Visar inlägg med etikett Mediciner. Visa alla inlägg
Visar inlägg med etikett Mediciner. Visa alla inlägg

onsdag 23 januari 2013

Behandling, Taxol 13, mm

Fick behandling som planerat igår. Jag hade båda mina systrar med mig, helt nytt och jättebra. Läkaren var bra, lite yngre men det gick bra att prata med honom, vilket ju är positivt.

Jag har inte mått bra psykiskt under veckan som gått, det känns lite som om jag tappat kontrollen över mig själv och det är en obehaglig känsla. Fick en ny sorts antidepresiva utskrivna igår. De ska vara mycket mildare än Stesoliden - jag hoppas att det kommer att fungera. De heter Atarax och jag tänker börja försiktigt.
Kan ta 5 st 3 ggr/dagligen och ännu fler vid behov - har valt det här alternativet med läkaren till att börja med. Startade vid sänggången igår, och har tagit morgondos. Tänker testa utan mitt på dagen till en början.
Har sovit dåligt länge nu. Peppar, peppar så vaknade jag kl 03 som vanligt men somnade om utan att behöva upp och kissa, vaknade kl 05 och var upp då och sedan halvsov jag vidare tills barnens väckare började ringa 06:30. Helt klart en bättre natt inatt. Hoppas det är starten på något nytt nu.

Behandlingen gick smidigt - jag sov bort en hel del. Hade också fått promenera med mina systrar till Apoteket och för lunchinköp. Det blev bra motion.

Nu önskar jag bara mer krafter tillbaka i kroppen och positiva besked på resten - och mer glädje.

onsdag 16 januari 2013

Behandling igår,Taxol 12, etc

I går var det dags igen med behandling. Den stora, från 8-15. Det blir en lång dag, men välbehövlig. Hade med mig make, syster och svåger igår, de hade lite frågor till dr Nisse - frågor som de har nytta av för att kunna hjälpa mig eller bara frågor för att förstå mig bättre.

Proverna var bra så jag fick min behandling som planerat. Bra! Taxol nr 12, Herceptin och allt annat som sprutas in när det är behandling.

Sedan i söndags har jag slutat helt med Stesolid, hoppas att skakningarna/darrningarna fortsätter att hålla sig undan - det var ju pga dem som jag fick medicinen. Inga andra justeringar när det gäller medicin.
Jag har ju mina två rullatorer så jag hoppas det är tillräckligt. Jag försöker också göra träningsprogrammet en gång varje dag, det är rätt jobbigt så jag hoppas det ger resultat. Jag tar det lugnt med övningarna och det känns bra för kroppen att få den ansträngningen.

Promenad igår till Centralhallen, för att köpa lunch, och tillbaka till Dagvårdens pentry - för att äta där, det blir en rätt lång promenad. Jag var tvungen att vila på rullatorn några gånger. Idag har jag gått ute en kort promenad ute med maken på hans lunch. Kallt men skönt.

Dr Nisse har beställt en ny hjärnröntgen, så om ett par veckor skulle jag tro att det blir... Usch, alltid lika läskigt!
Hoppas på fortsatt goda resultat som sist, dvs minskning. Jag vill bli frisk NU! Jag vill känna mig piggare, orka mer och vara vanliga Malin.

Vill få tillbaka energi och kraft, vill följa barnens idrottande och skolgång med en "vanlig förälders" energi.

söndag 6 januari 2013

Vardag på gång igen

Vad fort veckan gått. Det är redan söndag. Vad fort julen gått... Vi passade på att plocka bort det lilla vi haft framme ikväll, så då blir det inte så mycket för maken när han kommer hem efter konferensen.
På tisdag börjar skolan igen, Vardag. Maken åker som vanligt på upptakt med konferens redan i morgon bitti. Älskade mamma kommer och hjälper med matlagning och så klart uppskattat sällskap. Skulle inte klara tillvaron utan henne!

Gårdagen gick i trötthetens tecken, jag sov och sov och sov. Det var vad jag behövde, och dagen försvann i ett rasande tempo. Trots all vila och sömn var jag så trött att maken fick hjälpa mig med att byta till pyjamas.

Med hjälp av de starkare insomningstabletterna och byte av tid för Cilaxoraldropparna till morgonen (står till kvällen på flaskan) så kanske jag får sova fler timmar utan att vakna nattetid. Får prova mig fram. Har också köpt torkade aprikoser och plommon, kanske ger de också någon liten effekt... Vi får se.

Fastän jag är ordentligt trött så tog jag en utflykt tillsammans med maken, först till apoteket i stan, behövde fylla på lite mediciner och sedan på Ica. Var svettig av ansträngningen när vi kom hem, men jag tror att det var rätt nyttigt att ta mig ut en stund. Har ju legat inne sedan i torsdags efter behandlingen.

Lite duktig har jag ändå varit - jag har försökt göra Benträningsprogrammet en gång varje dag.... Tänk att så enkla övningar har blivit så svåra... Jag blir varm, på gränsen till svettig - och då gör jag än så länge bara en upprepning - kan gå upp till 3 upprepningar på de 8 övningar jag fått med mig hem. Jag gör dem noggrant och därför fixar jag bara en omgång av varje just nu. Det är svårt att acceptera kroppens förändringar och förlusten av funktioner när man regelbundet tränat och hållit igång kroppen, Det jobbigaste är muskelkraften som försvunnit från ca 1dm ovan knäna och ner. Känns som att jag blir uppäten. Det är tidskrävande att hitta ett läge där benen samarbetar med min vilja att resa mig upp i stående.

Ett annat problem är halkan ute, det är svårt - i stort sett omöjligt - att ta mig ut ur bilen utan "draghjälp".

I vår kommun verkar det vara nästintill omöjligt att få ett handikapptillstånd, jag har färdtjänst, jag vet, men jag ska göra ett försök och skicka in en ansökan i alla fall.

lördag 22 december 2012

Överraskning - jag blev så klart heltaggad!

Det kom ett SMS igår eftermiddag. Förvånad läser jag det, läste det en gång till... Mina glasögon fanns klara för uthämtning! What??? Jippi!!!!
Jag hade ju fått besked om att det skulle dröja till efter nyår så det var det jag var inställd på. Ännu en "julklapp" att njuta av fick jag alltså idag. Känner mig lyckligt lottad!
Inte finns det i min sinnevärld att avvakta med att åka dit för utprovning till efter alla röda dagar... Min underbara lillasyster ställde upp som chaufför och skjutsade in mig  till stan idag. Nu har jag inte bara ett, utan två par nya glasögon. Specsavers hade kanonerbjudande med 2 par, betala för 1... Det kunde jag inte motstå :) Att dessutom få två par med rätt styrka känns magiskt - nu ser jag även med vänster öga igen. Ovant, men det bör inte ta alltför lång tid för ögonen att åter dela bördan jämnt igen. Höger öga har varit mina båda ögon en tid eftersom vänster öga haft en kraftig försämring som jag inte haft en aning om.

Passade också på att fylla medicinförrådet på Apoteket - då slipper jag oroa mig för att något tar slut under helgdagarna som kommer. Tur att min syster har sådant tålamod, jag är inte snabbast i rörelserna, spagettiben och rollator i kombination med på många ställen dålig skottning. Men hon bara anpassade sig efter storasysters stapplighet. Underbara syster!

I övrigt har jag haft en ensamdag. Ovant. Killarna på hockeymatch - fick just slutresultatet: vinst med 13-2... Tvillingarna på äventyr med kompisar från klockan 10 - vilket resulterade i att de fortsatte med vännerna på restaurang för middag. Heldag själv fick jag då (förutom 2 timmar med syster på stan).  Ganska skönt faktiskt. Och bara 15 minuter sova - vilat, men bara sovit 15 min. Duktigt.

Jag har en julklapp kvar att slå in... Får se om jag orkar med det ikväll, annars finns ju morgondagen. Det är nog den julklapp som kommer att bli den mest otippade om jag känner mottagaren rätt. Vi får se på julafton :)

I morgon har jag tryggheten i maken hemma, så då vill jag verkligen våga mig på spisen och efterlängtad Fudge.

torsdag 20 december 2012

4 dagar kvar till jul - nedräkning & förväntan

Torsdag 20 december... Längtar efter min mamma! Hon har dragit på sig en rejäl förkylning så vi har inte setts på hela veckan... Bra för mig och smittorisk, men hu så tråkigt utan kaffekompis och vilokompis! Nu får hon bli frisk fort!!!!

