagen och jag hade svårt med skjutsen vid byte av dag.

Mamma och jag passade på att åka iväg och äta lunch och strosa lite sakta i lite butiker för att fördriva tiden, men inte finns orken där riktigt. Vi åt väldigt sakta, tog påtår på kaffet... Vi hittade bänkar och stolar både här och där att vila benen på. Var såååå trött innan vi var tillbaka på Dagvården. Där hade det börjat lugna ner sig, patienter droppade av allt eftersom de var klara och jag tänkte att det kanske blir läge för en liten tupplur under tiden droppet gick in. Men se - där fanns en jättetrevlig kvinna som fick sin behandling och  pratade bort hela tiden med mig och mamma. Mycket trevligt! Det är inte alltid som andra söker kontakt när man sitter eller ligger där, men det här blev en riktigt trevlig pratstund :)

Jag var jättehungring när jag kom hem, så snabbt in med matrester som underbara flickorna fixat och sedan dråsade jag ner i soffan. Maken fick väcka mig flera gånger innan jag fattade att jag inte kunde sova längre...

Dagen idag har ändå varit många, många, många gånger bättre än gårdagen. Mentalt har jag mått bättre. Skönt. Sovit bra hela natten.

Pratade med dr Nisse om mina funderingar om sanningen om det som finns/fanns i min kropp i juni och juli. Jag börjar känna mig redo för att ta in det nu. Måste vara redo för det. Kan inte "blunda" längre. Behöver det för att komma vidare nu. Jag hostar inte, men blir fortfarande lite andfådd om jag går en längre bit eller kanske blir övermodig och går lite för fort - fast inte är det helt konstigt att jag blir andfådd när jag inte ansträngt mig något nämnvärt på 2 månader...

Han är en klok man och vi har kommit överens om att ta det efter röntgen den 6/9. Han ska boka in en tid med honom så snart det går, trots att det är vilovecka veckan efter röntgen. Då ska min man vara med och vi ska gå igenom allt. Planera vidare framåt utifrån resultaten. Det har nu gått 5 veckor sedan strålningen och från och med i morgon gäller 3 cortisontabletter på morgonen. Hoppas att jag fortsätter minska huvudvärk (har flera nätter sovit utan att vakna av behov av att fylla på med alvedon) och darrningar så att det verkligen känns att det går framåt.

I morgon ska jag vila. Hela dagen. Återhämta mig från dagens ansträngning. Fina, fina J kommer och ger mig en massage på eftermiddagen och det tror jag får räcka för dagen.

Nä, nu är det dags att krypa under täcket. Jag hoppas att underbara mamma som hängt med hela dagen får en så skön natt som det bara är möjligt, för hon har verkligen varit toppen idag!

tisdag 28 augusti 2012

Dipp?

Idag är det ingen bra dag, önskar jag kunde sova bort den och börja om igen med samma känsla som igår...

Vaknar denna tisdag och känner mig inte alls lika upprymd som igår. För det första vaknade jag kl 4 och hade stora svårigheter att somna om. Gick upp och tog mediciner och borstade tänderna (har nog aldrig borstat tänderna så många gånger per dygn som denna sommar) - avskyr äckelsmaken i munnen... Försökte verkligen komma till ro, men det ville sig inte riktigt. Tankarna mal. Nedstämd. Maken vaknade till, märkte av min sinnesstämning. Han har långa tentakler... Vill inte oroa honom när han ska iväg och jobba, han måste få fokusera på sitt jobb. Ändå har han hunnit ringa två gånger innan lunch för att försäkra sig om att allt är bra med mig.
Fastän TV:n var på för att distrahera mig så hjälpte det inte. Somnade till slut om i alla fall och vaknade 9:30. Fantastiska maken och barnen smög verkligen för att inte störa mig eller göra något för att jag skulle vakna medan de gjorde sig iordning för skola och jobb. De är så underbara och omtänksamma!

Tyvärr vaknade jag upp med samma känsla som inatt. Det kanske är dags att börja släppa på trycket nu? Börja bearbeta allt som hänt denna sommar... Jag känner mig ju stabilare fysiskt, det darriga är bättre. Jag har orkat ta initiativ till lite småfix, varit och hälsat på hemma hos andra och inte bara varit hemma. Det vill jag göra - få känna mig "fri" att välja att göra annat än att bara vara inom husets väggar.

Kanske blev jag övermodig igår? Promenaden runt vårt backiga kvarter, härliga sällskapet till lunch och ingen tupplur... Det är så lätt att glömma att orken kanske inte riktig räcker till ännu. Men när det händer roliga och positiva saker så vill jag ju så mycket mer! Somnade ändå runt 22 så det har varit en vanlig, normallång natt om allt varit normal vardag med jobb som innan sommaren...

Maken märker så tydligt när jag har haft en bra dag, han blir fylld av extra energi han också. "Du har så glada ögon"... "Du ser så pigg ut".... Fast jag kanske är trött av "aktiviteter" så ser han ändå att jag har haft en bra dag där jag kurar i soffan på kvällskvisten.

Så tillkommer alla hjärnspöken. Är på helspänn över varenda liten signal i kroppen. Är jag mer andfådd igen - har behandlingarna slutat ge effekt? Rosslar det? Fast det har ju varit vilovecka... Ingen behandling - jag börjar känna igen signalerna på att det är dags för ny dos. Jag måste bli bättre på att tro på att det fungerar som det ska. Men jag är så klart rädd. Hela tiden. Önskar så att få de positiva beskeden som säger att detta kommer att gå bra. Det närmar sig röntgten av buk/bröstkorg och lungor. Med kontrast (1½ liter ska pytsas in under 1 timme innan och är inte speciellt gott att tvinga i sig). Kallelsen har kommit, 6/9 är det dags. Själva undersökningen är ju inte det som är värst, det är väntan och bävan inför svaret och den vidare behandlingsplanen.

Gjorde en vurpa igår igen. Tror det är den som är boven till att jag fick svårt att somna om i morse. Vi har ett galler så att inte valpen ska springa precis överallt och jag mitt NÖT fick för mig att jag kunde lyfta benen över gallret istället för att vika ut det och gå förbi. Gick bra med vänster fot och ben, men höger fastnade till...
Självklart la jag mig raklång och höger sida av kroppen fick ta smällen. Litet skrapsår på knät och känningar idag på revbenen på höger sida och bak mot ryggen. Det är ju så klart så att det onda kommer efter att man sovit och kroppen varit i vila... När man ska röra igång kroppen igen efter nattens sköna sömn. Hjärnspökena är ju så klart rädd att det är något annat, men jag hade inte ont innan i morse och så fort borde det väl inte gå att få ont i revbenen om det inte funnits tecken tidigare varken på röntgen i juni eller på annat sätt hittills?
Får se hur denna dag artar sig. Skulle behöva orka hålla ihop lite till, känner inte att jag orkar deppa ner mig. Inte än. Vill landa lite till, fast trårarna bränner bakom ögonlocken mest hela tiden nu. Jag orkar inte ner i träsket idag. Vill inte, rädd för att om jag släpper loss så hinner jag inte sansa mig innan barnen kommer hem! De ska få fortsätta vara lyckliga över sin nya skola och sina nya kamrater de just nu är så positiva över. De sjuder av energi varje dag när de kommer hem och har alltid en massa roligt att berätta. Vill ge dem det, de har inte heller haft det helt lätt i sommar.

I morgon väntar provtagning, kurator, doktor och behandling med både Herceptin och Navelbine och det tror jag räcker just nu. Det blir en heldag på sjukhuset eftersom behandlingen blir samma dag. Hoppas att dr Nisse har positiva besked på proverna och att jag kanske får minska ytterligare på cortisonet. Börjar se fram emot att "bara ha de små biverkningarna" som Navelbinet och Herceptinet ger, utan inverkan av annat. Snälla, snälla, snälla huvud ge rätt signaler och låt mig få börja fungera som jag ska! Jag vill få tillbaka mig själv!

