fredag 30 november 2012

Fredagsglädje och Handikappanpassning

Haft en toppendag så här 2 dagar efter behandling. Jag har en känsla av att det goda beskedet i onsdags gett mig lite extra energi. Jag får passa mig så att jag inte tar ut mig för mycket, bara för glädjeruset som just nu invaderat mig. Vill inte få bakslag. Jag har de senaste veckorna vilat förmiddag och eftermiddag - ikväll slocknade jag kl 19 i soffan och var nästan omöjlig att väcka vid 20:45.... Skönt var det i allafall.

En efterlängtad lunchdate med 2 av mina fina kollegor fick göra min fredag. Gick och kikade runt på lite kläder, kanske något att ha till jul/nyår innan vi skulle ses. En lite längre lunch hade de tagit sig tid med och det är alltid lika roligt att höra jobbprat med dem. KRAFT!!!

Tänkte göra en kort tur bara, men det blev en stadstripp från 10:30 - 14 i allafall. Det är skönt med långsam motion på tinade halvplana underlag. Tyvärr har vindarna friskat i ordentligt idag, så jag tog några extra vändor i galleriorna för att komma undan blåsten - det känns att håret gör sitt i normalfallet. Mössan höll inte riktigt emot kylan.

Förutom lunchen så kändes det roligt att gå in i butiker både här och där. Blundade för blingblinget från allt juligt och fokuserade på kläder istället. Oj, när man får upp ögonen så finns det mycket jag önskar jag kunde köpa... Men - vad är väl en sjukpenning... Mycket ögonshopping blev det. Faktiskt så hittade jag en tunika/klänning som jag inte kunde motstå - till en lagom peng. Lagom fin för jul och nyår - inte alltför pråligt men ändå kändes det lite lagom uppklätt. Dessutom har jag köpt makens julklapp :)

När jag kommer hem har vi en hantverkare i full färd med att göra rampen in i huset färdig, utfasningen av steget ner på garagenivå och att sätta upp ett handtag till badkaret. Vilken lycka!!! Jag har ju varit inställd på 2 månaders väntetid och så har han lyckats genom sina kontakter att få alla tillstånd. Hurra! Så lätt det var att komma in! Jag har accepterat att jag behöver hjälpmedel och när jag nu för varje litet tillskott får uppleva vad mycket kraft och energi jag sparar så blir ju mitt liv mycket lättare. Att man ska vara så tjurig i vissa lägen...

Morgondagen blir lugn. Sovmorgon (klarar jag det?) Ska be maken ta ner en enda låda till med julsaker - ljusstaken saknas och lite annat smått och gott. Tvillingarna har ordnat en rolig aktivitet med klasskompisarna och sedan ska vi äta middagen på Allstar med våra vänner. Ska bli trevligt.

torsdag 29 november 2012

Taxol nr 8 - tacksamt mottagen idag

Eftersom det blev sent innan vi var klara hos doktorn igår så fick jag besöka Dagvården idag istället för att få cellgifterna. Gick supersmidigt eftersom allt bokades igår och var beställt så det gick som på räls. Tid klockan 10:00. Hemma redan 12:30 och åt lunch med mamma och ena dottern.
Sjuka dottern hon sov bara vidare medan vi var på Nus, och var piggelin och hungrig när vi åt vår lunch. Febern hade gått ner så hon får en vilodag i morgon bara för att bli ordentligt frisk till vår för ovanlighetens skull sportfria helg. Inte en match, inte en träning. Wow!

Twinsen har nu fullt upp med att hitta på en rolig aktivitet med sina kompisar på lördag. De funderar på Fortet - äventyr med olika uppgifter att lösa i celler, som på TV. Hoppas att det blir av, de kan behöva göra något roligt.
Sedan har vi bokat bord på sportrestaurang Allstar kl 18 med en familj som är hockeyvänner - hoppas på att orka. Jag har ju hela dagen på mig att vila mig i form, men ser verkligen fram emot att få göra detta - vi har pratat om det hela hösten.
Personalen brukar vilja bli av med barnfamiljer runt 20 - när partyfolket anländer, så det kommer inte att bli sent. Ser verkligen fram emot det!

Jag somnade som vanligt under behandlingen, och ett par timmar till blev det efter lunch och At-besöket också.