Det är snart julafton. Jag har suttit hela förmiddagen med darr och skakningar och slagit in paket... Det växer i pakethögen (det handlar inte om mängder, vi försöker hålla nere julklappshysterin - men ett par paket måste vi ju ha), barnen nyfikna och vill nog gärna klämma och känna och undra... Julstämning!

Vill det sig i morgon så ska jag försöka mig på julgodiset, känns tryggt att maken är hemma med sin administration, då kan jag få assistans om det behövs. Är rädd att bränna mig då jag darrar så. Men vi måste ju ha knäck och fudge och kanske lakritskolan som är magiskt god... Det finns så mycket gott julgodis som vi nog inte vill vara utan.

Barnen får ikväll välförtjänt jullov. Självklart med lite Innebandycup och Hockeycup under lovet... Vad vore livet utan sådana härligheter?
Jag ska bo på hotell under cuperna, vilket känns rätt spännande. Jag ringde för att kolla om handikappanpassning... Vill inte bli fast på toaletten - men det fanns tack och lov ETT rum som förhoppningsvis har tillräckligt anpassat för att jag ska klara mig. Jag får se till att alltid ha mobilen nära om något händer, eller om jag behöver assistans.

Har provat sömntabletterna, första natten gjorde jag som Dr Nisse ordinerat, 2 insomningstabletter + sömntablett. Första natten sedan i sommar som jag sovit mer än 3 timmar i sträck. Sov 8 timmar och var bara upp en gång för att kissa. Kände mig lite tung i huvudet dagen efter och var väldigt skakig hela dagen.

Så den gångna natten tog jag bara sömntabletten, med lite sämre nattsömn som resultat. Vaknade flera gånger och hade lite svårare att djupsova. Ska ändå testa att endast ta sömntabletten ikväll ändå, vill inte vara tung i huvudet, det räcker gott med darrningarna och skakningarna.

Igår var jag och lyxade till det. Belönade mig själv med lite flärd. Jag har egna långa och starka naglar, har försökt sköta dem ordentligt, men domningarna gör att det tar en väldans tid att bli klar... Brukar njuta av att få pyssla med naglarna, men nu la jag en slant på mig själv - med gott samvete! En liten julklapp till mig själv kändes det som att jag är värd :)
Jag gick på en nagelsalong och har nu gjort jul/nyårsfina naglar. Det är jag verkligen värd - faktiskt!

Jag har känt att synen inte riktigt är som den ska vara en längre tid, var till optikern och det visade sig att det inte var inbillning. Jag var och kollade synen för 2 år sedan, efter cytostatikabehandlingen då - och då hade synen blivit bättre...
Vänster öga var kraftigt försämrat nu... Jag har känt det länge... Att man ska vänta så länge, jag ville ju kolla med Dr Nisse först (vilket jag glömt i flera veckor) att det inte är metastaserna som påverkar synen, men han gav ok till synkollen. Nu blir det till att vänta på nya brillorna tills alla röda dagar är förbi, jag hade behövt dem idag. Det är ju typiskt. Men snart får jag se "normalt" igen. Längtar!

Nu har jag hållit mig vaken sedan 05 i morse, så medan familjen (barnen) åker till stan för fackeltåg och avslutning i kyrkan så tänker jag ta en liten tupplur, för batterierna håller på att ta slut.

tisdag 18 december 2012

Taxol 10 och MR- svar

Dagen efter långa behandlingsdagen idag. Det är alltid jobbiga dagar när de blir så långa.
Hade lyckats få en tid hos sjukgymnasten också för att få hjälp att stoppa muskelförtviningen bl a.  Fick med mig ett enkelt träningsprogram - med stränga order om att ta det lugnt... Hon vet att jag tidigare tränat en del... Dagen blev då utan en massa tidsspill.

Proverna var bra.
Fick ett lyftbälte vid behov av hjälp i trappor där jag måste upp men inte förmår - kanon!!!! Har också fått låna mammas 1 dm stolshöjare och fick med mig ett glidskydd till den. En ny kudde skulle kosta 350 kr, då är det bättre att låna mammas.

Så kom då Dr Nisse och dags för besked... Denna gång vägrade maken att titta på honom :)
DET GÅR ÅT RÄTT HÅLL!!!!!!! MR AV HJÄRNAN VISADE ATT TUMÖRERNA BÖRJAT KRYMPA!!!!!!!!!!!!!!!!! Jag började storgråta, maken med. Äntligen, äntligen får vi det besked vi så hett önskar! Jag svarar på cellgiftet på både lungor och hjärna! Just nu lever vi i detta faktum och är så lyckiga! VILKEN JULKLAPP!!!!!!!!!

Nästa vecka får jag vila för att fira jul och sedan kör vi på igen.

Att veckan som gått varit jobbig - nu gör jag gärna om det om ett par veckor till - det funkar ju! Barnen förstår bättre och mer nu anledningen till att jag blir så klen och dålig under återhämtningsveckan - skönt!

Har jätteproblem med nattsömnen - 3 timmar som mest - så är jag vaken ett tag... Nu har jag fått sömntabletter att testa till nästa behandling och order om att max 1 förmiddagsvila och 1 eftermiddagsvila under testperioden. Ska stå på samma cortisondos också tills nästa behandling, jag har dragit ner mycket på kort tid så nu ska jag stanna av lite.

JAAA! Idag är det en bra "dagen efter dag"!!!!

Darrningarna/skakningarna är kvar, domnar i fingrar och fötter - men jag köper det, speciellt nu när jag fått så goda besked! Har ju mina vänner rollatorerna att lita på.

måndag 10 december 2012

Ramlat - igen.

Måndag, en helt vanlig måndag. Fast inte riktigt ändå. Idag har mitt självförtroende legat på 0.
Hela helgen har det snöat, make och barn har haft kallsnö och varit ute tillsammans med Lissi. Själv har jag sovit och vilat. Varit oerhört trött.

Fattade ju beslutet att ändå acceptera en innerollator innan helgen, att ta kontakt med Arbetsterapeuten efter helgen. Har fått erkänna för mig själv att jag har känt mig mer och mer stapplig. Tar stöd mot väggar och går sakta. Inte kul alls! Jag vill inte vara så här ynklig, kraftlös och inte klara mig själv. Det suger.

Kom på den eminenta idén att börja använda Crocs inne, haft svårt att få fäste för att resa mig upp från soffan, vanliga strumpor är bra hala när man har dålig balans. Bra idé med Crocs. NOT. Visst, de gled inte så jag kunde med all kraft resa mig upp till stående, när knäna till slut fattade att de skulle vara upprätta, med hjälp av bordsskivan och armstödet från soffan.

Jag har verkligen tagit det lugnt och inte stressat upp mig i försöken att själv resa mig upp från soffan. Har låtit det ta sin tid, jag vill ju klara det själv. Lördagen och söndagen har jag lyssnat på kroppen och säkerligen sovit bort minst 50% av dygnen.

Igår skulle jag bära lite tvätt till garderoben - Crocsen på - sedan ligger jag bara där. Knäna vek sig. Pang. Hela familjen som vittnen. Fy 17. Fysiskt gick det bra. Visst känns det lite i knäna och händerna, men inga andra problem. Det känns så förnedrande att tappa förmågorna så här, krafterna i kroppen - musklerna. Bit för bit. Tårar i mängder - inte för att det gjorde ont utan mer över situationen i sig. Maken drog in rollatorn in i huset för min trygghet.

Ringde kontakten på Onkologen i morse - Arbetsterapeuten - som snabbt ordnade ett hembesök av sin kollega här i byn. Nu har jag fått en innerollator och tillägg är gjorda för att ta bort de trösklar som återstår. Nu vågar jag gå omkring igen. Med min nya kompis. Just som jag börjat känna mig trygg efter fallet för 4 veckor sedan så får man sig en ny knäpp på näsan. Det är inte direkt så att man blir peppad.

Mamma har varit här som säkerhet på förmiddagen och sedan sov jag tills maken kom hem. Alla är lika rädda för att jag ska ramla nu - inte bara jag, men med innerollatorn borde det bli enklare. Tårar av självömkan kommer jag att tillåta mig själv någon dag till, men sedan ska det väl vända hoppas jag.

Ett par tupplurar har det blivit idag, och det är nog bara att följa vad kroppen vill. Det är rätt skönt att sova...

onsdag 5 december 2012

Taxol 9

Sjukhusdag idag från kl 08;00. Provtagning, doktor och behadling - Taxol nr 9. Pga mina skakningar så är jag inte så lättstucken längre. Fick som tur var lämna proverna genom venporten och fick vila mitt helblå armveck. Får bara stickas på vänster sida efter första op 2010.

