Jag har fått en rullstol som hjälpmedel nu. Då kan jag se matcherna och inte få ont i ryggen. Jag har suttit på rollatorn men det blir för jobbigt. Jag vill ju se dem så det blir nog bra, fast jag önskar det inte var så.
Jag har fått veta att jag inte kommer att klara det här och det suger. Jag vill vara kvar, men det kommer inte att bli så. Det säger dom. Jag var verkligen inställd på att kriga, men de säger att jag kommer att förlora kampen, jag vill inte det. Jag begär ju bara att få vara kvar med min fina familj och våra vänner. Det är jobbigt. Jag är livrädd. Varför jag? Jag vill inte det här. Jag vill vara kvar. Det kommer inte att bli så, och det känns så orättvist. Jag begär ju bara att bli gammal med min man och se barnen växa upp. Är det för mycket?
Jag vill inte vara en börda. Då måste min lampa släckas fort. När jag blir för dålig och inte "finns" mer än som en grönsak - släck!
Jag älskar min underbara familj, och jag vill att ni ska bli lyckliga!!! Finn lyckan, tro på er själva och låt ingen sätta sig på er!
Visar inlägg med etikett Bröstcancer och biverkningar. Visa alla inlägg
Visar inlägg med etikett Bröstcancer och biverkningar. Visa alla inlägg
lördag 23 februari 2013
måndag 18 februari 2013
Måndag 18/2 - 2013
Det känns bra att orka skriva idag. Tillvaron känns inte rättvis. Jag har gråtit en hel del. Vill inte lämna min fina familj. Jag vill vara kvar och se barnen växa upp. Vill åldras med min man. Det känns så orättvist att skitsjukdomen kom tillbaks, just när jag kommit in i jobbet igen - det var så roligt! Jag kände sådan energi att jobba igen. Så får jag denna käftsmäll. Det känns inte rättvist. Jag vill slåss för att vinna igen, jag vill inte lämna min fina familj, pojken som ska börja gymnasiet till hösten, flickorna i 7:an. Min fina man. Jag vill inte lämna dem. Inte än. Jag vill ge barnen det jag kan ge dem, få ge dem det jag kan så att de kan lyckas och bli framgångsrika med det de väljer. Jag vill bli gammal med min fina man. Jag hoppas att cellgiftet i tablettform fungerar. Att få ge skitsjukdomen en riktig match och vinna. Är livrädd. Konstant. Minnet sviktar och det är otäckt, när jag haft stenkoll på allt förut, jag blir så osäker på mig själv och det känns så förnedrande.
Vågar inte vara ensam längre, mamma och mina systrar kommer till mig olika dagar när maken jobbar. Det känns bättre då. Vet inte hur det skulle gå annars.
Jag vill verkligen inte det här. Jag vill fortsätta leva och vara lycklig med familjen, önskar så att det blir så. Det kan väl inte vara för mycket begärt?
Vi har så fina vänner, min systers svärmor har kommit med jättegod mat, jag tyckte jättemycket om den. Hennes man hjälper oss med installationen av ny värmepump, den gamla kraschade. Vi har också fått hans hjälp med montering av ett nytt badrumsskåp som stått i garaget sedan i somras. Det blir toppenbra.
Makens faster kom med fikabröd och mat - jättegott. Jag vågar inte vara vid spisen längre. Får assistans av den som är hos mig för dagen. Det är rätt förnedrande att inte klara sig själv längre, att vara beroende av andra. Tjejernas kompisars mammor har varit toppen. De har hälsat på mig på sjukhuset och varit jättesnälla. Tacksam för att de finns i vårt liv!
Jag har tappat benstyrka och det suger, måste ha hjälp från soffan. Det går bra till och från sängen, den är högre, jag hoppas att jag kan ta mig upp från soffan själv igen.
Vågar inte vara ensam längre, mamma och mina systrar kommer till mig olika dagar när maken jobbar. Det känns bättre då. Vet inte hur det skulle gå annars.
Jag vill verkligen inte det här. Jag vill fortsätta leva och vara lycklig med familjen, önskar så att det blir så. Det kan väl inte vara för mycket begärt?
Vi har så fina vänner, min systers svärmor har kommit med jättegod mat, jag tyckte jättemycket om den. Hennes man hjälper oss med installationen av ny värmepump, den gamla kraschade. Vi har också fått hans hjälp med montering av ett nytt badrumsskåp som stått i garaget sedan i somras. Det blir toppenbra.
Makens faster kom med fikabröd och mat - jättegott. Jag vågar inte vara vid spisen längre. Får assistans av den som är hos mig för dagen. Det är rätt förnedrande att inte klara sig själv längre, att vara beroende av andra. Tjejernas kompisars mammor har varit toppen. De har hälsat på mig på sjukhuset och varit jättesnälla. Tacksam för att de finns i vårt liv!
Jag har tappat benstyrka och det suger, måste ha hjälp från soffan. Det går bra till och från sängen, den är högre, jag hoppas att jag kan ta mig upp från soffan själv igen.
tisdag 18 december 2012
Taxol 10 och MR- svar
Dagen efter långa behandlingsdagen idag. Det är alltid jobbiga dagar när de blir så långa.
Hade lyckats få en tid hos sjukgymnasten också för att få hjälp att stoppa muskelförtviningen bl a. Fick med mig ett enkelt träningsprogram - med stränga order om att ta det lugnt... Hon vet att jag tidigare tränat en del... Dagen blev då utan en massa tidsspill.
Proverna var bra.
Fick ett lyftbälte vid behov av hjälp i trappor där jag måste upp men inte förmår - kanon!!!! Har också fått låna mammas 1 dm stolshöjare och fick med mig ett glidskydd till den. En ny kudde skulle kosta 350 kr, då är det bättre att låna mammas.
Så kom då Dr Nisse och dags för besked... Denna gång vägrade maken att titta på honom :)
DET GÅR ÅT RÄTT HÅLL!!!!!!! MR AV HJÄRNAN VISADE ATT TUMÖRERNA BÖRJAT KRYMPA!!!!!!!!!!!!!!!!! Jag började storgråta, maken med. Äntligen, äntligen får vi det besked vi så hett önskar! Jag svarar på cellgiftet på både lungor och hjärna! Just nu lever vi i detta faktum och är så lyckiga! VILKEN JULKLAPP!!!!!!!!!
Nästa vecka får jag vila för att fira jul och sedan kör vi på igen.
Att veckan som gått varit jobbig - nu gör jag gärna om det om ett par veckor till - det funkar ju! Barnen förstår bättre och mer nu anledningen till att jag blir så klen och dålig under återhämtningsveckan - skönt!
Har jätteproblem med nattsömnen - 3 timmar som mest - så är jag vaken ett tag... Nu har jag fått sömntabletter att testa till nästa behandling och order om att max 1 förmiddagsvila och 1 eftermiddagsvila under testperioden. Ska stå på samma cortisondos också tills nästa behandling, jag har dragit ner mycket på kort tid så nu ska jag stanna av lite.
JAAA! Idag är det en bra "dagen efter dag"!!!!
Darrningarna/skakningarna är kvar, domnar i fingrar och fötter - men jag köper det, speciellt nu när jag fått så goda besked! Har ju mina vänner rollatorerna att lita på.
Hade lyckats få en tid hos sjukgymnasten också för att få hjälp att stoppa muskelförtviningen bl a. Fick med mig ett enkelt träningsprogram - med stränga order om att ta det lugnt... Hon vet att jag tidigare tränat en del... Dagen blev då utan en massa tidsspill.
Proverna var bra.
Fick ett lyftbälte vid behov av hjälp i trappor där jag måste upp men inte förmår - kanon!!!! Har också fått låna mammas 1 dm stolshöjare och fick med mig ett glidskydd till den. En ny kudde skulle kosta 350 kr, då är det bättre att låna mammas.
Så kom då Dr Nisse och dags för besked... Denna gång vägrade maken att titta på honom :)
DET GÅR ÅT RÄTT HÅLL!!!!!!! MR AV HJÄRNAN VISADE ATT TUMÖRERNA BÖRJAT KRYMPA!!!!!!!!!!!!!!!!! Jag började storgråta, maken med. Äntligen, äntligen får vi det besked vi så hett önskar! Jag svarar på cellgiftet på både lungor och hjärna! Just nu lever vi i detta faktum och är så lyckiga! VILKEN JULKLAPP!!!!!!!!!
Nästa vecka får jag vila för att fira jul och sedan kör vi på igen.
Att veckan som gått varit jobbig - nu gör jag gärna om det om ett par veckor till - det funkar ju! Barnen förstår bättre och mer nu anledningen till att jag blir så klen och dålig under återhämtningsveckan - skönt!
Har jätteproblem med nattsömnen - 3 timmar som mest - så är jag vaken ett tag... Nu har jag fått sömntabletter att testa till nästa behandling och order om att max 1 förmiddagsvila och 1 eftermiddagsvila under testperioden. Ska stå på samma cortisondos också tills nästa behandling, jag har dragit ner mycket på kort tid så nu ska jag stanna av lite.
JAAA! Idag är det en bra "dagen efter dag"!!!!
Darrningarna/skakningarna är kvar, domnar i fingrar och fötter - men jag köper det, speciellt nu när jag fått så goda besked! Har ju mina vänner rollatorerna att lita på.
fredag 5 oktober 2012
Torsdag med Taxol 2
Idag har det varit en ovanligt bra fredag! Jag känner mig så mycket gladare än på länge. Har orkat mer.
Trots cytostatikabehandling igår, en lååååång torsdag på Nus. Trots inte alltför roliga besked. Klart att jag inte kan förvänta mig att det blivit bättre i huvudet så hoppades jag ju... Fick svaret på MR. Liten ökning på 1 metastas men i övrigt stod det stilla även där. Först blev jag ledsen, men det är klart att om inte lungorna fått så mycket "hjälp" av Navelbinet så funkar det väl inte i huvudet heller. Fick öka till 8 cortisontabletter igen, under en vecka tills jag ska träffa Nisse nästa vecka för Taxol nr 3. Då får jag förmodligen även svaret på biopsin, det hade inte kommit. Jag blev skickad på en akutröntgen av lungorna då dr hörde lite sämre ljud på höger lunga - den där biopsin togs, men det var ingen fara.
Dr Birgitta var mycket sympatisk. Fattade inte hur de kunde skicka hem mig efter biopsin med bara alvedon. Jag fick utskrivet morfin och wow!!!! Jag har hittat sov och viloställningar så det är skönt. Har inte sovit så skönt på länge. Ingen sömntablett behövdes för natten utan det bara flöt på som det ska :)
Jag har tagit orosdämpande varje dag inför svaret på MR, har varit så orolig. Nu har jag inte tagit det heller och det har gått riktigt, riktigt bra. Fick order att ta morfinet regelbundet i kombination med Alvedon Forte under en vecka så ska vi se att jag får det bra i smärtområdena. Bara att få hjälp med smärtlindring gör under! Jag har bestämt mig för att försöka bli mer positiv nu. Visst ska jag få dippa och deppa men nu känner jag mig ändå lugnare.
Jag har det fortfarande lite jobbigt med andningen, men tycker mig känna en liten förbättring... Inbillning? Det tar lite tid på morgonen innan Coccillianan hjälper och lättar upp, men annars tror jag att mina pillerblandningar är som de ska. Det känns hoppfullt.
Tog också beslut om att ändå be om en remiss för peruk. Jag är ju ingen peruktjej, men det kan ju faktiskt komma tillällen då det passar bättre än mössorna... Bra att ha hemma om det faller på.
Illamåendet har inte infunnit sig, går bra med tablett morgon och kväll. Jag har orkat göra saker idag. Nästan fyllt en sopsäck med skräp. Jaa - jag tar det lugnt. Det har fått ta hela dagen :) Och massor återstår att fixa med så klart...
Tror också att jag fick lite extra energi av att min älskade pärla Fiestan är såld. Det gick fort och vi fick det vi begärde för den. Då slipper jag ha det hängande över mig. Den som köpt bilen kommer att bli nöjd. Den är riktigt välvårdad och fin.
En utflykt med maken och införskaffat lite nödvändigheter som hänger ihop med rotation av rummen. Han bjöd på lunch på stan - och jag orkade göra alla dessa saker! Vi var borta i 2 timmar ungefär. Jag stöp inte isäng när vi kom tillbaka heller. Vid ett enda tillfälle saknade jag rollatorn - den låg i bilen men jag fattade inte att butiken var byggd som den var - har aldrig varit på Net on net förut.... Nu vet jag. Där behövs den.
Nu får vi se om lördagen blir en sovdag... Jag kanske gjort lite för mycket idag, men det är ju så roligt när man orkar lite. Fast det gör inget. Då vilar jag väl då :)
Tack för alla hållna tummar och tår! Det uppskattas verkligen - och jag lovar att fortsätta kriga på!!!!
Trots cytostatikabehandling igår, en lååååång torsdag på Nus. Trots inte alltför roliga besked. Klart att jag inte kan förvänta mig att det blivit bättre i huvudet så hoppades jag ju... Fick svaret på MR. Liten ökning på 1 metastas men i övrigt stod det stilla även där. Först blev jag ledsen, men det är klart att om inte lungorna fått så mycket "hjälp" av Navelbinet så funkar det väl inte i huvudet heller. Fick öka till 8 cortisontabletter igen, under en vecka tills jag ska träffa Nisse nästa vecka för Taxol nr 3. Då får jag förmodligen även svaret på biopsin, det hade inte kommit. Jag blev skickad på en akutröntgen av lungorna då dr hörde lite sämre ljud på höger lunga - den där biopsin togs, men det var ingen fara.
Dr Birgitta var mycket sympatisk. Fattade inte hur de kunde skicka hem mig efter biopsin med bara alvedon. Jag fick utskrivet morfin och wow!!!! Jag har hittat sov och viloställningar så det är skönt. Har inte sovit så skönt på länge. Ingen sömntablett behövdes för natten utan det bara flöt på som det ska :)
Jag har tagit orosdämpande varje dag inför svaret på MR, har varit så orolig. Nu har jag inte tagit det heller och det har gått riktigt, riktigt bra. Fick order att ta morfinet regelbundet i kombination med Alvedon Forte under en vecka så ska vi se att jag får det bra i smärtområdena. Bara att få hjälp med smärtlindring gör under! Jag har bestämt mig för att försöka bli mer positiv nu. Visst ska jag få dippa och deppa men nu känner jag mig ändå lugnare.
Jag har det fortfarande lite jobbigt med andningen, men tycker mig känna en liten förbättring... Inbillning? Det tar lite tid på morgonen innan Coccillianan hjälper och lättar upp, men annars tror jag att mina pillerblandningar är som de ska. Det känns hoppfullt.
Tog också beslut om att ändå be om en remiss för peruk. Jag är ju ingen peruktjej, men det kan ju faktiskt komma tillällen då det passar bättre än mössorna... Bra att ha hemma om det faller på.
Illamåendet har inte infunnit sig, går bra med tablett morgon och kväll. Jag har orkat göra saker idag. Nästan fyllt en sopsäck med skräp. Jaa - jag tar det lugnt. Det har fått ta hela dagen :) Och massor återstår att fixa med så klart...
Tror också att jag fick lite extra energi av att min älskade pärla Fiestan är såld. Det gick fort och vi fick det vi begärde för den. Då slipper jag ha det hängande över mig. Den som köpt bilen kommer att bli nöjd. Den är riktigt välvårdad och fin.
En utflykt med maken och införskaffat lite nödvändigheter som hänger ihop med rotation av rummen. Han bjöd på lunch på stan - och jag orkade göra alla dessa saker! Vi var borta i 2 timmar ungefär. Jag stöp inte isäng när vi kom tillbaka heller. Vid ett enda tillfälle saknade jag rollatorn - den låg i bilen men jag fattade inte att butiken var byggd som den var - har aldrig varit på Net on net förut.... Nu vet jag. Där behövs den.
Nu får vi se om lördagen blir en sovdag... Jag kanske gjort lite för mycket idag, men det är ju så roligt när man orkar lite. Fast det gör inget. Då vilar jag väl då :)
Tack för alla hållna tummar och tår! Det uppskattas verkligen - och jag lovar att fortsätta kriga på!!!!
onsdag 3 oktober 2012
Något bättre dag idag
Det har varit lite bättre idag. Jag har duschat. Inte haft lika superont, kunnat gå ut på rollatorpromenad med mamma och Lissi. Skönt i det vackra höstvädret. Ingen lång promenad, men dock frisk luft och välbehövligt. Jag har också kunnat ta en kortare tupplur. Skönt.
Världens bästa mamma har gått lös på fönstren idag. Jag tyckte att det gör inget om vi inte putsar fönster... men när hon kom igång så gick hon an som en annan proffsputsare. Fint blev det också :)
I morgon är det cellgiftsdags igen. Är det någon som har förslag på vad man ska fördriva all tid med?
Provtagning 8:45 sedan väntan till 10:15 på läkaren.... Finns ju inte alltför mycket att göra medan man väntar. Efter läkaren gett sitt ok så ska dagvårdspersonalen beställa cytostatikan från apoteket och då brukar det gå minst 1½ timme till - om inte mer. Finns orken, och beskedet från dr är så att jag inte bryter ihop alldeles (MR svaret) så tar nog jag och mamma en utflykt i väntan på droppet.
Maken ska följa med in till läkaren denna gång. Jag vill inte ta sådant besked själv, då vill jag ha maken med. Det är jobbigt på kvällarna nu. Det spelar ingen roll att jag försöker tänka på annat. Jag är livrädd!