Det är också dags för ett nytt läkarintyg med förlängning av sjukskrivningen. Undrar hur mycket den förlängs? Jag orkar inte med det jag skulle vilja orka ännu, så jag tar i dagsläget tacksamt emot den tidsintervall han erbjuder. Även om det är väldigt kostsamt att vara sjukskriven så måste jag prioritera mig själv nu.

Jag ska också försöka boka in ett möte med min chef efter morgondagen, vi behöver prata om vad som händer och vilka små steg vi kan göra. Rehabiliteringskedjan är viktig, FK kommer snart att börja ligga i hasorna. Jag kan processen, den brukar jag ha med min personal i mitt jobb som chef. Tur är väl det att jag har lite koll på vad som gäller...

Jag är också väldigt kluven till hur jag ska göra med att ta reda på sanningen om spridningen. Den som upptäcktes först i juni och sedan i juli. Orkar jag ta in det, orkar jag hantera det? Är det bättre att fråga om hur det såg ut i juni när jag får svaret på den nya röntgen i september? Ska jag vänta med att ta reda på detaljerna om huvudet tills uppföljningen blir? Jag vill veta men samtidigt inte. Usch vilken situation man hamnat i. Varför just jag?

Underbara mamma har hämtat mig för en stunds miljöombyte och en promenad med Lissi på plattmark - gick bättre än gårdagens backiga promenad, mitt och mammas gemensamma tempo och lagom lång runda. Inte lika andfådd som efter promenaden igår. Skönt. Fick mig en kopp kaffe också innan hon skjutsade hem oss. Jag ska försöka vila en stund nu och ikväll kommer vännen C förbi en stund. Skönt med något trevligt att se fram emot idag, känns som att det kan behövas.

måndag 27 augusti 2012

Energikick och Ösregn

Idag kom äntligen 4 av mina efterlängtade kollegor! Vilken underbar stund! De är helt fantastiska, både i sitt jobb och som vänner! De har nu fyllt mig med lite lunch, jobbskvaller och annat härligt surr. Wow! Jag känner mig nästan speedad av lycka :)
De hade dessutom med sig presenter (jag fyllde ju 40 för några veckor sedan, men inte hade jag räknat med någon uppvaktning) från alla mina arbetskamrater - blev riktigt rörd. Vi ska också boka in en AW så småningom, måste bara se till att jag orkar först, vi hade tänkt ha en innan semestrarna, men det blev inte av.
Trist att de måste åka tillbaka och jobba igen, men plikten kallar och vårt yrke hör till kategorin "Samhällsviktig och prioriterad verksamhet" så ansvaret är stort som chefer att se till att verksamheten fungerar årets alla dagar. Känner i allafall att jag snart, snart - med doktorns godkännande - måste ta mig lite utflykter och hälsa på dem i omgångar. Det gör mig så gott att omge mig med "vardagssnack" - oavsett om det är trubbel eller glädjeämnen.

En av kollegorna har storpudlar och hon hade med sig nostrimmern. Oj, vad Lissi blev fin. Nu ser man hennes vackra ansikte igen, hon har fri sikt - inget hår som hänger över ögonen. Även tassarna fick lite trimmning. Tack snälla H och hjälparen A-S för det!

Sovit gott inatt (vaknade vid 6) och somnade om när familjen åkte på sitt, vaknade vid 9 så det blev åter en bra start på dagen. Jag har varit på min första promenad med Lissi på förmiddagen idag. Tog mig hela vägen runt kvarteret i sakta mak och lillgumman gjorde sina behov innan vi var tillbaka hemma igen. Bra gjort av oss båda :)

Nu öser regnet ner, det är utlovat upp till 60 mm regn, så jag hoppas att Lissi tänker sova bort en stor del av eftermiddagen.... :) Jag missade min eftermiddagstupplur idag, trots att jag kände mig lite trött efter dagens aktiviteter. Lissi kröp upp vid min axel och verkade verkligen sovsugen efter trimmningen... Men just som mina ögon skulle ramla ihop så kom älskade mamma, det kan jag ju inte sova bort :)

IDAG ÄR EN RIKTIGT BRA DAG FÖR MIG :)

söndag 26 augusti 2012

Fullspäckad söndag

Även idag har vi fått lite sportglädje att njuta av. Tvillingarna och laget kan nu titulera sig Bäst i Västerbotten i fotboll F00 då de vann finalen i DM. Härligt!!! Stolt mamma? Joooo, så klart :)
Det var match på bortaplan och samtidigt fick vi träffa fina storasyster med familj som bjöd på middag efteråt. Nu är jag trött. Det blev en lång dag. Så här länge har jag inte varit igång sedan jag blev sjukskriven. Roligt, men som sagt nu är jag trött. Matchen blev onödigt spännande också, så inte gick det an att bara sitta och njuta av fotboll, jag var ju tvungen att heja också, med hela mitt väsen - och min darriga röst :) Hade dessutom inte en vakenfri natt, utan var vaken mellan 4 och 5 med en liten tupplur till 8. Synd att det skulle bli just idag, när jag behövt långnatt. Jaja, imorgon är det vardag igen och förhoppningsvis så får jag tupplura lite när familjen drar iväg på skola och jobb.

Vädret idag har varit helt ok, make och barn var ute på förmiddagen och spelade boll på gården. Jag kände mig lite låg och ville vara ifred så jag barrikaderade mig med pärmar och papper och gjorde ytterligare en del städning bland papper. Det är så skönt att få ordning och reda igen, tydliga pärmetiketter och få kasta en massa onödiga papper som jag tidigare varit i behov av, bland annat från tiden i styrelsearbete inom idrott och som ledare i barnens idrotter som jag vet att jag inte kommer att fortsätta med då barnen valt andra idrotter nu, där jag nöjer mig med att vara engagerad förälder på åskådarplats istället. Arbete återstår fortfarande med pappersrensning - hemskheter vad man sparar... Men OJ så trevligt det blir när man rensar :)

Tänkte ge mamma "ledigt" i morgon, jag ska ju få lunchbesök av några kollegor, men si då kommer gullige maken och vädjar att hon snäääällla kan komma på eftermiddagen och hjälpa till med middagsfixeriet. Han uppskattar så den stunden när hon är hos oss (ja inte bara den förstås, utan alla stunder hon är här hos oss)! Det gör vi hela familjen! Världens bästa mamma och svärmor, alla kategorier!

Veckan som kommer är behandlingsvecka igen, det blir en lång sjukhusdag med provtagning, läkarbesök och både Herceptin och Navelbine. Jag har också inplanerat lite trevligheter under veckan i form av besök av fina vänner att se fram emot.

lördag 25 augusti 2012

Logistik och bad

Sportlördag idag. Det blev ingen låååång sovmorgon för mig - men för idrotten så stiger jag gärna upp. Fotboll och ishockey på schemat. Ibland önskar jag att jag var två personer, vill inte missa något. Älskar mina (våra) barns idrottande!

Idag sammanföll tjejernas fotbollsmatch med sonens träningsmatch i ishockey. Maken är tränare så han var liksom självskriven att åka med sonen. Jag fick förmånen att hänga med på tjejernas match istället. Det var lite småruggigt så jag tog på min nya mössa och en varmare tröja till matchen. Dumt! Matchen började 11:30 och då sken solen från klarblå himmel och tempen var nog runt 18 grader. PUH så varmt det blev. Ville inte ta av mössan och sitta skallig bland alla föräldrar och övrig publik så jag härdade ut. Tror jag får packa en liten väska med olika varma huvudbonader framöver, det går visst inte att lita riktigt på vad väderprognosen säger :) Tjejerna fick vinna sin match och killarna fick storstryk (kanske inte helt oväntat när de är U16 som mötte J18). Kul och mindre kul för barnen förstås. Grabbarna kom hem med en vinst igår så då får de vara rätt nöjda ändå tycker jag.