Arbetsterapeuten kom kl 13 och monterade hjälpmedlet till toalettstolen - kändes jättebra och tryggt att gå på toaletten kan jag meddela. Jag kommer upp med lätthet nu när det är handtag på båda sidor om toaletten, i samma höjd och på rätt avstånd! Nu kan jag kanske låsa dörren om mig när jag känner för det :)

Jag berättade att det funkat bra med duschbrädan på badkaret - jag har duschat flera gånger - för att det varit så "enkelt". Behöver inte längre uppbåda all kraft till att ta mig upp utan kan mysa på... Jag sätter i proppen och låter värme och ånga slingra sig runt kroppen, tar mig tid att njuta. Den behåller jag och får betala för. Värd varenda krona! Jag tackade i dagsläget nej till duschstolen att använda i duschen. Den var dyr och som arrangemanget fungerar just nu med badkaret så är jag helnöjd! Jag är välkommen att höra av mig om fler behov uppstår, så det känns bra.
Nu är det som gäller att ligga på kommunens Bostadsanpassning för rampbyggena. 2 månader är lång väntan och jag fick rekomendationen att ringa och ligga på handläggarna för att snabba på processen - att det behövs är tveklöst. Men väntetiden oförsvarbar. Nu har snön kommit hit och då blir behovet än viktigare att uppfylla snarast.

Fick ett tips från min vän C i förrgår kväll om att det finns en griptång för att ta upp tappade saker. At är den som tillhandahåller sådant. Lyckades igår få kontakt med At på onkologen och som den pärla hon är så fick jag den med mig direkt i handen. Haha, nu kan jag ta upp både sockar och tom nycklar om jag skulle tappa det - för det finns en stark magnet på ovansidan. Tänk att jag haft sådan ångest över att bli beroende av hjälpmedel och så visar det sig att allt som jag nu tar hjälp av underlättar mitt liv så. Det är fantastiskt - att jag ska vara så tjurig...

I morgon ska jag äta lunch med två kollegor - jag känner mig så glad efter de goda beskeden på onsdagen och de vill dela dem med mig. Jag passar på att få lite motion innan vi ska luncha också på den värmeslingsbelagda gågatan. Rollatorn och jag börjar bli goda vänner. Att gå långsamt är ju inte fel, jag rör på mig och känner mig trygg, kan vila när som helst, men ändå röra på mig i sakta mak.

Medicinmässigt så ska jag nu sakta, 1 vecka i taget minska morgoncortisonet med 1 tablett varje gång. Öka tillbaka om det känns sämre och fortsätta om det känns bra. Förhoppningen är att så småningom vara nere på 2 tabletter morgon och 2 tabletter på kvällen. Det är en flera veckors plan, men hoppas att det fungerar.
Den utskrivna hudkrämen för min extremt torra hud har jag testat och kroppen jublar och suger in varenda gnutta. Ögongelén lär det ta tid innan jag märker effekten av, men hittills så känns det bra.

Jag har slutat hetsa kring mina sov och vakentider. Mår mycket bättre av det. Om jag är vaken någon timme på natten så får det vara så. Jag sover när kroppen eller knoppen signalerar att det är dags. Jag ska försöka fortsätta vara snäll mot mig själv när det gäller detta.

onsdag 28 november 2012

ÄNTLIGEN

Idag var det dagen D. Provtagning och träffa doktor Nisse för besked om måndagens röntgen i Skellefteå. Det har varit jättejobbiga dagar. Vad har de sett, vilket besked kommer jag att få den här gången?

Något försenad kommer han in i väntrummet och spänner ögonen i min man - inte en blick på mig - och utbrister "GRATTIS!!!! Kom så går vi in på mitt rum". Han är en god människokännare dr Nisse. Visste vem han skulle fokusera på - även om så klart jag fick följa med... Patienten :)

För första gången sedan upptäckten/återfallet i slutet av juni har tumörerna i lungorna krympt! För första gången ett positivt besked sedan kriget började om! Vi började gråta av hopp och glädje över de goda nyheterna. All anspänning och förberedelse på att få samma besked vi tidigare fått varje gång. "Det står stilla, det har blivit lite mer". Så får vi äntligen, äntligen höra orden att det tar nu.

