Jag har fått en rullstol som hjälpmedel nu. Då kan jag se matcherna och inte få ont i ryggen. Jag har suttit på rollatorn men det blir för jobbigt. Jag vill ju se dem så det blir nog bra, fast jag önskar det inte var så.
Jag har fått veta att jag inte kommer att klara det här och det suger. Jag vill vara kvar, men det kommer inte att bli så. Det säger dom. Jag var verkligen inställd på att kriga, men de säger att jag kommer att förlora kampen, jag vill inte det. Jag begär ju bara att få vara kvar med min fina familj och våra vänner. Det är jobbigt. Jag är livrädd. Varför jag? Jag vill inte det här. Jag vill vara kvar. Det kommer inte att bli så, och det känns så orättvist. Jag begär ju bara att bli gammal med min man och se barnen växa upp. Är det för mycket?
Jag vill inte vara en börda. Då måste min lampa släckas fort. När jag blir för dålig och inte "finns" mer än som en grönsak - släck!
Jag älskar min underbara familj, och jag vill att ni ska bli lyckliga!!! Finn lyckan, tro på er själva och låt ingen sätta sig på er!
Visar inlägg med etikett Handikappanpassning. Visa alla inlägg
Visar inlägg med etikett Handikappanpassning. Visa alla inlägg
lördag 23 februari 2013
söndag 30 december 2012
En helg fylld med sport
Det har varit en spännande helg fylld med Innebandycup och Hockeycup.
Vi har också haft turen att få träffa våra gamla grannar som flyttat till Borås! De tajmade in sin resa från norr till söder så att de fick se tjejerna spela en match samtidigt som vi fick en pratstund, jag saknar dem verkligen! Det var så roligt att träffas, om än bara en kort stund.
Maken lämnade sonen på Hockeycupen för att finnas till hands för mig, jag är tacksam för det, men vi fick (hann) inte se sonens lag vinna Guldet.Typiskt! Fast vi är glada och stolta över vår son ändå så klart!
Tvillingarna och deras lag vann Bronsmatchen i Innebandy med övertygande 5-0. Att motståndet under hela cupen bestått av 1-2 år äldre tjejer bekom dem inte det minsta. Jag är glad att jag orkade se alla matcher... Vid lite längre mellan matcherna åkte maken och jag till hotellet för paus och jag fick sova lite, jag har verkligen varit aktiv i helgen. Så mycket hade jag inte förväntat mig att orka. Men det är den där tjurskallen i mig som tar över. Har tom ätit på restaurang med ett 20- tal IB- föräldrar.
Har gjort Benträningsprogrammet en gång varje dag, känner faktiskt av det lite i låren. Att det snöat och varit moddigt har gett lite extra träning flera gånger per dag. Otroligt läskigt med ishalka varje gång jag skulle in och ut ur bilen - tur att jag har en stark man och rollator.
Morgondagen - Nyårsafton - har jag en känsla av att åtminstone förmiddagen går i sova/vilas tecken för mig. Övriga familjemedlemmar ska spela plojinnebandy med vänner några timmar på dagen - en rolig tradition. Vi kommer att vara hemma, själva i år. Jag måste stoppa lite nu, behöver ta det lugnt nu. Det har varit liiiite mycket för mig de senaste dagarna. Vännerna vi umgåtts med de senaste 10 åren förstår. Vi ska fixa lite god nyårsmidddag och njuta av en mysig kväll.
Något jag börjat med är att kolla handikappsanpassning - det blir jättesvårt om något saknas. Fick byta hotellrum t ex. Det tråkiga med det hotell vi bodde på bara hade ett sådant rum, då fick jag enkelsäng och maken en nedlegad bäddsoffa... Inte optimalt, men enda alternativet.
Nu ropar sängen - den egna sköna på mig :)
Vi har också haft turen att få träffa våra gamla grannar som flyttat till Borås! De tajmade in sin resa från norr till söder så att de fick se tjejerna spela en match samtidigt som vi fick en pratstund, jag saknar dem verkligen! Det var så roligt att träffas, om än bara en kort stund.
Maken lämnade sonen på Hockeycupen för att finnas till hands för mig, jag är tacksam för det, men vi fick (hann) inte se sonens lag vinna Guldet.Typiskt! Fast vi är glada och stolta över vår son ändå så klart!
Tvillingarna och deras lag vann Bronsmatchen i Innebandy med övertygande 5-0. Att motståndet under hela cupen bestått av 1-2 år äldre tjejer bekom dem inte det minsta. Jag är glad att jag orkade se alla matcher... Vid lite längre mellan matcherna åkte maken och jag till hotellet för paus och jag fick sova lite, jag har verkligen varit aktiv i helgen. Så mycket hade jag inte förväntat mig att orka. Men det är den där tjurskallen i mig som tar över. Har tom ätit på restaurang med ett 20- tal IB- föräldrar.
Har gjort Benträningsprogrammet en gång varje dag, känner faktiskt av det lite i låren. Att det snöat och varit moddigt har gett lite extra träning flera gånger per dag. Otroligt läskigt med ishalka varje gång jag skulle in och ut ur bilen - tur att jag har en stark man och rollator.
Morgondagen - Nyårsafton - har jag en känsla av att åtminstone förmiddagen går i sova/vilas tecken för mig. Övriga familjemedlemmar ska spela plojinnebandy med vänner några timmar på dagen - en rolig tradition. Vi kommer att vara hemma, själva i år. Jag måste stoppa lite nu, behöver ta det lugnt nu. Det har varit liiiite mycket för mig de senaste dagarna. Vännerna vi umgåtts med de senaste 10 åren förstår. Vi ska fixa lite god nyårsmidddag och njuta av en mysig kväll.
Något jag börjat med är att kolla handikappsanpassning - det blir jättesvårt om något saknas. Fick byta hotellrum t ex. Det tråkiga med det hotell vi bodde på bara hade ett sådant rum, då fick jag enkelsäng och maken en nedlegad bäddsoffa... Inte optimalt, men enda alternativet.
Nu ropar sängen - den egna sköna på mig :)
tisdag 18 december 2012
Taxol 10 och MR- svar
Dagen efter långa behandlingsdagen idag. Det är alltid jobbiga dagar när de blir så långa.
Hade lyckats få en tid hos sjukgymnasten också för att få hjälp att stoppa muskelförtviningen bl a. Fick med mig ett enkelt träningsprogram - med stränga order om att ta det lugnt... Hon vet att jag tidigare tränat en del... Dagen blev då utan en massa tidsspill.
Proverna var bra.
Fick ett lyftbälte vid behov av hjälp i trappor där jag måste upp men inte förmår - kanon!!!! Har också fått låna mammas 1 dm stolshöjare och fick med mig ett glidskydd till den. En ny kudde skulle kosta 350 kr, då är det bättre att låna mammas.
Så kom då Dr Nisse och dags för besked... Denna gång vägrade maken att titta på honom :)
DET GÅR ÅT RÄTT HÅLL!!!!!!! MR AV HJÄRNAN VISADE ATT TUMÖRERNA BÖRJAT KRYMPA!!!!!!!!!!!!!!!!! Jag började storgråta, maken med. Äntligen, äntligen får vi det besked vi så hett önskar! Jag svarar på cellgiftet på både lungor och hjärna! Just nu lever vi i detta faktum och är så lyckiga! VILKEN JULKLAPP!!!!!!!!!
Nästa vecka får jag vila för att fira jul och sedan kör vi på igen.
Att veckan som gått varit jobbig - nu gör jag gärna om det om ett par veckor till - det funkar ju! Barnen förstår bättre och mer nu anledningen till att jag blir så klen och dålig under återhämtningsveckan - skönt!
Har jätteproblem med nattsömnen - 3 timmar som mest - så är jag vaken ett tag... Nu har jag fått sömntabletter att testa till nästa behandling och order om att max 1 förmiddagsvila och 1 eftermiddagsvila under testperioden. Ska stå på samma cortisondos också tills nästa behandling, jag har dragit ner mycket på kort tid så nu ska jag stanna av lite.
JAAA! Idag är det en bra "dagen efter dag"!!!!
Darrningarna/skakningarna är kvar, domnar i fingrar och fötter - men jag köper det, speciellt nu när jag fått så goda besked! Har ju mina vänner rollatorerna att lita på.