Eftersom vi skulle åt olika håll så var det lite logistik som föregick avresan. Killarna tog bilen med den ende chauffören vi har i familjen just nu. Fick hjälp med skjuts för tvillingarna med en familj och jag fick skjuts med en annan. Min transport kom först och tjejerna skulle låsa när de åkte. Tyvärr tog de med sig nyckeln, istället för att gömma den som vi kommit överens om, och.... vem var hemma först? Joho, det var jag det. Låst överallt och strålande sol. Tack och lov för altan och utemöbler :) Men jag hade ingenting att skydda huvudet med... La mössan på strålområdet och satt så med rinnande svetthuvud tills tjejerna kom hem en timme senare. Gick bara finfint.

Det blev en tupplur på typ 2 timmar när hela familjen var samlade hemma igen. Oj så skönt! Övriga familjen ordnade smarrig middag så jag väcktes till dukat bord :)

Ikväll är det en stor kväll hos oss. Lissi har fått sitt första riktiga bad. Ojojojojojojoj!!!! Hon är hur snäll som helst. Inte ett pip eller gnäll. Bara fogar sig i tvillingarnas shamponerande och balsamerande och fönande, hon står snällt på bordet och låter sig fönas och borstas/kammas. Men det var då den ynkligaste lilla varelse jag sett när all päls var genomdränkt i badkaret. Sicken sötnos! Vi har fått tipset att muta med små korvbitar med jämna mellanrum och det funkar jättebra :) Nu är hon torr och alldeles fluffig. Vi väntar med att klippa någon dag, för nu är lilla Lissi alldeles färdig av äventyret. Tror att hon kommer att sova gott i natt :)

Har också nåtts av budet att Elisabet (Jag är Elisabet) som kämpat så länge mot sin cancer nu somnat in. Nu får du betrakta din fina familj från din himmel utan smärtor. Vila i frid!

fredag 24 augusti 2012

Idag måste rubriken bli skit...

Oj, vilken märklig start det blev på denna dag. Alltså, hundar... och närmare bestämt valpar...

Har haft en ännu bättre natt än tidigare, helt makalöst vad skönt det är, och vad kraftgivande att få sova ostört utan att behöva gå upp flera gånger. Vaknade dock till någonstans i krokarna mellan 00 och 01 av att valpen satt och gnydde nedanför makens sänghalva. Han lyfte upp henne och vi sov vidare.
Jag vaknade 05:50 och gick upp för att ta mina mediciner. Det första jag ser - t om utan glasögonen på - är en bajskorv i köket vid kylskåpet. Hmmm... Det var nog det den lilla flaggade för inatt... Tog upp det och skurade rent, sneglade vidare in i vardagsrummet... Minsann, låg där inte tre små kluttar till.... Bara att städa vidare. Då vaknar maken av att det är någon som grejar runt. När jag är klar med städningen så klart :) Äntligen skulle jag då få ta mina mediciner och få krypa tillbaka under täcket... Splatt så ligger jag raklång. Självklart hade lilla Lissi även kissat, men jag hade lyckats missa fläcken under mina rundor med plock och tork. Ajjjj vad det tog, fick ett litet blåmärke vid vänster fotknöl och skavde bort den del hud där också. Jag har ju inte världens snabbaste benreflexer för närvarande så det är väl inte konstigt att det blev en riktig vurpa. Jaja, det är ju inte lätt att vara arg på världens sötaste hund så hon var förlåten efter morgontoaletten ute och hon kröp tillbaka till mig under täcket :)

Jag somnade om när maken skjutsade barnen till skolan och vaknade vid 10. Nytt rekord och jag mår så bra av det! Maken hade kontorsdag hemma och han höll sig så tyst och lugn så jag märkte aldrig att han dök upp efter att ha skjutsat barnen.
Det mindre lustiga var att jag upptäckte att lillvovvan kräkts längst ner i sängen. Kan hända att det är mycket för henne nu, vi tränar henne att vara ensam, tiderna är justerade utifrån skola/arbetstider och dygnet är tillbaka på normaltid - något hon aldrig upplevt. Hon tappar dessutom sina valptänder och har knappt några kvar. Tack och lov har vi lyckats få bort varenda gnutta med rengöringsmedel som jag haft men inte riktigt trott skulle funka så bra :) Madrassen har klarat sig och resten är fläckfritt! Toppen!!

Jag följde med maken för att hämta tvillingarna som slutade 12 idag, de behövde förnya sina innegympaskor innan det drar igång på allvar med idrott i skolan och innebandysäsongen börjar om. Tur att det finns bra sportbutiker så att man inte behöver fara runt som en skottspole och söka. En affär, perfekta skor och köpet snabbt avklarat. Vi passade också på att åka på en djuraffär och köpa lite grejer till Lissi. Hon har redan vuxit ur sitt första halsband och så har vi planer på att försöka trimma hennes päls innan det blir alldeles för höstkallt. Shampo, balsam, en bättre kam och en specialsax så att vi vågar trimma runt ögon och nos utan att vara rädda för att göra illa henne. Och så det nästan allra viktigaste - en reflex"väst". Det börjar vara mörkt på kvällarna nu. Alltså, man skulle kunna köpa hela djuraffären - det finns ju hur mycket roligt och spännande som helst i de där butikerna... Det gäller att hålla sig till inköpslistan :)

Det känns så roligt att jag orkar göra lite utflykter! Inte är jag någon racer direkt, men det är härligt att vara med som smakråd och bara insupa så mycket av de nyheter som plockas fram hela tiden :)

Haft kaffebesök av lillasyster med två av barnen och så självklart Lissis kompis Svea, mamma hakade på och så dök även "extrafarmor" B upp lagom till att kaffet var klart. Vilken härlig dag! Jag orkar, är med i snacket, jag känner mig på bra humör och det är en skön känsla :)

Ikväll är make och son på matchpremiär på bortaplan - första träningsmatchen för säsongen. De kommer nog hem rätt sent. Bara jag och tvillingarna som myser här hemma. Hoppas på att få hem två glada herrar... Undrar bara om jag orkar hålla mig vaken tills de dyker upp? Känner mig lite småtrött redan... Jag hann inte med någon tupplur mellan stadstripp och kaffebesöket - fast då var jag inte så trött heller. Tänk att man t om kan känna sig nöjd över att vara trött :)

torsdag 23 augusti 2012

Ännu en bra dag!

Idag har det varit ännu en bra dag. Sov oavbrutet hela natten, vaknade strax före 06 och tog mina mediciner och kröp tillbaka under täcket. Kunde inte somna om så jag låg och såg på tv och mös under täcket tills övriga familjen vaknade av sina respektive väckarklockor. Klev upp och åt frukost med dem men sedan... när de åkt iväg... då kröp jag tillbaka under täcket och somnade om. Till 9:30 :) Yihaaa. Så skönt. Mamma dök upp precis när jag vaknat. Att det kan vara så skönt att få sova!

Det har inte varit något vidare väder idag, riktigt höstruskigt. Vi började fundera på om vi skulle använda oss av den där tiden vi fick över idag (tandläkarmissen)... Kanske en liten tur till stan? Passa på att träna Lissi att vara själv en stund...
Sagt och gjort. Vi åkte inte in till city - det blir för mycket - men denna gång gjorde vi en utflykt till köpcentret på Ersboda. Jag köpte mig en mössa. Det börjar bli lite småkyligt om huvudet nu. Trots att det är många plusgrader så märker man inte vad håret gör för nytta förrän det är borta... Kepsen börjar kännas kall och det är många fotbollsmatcher kvar innan tvillingarnas säsong är över - då kan jag ju inte sitta där och huttra. Sedan kommer hockeysäsongens alla matcher - och jag hoppas att jag kan få se lika många matcher som alltid tidigare. Där kommer definitivt mössor att behövas! Det plockas fram nyheter hela tiden nu, så lite påfyllning av fler mössor kommer så småningom :)

Det är ju inte så att man är någon atlet när man är ute och rör sig, med darriga ben... Tur att jag och lilla mamma är så samkörda och går i helt perfekt takt med varandra :) Hade jag varit ute med maken eller barnen så hade de väl hunnit igenom alla affärer innan jag kommit förbi parkeringen.... En stunds vila och lite kaffe efter timmen borta så kändes det riktigt bra. Jag passade på att slumra en liten stund just före middagen också. Skönt.