Att jag avbokades från MR- hjärna (skulle ha gjort den igår eftermiddag) av personalen där när jag var på väg därifrån var tydligen inte ok. Jag fick ju klara besked att den skulle jag inte göra av de som jobbade i det röntgenrummet innan jag åkte därifrån. Den förklaring jag fick var att det skulle bli för mycket kontrast i kroppen - men ingen doktor hade ordinerat ändringen, ingen anteckning hade gjorts från Skellefteås personal om vad de sagt till mig - att de avbokat. Doktor Nisse skulle forska i det hela och det kommer förmodligen att bli en anmälan av den personalen som utan mandat ändrat min vårdplan. Nu har han satt sina sköterskor i jobb för att snarast ordna en ny tid - vilket inte är det lättaste. Trycket är hårt på röntgen i Umeå. Personalen väntade mig som så klart uteblev - jag följde ju bara order. De fick tydligen i allafall inte göra som de gjort.

Tyvärr hann klockan bli för mycket i eftermiddag så jag måste tillbaka till Nus och Dagvården i morgon förmiddag för att få nästa dos med cellgift. Okidoki. Det tar jag. Känner mig sporrad att pumpa in mer av giftet nu. Jag tar gärna alla biverkningar och sömnstörningar nu när jag vet att DET FUNGERAR!!!! Barnen har fått ta del av de goda nyheterna liksom vänkretsen och självklart övriga familjen. Barnens kommentarer - glädje så klart - och så tror jag att de har lättare att förstå min trötthet nu. Accepterar att jag är upp och ner i sov eller viloträsket. De köper det.

På eftermiddagen i morgon kommer Arbetsterapeuten härifrån Hälsocentralen med lite mer hjälpmedel så att jag får klara lite mer själv. Den trevliga Arbetsterapeuten på Nus kom förbi med en "plockkäpp" medan jag satt i väntrummet - så att jag kan ta upp saker jag tappar på golvet utan rädsla för att ramla. Bara att ta upp ett par strumpor har varit ett projekt kan man säga... Den verkar lite cool. Det finns en magnet på ovansidan som t om kunde ta upp en nyckelknippa.

Jag lär mig sakta men säkert att ta det lite lugnare med mitt temperament och humör - försöker anpassa mig till att allt tar längre tid, jag får göra saker lite annorlunda men ändå - jag har förmågor kvar och ska försöka ge mig tiden att klara det jag föresatt mig. Undvika fällorna men anta liiiite utmaningar.

Kanske blir det en god natts sömn ikväll, efter anspänningarna inför idag, och de goda nyheterna som fick följa med mig och maken hem. Glädjetårar har trillat idag - igår var det tårar av ångest. Nu ska jag njuta en liten stund innan sängen kallar.

tisdag 27 november 2012

Samlat kraft idag.

Jag fick min stund idag. Min egostund. Samlat kraft. Mungiporna gick under dagen från djupt nedsjunkna till uppåt innan jag var hemma igen vid 14- tiden. Trött.

Åkte vid 10- tiden med Färdtjänsten in till City och bara gick på plan mark i sakta mak, gick in i lite affärer - oj vad det är juligt överallt. Det blir nästan för mycket. Alla butiker vill bräcka varandra med allehanda vackra juldekorationer.

Skönt att få röra på kroppen också, även om det inte går så fort - men rörelse är bra. Temperaturen runt nollan, så det kändes friskt att gå ute. Fördelen med City är att det är värmeslingor på gågatan så det är ingen halkrisk, det känns tryggt att gå omkring.

Jag hann gå runt en bra stund och titta på allt möjligt - mest genom skyltfönstren då det var så skönt med frisk luft, för sedan hade jag bokat lunch med två av mina kollegor kl 11:30. De hade tagit sig tid så vi satt en lång stund och pratade jobb. Så härligt! Det ger energi att höra om vardagsproblem och sådant som jag var en naturlig del i fram till i somras. Jag kan ju kanske inte påverka och göra konkreta saker här och nu, men jag längtar tillbaka till "vardagselände" och diskussioner, etc. När klockan närmade sig 13 så kom tröttheten och vi lämnade varandra med intentionerna att inte dröja allt för länge till nästa lunchdate.

Världens bästa mamma hade, medan jag varit egoist som dragit på stan i min ensamhet, strukit och satt upp julgardinerna. Jag älskar julen. Pyntet, dofterna, förväntningarna, alla ljusen. Lugn och mys med familjen. Och då drar jag iväg från en del av det som jag tidigare alltid älskat att pyssla med. Men just idag behövde jag göra som jag gjorde, hur knäppt det än låter.