Fick ta sjukresa tur och retur men det funkade bra. Det har kommit lite snö och är halvdant med skottningen på vårt kvarter så det kändes bra och tryggt med sjukresa istället för privat chaufför.

Gjorde en promenad från Onk till Centralhallen och införskaffade en lunchsmörgås - en rätt lång promenad, men skönt att röra på sig i all väntan. Behandlingsförberedelserna med säng kl 11 och sedan behandling - somnade och sov bort det mesta av tiden. Var hemma klockan 14 och somnade med lätthet i soffan tills familjen kom hem kl 16. Så skönt! Det behövde jag.

Följde med och har sett tvillingarna vinna DM- semifinalen ikväll, kul att jag orkade.
Alltså, jag måste bara få skryta (det är inte något jag brukar göra, men för en gångs skull gör jag det ikväll) - för jag är väldigt imponerad över mina tjejer.
Jag och min man är viktiga med att prata med barnen om att sporterna ska vara roliga och INTE kravfyllda, brukar bara peppa dem att HA ROLIGT på plan, kämpa och känna glädje på planen.
De vann matchen med 7-3 och 4 av målen gjordes av mina små trollgummor, de gjorde även målgivande assistpass till sina kamrater. Jag kan bara inte låta bli - jag är så stolt över dem! De hade spelglädjen i sig igår och kämpade hela tiden de spelade - ville ha boll, passade kamraterna i rätt lägen - en i helhet välspelad match av hela laget. Nu väntar final så småningom. Vi har en familjefilosofi att idrott ska vara ROLIG och KRAVLÖS, vi sätter inga krav på prestationer utan vill att de ska trivas och känna glädje över sina idrotter, men just efter gårdagens match känner jag en sådan stolthet att jag bara måste "skryta".

I morgon ska jag ta det lugnt på förmiddagen och sedan är det dags för MR hjärna på eftermiddagen. Tyvärr blir det ett par veckor att vänta på resultatet eftersom jag ska VILA under kommande vecka. Är det något alarmerande så lär de höra av sig - men jag hoppas att tystnad råder och att jag får goda besked om 2 veckor....

Ska nu sakta fortsätta minska cortisonet. Från i morgon gäller 4 på morgonen i en vecka. Hoppas det funkar och att det inte kommer någon huvudvärk - för då måste jag öka igen.

söndag 2 december 2012

1:a Advent

Tänk vad tiden går fort. Redan 1:a advent. Mysigt - nu är det ljusens tid, vi tänder ljus både här och där och det är så mysigt och vackert!

Det blev en mycket trevlig middag med hockeyvännerna igår kväll. Hoppas på fler tillfällen. Maken körde - full snöstorm på E4. Mellan 2 och 3 dm kallsnö har det singlat ner det senaste dygnet.

Tyvärr tappade jag orken, trots att jag försökt tagit det lugnt under dagen, så det blev en kort middag mellan 18 och 20. Jag stöp i säng och somnade direkt, vid 21:30. Sedan blev natten inte alls bra. Sovit och varit vaken i omgångar, ont i magen, sovit både liggande och halvsittande med TV:n på. Var upp och tog medicinerna, mer ont i magen. Vid 9- tiden tog jag en filtallrik med maken och la mig i soffan för att invänta de andra, tvillingarna åt frukost och sedan skulle vi se Julkalendern som vi spelat in från igår. Jag somnade i soffan innan de ens gjort mig sällskap och vaknade kl 11. Oj vad jag sov, både hårt och skönt. Övriga familjen och Lissi gick ut i det härliga vädret men jag märkte ingenting av vad de hade för sig. Då är man trött...

Vet inte om maten jag åt inte passade mig, köttet var lite rött i mitten - fast den var god. Jag lyckades också äntligen få ta ett glas cider också. Det var jättegott :)

Måste bara säga att jag älskar handtagen till toaletten. Vad enkelt det blivit. Jag är så skakig och darrig idag att jag inte vet om jag tagit mig upp utan mina vänner handtagen! Och käppen för att plocka upp tappade saker - hurra för den!!!!

Jag har nu minskat Cortisonet med 1 på morgonen sedan i torsdags, vet inte om det är därför jag är skakigare idag, det har ju gått några dagar. Tänker försöka hålla ut tills på onsdag när det är 3:e behandlingen i cykeln - om det går. Haft lite mer huvudvärk men det kan ju också bero på sömnen - för jag vaknar på natten och tar en alvedon nu, varje natt. Det har jag inte behövt göra tidigare.

Första advent idag, underbart med en vit sådan i år. Älskade maken har varit ute och skottat hela förmiddagen - glad för att det är kallsnö som är lätt att ta undan. Tvillingarna har varit ute och lekt och gjort gångar med Lissi i snön - de verkar ha haft superkul! Själv har jag spenderat dagen sovande. OJ vad jag sovit. I omgångar. 1-2 timmar i taget. Det har inte gått att hålla mig vaken. Förmiddag, eftermiddag och nu ikväll också.

Vi har alltid tidigare tagit en promenad för "skyltsöndagsrundan". Så blir det inte i år, den sträckan blir för tuff för mig - men vi har ju en bil som kan transportera oss nära nog för att tittal lite :) Ambitionen att göra en liten promenad försvann pga en liten inbjudan. Åkte till lillasyster som dukat upp smaskigheter och glögg - det blev tillräckligt.
Jag blev så arg på mig själv när inte benen ville samarbeta uppför deras trappsteg på förstukvisten. Maken och sonen på var sida - halvt lyftande mig uppför. Tårararna bara sprutade av ilska över att jag inte förmådde överhuvudtaget. Det har verkligen varit en jättejobbig dag med benen. Försöker och försöker att ställa mig upp från soffan, men hur jag än försökt under eftermiddagen/kvällen så får jag inte knäna att räta ut sig, har behövt hjälp att ta mig upp varje gång. Soffan är lite mjuk och ger kanske inte lika myket motstånd när jag försöker trycka mig upp. Jag har haft några sådana här tillfällen tidigare, när det varit svårt att ta mig upp, men det brukar ha gått bra när jag tagit det lugnt och inte forcerat. Testade att ta av sockarna för att det inte skulle vara halkigt men det gjorde varken från eller till.

En sovdag som idag har säkerligen bidragit till att det blivit som det blivit idag. Det är frustrerande, men jag måste bara lära mig att ta det lugnt och inte stressa upp mig. Kanske inte är läge efter en 1-2 timmars sovperiod att bara skutta upp som förr... Jag menar, det är klart och tydligt att det inte fungerar.

torsdag 29 november 2012

Taxol nr 8 - tacksamt mottagen idag

Eftersom det blev sent innan vi var klara hos doktorn igår så fick jag besöka Dagvården idag istället för att få cellgifterna. Gick supersmidigt eftersom allt bokades igår och var beställt så det gick som på räls. Tid klockan 10:00. Hemma redan 12:30 och åt lunch med mamma och ena dottern.
Sjuka dottern hon sov bara vidare medan vi var på Nus, och var piggelin och hungrig när vi åt vår lunch. Febern hade gått ner så hon får en vilodag i morgon bara för att bli ordentligt frisk till vår för ovanlighetens skull sportfria helg. Inte en match, inte en träning. Wow!

Twinsen har nu fullt upp med att hitta på en rolig aktivitet med sina kompisar på lördag. De funderar på Fortet - äventyr med olika uppgifter att lösa i celler, som på TV. Hoppas att det blir av, de kan behöva göra något roligt.
Sedan har vi bokat bord på sportrestaurang Allstar kl 18 med en familj som är hockeyvänner - hoppas på att orka. Jag har ju hela dagen på mig att vila mig i form, men ser verkligen fram emot att få göra detta - vi har pratat om det hela hösten.
Personalen brukar vilja bli av med barnfamiljer runt 20 - när partyfolket anländer, så det kommer inte att bli sent. Ser verkligen fram emot det!

Jag somnade som vanligt under behandlingen, och ett par timmar till blev det efter lunch och At-besöket också.