Jag har fått en tanke om att det kanske beror på att lungorna har det tufft som jag är så stapplig och svag i benen - om det är tungt att andas hur ska då resten av kroppen orka? Tänk om det kan få vara så "enkelt". Kan jag inte få slippa allt negativt nu? Kan vi äntligen få något positivt besked? Det är svårt att hålla ihop och försöka vara stark, men man kan ju inte hålla tillbaka och hålla inne hela tiden. Det går bara inte.
Så mycket har hänt på bara några månader - att man kan rasa ihop så snabbt... Jag behöver nya byxor också. Jeansen håller på att ramla av. Muskelmassan är inte där den varit i alla fall... Går ju bra när man är hemma i mysbyxor, men när jag ska ut bland folk så behövs ju "normala" kläder. Får se om och när jag orkar prova ut ett par nya.
Hjälp mig nu och håll alla tummar, tår och allt annat för att det går bra i morgon. Att jag äntligen får ett bra besked. Jag behöver all hjälp jag kan få!
Världens bästa mamma har gått lös på fönstren idag. Jag tyckte att det gör inget om vi inte putsar fönster... men när hon kom igång så gick hon an som en annan proffsputsare. Fint blev det också :)
I morgon är det cellgiftsdags igen. Är det någon som har förslag på vad man ska fördriva all tid med?
Provtagning 8:45 sedan väntan till 10:15 på läkaren.... Finns ju inte alltför mycket att göra medan man väntar. Efter läkaren gett sitt ok så ska dagvårdspersonalen beställa cytostatikan från apoteket och då brukar det gå minst 1½ timme till - om inte mer. Finns orken, och beskedet från dr är så att jag inte bryter ihop alldeles (MR svaret) så tar nog jag och mamma en utflykt i väntan på droppet.
Maken ska följa med in till läkaren denna gång. Jag vill inte ta sådant besked själv, då vill jag ha maken med. Det är jobbigt på kvällarna nu. Det spelar ingen roll att jag försöker tänka på annat. Jag är livrädd!
Jag har fått en tanke om att det kanske beror på att lungorna har det tufft som jag är så stapplig och svag i benen - om det är tungt att andas hur ska då resten av kroppen orka? Tänk om det kan få vara så "enkelt". Kan jag inte få slippa allt negativt nu? Kan vi äntligen få något positivt besked? Det är svårt att hålla ihop och försöka vara stark, men man kan ju inte hålla tillbaka och hålla inne hela tiden. Det går bara inte.
Så mycket har hänt på bara några månader - att man kan rasa ihop så snabbt... Jag behöver nya byxor också. Jeansen håller på att ramla av. Muskelmassan är inte där den varit i alla fall... Går ju bra när man är hemma i mysbyxor, men när jag ska ut bland folk så behövs ju "normala" kläder. Får se om och när jag orkar prova ut ett par nya.
Hjälp mig nu och håll alla tummar, tår och allt annat för att det går bra i morgon. Att jag äntligen får ett bra besked. Jag behöver all hjälp jag kan få!
tisdag 2 oktober 2012
Lungbiopsi
Så blev det tillslut av. Lungbiopsin. Var på plats kl 20 på söndagskvällen som avtalat. Hela familjen följde med så att även barnen fick se hur mitt rum såg ut, men de hade bråttom hem för att se X Factor. Venport sattes och proverna togs. Fick sedan jaga på lite för att få mina mediciner så att jag kunde få somna. Klarade ändå att se 22 nyheterna, vilket inte är vanligt nuförtiden.
Vet inte om det var nervositeten på måndagsmorgonen, men jag vaknade redan kl 5. Inte så kul. TV-utbudet på Nus är ju inte det allra bästa... Vid 6- tiden ringde jag efter mediciner och då började iaf Nyhetsmorgon. Fick frukost inburet på rummet så det kändes lite lyxigt.
Vid 7:30 kom de med premedicinering. Jag sa att jag ska ha ALLT OCH LITE TILL som går att få. Vet att det var en morfintablett iallafall, sedan var det någon flytande vätska också. Så var det dags att bli nedskjutsad i sängen till röntgen. Jag fick lägga mig på mage, fick en kudde och så spände de ett band över ryggen. Nästa som händer är att läkaren lade tandläkarbedövning runt området. Läkaren informerade hela tiden om vad hon gjorde. Punktionen togs alltså på höger lunga. 3 gånger stack hon. FY FAAAAN vad det gjorde ont! Tårarna rann och benen for rakt upp för varje stick. Efteråt visade hon vad hon tagit ut. Fast jag inte ville. Äckligt! En burk med vätska och 3 små röda "maskar" var i burken. Klockan 9 var jag klar och tillbaka på rummet.
Fick ligga på höger sida i 4 timmar för blödningsrisk så de pallade upp med en kudde bakom ryggen för att jag inte skulle tippa tillbaka. Fick mer morfin och lite annat lullulligt så jag somnade en stund.
Fina lillasyster kom upp med en lunchmacka och höll mig sällskap. Trevligt!
Klockan 13 var det dags att åka till röntgen igen, kontroll så att det inte fanns läckage någonstans. Därefter följde naturligtvis vääääääntan på svar på om allt var ok. Misstanke om liiiitet läckage, men så litet att jag fick åka hem kl 17. Tack och lov var lillasyster kvar så hon skjutsade hem mig.
Idag är jag mör. Har ont där de stuckit så klart. Svårt att hitta bra läge att sitta eller ligga på. Sidan går bäst. Vaknade 5 i morse igen, tog mediciner och somnade om sedan. Vaknade upp och åt frukost med familjen innan de åkte på skola och jobb, sedan gick Lissi och jag och sov igen, Vaknade vid 9 men är fortfarande trött. Darrig. Har varit på en liten rollator-hund-promenad. Gick väl sådär, men det blir nog bättre när jag har mindre ont i högersidan.
Fick också tid för nästa behandling. På torsdag. Äntligen känns det som att jag är igång med det,Taxol nr 2. Behöver ju cellgiftet. NU!!!! Vill ju bli piggare och få må bättre, orka mer.
Jag är livrädd för mina svaga och darriga ben.... Kanske får jag veta något hemskt på torsdag när jag träffar läkaren? Det blir inte dr Nisse, men en annan erfaren läkare. Tänk om det är mer och alldeles åt skogen i huvudet... Tankarna mal nu. Bröt ihop igår kväll igen av rädsla. Vidriga, vidriga sjukdom!!!! Kan jag inte bara få något positivt besked nu. Jag tycker att det är min tur att det går åt rätt håll nu! Jag är helt ok med att använda rollator om det behövs för trygghet och balans. Men det MÅSTE räcka nu! Nu vill jag få må bättre, orka lite till, kanske få köpa ett par byxor - de har blivit alldeles för stora. Muskelmassorna försvinner. Jag behöver få röra på mig och få tillbaka lite krafter. SNÄLLA, SNÄLLA!!!!! Visst har jag fått min beskärda del nu?!?!?!?!?!
Nu har jag världens bästa mamma här och förbereder middagen. Tack och lov för henne! Hur skulle det annars gå?
Vet inte om det var nervositeten på måndagsmorgonen, men jag vaknade redan kl 5. Inte så kul. TV-utbudet på Nus är ju inte det allra bästa... Vid 6- tiden ringde jag efter mediciner och då började iaf Nyhetsmorgon. Fick frukost inburet på rummet så det kändes lite lyxigt.
Vid 7:30 kom de med premedicinering. Jag sa att jag ska ha ALLT OCH LITE TILL som går att få. Vet att det var en morfintablett iallafall, sedan var det någon flytande vätska också. Så var det dags att bli nedskjutsad i sängen till röntgen. Jag fick lägga mig på mage, fick en kudde och så spände de ett band över ryggen. Nästa som händer är att läkaren lade tandläkarbedövning runt området. Läkaren informerade hela tiden om vad hon gjorde. Punktionen togs alltså på höger lunga. 3 gånger stack hon. FY FAAAAN vad det gjorde ont! Tårarna rann och benen for rakt upp för varje stick. Efteråt visade hon vad hon tagit ut. Fast jag inte ville. Äckligt! En burk med vätska och 3 små röda "maskar" var i burken. Klockan 9 var jag klar och tillbaka på rummet.
Fick ligga på höger sida i 4 timmar för blödningsrisk så de pallade upp med en kudde bakom ryggen för att jag inte skulle tippa tillbaka. Fick mer morfin och lite annat lullulligt så jag somnade en stund.
Fina lillasyster kom upp med en lunchmacka och höll mig sällskap. Trevligt!
Klockan 13 var det dags att åka till röntgen igen, kontroll så att det inte fanns läckage någonstans. Därefter följde naturligtvis vääääääntan på svar på om allt var ok. Misstanke om liiiitet läckage, men så litet att jag fick åka hem kl 17. Tack och lov var lillasyster kvar så hon skjutsade hem mig.
Idag är jag mör. Har ont där de stuckit så klart. Svårt att hitta bra läge att sitta eller ligga på. Sidan går bäst. Vaknade 5 i morse igen, tog mediciner och somnade om sedan. Vaknade upp och åt frukost med familjen innan de åkte på skola och jobb, sedan gick Lissi och jag och sov igen, Vaknade vid 9 men är fortfarande trött. Darrig. Har varit på en liten rollator-hund-promenad. Gick väl sådär, men det blir nog bättre när jag har mindre ont i högersidan.
Fick också tid för nästa behandling. På torsdag. Äntligen känns det som att jag är igång med det,Taxol nr 2. Behöver ju cellgiftet. NU!!!! Vill ju bli piggare och få må bättre, orka mer.
Jag är livrädd för mina svaga och darriga ben.... Kanske får jag veta något hemskt på torsdag när jag träffar läkaren? Det blir inte dr Nisse, men en annan erfaren läkare. Tänk om det är mer och alldeles åt skogen i huvudet... Tankarna mal nu. Bröt ihop igår kväll igen av rädsla. Vidriga, vidriga sjukdom!!!! Kan jag inte bara få något positivt besked nu. Jag tycker att det är min tur att det går åt rätt håll nu! Jag är helt ok med att använda rollator om det behövs för trygghet och balans. Men det MÅSTE räcka nu! Nu vill jag få må bättre, orka lite till, kanske få köpa ett par byxor - de har blivit alldeles för stora. Muskelmassorna försvinner. Jag behöver få röra på mig och få tillbaka lite krafter. SNÄLLA, SNÄLLA!!!!! Visst har jag fått min beskärda del nu?!?!?!?!?!
Nu har jag världens bästa mamma här och förbereder middagen. Tack och lov för henne! Hur skulle det annars gå?
fredag 28 september 2012
Sjukhusnatt och behandling - men ingen biopsi
Sjukhusnatt och ÄNTLIGEN BEHANDLING blev det till slut av allt. Röntgenmaskinen ville fortfarande inte samarbeta.
Just som jag och mamma var i färd med att åka ringde de och sa att vi kunde ta det lugnt och inte behövde infinna oss förrän 12:30. Skönt, då fick vi äta lunch hemma - mycket godare om man säger så :)
Fick vänta hela långa dagen - till kl 17 innan de kläckte ur sig att jag skulle bli tvungen att sova kvar. Det skulle inte bli någon biopsi, men däremot behandling. Mamma som tålmodigt väntat åkte hem och så ringde jag maken för att få lite toaletartiklar och kläder.
De satte igång 17:30 med Herceptinet på "nybörjarfart" 1½ timme pga högre dos och att det varit ett längre intervall. Kolla puls varje 15 minuter, som det var från allra första början. Vila med koksalt 1 timme, sedan premedicinering med illamåendespruta, cortisonspruta och Tavegyl. Kanske var det något mer också men det minns jag inte. Sedan dags för Taxolen. Så ville jag ju ha mina vanliga mediciner också så det fick jag innan 21. Minns inte så mycket mer för då sov jag. I morse vid 7 kom de med ytterligare dropp - Zometa (skelettstärkande). Sov bort mycket av den tiden också. Jag vaknade vid 3 och gick på toa och borstade tänderna men slocknade igen efteråt. Vid 10 vaknade jag, då trodde jag att jag sovit klart... Fick in lite frukost och kröp under täcket igen.
Mitt enda fokus var sedan - punktionen... Jo, det verkade hoppfullt. 1 person före och så skulle nog det bli min tur runt 14. NÄÄÄÄÄ då. Det dök upp något akut så jag fick faktiskt åka hem.
Ska tillbaka på söndag kväll och lämna prover och då bestämdes att jag sover kvar. Kvällstrött och morgontrött - då är jag hellre på plats. Så nu får vi hoppas att det blir av så att all info dr Nisse behöver kommer fram för bästa möjliga fortsatta behandling.
Fick med mig en uterollator hem också. Då kanske jag vågar gå ut utan att vara rädd för mina darriga ben. Värt ett försök i allafall. Förhoppningsvis lite trygghet att gå utan rädsla för att ramla hela tiden. Hoppas på att slippa använda den alltför länge.
Just som jag och mamma var i färd med att åka ringde de och sa att vi kunde ta det lugnt och inte behövde infinna oss förrän 12:30. Skönt, då fick vi äta lunch hemma - mycket godare om man säger så :)
Fick vänta hela långa dagen - till kl 17 innan de kläckte ur sig att jag skulle bli tvungen att sova kvar. Det skulle inte bli någon biopsi, men däremot behandling. Mamma som tålmodigt väntat åkte hem och så ringde jag maken för att få lite toaletartiklar och kläder.
De satte igång 17:30 med Herceptinet på "nybörjarfart" 1½ timme pga högre dos och att det varit ett längre intervall. Kolla puls varje 15 minuter, som det var från allra första början. Vila med koksalt 1 timme, sedan premedicinering med illamåendespruta, cortisonspruta och Tavegyl. Kanske var det något mer också men det minns jag inte. Sedan dags för Taxolen. Så ville jag ju ha mina vanliga mediciner också så det fick jag innan 21. Minns inte så mycket mer för då sov jag. I morse vid 7 kom de med ytterligare dropp - Zometa (skelettstärkande). Sov bort mycket av den tiden också. Jag vaknade vid 3 och gick på toa och borstade tänderna men slocknade igen efteråt. Vid 10 vaknade jag, då trodde jag att jag sovit klart... Fick in lite frukost och kröp under täcket igen.
Mitt enda fokus var sedan - punktionen... Jo, det verkade hoppfullt. 1 person före och så skulle nog det bli min tur runt 14. NÄÄÄÄÄ då. Det dök upp något akut så jag fick faktiskt åka hem.
Ska tillbaka på söndag kväll och lämna prover och då bestämdes att jag sover kvar. Kvällstrött och morgontrött - då är jag hellre på plats. Så nu får vi hoppas att det blir av så att all info dr Nisse behöver kommer fram för bästa möjliga fortsatta behandling.
Fick med mig en uterollator hem också. Då kanske jag vågar gå ut utan att vara rädd för mina darriga ben. Värt ett försök i allafall. Förhoppningsvis lite trygghet att gå utan rädsla för att ramla hela tiden. Hoppas på att slippa använda den alltför länge.
måndag 17 september 2012
Sjukdag
Var jättetrött igår kväll, frös och kröp under täcket rätt tidigt. Kollade tempen men 37,3 är ju ingen fara. Somnade snabbt och sov hela natten. Jag vaknade vid 5- tiden med huvudvärk så jag tog en alvedon och somnade om. Skulle ha kollat tempen före kanske...
En dag där inget blev gjort blev det idag. Det blev en sjukdag.
Vaknade och mådde inte alls bra, frossa. Nervositet? Tog mina mediciner, åt frukost och så iväg till Nus för att vara på plats 07:30. Fick ett stort rum att vistas i inför kommande biopsi. En sköterska kom och kollade hur jag mådde, satte nål i venporten, tog alla rör blod hon behövde, och så ville hon ta en temp... 38,7 med 1 g alvedon i kroppen. Inte bra. Inte konstigt att jag mådde som jag gjorde. Hon behövde konferera med sköterskekollegor och invänta doktorerna klockan 8 för att veta konsekvensen av febern.... Jag halvsov från och till hela förmiddagen. Min dr Nisse ville ha några ord med i det hela tillsammans med andra läkare. Avvakta lite till. Tog lång tid innan jag fick något besked i någon riktning.
Det kom in en snäll kvinna och erbjöd lunch, som jag sedan tidigare vet inte är någon hit, men jag tog en portion och åt några tuggor i alla fall.
Klockan 13 fick jag åka hem. Utan att ha gjort någon biopsi. Den flyttas framåt i tiden. Ett recept med antibiotika fick jag med att hämta ut och det ska ätas en vecka. Jag fick välja på att sova kvar, men väljer hellre min egen säng och kommer tillbaka i morgon igen.
Nya blodprover i morgonbitti (skulle först ha fått lämna dem idag men pga febern måste det göras i morgonbitti), läkarbesöket som tidigare var inplanerat och så HOPPAS, HOPPAS, HOPPAS jag att jag får börja behandlingen i morgon som planerat. Jag vill igång med det nya - jag vill att det nya ska ge mig kraften tillbaka!
Peppar, peppar... jag hade ingen feber nu när jag tog alvedonet kl 15. Hoppas det fortsätter så och att morgondagen blir en bra "nystart" med nya cellgiftet.
En dag där inget blev gjort blev det idag. Det blev en sjukdag.