Mamma stod vid spisen och förberedde middagen när jag kom hem - Lasagne... mmm, supergott! Vilken pärla hon är! Jag var så trött när jag kom hem från min egostund att jag somnade i soffan till dofterna från hennes matlagning.

I morgon eftermiddag är det sjukhusdag igen. Provtagning och läkarbesök, för ovanlighetens skull inplanerat på eftermiddagen. Planen var ju förstås att få besked om gårdagens röntgen + mr och fortsatt behandling... Nu kan jag tänka mig att det kommer att handla om buk/thorax och vad som hänt där efter 7 Taxolbehandlingar. Det är ingen behandling inplanerad - förmodligen utifrån att vi skulle ha pratat om röntgenundersökningarna och hur det fungerat med den behandling jag får nu. Jag hoppas att jag hinner få den ändå, vill köra på så hårt det bara går även om det stundtals är så jobbigt att jag vill krypa ur skinnet. Jag vill ju vinna det här kriget!

Nu hoppas jag på en oavbruten nattsömn och att morgondagens läkarbesök ger positiva indikationer på behandlingarna.

måndag 26 november 2012

Sjukresa 13 mil x 2 - roligare dagar har jag haft...

Idag har jag varit på utflykt. Röntgen av Buk & Thorax. Sjukresa 13 mil enkel väg till Skellefteå, 09:00 kom taxin för att hämta mig. Pust och stön och så trist. Första tid i Umeå var i slutet av januari och det är för lång väntan så beslut och kallelse till Skellefteå blev enda alternativet. Trist sjukhus. Röntgenavdelningen var på källarplan - jag tog en promenad genom kulvertarna för att hitta Centralhallen där man kunde köpa lunch och dessutom få se lite människor. Att sitta och dricka kontrast i 1 ½ timme för att åka in och ut i en maskin i 5 minuter... Roligare saker kan man ju göra under en dag. Klockan 14 var jag färdig för hemfärd.
Precis när jag ska lämna så kommer en sköterska ut och meddelar att det inte blir någon MR hjärna imorgon. Tydligen får man inte ge kontrast så tätt. Skit också. Planen var ju att onsdagens läkarbesök skulle ge indikationer om hur det fungerat hittills, med förhoppningar att pågående behandling fungerar som den ska. Det borde de väl ha haft koll på. Kallelserna har jag ju fått för ett par veckor sedan. Jag tycker nog att det är lite klantigt att de inte upptäcker det förrän nu.

Jag har laddat och haft ångest inför onsdag med besked och så blir det bara halvdant - klart att det är urjobbigt att få besked om hur lungorna mår, men nu får jag ladda för besked två gånger... Det är så jobbigt att ladda om - jag har ju ingen aning om vad de ser eller hittar. Läkartiden på onsdag är dessutom på eftermiddagen så har jag otur får jag inte ens behandling...

I morgon är det tänkt att underbara mamma ska hjälpa mig att fixa julgardinerna, adventsljusstakarna och det som behövs inför helgen och 1:a advent. Det kommer att bli den minst julpyntade julen någonsin hos oss. Jag älskar julen och pyntet, men i år ska jag hålla nere det hela på minimal nivå.

Jag tror att jag ska kolla med mamma om vi kan vänta någon dag. Känner att jag måste UT. Själv. En liten stund bara. Jag vill åka på jobbet och hälsa på ett par kollegor. Få göra något. Fast jag vet inte om jag orkar, men jag känner mig sur och irriterad och kollegor jag inte träffat på flera månader kanske kan muntra upp mig lite iallafall. Bara ett par timmar på vift hoppas jag kan få mig på bättre humör. Tycker inte om mig själv just nu! Måste kolla bara så att de på jobbet har någon minut över för mig en liten stund.

Onsdag em sjukhuset och på torsdag em kommer At tillbaka - känns som att i morgon är enda alternativet till lite egentid... Fredag känns långt borta att vänta till... Behöver göra något kul efter denna supertråkiga dag känner jag.


lördag 24 november 2012

Arbetsterapeutbesök och Utgång

Igår var Arbetsterapeuten här på hembesök. Jag vet ju att det är nödvändigheter som måste in, men jag bröt ihop när hon kom. Att bli beroende av hjälpmedel för att klara vardagen känns jobbigt.
Jag vill så gärna fortsätta kunna ta ett bad - att få ligga i värmen och njuta. Senast när jag, i veckan efter duschen, skulle ta mig upp ur badkaret så var det nästan omöjligt. Lyckades efter många försök och tårar att få över kroppen på rätt sida badkaret. Det känns så förnedrande att inte klara av så basic saker. Det är länge sedan jag vågat gå och duscha utan att någon varit hemma, och att vara så privat att låsa dörren har varit uteslutet eftersom jag kan behöva assistans för att ta mig upp från badkaret.