Arbetsterapeuten kom kl 13 och monterade hjälpmedlet till toalettstolen - kändes jättebra och tryggt att gå på toaletten kan jag meddela. Jag kommer upp med lätthet nu när det är handtag på båda sidor om toaletten, i samma höjd och på rätt avstånd! Nu kan jag kanske låsa dörren om mig när jag känner för det :)

Jag berättade att det funkat bra med duschbrädan på badkaret - jag har duschat flera gånger - för att det varit så "enkelt". Behöver inte längre uppbåda all kraft till att ta mig upp utan kan mysa på... Jag sätter i proppen och låter värme och ånga slingra sig runt kroppen, tar mig tid att njuta. Den behåller jag och får betala för. Värd varenda krona! Jag tackade i dagsläget nej till duschstolen att använda i duschen. Den var dyr och som arrangemanget fungerar just nu med badkaret så är jag helnöjd! Jag är välkommen att höra av mig om fler behov uppstår, så det känns bra.
Nu är det som gäller att ligga på kommunens Bostadsanpassning för rampbyggena. 2 månader är lång väntan och jag fick rekomendationen att ringa och ligga på handläggarna för att snabba på processen - att det behövs är tveklöst. Men väntetiden oförsvarbar. Nu har snön kommit hit och då blir behovet än viktigare att uppfylla snarast.

Fick ett tips från min vän C i förrgår kväll om att det finns en griptång för att ta upp tappade saker. At är den som tillhandahåller sådant. Lyckades igår få kontakt med At på onkologen och som den pärla hon är så fick jag den med mig direkt i handen. Haha, nu kan jag ta upp både sockar och tom nycklar om jag skulle tappa det - för det finns en stark magnet på ovansidan. Tänk att jag haft sådan ångest över att bli beroende av hjälpmedel och så visar det sig att allt som jag nu tar hjälp av underlättar mitt liv så. Det är fantastiskt - att jag ska vara så tjurig...

I morgon ska jag äta lunch med två kollegor - jag känner mig så glad efter de goda beskeden på onsdagen och de vill dela dem med mig. Jag passar på att få lite motion innan vi ska luncha också på den värmeslingsbelagda gågatan. Rollatorn och jag börjar bli goda vänner. Att gå långsamt är ju inte fel, jag rör på mig och känner mig trygg, kan vila när som helst, men ändå röra på mig i sakta mak.

Medicinmässigt så ska jag nu sakta, 1 vecka i taget minska morgoncortisonet med 1 tablett varje gång. Öka tillbaka om det känns sämre och fortsätta om det känns bra. Förhoppningen är att så småningom vara nere på 2 tabletter morgon och 2 tabletter på kvällen. Det är en flera veckors plan, men hoppas att det fungerar.
Den utskrivna hudkrämen för min extremt torra hud har jag testat och kroppen jublar och suger in varenda gnutta. Ögongelén lär det ta tid innan jag märker effekten av, men hittills så känns det bra.

Jag har slutat hetsa kring mina sov och vakentider. Mår mycket bättre av det. Om jag är vaken någon timme på natten så får det vara så. Jag sover när kroppen eller knoppen signalerar att det är dags. Jag ska försöka fortsätta vara snäll mot mig själv när det gäller detta.

onsdag 28 november 2012

ÄNTLIGEN

Idag var det dagen D. Provtagning och träffa doktor Nisse för besked om måndagens röntgen i Skellefteå. Det har varit jättejobbiga dagar. Vad har de sett, vilket besked kommer jag att få den här gången?

Något försenad kommer han in i väntrummet och spänner ögonen i min man - inte en blick på mig - och utbrister "GRATTIS!!!! Kom så går vi in på mitt rum". Han är en god människokännare dr Nisse. Visste vem han skulle fokusera på - även om så klart jag fick följa med... Patienten :)

För första gången sedan upptäckten/återfallet i slutet av juni har tumörerna i lungorna krympt! För första gången ett positivt besked sedan kriget började om! Vi började gråta av hopp och glädje över de goda nyheterna. All anspänning och förberedelse på att få samma besked vi tidigare fått varje gång. "Det står stilla, det har blivit lite mer". Så får vi äntligen, äntligen höra orden att det tar nu.

Att jag avbokades från MR- hjärna (skulle ha gjort den igår eftermiddag) av personalen där när jag var på väg därifrån var tydligen inte ok. Jag fick ju klara besked att den skulle jag inte göra av de som jobbade i det röntgenrummet innan jag åkte därifrån. Den förklaring jag fick var att det skulle bli för mycket kontrast i kroppen - men ingen doktor hade ordinerat ändringen, ingen anteckning hade gjorts från Skellefteås personal om vad de sagt till mig - att de avbokat. Doktor Nisse skulle forska i det hela och det kommer förmodligen att bli en anmälan av den personalen som utan mandat ändrat min vårdplan. Nu har han satt sina sköterskor i jobb för att snarast ordna en ny tid - vilket inte är det lättaste. Trycket är hårt på röntgen i Umeå. Personalen väntade mig som så klart uteblev - jag följde ju bara order. De fick tydligen i allafall inte göra som de gjort.

Tyvärr hann klockan bli för mycket i eftermiddag så jag måste tillbaka till Nus och Dagvården i morgon förmiddag för att få nästa dos med cellgift. Okidoki. Det tar jag. Känner mig sporrad att pumpa in mer av giftet nu. Jag tar gärna alla biverkningar och sömnstörningar nu när jag vet att DET FUNGERAR!!!! Barnen har fått ta del av de goda nyheterna liksom vänkretsen och självklart övriga familjen. Barnens kommentarer - glädje så klart - och så tror jag att de har lättare att förstå min trötthet nu. Accepterar att jag är upp och ner i sov eller viloträsket. De köper det.

På eftermiddagen i morgon kommer Arbetsterapeuten härifrån Hälsocentralen med lite mer hjälpmedel så att jag får klara lite mer själv. Den trevliga Arbetsterapeuten på Nus kom förbi med en "plockkäpp" medan jag satt i väntrummet - så att jag kan ta upp saker jag tappar på golvet utan rädsla för att ramla. Bara att ta upp ett par strumpor har varit ett projekt kan man säga... Den verkar lite cool. Det finns en magnet på ovansidan som t om kunde ta upp en nyckelknippa.

Jag lär mig sakta men säkert att ta det lite lugnare med mitt temperament och humör - försöker anpassa mig till att allt tar längre tid, jag får göra saker lite annorlunda men ändå - jag har förmågor kvar och ska försöka ge mig tiden att klara det jag föresatt mig. Undvika fällorna men anta liiiite utmaningar.

Kanske blir det en god natts sömn ikväll, efter anspänningarna inför idag, och de goda nyheterna som fick följa med mig och maken hem. Glädjetårar har trillat idag - igår var det tårar av ångest. Nu ska jag njuta en liten stund innan sängen kallar.

onsdag 21 november 2012

Behandlingscykel 3 - Herceptin, Taxol nr 7 och Zometa

Idag var det dags att påbörja omgång nr 3 med cellgifterna. Det har nog aldrig flutit på så smidigt som idag. Blodprover som start 08:30, och efter det tog jag mig till Café Kristallen för lite morgonkaffe och så hade jag med mig en tidning som tidsfördriv. Gick tillbaka upp för att träffa Dr Nisse, (inbokad tid kl 10) och han var tidig så jag behövde inte vänta. Passade på att få lite förnyade recept och han tyckte provsvaren var tillfredsställande. Vi pratade om att jag varit så fruktansvärt trött och skakigheten - har tappat väldigt mycket vader kan man säga. Det är som det är och bara att kämpa vidare.

Det som han beklagade mest är resan till Skellefteå som han anser vara för ansträngande, men det är angeläget att jag får göra den så snart som möjligt och det köper jag.

Eftersom allt flöt så smidigt även att få plats på Dagvården så blev det nästan tidsnöd... Det har inte hänt tidigare. Dessutom hade jag turen att få träffa min bloggande vän Sister Moonshine - önskar bara att jag haft tid att sitta och prata med henne mycket mycket längre än den korta stund det blev. Hoppas vi får många fler tillfällen att sitta och prata. Hon är så mysig och klok!

Min syster kom och vi fick ändra lunchplanerna lite, vi gick till Centralhallens butik och köpte med oss smörgås som vi åt i rummet, och jag blivit uppkopplad. Det gick finfint. Så mysigt att få sitta och prata med henne om saker vi inte annars hinner. När det blev dags för fortsatta påsar åkte hon tillbaka till jobbet och jag slocknade i sängen. Jag var färdig för dagen kl 16 och min syster kom och plockade upp mig för hemfärd. En hel timme tidigare än förra "startveckan".