Vaknade och mådde inte alls bra, frossa. Nervositet? Tog mina mediciner, åt frukost och så iväg till Nus för att vara på plats 07:30. Fick ett stort rum att vistas i inför kommande biopsi. En sköterska kom och kollade hur jag mådde, satte nål i venporten, tog alla rör blod hon behövde, och så ville hon ta en temp... 38,7 med 1 g alvedon i kroppen. Inte bra. Inte konstigt att jag mådde som jag gjorde. Hon behövde konferera med sköterskekollegor och invänta doktorerna klockan 8 för att veta konsekvensen av febern.... Jag halvsov från och till hela förmiddagen. Min dr Nisse ville ha några ord med i det hela tillsammans med andra läkare. Avvakta lite till. Tog lång tid innan jag fick något besked i någon riktning.
Det kom in en snäll kvinna och erbjöd lunch, som jag sedan tidigare vet inte är någon hit, men jag tog en portion och åt några tuggor i alla fall.
Klockan 13 fick jag åka hem. Utan att ha gjort någon biopsi. Den flyttas framåt i tiden. Ett recept med antibiotika fick jag med att hämta ut och det ska ätas en vecka. Jag fick välja på att sova kvar, men väljer hellre min egen säng och kommer tillbaka i morgon igen.
Nya blodprover i morgonbitti (skulle först ha fått lämna dem idag men pga febern måste det göras i morgonbitti), läkarbesöket som tidigare var inplanerat och så HOPPAS, HOPPAS, HOPPAS jag att jag får börja behandlingen i morgon som planerat. Jag vill igång med det nya - jag vill att det nya ska ge mig kraften tillbaka!
Peppar, peppar... jag hade ingen feber nu när jag tog alvedonet kl 15. Hoppas det fortsätter så och att morgondagen blir en bra "nystart" med nya cellgiftet.
söndag 16 september 2012
Ibland går det snabbt
Redan i morgon ska jag in och göra biopsin. Fick telefonsamtal i torsdags om att jag ska infinna mig på avdelningen redan kl 07:30 för förberedelser och sedan är det dags kl 08:30. Usch. Känns väldigt, väldigt läskigt. Som jag förstod det så blir man kvar på avdelningen ett tag efteråt, men inga direkta tidsangivelser fick jag. Jag förstår ju att det måste göras, men jag är riktigt rädd för det som ska göras. Hoppas att jag kan bli lugnad av dem där på avdelningen och att de förklarar vad det egentligen är som ska göras. Fick åka på min hälsocentral och lämna prover inför det hela i fredags.
När posten kom på torsdagseftermiddagen damp det ner en kallelse till dr Nisse för provtagning, läkarbesök och start av den nya behandlingen. Samma dag och tid som biopsin... Det gick ju inte ihop, så jag fick ringa och ändra. Sköterskan sa att jag inte skulle orka med allt på samma dag, så på tisdag blir det behandlingsdag istället. Tyvärr blev det en läkare jag inte träffat tidigare, men huvudsaken är ju att jag får komma igång nu så snabbt som möjligt.
På onsdagen var jag äntligen och fixade tanden som spökat. Tandläkaren undrade om jag haft hemskt ont... men nä, det har jag inte haft. Äckligt var det i allafall att rensa ut varet som samlats. Blir återbesök för att göra klart om någon vecka, blir till att passa in mellan behandlingar och biverkningar.
Har passat på att testa Färdtjänstkortet för första gången, gjorde ett par mycket små ärenden i city (köpte USB- minnen och lite lyx på Kicks). Provat att göra något helt på egen hand, bara en timme. Se på rackarn... Jag var duktig och bokade tid dagen innan, men chaufförern höll inte tiden... Han var väldigt försenad. Så kom nästa förvåning - kortet fungerade inte. Det var avmagnetiserat. Chauffören fick hålla på att ringa och greja för att det skulle ordna sig, så vi kom oss iväg till slut ändå. Det enda positiva var att han inte fick ta betalt för resan eftersom han var alltför försenad till en bokad tid :) Hemresan gick lite smidigare, då sa jag till redan när jag ringde att kortet inte funkade så chauffören var förberedd. Fick så klart ringa och ordna ett nytt kort som kommer inom 14 dagar.
Torsdagen blev en lite konstig dag, utifrån de snabba beskeden och att ringa och invänta telefonuppringningar för att få ihop de nya förutsättningarna, boka tid för att lämna prover på hälsocentralen inför morgondagen. Maken åkte dessutom iväg på en längre jobbtripp på onsdagen och kom hem på torsdagskvällen. Tur jag har mamma.
Har blivit duktig på att vila/sova små snuttar när det kommer över mig. Funkat bättre på natten också. Så är jag så knäpp att jag hela torsdagen sitter med mina nyinköpta USB- minnen och jobbar med foton. För det var därför jag köpte dem. Rensa datorerna från alla foton som man så klart är jätterädd om. Sitter från förmiddag till kväll. Ingen vila - bara lite matpaus och en stund i solen med en kopp kaffe. Jag var i ett stimm och kände att det var så skönt att det blev ordning och reda. KORKSKALLE!!! Övertrött, brakade ihop totalt lagom tills det var dags att sova. Kunde jag ju ha räknat ut. Så ska jag ju inte göra mot mig själv. Visst kände jag lite trötthet men viftade bort den i min iver att bli färdig med åtminstone detta - det där med att känna att man fixar nåt... Stackars maken som kom hem från sin resa fick ta hand om ynkliga ångestfyllda frun. Fredagen spenderades sovandes i otaliga omgångar. Maken den stackarn, han fick jobba...
Sov mig fram till eftermiddagen (förutom provlämnandet på förmiddagen) då mormor, lillasyster jag själv och 5 barn åkte på café en liten stund. Mysigt - men lite väl mycket gott. Dröjer nog tills vi ger oss på de värsta skapelserna igen tror jag. Inte någon lyckades få i sig hela sin godsak :) Sedan sov jag bort resten av fredagskvällen tror jag.
Vis av min dumhet på torsdagen så tog jag det vääääldigt lugnt på lördagen. Vilade mig fram till tvillingarnas sista seriematch för säsongen. Vilade efteråt. Laddade batterierna för ett restaurangbesök tillsammans med maken, lillasyster och hennes man. Så oerhört trevligt! Var rätt nervös för om jag skulle orka. Vi valde en mindre restaurang och efter 3 timmar var vi hemma igen. Oj, vad kul att få klä upp sig lite, lägga lite makeup och äta fantastiskt god mat i underbart trevligt sällskap. Vi tog kaffet hemma hos oss, så jag kunde lägga huvudet på kudden i soffan :) Kul att få gå ut. Fantastisk restaurang - god mat och bra service. Vågar se fram emot att göra någon fler sådan utflykt framöver. Somnade som en klubbad före 23, och inte förrän vid 9 åt vi frukost, maken och jag.
Idag har jag också tagit det lugnt. Trött efter gårdagen och samtidigt har jag samlat ork för att se tvillingarna spela en extra fotbollsmatch med den äldre årskullen. Orkat. Jajamen :) Men nu börjar det kännas som att det lockar med sängen...
Det kommer några spännande dagar nu. Jag bara önskar och hoppas att det går bra och att jag äntligen kan få besked i rätt riktning.
När posten kom på torsdagseftermiddagen damp det ner en kallelse till dr Nisse för provtagning, läkarbesök och start av den nya behandlingen. Samma dag och tid som biopsin... Det gick ju inte ihop, så jag fick ringa och ändra. Sköterskan sa att jag inte skulle orka med allt på samma dag, så på tisdag blir det behandlingsdag istället. Tyvärr blev det en läkare jag inte träffat tidigare, men huvudsaken är ju att jag får komma igång nu så snabbt som möjligt.
På onsdagen var jag äntligen och fixade tanden som spökat. Tandläkaren undrade om jag haft hemskt ont... men nä, det har jag inte haft. Äckligt var det i allafall att rensa ut varet som samlats. Blir återbesök för att göra klart om någon vecka, blir till att passa in mellan behandlingar och biverkningar.
Har passat på att testa Färdtjänstkortet för första gången, gjorde ett par mycket små ärenden i city (köpte USB- minnen och lite lyx på Kicks). Provat att göra något helt på egen hand, bara en timme. Se på rackarn... Jag var duktig och bokade tid dagen innan, men chaufförern höll inte tiden... Han var väldigt försenad. Så kom nästa förvåning - kortet fungerade inte. Det var avmagnetiserat. Chauffören fick hålla på att ringa och greja för att det skulle ordna sig, så vi kom oss iväg till slut ändå. Det enda positiva var att han inte fick ta betalt för resan eftersom han var alltför försenad till en bokad tid :) Hemresan gick lite smidigare, då sa jag till redan när jag ringde att kortet inte funkade så chauffören var förberedd. Fick så klart ringa och ordna ett nytt kort som kommer inom 14 dagar.
Torsdagen blev en lite konstig dag, utifrån de snabba beskeden och att ringa och invänta telefonuppringningar för att få ihop de nya förutsättningarna, boka tid för att lämna prover på hälsocentralen inför morgondagen. Maken åkte dessutom iväg på en längre jobbtripp på onsdagen och kom hem på torsdagskvällen. Tur jag har mamma.
Har blivit duktig på att vila/sova små snuttar när det kommer över mig. Funkat bättre på natten också. Så är jag så knäpp att jag hela torsdagen sitter med mina nyinköpta USB- minnen och jobbar med foton. För det var därför jag köpte dem. Rensa datorerna från alla foton som man så klart är jätterädd om. Sitter från förmiddag till kväll. Ingen vila - bara lite matpaus och en stund i solen med en kopp kaffe. Jag var i ett stimm och kände att det var så skönt att det blev ordning och reda. KORKSKALLE!!! Övertrött, brakade ihop totalt lagom tills det var dags att sova. Kunde jag ju ha räknat ut. Så ska jag ju inte göra mot mig själv. Visst kände jag lite trötthet men viftade bort den i min iver att bli färdig med åtminstone detta - det där med att känna att man fixar nåt... Stackars maken som kom hem från sin resa fick ta hand om ynkliga ångestfyllda frun. Fredagen spenderades sovandes i otaliga omgångar. Maken den stackarn, han fick jobba...
Sov mig fram till eftermiddagen (förutom provlämnandet på förmiddagen) då mormor, lillasyster jag själv och 5 barn åkte på café en liten stund. Mysigt - men lite väl mycket gott. Dröjer nog tills vi ger oss på de värsta skapelserna igen tror jag. Inte någon lyckades få i sig hela sin godsak :) Sedan sov jag bort resten av fredagskvällen tror jag.
Vis av min dumhet på torsdagen så tog jag det vääääldigt lugnt på lördagen. Vilade mig fram till tvillingarnas sista seriematch för säsongen. Vilade efteråt. Laddade batterierna för ett restaurangbesök tillsammans med maken, lillasyster och hennes man. Så oerhört trevligt! Var rätt nervös för om jag skulle orka. Vi valde en mindre restaurang och efter 3 timmar var vi hemma igen. Oj, vad kul att få klä upp sig lite, lägga lite makeup och äta fantastiskt god mat i underbart trevligt sällskap. Vi tog kaffet hemma hos oss, så jag kunde lägga huvudet på kudden i soffan :) Kul att få gå ut. Fantastisk restaurang - god mat och bra service. Vågar se fram emot att göra någon fler sådan utflykt framöver. Somnade som en klubbad före 23, och inte förrän vid 9 åt vi frukost, maken och jag.
Idag har jag också tagit det lugnt. Trött efter gårdagen och samtidigt har jag samlat ork för att se tvillingarna spela en extra fotbollsmatch med den äldre årskullen. Orkat. Jajamen :) Men nu börjar det kännas som att det lockar med sängen...
Det kommer några spännande dagar nu. Jag bara önskar och hoppas att det går bra och att jag äntligen kan få besked i rätt riktning.
tisdag 11 september 2012
Besked om fortsatt behandlingsplan
Jag orkade inte göra någon uppdatering igår. Jag bara var, grät, tillsammans med maken och mamma. Sedan kom barnen hem på eftermiddagen och då hade vi hunnit samla oss lite och börjat kunna resonera lite mer logiskt och rationellt. Efter middagen kom lillasyster med make och vi pratade än mer - det kändes mycket bättre när vi fått prata tillsammans fram och tillbaka. Storasyster och svåger ringde också, de har väntat på besked hela dagen.
Försökte ta in och smälta samtalet med dr Nisse när vi var där. Bad t om om papper och penna för att försöka sortera informationen på ett någorlunda sätt. Man önskar ju så hett att få bra svar. Positiva besked.
Röntgen visade inget nytt. Som dr Nisse tolkat det så står det helt stilla. Han har granskat och granskat och granskat ytterligare. Inga nya metastaser, inga som vuxit, men inte heller någon som minskat eller försvunnit. Det blev så klart en jättebesvikelse. Man hoppas ju så att det ska fungera. Jag höll mitt löfte till mig själv och frågade om hur mycket som finns i lungorna och det var inte kul att få veta. Det är mycket. Det var det enda svar jag fick. Förklaringen till varför jag inte fick något detaljerat svar är att det inte är intressant att räkna. Det intressanta är att få bort dem. Som vanligt har dr rätt. Måste också försöka vara positiv till att Navelbinet fungerat så pass att det stannat upp. Inte förvärrats. I första skedet blir man ju bara knäckt, men det har ju faktiskt stått stilla. Mitt i allt eleände så måste jag se det som något (om än motvilligt) positivt.
Det blir nu en ny behandlingsplan. Start nästa vecka. Byter cellgift till Taxol, som är mer likt Taxotere med mer biverkningar i form av mer illamående, mer domningar i händer och så ryker håret. Ska bara försöka vara mer snabb på att se till att få motdoser så att jag slipper må lika illa som med Fec och Taxotere - för då trodde jag liksom att lite får man tåla... Skelettvärken ska jag förhoppningsvis slippa. Håret föll efter strålningen, så processen är gjord redan - nu blir det väl bara att se till att hitta fler snygga mössor att alternera med. Peruk är inget för mig.
Nya behandlingsplanen blir som följer från och med nästa vecka:
V1: Herceptin (högre dos eftersom det blir var 4:e istället för var 3:e vecka) + Taxol
V2: Taxol
V3: Taxol
V4: VILA
Jag kommer också att få skelettstärkande som heter Zometa, men det tog jag inte riktigt in hur ofta det ska ges/tas.
Att man blir så besviken och ledsen är så klart inget konstigt, även om det här var information vi fick redan i juni. Att om det inte visat tillräckligt och tillfredsställande resultat efter ca 2 månader med Navelbine och kontrollröntgen så skulle vi byta taktik. Hoppet är ju så klart att det ska funka med "minsta möjliga". Nu blir det tuffare. Jag är tuff! Det ska FAAAN FUNKA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Nu kör vi ca 2 månader innan ny kontrollröntgen igen, då har jag något att hänga upp tillvaron på. Det är skönt att ha några delmål och inte bara behöva vänta och vänta och vara osäker på vad som kommer framöver. Jag kommer också att få göra en biopsi på en tumör från lungorna om ett par veckor, för att säkerställa att det inte är någon annan sort som härjar. Det känns ju rätt läskigt. Hur ont kommer det att göra? Jag är modig och jag är tuff.... Men livrädd! Jag ska då se till att ta all smärtlindring eller om alternativet sövning finns tar jag det.
Löftet till mig själv att våga fråga om huvudet höll jag också. De ord jag fick var ju "det finns ett par små förändringar som inte ska vara där och dem ska vi stråla bort". Jag trodde att det var 2-4 st... Nu vet jag. 13 små jävlar finns/fanns i huvudet, ca 2 mm i storlek. Fick inga detaljer om var och vilken påverkan de har eller har haft på kropp och knopp. Fick också förklarat att fördelen med att stråla som jag gjort, 5 ggr, öppnar upp för att cellgiftet också bearbetar hjärnmetastaserna. HOPPAS, HOPPAS, HOPPAS, att det funkat och hoppas att även Taxolen fortsätter att utplåna dem. MR beställs till september/oktober.
Det jag också vet nu, eftersom jag bara var tvungen att ställa frågan, BILKÖRNING framöver? Det förhåller sig som så att när man en gång fått metastaser i hjärnan så är man för alltid förbjuden att köra bil. Det spelar ingen roll om man får bort dem, har det en gång funnits där så är man utesluten ur bilförarnas gäng. Då vet jag. Bra att försöka styra upp en ny tillvaro utifrån de förutsättningarna.
Försökte vara lite positiv med maken igår kväll - fast han var inte så upplagd... Tänk vad bra, vi slipper ju den utgiften. Ingen bilförsäkring, ingen vägtrafikskatt, inget bränsle och så behöver man ju inte heller söka dyra parkeringsplatser. Ingen biltvätt, inga däckbyten... Han kommer nog att se det positiva senare :) Så nu har jag en bil till salu! Finfina Fiestan ska säljas.
Nu ska jag smälta gårdagen ordentligt, ta till mig av att det faktiskt finns mer och annan strategi att ta till för att bekämpa monstret. Det kommer dessutom mer nya mediciner inom närmaste månaderna som också kan gynna mig. Men just nu ska jag bara samla mig, ta ny sats och ge gärnet och kämpa vidare.
Försökte ta in och smälta samtalet med dr Nisse när vi var där. Bad t om om papper och penna för att försöka sortera informationen på ett någorlunda sätt. Man önskar ju så hett att få bra svar. Positiva besked.