Hade lyckats få en tid hos sjukgymnasten också för att få hjälp att stoppa muskelförtviningen bl a. Fick med mig ett enkelt träningsprogram - med stränga order om att ta det lugnt... Hon vet att jag tidigare tränat en del... Dagen blev då utan en massa tidsspill.
Proverna var bra.
Fick ett lyftbälte vid behov av hjälp i trappor där jag måste upp men inte förmår - kanon!!!! Har också fått låna mammas 1 dm stolshöjare och fick med mig ett glidskydd till den. En ny kudde skulle kosta 350 kr, då är det bättre att låna mammas.
Så kom då Dr Nisse och dags för besked... Denna gång vägrade maken att titta på honom :)
DET GÅR ÅT RÄTT HÅLL!!!!!!! MR AV HJÄRNAN VISADE ATT TUMÖRERNA BÖRJAT KRYMPA!!!!!!!!!!!!!!!!! Jag började storgråta, maken med. Äntligen, äntligen får vi det besked vi så hett önskar! Jag svarar på cellgiftet på både lungor och hjärna! Just nu lever vi i detta faktum och är så lyckiga! VILKEN JULKLAPP!!!!!!!!!
Nästa vecka får jag vila för att fira jul och sedan kör vi på igen.
Att veckan som gått varit jobbig - nu gör jag gärna om det om ett par veckor till - det funkar ju! Barnen förstår bättre och mer nu anledningen till att jag blir så klen och dålig under återhämtningsveckan - skönt!
Har jätteproblem med nattsömnen - 3 timmar som mest - så är jag vaken ett tag... Nu har jag fått sömntabletter att testa till nästa behandling och order om att max 1 förmiddagsvila och 1 eftermiddagsvila under testperioden. Ska stå på samma cortisondos också tills nästa behandling, jag har dragit ner mycket på kort tid så nu ska jag stanna av lite.
JAAA! Idag är det en bra "dagen efter dag"!!!!
Darrningarna/skakningarna är kvar, domnar i fingrar och fötter - men jag köper det, speciellt nu när jag fått så goda besked! Har ju mina vänner rollatorerna att lita på.
måndag 10 december 2012
Ramlat - igen.
Måndag, en helt vanlig måndag. Fast inte riktigt ändå. Idag har mitt självförtroende legat på 0.
Hela helgen har det snöat, make och barn har haft kallsnö och varit ute tillsammans med Lissi. Själv har jag sovit och vilat. Varit oerhört trött.
Fattade ju beslutet att ändå acceptera en innerollator innan helgen, att ta kontakt med Arbetsterapeuten efter helgen. Har fått erkänna för mig själv att jag har känt mig mer och mer stapplig. Tar stöd mot väggar och går sakta. Inte kul alls! Jag vill inte vara så här ynklig, kraftlös och inte klara mig själv. Det suger.
Kom på den eminenta idén att börja använda Crocs inne, haft svårt att få fäste för att resa mig upp från soffan, vanliga strumpor är bra hala när man har dålig balans. Bra idé med Crocs. NOT. Visst, de gled inte så jag kunde med all kraft resa mig upp till stående, när knäna till slut fattade att de skulle vara upprätta, med hjälp av bordsskivan och armstödet från soffan.
Jag har verkligen tagit det lugnt och inte stressat upp mig i försöken att själv resa mig upp från soffan. Har låtit det ta sin tid, jag vill ju klara det själv. Lördagen och söndagen har jag lyssnat på kroppen och säkerligen sovit bort minst 50% av dygnen.
Igår skulle jag bära lite tvätt till garderoben - Crocsen på - sedan ligger jag bara där. Knäna vek sig. Pang. Hela familjen som vittnen. Fy 17. Fysiskt gick det bra. Visst känns det lite i knäna och händerna, men inga andra problem. Det känns så förnedrande att tappa förmågorna så här, krafterna i kroppen - musklerna. Bit för bit. Tårar i mängder - inte för att det gjorde ont utan mer över situationen i sig. Maken drog in rollatorn in i huset för min trygghet.
Ringde kontakten på Onkologen i morse - Arbetsterapeuten - som snabbt ordnade ett hembesök av sin kollega här i byn. Nu har jag fått en innerollator och tillägg är gjorda för att ta bort de trösklar som återstår. Nu vågar jag gå omkring igen. Med min nya kompis. Just som jag börjat känna mig trygg efter fallet för 4 veckor sedan så får man sig en ny knäpp på näsan. Det är inte direkt så att man blir peppad.
Mamma har varit här som säkerhet på förmiddagen och sedan sov jag tills maken kom hem. Alla är lika rädda för att jag ska ramla nu - inte bara jag, men med innerollatorn borde det bli enklare. Tårar av självömkan kommer jag att tillåta mig själv någon dag till, men sedan ska det väl vända hoppas jag.
Ett par tupplurar har det blivit idag, och det är nog bara att följa vad kroppen vill. Det är rätt skönt att sova...
Hela helgen har det snöat, make och barn har haft kallsnö och varit ute tillsammans med Lissi. Själv har jag sovit och vilat. Varit oerhört trött.
Fattade ju beslutet att ändå acceptera en innerollator innan helgen, att ta kontakt med Arbetsterapeuten efter helgen. Har fått erkänna för mig själv att jag har känt mig mer och mer stapplig. Tar stöd mot väggar och går sakta. Inte kul alls! Jag vill inte vara så här ynklig, kraftlös och inte klara mig själv. Det suger.
Kom på den eminenta idén att börja använda Crocs inne, haft svårt att få fäste för att resa mig upp från soffan, vanliga strumpor är bra hala när man har dålig balans. Bra idé med Crocs. NOT. Visst, de gled inte så jag kunde med all kraft resa mig upp till stående, när knäna till slut fattade att de skulle vara upprätta, med hjälp av bordsskivan och armstödet från soffan.
Jag har verkligen tagit det lugnt och inte stressat upp mig i försöken att själv resa mig upp från soffan. Har låtit det ta sin tid, jag vill ju klara det själv. Lördagen och söndagen har jag lyssnat på kroppen och säkerligen sovit bort minst 50% av dygnen.
Igår skulle jag bära lite tvätt till garderoben - Crocsen på - sedan ligger jag bara där. Knäna vek sig. Pang. Hela familjen som vittnen. Fy 17. Fysiskt gick det bra. Visst känns det lite i knäna och händerna, men inga andra problem. Det känns så förnedrande att tappa förmågorna så här, krafterna i kroppen - musklerna. Bit för bit. Tårar i mängder - inte för att det gjorde ont utan mer över situationen i sig. Maken drog in rollatorn in i huset för min trygghet.
Ringde kontakten på Onkologen i morse - Arbetsterapeuten - som snabbt ordnade ett hembesök av sin kollega här i byn. Nu har jag fått en innerollator och tillägg är gjorda för att ta bort de trösklar som återstår. Nu vågar jag gå omkring igen. Med min nya kompis. Just som jag börjat känna mig trygg efter fallet för 4 veckor sedan så får man sig en ny knäpp på näsan. Det är inte direkt så att man blir peppad.
Mamma har varit här som säkerhet på förmiddagen och sedan sov jag tills maken kom hem. Alla är lika rädda för att jag ska ramla nu - inte bara jag, men med innerollatorn borde det bli enklare. Tårar av självömkan kommer jag att tillåta mig själv någon dag till, men sedan ska det väl vända hoppas jag.
Ett par tupplurar har det blivit idag, och det är nog bara att följa vad kroppen vill. Det är rätt skönt att sova...
torsdag 6 december 2012
MR Hjärna
Idag på eftermiddagen har jag varit och gjort MR hjärna som min doktor så snabbt ordnat fram tiden till. Fastän nattsömnen varit dålig inatt så hade jag inte ro att somna om på morgonen, varit halvvaken från 03 - vilket ju inte är alltför bra. Fixade med lite tvätt för att hålla mig sysselsatt och så kom mamma förbi med goda kakor till en kopp kaffe.
Man blir lite tagen efter en MR, men det gick bra. Gjorde trippen utan sällskap denna gång. Hoppas på tillfredsställande resultat från denna undersökning - tänk om jag får höra ordet GRATTIS även efter denna undersökning. Att monstren minskar även i huvudet.