Första dagen på länge som make och son varit hemma ikväll, ingen träning som omväxling. Då passade jag på att hetsa älskade mannen till att åka med mig med miljarders (joo, det känns så) med mjölk- fil och övriga förpackningar på återvinning. Så hade jag dessutom tillsammans med mamma planerat för en hel massa mat för kommande vecka - så jag lurade med honom att handla också. En hel kundvagn, och då kan jag lova att det kommer att måsta kompletteras med mjölk, mjölk och så kanske lite mera mjölk och annat innan helgen är slut.... Så är det med 3 idrottande barn i huset :)

Det känns så roligt att jag orkar och framförallt vill göra lite saker. Även om det bara är att handla lite. Visst måste jag vila de darriga benen efteråt, men ändå. Vilken skillnad mot för hur det var bara för en och två veckor sedan!

Idag kom Färdtjänstkortet i brevlådan. Får se när det blir dags att inviga det... Känns lite makabert. Jag och pensionärerna... Jag vet, jag ska inte vara orättvis, det finns många, många människor i olika åldrar och som av olika anledningar har behov av detta och det är ju helt fantastiskt att det finns. Men lite nytt är det att vara beroende av en sådan tjänst :)

Sätter hoppet till en fortsättning på den goda trenden!

onsdag 22 augusti 2012

Typiskt!

Jag har ju gruvat för tandläkartiden i morgon. Å vad händer... Jo, de ringer från tandläkaren och undrar var jag är... På något vänster har jag och tandläkaren skrivit olika dagar. Han idag och jag i morgon. Det blev en ny tid om ett par veckor. Jaja, värre saker har ju hänt och jag har inte ont i käken just nu så om något förändras får jag höra av mig med en akuttid.

Sedan har jag haft en riktigt bra natt. Var jättetrött och intog sängen redan före 22, något jag inte vågat för att slippa ligga vaken i ottan. Tog alvedon och övrig medicin när jag vaknade vid ½5 (vaknade inte före), slumrade tills familjen vaknade vid ½6... och när familjen lämnade huset för jobb och skola somnade jag om till 9!!!!! Oj vad skönt, vilken härligt start på dagen :)

Lite valpträning har det blivit idag också. Mamma och jag tog en liten utflykt på ca en timme. Gick finfint och vi hade världens lyckligaste lillgumma som mötte oss när vi kom tillbaka :)

Jag var in och läste i Fass om biverkningar av Navelbine idag. Det var bra gjort. Fick lite mer info om de biverkningar som faktiskt är vanliga. Mitt fokus har ju varit på det som jag fick muntligt av doktorn, men det finns fler biverkningar som är mycket vanliga och som faktiskt lugnar mitt sinne. Jag hade på eget initiativ minskat på Coccillianan, då jag får den i hög dos - hoppade över dagsdosen och tog bara för natten och på förmiddagen (helt ok med dr). Tyckte mig bli lite mer rosslig och lite mer andfådd efter några dagar och då blir man ju direkt skraj. Har börjat om med fulldosen av hostmedicinen igen. Funkar inte cellgiftet längre? Men se då fanns följande information i Fass:

"Mycket vanliga biverkningar: Inflammation i munnen. Illamående, kräkningar, förstoppning (ibland kraftig förstoppning med buksmärta om du inte haft avföring på flera dagar). Minskning av antalet vita blodkroppar (som kan öka risken för infektioner), minskning av antalet röda blodkroppar (anemi) som kan göra din hud blek och orsaka kraftlöshet eller andfåddhet. Försvagning av nedre extremiteter, förlust av vissa reflexer, ibland med förändrad beröringskänsla. Håravfall, vanligen i mild form. Reaktioner på injektionsstället som rodnad, brännande smärta, missfärgning av venen och inflammation i venen. Onormala leverfunktionsprover.

Vanliga biverkningar: Minskning av antalet blodplättar vilket ökar risken för blödning eller risken att få blåmärken, ledvärk (artralgi), käksmärta, muskelsmärta (myalgi), diarré, kraftlöshet, trötthet, feber, smärta på olika ställen i kroppen såsom bröstsmärta och smärta på tumörstället. Infektion till exempel i luftvägarna, urinvägarna eller i magtarmkanalen."

Skönt att man kan läsa själv och få förstå hur det fungerar. Jag har absolut inte alla biverkningar som nämns här, jag utelämnade också de mindre vanliga som fanns upptagna. Vissa av biverkningarna kan jag skriva under på, medan andra har jag tack och lov inte behövt känna av, och hoppas att det får förbli så.
Det som lugnade mig mest är nog käksmärtan - för jag har ju varit lite stel i käkarna hela sommaren, varit rädd för att det spridit sig någon skit dit. Inflammationen i munnen kom direkt, men den har jag ju upplevt för 2 år sedan så det var inget oroande. Försvagning av nedre extremiteter - så då är det inte bara cortisonet och darrigheten som gör att jag känner mig lite bensvag från knäna och nedåt. Det är bra med internet :)

Sedan har jag fått så goda nyheter från mina kollegor - jag får besök av 4 av dem till veckan! Hurra!!!! Å vad jag längtar :)

Dagen idag har känts så toppen, jag har verkligen haft en BRA dag, stärkt av det jag läste i Fass så gick jag loss på att städa till lite i matkällaren. Alltså - tro inte att jag gör några stordåd - men jag sorterade till matlådor och glasburkar och glasslådor och sådana där grejer som övriga familjen bara trycker in allteftersom de är rena och väntar på ny påfyllning av något slag. Tog väl bara några minuter men jag är så nöjd med mig själv :)

Sedan avslutade jag med att tillsammans med mamma åka till lillasyster en stund, medan övriga familjen tränade. Har inte varit där på hela sommaren och ändå bor hon ett stenkast bort :) Ååååå så härligt! Prata lite skönt snack, så där positivt snack - som man ibland inte riktigt får tillfälle till.... Fick en kopp kaffe och nybakta muffins, mmmmmmm. Lissi fick också följa med och leka en stund med sin kompis Svea. Gick hur bra som helst, man vet ju aldrig när Lissi inte varit och hälsat på inne hos andra någon gång tidigare.
Stärkt av den här dagen ser jag fram emot morgondagen och hoppas på en lika härlig dag i morgon igen. Kanske mamma och jag gör något litet bus i morgon - när vi nu blev lediga från tandläkarbesöket?

tisdag 21 augusti 2012

Egentid

Idag är den första dagen jag är helt ensam hemma en stund på dagtid - men med valpen som sällskap. Älskade mamma har varit här på en kopp förmiddagskaffe men jag skickade hem henne för en stunds ensamhet. Känns som att jag kan behöva det. Träna lite på att hantera mig själv och våga börja gå in i de tankar jag tvingar undan..Tänker inte braka ihop idag, Det är jag inte redo för, men som den "kontrollmänniska" jag är så kommer det att bli en process att jobba med. Tvillingarna gör sin första dag på nya skolan idag och kommer hem efter lunch och de ska absolut inte behöva mötas av en ledsen mamma när de kommer hem. Min mamma kommer tillbaka runt lunch och hjälper till med vardagsbestyren.

Natten till måndag blev inte så bra. Jag var så korkad att jag inte tog alvedon när jag vaknade på natten, det straffade sig genom lite mer huvudvärk resten av dagen och mindre sömn på morgonkvisten. Typiskt. Det gör jag inte om! Inatt tog jag alvedon och redan nu på förmiddagen känns det bättre än igår. Ändå var gårdagen bättre när det gäller darrningarna. Visst darrar händerna och benen, men det går verkligen åt rätt håll. Hoppas att det håller i sig, för jag blir verkligen på bättre humör av att känna av förbättringarna - hur små de än är. Jag försöker tänka på att slappna av i käkarna. Jag känner hur jag biter ihop hårt, det är så onödigt. Det bidrar förstås till att jag har kvar huvudvärken. Kör lite försiktig massage och försöker gapa lite då och då för att tänja. Bara svårt att påminna mig om det...