Röntgen visade inget nytt. Som dr Nisse tolkat det så står det helt stilla. Han har granskat och granskat och granskat ytterligare. Inga nya metastaser, inga som vuxit, men inte heller någon som minskat eller försvunnit. Det blev så klart en jättebesvikelse. Man hoppas ju så att det ska fungera. Jag höll mitt löfte till mig själv och frågade om hur mycket som finns i lungorna och det var inte kul att få veta. Det är mycket. Det var det enda svar jag fick. Förklaringen till varför jag inte fick något detaljerat svar är att det inte är intressant att räkna. Det intressanta är att få bort dem. Som vanligt har dr rätt. Måste också försöka vara positiv till att Navelbinet fungerat så pass att det stannat upp. Inte förvärrats. I första skedet blir man ju bara knäckt, men det har ju faktiskt stått stilla. Mitt i allt eleände så måste jag se det som något (om än motvilligt) positivt.
Det blir nu en ny behandlingsplan. Start nästa vecka. Byter cellgift till Taxol, som är mer likt Taxotere med mer biverkningar i form av mer illamående, mer domningar i händer och så ryker håret. Ska bara försöka vara mer snabb på att se till att få motdoser så att jag slipper må lika illa som med Fec och Taxotere - för då trodde jag liksom att lite får man tåla... Skelettvärken ska jag förhoppningsvis slippa. Håret föll efter strålningen, så processen är gjord redan - nu blir det väl bara att se till att hitta fler snygga mössor att alternera med. Peruk är inget för mig.
Nya behandlingsplanen blir som följer från och med nästa vecka:
V1: Herceptin (högre dos eftersom det blir var 4:e istället för var 3:e vecka) + Taxol
V2: Taxol
V3: Taxol
V4: VILA
Jag kommer också att få skelettstärkande som heter Zometa, men det tog jag inte riktigt in hur ofta det ska ges/tas.
Att man blir så besviken och ledsen är så klart inget konstigt, även om det här var information vi fick redan i juni. Att om det inte visat tillräckligt och tillfredsställande resultat efter ca 2 månader med Navelbine och kontrollröntgen så skulle vi byta taktik. Hoppet är ju så klart att det ska funka med "minsta möjliga". Nu blir det tuffare. Jag är tuff! Det ska FAAAN FUNKA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Nu kör vi ca 2 månader innan ny kontrollröntgen igen, då har jag något att hänga upp tillvaron på. Det är skönt att ha några delmål och inte bara behöva vänta och vänta och vara osäker på vad som kommer framöver. Jag kommer också att få göra en biopsi på en tumör från lungorna om ett par veckor, för att säkerställa att det inte är någon annan sort som härjar. Det känns ju rätt läskigt. Hur ont kommer det att göra? Jag är modig och jag är tuff.... Men livrädd! Jag ska då se till att ta all smärtlindring eller om alternativet sövning finns tar jag det.
Löftet till mig själv att våga fråga om huvudet höll jag också. De ord jag fick var ju "det finns ett par små förändringar som inte ska vara där och dem ska vi stråla bort". Jag trodde att det var 2-4 st... Nu vet jag. 13 små jävlar finns/fanns i huvudet, ca 2 mm i storlek. Fick inga detaljer om var och vilken påverkan de har eller har haft på kropp och knopp. Fick också förklarat att fördelen med att stråla som jag gjort, 5 ggr, öppnar upp för att cellgiftet också bearbetar hjärnmetastaserna. HOPPAS, HOPPAS, HOPPAS, att det funkat och hoppas att även Taxolen fortsätter att utplåna dem. MR beställs till september/oktober.
Det jag också vet nu, eftersom jag bara var tvungen att ställa frågan, BILKÖRNING framöver? Det förhåller sig som så att när man en gång fått metastaser i hjärnan så är man för alltid förbjuden att köra bil. Det spelar ingen roll om man får bort dem, har det en gång funnits där så är man utesluten ur bilförarnas gäng. Då vet jag. Bra att försöka styra upp en ny tillvaro utifrån de förutsättningarna.
Försökte vara lite positiv med maken igår kväll - fast han var inte så upplagd... Tänk vad bra, vi slipper ju den utgiften. Ingen bilförsäkring, ingen vägtrafikskatt, inget bränsle och så behöver man ju inte heller söka dyra parkeringsplatser. Ingen biltvätt, inga däckbyten... Han kommer nog att se det positiva senare :) Så nu har jag en bil till salu! Finfina Fiestan ska säljas.
Nu ska jag smälta gårdagen ordentligt, ta till mig av att det faktiskt finns mer och annan strategi att ta till för att bekämpa monstret. Det kommer dessutom mer nya mediciner inom närmaste månaderna som också kan gynna mig. Men just nu ska jag bara samla mig, ta ny sats och ge gärnet och kämpa vidare.
lördag 8 september 2012
Trötthet
Det blev en trött torsdagskväll, somnade tidigt. Sov hela natten och somnade snabbt om efter morgonmedicin och frukost. Fredagen fortsatte på liknande sätt. Tog mina morgonmediciner vid 6 och chockade familjen med att ha dukat fram en mysig frukost till dem. Behövde göra något för att hålla mig vaken för att bevaka telefontiden så att jag kunde få mitt recept utskrivet. Så snart det var klart så somnade jag igen.
Fick göra en liten utflykt med maken under hans lunch då vi beställde heltäckningsmattan till sonens rum. Det blev inte grönt som han önskat - det var en väldigt märklig grönfärg - utan vi fastnade för en jättefin grå nyans. Kommer att bli toppenbra. Så klart blev det en tupplur efter den lilla utflykten... Tror att jag halvsov bort hela fredagseftermiddagen. Åt en god middag som maken gjorde i vår nyinköpta spis (vår gamla hade verkligen gjort sitt - på slutet fanns det bara 2 fullt fungerande plattor, så det var hög tid för en ny). Väldigt gott blev det. Kunde jag få bli lite piggelin då? Nähääää. Lika förbaskat trött efter middagen som före. Familjen såg diverse underhållningsprogram på TV:n medan jag halvsov. Klockan 22 kröp jag under täcket - det gick inte att försöka hålla uppe ögonen längre.
Vaknade som vanligt i morse vid 6 och tog mediciner och var snabbt tillbaka under täcket och sov vidare till 07:30. Skönt. Skickade ut maken för en liten morgonkissning med Lissi så var även hon ivrig på att sova vidare. Hela familjen fick sovmorgon till 09, det tror jag att vi alla behövde. Efter frukosten så gjorde jag något nytt... Jag la mig och sov igen. Tycker väl att jag borde fått lite energi nu när jag mest sovit konstant... Inte ens en dusch har fått mig piggare, fortfarande skulle jag kunna sova mer.
Kanske har jag dragit på mig någon liten förkylningsbacill också, det rinner lite från näsan och rosslet är kvar men har inte blivit mer, hostar till ibland. I dessa sammanhang så är det ju något positivt i så fall...
Känner mig lite konstig idag, har huvudvärk trots att jag tar mediciner som jag ska. Tror att jag spänt käkarna under natten, det känns lite så. Har inte varit till tandläkaren än heller, det blir på fredag. Blev tvungen att flytta tiden ännu en gång då det blev krock med röntgentiden. Hoppas att när det är gjort så blir det bättre med käkarna.
Trött, trött, trött. Anspänning? Kanske. Tror att jag tar mig en tupplur medan sonen ser på film, i väntan på att maken och tvillingarna ska komma hem från en liten shoppingutflykt. Då kanske en kopp kaffe får mig att vakna till?
Fick göra en liten utflykt med maken under hans lunch då vi beställde heltäckningsmattan till sonens rum. Det blev inte grönt som han önskat - det var en väldigt märklig grönfärg - utan vi fastnade för en jättefin grå nyans. Kommer att bli toppenbra. Så klart blev det en tupplur efter den lilla utflykten... Tror att jag halvsov bort hela fredagseftermiddagen. Åt en god middag som maken gjorde i vår nyinköpta spis (vår gamla hade verkligen gjort sitt - på slutet fanns det bara 2 fullt fungerande plattor, så det var hög tid för en ny). Väldigt gott blev det. Kunde jag få bli lite piggelin då? Nähääää. Lika förbaskat trött efter middagen som före. Familjen såg diverse underhållningsprogram på TV:n medan jag halvsov. Klockan 22 kröp jag under täcket - det gick inte att försöka hålla uppe ögonen längre.
Vaknade som vanligt i morse vid 6 och tog mediciner och var snabbt tillbaka under täcket och sov vidare till 07:30. Skönt. Skickade ut maken för en liten morgonkissning med Lissi så var även hon ivrig på att sova vidare. Hela familjen fick sovmorgon till 09, det tror jag att vi alla behövde. Efter frukosten så gjorde jag något nytt... Jag la mig och sov igen. Tycker väl att jag borde fått lite energi nu när jag mest sovit konstant... Inte ens en dusch har fått mig piggare, fortfarande skulle jag kunna sova mer.
Kanske har jag dragit på mig någon liten förkylningsbacill också, det rinner lite från näsan och rosslet är kvar men har inte blivit mer, hostar till ibland. I dessa sammanhang så är det ju något positivt i så fall...
Känner mig lite konstig idag, har huvudvärk trots att jag tar mediciner som jag ska. Tror att jag spänt käkarna under natten, det känns lite så. Har inte varit till tandläkaren än heller, det blir på fredag. Blev tvungen att flytta tiden ännu en gång då det blev krock med röntgentiden. Hoppas att när det är gjort så blir det bättre med käkarna.
Trött, trött, trött. Anspänning? Kanske. Tror att jag tar mig en tupplur medan sonen ser på film, i väntan på att maken och tvillingarna ska komma hem från en liten shoppingutflykt. Då kanske en kopp kaffe får mig att vakna till?
torsdag 6 september 2012
Röntgen av buk och lungor idag
Idag var det dags för röntgen. Naturligtvis sov jag sämre inatt och var vaken mellan 2 och 3. Hade behövt hela natten...
En rätt jobbig stund med röntgenproceduren - inte jobbig egentligen, men denna väntan och väntan och väntan. Blev serverad en flaska med kontrastvätska och en plastmugg och vätskan skulle pytsas in under 1½ timme innan själva röntgen. Inte det godaste man ska hälla i sig. Inte får man ha för bråttom heller - all tid ska utnyttjas för bästa effekt. Det blev ett par vändor på toaletten för inte är man begåvad med en urinblåsa som kan hålla kvar hela den mängden...
Väl inne så sattes nål i mitt redan helblå armveck för kontrasten som skulle in även den vägen. Hon var jätteduktig på att sätta nål - det gick på första försöket, men ytterligare blått är det nu...
Det var den där kontrasten där det rusar genom kroppen och man får en känsla av det bränner i halsen och att kissa på sig när vätskan rusar genom kroppen. Tur att det är snabbt övergående. Den manliga rösten som säger "andas in djupt och håll andan.... andas ut igen" upprepades 3 -4 gånger medan jag åkte fram och tillbaka i maskinen. Så var det klart. Total tid ca 3 timmar varav den mesta tiden spenderades i väntrummet. Bästa mamma höll mig sällskap hela tiden och utan henne vete rackarn om jag hade åkt hem och lagt mig istället - för självklart kom den där tröttheten över mig igen. På väg till bilen så stannade vi till och köpte en Japp att dela på så att sockerhalten steg innan hemfärden. Det har inte funnits någon tid för tupplur idag och det känns nu. Vi kom hem lagom tills det var dags att laga middag. Just idag var middagen snabbt färdig och serverad så jag hann inte somna innan den var klar, sedan kom både lillasyster med man och storasyster förbi. Jättetrevligt!
Nu är det bara väntan. Den jobbiga och fasansfulla väntan. En hel helg. Familjen kommer att vara hemma, ingen ensamhet för att hämningslöst släppa ut ångest och rädsla medan de är på skola och jobb - förutom morgondagen.
Väntan på resultatet. På svaret och sanningen om hur det går för mig. Det kommer att bli jobbiga dagar tills det är måndag och maken och jag får träffa Nisse. Det är pest. Det är vidrigt. Tänk om man kunde veta innan man visste att allt ser bra ut eller åtminstone ser bättre ut än i juni... Att det finns tydliga förbättringar.
Tänk om det är sämre? Nya upptäckter, nya ställen? På måndag ska vi lägga upp alla fakta på bordet, även det som pågår i huvudet... Det kommer att vara en jobbig dag. En viktig dag att vara modig nog att se sanningen i vitögat - samtidigt vill jag ju bara vara frisk och bara få höra att "allt kommer att bli bra".
Kan jag hålla ihop? Orkar jag hålla ihop? Kan jag hålla tankarna på annat? Orkar maken hålla ihop? Pressen på honom är ju enorm också. Det är inte lätt att leva med en sjuk fru, att försöka hålla uppe humör och annat till positiva saker för att familjen ska ha det så bra som det går med de förutsättningar vi har just nu.
Vi har en fotbollsmatch att se fram emot i helgen som ju är bra och något roligt. Jag hoppas också att jag får sova en ordentlig natt och en längre morgon då det inte finns något måste eller annat inplanerat imorgon. Kanske kan jag få med maken på en liten kort utflykt under lunchen för att titta på en heltäckningsmatta till sonens nya rum... Det tar inte längre tid än en lunchrast... Om orken finns så skulle det vara kul att få följa med och välja färg - det kan jag ju bidra med i alllafall, få vara smakråd. Och något roligt att göra en liten stund.
Kanske får jag sova och vila massor på lördag så att vi kan ordna med en smaskig helgmiddag? Kanske tom få ett litet glas vin? Försökte mig på ett litet glas förra helgen men efter en klunk gav jag resten till maken...
Trodde också att jag hade koll på medicinförrådet... Det är ju ett antal olika piller och vätskor som ska in varje dag. Var på apoteket idag på väg hem från röntgen och upptäcker att en viktig medicin var slut - inga fler uttag. Totalmiss vid genomgången med Nisse igår. Typiskt! Nu gäller det att jag får tag på någon i morgon som kan skriva ut ett recept så att jag har det innan helgen. Annars kan det bli lite jobbigt. Fredagarna är de sämsta dagarna att försöka få kontakt med Onkologen - jättekort telefontid på morgonen och det brukar vara svårt att komma fram.
Just nu känns det verkligen som att jag bara är negativ och allt som jag skriver ur mig är pessimistiskt. Fast det är precis så jag känner just nu. Då får det bli så. Tyvärr. Jag vill inte känna så här, men det är väl där jag är just nu i min process.
Önskar att jag får skriva något bra nästa vecka. Att skräcken och fasan byts ut mot hopp och framtidstro. Att jag börjar få mer energi och inte bara är trött. Fast jag har ju precis fått bekräftat att tröttheten inte är så tokig... Att jag ska vila och sova mycket... Kroppen reagerar på allt som stoppas in och som ska processas mellan varje behandling. Att jag behöver det för att orka med fortsatta behandlingar och samla kraft. Det är kluvet.
Men bara att orka gå ut på promenader utan att vara instabil i benen, att hälsa på hos någon - för just nu är det skönast att vara hemma och jag kan lägga mig när det behövs liggläge, tryggheten hemma. Att göra ett kort besök på jobbet. Orkar inte alls just nu, men önskan finns där.
En rätt jobbig stund med röntgenproceduren - inte jobbig egentligen, men denna väntan och väntan och väntan. Blev serverad en flaska med kontrastvätska och en plastmugg och vätskan skulle pytsas in under 1½ timme innan själva röntgen. Inte det godaste man ska hälla i sig. Inte får man ha för bråttom heller - all tid ska utnyttjas för bästa effekt. Det blev ett par vändor på toaletten för inte är man begåvad med en urinblåsa som kan hålla kvar hela den mängden...
Väl inne så sattes nål i mitt redan helblå armveck för kontrasten som skulle in även den vägen. Hon var jätteduktig på att sätta nål - det gick på första försöket, men ytterligare blått är det nu...
Det var den där kontrasten där det rusar genom kroppen och man får en känsla av det bränner i halsen och att kissa på sig när vätskan rusar genom kroppen. Tur att det är snabbt övergående. Den manliga rösten som säger "andas in djupt och håll andan.... andas ut igen" upprepades 3 -4 gånger medan jag åkte fram och tillbaka i maskinen. Så var det klart. Total tid ca 3 timmar varav den mesta tiden spenderades i väntrummet. Bästa mamma höll mig sällskap hela tiden och utan henne vete rackarn om jag hade åkt hem och lagt mig istället - för självklart kom den där tröttheten över mig igen. På väg till bilen så stannade vi till och köpte en Japp att dela på så att sockerhalten steg innan hemfärden. Det har inte funnits någon tid för tupplur idag och det känns nu. Vi kom hem lagom tills det var dags att laga middag. Just idag var middagen snabbt färdig och serverad så jag hann inte somna innan den var klar, sedan kom både lillasyster med man och storasyster förbi. Jättetrevligt!
Nu är det bara väntan. Den jobbiga och fasansfulla väntan. En hel helg. Familjen kommer att vara hemma, ingen ensamhet för att hämningslöst släppa ut ångest och rädsla medan de är på skola och jobb - förutom morgondagen.
Väntan på resultatet. På svaret och sanningen om hur det går för mig. Det kommer att bli jobbiga dagar tills det är måndag och maken och jag får träffa Nisse. Det är pest. Det är vidrigt. Tänk om man kunde veta innan man visste att allt ser bra ut eller åtminstone ser bättre ut än i juni... Att det finns tydliga förbättringar.
Tänk om det är sämre? Nya upptäckter, nya ställen? På måndag ska vi lägga upp alla fakta på bordet, även det som pågår i huvudet... Det kommer att vara en jobbig dag. En viktig dag att vara modig nog att se sanningen i vitögat - samtidigt vill jag ju bara vara frisk och bara få höra att "allt kommer att bli bra".