Tog det lugnt på förmiddagen, vilade 1 timme innan färdtjänsten kom för att hämta och ändå var jag trött.
Gjorde en liten avstickare på Djurmagazinet och Godishuset på väg hem, en extra färdtjänstkostnad, men jag var nyfiken på inredningsbutiken som finns på samma område, länge sedan jag var in där. De två förstnämnda var de enda värt ett besök. Fördelen är att jag fick gå en del utomhus. Skönt med frisk luft och att få anstränga sig lite. Anlände hemma strax efter 17 och maken hade fixat middagen. Jag rasade ihop i soffan och sov till 19:45 - som en klubbad.
I morgon finns ingenting inplanerat. Kanske, kanske kan jag sova och vila ordentligt - det känns som att det behövs.
Jag har fattat beslut om att ta erbjudandet om innerollator - som jag var väldigt snabb med att avfärda. Känner nu att den kan göra nytta. Har problem i vissa lägen och då kan en innerollator kanske hjälpa mig att träna upp lite färdigheter igen. Får höra av mig till At efter helgen och se vad som kan åstadkommas.
Man blir lite tagen efter en MR, men det gick bra. Gjorde trippen utan sällskap denna gång. Hoppas på tillfredsställande resultat från denna undersökning - tänk om jag får höra ordet GRATTIS även efter denna undersökning. Att monstren minskar även i huvudet.
Tog det lugnt på förmiddagen, vilade 1 timme innan färdtjänsten kom för att hämta och ändå var jag trött.
Gjorde en liten avstickare på Djurmagazinet och Godishuset på väg hem, en extra färdtjänstkostnad, men jag var nyfiken på inredningsbutiken som finns på samma område, länge sedan jag var in där. De två förstnämnda var de enda värt ett besök. Fördelen är att jag fick gå en del utomhus. Skönt med frisk luft och att få anstränga sig lite. Anlände hemma strax efter 17 och maken hade fixat middagen. Jag rasade ihop i soffan och sov till 19:45 - som en klubbad.
I morgon finns ingenting inplanerat. Kanske, kanske kan jag sova och vila ordentligt - det känns som att det behövs.
Jag har fattat beslut om att ta erbjudandet om innerollator - som jag var väldigt snabb med att avfärda. Känner nu att den kan göra nytta. Har problem i vissa lägen och då kan en innerollator kanske hjälpa mig att träna upp lite färdigheter igen. Får höra av mig till At efter helgen och se vad som kan åstadkommas.
söndag 2 december 2012
1:a Advent
Tänk vad tiden går fort. Redan 1:a advent. Mysigt - nu är det ljusens tid, vi tänder ljus både här och där och det är så mysigt och vackert!
Det blev en mycket trevlig middag med hockeyvännerna igår kväll. Hoppas på fler tillfällen. Maken körde - full snöstorm på E4. Mellan 2 och 3 dm kallsnö har det singlat ner det senaste dygnet.
Tyvärr tappade jag orken, trots att jag försökt tagit det lugnt under dagen, så det blev en kort middag mellan 18 och 20. Jag stöp i säng och somnade direkt, vid 21:30. Sedan blev natten inte alls bra. Sovit och varit vaken i omgångar, ont i magen, sovit både liggande och halvsittande med TV:n på. Var upp och tog medicinerna, mer ont i magen. Vid 9- tiden tog jag en filtallrik med maken och la mig i soffan för att invänta de andra, tvillingarna åt frukost och sedan skulle vi se Julkalendern som vi spelat in från igår. Jag somnade i soffan innan de ens gjort mig sällskap och vaknade kl 11. Oj vad jag sov, både hårt och skönt. Övriga familjen och Lissi gick ut i det härliga vädret men jag märkte ingenting av vad de hade för sig. Då är man trött...
Vet inte om maten jag åt inte passade mig, köttet var lite rött i mitten - fast den var god. Jag lyckades också äntligen få ta ett glas cider också. Det var jättegott :)
Måste bara säga att jag älskar handtagen till toaletten. Vad enkelt det blivit. Jag är så skakig och darrig idag att jag inte vet om jag tagit mig upp utan mina vänner handtagen! Och käppen för att plocka upp tappade saker - hurra för den!!!!
Jag har nu minskat Cortisonet med 1 på morgonen sedan i torsdags, vet inte om det är därför jag är skakigare idag, det har ju gått några dagar. Tänker försöka hålla ut tills på onsdag när det är 3:e behandlingen i cykeln - om det går. Haft lite mer huvudvärk men det kan ju också bero på sömnen - för jag vaknar på natten och tar en alvedon nu, varje natt. Det har jag inte behövt göra tidigare.
Första advent idag, underbart med en vit sådan i år. Älskade maken har varit ute och skottat hela förmiddagen - glad för att det är kallsnö som är lätt att ta undan. Tvillingarna har varit ute och lekt och gjort gångar med Lissi i snön - de verkar ha haft superkul! Själv har jag spenderat dagen sovande. OJ vad jag sovit. I omgångar. 1-2 timmar i taget. Det har inte gått att hålla mig vaken. Förmiddag, eftermiddag och nu ikväll också.
Vi har alltid tidigare tagit en promenad för "skyltsöndagsrundan". Så blir det inte i år, den sträckan blir för tuff för mig - men vi har ju en bil som kan transportera oss nära nog för att tittal lite :) Ambitionen att göra en liten promenad försvann pga en liten inbjudan. Åkte till lillasyster som dukat upp smaskigheter och glögg - det blev tillräckligt.
Jag blev så arg på mig själv när inte benen ville samarbeta uppför deras trappsteg på förstukvisten. Maken och sonen på var sida - halvt lyftande mig uppför. Tårararna bara sprutade av ilska över att jag inte förmådde överhuvudtaget. Det har verkligen varit en jättejobbig dag med benen. Försöker och försöker att ställa mig upp från soffan, men hur jag än försökt under eftermiddagen/kvällen så får jag inte knäna att räta ut sig, har behövt hjälp att ta mig upp varje gång. Soffan är lite mjuk och ger kanske inte lika myket motstånd när jag försöker trycka mig upp. Jag har haft några sådana här tillfällen tidigare, när det varit svårt att ta mig upp, men det brukar ha gått bra när jag tagit det lugnt och inte forcerat. Testade att ta av sockarna för att det inte skulle vara halkigt men det gjorde varken från eller till.
En sovdag som idag har säkerligen bidragit till att det blivit som det blivit idag. Det är frustrerande, men jag måste bara lära mig att ta det lugnt och inte stressa upp mig. Kanske inte är läge efter en 1-2 timmars sovperiod att bara skutta upp som förr... Jag menar, det är klart och tydligt att det inte fungerar.
Det blev en mycket trevlig middag med hockeyvännerna igår kväll. Hoppas på fler tillfällen. Maken körde - full snöstorm på E4. Mellan 2 och 3 dm kallsnö har det singlat ner det senaste dygnet.
Tyvärr tappade jag orken, trots att jag försökt tagit det lugnt under dagen, så det blev en kort middag mellan 18 och 20. Jag stöp i säng och somnade direkt, vid 21:30. Sedan blev natten inte alls bra. Sovit och varit vaken i omgångar, ont i magen, sovit både liggande och halvsittande med TV:n på. Var upp och tog medicinerna, mer ont i magen. Vid 9- tiden tog jag en filtallrik med maken och la mig i soffan för att invänta de andra, tvillingarna åt frukost och sedan skulle vi se Julkalendern som vi spelat in från igår. Jag somnade i soffan innan de ens gjort mig sällskap och vaknade kl 11. Oj vad jag sov, både hårt och skönt. Övriga familjen och Lissi gick ut i det härliga vädret men jag märkte ingenting av vad de hade för sig. Då är man trött...
Vet inte om maten jag åt inte passade mig, köttet var lite rött i mitten - fast den var god. Jag lyckades också äntligen få ta ett glas cider också. Det var jättegott :)
Måste bara säga att jag älskar handtagen till toaletten. Vad enkelt det blivit. Jag är så skakig och darrig idag att jag inte vet om jag tagit mig upp utan mina vänner handtagen! Och käppen för att plocka upp tappade saker - hurra för den!!!!