Vi bor i ett äldre hus och har en bidé. Jag brukar ta tag i den med en hand och i badkaret med den andra när jag ska ta mig upp från toaletten - bidén är lite låg och badkaret en bit ifrån, men det har funkat för att komma upp i stående, hittills. I fredags var jag fast. Det tog tre försök innan jag kom upp i stående. Jag blir både arg, frustrerad och stressad ju. Jag kom ju upp till slut, bara jag lugnade ner mig lite. Men benen var fruktansvärt svaga just då.

Arbetsterapeuten hade med sig en Duschbräda - den får jag bekosta själv - som jag självklart tackade ja till att prova. JAG HAR DUSCHAT SKÖNT, AVSLAPPNAT OCH NJUTIT, även om jag inte fick bada (halkmattan och proppen i för lite värme runt fötterna var skönt). Vilken befrielse. Duschbrädan behåller jag alla gånger! Den har ett handtag på insidan också så jag kände mig helt trygg och säker när jag duschade. Behövde inte vila lika länge efter duschen - kommer nog att duscha betydligt oftare nu när det gick så bra - för den senaste tiden har det varit enormt ansträngande att avsluta och torka, smörja, etc efter dusch - jag har varit helt färdig, behövt vila en lång stund efteråt.
Arbetsterapeuten kommer tillbaka nästa vecka med en duschstol att använda i duschen också. Vi brukar inte använda duschen till annat än illaluktande hockeyunderställ på tork, men det blir det nog ändring på nu. Mamman kommer att lägga beslag på allt som går att njuta av nu när jag fått uppleva att det finns lösningar för MIG... Vart vi ska förpassa underställen.... Hmmmmm. Det lämnar jag till make och son tror jag, hihi.

Arbetsterapeuten skulle också ta med sig ett par varianter för att testa vilken typ av handtag som funkar bäst till toaletten. Så att jag får handtag i rätt höjd och på normalt avstånd så att jag kan resa mig upp med "värdighet". Det känns hoppfullt - även om det känns lite bisarrt att behöva hjälpmedel. Just nu känner jag bara tacksamhet till att jag nu kanske klarar mig lite bättre själv. Att så enkla saker kan bli så svåra.

Sedan var det ju det där med att ta sig in och ut ur huset. Hon mätade och mätade, nivåskillnader på två ställen som måste få ramper. En för den enda entré som går att använda - dryga dm utomhus - och sedan tröskeln mellan hall och garaget med ungefär samma nivåskillnad. Det är en smal hall och rollatorn kan inte stå där utan måste vidare in i garaget. Proceduren ska ju göras både när jag ska in och ut. Väntetiden kändes väldigt jobbig. Hon pratade om ca 2 månaders väntan för att få hjälpen. Det går ju inte! Då är det ju full vinter här - så länge klarar jag mig nog inte utan ramp. Ansökan är ifylld och ska skickas både till Dr och till Kommunen för bedömning. Arbetsterapeuten var kanon och formulerade det som skulle dokumenteras.

Det optimala hade varit att använda garaget, där är ingen nivåskillnad, jag skulle inte skräpa ner med allt som följer med in, men jag klarar inte dörrens tyngd och när det blir kallt sväller den lite och i dagsläget fixar jag inte att dra igen den tunga dörren. Garageporten blir ett projekt för normal husrenovering/underhåll, men det är fel årstid för det nu så klart.