Kan jag hålla ihop? Orkar jag hålla ihop? Kan jag hålla tankarna på annat? Orkar maken hålla ihop? Pressen på honom är ju enorm också. Det är inte lätt att leva med en sjuk fru, att försöka hålla uppe humör och annat till positiva saker för att familjen ska ha det så bra som det går med de förutsättningar vi har just nu.
Vi har en fotbollsmatch att se fram emot i helgen som ju är bra och något roligt. Jag hoppas också att jag får sova en ordentlig natt och en längre morgon då det inte finns något måste eller annat inplanerat imorgon. Kanske kan jag få med maken på en liten kort utflykt under lunchen för att titta på en heltäckningsmatta till sonens nya rum... Det tar inte längre tid än en lunchrast... Om orken finns så skulle det vara kul att få följa med och välja färg - det kan jag ju bidra med i alllafall, få vara smakråd. Och något roligt att göra en liten stund.
Kanske får jag sova och vila massor på lördag så att vi kan ordna med en smaskig helgmiddag? Kanske tom få ett litet glas vin? Försökte mig på ett litet glas förra helgen men efter en klunk gav jag resten till maken...
Trodde också att jag hade koll på medicinförrådet... Det är ju ett antal olika piller och vätskor som ska in varje dag. Var på apoteket idag på väg hem från röntgen och upptäcker att en viktig medicin var slut - inga fler uttag. Totalmiss vid genomgången med Nisse igår. Typiskt! Nu gäller det att jag får tag på någon i morgon som kan skriva ut ett recept så att jag har det innan helgen. Annars kan det bli lite jobbigt. Fredagarna är de sämsta dagarna att försöka få kontakt med Onkologen - jättekort telefontid på morgonen och det brukar vara svårt att komma fram.
Just nu känns det verkligen som att jag bara är negativ och allt som jag skriver ur mig är pessimistiskt. Fast det är precis så jag känner just nu. Då får det bli så. Tyvärr. Jag vill inte känna så här, men det är väl där jag är just nu i min process.
Önskar att jag får skriva något bra nästa vecka. Att skräcken och fasan byts ut mot hopp och framtidstro. Att jag börjar få mer energi och inte bara är trött. Fast jag har ju precis fått bekräftat att tröttheten inte är så tokig... Att jag ska vila och sova mycket... Kroppen reagerar på allt som stoppas in och som ska processas mellan varje behandling. Att jag behöver det för att orka med fortsatta behandlingar och samla kraft. Det är kluvet.
Men bara att orka gå ut på promenader utan att vara instabil i benen, att hälsa på hos någon - för just nu är det skönast att vara hemma och jag kan lägga mig när det behövs liggläge, tryggheten hemma. Att göra ett kort besök på jobbet. Orkar inte alls just nu, men önskan finns där.
onsdag 5 september 2012
Behandlingsdag
Idag var det så dags för Navelbine igen, självklart med provtagning och en träff med dr Nisse innan.
Han undrade hur jag mår och jag berättade att jag ÄNTLIGEN är trött. Att jag sover mycket och att det känns skönt. Han förstod mig - uppmanade till att ta alla trötta stunder till att inte göra annat än att sova och vila. Behandlingarna har ju hunnit bli ett antal nu och det är klart att det gör att man blir trött. Att också börja bearbeta allt som hänt gör också att man blir trött.
Jag lyfte mina funderingar om att jag känner mig något mer andfådd och att det rosslar lite i bröstet och min rädsla för bakslag. Vi pratade om förkylningstider, väldigt många i vår omgivning är förkylda, både barn och vuxna. Familjemedlemmar och vänner har åkt dit, tack och lov är de så underbara att de hör av sig och varnar för att de är sjuka så att jag inte behöver onödiga smittor.
Nisse tyckte inte att det fanns anledning till oro. Han tycker fortfarande att jag låter så mycket, mycket bättre än i juni. Andfåddheten kan till viss del bero på att jag försöker röra mig lite mer, ta Lissi på små promenader, små utflykter med mamma. Hostan/rosslet kan mycket väl komma från att jag är jättekänslig för alla baciller. Det sätter sig där man är som svagast. Vi spekulerade så klart, vi kan inget säkert veta förrän efter röntgen.
Proverna såg bra ut och i morgon blir det den stora röntgendagen. Han har lovat att vi ska ses på måndag för att gå igenom resultatet och den fortsatta behandlingen. Det känns ändå bra att ha ställt frågorna och få fundera med proffset om det man fasar för.
Jag ska fortsätta med samma cortisondos ytterligare en tid. Låta hjärnan jobba i sin takt. Det känns också bra att det inte forceras mer. Jag darrar fortfarande i händerna och är lite bensvag/skakig från knäna och neråt. Önskar bara att det skulle ge sig snart.
Det blev ännu en lång dag på sjukhuset. Det var trångt om platser på dagvården idag - precis som förra veckan. Tröttsamt att vänta i timmar. Men det finns inte så många alternativ. Jag måste ju få min medicin. Det var ett par tillfällen då jag tänkte att jag somnar sittandes... Att vara uppe och "igång" från 8-15 är lång tid för en som just kommit på att man kan sova :)
Han undrade hur jag mår och jag berättade att jag ÄNTLIGEN är trött. Att jag sover mycket och att det känns skönt. Han förstod mig - uppmanade till att ta alla trötta stunder till att inte göra annat än att sova och vila. Behandlingarna har ju hunnit bli ett antal nu och det är klart att det gör att man blir trött. Att också börja bearbeta allt som hänt gör också att man blir trött.
Jag lyfte mina funderingar om att jag känner mig något mer andfådd och att det rosslar lite i bröstet och min rädsla för bakslag. Vi pratade om förkylningstider, väldigt många i vår omgivning är förkylda, både barn och vuxna. Familjemedlemmar och vänner har åkt dit, tack och lov är de så underbara att de hör av sig och varnar för att de är sjuka så att jag inte behöver onödiga smittor.
Nisse tyckte inte att det fanns anledning till oro. Han tycker fortfarande att jag låter så mycket, mycket bättre än i juni. Andfåddheten kan till viss del bero på att jag försöker röra mig lite mer, ta Lissi på små promenader, små utflykter med mamma. Hostan/rosslet kan mycket väl komma från att jag är jättekänslig för alla baciller. Det sätter sig där man är som svagast. Vi spekulerade så klart, vi kan inget säkert veta förrän efter röntgen.
Proverna såg bra ut och i morgon blir det den stora röntgendagen. Han har lovat att vi ska ses på måndag för att gå igenom resultatet och den fortsatta behandlingen. Det känns ändå bra att ha ställt frågorna och få fundera med proffset om det man fasar för.
Jag ska fortsätta med samma cortisondos ytterligare en tid. Låta hjärnan jobba i sin takt. Det känns också bra att det inte forceras mer. Jag darrar fortfarande i händerna och är lite bensvag/skakig från knäna och neråt. Önskar bara att det skulle ge sig snart.
Det blev ännu en lång dag på sjukhuset. Det var trångt om platser på dagvården idag - precis som förra veckan. Tröttsamt att vänta i timmar. Men det finns inte så många alternativ. Jag måste ju få min medicin. Det var ett par tillfällen då jag tänkte att jag somnar sittandes... Att vara uppe och "igång" från 8-15 är lång tid för en som just kommit på att man kan sova :)
tisdag 4 september 2012
Så många tårar visste jag inte att jag hade inom mig
Igår släppte jag ut. Sov som en kratta på natten, vaken flera gånger under natten med tårar som kom hela tiden... Det ville inte sluta rinna.
Jag släppte barriären och bara lät det komma. När mamma kom på förmiddagen såg hon direkt att "idag är det dags". Vi fikade lite och så åkte hon iväg ett tag så att jag fick vara ensam. Hon kom tillbaka till lunch och då hade jag fått min stund för mig själv i självömkan, ångest och bara tårar. Hade också hunnit med att prata bort en stund med lillasyster - som utan pekpninnar bara höll med om allt jag vräkte ur mig. Precis som en syster ska göra... Jag och mamma fortsatte prata och älta mest hela dagen. Jag var jättetrött hela dagen och sov två gånger under dagen. Som stenad. Fortsatte att vara trött kvällen igenom och gjorde natt före kl 22. Tänk att jag dessutom fick sova hela natten tills familjen började vakna strax efter 06. Somnade om till 9:30 och hörde inte ens när mamma kom i morse. Det är verkligen upp och ner, vaknade med en mycket bättre känsla än igår. Jag behövde verkligen släppa ut. Behövde inte tänka på att snart kommer barn eller make hem - behövde inte tänka på att skona dem från mitt rödgråtna ansikte. Mamma får så klart ta en stor del av det eftersom hon är här hos mig, men jag behöver det och jag tror att även hon behöver det. Innan middagsdags och familjen kom hem hade jag hunnit svalka ner ansiktet och lagt på lite mascara (fast maken såg långa vägar ändå hur det var ställt).
De tankar som upptog hela mitt väsen igår var självömkan, varför jag igen? Har inte jag gjort mig förtjänt av att få ha det bra nu efter det som jag gått igenom de senaste två åren? Få ha roligt på jobbet, utmanas av mina arbetsuppgifter, chefens utmaningar och kollegorna och personalen... Roliga aktiviteter med familjen som planerats för sommaren, 40- årsfest, umgänge med vänner. Glädjas över att ha fått tillbaka viss kondition igen och att ha klarat 2- årsbesiktningen efter behandlingarna. Besvikelsen över att ingenting blev som vi planerat - när vi äntligen kommit till ett stadium att vi vågat planera lite framåt i tiden... Två månader och några dagar har gått sedan allt vändes upp och ner. En sommar, ett sommarlov med massor av läkarbesök och behandlingar. Det är kort tid som förflutit men väldigt mycket som hänt. Heeeeeela långa dagen tillät jag mig att vara LIVRÄDD. Och liten och ömklig.
Så tillkommer pressen av vetskapen att det blir röntgen av buk och lungor på torsdag, väntan på svaret och våndan över vad det ska visa för resultat. Själva röntgen är ju inte det värsta - svaret är fruktansvärt jobbigt att vänta på och inte ha en aning om vad behandlingarna gett för resultat. Jag vill så gärna att det ska visa att min kropp reagerar rätt. Jag vill få fortsätta behandlingarna med positiva resultat - att det som fanns i juni minskat drastiskt och förhoppningsvis utplånats. Jag vill klara det här! Jag vill vinna kampen! Jag SKA vinna kampen! Att det dr Nisse sa där i juni, om att man kan leva ett rätt normalt och aktivt liv med Navelbine, att orka och kunna fungera nästan som "vanligt". Jag önskar så att det blir verklighet. Att jag får det målet att se fram emot. Jag fattar att jag får leva med en del begränsningar, men ändå att få se fram emot att göra annat än bara vara trött och slut hela tiden.
Det börjar kännas bättre och bättre efter strålningen. Myrsteg, javisst, men om jag ser tillbaka på de veckor som förflutit så har det faktiskt hänt en hel del. Hur ser det ut med huvudet? Har strålningen fungerat som den ska? Det kommer att dröja ytterligare veckor innan jag får veta mer om det. FASA!
Det börjar gå förkylningar både här och där - nu har skolorna börjat blanda allas baciller, barnen har haft ont i halsen, lite smått snoriga. Jag har inte känt av någon förkylning ännu, men jag känner lite mer rossel, om jag ligger på rygg hör jag att det rosslar i bröstet.... Hostar till... Reagerar jag snabbast där på eventuella baciller eftersom jag är mest påverkad där? Eller är det ett bakslag i behandlingarna? Rädsla!
Sedan jag börjat med cellgifterna, Herceptinet och Coccillianan har förbättringen varit radikal. Det gick på bara några behandlingsomgångar så märktes en tydlig skillnad. Dr Nisse har sagt det flera gånger om, att det hörs en så tydlig skillnad - på ett positivt sätt. Kunde prata utan att hosta mitt i meningarna, kunde säga meningar utan att vara andfådd - kunde prata normalt igen. Hostan försvann, rosslet försvann och jag kände nästan hur djupandningen kom tillbaka - jag kunde helt plötsligt känna en djupandning eller en djup "suck" just när jag skulle somna. En mäktig känsla. En skön känsla. Som att lungorna blev större igen. Det måste ju tyda på att Navelbinet fungerar? Bara det fortsätter så!!!!!!
Nu är jag rädd att det gått bakåt... Det går bra när jag ligger på sidan eller halvsitter eller sitter helt upprätt. Blir också lite mer andfådd, men beror det på att jag faktiskt är lite mindre darrig och kanske går lite fortare i mina små promenader med Lissi eller när mamma och jag gör våra små, små utflykter? Vad är vad? Är behandlingarna tillräckliga - gör de sitt jobb? Påverkan på kroppen som så klart bryts ner lite, lite för varje behandlingsomgång kanske påverkar? Jag hoppas det. Att jag blir mer infektionskänslig är inget konstigt, det minns jag ju från förra gången det begav sig så det gäller att vara uppmärksam och inte kramas med alla - även om det är trevligt med kramar. Handspriten finns utställd både här och där.
Det är svårt att vara "långsam", att välja att ta ledstång till hjälp om det är en trappa att gå upp- eller nedför. Jag brukar ju bara knalla på, uppför och nerför utan tanke på att det kan behövas ett stöd... Då är det bra att mamma är med, för hon gör det per automatik och jag följer så enkelt hennes exempel :)
Något som jag faktiskt känner är skönt är att jag är trött, att jag kan sova en stund när tröttheten kommer över mig. Det kommer mer och mer. Att få ta en tupplur på förmiddagen och på eftermiddagen och ändå få sova på natten är skönt. Då får jag ta de nätter där jag kanske vaknar till, det borde bli bättre även det så småningom. Jag behöver vila. Mamma är också helt underbar, för hon brukar passa på att ta en liten tupplur med mig då och då... Vi har hittat vår rytm :)
Så ska jag också skärpa mig när det gäller att vara nöjd med det jag faktiskt förmår just nu. Är det en bättre dag så ska jag njuta av utflykten på 10 minuter till mataffären, eller att ha städat ett skåp - hur många timmar det än tog, eller sorterat en pärm. Jag ska inte ställa högre krav på mig själv än så, även om det är svårt. Det är svårt att sänka kraven när man är van att allt går i turbofart i en turbofamilj fylld av aktiviteter. Jag ska bli bättre på det. Jag ska verkligen försöka.
Idag har det varit en skön dag med mamma. En liiiiten utflykt, ett kaffebesök (som jag blev tvungen att be åka efter ett tag för jag blev såååååå trött) och en lååång eftermiddagstupplur. Tack och lov tog inte besökaren illa upp, hon förstod att jag beövde vila... Som avslutning en skön kväll med familjen framför TV:n.
I morgon är det dags för provtagning, läkarbesök och Navelbine igen. Och kanske, kanske får jag ett datum för att få veta sannigen om det jag inte vågat ta in. Det är med kluvna känslor jag vill veta allt nu. Men jag tror att jag kommer att må bra av det ändå, även om det är jobbigt.
Jag släppte barriären och bara lät det komma. När mamma kom på förmiddagen såg hon direkt att "idag är det dags". Vi fikade lite och så åkte hon iväg ett tag så att jag fick vara ensam. Hon kom tillbaka till lunch och då hade jag fått min stund för mig själv i självömkan, ångest och bara tårar. Hade också hunnit med att prata bort en stund med lillasyster - som utan pekpninnar bara höll med om allt jag vräkte ur mig. Precis som en syster ska göra... Jag och mamma fortsatte prata och älta mest hela dagen. Jag var jättetrött hela dagen och sov två gånger under dagen. Som stenad. Fortsatte att vara trött kvällen igenom och gjorde natt före kl 22. Tänk att jag dessutom fick sova hela natten tills familjen började vakna strax efter 06. Somnade om till 9:30 och hörde inte ens när mamma kom i morse. Det är verkligen upp och ner, vaknade med en mycket bättre känsla än igår. Jag behövde verkligen släppa ut. Behövde inte tänka på att snart kommer barn eller make hem - behövde inte tänka på att skona dem från mitt rödgråtna ansikte. Mamma får så klart ta en stor del av det eftersom hon är här hos mig, men jag behöver det och jag tror att även hon behöver det. Innan middagsdags och familjen kom hem hade jag hunnit svalka ner ansiktet och lagt på lite mascara (fast maken såg långa vägar ändå hur det var ställt).
De tankar som upptog hela mitt väsen igår var självömkan, varför jag igen? Har inte jag gjort mig förtjänt av att få ha det bra nu efter det som jag gått igenom de senaste två åren? Få ha roligt på jobbet, utmanas av mina arbetsuppgifter, chefens utmaningar och kollegorna och personalen... Roliga aktiviteter med familjen som planerats för sommaren, 40- årsfest, umgänge med vänner. Glädjas över att ha fått tillbaka viss kondition igen och att ha klarat 2- årsbesiktningen efter behandlingarna. Besvikelsen över att ingenting blev som vi planerat - när vi äntligen kommit till ett stadium att vi vågat planera lite framåt i tiden... Två månader och några dagar har gått sedan allt vändes upp och ner. En sommar, ett sommarlov med massor av läkarbesök och behandlingar. Det är kort tid som förflutit men väldigt mycket som hänt. Heeeeeela långa dagen tillät jag mig att vara LIVRÄDD. Och liten och ömklig.