Igår tog jag tag i en liten del av alla papper jag bara lagt på hög hela sommaren. Gjorde iordning en ordentlig pärm till alla viktiga dokument som rör valpen. Sorterade bort alla kallelser till Nus som fullkomligen vällt in under sommaren och som jag bara lagt på hög. Jag är till vardags en ordningssam person när det gäller papper och viktiga dokument och dessa papper har verkligen stört mig i sin oordning. Idag har jag inte lust att göra det som återstår, men det kommer ju fler dagar. Idag är jag lite lat :)

Med gårdagens post kom ett efterlängtat brev. Jag är beviljad Färdtjänst, att det dessutom är utställt för ett helt år förvånade mig - men är inget jag beklagar direkt! TACK för det!!! Det kommer dock att ta ca 10 dagar innan kortet och mer information kommer, men nu kan jag ändå känna "frihet". Självklart hoppas jag ju att jag långt innan detta år förlutit får köra min egen bil igen, men jag behöver i allafall inte ansöka var 3:e månad som det kan behövas göras.
Nu blir det till att lära sig hur det fungerar med bokning av resa, hur kan jag göra om och när jag måste transportera mig med barnen. För det kommer ju att komma tillfällen när jag måste ha dem med mig... Intressant med nya erfarenheter. Jag ringde faktiskt för att kolla om jag kunde få uthämtat kortet via ombud istället för att vänta på postgången, men man fick inte använda Färdtjänst till tandläkarbesök :(
Då är det sjukresa som gäller.... Mer nytt att sätta sig in i. Tydligen så räknas även tandläkare till sjukvård eftersom de allra flesta är anslutna till Försäkringskassan. Ännu något jag måste läsa in mig på då. Tur att det finns internet :) Så, torsdagens tandläkarbesök får jag gulla med mamma om transport till och från. Kanske får hon göra en liten runda och reka höstnyheter under tiden...?

Gårdagen avslutades på ett härligt sätt. Sonen kom hem efter första skoldagen och hockeyträning - hungrig som en varg, trött och smet efter maten snabbt in på sitt rum och kopplade upp sig på nätet med sina polare. Tvillingarna åkte på sin fotbollsträning. Maken åkte iväg på golfrunda med vänner - något han verkligen sett fram emot. Han behöver få göra saker själv. Han gör det alldeles för sällan.

Mamma och jag hade en skön soffhängstund när telefonen ringer. Fina vännen M undrar om det finns en kopp kaffe att få? Men självklart!!!! Hon dyker upp med egenodlade tomater och en sagolikt god hemmagjord måltidsdryck av röda och svarta vinbär. Så kommer ett SMS från lillasyster... "är ni hemma?"... Klart, så kom även hon lagom till kaffet. Med sig hade hon förutom barnen även deras hund, Jack Russeltiken Svea - som är några månader äldre än vår Lissi. Bästisbus :) Efter bara några minuter plingar det på dörren... Då dyker den andra fina vännen C upp. Med sig har hon Lissis andra bästabusarkompis - Doris. Oj vilken härlig avslutning på dagen! Det är så härligt att få prata och umgås med så fina människor! Jag har så fina vänner! Det ger verkligen kraft och energi!

Eftersom vi valt att byta till privat skola för våra barn så får vi själva ombesörja transporterna. Buss eller bil är de alternativ som finns. Under de år sonen gått på skolan så har det varit enkelt. Han har åkt med mig, maken eller en kompis förälder, vi har hjälpts åt i båda riktningar. Det har funkat perfekt. Jag har haft vägen förbi på väg till jobbet så bussresandet har varit minimalt. Nu gör ju inte jag mina dagliga resor till jobbet och då krånglar det till det så klart. När maken åker iväg på jobb i fel riktning kan han inte skjutsa. Bussavtalet är helt värdelöst för skolungdomar som inte är berättigade till "skolkort". Tre barn, 20 kr per resa, 2 ggr/dag, 5 dagar/vecka. Det drar snabbt ihop. Men då har vi ju då våra fantastiska vänner och föräldrar i vår nära omgivning! Sonen åker med sin kompis (som han kamperat ihop med sedan 6- års) som bor på orten och går i parallellklassen. Tvillingarna fick med sig ett tvillingpar från sin gamla klass till nya skolan - till och med i samma klass, där föräldrarna ställer upp med skjutsar när maken inte kan köra dem. Nu ska vi bara synka scheman, träningstider och makens resor så kommer det att bli jättebra.Visst kommer det att bli en del bussåkande - framförallt hem från skolan, men ändå... Tänk att allt kan lösa sig så enkelt.

Tänker mycket på min vän som flyttat söderut som drabbats av en hemsk och ovanlig sjukdom. En sjukdom där kroppen angriper sig själv. Jag lider med henne och önskar så att de kan hitta bot och lindring så att hon kan få må bra. Det är rent ut sagt fördjävligt (jaaa, jag måste få svära) att vanliga människor som vill göra rätt för sig, som är arbetsvilliga och goda människor ska drabbas av så mycket skitsjukdomar. Tänk vad många människor det finns som bara gör ont - de klarar sig.... Kanske ett fängelsestraff eller så, men sedan kan de göra som de behagar och fortsätta göra ont mot människor och samhälle. Vore det inte mer rättvist att de kunde få ta över våra sjukdomar och krämpor? Älskade vännen G - jag finns här det vet du!!!!


söndag 19 augusti 2012

Går det åt rätt håll nu?

Söndag idag. Sista sommarlovsdagen för barnen. Högsommarvärmen som funnits här hela veckan verkar också känna att det är dags för vardag. Hela veckan har vi haft temperaturer mellan 20 och 25 grader, idag är det blygsamma 15. Helt ok. Det är spännande dagar som väntar. Tvillingarna ska börja på en ny skola. Samma som storebror. Det kommer att bli jättebra. Maken går in i sin 3:e vecka efter semestern.

Jag vill också ha vardag. Gå till mitt härliga jobb och brottas med vardagliga problem och utmaningar.

Jag har försiktigt börja tänka. Ta in sommarens händelser. Det blev ju absolut inte som jag tänkt mig. Försöker tänka tillbaka på den dagen chockbeskedet om lungorna kom. Maken har tagit till sig saker som dr Nisse sa som jag inte alls uppfattat. Andra saker tog även jag in. Att behandla med cellgiftet Navelbine ska inte alls vara lika påfrestande som FEC och Taxotere, biverkningarna hanterbara. Så långt är jag med. Det känns bra. Hittills har jag ju av andra anledningar mått ännu sämre än av FEC och Taxotere. Man ska kunna leva ett riktigt "normalt" liv med Navelbine. Man ska kunna leva på ganska mycket som vanligt, inte behöva vara sjukskriven - kanske på deltid - och inte heller ha ont i kroppen. Det måste bli mitt mål. Att få bli mer fungerande igen, i kropp och knopp.
Att sedan den största fasan av alla blev verklighet - förändringar i hjärnan - tog verkligen all sans och reson ur mig. Det har varit jobbigt. Jag har med hela mitt väsen försökt förtränga alla tankar på det. Jag vågar inte gå in i de tankarna. ÄN. För mitt eget välbefinnande ska jag självklart ta tag i mina demoner, men det måste få ta tid. Det har ju ändå bara gått 2 månader sedan allt detta drog igång.

Det är jobbigt att förlita sig på andra. Att inte själv kunna påverka, mer än med kampviljan. Jag känner mig också trygg med att vi som tillhör NUS får den allra bästa cancervården, Umeå ligger i framkant med de bästa och senaste strålningsmaskinerna och forskning.

Kanske känner jag mig mogen och redo att ta reda på hur det såg ut i lungorna innan behandlingarna började efter röntgen, då jag innerligt hoppas att kroppen svarat på rätt sätt. Samma med hjärnan. Kanske känner jag mig redo då att höra hur många och var de funnits. För jag vill ju att de besked som kommer framöver visar att min kropp är lika inställd på KRIG som mitt sinne.