Nu över till något roligare. MIDDAGEN! Jag hade en helt ok natt mot fredag. Vilade mycket under dagen, förutom At:s besök på ca 1 timme så tog jag det lugnt. En "längre" promenad med maken under hans lunch. Skönt - ett par plusgrader - och medan Lissi och make grejade på så passade jag på att göra lite benövningar sittande på rollatorn. Sov ett par timmar på eftermiddagen och hade sedan gott om tid att använda mig av mina LookGood FeelBetter- produkter för att komma närmare ett mindre cortisonsvullet ansikte utan ögonfransar och bryn. Det fick ta sin tid att darra fram en helmake. Riktigt kul faktiskt att få greja på.
Maken åkte för att hämta hem barnen från skolan och förberedelser för DM- match i innebandy (som de vann). Jag sov som en sten under tiden och väcktes av underbara B som kom förbi med en liten present - men jag var så trött att hon fick vända i dörren. Men en glad och trevlig överraskning fick jag av henne. Så gulligt.

Jag var rätt nervös över hur jag skulle orka gå på restaurang, med allt stim som ju naturligt är. Förra försöket orkade jag 2 timmar, när vi var på Tapas och åt.
Jag brukar njuta av stimmet som följer med, det är ju härligt med full fart när man går ut, men jag har blivit lite försiktigare nu. Jag hade bokat bordet och försökt förklara att vi inte ville sitta "mitt i" men ändå inte helt utanför. Blev bra platser, men vi hade ett gäng på firmafest i samma del - och där var det betoning på fest mer än mat tror jag - de verkade ha väldigt trevligt iallafall.

Vi fick jättebra service. Maten var supergod. Personalen hjälpte till för tillgång till hiss och HWC när det behövdes, jag kände mig inte till besvär. Trerätters middag landade vi på. Helt fantastiskt trevligt. Misstaget jag gjorde var att börja med ett glas bubbel. Det stack rakt upp i huvudet... Jag som sett fram emot ett glas rött (eller två) till maten. Det gick bara inte. Det blev vatten. Den läckra röda drycken i glaset framför mig bara retades. Nästa gång tar jag rött på en gång. Punkt. Bubblet var jättegott, men jag har tappat vanan... Vad jag åt? Kalixlöjrom med tillbehör till förrätt, underbart gott lamm med gratäng till varmrätt och fantastiskt god glass med hjortron till efterrätt. En helt fantastiskt god middag. Vi landade hemma runt 23. Nytt rekord. Jag var trött men ändå pigg och glad. Efter att ha tvättat bort makeupen och gjort mig redo för sängen så tog det inte många sekunder innan jag sov.
Fick en riktigt bra natt. Upp vid 6 för mediciner och sedan somnade jag om till 09. Magiskt. Vi hade bjudit upp syster med familj på frukost som blev mysig. En riktigt bra start på dagen idag.

Maken brukar inte vara den som ger förslag på att "göra en stadstripp" - men han hade pratat ihop sig med tvillingarna och ville att vi skulle åka på lite shopping. Han t om lovade att de skulle få köpa och färga håret, jojo. Min enda önskan var att få ett skrovmål - jag har längtat efter hamburgare lääänge - och jag fick min vilja igenom. Alla tre kom hem med påsar. Väldigt nöjda med sina inköp. Vi höll oss i utkanterna av city, men det finns gott om affärer som passade deras tänkta inköp. Det kändes som att vi var på shopping en hel dag, men vi var hemma efter ca 3 timmar.
Två par supersnygga byxor till maken - ett par mer vardags och ett par till lite festligare tillfällen.

4 tränings/bh- toppar var till tjejerna (här snackar vi snabb kroppsförändring till tonåring/vuxen), toningen och lite extra flärd med ett par ansiktsmasker fick de - även om inte jag kan göra hemmaspa i badkaret så ska minsann twinsen få göra det). Å jag var bara smakråd, köpte inte en pryl (stolt över mig själv). Helnöjd att se dem njuta och gå loss i butikerna.
Satt på rollatorn och väntade utanför provhytterna tills det kom fram en mannekäng i taget... Mysigt och kul att se dem ha roligt. När vi kom hem så var jag sååååå trött - trots att jag bara vankat med och suttit och tittat - och fått betala en del så klart - jag har ju fått motion också, lite avstånd mellan butikerna är det, dessutom ansträngningen av att ta mig in och ut ur bilen ett antal tillfällen. Bra träning det med. Sov 2 timmar när vi kom hem och väcktes av att de gjort middagen klar. Helt klart en härlig dag! Nu är jag rätt trött och ska snart göra natt, men det har varit två roliga och trevliga dagar som jag verkligen mått bra av.