Så tillkommer pressen av vetskapen att det blir röntgen av buk och lungor på torsdag, väntan på svaret och våndan över vad det ska visa för resultat. Själva röntgen är ju inte det värsta - svaret är fruktansvärt jobbigt att vänta på och inte ha en aning om vad behandlingarna gett för resultat. Jag vill så gärna att det ska visa att min kropp reagerar rätt. Jag vill få fortsätta behandlingarna med positiva resultat - att det som fanns i juni minskat drastiskt och förhoppningsvis utplånats. Jag vill klara det här! Jag vill vinna kampen! Jag SKA vinna kampen! Att det dr Nisse sa där i juni, om att man kan leva ett rätt normalt och aktivt liv med Navelbine, att orka och kunna fungera nästan som "vanligt". Jag önskar så att det blir verklighet. Att jag får det målet att se fram emot. Jag fattar att jag får leva med en del begränsningar, men ändå att få se fram emot att göra annat än bara vara trött och slut hela tiden.
Det börjar kännas bättre och bättre efter strålningen. Myrsteg, javisst, men om jag ser tillbaka på de veckor som förflutit så har det faktiskt hänt en hel del. Hur ser det ut med huvudet? Har strålningen fungerat som den ska? Det kommer att dröja ytterligare veckor innan jag får veta mer om det. FASA!
Det börjar gå förkylningar både här och där - nu har skolorna börjat blanda allas baciller, barnen har haft ont i halsen, lite smått snoriga. Jag har inte känt av någon förkylning ännu, men jag känner lite mer rossel, om jag ligger på rygg hör jag att det rosslar i bröstet.... Hostar till... Reagerar jag snabbast där på eventuella baciller eftersom jag är mest påverkad där? Eller är det ett bakslag i behandlingarna? Rädsla!
Sedan jag börjat med cellgifterna, Herceptinet och Coccillianan har förbättringen varit radikal. Det gick på bara några behandlingsomgångar så märktes en tydlig skillnad. Dr Nisse har sagt det flera gånger om, att det hörs en så tydlig skillnad - på ett positivt sätt. Kunde prata utan att hosta mitt i meningarna, kunde säga meningar utan att vara andfådd - kunde prata normalt igen. Hostan försvann, rosslet försvann och jag kände nästan hur djupandningen kom tillbaka - jag kunde helt plötsligt känna en djupandning eller en djup "suck" just när jag skulle somna. En mäktig känsla. En skön känsla. Som att lungorna blev större igen. Det måste ju tyda på att Navelbinet fungerar? Bara det fortsätter så!!!!!!
Nu är jag rädd att det gått bakåt... Det går bra när jag ligger på sidan eller halvsitter eller sitter helt upprätt. Blir också lite mer andfådd, men beror det på att jag faktiskt är lite mindre darrig och kanske går lite fortare i mina små promenader med Lissi eller när mamma och jag gör våra små, små utflykter? Vad är vad? Är behandlingarna tillräckliga - gör de sitt jobb? Påverkan på kroppen som så klart bryts ner lite, lite för varje behandlingsomgång kanske påverkar? Jag hoppas det. Att jag blir mer infektionskänslig är inget konstigt, det minns jag ju från förra gången det begav sig så det gäller att vara uppmärksam och inte kramas med alla - även om det är trevligt med kramar. Handspriten finns utställd både här och där.
Det är svårt att vara "långsam", att välja att ta ledstång till hjälp om det är en trappa att gå upp- eller nedför. Jag brukar ju bara knalla på, uppför och nerför utan tanke på att det kan behövas ett stöd... Då är det bra att mamma är med, för hon gör det per automatik och jag följer så enkelt hennes exempel :)
Något som jag faktiskt känner är skönt är att jag är trött, att jag kan sova en stund när tröttheten kommer över mig. Det kommer mer och mer. Att få ta en tupplur på förmiddagen och på eftermiddagen och ändå få sova på natten är skönt. Då får jag ta de nätter där jag kanske vaknar till, det borde bli bättre även det så småningom. Jag behöver vila. Mamma är också helt underbar, för hon brukar passa på att ta en liten tupplur med mig då och då... Vi har hittat vår rytm :)
Så ska jag också skärpa mig när det gäller att vara nöjd med det jag faktiskt förmår just nu. Är det en bättre dag så ska jag njuta av utflykten på 10 minuter till mataffären, eller att ha städat ett skåp - hur många timmar det än tog, eller sorterat en pärm. Jag ska inte ställa högre krav på mig själv än så, även om det är svårt. Det är svårt att sänka kraven när man är van att allt går i turbofart i en turbofamilj fylld av aktiviteter. Jag ska bli bättre på det. Jag ska verkligen försöka.
Idag har det varit en skön dag med mamma. En liiiiten utflykt, ett kaffebesök (som jag blev tvungen att be åka efter ett tag för jag blev såååååå trött) och en lååång eftermiddagstupplur. Tack och lov tog inte besökaren illa upp, hon förstod att jag beövde vila... Som avslutning en skön kväll med familjen framför TV:n.
I morgon är det dags för provtagning, läkarbesök och Navelbine igen. Och kanske, kanske får jag ett datum för att få veta sannigen om det jag inte vågat ta in. Det är med kluvna känslor jag vill veta allt nu. Men jag tror att jag kommer att må bra av det ändå, även om det är jobbigt.
fredag 31 augusti 2012
Fredag och lite helgkänsla?
Vaknar upp och det är fredag. Sovit oroligt - igen - var uppe mellan 3 och 4, trots att jag kunde somna i bra tid. Det verkar gå lite upp och ner och jag får nog finna mig i att det är så ett tag. Somnade ju om i alla fall och klev upp vid 10 - låg och såg morgonnyheterna med lillvovvan inkrupen nära, nära intill. Mysigt. Känner mig inte lika nedstämd idag. Skönt. Maken har kontorsdag i hemmet idag så han tog ut Lissi på en promenad och jag kunde under tiden ta en lång dusch och har faktiskt tagit på mascaran idag.
Det börjar märkas att Lissi och jag har hittat våra vardagsrutiner. Att husse är hemma och pratar i telefonen (konstant) och rör sig är inte alls som våra andra dagar. Hon och jag brukar ligga länge i sängen, efter att hon fått sin morgonpromenad med någon av barnen - Lissi har alltid rasande bråttom tillbaka till mig i sängvärmen efteråt :) När vi sovit några timmar till så följer hon mig på toaletten för morgonbestyren, väntar på att jag ska äta lite frukost och klä mig för vår lilla promenad. Sedan ska vi kura ihop oss i soffan och mysa en stund igen. Man kan säga att vår valp har fått en bra start i alla fall. Inte behöver hon vara ensam många stunder. Trots att vi försöker träna lite att vara ensam. Men hon är verkligen min nära, nära lillvovve :)
Jag ska försöka få till lite bilder på sötnosen så att ni får se henne, men det vill sig inte just nu...
Haft lite mailkontakt med min härliga chef under gårdagen och uppdaterat henne om den förlängda sjukskrivningen och vad som väntar härnäst med röntgen, undersökningar och annan planering som kommer inom de närmaste veckorna. Minsann, hade inte FK hört av sig till henne också. Handläggaren hade tyckt att de kunde göra en plan för återgång i arbete utan min vetskap eller närvaro... Den enda kontakt jag haft med FK- handläggaren var just innan hon skulle gå på semester. Tur att jag har en bra och sansad chef. FK- handläggaren undrade vilka arbetsuppgifter jag kunde göra NU... VAAAAA????? Min chef frågade upp om hon hade någon aning om vad det egentligen det är jag sysslar med på dagarna och då ändrade handläggaren lite av sin attityd. Jag vill ju inget hellre än att jobba ju! Jag har världens roligaste jobb! Men det GÅR inte just nu.
Jag tänker inte låta mig påverkas av det som min chef fick gå igenom med handläggaren, nu måste jag fokusera på det som är positivt!
Hur ska jag kunna vara på jobbet i några timmar och göra något vettigt, när jag är trött hela tiden? Det kommer, men det måste få ta tid. Jag måste få sova eller vila när jag behöver och det kan jag inte styra efter någon klocka eller arbetstid.
Om man ska prata cellgifter och i detta fall Navelbine så börjar jag så smått tro på dr Nisse... Jag mår inte alls lika illa (som med FEC för 2 år sedan då jag däckade och mådde pyton i 2 veckor efteråt). Det räcker med en tablett på morgonen och en på kvällen så håller det sig i schack. Fingertopparna har precis som han sa fått lite känselbortfall, men det är överkomligt. Torra slemhinnor och att magen stannar går ganska bra att parera med mediciner. Första omgångarna upplevde jag precis som med FEC, jag var konstant torr i munnen, hade vatten nära hela tiden - fick panik om jag blev det minsta torr i munnen. Det har blivit bättre. Nu dricker jag normala mängder vatten - kanske ett par koppar kaffe under en dag också. Det gick absolut inte då.
Så är det tröttheten då. Jag är så trött, så trött. Inte konstigt, jag vet, jag går en tuff match nu, både med cellgifter och psykiskt, men det skulle vara härligt att vakna PIGG, göra något litet som att följa med på mataffären och komma hem PIGG. Nu är jag så darrig och trött efter att ha fått en liten utflykt att jag måste vila eller sova en stund. Då har jag ändå bara burit inköpslistan, styrt kundvagnen för balansens skull och betalat... Resten har make eller mamma gjort. Att måsta välja aktivitet - ska jag se barnens fotbollsmatch sittandes på en medhavd stol - eller stanna hemma och kanske ladda för att få besök... Det är lite trist. Men det borde bli bättre så småningom. Jag måste lära mig att ha tålamod med mig själv och lyssna på kropp och knopp.
Kuren för att få bort svampen i munnen efter allt cortisonätande har också gett effekt och jag känner smaker och njuter av att äta mat som smakar som den ska igen :)
Jag vet inte om känslan av att det nu funkar bättre och bättre också har att göra med att det så smått blir bättre efter strålningen? Det går saaaaakta, men om jag tittar tillbaka på de 5 veckor som förflutit sedan strålningen så är det faktiskt lite bättre nu. Och tittar jag tillbaka till före strålningen så har det hänt ännu mer, jag är ju inte yr längre.
Fryser om huvudet, nu är hösten här och fortfarande lossar det hår, mitt uppe på huvudet, trots att jag rakat av det (en gång ialla fall). Tänkte inte fortsätta raka av det eftersom jag trodde att det skulle bli en engångsföreteelse... Det "barrar" lite när jag torkar huvudet. Hmm... Någon som har erfarenhet av det?
Med FEC och Taxotere var det tveklöst rakat hela vägen igenom de 6 behandlingarna, håret föll i stora sjok, men nu är det ju hår i nacken och på sidorna som jag snart måste ta ner för annars börjar jag nog se lite lustig ut....
Ikväll ska vi njuta av att hela familjen är samlade. Ingen träning för någon av barnen. Hemmagjord pizza beställd vilket passar bra när det inte ens är match i morgon. Bästaste mamma kommer hit och äter med oss :)
Jag måste nog ringa tandläkaren och boka om tiden nästa vecka också. Inser att det kommer att bli en alltför ansträngande dag. Jag kan ju inte först gapa i 40 minuter - precis över lunchtiden, förmodligen bedövas och sedan inte kunna äta utan bara dricka kontrast till lunch... Orken kommer definitivt inte räcka till minst 2 timmar på röntgen efter ansträngningen hos tandläkaren. Attans. Tur att jag inte har ont i käken nu, men det måste ju göras inom kort. Det är mycket man ska försöka få ihop fastän man inte har alltför mycket att planera...
Det börjar märkas att Lissi och jag har hittat våra vardagsrutiner. Att husse är hemma och pratar i telefonen (konstant) och rör sig är inte alls som våra andra dagar. Hon och jag brukar ligga länge i sängen, efter att hon fått sin morgonpromenad med någon av barnen - Lissi har alltid rasande bråttom tillbaka till mig i sängvärmen efteråt :) När vi sovit några timmar till så följer hon mig på toaletten för morgonbestyren, väntar på att jag ska äta lite frukost och klä mig för vår lilla promenad. Sedan ska vi kura ihop oss i soffan och mysa en stund igen. Man kan säga att vår valp har fått en bra start i alla fall. Inte behöver hon vara ensam många stunder. Trots att vi försöker träna lite att vara ensam. Men hon är verkligen min nära, nära lillvovve :)
Jag ska försöka få till lite bilder på sötnosen så att ni får se henne, men det vill sig inte just nu...
Haft lite mailkontakt med min härliga chef under gårdagen och uppdaterat henne om den förlängda sjukskrivningen och vad som väntar härnäst med röntgen, undersökningar och annan planering som kommer inom de närmaste veckorna. Minsann, hade inte FK hört av sig till henne också. Handläggaren hade tyckt att de kunde göra en plan för återgång i arbete utan min vetskap eller närvaro... Den enda kontakt jag haft med FK- handläggaren var just innan hon skulle gå på semester. Tur att jag har en bra och sansad chef. FK- handläggaren undrade vilka arbetsuppgifter jag kunde göra NU... VAAAAA????? Min chef frågade upp om hon hade någon aning om vad det egentligen det är jag sysslar med på dagarna och då ändrade handläggaren lite av sin attityd. Jag vill ju inget hellre än att jobba ju! Jag har världens roligaste jobb! Men det GÅR inte just nu.
Jag tänker inte låta mig påverkas av det som min chef fick gå igenom med handläggaren, nu måste jag fokusera på det som är positivt!
Hur ska jag kunna vara på jobbet i några timmar och göra något vettigt, när jag är trött hela tiden? Det kommer, men det måste få ta tid. Jag måste få sova eller vila när jag behöver och det kan jag inte styra efter någon klocka eller arbetstid.
Om man ska prata cellgifter och i detta fall Navelbine så börjar jag så smått tro på dr Nisse... Jag mår inte alls lika illa (som med FEC för 2 år sedan då jag däckade och mådde pyton i 2 veckor efteråt). Det räcker med en tablett på morgonen och en på kvällen så håller det sig i schack. Fingertopparna har precis som han sa fått lite känselbortfall, men det är överkomligt. Torra slemhinnor och att magen stannar går ganska bra att parera med mediciner. Första omgångarna upplevde jag precis som med FEC, jag var konstant torr i munnen, hade vatten nära hela tiden - fick panik om jag blev det minsta torr i munnen. Det har blivit bättre. Nu dricker jag normala mängder vatten - kanske ett par koppar kaffe under en dag också. Det gick absolut inte då.
Så är det tröttheten då. Jag är så trött, så trött. Inte konstigt, jag vet, jag går en tuff match nu, både med cellgifter och psykiskt, men det skulle vara härligt att vakna PIGG, göra något litet som att följa med på mataffären och komma hem PIGG. Nu är jag så darrig och trött efter att ha fått en liten utflykt att jag måste vila eller sova en stund. Då har jag ändå bara burit inköpslistan, styrt kundvagnen för balansens skull och betalat... Resten har make eller mamma gjort. Att måsta välja aktivitet - ska jag se barnens fotbollsmatch sittandes på en medhavd stol - eller stanna hemma och kanske ladda för att få besök... Det är lite trist. Men det borde bli bättre så småningom. Jag måste lära mig att ha tålamod med mig själv och lyssna på kropp och knopp.
Kuren för att få bort svampen i munnen efter allt cortisonätande har också gett effekt och jag känner smaker och njuter av att äta mat som smakar som den ska igen :)
Jag vet inte om känslan av att det nu funkar bättre och bättre också har att göra med att det så smått blir bättre efter strålningen? Det går saaaaakta, men om jag tittar tillbaka på de 5 veckor som förflutit sedan strålningen så är det faktiskt lite bättre nu. Och tittar jag tillbaka till före strålningen så har det hänt ännu mer, jag är ju inte yr längre.
Fryser om huvudet, nu är hösten här och fortfarande lossar det hår, mitt uppe på huvudet, trots att jag rakat av det (en gång ialla fall). Tänkte inte fortsätta raka av det eftersom jag trodde att det skulle bli en engångsföreteelse... Det "barrar" lite när jag torkar huvudet. Hmm... Någon som har erfarenhet av det?
Med FEC och Taxotere var det tveklöst rakat hela vägen igenom de 6 behandlingarna, håret föll i stora sjok, men nu är det ju hår i nacken och på sidorna som jag snart måste ta ner för annars börjar jag nog se lite lustig ut....
Ikväll ska vi njuta av att hela familjen är samlade. Ingen träning för någon av barnen. Hemmagjord pizza beställd vilket passar bra när det inte ens är match i morgon. Bästaste mamma kommer hit och äter med oss :)
Jag måste nog ringa tandläkaren och boka om tiden nästa vecka också. Inser att det kommer att bli en alltför ansträngande dag. Jag kan ju inte först gapa i 40 minuter - precis över lunchtiden, förmodligen bedövas och sedan inte kunna äta utan bara dricka kontrast till lunch... Orken kommer definitivt inte räcka till minst 2 timmar på röntgen efter ansträngningen hos tandläkaren. Attans. Tur att jag inte har ont i käken nu, men det måste ju göras inom kort. Det är mycket man ska försöka få ihop fastän man inte har alltför mycket att planera...
onsdag 29 augusti 2012
Lång dag
Det var dags för vecka 1 i behandlingscykeln idag igen. 10:20, Provtagning, 11:45 Läkarbesök och behandling med Herceptin nr 4 och Navelbine nr 8. Hade också bokat in en tid med kuratorn mellan provtagningen och läkarbesöket. Det brukar vara mycket väntan de här behandlingsdagarna. Provsvaren måste hinna komma till läkaren innan han kan avgöra om det blir behandling - så ca 1½ timmes väntan där. Passade bra att prata med kuratorn under den tiden. Proverna var bra och bara att knalla över till Dagvården för att få en tid för infusionerna. Det är dock samma procedur igen, inte förrän läkaren gett sitt ok så kan personalen beställa Herceptin och Navelbine - 1½ timme brukar det ta innan det kommer med "apotekscykeln"... Just idag var det knökfullt på Dagvården. Fick först en tid kl 14, men innan mamma och jag hunnit med hissen kom de rusande och bad att få flytta fram behandlingen till 15:15... Ja, jisses. Var inte hemma igen förrän 17:30. JÄTTETRÖTT.