Nu till något trevligare. Jag är piggare. Natten till lördag fick jag sova 8 timmar. Vaknade inte ens för huvudvärk eller kisspaus. Var på fotbollsmatch och tog sedan en god bok och la mig i skuggan (25 grader) medan make och barn hade kul på gräsmattan. Fick mig en skön tupplur också. Härligt!
Maken bjöd på en helt sagolikt god middag som avnjöts tillsammans med mamma och lillasyster och lillkusinen. Så kom den där sköna trötthetskänslan igen, när det bränner under ögonlocken. Man kan nog inte fatta hur skönt det är när man inte fått vara naturligt trött på så länge. Det är iallafall en skön känsla :)

Sakta men säkert tror jag också att darrningarna avtar nu. Men vilken tid det tagit. Nu är det händerna som är värst och från knäna och ner mot fötterna. Jag ska inte ropa hej ännu, men hela helgen har det känts microskopiskt bättre för varje dag. Det tar inte längre 20 minuter att lägga eyeliner och mascara... Jo, lite fåfäng får man faktiskt vara även om man är i mitt tillstånd. Så det så :) Jag har faktiskt gjort ett kort ryck och torkat damm på förmiddagen idag. Det är ju ett gott tecken!

Tar alvedon enligt schema och det fortsätter jag med för att hålla huvudvärken i schack, sedan är det en massa andra mediciner som jag tar för att så mycket som möjligt ska funka så bra som möjligt. Det känns just nu som att jag hittat en bra balans. En tråkig biverkning av cortison är att man ofta får svamp i munnen och när jag träffade den läkare som ersatte Nisse fick jag utskrivet piller mot det. Nu är effekten igång. Det är riktigt trevligt att äta mat som smakar som vanligt igen :)

I fredags skickade jag mail till mina underbara kollegor, för att berätta vad som hänt. De har varit jätteoroliga och blivit tillsagda att inte störa. Några av dem har jag pratat med under sommaren, men de flesta har bara fått besked av min chef om att jag blivit sjuk igen och går på behandlingar. Jag tror inte mer än att jag hunnit trycka iväg mailet så började telefonen ringa. Så underbart att höra deras röster, att få höra lite skvaller och få höra vad som hänt i sommar. Åh vad jag längtar efter att få träffa dem igen!

Veckan som kommer är vilovecka. Inget sjukhus. Däremot den gruvsamma tandläkartiden...
Det blir till att träna vår lilla söta hundvalp att vara hemma själv innan dess. Alla är ju på sitt då, skola och jobb. Mamma måste skjutsa mig. Spännande jobba med det :)

fredag 17 augusti 2012

Läkarbesök och Navelbine nr 8

I onsdags var det dags att träffa dr Nisse igen. Jag var ovanligt nervös innan. Vet inte varför egentligen. Kanske för att jag ju varit så rackarns darrig och skakig konstant trots utfasningen av cortisonet. Proverna var bra. Inga tecken där på att något skulle inverka på detta. Vi började prata om hur jag fasar ut cortisonet. Jag sa som det var, den läkare som gav mig utfasningsschemat hade haft alldeles för bråttom. Innan strålningen hade Nisse sagt att jag skulle minska 2 per morgon och kväll varje VECKA. Så från 8 + 8 till 6 + 6, osv och det skulle ju så klart ta flera veckor i långsam takt. Det schema jag fick var från 8 +8 till 6 +2 i tre dagar, sedan bara 4 på morgonen. Man kan ju inte mer om denna typ av sjukdom så självklart tror man ju att det är mer fel i huvudet... Puh! Han är bara för bra Nisse pratar så att man förstår, blir lugn och trygg.
Nu ska jag stå kvar på 4 varje morgon i 2 veckor tills jag träffar Nisse igen. Vilovecka från sjukhuset hägrar :)

Igår tog jag med mina tvillingflickor till behandlingen på Dagvården. Jag begärde att får ett enkelrum för deras skull så att de skulle slippa vara mitt i alla andras behandlingar. Det känns bra att de fått vara med och se att det inte är så dramatiskt. De var upp en gång för 2 år sedan, när jag fick FEC och det tyckte de var jätteläskigt, den röda vätskan... Nu fick de fråga och se att det inte var mer konstigt än en slang utan färger och pratade med sköterskorna, ställde frågor. Känns skönt att de fått se vad jag gör när jag är där, så att de kan fokusera på att börja skolan igen. Mamma - min livlina - var också med :)

Det beställdes röntgen av buk/lungor till månadsskiftet augusti/september och nu hoppas jag att det blir de svar som ger mig än mer kraft och energi att fortsätta fajtas! Det MÅSTE gå åt rätt håll!

Jag har en fantastisk väninna som varit på besök och haft med sig sin massagebänk. Igår kom hon igen och masserade min spända nacke. Så skönt. Det är konstigt hur man spänner sig i tid och otid för minsta lilla. Ibland somnar jag om på morgonen i fel läge, med glasögon på och med kuddar i höjd, klart man blir stel... Sedan är jag ju inte direkt någon rörelseatlet för närvarande. Sitter, ligger eller går små korta bitar. Dags snart att börja röra igång kroppen lite mer. Behöver bara bli lite mer stabil i skakningarna så då...
Det där med tanden är ju också något som så klart gjort mig spänd till tusen. Nu ska det fixas till veckan. Jag har fått hämta ut premedicinering för att undvika infektioner så det kommer att bli så bra så - och framförallt det var ju bara en tandåkomma :)))) Då tar jag den äckliga utgiften, hehe.

Idag har tvillingarna en efterlängtad dag med min lillasyster. De är på shopping inför skolstarten till veckan. Jag hade så klart gärna gjort det - det brukar vara riktigt trevligt, men jag tror att de kommer att ha en helt sagolikt trevlig dag :)
Sonen sover. Han har hela veckan stigit upp klockan 05:30 för att åka iväg på sin hockeyträning, ombytt å klar kl 7 på is. Han imponerar stort. Sommarlov, ska börja 9:e klass och är ju verkligen i sovaråldern. Men hockeyn är livet. Det är så härligt när det egna drivet motiverar och ger honom så mycket glädje!

Jag måste säga att jag är så glad över det stöd och de fina människor som omger oss. Den omtanke och omsorg om oss som familj som vi haft denna sommar är helt sagolik. Som min kloka mamma sa: "nu tar du och vi alla bara till oss dem och de som är bra för oss alla". Och OJ vad det gör mycket för psyket!

Förra gången när jag blev sjuk var det många människor jag trott var våra vänner som försvann. Jag ödslade mycket tid på att vara ledsen och besviken på dem. Tyckte att de svek mig och oss som familj när vi behövde dem. Nu är läget ett helt annat. Jag har släppt dem, inte släppt in dem tillbaka heller efter det som varit. Kommer inte att kontakta dem för att berätta vad som hänt - som jag gjorde då, i tron att de skulle finnas där för oss.

Min älskade underbara man är ju också en viktig person. Jag skriver inte så mycket om honom - men han är bara BÄST!!! Utan honom så vore jag ingen :)

Idag njuter jag av solen - i skuggan under parasollet - och dryga 20 grader. Vilken härlig dag!

måndag 13 augusti 2012

Vilken helg!

Vilken helg det blev! Åker ut till stugan vid havet på fredag eftermiddag. Mamma har åkt i förväg och tänt en brasa så det doftar underbart i stugan. Härligt väder, solen skiner. Lillasyster med familj dyker upp lagom till middagen - grillat. Mmmmmm. Det är verkligen ett paradis vi har förmånen att mysa in oss i.

På lördagen skiner solen, vi njuter av sensommaren. Hundarna går loss på badstranden, jagar pinnar, gräver djupa gropar. Lyckliga halft galna av friheten som erbjuds. Make och svåger spelar boule. Barnen badar - eller badar och badar... Denna sommar har inte erbjudit några varmare havstemperaturer, men en av dem vågade doppa sig :)

Jag tog mig en promenad ner på stranden jag med. Underbart. Sand mellan tårna, ljudet från havet och utsikten med hav, sandstrand och klippor. Njutning!

På eftermiddagen tog jag mig en längre tupplur och när jag vaknade hade även storasyster med familj kommit.