Medan jag satt och väntade på skjutsen kom en av de fina sjuksköterskorna och satte sig hos mig, hon väntade på ett pizzabud. Hon frågade hur det är och hur det går och tittade på mina tunna vader. Typiska cortisonbiverkningar enligt henne. Jag berättade om mitt aktiva liv innan återfallet, att jag tränat och hållit igång kroppen men att det inte gått sedan i sommar - av förklarliga skäl.
Supergulliga människa! Hon skrev en lapp och skulle förmedla till sjukgymnasterna på onkologen att ta kontakt med mig för ett träningsprogram speciellt anpassat för sådana problem som jag nu har.
Det finns övningar att göra som kan bidra till att försöka bibehålla funktioner. Hon berättade att risken är att det fortsätter att vandra upp till låren och då blir det ju än värre med balansen. Musklerna tar stryk och allt man kan göra för att försöka bibehålla så mycket som möjligt är ju super. Jag ser framför mig hur jag sitter eller står och gör "pensionärsgymping" - jag antar tacksamt utmaningen. Kanske mamma vill ha lite gymping med mig... Då blir det ju så mycket roligare :)
Hon är en riktig ängel denna sjuksköterska!

Det blev en bra dag idag trots att det är jobbigt med cellgifterna och allt sådant som måste göras en sådan här dag, men jag känner mig nöjd med utvecklingen av dagen.

Nu är det hög tid för mig att krypa under täcket och säga tack för idag. Får se vad morgondagen har att erbjuda... Sömn? Troligen. Vila? Troligen. Men det är ok! Förhoppningsvis halkfritt och en liten gnutta luft skulle vara önskvärt - men det vet jag inte förrän jag tittar ut under morgondagen...

Jag sover och vilar det som behövs fram till fredag kväll då vi ska ut och äta middag på restaurang, maken, syster och svåger och lilla jag med. Längtar och ser verkligen fram emot det! Det är mitt mål och det ska jag klara och orka och ha supertrevligt! Jag har ju hållit mig undan från all alkohol av rädsla för att det ska påverka medicinerna men Doktor Nisse har gett fullt ok till att ta ett glas eller två utan problem. Det känns ju kanon. God mat med rätt vin till är ju inte helt fel. Ja, idag känner jag mig nöjd med hur saker och ting utvecklat sig. Härlig känsla!

söndag 11 november 2012

Helknäckt

Oj, nu har det gått många dagar sedan jag skrev av mig. Har inte orkat. Onsdagens Taxolbehandling har verkligen tagit alla mina krafter.  Jag har varit så fruktansvärt trött hela tiden sedan dess. Helt orkeslös på torsdagen. Jag bara låg. Sov i omgångar. Varit uppe och ätit frukost med barnen och sedan återvänt under täcket när de åkt till skolan. Sovit i soffan i omgångar. Maken har varit på konferens från onsdag morgon tills fredagskvällen och då är det tur att mamma finns - hon kommer som vanligt varje morgon och fixar och grejar för att allt ska fungera. Att öka magdropparna har de första dagarna fungerat bra, hoppas det fortsätter så.

I fredags laddade jag upp för en längre promenad med mamma och rollatorn. Vi promenerade hela vägen till min lillasyster som fyllde år och bjöd på fika. DET GICK! Två pauser, bara nedför - inga backar att bestiga. Sträckan är någonstans mellan 800 meter och 1 km. Kanonfint väder - några minusgrader och sol. Skönt att få frisk luft. Hem blev det att åka bil. Underbart med en härlig promenad.

Det är första gången jag känt mig så här långvarit påverkad efter behandling. Men det är väl så det ska vara - man påverkas mer och mer. Kroppen tuktas. Jag bara hoppas att det är ett gott tecken för då är det värt allt! Jag har varit otroligt tråkig och har känt mig osocial, men det här är ett krig som pågår och jag måste lära mig att gilla läget. Det måste få vara så här nu. En dag i taget, en känsla i taget.

Jag har varit snäll med mig själv och gått och lagt mig för natten när jag känt mig trött, tråkig mamma och fru som går isäng vid 20-21, men nu ska jag vara egoistisk och lyssna på kroppen. Har tagit 2 insomningstabletter och det verkar hjälpa något. Vaknar som vanligt vid 3, men har lyckats sova förbi vid 1:30 ett par nätter. Kunnat somna om vid 3 också. Har vaknat vid 4:30 och det måste jag säga är ett framsteg. Hoppas det håller i sig. I morse låg jag vaken till 6 och sedan somnade jag om tills hela familjen skulle äta frukost vid 8:30... Alltid tider att passa för alla måltider inför träning och match. Mysmorgon med farsdagspaket och god frukost som maken och jag dukat fram med tända ljus och allt. En sådan skön morgon var det länge sedan jag fick - sova som de andra tills klockan ringer. Gärna repris på det!

Självklart har det varit idrott för barnen i helgen. Jag har känt mig tveksam till att orka se matcherna denna helg, men med familjens hjälp så har jag ändå lyckats få se både innebandy och hockey. De har gett mig förutsättningar då de gjort allt för att jag ska ha fått vila. Skönt att få tanka energi från både innebandyhall och ishall. Det ger så mycket!

Igår kväll var en underbar kväll. Vi (maken och jag) hade fått biljetter till en föreställning på min 40- årsdag och igår var det dags. Planerat hela dagen med familjens önskan om att jag skulle orka med evenemanget som vi längtat efter, med vilostunder, dusch, make-up, mat, etc fördelat över dagen. Jag och maken var och såg Ljust & Fräscht. Har gruvat eftersom jag varit så trött, men det gick riktigt bra och vi hade turen att få bra platser - jag tog mig på plats utan problem (med mycket hjälp uppför trappstegen av maken) Så härligt att få skratta i 2 timmar! Jag stupade fullkomligen isäng efteråt :)

Idag är det söndag. Tröttheten är kvar, men jag känner mig ändå lite piggare. Kanske viloveckan som kommer nu låter mig vara lite mer pigg. Två arbetskamrater ska komma och hälsa på till lunch i morgon. Som jag längtar efter dem!

Kanske det kommer lite mer energi under veckan så att jag och mamma kan göra någon liten utflykt. Jag behöver skor. Nu kommer halkan och stövlarna med klackarna har jag ju redan konstaterat att de får förpassas in i ett skoskåp... Basicskor måste investeras. Vi får se hur veckan tar sig.

Nu hoppas jag på en bra natt igen och en bra start på den nya veckan - lite piggare och gärna lite mer energi i kroppen. Ett vet jag - jag kryper direkt under täcket efter frukosten med familjen i morgonbitti!

onsdag 7 november 2012

Behandlingsdag Taxol 6

Onsdag idag, på plats redan kl 08 för provtagning och träffade dr kl 09. Alla värden bra så jag fick min behandling. Faktiskt tror jag det är rekord hittills. Var färdigpumpad med allt redan kl 12.
Veckan som gått har jag minskat Cortisonet med 1 morgon. Ska testa att minska med ytterligare 1 på morgonen från och med i morgon eftersom huvudvärken inte påverkats under veckan som gått.
Magen är det största bekymret - som också påverkar nattsömnen, tar maxdos hela tiden men har ändå problem. Ska testa att dosera upp lite till och se om det hjälper, och inte hoppa över dropparna under viloveckan. Jag ska även prova att ta 2 sömntabletter några dagar för att se om jag kan få sova bättre. Det är ju lite "äckelprat" men att få gå på toaletten är ju så viktigt ju. Många gånger vaknar jag på nätterna och har ont i magen - för att jag inte fått göra det man normalt ska göra varje dag. Förhoppningsvis ger det resultat så att jag kan sova när det är natt.

Skakningarna/darrningarna är kvar, men det känns som att jag kan acceptera att det är för mig. Ha tålamodet med mig själv i detta. Det får ta sin tid med det som jag vill eller ska göra, fortsätta lära mig att ta det lugnt! Gilla läget helt enkelt.
Kommer så småningom att få hembesök av en Arbetsterapeut för att se om det går att göra lite handikappanpassning på en del ställen i huset. Behöver ramp för att ta in och ut rollatorn, bl a. Nu måste jag lyfta den för att få in den genom ytterdörren och det är inte så bra. Ska även se om jag kan få ett handtag till väggen vid badkaret - det är svårt att komma upp. Jag vill definitivt inte stå och duscha och inte heller ha någon sittbräda. Det är så underbart skönt med värmen i ett badkar, bara jag kan ta mig upp lättare så kommer det nog att bli riktigt bra.