Blir det liknande scenarion framöver så kommer jag att be att få behandlingen dagen efter, det är inte värt det. Väntan blir på tok för lång. Problemet idag var att mamma hade andra planer för morgondagen och jag hade svårt med skjutsen vid byte av dag.
Mamma och jag passade på att åka iväg och äta lunch och strosa lite sakta i lite butiker för att fördriva tiden, men inte finns orken där riktigt. Vi åt väldigt sakta, tog påtår på kaffet... Vi hittade bänkar och stolar både här och där att vila benen på. Var såååå trött innan vi var tillbaka på Dagvården. Där hade det börjat lugna ner sig, patienter droppade av allt eftersom de var klara och jag tänkte att det kanske blir läge för en liten tupplur under tiden droppet gick in. Men se - där fanns en jättetrevlig kvinna som fick sin behandling och pratade bort hela tiden med mig och mamma. Mycket trevligt! Det är inte alltid som andra söker kontakt när man sitter eller ligger där, men det här blev en riktigt trevlig pratstund :)
Jag var jättehungring när jag kom hem, så snabbt in med matrester som underbara flickorna fixat och sedan dråsade jag ner i soffan. Maken fick väcka mig flera gånger innan jag fattade att jag inte kunde sova längre...
Dagen idag har ändå varit många, många, många gånger bättre än gårdagen. Mentalt har jag mått bättre. Skönt. Sovit bra hela natten.
Pratade med dr Nisse om mina funderingar om sanningen om det som finns/fanns i min kropp i juni och juli. Jag börjar känna mig redo för att ta in det nu. Måste vara redo för det. Kan inte "blunda" längre. Behöver det för att komma vidare nu. Jag hostar inte, men blir fortfarande lite andfådd om jag går en längre bit eller kanske blir övermodig och går lite för fort - fast inte är det helt konstigt att jag blir andfådd när jag inte ansträngt mig något nämnvärt på 2 månader...
Han är en klok man och vi har kommit överens om att ta det efter röntgen den 6/9. Han ska boka in en tid med honom så snart det går, trots att det är vilovecka veckan efter röntgen. Då ska min man vara med och vi ska gå igenom allt. Planera vidare framåt utifrån resultaten. Det har nu gått 5 veckor sedan strålningen och från och med i morgon gäller 3 cortisontabletter på morgonen. Hoppas att jag fortsätter minska huvudvärk (har flera nätter sovit utan att vakna av behov av att fylla på med alvedon) och darrningar så att det verkligen känns att det går framåt.
I morgon ska jag vila. Hela dagen. Återhämta mig från dagens ansträngning. Fina, fina J kommer och ger mig en massage på eftermiddagen och det tror jag får räcka för dagen.
Nä, nu är det dags att krypa under täcket. Jag hoppas att underbara mamma som hängt med hela dagen får en så skön natt som det bara är möjligt, för hon har verkligen varit toppen idag!
Blir det liknande scenarion framöver så kommer jag att be att få behandlingen dagen efter, det är inte värt det. Väntan blir på tok för lång. Problemet idag var att mamma hade andra planer för morgondagen och jag hade svårt med skjutsen vid byte av dag.
Mamma och jag passade på att åka iväg och äta lunch och strosa lite sakta i lite butiker för att fördriva tiden, men inte finns orken där riktigt. Vi åt väldigt sakta, tog påtår på kaffet... Vi hittade bänkar och stolar både här och där att vila benen på. Var såååå trött innan vi var tillbaka på Dagvården. Där hade det börjat lugna ner sig, patienter droppade av allt eftersom de var klara och jag tänkte att det kanske blir läge för en liten tupplur under tiden droppet gick in. Men se - där fanns en jättetrevlig kvinna som fick sin behandling och pratade bort hela tiden med mig och mamma. Mycket trevligt! Det är inte alltid som andra söker kontakt när man sitter eller ligger där, men det här blev en riktigt trevlig pratstund :)
Jag var jättehungring när jag kom hem, så snabbt in med matrester som underbara flickorna fixat och sedan dråsade jag ner i soffan. Maken fick väcka mig flera gånger innan jag fattade att jag inte kunde sova längre...
Dagen idag har ändå varit många, många, många gånger bättre än gårdagen. Mentalt har jag mått bättre. Skönt. Sovit bra hela natten.
Pratade med dr Nisse om mina funderingar om sanningen om det som finns/fanns i min kropp i juni och juli. Jag börjar känna mig redo för att ta in det nu. Måste vara redo för det. Kan inte "blunda" längre. Behöver det för att komma vidare nu. Jag hostar inte, men blir fortfarande lite andfådd om jag går en längre bit eller kanske blir övermodig och går lite för fort - fast inte är det helt konstigt att jag blir andfådd när jag inte ansträngt mig något nämnvärt på 2 månader...
Han är en klok man och vi har kommit överens om att ta det efter röntgen den 6/9. Han ska boka in en tid med honom så snart det går, trots att det är vilovecka veckan efter röntgen. Då ska min man vara med och vi ska gå igenom allt. Planera vidare framåt utifrån resultaten. Det har nu gått 5 veckor sedan strålningen och från och med i morgon gäller 3 cortisontabletter på morgonen. Hoppas att jag fortsätter minska huvudvärk (har flera nätter sovit utan att vakna av behov av att fylla på med alvedon) och darrningar så att det verkligen känns att det går framåt.
I morgon ska jag vila. Hela dagen. Återhämta mig från dagens ansträngning. Fina, fina J kommer och ger mig en massage på eftermiddagen och det tror jag får räcka för dagen.
Nä, nu är det dags att krypa under täcket. Jag hoppas att underbara mamma som hängt med hela dagen får en så skön natt som det bara är möjligt, för hon har verkligen varit toppen idag!
onsdag 22 augusti 2012
Typiskt!
Jag har ju gruvat för tandläkartiden i morgon. Å vad händer... Jo, de ringer från tandläkaren och undrar var jag är... På något vänster har jag och tandläkaren skrivit olika dagar. Han idag och jag i morgon. Det blev en ny tid om ett par veckor. Jaja, värre saker har ju hänt och jag har inte ont i käken just nu så om något förändras får jag höra av mig med en akuttid.
Sedan har jag haft en riktigt bra natt. Var jättetrött och intog sängen redan före 22, något jag inte vågat för att slippa ligga vaken i ottan. Tog alvedon och övrig medicin när jag vaknade vid ½5 (vaknade inte före), slumrade tills familjen vaknade vid ½6... och när familjen lämnade huset för jobb och skola somnade jag om till 9!!!!! Oj vad skönt, vilken härligt start på dagen :)
Lite valpträning har det blivit idag också. Mamma och jag tog en liten utflykt på ca en timme. Gick finfint och vi hade världens lyckligaste lillgumma som mötte oss när vi kom tillbaka :)
Jag var in och läste i Fass om biverkningar av Navelbine idag. Det var bra gjort. Fick lite mer info om de biverkningar som faktiskt är vanliga. Mitt fokus har ju varit på det som jag fick muntligt av doktorn, men det finns fler biverkningar som är mycket vanliga och som faktiskt lugnar mitt sinne. Jag hade på eget initiativ minskat på Coccillianan, då jag får den i hög dos - hoppade över dagsdosen och tog bara för natten och på förmiddagen (helt ok med dr). Tyckte mig bli lite mer rosslig och lite mer andfådd efter några dagar och då blir man ju direkt skraj. Har börjat om med fulldosen av hostmedicinen igen. Funkar inte cellgiftet längre? Men se då fanns följande information i Fass:
"Mycket vanliga biverkningar: Inflammation i munnen. Illamående, kräkningar, förstoppning (ibland kraftig förstoppning med buksmärta om du inte haft avföring på flera dagar). Minskning av antalet vita blodkroppar (som kan öka risken för infektioner), minskning av antalet röda blodkroppar (anemi) som kan göra din hud blek och orsaka kraftlöshet eller andfåddhet. Försvagning av nedre extremiteter, förlust av vissa reflexer, ibland med förändrad beröringskänsla. Håravfall, vanligen i mild form. Reaktioner på injektionsstället som rodnad, brännande smärta, missfärgning av venen och inflammation i venen. Onormala leverfunktionsprover.
Vanliga biverkningar: Minskning av antalet blodplättar vilket ökar risken för blödning eller risken att få blåmärken, ledvärk (artralgi), käksmärta, muskelsmärta (myalgi), diarré, kraftlöshet, trötthet, feber, smärta på olika ställen i kroppen såsom bröstsmärta och smärta på tumörstället. Infektion till exempel i luftvägarna, urinvägarna eller i magtarmkanalen."
Skönt att man kan läsa själv och få förstå hur det fungerar. Jag har absolut inte alla biverkningar som nämns här, jag utelämnade också de mindre vanliga som fanns upptagna. Vissa av biverkningarna kan jag skriva under på, medan andra har jag tack och lov inte behövt känna av, och hoppas att det får förbli så.
Det som lugnade mig mest är nog käksmärtan - för jag har ju varit lite stel i käkarna hela sommaren, varit rädd för att det spridit sig någon skit dit. Inflammationen i munnen kom direkt, men den har jag ju upplevt för 2 år sedan så det var inget oroande. Försvagning av nedre extremiteter - så då är det inte bara cortisonet och darrigheten som gör att jag känner mig lite bensvag från knäna och nedåt. Det är bra med internet :)
Sedan har jag fått så goda nyheter från mina kollegor - jag får besök av 4 av dem till veckan! Hurra!!!! Å vad jag längtar :)
Dagen idag har känts så toppen, jag har verkligen haft en BRA dag, stärkt av det jag läste i Fass så gick jag loss på att städa till lite i matkällaren. Alltså - tro inte att jag gör några stordåd - men jag sorterade till matlådor och glasburkar och glasslådor och sådana där grejer som övriga familjen bara trycker in allteftersom de är rena och väntar på ny påfyllning av något slag. Tog väl bara några minuter men jag är så nöjd med mig själv :)
Sedan avslutade jag med att tillsammans med mamma åka till lillasyster en stund, medan övriga familjen tränade. Har inte varit där på hela sommaren och ändå bor hon ett stenkast bort :) Ååååå så härligt! Prata lite skönt snack, så där positivt snack - som man ibland inte riktigt får tillfälle till.... Fick en kopp kaffe och nybakta muffins, mmmmmmm. Lissi fick också följa med och leka en stund med sin kompis Svea. Gick hur bra som helst, man vet ju aldrig när Lissi inte varit och hälsat på inne hos andra någon gång tidigare.
Stärkt av den här dagen ser jag fram emot morgondagen och hoppas på en lika härlig dag i morgon igen. Kanske mamma och jag gör något litet bus i morgon - när vi nu blev lediga från tandläkarbesöket?
Sedan har jag haft en riktigt bra natt. Var jättetrött och intog sängen redan före 22, något jag inte vågat för att slippa ligga vaken i ottan. Tog alvedon och övrig medicin när jag vaknade vid ½5 (vaknade inte före), slumrade tills familjen vaknade vid ½6... och när familjen lämnade huset för jobb och skola somnade jag om till 9!!!!! Oj vad skönt, vilken härligt start på dagen :)
Lite valpträning har det blivit idag också. Mamma och jag tog en liten utflykt på ca en timme. Gick finfint och vi hade världens lyckligaste lillgumma som mötte oss när vi kom tillbaka :)
Jag var in och läste i Fass om biverkningar av Navelbine idag. Det var bra gjort. Fick lite mer info om de biverkningar som faktiskt är vanliga. Mitt fokus har ju varit på det som jag fick muntligt av doktorn, men det finns fler biverkningar som är mycket vanliga och som faktiskt lugnar mitt sinne. Jag hade på eget initiativ minskat på Coccillianan, då jag får den i hög dos - hoppade över dagsdosen och tog bara för natten och på förmiddagen (helt ok med dr). Tyckte mig bli lite mer rosslig och lite mer andfådd efter några dagar och då blir man ju direkt skraj. Har börjat om med fulldosen av hostmedicinen igen. Funkar inte cellgiftet längre? Men se då fanns följande information i Fass:
"Mycket vanliga biverkningar: Inflammation i munnen. Illamående, kräkningar, förstoppning (ibland kraftig förstoppning med buksmärta om du inte haft avföring på flera dagar). Minskning av antalet vita blodkroppar (som kan öka risken för infektioner), minskning av antalet röda blodkroppar (anemi) som kan göra din hud blek och orsaka kraftlöshet eller andfåddhet. Försvagning av nedre extremiteter, förlust av vissa reflexer, ibland med förändrad beröringskänsla. Håravfall, vanligen i mild form. Reaktioner på injektionsstället som rodnad, brännande smärta, missfärgning av venen och inflammation i venen. Onormala leverfunktionsprover.
Vanliga biverkningar: Minskning av antalet blodplättar vilket ökar risken för blödning eller risken att få blåmärken, ledvärk (artralgi), käksmärta, muskelsmärta (myalgi), diarré, kraftlöshet, trötthet, feber, smärta på olika ställen i kroppen såsom bröstsmärta och smärta på tumörstället. Infektion till exempel i luftvägarna, urinvägarna eller i magtarmkanalen."
Skönt att man kan läsa själv och få förstå hur det fungerar. Jag har absolut inte alla biverkningar som nämns här, jag utelämnade också de mindre vanliga som fanns upptagna. Vissa av biverkningarna kan jag skriva under på, medan andra har jag tack och lov inte behövt känna av, och hoppas att det får förbli så.
Det som lugnade mig mest är nog käksmärtan - för jag har ju varit lite stel i käkarna hela sommaren, varit rädd för att det spridit sig någon skit dit. Inflammationen i munnen kom direkt, men den har jag ju upplevt för 2 år sedan så det var inget oroande. Försvagning av nedre extremiteter - så då är det inte bara cortisonet och darrigheten som gör att jag känner mig lite bensvag från knäna och nedåt. Det är bra med internet :)
Sedan har jag fått så goda nyheter från mina kollegor - jag får besök av 4 av dem till veckan! Hurra!!!! Å vad jag längtar :)
Dagen idag har känts så toppen, jag har verkligen haft en BRA dag, stärkt av det jag läste i Fass så gick jag loss på att städa till lite i matkällaren. Alltså - tro inte att jag gör några stordåd - men jag sorterade till matlådor och glasburkar och glasslådor och sådana där grejer som övriga familjen bara trycker in allteftersom de är rena och väntar på ny påfyllning av något slag. Tog väl bara några minuter men jag är så nöjd med mig själv :)
Sedan avslutade jag med att tillsammans med mamma åka till lillasyster en stund, medan övriga familjen tränade. Har inte varit där på hela sommaren och ändå bor hon ett stenkast bort :) Ååååå så härligt! Prata lite skönt snack, så där positivt snack - som man ibland inte riktigt får tillfälle till.... Fick en kopp kaffe och nybakta muffins, mmmmmmm. Lissi fick också följa med och leka en stund med sin kompis Svea. Gick hur bra som helst, man vet ju aldrig när Lissi inte varit och hälsat på inne hos andra någon gång tidigare.
Stärkt av den här dagen ser jag fram emot morgondagen och hoppas på en lika härlig dag i morgon igen. Kanske mamma och jag gör något litet bus i morgon - när vi nu blev lediga från tandläkarbesöket?
söndag 19 augusti 2012
Går det åt rätt håll nu?
Söndag idag. Sista sommarlovsdagen för barnen. Högsommarvärmen som funnits här hela veckan verkar också känna att det är dags för vardag. Hela veckan har vi haft temperaturer mellan 20 och 25 grader, idag är det blygsamma 15. Helt ok. Det är spännande dagar som väntar. Tvillingarna ska börja på en ny skola. Samma som storebror. Det kommer att bli jättebra. Maken går in i sin 3:e vecka efter semestern.
Jag vill också ha vardag. Gå till mitt härliga jobb och brottas med vardagliga problem och utmaningar.
Jag har försiktigt börja tänka. Ta in sommarens händelser. Det blev ju absolut inte som jag tänkt mig. Försöker tänka tillbaka på den dagen chockbeskedet om lungorna kom. Maken har tagit till sig saker som dr Nisse sa som jag inte alls uppfattat. Andra saker tog även jag in. Att behandla med cellgiftet Navelbine ska inte alls vara lika påfrestande som FEC och Taxotere, biverkningarna hanterbara. Så långt är jag med. Det känns bra. Hittills har jag ju av andra anledningar mått ännu sämre än av FEC och Taxotere. Man ska kunna leva ett riktigt "normalt" liv med Navelbine. Man ska kunna leva på ganska mycket som vanligt, inte behöva vara sjukskriven - kanske på deltid - och inte heller ha ont i kroppen. Det måste bli mitt mål. Att få bli mer fungerande igen, i kropp och knopp.