I morgon ska vi ta det lugnt på förmiddagen och sedan är vi bortbjudna på kaffe och hundlek på eftermiddagen en stund. Saknar sonen som är på hockey hela helgen. Matchen idag gick finfint har vi fått rapporter om, får hoppas att det går lika bra imorgon och att vi får hem en nöjd kille.

torsdag 22 november 2012

Dagen efter

Dagen efter dagen före... Eller vad säger man så här dagen efter påfyllning av cytostatika?

Det har varit en helt ok dag. Först en natt med ostörd sömn. Fick sova hela natten utan att vara uppe x flera som det varit hittills. Jag sov rakt igenom natten och vaknade 06:10. Så skönt. Inte ens ett toabesök denna natt. Åt frukost med familjen och gick tillbaka till sängen och sov vidare till 09:15, inte ens Lissi reagerade när mamma kom.
Mamma har hjälpt mig med att städa i köksskåpen idag - mycket skräp man lyckas peta in både här och där... Det blev så bra, kastade bort kantstött porslin, fula koppar som aldrig används men som tagit plats och dessutom fick mamma bort en massa intorkat från hyllorna. Själv kände jag mig som en kommandora - inte vågar jag mig upp på höjder med mina darriga ben. Jag satt där vid köksbordet eller agerade hantlangare för att få upp sakerna. Jag är mycket nöjd med resultatet måste jag säga. Fint blev det.

Efter lunch och kaffe åkte mamma hem till sig för lite välförtjänt vila, och jag la mig i soffan för att sova en stund. Vaknade vid 15 och spenderade "lite tid" på mina naglar. Vi ska ju ut på galej i morgon kväll - blålila blev det denna gång. Frågan är nu bara om jag gjort bort mig. Jag vet ännu inte vad jag ska ha på mig för kläder... Kanske får göra omvänt denna gången - naglar först och matcha kläder sedan?
Det tar ett tag att fixa med naglarna, de är långa - egna - och med domningarna och darrningarna så tog det en god stund att ordna innan det blev ok. Tajmade in det precis till middagen var klar. Mammas underbart goda stuvade makaroner med korv - för hon, vår ängel, kom tillbaka och lagade middagen efter sin vila :)

Det blev en väldigt kort promenad med Lissi och en av tvillingtjejerna ikväll, skönt men fullt tillräckligt för idag. Trött i kroppen. Jag fortsätter med mina morgonövningar i sängen med axlar, nacke, ben, etc - gör det jag kan i väntan på mer hjälp från erbjudandet igår.

Börjar känna mig ordentligt trött nu, klockan har passerat 21... Börjar bli dags att göra natt kanske.

I morgon ska Arbetsterapeuten komma för att se vad jag kan få för hjälp med diverse hinder i hemmet och sedan ska jag försöka vila mig i form till kvällens äventyr.

onsdag 21 november 2012

Behandlingscykel 3 - Herceptin, Taxol nr 7 och Zometa

Idag var det dags att påbörja omgång nr 3 med cellgifterna. Det har nog aldrig flutit på så smidigt som idag. Blodprover som start 08:30, och efter det tog jag mig till Café Kristallen för lite morgonkaffe och så hade jag med mig en tidning som tidsfördriv. Gick tillbaka upp för att träffa Dr Nisse, (inbokad tid kl 10) och han var tidig så jag behövde inte vänta. Passade på att få lite förnyade recept och han tyckte provsvaren var tillfredsställande. Vi pratade om att jag varit så fruktansvärt trött och skakigheten - har tappat väldigt mycket vader kan man säga. Det är som det är och bara att kämpa vidare.

Det som han beklagade mest är resan till Skellefteå som han anser vara för ansträngande, men det är angeläget att jag får göra den så snart som möjligt och det köper jag.

Eftersom allt flöt så smidigt även att få plats på Dagvården så blev det nästan tidsnöd... Det har inte hänt tidigare. Dessutom hade jag turen att få träffa min bloggande vän Sister Moonshine - önskar bara att jag haft tid att sitta och prata med henne mycket mycket längre än den korta stund det blev. Hoppas vi får många fler tillfällen att sitta och prata. Hon är så mysig och klok!

Min syster kom och vi fick ändra lunchplanerna lite, vi gick till Centralhallens butik och köpte med oss smörgås som vi åt i rummet, och jag blivit uppkopplad. Det gick finfint. Så mysigt att få sitta och prata med henne om saker vi inte annars hinner. När det blev dags för fortsatta påsar åkte hon tillbaka till jobbet och jag slocknade i sängen. Jag var färdig för dagen kl 16 och min syster kom och plockade upp mig för hemfärd. En hel timme tidigare än förra "startveckan".