Jag har nu minskat Cortisonet med 1 på morgonen sedan i torsdags, vet inte om det är därför jag är skakigare idag, det har ju gått några dagar. Tänker försöka hålla ut tills på onsdag när det är 3:e behandlingen i cykeln - om det går. Haft lite mer huvudvärk men det kan ju också bero på sömnen - för jag vaknar på natten och tar en alvedon nu, varje natt. Det har jag inte behövt göra tidigare.
Första advent idag, underbart med en vit sådan i år. Älskade maken har varit ute och skottat hela förmiddagen - glad för att det är kallsnö som är lätt att ta undan. Tvillingarna har varit ute och lekt och gjort gångar med Lissi i snön - de verkar ha haft superkul! Själv har jag spenderat dagen sovande. OJ vad jag sovit. I omgångar. 1-2 timmar i taget. Det har inte gått att hålla mig vaken. Förmiddag, eftermiddag och nu ikväll också.
Vi har alltid tidigare tagit en promenad för "skyltsöndagsrundan". Så blir det inte i år, den sträckan blir för tuff för mig - men vi har ju en bil som kan transportera oss nära nog för att tittal lite :) Ambitionen att göra en liten promenad försvann pga en liten inbjudan. Åkte till lillasyster som dukat upp smaskigheter och glögg - det blev tillräckligt.
Jag blev så arg på mig själv när inte benen ville samarbeta uppför deras trappsteg på förstukvisten. Maken och sonen på var sida - halvt lyftande mig uppför. Tårararna bara sprutade av ilska över att jag inte förmådde överhuvudtaget. Det har verkligen varit en jättejobbig dag med benen. Försöker och försöker att ställa mig upp från soffan, men hur jag än försökt under eftermiddagen/kvällen så får jag inte knäna att räta ut sig, har behövt hjälp att ta mig upp varje gång. Soffan är lite mjuk och ger kanske inte lika myket motstånd när jag försöker trycka mig upp. Jag har haft några sådana här tillfällen tidigare, när det varit svårt att ta mig upp, men det brukar ha gått bra när jag tagit det lugnt och inte forcerat. Testade att ta av sockarna för att det inte skulle vara halkigt men det gjorde varken från eller till.
En sovdag som idag har säkerligen bidragit till att det blivit som det blivit idag. Det är frustrerande, men jag måste bara lära mig att ta det lugnt och inte stressa upp mig. Kanske inte är läge efter en 1-2 timmars sovperiod att bara skutta upp som förr... Jag menar, det är klart och tydligt att det inte fungerar.
fredag 30 november 2012
Fredagsglädje och Handikappanpassning
Haft en toppendag så här 2 dagar efter behandling. Jag har en känsla av att det goda beskedet i onsdags gett mig lite extra energi. Jag får passa mig så att jag inte tar ut mig för mycket, bara för glädjeruset som just nu invaderat mig. Vill inte få bakslag. Jag har de senaste veckorna vilat förmiddag och eftermiddag - ikväll slocknade jag kl 19 i soffan och var nästan omöjlig att väcka vid 20:45.... Skönt var det i allafall.
En efterlängtad lunchdate med 2 av mina fina kollegor fick göra min fredag. Gick och kikade runt på lite kläder, kanske något att ha till jul/nyår innan vi skulle ses. En lite längre lunch hade de tagit sig tid med och det är alltid lika roligt att höra jobbprat med dem. KRAFT!!!
Tänkte göra en kort tur bara, men det blev en stadstripp från 10:30 - 14 i allafall. Det är skönt med långsam motion på tinade halvplana underlag. Tyvärr har vindarna friskat i ordentligt idag, så jag tog några extra vändor i galleriorna för att komma undan blåsten - det känns att håret gör sitt i normalfallet. Mössan höll inte riktigt emot kylan.
Förutom lunchen så kändes det roligt att gå in i butiker både här och där. Blundade för blingblinget från allt juligt och fokuserade på kläder istället. Oj, när man får upp ögonen så finns det mycket jag önskar jag kunde köpa... Men - vad är väl en sjukpenning... Mycket ögonshopping blev det. Faktiskt så hittade jag en tunika/klänning som jag inte kunde motstå - till en lagom peng. Lagom fin för jul och nyår - inte alltför pråligt men ändå kändes det lite lagom uppklätt. Dessutom har jag köpt makens julklapp :)
När jag kommer hem har vi en hantverkare i full färd med att göra rampen in i huset färdig, utfasningen av steget ner på garagenivå och att sätta upp ett handtag till badkaret. Vilken lycka!!! Jag har ju varit inställd på 2 månaders väntetid och så har han lyckats genom sina kontakter att få alla tillstånd. Hurra! Så lätt det var att komma in! Jag har accepterat att jag behöver hjälpmedel och när jag nu för varje litet tillskott får uppleva vad mycket kraft och energi jag sparar så blir ju mitt liv mycket lättare. Att man ska vara så tjurig i vissa lägen...
Morgondagen blir lugn. Sovmorgon (klarar jag det?) Ska be maken ta ner en enda låda till med julsaker - ljusstaken saknas och lite annat smått och gott. Tvillingarna har ordnat en rolig aktivitet med klasskompisarna och sedan ska vi äta middagen på Allstar med våra vänner. Ska bli trevligt.
En efterlängtad lunchdate med 2 av mina fina kollegor fick göra min fredag. Gick och kikade runt på lite kläder, kanske något att ha till jul/nyår innan vi skulle ses. En lite längre lunch hade de tagit sig tid med och det är alltid lika roligt att höra jobbprat med dem. KRAFT!!!
Tänkte göra en kort tur bara, men det blev en stadstripp från 10:30 - 14 i allafall. Det är skönt med långsam motion på tinade halvplana underlag. Tyvärr har vindarna friskat i ordentligt idag, så jag tog några extra vändor i galleriorna för att komma undan blåsten - det känns att håret gör sitt i normalfallet. Mössan höll inte riktigt emot kylan.
Förutom lunchen så kändes det roligt att gå in i butiker både här och där. Blundade för blingblinget från allt juligt och fokuserade på kläder istället. Oj, när man får upp ögonen så finns det mycket jag önskar jag kunde köpa... Men - vad är väl en sjukpenning... Mycket ögonshopping blev det. Faktiskt så hittade jag en tunika/klänning som jag inte kunde motstå - till en lagom peng. Lagom fin för jul och nyår - inte alltför pråligt men ändå kändes det lite lagom uppklätt. Dessutom har jag köpt makens julklapp :)
När jag kommer hem har vi en hantverkare i full färd med att göra rampen in i huset färdig, utfasningen av steget ner på garagenivå och att sätta upp ett handtag till badkaret. Vilken lycka!!! Jag har ju varit inställd på 2 månaders väntetid och så har han lyckats genom sina kontakter att få alla tillstånd. Hurra! Så lätt det var att komma in! Jag har accepterat att jag behöver hjälpmedel och när jag nu för varje litet tillskott får uppleva vad mycket kraft och energi jag sparar så blir ju mitt liv mycket lättare. Att man ska vara så tjurig i vissa lägen...
Morgondagen blir lugn. Sovmorgon (klarar jag det?) Ska be maken ta ner en enda låda till med julsaker - ljusstaken saknas och lite annat smått och gott. Tvillingarna har ordnat en rolig aktivitet med klasskompisarna och sedan ska vi äta middagen på Allstar med våra vänner. Ska bli trevligt.
torsdag 29 november 2012
Taxol nr 8 - tacksamt mottagen idag
Eftersom det blev sent innan vi var klara hos doktorn igår så fick jag besöka Dagvården idag istället för att få cellgifterna. Gick supersmidigt eftersom allt bokades igår och var beställt så det gick som på räls. Tid klockan 10:00. Hemma redan 12:30 och åt lunch med mamma och ena dottern.
Sjuka dottern hon sov bara vidare medan vi var på Nus, och var piggelin och hungrig när vi åt vår lunch. Febern hade gått ner så hon får en vilodag i morgon bara för att bli ordentligt frisk till vår för ovanlighetens skull sportfria helg. Inte en match, inte en träning. Wow!
Twinsen har nu fullt upp med att hitta på en rolig aktivitet med sina kompisar på lördag. De funderar på Fortet - äventyr med olika uppgifter att lösa i celler, som på TV. Hoppas att det blir av, de kan behöva göra något roligt.