Nu kommer viloveckan. Nästa vecka är det inga behandlingar. Får se om det börjar droppa in remisser så småningom för fullständig genomgång. Första har kommit, buk & thorax med 1½  kontrastvätska som ska drickas innan - har gjort några sådana tidigare. Måste åka till Skellefteå mååååånga mil blir det, eftersom första tid här på Nus var i slutet på januari. De skulle sätta upp mig på väntelista om det dyker upp någon tid, men annars blir det att åka långt. Dr tyckte det var olämpligt, men inga alternativ fanns.

I måndags åkte jag och mamma in till Umeå city på eftermiddagen. Det var den grejen jag nämnde tidigare... Visste bara inte om jag skulle orka. Jag har ju varit ett par korta besök själv, men nu skulle vi göra lite viktiga ärenden. Det var jättetrevligt! När jag varit mer ensam har jag bara tagit någon butik och sedan suttit och tittat på folk mellan varven - i måndags var vi på måååååånga affärer. Jättekul, men det tog på krafterna ordentligt. Trots att vi lufsade på i sakta mak och tog en kaffepaus.
Två viktiga saker skulle jag göra men sedan var det bara roligheter. Min optiker har ställt ut glasögonen lite så nu skär de inte in längre. Cortisonet gör ju att man blir lite svullen... Det blev jättebra. Problemet var att de hade flyttat och vi hittade inte dit i första skedet. Byggställningar som dolde entrén bland annat.
Jag har också köpt en rejäl medicinlåda där jag kan stoppa alla mina mediciner, slipper vara orolig att barnen skulle råka ta fel. Nu får det vanliga medicinskåpet vara det vanliga igen. Känns toppenbra!

Vi ska definitivt våga oss på fler utflykter - jag mår bra av att göra lite roligheter ju. Det ger energi. Tack och lov för att mamma också vill - eller bara kan - ta det i långsam takt. Vi gick i godan ro i en mängd affärer. Det finns mycket fint ju, både kläder och inredningsgrejer.... Fler svängar blir det definitivt, mer ögongodis mår man bra av. Kanske kan man ju köpa något trevligt också - inte bara "måsten"... Det blev nästan 3 timmar på stan. Kan säga att det var underbart kul, men som sagt jag var riktigt trött när jag kom hem...

Igår hade vi utvecklingssamtal med barnen. Lärarna var så bussiga att de synkade ihop storebror med tvillingarna  - men OJ  - vad jag är stolt över barnen! Det har känts oroligt så klart eftersom jag är som jag är, orkeslös och så, men de fick så fina omdömen av hur de fungerar i skolan. De fick alla tre erbjudanden om att få samtalsstöd, både med sina mentorer men också med sköterska/kurator. Det känns jättetryggt att veta att de håller koll på våra barn i detta. Alla 3 trivs jättebra och klarar skolan som de ska. Vilken underbar befrielse att få höra det. Det är ju trots allt skillnad på det de berättar hemma om hur allt går, och hur lärarna uppfattar allt som sker på skolan. När vi kom hem var jag bara såååååå trött. Får man säga hjärntrött?  Alla var hungriga som vargar. Vi hade som tur var rester som gick snabbt att värma och sedan kom käraste lillasyster upp en stund.

Tänkte att, jo men jag hade ju först fått en härligt solig och lite kylig promenad med mamma. Jag har i allafall kommit till insikt om att jag absolut ska ha tagit medicinerna innan promenad (det ska inte vara tid att ta dem just då - lite bättre planering) , nu gick vi innan och andningen blev jobbig innan vi var tillbaka från vår backiga promenad. Det var på gränsen för tiden när jag skulle ta medicinen, men nu vet jag det - jag bör ha den aktiv innan promenad. Jag vände på det igår, tog medicinerna efter och så fick de börja verka medan jag vilade inför samtalen och innan maken kom och hämtade för samtalen, borde vara rätt pigg...
Kaboom. Somnade i soffan 20:30, väcktes av maken en timme senare och somnade om i sängen på ett ögonblick. Ska nog inte klaga på denna natt. Vaknade kl 04 och kunde omöjligt somna om, men jag har ju faktiskt fått många timmar denna natt ändå. Maken skulle iväg tidigt och då kunde jag inte riktigt somna heller, han klev upp på "min" tid, vid 5. Jag hade all tid i världen ju innan morgonens sjukhusbesök. Fick i lugn och ro pilla på med lite make innan barnen vaknade för frukost...

Nu blir det vila, vila, vila. Behöver ta det lugnt en stund eller två.

onsdag 31 oktober 2012

Taxol 5

Jag har sovit gott inatt, snarkande maken var borta på jobb så en dotter som inte snarkat har varit min sovkompis! Var upp på toaletten vid 01:30 och sov sedan till 05:30. Skönt. Upp och tog mediciner, kröp tillbaka under täcket och slog igång TV:n. Sedan somnade jag inte om utan efter första morgonnyheterna gjorde jag mina små träningsrörelser sittandes i sängen i lugn och ro. Intog badrummet och i lugnt och sakta tempo tvättade jag bort natten.
Ganska skönt att veta att jag skulle bli hämtad 07:30 och kunde ta det så sakta som jag behövde. Hade gruvat lite för att det skulle bli en tidig morgon eftersom jag är så skakig - men det gick finfint med gott om tid. Klädde mig och åt en rejäl frukost. Sedan hade jag så gott om tid att jag han få på eyelinern och ögonbrynen - och ändå hann jag se lite mer morgonnyheter innan mamma och chauffören kom. Det funkade ju bra detta idag.

Eftersom jag inte haft sådan här tidig Nusdag på vääääääldigt länge så har jag gruvat, men det gick bra. Mamma och jag drack lite kaffe under den dryga timmen mellan provtagning och mötet med Dr Nisse och sedan fick jag tid för behandling kl 11. Ska testa att minska med 1 cortison morgon och 1 cortison kväll, men om det inte känns bra ska jag öka tillbaka igen. Jag berättade för Nisse att jag tycker mig känna att Stesoliden börjat hjälpa lite och det ska jag fortsätta äta. Jag tycker mig bli lite mer andfådd ibland, men samtidigt berättade jag att med hjälp av rollatorn så rör jag ju på mig mer - Nisse tycker inte att det låter sämre, så jag hoppas att det hänger ihop med att jag aktiverar mig.
Han frågade om huvudvärk och jag berättade att jag kan få som ett litet stick på ett par ställen, men inget ihållande. Jag hoppas ju att det är cellgiftet som knackar på där! Han var nöjd med proverna i övrigt och även ultraljudet av hjärtat.

Mamma och jag tog en promenad till Centralhallen i sakta mak där vi delade en smörgås innan det var dags att gå tillbaka till Dagvården. Så en promenad kan jag lägga till dagens aktivitet.
Fick ett rum och de gjorde iordning allt inför behandlingen med alla sprutor man ska ha och som ska verka i 30 minuter innan själva Taxolen. Sedan somnade jag och klockan 13:30 var jag klar för idag. Ovanligt tidigt, men det gick ju riktigt bra med en tidig dag ändå.

Jag följde med och lämnade in Lissi för pälsvården och jag följde med och hämtade henne efter 2½ timme. Gick bra. Jag har t om, med assistans av tvillingarna fixat middagen. Men nu är det slut för idag. Nu är jag trött - men det har gått riktigt bra idag ju. Räknar inte med att göra så mycket i morgon.

Mamma kommer förbi, om det inte blir för isigt så kanske en liten promenad får bli morgondagens mål.

tisdag 30 oktober 2012

Vilodagen

Jag hade lovat mig en lugn dag idag. Det har jag haft också. Regnet har öst ner hela dagen, med riktigt isigt väglag som resultat. Ingen promenad blev det. Det enda jag gjort är att ha varit på Hälsocentralen och fått influensavaccinet. Jo, jag har tvättat en tvätt och vikt undan den torra. Men jag har känt mig seg hela dagen. Lite tråkig känsla. Mamma kom som sällskap, tvillingarna drog med bussen på shopping med kusinerna så det har varit lugnt och skönt här hemma.

En vän kom förbi på en kopp kaffe och hade med sig fikabröd. Trevligt! Hon tyckte att jag såg så pigg ut... Tänk att känslan i mig inte var densamma, men det är ändå roligt att höra att jag ser piggare ut. Tanka bra input!

Har sovit halvtaskigt i natt och känt mig trött hela dagen utan att riktigt kunna ta en tupplur. Kanske har jag varit lite för övermodig med aktiviteter. Men jag blir ju så glad när jag kan göra något. Måste lära mig att anpassa mig och inte bli för kaxig... Kommer inte att försöka hålla mig vaken någon längre tid ikväll. Har dessutom tidig tid på Nus i morgon så den sömn jag får lär jag behöva...