Flickorna hade jobbat med en 5- kamp som var hur rolig som helst. Det började med att de gömt lappar med allas namn utomhus. Vi skulle söka rätt på vårt namn i olika färgsättningar och få ihop lagen snabbast. Sedan följde stövelkastning, boll i hink med poäng, fotbollsmålsprickskytte, stafett med ägg. Oj vad vi fick skratta. Lekar som passade allt från den lille 4- åringen till mig och mamma. Vi skålade i champagne också, ett litet glas bara, men mmmmm så gott :)

Kräftskivan blev jättelyckad, fantastiskt god Wästerbottensostpaj med kantareller, kantarelltoast, rödbetssallad med kantareller, chevrécreme och en gnutta honung  till förrätter... Innan vi då gick loss på kräftorna. Mumma!

Eftersom jag haft sådana problem med att få sova nattetid så har jag inte vågat gå isäng före 23, men jag halvsov i soffan efter maten och kl 22 var jag bara tvungen att krypa under täcket, det är en härlig känsla när det bränner i ögonlocken för att man är TRÖTT. Glad och lycklig över en helt underbar dag och kväll somnade jag och vaknade för dagen vid 08:30.

Har jag inte sagt det förut så säger jag det igen - vilken fantastisk och underbar familj jag har!!!!!!!!!!!!!!!

Vi avslutade helgen med en härlig fotbollsmatch för tvillingtjejerna i går kväll. Alltså, även om helgen varit fylld med roliga aktiviteter och underbart sällskap så finns det nog inget som går upp emot att njuta av barnen. Den spelglädje och de ansikts- och kroppsuttryck de utstrålar är oslagbart! Jag suger in varenda liten gnutta och lägger till min egen kampvilja. Det blev godnatt redan kl 22 igår med :)
Vaknade 05:30 av sonen som ivrigt kliver upp för att åka iväg på ispass, lyckades somna mellan 7 och 9 igen så det blev riktigt bra med sömn :)

Nu till något trist. Munnen. Har fått ont käken, det känns som att det kommer från en tand med krona och det strålar i käken från den tanden och fram mot mungipan. Undrar om det kommit in någon liten bacill... Tandtråd har inte gett någon skillnad så inget har fastnat mellan tänderna.... Måste ringa tandläkaren. Det är ju alltid lika jobbigt och otrevligt. Tyvärr måste jag nog laga på ett annat ställe också. Skit. Det är ju inte gratis direkt...  Jag har precis kollat med onkologen om vad jag ska tänka på, och det verkar som att jag ska vara tydlig med att jag går på behandlingar och att de då tar kontakt för att pricka av om det behövs antibiotika och så.

Sista sommarlovsveckan för barnen, sonen kommer att spendera varje dag från kl 7 på is, tjejerna får nog kämpa för att vända tillbaka dygnet till att stiga upp på morgonen. Snart är det vardag igen.

fredag 10 augusti 2012

Transportmedel

I onsdags när jag var hos läkaren funderade jag över det här med bilkörning. Jag har inte kört bil på hela sommaren. Inte sedan den 19/6 när jag fick de där konstiga känslorna i benen. Det har ju inte behövts. Har varit hemma, sjukskriven, åkt med maken eller mamma om vi farit någonstans. Sedan tillkom ju det där med hjärnan...
Nu är makens semester slut. Jag varken vill eller vågar sätta mig bakom ratten. Tänk om någonting händer... Jag har ingen aning om var eller hur många skitsaker som finns i huvudet. Så, min fråga blev om jag har rätt till Färdtjänst. Japp, det har jag. Så nu har jag skickat iväg en ansökan. Hoppas verkligen att jag får det för annars blir jag totalt isolerad och beroende av skjuts av andra. Lite självständig kan man väl få vara fast man är sjuk?

Jag hoppas att jag fortsätter bli piggare så att jag kan få göra en utflykt på jobbet och hälsa på. Inte än, men så småningom. Längtar efter mina kollegor. Det blir ju enklare om jag kan ta mig till och från på egen hand.

Ett tecken på att jag mår lite bättre är att jag faktiskt funderat på att ta mig ut på en promenad. Igår efter behandlingarna gjorde mamma och jag en liten shoppingutflykt. Bara 15 minuter tog det, Strömpilen är lämpligt köpcentrum, lugn atmosfär och det var inte så mycket folk. Jag är så darrig i kroppen men det gick finfint. Jag är i skriande behov av kläder, har inte handlat något nytt sedan i vintras och man blir rätt less på att hela tiden gå i samma urtvättade gamla tröjor. Hittade 3 tröjor och köpte nagellack - så både Kicks och MQ fick besök :)

Jag tänker inte stressa för att ta promenader, men jag har tänkt ut sträckor där jag har vänner jag kan avisera att jag är ute så att de är hemma om jag behöver pausa.

Ikväll åker vi till stugan vid havet. En av de mest underbara platser som finns! Vi ska fira vår 5-åriga bröllopsdag och äta kräftor tillsammans med mamma och systrar med familjer i morgon. Det ska bli så härligt! Jag har packat ner en flaska champagne - för det måste man ju ändå få skåla i på bröllopsdagen och allt :)



onsdag 8 augusti 2012

UNDERKÄND 2- ÅRSKONTROLL

Det har varit en turbulent tid. Jag har inte mäktat med att skriva något. Måste smälta det ofattbara. Nu känner jag att det är dags att dela med mig av vad som händer...

Jag har haft en härlig tid efter ok från plastikkirurgen om att få börja TRÄNA på riktigt, vilket var i mitten på februari. Jag har varit nitisk. 5 dagar i veckan på gym/löpband för att äntligen få ta kommandot över kroppen. Sakta men säkert tog jag mig upp till 1 timmes rask promenad med inslag av intervaller. Lite konfunderad över att kroppen inte riktigt ville med på mitt tilltag. Blev vit runt munnen - precis som mina astmatiska barn... Kanske även jag har astma, vore inte helt konstigt. 27/3 var det barmark och ett första pass ute med hela familjen. Samma visa, det blev mest promenad och kortare intervaller. Ändå nöjd med det hela. Samma kväll blir jag förkyld. Feber. Första sjukdagarna från jobbet pga feber :)

Vi åker till Riga över påsken, jag följer make och son på hockeycup - en helt underbar resa!!!!! Tjejerna fick stanna hemma med mormor och allt var helt perfekt. Vilken fantastisk upplevelse och en stad att rekommendera! Maken blir förkyld och får hosta när vi är där - när vi kommer hem så åker jag dit. Min hosta försvann inte som hans gjorde. Jag fortsatte träna så klart men det blev mer och mer tungandat.

Jag trivs som fisken på jobbet. Fullt upp i mitt nya uppdrag som är helt fantastiskt perfekt för mig, härliga kollegor och en chef som peppar. Mår toppen!!!!

Börjar känna problem att gå i trappor. De 4 trapporna till parkeringsplatsen var så tunga att jag var tvungen att sitta och andas ett par minuter innan jag kunde starta bilen för att åka hem...

Mammografi 9/5 enligt plan och normal uppföljning, provtagning och läkarbesök 23/5. Allt såg så bra ut. Alla prover normala och mammografin utan anmärkning. Så skönt. Börjar berätta för dr Nisse om min andning, att jag känner mig så andfådd och hostig och att jag även samlar vätska när jag tränar. Han liksom jag spekulerade i att det kunde vara astma eller eventuellt hjärtsvikt som kan bli resultat från Herceptinet. Eller att jag helt enkelt är för på - tränar för hårt och kanske skulle lugna mig lite...

Nisse beställde röntgen av bröstkorg och lungor vilken jag gjorde 13/6. Lång väntan, ända till 27/6 innan jag fick träffa Nisse för besked. Samma dag gjordes även ett ultraljud av hjärtat - som var friskt :)

Pressen mentalt har varit jobbig så klart, av oro för om det skulle kunna vara något... Så fick jag den 19/6 en otäck upplevelse på jobbet. Jag skulle gå och hämta ett glas vatten och helt plötsligt känner jag inte benen. Såg som vanligt ut men kändes som svampigt om man ska sätta ord på det. Blev hemskickad från jobbet och sjukskrev mig den veckan efter besök på hälsocentralen och provtagning.