Sedan har vi bokat bord på sportrestaurang Allstar kl 18 med en familj som är hockeyvänner - hoppas på att orka. Jag har ju hela dagen på mig att vila mig i form, men ser verkligen fram emot att få göra detta - vi har pratat om det hela hösten.
Personalen brukar vilja bli av med barnfamiljer runt 20 - när partyfolket anländer, så det kommer inte att bli sent. Ser verkligen fram emot det!
Jag somnade som vanligt under behandlingen, och ett par timmar till blev det efter lunch och At-besöket också.
Arbetsterapeuten kom kl 13 och monterade hjälpmedlet till toalettstolen - kändes jättebra och tryggt att gå på toaletten kan jag meddela. Jag kommer upp med lätthet nu när det är handtag på båda sidor om toaletten, i samma höjd och på rätt avstånd! Nu kan jag kanske låsa dörren om mig när jag känner för det :)
Jag berättade att det funkat bra med duschbrädan på badkaret - jag har duschat flera gånger - för att det varit så "enkelt". Behöver inte längre uppbåda all kraft till att ta mig upp utan kan mysa på... Jag sätter i proppen och låter värme och ånga slingra sig runt kroppen, tar mig tid att njuta. Den behåller jag och får betala för. Värd varenda krona! Jag tackade i dagsläget nej till duschstolen att använda i duschen. Den var dyr och som arrangemanget fungerar just nu med badkaret så är jag helnöjd! Jag är välkommen att höra av mig om fler behov uppstår, så det känns bra.
Nu är det som gäller att ligga på kommunens Bostadsanpassning för rampbyggena. 2 månader är lång väntan och jag fick rekomendationen att ringa och ligga på handläggarna för att snabba på processen - att det behövs är tveklöst. Men väntetiden oförsvarbar. Nu har snön kommit hit och då blir behovet än viktigare att uppfylla snarast.
Fick ett tips från min vän C i förrgår kväll om att det finns en griptång för att ta upp tappade saker. At är den som tillhandahåller sådant. Lyckades igår få kontakt med At på onkologen och som den pärla hon är så fick jag den med mig direkt i handen. Haha, nu kan jag ta upp både sockar och tom nycklar om jag skulle tappa det - för det finns en stark magnet på ovansidan. Tänk att jag haft sådan ångest över att bli beroende av hjälpmedel och så visar det sig att allt som jag nu tar hjälp av underlättar mitt liv så. Det är fantastiskt - att jag ska vara så tjurig...
I morgon ska jag äta lunch med två kollegor - jag känner mig så glad efter de goda beskeden på onsdagen och de vill dela dem med mig. Jag passar på att få lite motion innan vi ska luncha också på den värmeslingsbelagda gågatan. Rollatorn och jag börjar bli goda vänner. Att gå långsamt är ju inte fel, jag rör på mig och känner mig trygg, kan vila när som helst, men ändå röra på mig i sakta mak.
Medicinmässigt så ska jag nu sakta, 1 vecka i taget minska morgoncortisonet med 1 tablett varje gång. Öka tillbaka om det känns sämre och fortsätta om det känns bra. Förhoppningen är att så småningom vara nere på 2 tabletter morgon och 2 tabletter på kvällen. Det är en flera veckors plan, men hoppas att det fungerar.
Den utskrivna hudkrämen för min extremt torra hud har jag testat och kroppen jublar och suger in varenda gnutta. Ögongelén lär det ta tid innan jag märker effekten av, men hittills så känns det bra.
Jag har slutat hetsa kring mina sov och vakentider. Mår mycket bättre av det. Om jag är vaken någon timme på natten så får det vara så. Jag sover när kroppen eller knoppen signalerar att det är dags. Jag ska försöka fortsätta vara snäll mot mig själv när det gäller detta.
Sjuka dottern hon sov bara vidare medan vi var på Nus, och var piggelin och hungrig när vi åt vår lunch. Febern hade gått ner så hon får en vilodag i morgon bara för att bli ordentligt frisk till vår för ovanlighetens skull sportfria helg. Inte en match, inte en träning. Wow!
Twinsen har nu fullt upp med att hitta på en rolig aktivitet med sina kompisar på lördag. De funderar på Fortet - äventyr med olika uppgifter att lösa i celler, som på TV. Hoppas att det blir av, de kan behöva göra något roligt.
Sedan har vi bokat bord på sportrestaurang Allstar kl 18 med en familj som är hockeyvänner - hoppas på att orka. Jag har ju hela dagen på mig att vila mig i form, men ser verkligen fram emot att få göra detta - vi har pratat om det hela hösten.
Personalen brukar vilja bli av med barnfamiljer runt 20 - när partyfolket anländer, så det kommer inte att bli sent. Ser verkligen fram emot det!
Jag somnade som vanligt under behandlingen, och ett par timmar till blev det efter lunch och At-besöket också.
Arbetsterapeuten kom kl 13 och monterade hjälpmedlet till toalettstolen - kändes jättebra och tryggt att gå på toaletten kan jag meddela. Jag kommer upp med lätthet nu när det är handtag på båda sidor om toaletten, i samma höjd och på rätt avstånd! Nu kan jag kanske låsa dörren om mig när jag känner för det :)
Jag berättade att det funkat bra med duschbrädan på badkaret - jag har duschat flera gånger - för att det varit så "enkelt". Behöver inte längre uppbåda all kraft till att ta mig upp utan kan mysa på... Jag sätter i proppen och låter värme och ånga slingra sig runt kroppen, tar mig tid att njuta. Den behåller jag och får betala för. Värd varenda krona! Jag tackade i dagsläget nej till duschstolen att använda i duschen. Den var dyr och som arrangemanget fungerar just nu med badkaret så är jag helnöjd! Jag är välkommen att höra av mig om fler behov uppstår, så det känns bra.
Nu är det som gäller att ligga på kommunens Bostadsanpassning för rampbyggena. 2 månader är lång väntan och jag fick rekomendationen att ringa och ligga på handläggarna för att snabba på processen - att det behövs är tveklöst. Men väntetiden oförsvarbar. Nu har snön kommit hit och då blir behovet än viktigare att uppfylla snarast.
Fick ett tips från min vän C i förrgår kväll om att det finns en griptång för att ta upp tappade saker. At är den som tillhandahåller sådant. Lyckades igår få kontakt med At på onkologen och som den pärla hon är så fick jag den med mig direkt i handen. Haha, nu kan jag ta upp både sockar och tom nycklar om jag skulle tappa det - för det finns en stark magnet på ovansidan. Tänk att jag haft sådan ångest över att bli beroende av hjälpmedel och så visar det sig att allt som jag nu tar hjälp av underlättar mitt liv så. Det är fantastiskt - att jag ska vara så tjurig...
I morgon ska jag äta lunch med två kollegor - jag känner mig så glad efter de goda beskeden på onsdagen och de vill dela dem med mig. Jag passar på att få lite motion innan vi ska luncha också på den värmeslingsbelagda gågatan. Rollatorn och jag börjar bli goda vänner. Att gå långsamt är ju inte fel, jag rör på mig och känner mig trygg, kan vila när som helst, men ändå röra på mig i sakta mak.
Medicinmässigt så ska jag nu sakta, 1 vecka i taget minska morgoncortisonet med 1 tablett varje gång. Öka tillbaka om det känns sämre och fortsätta om det känns bra. Förhoppningen är att så småningom vara nere på 2 tabletter morgon och 2 tabletter på kvällen. Det är en flera veckors plan, men hoppas att det fungerar.
Den utskrivna hudkrämen för min extremt torra hud har jag testat och kroppen jublar och suger in varenda gnutta. Ögongelén lär det ta tid innan jag märker effekten av, men hittills så känns det bra.
Jag har slutat hetsa kring mina sov och vakentider. Mår mycket bättre av det. Om jag är vaken någon timme på natten så får det vara så. Jag sover när kroppen eller knoppen signalerar att det är dags. Jag ska försöka fortsätta vara snäll mot mig själv när det gäller detta.
onsdag 28 november 2012
ÄNTLIGEN
Idag var det dagen D. Provtagning och träffa doktor Nisse för besked om måndagens röntgen i Skellefteå. Det har varit jättejobbiga dagar. Vad har de sett, vilket besked kommer jag att få den här gången?