Usch vad jag klagar. Fast idag känns det så. Har varit darrig hela dagen och ändå har jag en känsla av att Stesoliden sakta men säkert hjälper mig i rätt riktning. Bara jag lär mig att anpassa mig till ett långsammare tempo. Jag har ju världens bästa mamma som påminner mig om det med jämna mellanrum, men det är inte lätt att vara "långsam".

Lite glädje kan jag ändå avsluta dagen med - Lissi får sin klippning i morgon! Tack för det!!!! Så spännande det ska bli - jag hoppas att jag orkar samla kraft att följa med och hämta upp henne när hon är färdig.

måndag 29 oktober 2012

Ultraljud och Stadstripp

Höstlov. Barnen hemma på höstlov, efterlängtad paus från skola i en vecka. Sonen drog redan tidigt på förmiddagen till sin Ishall, där han spenderat hela dagen med träningar i omgångar och umgänge med lagkamrater. Han trivs och det är härligt!

Fick ju hem make och son från match i Piteå igår kväll, med en vinst i bagaget, men jag var såååå trött att jag inte orkade mer än att gratulera till vinsten och prata med dem en stund innan jag kände att jag behövde sova. Känns konstigt att vara den som går och lägger sig först av alla, de andra ville se film när det nu skulle vara sovmorgon och allt.
Jag la mig kl 21 och somnade ganska omgående. Skönt! Behövligt! Följer ändå fortfarande mönstret att vakna 01:30 och tror att det är morgon - har sovit hårt. Lyckades somna om efter ett toalettbesök och borstade tänder (jag har nog aldrig borstat tänderna så många gånger per dygn som jag gör nu). Vaknade igen vid 03 och kunde absolut inte somna. På med TV:n på lågt ljud och med hjälp av den somnade jag om till slut i alla fall, vaknade 06 och tog mina mediciner och kröp tillbaka under täcket igen. Så ändå, en bättre natt har jag haft. Jag ska fortsätta försöka låta det bli som det blir - sova när det går och låta det vara vakenstunder. Förhoppningsvis blir det bättre och bättre med tiden. Mysig frukoststund med maken vid 8, han jobbade på kontoret sedan och jag kröp under täcket och sov till 9. SKÖNT!!!!! Väckte barnen som fick sin efterlängtade sovmorgon. Jag kände mig pigg och glad inför dagen idag. Skön känsla. Visst, långsam och seg men ändå bättre till mods.

Maken snarkade något så offantligt mycket i natt - jag petade och petade och petade på honom... Det verkar vara en förkylning på gång där...

10:30 var jag på plats för Ultraljudet av hjärtat. Det tog ca 1 timme och när dr granskade och jämförde plåtarna med de från i juni så såg det bra ut. Då hade jag en del vätska på fel ställe men det verkade ok nu. Viktigt att det fungerar med pumpen eftersom jag behöver det viktiga Herceptinet.

Den efterlängtade klippningen av Lissi blev inställd, hon som skulle göra det hade blivit sjuk. Attans. Vi kommer att få en ny tid så snart hon är tillbaka igen - men det var riktigt otur. Som vi väntat, som tvillingarna väntat på att få gå på stan medan hon skulle klippas...

Jag kände mig modig idag. Hade ju också fått börja dagen helt ok med att göra saker i min takt. Så.... OK. En tripp till Umeå City utlovades efter lunch till överlyckliga tjejer. Jag måste ju våga mig ut igen efter förra veckan. De fick 2 timmar att spendera på shopping på egen hand medan jag lufsade runt i min takt. Så skönt att jag fixade det!
Köpte en ny handväska - det har inte känts tryggt med en handväska i korgen på rollatorn när jag ibland sitter med ryggen vänd från korgen, dessutom hade den ingen dragkedja. Nu är den perfekt. Lagom liten och jag vet var jag har den hela tiden - tillräckligt lång axelrem för att ha den hängandes över handtagen också. Känns som en bra investering. Jag gjorde som förra tisdagen - lufsade på i lugn och ro, tittade på ditten och datten. Satte mig och vilade både här och där, när jag kände att det behövdes. Promenad i massor (sakta, sakta, framåt) kan jag ju också lägga till, för jag ville ju inte bara sitta på ett ställe och titta på alla människor/skollediga ungdomar och skyltningar. Ganska skönt att bara lufsa fram ute bland alla glada människor i shoppartagen.

Tjejerna däremot hade inga påsar med sig alls när vi strålade samman... Hmmm... Shoppingexperterna... De beslöt sig för att spara handlandet tills i morgon då de ska iväg med kusinerna på shopping igen. Rekat och provat ut har de gjort, så det lär rassla till i morgon kan jag tänka. Vi avslutade stadstrippen med att de ändå fick varsin påse, fleecetröja och mössa, ett måste nu när det blivit kallt här hos oss. Det blev mitt beslut att de faktiskt inte fick lämna det till senare, så då känner jag mig nöjd och trygg med att de inte behöver gå omkring och frysa i onödan.

I morgon blir det en lugn dag, sonen åker åter till Ishallen och tvillingarna ska ju iväg med kusinerna på stan. Mamma kommer och sällskapar till lunch och stannar för att hjälpa till med middagen. Det blir förhoppningsvis en skön vilodag inför Onsdag och behandlingsdag igen. Måste erkänna att nu är jag jättetrött, men jag hoppas och tror att dagens äventyr ändå gett mig mer energi i bagaget - och mod att göra fler utflykter då och då.

onsdag 24 oktober 2012

Heldag på Nus - fulltankad för en vecka framåt

Hade fått en önskan om en god nattsömn inför idag av en följare, och minsann... Hon lyckades sända en riktigt bra natt till mig. Bra start inför idag. Tack!

Mastodontdagen är över.

Starten av omgång 2: Herceptin, Taxol nr 4, Zometa nr 2 och alla sprutor som följer med, cortison, tavegyl, och jaaa.. det är en stor låda som töms på olika sprutor. Sedan lite koksalt också så klart - en stor påse ska in mellan varven. In med er bara och gör ert jobb!!!!!

Från 9-17 tillbringades dagen på Nus. Det är många timmar, men ack så viktiga - åtminstone de med dr och behandlingen. Älskade mamma var sällskap över lunchen och åkte sedan hem, jag fick transport hem med bussige svågern som hämtade upp mig när jag var klar. Blev en helt ok dag - om än lång då :) Fick en säng kl 13 och slumrade flera gånger. Skönt. Skönt också för mamma att få ta hand om sina onda ben på hemmaplan istället för att sitta och se mig sova.

Fick berätta om min "skitvecka" för dr Nisse - han såg ju hur jag ser ut på halsen... Vi pratade om det och samma konstaterande - en olycka händer - det där var inte sjukdomsrelaterat. Jag ska köra på med samma doser av allt som tidigare, även Stesoliden, och att jag har problem med skakighet/darrigheten är han övertygad beror på Cortisonet. Det  kan bli så och i mitt fall är det bara att konstatera. Gilla läget och försöka göra det bästa möjliga av det. Lugnande besked ändå.

Frågade om jag har mycket huvudvärk, men det enda som varit är det jag vill kalla normal spänningshuvudvärk - vid tinningarna, som släpper när man bara mjukt masserar lite. Har, peppar, peppar inte ont någon annanstans på/i huvudet. Äter i och för sig Alvedon i fulldos, men tänker inte göra på något annat sätt heller. Det funkar och så får det vara. Fick bara medhåll från dr om det.

 Jag får försöka lära mig hantera det på bästa sätt och min goda vän Rollatorn hjälper ju mig på ett bra sätt. Värdena i övrigt var bra så full ranson av dropp idag. Han tyckte också att jag låter bättre i andningen, något som min man också säger rätt ofta nu. Hoppas att det som hörs för dem stämmer i lungorna också!!!!!

Jag förklarade också att självkänslan och självförtroendet hamnar i botten samtidigt som jag spänner mig - inte konstigt alls tyckte han... Stesolid - kör på, sluta inte. Klara besked. Tycker mig ju också känna små, små förbättringar för varje dag. Jag ska också få komma till en av sjukgymnasterna som jobbar där och få Taktil massage för att hjälpa mig att slappna av lite mer i kroppen. Det tror jag blir bra. Jag vill och behöver ju komma tillbaka till att bli mer positiv, känna att jag kan saker även om det inte är turbomorsan som fixar allt som tidigare. Omställning visst, men det måste jag acceptera. Att bli deppig är nytt för mig och det är samma där. Gilla läget. Måste gå igenom det. Det känns ändå som en personlig seger att erkänna för mig själv att jag faktiskt kan och får vara svag och inte behöver vara den starka.