Maken följde med denna gång, vilket var tur för den chock som vi fick 27/6 var GRYM. Röntgen visade förändringar i lungorna. Vilken chock! Hur mycket, var och övriga frågor man ska ställa är inte ställda. Jag vill inte veta. Inte alls mottaglig för information. Bara varför????????????
Nisse hade bokat behandling redan dagen efter, så det blev pang på. Fick dessutom stark hostmedicin som gjort under.

Som den sportgalna familj vi fortfarande är så var det inplanerat Piteå Summergames, så direkt efter behandlingen tog vi husvagnen och åkte upp. Locket på. Meddelade närmaste familjen och 2 familjer om vad som hänt för att få stödet i tysthet under cupen. Ingen annan fick veta. Allt fokus på det vi var där för. Punkt. Jag var helt slut, men lyckades ta mig igenom helgen utan att bryta ihop. På söndagen när vi kom hem var det dags att berätta för barnen. FY FAAAAAN vad jobbigt. Vi grät och grät och grät. Pratade. Pratade och grät.

Så den 4/7 när det var dags för behandling nr 2 så pratar vi om att jag mått illa och kräkts dag 5, vilket inte var normalt. Jag hade också vaknat med extrem huvudvärk en natt. Blev ordinerad cortison eftersom jag verkligen rasade ihop fysiskt/psykiskt. Jätteyr, konstant sjögång. Inte normalt sa Nisse och beställde en MR hjärna. SATAN. Det måste vara nerverna och pressen. Stel som en fiol i axlar och nacke - migrän har jag i botten... 9/7 MR. 10/7 ringer Nisse. Det är inte som det ska. Det finns ett par små förändringar som inte ska vara där. Det enda jag får ur mig är SKYNDA STRÅLNING SNABBT!!!!!! Dags för nästa RAS NER I AVGRUNDEN. Hela familjen rasar ihop i vår säng gråter, skriker, så överjävligt jobbigt har jag aldrig någonsin tidigare känt det.

16/7 fick jag venport igen. Den dagen var också den som tog mig upp ur djupaste hålet. Fantastisk sköterska på dagvården som tog sig tid att bara vara nära, att lyssna och prata, som sa till mig att yrseln inte beror på metastaserna utan av allt psykiskt. Hon förklarade att metastaser i hjärnan växer sakta, det beror inte på dem. Fick en lungnande tablett för första gången i mitt liv och 4 dagar senare med lugnande tabletter så klev jag iland. Det slutade snurra. Jag kunde duscha utan rädsla för att jag inte visste vad jag gjorde.

Att vänta på kallelse till strålningen har nog aldrig varit så jobbig. Det gick ändå fort. Har strålats i en vecka, 23-27/7. Nu är det bara att hoppas att allt försvinner. En märklig känsla när man känner att hjärnan sväller och att huvudet känns trångt. Medicinerat med cortison och alvedon och det har faktiskt gått över förväntan bra. Fast jag hade räknat med att bara sova och ligga... Så allt annat är ju bara positivt.
Självklart ska vi ju idrotta samtidigt så under veckan med strålning så var det även Umeå Fotbollsfestival. Vi hade husvagnen så jag darrade iväg på matcherna och sedan tog jag det lugnt i husvagnen. Gick riktigt bra.

Jag vet faktiskt inte hur eller ens om jag skulle stå på benen om det inte var för våra underbara barn. Kraftgivarna. Det finns nog ingenting som ger så mycket kraft som att se dem ha roligt och trivas och vara så där underbart spontana och glada.

Livet ser just nu ut som så att jag får behandling med Herceptin var 3:e vecka, Navelbine 2 veckor efter varandra. Så det är sjukhus två veckor och vila en. Har redan fått 6 doser och i morgon är det dags igen.
Navelbine är ett "snällare" cellgift som inte ska ge så mycket biverkningar, håret ska inte ramla av, lite fingerdomningar, illamående och så stannar så klart magen å slemhinnorna. Går bra att medicinera mot. Man ska kunna leva på ganska som vanligt med dem. En liten detalj som jag inte riktigt tänkt på var att strålningen mot huvudet skulle ta med sig håret så i lördags fick jag en överraskning i handen... Det är helt ok och inget jag sörjer, funkar bra att vara skallepär igen - det kommer ju tillbaka :)

Dagens läkarbesök var bra. Fick träffa en annan läkare, men hon var jättebra. Frågade lite om huvudet, för där har jag inte tagit in något alls. Det tar många veckor innan man kan se något via MR, nu ska kroppen/cellerna och allt vad det nu är ta hand om strålningens krafter. Mellan 6 och 8 veckor. Det känns bra att ha det att hänga upp livet på. Lungorna ska kollas i slutet på augusti om det blir som det var sagt i början. Funkar cellgifterna så blir det 6 månader till med dem.

Jag märker själv att cellgifterna fungerar. Jag andas mer normalt. Jag hostar inte när jag pratar. Det känns hoppfullt. Nisse har också gett positiva signaler som han sett på proverna. Måste lita på det.

När livet rasar ihop, som det gjort för vår familj denna sommar, så kliver de mest fantastiska och underbara människorna in. Mamma har i stort sett flyttat in - hon har räddat vår familj från undergång. Hon var på semester med min syster i södra Sverige när vi får beskedet om hjärnan och svågern skjutsar på stört henne tvärs över landet för att skicka hem henne med vänner som var på väg norrut. Dagen efter beskedet var hon här. Det har ALDRIG fungerat med någonting här hemma om inte hon varit här.Mamma bara kom hit och har varit här från morgon till kväll varje dag. Gjort allt det där som man gör i vardagen. Vilat med mig emellanåt, passat upp och lagat mat, bara varit här.

Mina båda systrar med familjer är de mest underbara anhöriga man kan ha. I allt som händer så gör de allt rätt. Lagom mycket eller lagom lite - det är som att de per automatik vet när och vad som behövs just för stunden. Jag är så glad att jag har dem!

Våra fantastiska vänner som klivit in och verkligen stöttat oss i vår kris. Från beskedet och hela sommaren har de funnits nära, för skratt, gråt, kaffe, frågor... Det är så skönt att ha så underbara människor i vårt liv.

Mina systrar med familjer, ordnade så att jag ändå fick fylla 40 fast jag mådde pest mentalt. För planerna på 40- årsfesten strök jag ju när jag fick veta att jag blivit sjuk igen. Det fanns det ingen lust till längre.
Tillsammans med mamma och vännerna hade de ordnat en jättemysig middag på vår gård, med partytält, fantastisk middag, tårta, presenter. Jag hade möjlighet att gå ifrån och vila mellan varven och jag är så tacksam för allt det gjorde och gör!!!
Sådan omtanke och välvilja från så fantastiskt fina människor har jag aldrig någonsin tidigare upplevt. Jag är så tacksam!

Den här gången har jag också bestämt mig för att inte vara "stark". Jag ska ta emot. Jag behöver inte vara den som fixar allt. Det räcker med att kriga mot cancern. Det räcker att vara mamma, behöver inte vara den som ser till att allt fungerar - det kan andra göra. Jag ska ta lugnande om det behövs, jag tar sömntabletter för att få sova. Ingen prestige.

Faktiskt har jag för första gången sedan i början på juni sovit 8 timmar. Ända tills inatt har jag varit vaken från 4, sovit en kort snutt vid 8 men sedan varit vaken. Grubblat så klart. Spänd, cortisonhög. Hoppas nu att jag får fortsätta ha nattsömn för den är viktig. Som sagt, piller gäller.

Mitt i allt detta så skaffade vi hund. Eller, vi hämtade henne precis innan. Vilken lycka! Världens underbaraste lilla Harlekinpudel. Kärlek! Tack och lov för henne! En liten urgullig kärleksspridare som självklart bidrar till att vår familj faktiskt håller uppe humöret och modet :)

Det blev ett långt och säkert lite virrigt inlägg, men just idag kände jag att det var dags att skriva av mig lite.