Något försenad kommer han in i väntrummet och spänner ögonen i min man - inte en blick på mig - och utbrister "GRATTIS!!!! Kom så går vi in på mitt rum". Han är en god människokännare dr Nisse. Visste vem han skulle fokusera på - även om så klart jag fick följa med... Patienten :)
För första gången sedan upptäckten/återfallet i slutet av juni har tumörerna i lungorna krympt! För första gången ett positivt besked sedan kriget började om! Vi började gråta av hopp och glädje över de goda nyheterna. All anspänning och förberedelse på att få samma besked vi tidigare fått varje gång. "Det står stilla, det har blivit lite mer". Så får vi äntligen, äntligen höra orden att det tar nu.
Att jag avbokades från MR- hjärna (skulle ha gjort den igår eftermiddag) av personalen där när jag var på väg därifrån var tydligen inte ok. Jag fick ju klara besked att den skulle jag inte göra av de som jobbade i det röntgenrummet innan jag åkte därifrån. Den förklaring jag fick var att det skulle bli för mycket kontrast i kroppen - men ingen doktor hade ordinerat ändringen, ingen anteckning hade gjorts från Skellefteås personal om vad de sagt till mig - att de avbokat. Doktor Nisse skulle forska i det hela och det kommer förmodligen att bli en anmälan av den personalen som utan mandat ändrat min vårdplan. Nu har han satt sina sköterskor i jobb för att snarast ordna en ny tid - vilket inte är det lättaste. Trycket är hårt på röntgen i Umeå. Personalen väntade mig som så klart uteblev - jag följde ju bara order. De fick tydligen i allafall inte göra som de gjort.
Tyvärr hann klockan bli för mycket i eftermiddag så jag måste tillbaka till Nus och Dagvården i morgon förmiddag för att få nästa dos med cellgift. Okidoki. Det tar jag. Känner mig sporrad att pumpa in mer av giftet nu. Jag tar gärna alla biverkningar och sömnstörningar nu när jag vet att DET FUNGERAR!!!! Barnen har fått ta del av de goda nyheterna liksom vänkretsen och självklart övriga familjen. Barnens kommentarer - glädje så klart - och så tror jag att de har lättare att förstå min trötthet nu. Accepterar att jag är upp och ner i sov eller viloträsket. De köper det.
På eftermiddagen i morgon kommer Arbetsterapeuten härifrån Hälsocentralen med lite mer hjälpmedel så att jag får klara lite mer själv. Den trevliga Arbetsterapeuten på Nus kom förbi med en "plockkäpp" medan jag satt i väntrummet - så att jag kan ta upp saker jag tappar på golvet utan rädsla för att ramla. Bara att ta upp ett par strumpor har varit ett projekt kan man säga... Den verkar lite cool. Det finns en magnet på ovansidan som t om kunde ta upp en nyckelknippa.
Jag lär mig sakta men säkert att ta det lite lugnare med mitt temperament och humör - försöker anpassa mig till att allt tar längre tid, jag får göra saker lite annorlunda men ändå - jag har förmågor kvar och ska försöka ge mig tiden att klara det jag föresatt mig. Undvika fällorna men anta liiiite utmaningar.
Kanske blir det en god natts sömn ikväll, efter anspänningarna inför idag, och de goda nyheterna som fick följa med mig och maken hem. Glädjetårar har trillat idag - igår var det tårar av ångest. Nu ska jag njuta en liten stund innan sängen kallar.
Något försenad kommer han in i väntrummet och spänner ögonen i min man - inte en blick på mig - och utbrister "GRATTIS!!!! Kom så går vi in på mitt rum". Han är en god människokännare dr Nisse. Visste vem han skulle fokusera på - även om så klart jag fick följa med... Patienten :)
För första gången sedan upptäckten/återfallet i slutet av juni har tumörerna i lungorna krympt! För första gången ett positivt besked sedan kriget började om! Vi började gråta av hopp och glädje över de goda nyheterna. All anspänning och förberedelse på att få samma besked vi tidigare fått varje gång. "Det står stilla, det har blivit lite mer". Så får vi äntligen, äntligen höra orden att det tar nu.
Att jag avbokades från MR- hjärna (skulle ha gjort den igår eftermiddag) av personalen där när jag var på väg därifrån var tydligen inte ok. Jag fick ju klara besked att den skulle jag inte göra av de som jobbade i det röntgenrummet innan jag åkte därifrån. Den förklaring jag fick var att det skulle bli för mycket kontrast i kroppen - men ingen doktor hade ordinerat ändringen, ingen anteckning hade gjorts från Skellefteås personal om vad de sagt till mig - att de avbokat. Doktor Nisse skulle forska i det hela och det kommer förmodligen att bli en anmälan av den personalen som utan mandat ändrat min vårdplan. Nu har han satt sina sköterskor i jobb för att snarast ordna en ny tid - vilket inte är det lättaste. Trycket är hårt på röntgen i Umeå. Personalen väntade mig som så klart uteblev - jag följde ju bara order. De fick tydligen i allafall inte göra som de gjort.
Tyvärr hann klockan bli för mycket i eftermiddag så jag måste tillbaka till Nus och Dagvården i morgon förmiddag för att få nästa dos med cellgift. Okidoki. Det tar jag. Känner mig sporrad att pumpa in mer av giftet nu. Jag tar gärna alla biverkningar och sömnstörningar nu när jag vet att DET FUNGERAR!!!! Barnen har fått ta del av de goda nyheterna liksom vänkretsen och självklart övriga familjen. Barnens kommentarer - glädje så klart - och så tror jag att de har lättare att förstå min trötthet nu. Accepterar att jag är upp och ner i sov eller viloträsket. De köper det.
På eftermiddagen i morgon kommer Arbetsterapeuten härifrån Hälsocentralen med lite mer hjälpmedel så att jag får klara lite mer själv. Den trevliga Arbetsterapeuten på Nus kom förbi med en "plockkäpp" medan jag satt i väntrummet - så att jag kan ta upp saker jag tappar på golvet utan rädsla för att ramla. Bara att ta upp ett par strumpor har varit ett projekt kan man säga... Den verkar lite cool. Det finns en magnet på ovansidan som t om kunde ta upp en nyckelknippa.
Jag lär mig sakta men säkert att ta det lite lugnare med mitt temperament och humör - försöker anpassa mig till att allt tar längre tid, jag får göra saker lite annorlunda men ändå - jag har förmågor kvar och ska försöka ge mig tiden att klara det jag föresatt mig. Undvika fällorna men anta liiiite utmaningar.
Kanske blir det en god natts sömn ikväll, efter anspänningarna inför idag, och de goda nyheterna som fick följa med mig och maken hem. Glädjetårar har trillat idag - igår var det tårar av ångest. Nu ska jag njuta en liten stund innan sängen kallar.
lördag 24 november 2012
Arbetsterapeutbesök och Utgång
Igår var Arbetsterapeuten här på hembesök. Jag vet ju att det är nödvändigheter som måste in, men jag bröt ihop när hon kom. Att bli beroende av hjälpmedel för att klara vardagen känns jobbigt.
Jag vill så gärna fortsätta kunna ta ett bad - att få ligga i värmen och njuta. Senast när jag, i veckan efter duschen, skulle ta mig upp ur badkaret så var det nästan omöjligt. Lyckades efter många försök och tårar att få över kroppen på rätt sida badkaret. Det känns så förnedrande att inte klara av så basic saker. Det är länge sedan jag vågat gå och duscha utan att någon varit hemma, och att vara så privat att låsa dörren har varit uteslutet eftersom jag kan behöva assistans för att ta mig upp från badkaret.
Vi bor i ett äldre hus och har en bidé. Jag brukar ta tag i den med en hand och i badkaret med den andra när jag ska ta mig upp från toaletten - bidén är lite låg och badkaret en bit ifrån, men det har funkat för att komma upp i stående, hittills. I fredags var jag fast. Det tog tre försök innan jag kom upp i stående. Jag blir både arg, frustrerad och stressad ju. Jag kom ju upp till slut, bara jag lugnade ner mig lite. Men benen var fruktansvärt svaga just då.