Tills nästa gång blir det koll av hjärtat - rutinen kring Herceptin, det har jag gjort massor av gånger tidigare. Han beställde också full koll av hela mig till slutet av november - det känns mer påfrestande så klart, men nödvändigt. Ska försöka att inte tänka på det nu utan fokusera på här och nu.
Fick veta om fler nya behandlingsmetoder där Herceptin är inblandat - där han tycker att jag är en het kandidat - och även annat man kan ta till. Just nu önskar jag att detta funkar bra så länge som möjligt så att det finns alternativ för en lång tid framöver - jag tänker ju inte ge upp kampen och kan behöva byta sorter... Men inte redan OM jag får bestämma. Det vet vi så klart inget om men ev byten hoppas jag dröjer. Nu kör vi på det här.

I morgon ska jag fokusera på att åka på Look Good Feel Better. Jag SKA dit! Har tom lyckats få en lunchdejt innan kursen börjar med en blogg-vän. Ska bli så trevligt!

Summerar jag dagen så har den varit bra. Nu vill jag att det fortsätter så här, ok, små steg i taget - men i positiv riktning. En vecka av inre stress och skräck efter fallet ska inte få ta mer energi av mig from nu.

måndag 22 oktober 2012

Måndag - ny vecka!

Måndag börjar ta slut. Det har varit en lugn dag inne.
Älskade mamma har varit här sedan tidigt i morse, såg till att barnen kom upp och iväg till skolan. Hon är så gullig och ställer upp eftersom maken åkt på jobb och blir borta ända tills på torsdag kväll. Hon kämpade sig hit med kryckor då hon har ont. Värk. Hon kommer tillbaka varje morgon hela tiden maken är borta. Underbara mamma! Vi har delat soffa hela dagen idag. Ingen promenad, däremot en längre tupplur som vi båda behövde.

Hoppas så på att Stesoliden hjälper - att jag slappnar av mer kan jag redan nu känna, tänker på käkarna och att jag låter nacken vila med kuddar bakom. Nu är det bara att försöka få tillbaka känslan av mer stabilitet från knäna och nedåt. Har sovit bättre inatt, vaknat ett par gånger men kunnat somna om. Medicinerna tog jag strax före 06, så det är ju ok. Slumrade till från när barnen for och till 8:30. Det var länge sedan. Hittade lilla mamma sovandes i soffan när jag steg upp. Visst är det ett steg i rätt riktning - mer avslappnad, mer vila?

Jag har försökt röra på mig lite inne. Känna på darrigheten. Passat på att vika tvätt och bära till barnens rum - gick bra. Inte för snabba rörelser utan mer koncentrerat på att gå så bra som möjligt. Det går faktiskt bättre att använda händerna just nu också. Skakar inte sååå fasligt. Blir inte alltför många felskrivningar vid tangenterna.

Fixat lite i köket, vilket jag inte gjort på flera dagar. Bara att duka, fixa frukost till mig och mamma. Hällt upp te i koppen utan att vara livrädd för att det heta vattnet skulle hamna överallt kändes riktigt bra.

Lite svårt med sms när det darrar - blir att backa och ändra, men jag har fått iväg ett par idag iallafall :)

Morgondagens mål: att ta en rollatorpromenad!

söndag 21 oktober 2012

Det blev ett besök på Nus ändå

Det är inte lätt att förstå sig på sig själv... Eller den egna kroppens reaktioner. Efter fallet i onsdags fortsatte darrigheten/skakningarna och jag upplevde ingen förbättring på hela fredagen heller. Vad är vad? Rädslan började ta överhanden och mentalt blev det inte heller bättre av det så klart. Fredagar är dåliga dagar att försöka få kontakt med Dagvården. Gick bet på den - tack och lov har jag fått direktnummer till Avdelningarna och kan den vägen få hjälp, dygnet runt.
Vid 14:30 hade de ordnat en plats i ett rum för att få träffa en doktor. Maken följde mig och så klart får man vara beredd på att väntan på hjälp tar tid när man får komma in så här. Jag kände mig lugnare bara av att få komma dit.
Jag känner mig verkligen så otrygg och rädd när jag saknar kontrollen över darrigheten, när den inte gett sig på flera dagar som det blev den här veckan så tar det på hela mitt väsen.

Fick så klart skrivas in med band på armen, provtagningar och hela paketet i väntan på dr, men som det kändes i fredags så kunde de nästan få göra vad de ville bara jag fick och får må bättre... Låg och småslumrade i sängen medan maken slumrade i en fåtölj. Det hann bli middagstid och utbudet på Nus är verkligen inte mat för mig. Jag fick mig pannkaka med glass och sylt... Annars hade jag nog inte fått ner en bit. Maken fick gå och köpa en macka i Cafét.

Så kom till slut doktorn. En jättefin underläkare, sympatisk. Hon förstod min oro och var väldigt rak med mig. Min livrädsla är så klart att ALLT som händer kommer från huvudet. Hon lugnade mig, gjorde kontroller (följa finger med ögonen uppåt - sidledes, vidvinkelsyn, spänna händer, lyfta armar, trycka fötter uppåt och neråt, etc). Vi pratade om vilka mediciner jag äter och hur jag tar dem. Sedan gick hon för att konsultera överläkare för att återkomma med besked efter en stund.

Det blev ingen justering av cortisonet - däremot fick jag veta att man kan få ha sådana här skakningar av cortison. Inte helt ovanligt, men inte en vanlig biverkning ändå. De ville inte ändra dr Nisses ordination eftersom jag kommer att träffa honom på onsdag. Fortsätter alltså med högre dos på morgonen och lågdos på kvällen, åtminstone tills på onsdag.

Jag fick en Stesolid, som ska kunna bidra till att minska skakningarna. Läkaren tyckte att hela jag var spänd som en fiol - kroppen får ingen vila. Det syndes på hela mitt väsen, och i ögonen, sa hon. Spänner mig konstant. Stämmer när hon säger det. Jag har ju varit livrädd och så klart spänt mig. Känner när hon så rakt säger det till mig att - jaaa, så är det. Käkarna spända, nacken - jodå - den låter jag då inte heller få en skön ställning utan spänner mig hela tiden. Sovit som en kratta... Jag fick välja mellan att stanna kvar över natten eller åka hem, men med 20 minuter in till Nus så blev valet enkelt, jag behövde bara ringa om jag behövde komma tillbaka. Åkte hem och kände mig något lugnad.

Jag har ju tagit Stesolid tidigare, i kortare perioder sedan i sommar, men slutat - tänkt att jag inte ska äta orosdämpande tabletter utan försöka kämpa på med mina demoner som kommer och går... Fast om de kan fylla funktionen av att bidra till stabilitet, minska darrighet. Varför tveka? Nu tar jag 3 per dygn, som dr Nisse ordinerat från början och gör det fram tills på onsdag så får jag förhoppningsvis mer besked då. Jag knaprar gärna dem om de gör mig mer stabil - humöret följer ju med i samma riktning då.

Märkte inte någon omedelbar effekt till lördagen, avstod sonens hockeymatch då jag så klart inte fått speciellt mycket effekt i muskelavslappningen över en natt. Slumrade ett par gånger under dagen. Däremot en promenad på eftermiddagen med tvillingar och hund och det blev en riktigt mysig stund. Vi gjorde också knytmiddag hos lillasyster och hennes familj - ett bra och välbehövligt avbrott från "tycka synd om mig själv hela tiden". Pratat om annat.

Idag har det varit en ganska bra dag. Kall, soligt. Varit och sett tvillingarna vinna en innebandymatch och när vi kom hem så följde jag med dem ut. På med långkalsonger och en varm jacka, marken full med frost. Blev lite kallt om näsan eftersom jag var stilla med rollatorn och de andra jobbade på med att montera ner studsmattan. Lockade med make, tvillingar och hund ett varv runt kvarteret innan det var dags att gå in i värmen.

Sonen har varit borta hela dagen - hockey och en fin vinst även där. Så kul för honom, men så trist att missa båda hans matcher i helgen. Tur det kommer fler...

Jag hoppas att veckan som nu kommer blir en bra vecka. Att Stesoliden fixar till buggen i systemet. Då äter jag dem gärna! Man måste ju ändå få må hyfsat bra många dagar även om man behandlas för jordens vidrigaste sjukdom!