Att sedan den största fasan av alla blev verklighet - förändringar i hjärnan - tog verkligen all sans och reson ur mig. Det har varit jobbigt. Jag har med hela mitt väsen försökt förtränga alla tankar på det. Jag vågar inte gå in i de tankarna. ÄN. För mitt eget välbefinnande ska jag självklart ta tag i mina demoner, men det måste få ta tid. Det har ju ändå bara gått 2 månader sedan allt detta drog igång.
Det är jobbigt att förlita sig på andra. Att inte själv kunna påverka, mer än med kampviljan. Jag känner mig också trygg med att vi som tillhör NUS får den allra bästa cancervården, Umeå ligger i framkant med de bästa och senaste strålningsmaskinerna och forskning.
Kanske känner jag mig mogen och redo att ta reda på hur det såg ut i lungorna innan behandlingarna började efter röntgen, då jag innerligt hoppas att kroppen svarat på rätt sätt. Samma med hjärnan. Kanske känner jag mig redo då att höra hur många och var de funnits. För jag vill ju att de besked som kommer framöver visar att min kropp är lika inställd på KRIG som mitt sinne.
Nu till något trevligare. Jag är piggare. Natten till lördag fick jag sova 8 timmar. Vaknade inte ens för huvudvärk eller kisspaus. Var på fotbollsmatch och tog sedan en god bok och la mig i skuggan (25 grader) medan make och barn hade kul på gräsmattan. Fick mig en skön tupplur också. Härligt!
Maken bjöd på en helt sagolikt god middag som avnjöts tillsammans med mamma och lillasyster och lillkusinen. Så kom den där sköna trötthetskänslan igen, när det bränner under ögonlocken. Man kan nog inte fatta hur skönt det är när man inte fått vara naturligt trött på så länge. Det är iallafall en skön känsla :)
Sakta men säkert tror jag också att darrningarna avtar nu. Men vilken tid det tagit. Nu är det händerna som är värst och från knäna och ner mot fötterna. Jag ska inte ropa hej ännu, men hela helgen har det känts microskopiskt bättre för varje dag. Det tar inte längre 20 minuter att lägga eyeliner och mascara... Jo, lite fåfäng får man faktiskt vara även om man är i mitt tillstånd. Så det så :) Jag har faktiskt gjort ett kort ryck och torkat damm på förmiddagen idag. Det är ju ett gott tecken!
Tar alvedon enligt schema och det fortsätter jag med för att hålla huvudvärken i schack, sedan är det en massa andra mediciner som jag tar för att så mycket som möjligt ska funka så bra som möjligt. Det känns just nu som att jag hittat en bra balans. En tråkig biverkning av cortison är att man ofta får svamp i munnen och när jag träffade den läkare som ersatte Nisse fick jag utskrivet piller mot det. Nu är effekten igång. Det är riktigt trevligt att äta mat som smakar som vanligt igen :)
I fredags skickade jag mail till mina underbara kollegor, för att berätta vad som hänt. De har varit jätteoroliga och blivit tillsagda att inte störa. Några av dem har jag pratat med under sommaren, men de flesta har bara fått besked av min chef om att jag blivit sjuk igen och går på behandlingar. Jag tror inte mer än att jag hunnit trycka iväg mailet så började telefonen ringa. Så underbart att höra deras röster, att få höra lite skvaller och få höra vad som hänt i sommar. Åh vad jag längtar efter att få träffa dem igen!
Veckan som kommer är vilovecka. Inget sjukhus. Däremot den gruvsamma tandläkartiden...
Det blir till att träna vår lilla söta hundvalp att vara hemma själv innan dess. Alla är ju på sitt då, skola och jobb. Mamma måste skjutsa mig. Spännande jobba med det :)
Jag vill också ha vardag. Gå till mitt härliga jobb och brottas med vardagliga problem och utmaningar.
Jag har försiktigt börja tänka. Ta in sommarens händelser. Det blev ju absolut inte som jag tänkt mig. Försöker tänka tillbaka på den dagen chockbeskedet om lungorna kom. Maken har tagit till sig saker som dr Nisse sa som jag inte alls uppfattat. Andra saker tog även jag in. Att behandla med cellgiftet Navelbine ska inte alls vara lika påfrestande som FEC och Taxotere, biverkningarna hanterbara. Så långt är jag med. Det känns bra. Hittills har jag ju av andra anledningar mått ännu sämre än av FEC och Taxotere. Man ska kunna leva ett riktigt "normalt" liv med Navelbine. Man ska kunna leva på ganska mycket som vanligt, inte behöva vara sjukskriven - kanske på deltid - och inte heller ha ont i kroppen. Det måste bli mitt mål. Att få bli mer fungerande igen, i kropp och knopp.
Att sedan den största fasan av alla blev verklighet - förändringar i hjärnan - tog verkligen all sans och reson ur mig. Det har varit jobbigt. Jag har med hela mitt väsen försökt förtränga alla tankar på det. Jag vågar inte gå in i de tankarna. ÄN. För mitt eget välbefinnande ska jag självklart ta tag i mina demoner, men det måste få ta tid. Det har ju ändå bara gått 2 månader sedan allt detta drog igång.
Det är jobbigt att förlita sig på andra. Att inte själv kunna påverka, mer än med kampviljan. Jag känner mig också trygg med att vi som tillhör NUS får den allra bästa cancervården, Umeå ligger i framkant med de bästa och senaste strålningsmaskinerna och forskning.
Kanske känner jag mig mogen och redo att ta reda på hur det såg ut i lungorna innan behandlingarna började efter röntgen, då jag innerligt hoppas att kroppen svarat på rätt sätt. Samma med hjärnan. Kanske känner jag mig redo då att höra hur många och var de funnits. För jag vill ju att de besked som kommer framöver visar att min kropp är lika inställd på KRIG som mitt sinne.
Nu till något trevligare. Jag är piggare. Natten till lördag fick jag sova 8 timmar. Vaknade inte ens för huvudvärk eller kisspaus. Var på fotbollsmatch och tog sedan en god bok och la mig i skuggan (25 grader) medan make och barn hade kul på gräsmattan. Fick mig en skön tupplur också. Härligt!
Maken bjöd på en helt sagolikt god middag som avnjöts tillsammans med mamma och lillasyster och lillkusinen. Så kom den där sköna trötthetskänslan igen, när det bränner under ögonlocken. Man kan nog inte fatta hur skönt det är när man inte fått vara naturligt trött på så länge. Det är iallafall en skön känsla :)
Sakta men säkert tror jag också att darrningarna avtar nu. Men vilken tid det tagit. Nu är det händerna som är värst och från knäna och ner mot fötterna. Jag ska inte ropa hej ännu, men hela helgen har det känts microskopiskt bättre för varje dag. Det tar inte längre 20 minuter att lägga eyeliner och mascara... Jo, lite fåfäng får man faktiskt vara även om man är i mitt tillstånd. Så det så :) Jag har faktiskt gjort ett kort ryck och torkat damm på förmiddagen idag. Det är ju ett gott tecken!
Tar alvedon enligt schema och det fortsätter jag med för att hålla huvudvärken i schack, sedan är det en massa andra mediciner som jag tar för att så mycket som möjligt ska funka så bra som möjligt. Det känns just nu som att jag hittat en bra balans. En tråkig biverkning av cortison är att man ofta får svamp i munnen och när jag träffade den läkare som ersatte Nisse fick jag utskrivet piller mot det. Nu är effekten igång. Det är riktigt trevligt att äta mat som smakar som vanligt igen :)
I fredags skickade jag mail till mina underbara kollegor, för att berätta vad som hänt. De har varit jätteoroliga och blivit tillsagda att inte störa. Några av dem har jag pratat med under sommaren, men de flesta har bara fått besked av min chef om att jag blivit sjuk igen och går på behandlingar. Jag tror inte mer än att jag hunnit trycka iväg mailet så började telefonen ringa. Så underbart att höra deras röster, att få höra lite skvaller och få höra vad som hänt i sommar. Åh vad jag längtar efter att få träffa dem igen!
Veckan som kommer är vilovecka. Inget sjukhus. Däremot den gruvsamma tandläkartiden...
Det blir till att träna vår lilla söta hundvalp att vara hemma själv innan dess. Alla är ju på sitt då, skola och jobb. Mamma måste skjutsa mig. Spännande jobba med det :)
fredag 17 augusti 2012
Läkarbesök och Navelbine nr 8
I onsdags var det dags att träffa dr Nisse igen. Jag var ovanligt nervös innan. Vet inte varför egentligen. Kanske för att jag ju varit så rackarns darrig och skakig konstant trots utfasningen av cortisonet. Proverna var bra. Inga tecken där på att något skulle inverka på detta. Vi började prata om hur jag fasar ut cortisonet. Jag sa som det var, den läkare som gav mig utfasningsschemat hade haft alldeles för bråttom. Innan strålningen hade Nisse sagt att jag skulle minska 2 per morgon och kväll varje VECKA. Så från 8 + 8 till 6 + 6, osv och det skulle ju så klart ta flera veckor i långsam takt. Det schema jag fick var från 8 +8 till 6 +2 i tre dagar, sedan bara 4 på morgonen. Man kan ju inte mer om denna typ av sjukdom så självklart tror man ju att det är mer fel i huvudet... Puh! Han är bara för bra Nisse pratar så att man förstår, blir lugn och trygg.
Nu ska jag stå kvar på 4 varje morgon i 2 veckor tills jag träffar Nisse igen. Vilovecka från sjukhuset hägrar :)
Igår tog jag med mina tvillingflickor till behandlingen på Dagvården. Jag begärde att får ett enkelrum för deras skull så att de skulle slippa vara mitt i alla andras behandlingar. Det känns bra att de fått vara med och se att det inte är så dramatiskt. De var upp en gång för 2 år sedan, när jag fick FEC och det tyckte de var jätteläskigt, den röda vätskan... Nu fick de fråga och se att det inte var mer konstigt än en slang utan färger och pratade med sköterskorna, ställde frågor. Känns skönt att de fått se vad jag gör när jag är där, så att de kan fokusera på att börja skolan igen. Mamma - min livlina - var också med :)
Det beställdes röntgen av buk/lungor till månadsskiftet augusti/september och nu hoppas jag att det blir de svar som ger mig än mer kraft och energi att fortsätta fajtas! Det MÅSTE gå åt rätt håll!
Jag har en fantastisk väninna som varit på besök och haft med sig sin massagebänk. Igår kom hon igen och masserade min spända nacke. Så skönt. Det är konstigt hur man spänner sig i tid och otid för minsta lilla. Ibland somnar jag om på morgonen i fel läge, med glasögon på och med kuddar i höjd, klart man blir stel... Sedan är jag ju inte direkt någon rörelseatlet för närvarande. Sitter, ligger eller går små korta bitar. Dags snart att börja röra igång kroppen lite mer. Behöver bara bli lite mer stabil i skakningarna så då...
Det där med tanden är ju också något som så klart gjort mig spänd till tusen. Nu ska det fixas till veckan. Jag har fått hämta ut premedicinering för att undvika infektioner så det kommer att bli så bra så - och framförallt det var ju bara en tandåkomma :)))) Då tar jag den äckliga utgiften, hehe.
Idag har tvillingarna en efterlängtad dag med min lillasyster. De är på shopping inför skolstarten till veckan. Jag hade så klart gärna gjort det - det brukar vara riktigt trevligt, men jag tror att de kommer att ha en helt sagolikt trevlig dag :)
Sonen sover. Han har hela veckan stigit upp klockan 05:30 för att åka iväg på sin hockeyträning, ombytt å klar kl 7 på is. Han imponerar stort. Sommarlov, ska börja 9:e klass och är ju verkligen i sovaråldern. Men hockeyn är livet. Det är så härligt när det egna drivet motiverar och ger honom så mycket glädje!
Jag måste säga att jag är så glad över det stöd och de fina människor som omger oss. Den omtanke och omsorg om oss som familj som vi haft denna sommar är helt sagolik. Som min kloka mamma sa: "nu tar du och vi alla bara till oss dem och de som är bra för oss alla". Och OJ vad det gör mycket för psyket!
Förra gången när jag blev sjuk var det många människor jag trott var våra vänner som försvann. Jag ödslade mycket tid på att vara ledsen och besviken på dem. Tyckte att de svek mig och oss som familj när vi behövde dem. Nu är läget ett helt annat. Jag har släppt dem, inte släppt in dem tillbaka heller efter det som varit. Kommer inte att kontakta dem för att berätta vad som hänt - som jag gjorde då, i tron att de skulle finnas där för oss.
Min älskade underbara man är ju också en viktig person. Jag skriver inte så mycket om honom - men han är bara BÄST!!! Utan honom så vore jag ingen :)
Idag njuter jag av solen - i skuggan under parasollet - och dryga 20 grader. Vilken härlig dag!
Nu ska jag stå kvar på 4 varje morgon i 2 veckor tills jag träffar Nisse igen. Vilovecka från sjukhuset hägrar :)
Igår tog jag med mina tvillingflickor till behandlingen på Dagvården. Jag begärde att får ett enkelrum för deras skull så att de skulle slippa vara mitt i alla andras behandlingar. Det känns bra att de fått vara med och se att det inte är så dramatiskt. De var upp en gång för 2 år sedan, när jag fick FEC och det tyckte de var jätteläskigt, den röda vätskan... Nu fick de fråga och se att det inte var mer konstigt än en slang utan färger och pratade med sköterskorna, ställde frågor. Känns skönt att de fått se vad jag gör när jag är där, så att de kan fokusera på att börja skolan igen. Mamma - min livlina - var också med :)
Det beställdes röntgen av buk/lungor till månadsskiftet augusti/september och nu hoppas jag att det blir de svar som ger mig än mer kraft och energi att fortsätta fajtas! Det MÅSTE gå åt rätt håll!
Jag har en fantastisk väninna som varit på besök och haft med sig sin massagebänk. Igår kom hon igen och masserade min spända nacke. Så skönt. Det är konstigt hur man spänner sig i tid och otid för minsta lilla. Ibland somnar jag om på morgonen i fel läge, med glasögon på och med kuddar i höjd, klart man blir stel... Sedan är jag ju inte direkt någon rörelseatlet för närvarande. Sitter, ligger eller går små korta bitar. Dags snart att börja röra igång kroppen lite mer. Behöver bara bli lite mer stabil i skakningarna så då...
Det där med tanden är ju också något som så klart gjort mig spänd till tusen. Nu ska det fixas till veckan. Jag har fått hämta ut premedicinering för att undvika infektioner så det kommer att bli så bra så - och framförallt det var ju bara en tandåkomma :)))) Då tar jag den äckliga utgiften, hehe.
Idag har tvillingarna en efterlängtad dag med min lillasyster. De är på shopping inför skolstarten till veckan. Jag hade så klart gärna gjort det - det brukar vara riktigt trevligt, men jag tror att de kommer att ha en helt sagolikt trevlig dag :)
Sonen sover. Han har hela veckan stigit upp klockan 05:30 för att åka iväg på sin hockeyträning, ombytt å klar kl 7 på is. Han imponerar stort. Sommarlov, ska börja 9:e klass och är ju verkligen i sovaråldern. Men hockeyn är livet. Det är så härligt när det egna drivet motiverar och ger honom så mycket glädje!
Jag måste säga att jag är så glad över det stöd och de fina människor som omger oss. Den omtanke och omsorg om oss som familj som vi haft denna sommar är helt sagolik. Som min kloka mamma sa: "nu tar du och vi alla bara till oss dem och de som är bra för oss alla". Och OJ vad det gör mycket för psyket!
Förra gången när jag blev sjuk var det många människor jag trott var våra vänner som försvann. Jag ödslade mycket tid på att vara ledsen och besviken på dem. Tyckte att de svek mig och oss som familj när vi behövde dem. Nu är läget ett helt annat. Jag har släppt dem, inte släppt in dem tillbaka heller efter det som varit. Kommer inte att kontakta dem för att berätta vad som hänt - som jag gjorde då, i tron att de skulle finnas där för oss.
Min älskade underbara man är ju också en viktig person. Jag skriver inte så mycket om honom - men han är bara BÄST!!! Utan honom så vore jag ingen :)
Idag njuter jag av solen - i skuggan under parasollet - och dryga 20 grader. Vilken härlig dag!
lördag 24 september 2011
Chock
Fick i fredags beskedet att en av mina 8 bröstsystrar från samtalsgruppen förlorat kampen mot cancern. En chock att få beskedet, ingen av oss andra 7 visste något om att hon fått ett rediciv. Jag tror att jag såg henne vid min sista Herceptinbehandling, fick ögonkontakt men eftersom hon vek undan blicken och vände sig bort så intalade jag mig att jag misstog mig på person. Den personen - som förmodligen var hon - såg sjuk ut. Riktigt sjuk.
Hon var inte med vid våra senaste träffar - inget konstigt, eftersom det ofta saknas någon som inte kan komma av olika anledningar. Men att detta skulle hända känns overkligt. Frågorna är många som nu kommer att förbli obesvarade. Stackars barn som blir ensam kvar. Hennes son hade inte någon bra kontakt med sin pappa, nu ska han flytta till honom och byta skola. Tomheten är stor, tankarna mal. Gråten nära. JÄVLA SKITCANCER!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Så läser jag också att Michaela lämnat oss den 14/9. Två änglar på kort tid. Så sorgligt.
Det känns ännu mer angeläget att forskningen får mer pengar så att vi kan utrota cancerskiten för gott! Snart dags för Rosa Bandet!
Prenumerera på:
Kommentarer (Atom)