Arbetsterapeuten hade med sig en Duschbräda - den får jag bekosta själv - som jag självklart tackade ja till att prova. JAG HAR DUSCHAT SKÖNT, AVSLAPPNAT OCH NJUTIT, även om jag inte fick bada (halkmattan och proppen i för lite värme runt fötterna var skönt). Vilken befrielse. Duschbrädan behåller jag alla gånger! Den har ett handtag på insidan också så jag kände mig helt trygg och säker när jag duschade. Behövde inte vila lika länge efter duschen - kommer nog att duscha betydligt oftare nu när det gick så bra - för den senaste tiden har det varit enormt ansträngande att avsluta och torka, smörja, etc efter dusch - jag har varit helt färdig, behövt vila en lång stund efteråt.
Arbetsterapeuten kommer tillbaka nästa vecka med en duschstol att använda i duschen också. Vi brukar inte använda duschen till annat än illaluktande hockeyunderställ på tork, men det blir det nog ändring på nu. Mamman kommer att lägga beslag på allt som går att njuta av nu när jag fått uppleva att det finns lösningar för MIG... Vart vi ska förpassa underställen.... Hmmmmm. Det lämnar jag till make och son tror jag, hihi.
Arbetsterapeuten skulle också ta med sig ett par varianter för att testa vilken typ av handtag som funkar bäst till toaletten. Så att jag får handtag i rätt höjd och på normalt avstånd så att jag kan resa mig upp med "värdighet". Det känns hoppfullt - även om det känns lite bisarrt att behöva hjälpmedel. Just nu känner jag bara tacksamhet till att jag nu kanske klarar mig lite bättre själv. Att så enkla saker kan bli så svåra.
Sedan var det ju det där med att ta sig in och ut ur huset. Hon mätade och mätade, nivåskillnader på två ställen som måste få ramper. En för den enda entré som går att använda - dryga dm utomhus - och sedan tröskeln mellan hall och garaget med ungefär samma nivåskillnad. Det är en smal hall och rollatorn kan inte stå där utan måste vidare in i garaget. Proceduren ska ju göras både när jag ska in och ut. Väntetiden kändes väldigt jobbig. Hon pratade om ca 2 månaders väntan för att få hjälpen. Det går ju inte! Då är det ju full vinter här - så länge klarar jag mig nog inte utan ramp. Ansökan är ifylld och ska skickas både till Dr och till Kommunen för bedömning. Arbetsterapeuten var kanon och formulerade det som skulle dokumenteras.
Det optimala hade varit att använda garaget, där är ingen nivåskillnad, jag skulle inte skräpa ner med allt som följer med in, men jag klarar inte dörrens tyngd och när det blir kallt sväller den lite och i dagsläget fixar jag inte att dra igen den tunga dörren. Garageporten blir ett projekt för normal husrenovering/underhåll, men det är fel årstid för det nu så klart.
Nu över till något roligare. MIDDAGEN! Jag hade en helt ok natt mot fredag. Vilade mycket under dagen, förutom At:s besök på ca 1 timme så tog jag det lugnt. En "längre" promenad med maken under hans lunch. Skönt - ett par plusgrader - och medan Lissi och make grejade på så passade jag på att göra lite benövningar sittande på rollatorn. Sov ett par timmar på eftermiddagen och hade sedan gott om tid att använda mig av mina LookGood FeelBetter- produkter för att komma närmare ett mindre cortisonsvullet ansikte utan ögonfransar och bryn. Det fick ta sin tid att darra fram en helmake. Riktigt kul faktiskt att få greja på.
Maken åkte för att hämta hem barnen från skolan och förberedelser för DM- match i innebandy (som de vann). Jag sov som en sten under tiden och väcktes av underbara B som kom förbi med en liten present - men jag var så trött att hon fick vända i dörren. Men en glad och trevlig överraskning fick jag av henne. Så gulligt.
Jag var rätt nervös över hur jag skulle orka gå på restaurang, med allt stim som ju naturligt är. Förra försöket orkade jag 2 timmar, när vi var på Tapas och åt.
Jag brukar njuta av stimmet som följer med, det är ju härligt med full fart när man går ut, men jag har blivit lite försiktigare nu. Jag hade bokat bordet och försökt förklara att vi inte ville sitta "mitt i" men ändå inte helt utanför. Blev bra platser, men vi hade ett gäng på firmafest i samma del - och där var det betoning på fest mer än mat tror jag - de verkade ha väldigt trevligt iallafall.
Vi fick jättebra service. Maten var supergod. Personalen hjälpte till för tillgång till hiss och HWC när det behövdes, jag kände mig inte till besvär. Trerätters middag landade vi på. Helt fantastiskt trevligt. Misstaget jag gjorde var att börja med ett glas bubbel. Det stack rakt upp i huvudet... Jag som sett fram emot ett glas rött (eller två) till maten. Det gick bara inte. Det blev vatten. Den läckra röda drycken i glaset framför mig bara retades. Nästa gång tar jag rött på en gång. Punkt. Bubblet var jättegott, men jag har tappat vanan... Vad jag åt? Kalixlöjrom med tillbehör till förrätt, underbart gott lamm med gratäng till varmrätt och fantastiskt god glass med hjortron till efterrätt. En helt fantastiskt god middag. Vi landade hemma runt 23. Nytt rekord. Jag var trött men ändå pigg och glad. Efter att ha tvättat bort makeupen och gjort mig redo för sängen så tog det inte många sekunder innan jag sov.
Fick en riktigt bra natt. Upp vid 6 för mediciner och sedan somnade jag om till 09. Magiskt. Vi hade bjudit upp syster med familj på frukost som blev mysig. En riktigt bra start på dagen idag.
Maken brukar inte vara den som ger förslag på att "göra en stadstripp" - men han hade pratat ihop sig med tvillingarna och ville att vi skulle åka på lite shopping. Han t om lovade att de skulle få köpa och färga håret, jojo. Min enda önskan var att få ett skrovmål - jag har längtat efter hamburgare lääänge - och jag fick min vilja igenom. Alla tre kom hem med påsar. Väldigt nöjda med sina inköp. Vi höll oss i utkanterna av city, men det finns gott om affärer som passade deras tänkta inköp. Det kändes som att vi var på shopping en hel dag, men vi var hemma efter ca 3 timmar.
Två par supersnygga byxor till maken - ett par mer vardags och ett par till lite festligare tillfällen.
4 tränings/bh- toppar var till tjejerna (här snackar vi snabb kroppsförändring till tonåring/vuxen), toningen och lite extra flärd med ett par ansiktsmasker fick de - även om inte jag kan göra hemmaspa i badkaret så ska minsann twinsen få göra det). Å jag var bara smakråd, köpte inte en pryl (stolt över mig själv). Helnöjd att se dem njuta och gå loss i butikerna.
Satt på rollatorn och väntade utanför provhytterna tills det kom fram en mannekäng i taget... Mysigt och kul att se dem ha roligt. När vi kom hem så var jag sååååå trött - trots att jag bara vankat med och suttit och tittat - och fått betala en del så klart - jag har ju fått motion också, lite avstånd mellan butikerna är det, dessutom ansträngningen av att ta mig in och ut ur bilen ett antal tillfällen. Bra träning det med. Sov 2 timmar när vi kom hem och väcktes av att de gjort middagen klar. Helt klart en härlig dag! Nu är jag rätt trött och ska snart göra natt, men det har varit två roliga och trevliga dagar som jag verkligen mått bra av.
I morgon ska vi ta det lugnt på förmiddagen och sedan är vi bortbjudna på kaffe och hundlek på eftermiddagen en stund. Saknar sonen som är på hockey hela helgen. Matchen idag gick finfint har vi fått rapporter om, får hoppas att det går lika bra imorgon och att vi får hem en nöjd kille.
Jag vill så gärna fortsätta kunna ta ett bad - att få ligga i värmen och njuta. Senast när jag, i veckan efter duschen, skulle ta mig upp ur badkaret så var det nästan omöjligt. Lyckades efter många försök och tårar att få över kroppen på rätt sida badkaret. Det känns så förnedrande att inte klara av så basic saker. Det är länge sedan jag vågat gå och duscha utan att någon varit hemma, och att vara så privat att låsa dörren har varit uteslutet eftersom jag kan behöva assistans för att ta mig upp från badkaret.
Vi bor i ett äldre hus och har en bidé. Jag brukar ta tag i den med en hand och i badkaret med den andra när jag ska ta mig upp från toaletten - bidén är lite låg och badkaret en bit ifrån, men det har funkat för att komma upp i stående, hittills. I fredags var jag fast. Det tog tre försök innan jag kom upp i stående. Jag blir både arg, frustrerad och stressad ju. Jag kom ju upp till slut, bara jag lugnade ner mig lite. Men benen var fruktansvärt svaga just då.
Arbetsterapeuten hade med sig en Duschbräda - den får jag bekosta själv - som jag självklart tackade ja till att prova. JAG HAR DUSCHAT SKÖNT, AVSLAPPNAT OCH NJUTIT, även om jag inte fick bada (halkmattan och proppen i för lite värme runt fötterna var skönt). Vilken befrielse. Duschbrädan behåller jag alla gånger! Den har ett handtag på insidan också så jag kände mig helt trygg och säker när jag duschade. Behövde inte vila lika länge efter duschen - kommer nog att duscha betydligt oftare nu när det gick så bra - för den senaste tiden har det varit enormt ansträngande att avsluta och torka, smörja, etc efter dusch - jag har varit helt färdig, behövt vila en lång stund efteråt.
Arbetsterapeuten kommer tillbaka nästa vecka med en duschstol att använda i duschen också. Vi brukar inte använda duschen till annat än illaluktande hockeyunderställ på tork, men det blir det nog ändring på nu. Mamman kommer att lägga beslag på allt som går att njuta av nu när jag fått uppleva att det finns lösningar för MIG... Vart vi ska förpassa underställen.... Hmmmmm. Det lämnar jag till make och son tror jag, hihi.
Arbetsterapeuten skulle också ta med sig ett par varianter för att testa vilken typ av handtag som funkar bäst till toaletten. Så att jag får handtag i rätt höjd och på normalt avstånd så att jag kan resa mig upp med "värdighet". Det känns hoppfullt - även om det känns lite bisarrt att behöva hjälpmedel. Just nu känner jag bara tacksamhet till att jag nu kanske klarar mig lite bättre själv. Att så enkla saker kan bli så svåra.
Sedan var det ju det där med att ta sig in och ut ur huset. Hon mätade och mätade, nivåskillnader på två ställen som måste få ramper. En för den enda entré som går att använda - dryga dm utomhus - och sedan tröskeln mellan hall och garaget med ungefär samma nivåskillnad. Det är en smal hall och rollatorn kan inte stå där utan måste vidare in i garaget. Proceduren ska ju göras både när jag ska in och ut. Väntetiden kändes väldigt jobbig. Hon pratade om ca 2 månaders väntan för att få hjälpen. Det går ju inte! Då är det ju full vinter här - så länge klarar jag mig nog inte utan ramp. Ansökan är ifylld och ska skickas både till Dr och till Kommunen för bedömning. Arbetsterapeuten var kanon och formulerade det som skulle dokumenteras.
Det optimala hade varit att använda garaget, där är ingen nivåskillnad, jag skulle inte skräpa ner med allt som följer med in, men jag klarar inte dörrens tyngd och när det blir kallt sväller den lite och i dagsläget fixar jag inte att dra igen den tunga dörren. Garageporten blir ett projekt för normal husrenovering/underhåll, men det är fel årstid för det nu så klart.
Nu över till något roligare. MIDDAGEN! Jag hade en helt ok natt mot fredag. Vilade mycket under dagen, förutom At:s besök på ca 1 timme så tog jag det lugnt. En "längre" promenad med maken under hans lunch. Skönt - ett par plusgrader - och medan Lissi och make grejade på så passade jag på att göra lite benövningar sittande på rollatorn. Sov ett par timmar på eftermiddagen och hade sedan gott om tid att använda mig av mina LookGood FeelBetter- produkter för att komma närmare ett mindre cortisonsvullet ansikte utan ögonfransar och bryn. Det fick ta sin tid att darra fram en helmake. Riktigt kul faktiskt att få greja på.
Maken åkte för att hämta hem barnen från skolan och förberedelser för DM- match i innebandy (som de vann). Jag sov som en sten under tiden och väcktes av underbara B som kom förbi med en liten present - men jag var så trött att hon fick vända i dörren. Men en glad och trevlig överraskning fick jag av henne. Så gulligt.
Jag var rätt nervös över hur jag skulle orka gå på restaurang, med allt stim som ju naturligt är. Förra försöket orkade jag 2 timmar, när vi var på Tapas och åt.
Jag brukar njuta av stimmet som följer med, det är ju härligt med full fart när man går ut, men jag har blivit lite försiktigare nu. Jag hade bokat bordet och försökt förklara att vi inte ville sitta "mitt i" men ändå inte helt utanför. Blev bra platser, men vi hade ett gäng på firmafest i samma del - och där var det betoning på fest mer än mat tror jag - de verkade ha väldigt trevligt iallafall.
Vi fick jättebra service. Maten var supergod. Personalen hjälpte till för tillgång till hiss och HWC när det behövdes, jag kände mig inte till besvär. Trerätters middag landade vi på. Helt fantastiskt trevligt. Misstaget jag gjorde var att börja med ett glas bubbel. Det stack rakt upp i huvudet... Jag som sett fram emot ett glas rött (eller två) till maten. Det gick bara inte. Det blev vatten. Den läckra röda drycken i glaset framför mig bara retades. Nästa gång tar jag rött på en gång. Punkt. Bubblet var jättegott, men jag har tappat vanan... Vad jag åt? Kalixlöjrom med tillbehör till förrätt, underbart gott lamm med gratäng till varmrätt och fantastiskt god glass med hjortron till efterrätt. En helt fantastiskt god middag. Vi landade hemma runt 23. Nytt rekord. Jag var trött men ändå pigg och glad. Efter att ha tvättat bort makeupen och gjort mig redo för sängen så tog det inte många sekunder innan jag sov.
Fick en riktigt bra natt. Upp vid 6 för mediciner och sedan somnade jag om till 09. Magiskt. Vi hade bjudit upp syster med familj på frukost som blev mysig. En riktigt bra start på dagen idag.
Maken brukar inte vara den som ger förslag på att "göra en stadstripp" - men han hade pratat ihop sig med tvillingarna och ville att vi skulle åka på lite shopping. Han t om lovade att de skulle få köpa och färga håret, jojo. Min enda önskan var att få ett skrovmål - jag har längtat efter hamburgare lääänge - och jag fick min vilja igenom. Alla tre kom hem med påsar. Väldigt nöjda med sina inköp. Vi höll oss i utkanterna av city, men det finns gott om affärer som passade deras tänkta inköp. Det kändes som att vi var på shopping en hel dag, men vi var hemma efter ca 3 timmar.
Två par supersnygga byxor till maken - ett par mer vardags och ett par till lite festligare tillfällen.
4 tränings/bh- toppar var till tjejerna (här snackar vi snabb kroppsförändring till tonåring/vuxen), toningen och lite extra flärd med ett par ansiktsmasker fick de - även om inte jag kan göra hemmaspa i badkaret så ska minsann twinsen få göra det). Å jag var bara smakråd, köpte inte en pryl (stolt över mig själv). Helnöjd att se dem njuta och gå loss i butikerna.
Satt på rollatorn och väntade utanför provhytterna tills det kom fram en mannekäng i taget... Mysigt och kul att se dem ha roligt. När vi kom hem så var jag sååååå trött - trots att jag bara vankat med och suttit och tittat - och fått betala en del så klart - jag har ju fått motion också, lite avstånd mellan butikerna är det, dessutom ansträngningen av att ta mig in och ut ur bilen ett antal tillfällen. Bra träning det med. Sov 2 timmar när vi kom hem och väcktes av att de gjort middagen klar. Helt klart en härlig dag! Nu är jag rätt trött och ska snart göra natt, men det har varit två roliga och trevliga dagar som jag verkligen mått bra av.
I morgon ska vi ta det lugnt på förmiddagen och sedan är vi bortbjudna på kaffe och hundlek på eftermiddagen en stund. Saknar sonen som är på hockey hela helgen. Matchen idag gick finfint har vi fått rapporter om, får hoppas att det går lika bra imorgon och att vi får hem en nöjd kille.
Prenumerera på:
Kommentarer (Atom)