Medan jag satt och väntade på skjutsen kom en av de fina sjuksköterskorna och satte sig hos mig, hon väntade på ett pizzabud. Hon frågade hur det är och hur det går och tittade på mina tunna vader. Typiska cortisonbiverkningar enligt henne. Jag berättade om mitt aktiva liv innan återfallet, att jag tränat och hållit igång kroppen men att det inte gått sedan i sommar - av förklarliga skäl.
Supergulliga människa! Hon skrev en lapp och skulle förmedla till sjukgymnasterna på onkologen att ta kontakt med mig för ett träningsprogram speciellt anpassat för sådana problem som jag nu har.
Det finns övningar att göra som kan bidra till att försöka bibehålla funktioner. Hon berättade att risken är att det fortsätter att vandra upp till låren och då blir det ju än värre med balansen. Musklerna tar stryk och allt man kan göra för att försöka bibehålla så mycket som möjligt är ju super. Jag ser framför mig hur jag sitter eller står och gör "pensionärsgymping" - jag antar tacksamt utmaningen. Kanske mamma vill ha lite gymping med mig... Då blir det ju så mycket roligare :)
Hon är en riktig ängel denna sjuksköterska!

Det blev en bra dag idag trots att det är jobbigt med cellgifterna och allt sådant som måste göras en sådan här dag, men jag känner mig nöjd med utvecklingen av dagen.

Nu är det hög tid för mig att krypa under täcket och säga tack för idag. Får se vad morgondagen har att erbjuda... Sömn? Troligen. Vila? Troligen. Men det är ok! Förhoppningsvis halkfritt och en liten gnutta luft skulle vara önskvärt - men det vet jag inte förrän jag tittar ut under morgondagen...

Jag sover och vilar det som behövs fram till fredag kväll då vi ska ut och äta middag på restaurang, maken, syster och svåger och lilla jag med. Längtar och ser verkligen fram emot det! Det är mitt mål och det ska jag klara och orka och ha supertrevligt! Jag har ju hållit mig undan från all alkohol av rädsla för att det ska påverka medicinerna men Doktor Nisse har gett fullt ok till att ta ett glas eller två utan problem. Det känns ju kanon. God mat med rätt vin till är ju inte helt fel. Ja, idag känner jag mig nöjd med hur saker och ting utvecklat sig. Härlig känsla!

tisdag 20 november 2012

Vilovecka = sovarvecka?

Snacka om att det varit en annorlunda vilovecka.
Jag trodde att vilovecka betydde pigg, aktiv, energi... Passa på att vara mer aktiv och så... Göra saker full av energi... Det har snarare varit vila, sova, kraftlöshet, tankar. Inte haft igång datorn ens. Jag har fortfarande inte riktigt fått kläm på hur det fungerar med behandlingscykeln och då blir jag så klart trött av alla tankar som kommer. Nu har jag gjort 2 omgångar med Taxolbehandling (6 st) - klart jag påverkas. Det är starka grejer som går in - jag bara önskar av hela mitt väsen att det tar som det ska och ger den effekt det är tänkt.
Jag har fortfarande darrningar i underbenen - från knäna och ner, händerna skakar också men jag börjar vänja mig. Tar det lugnare. Stesoliden är jag övertygad om bidrar till att det ändå går så bra som det gör nu.
Vädret har inte varit alltför bra och då har jag inte varit ute och gått varje dag. Hoppas jag kan hålla igång benen - försöker gå lite av och an inne, men promenader är ju att föredra. Musklerna försvinner alltför snabbt. Gör lite morgongympa - för nacke/axlar, lite underbensgympa innan jag stiger upp. Vill inte tappa mer kroppsliga funktioner om det går att undvika. Det är tillräckligt att måsta ta stöd för att ställa mig upp från sittande.

Jag har sovit bort många dagar men det är vad kropp och knopp velat och jag har faktiskt lyssnat. Några utflykter har det blivit. Det som jag tyckt har varit värst är just att inte vara mer delaktig i familjelivet. Jag har ju sovit en del - men min underbara familj verkar acceptera att jag varit hysteriskt trött. Ibland har tårarna bara kommit - av trötthet - jag har inte haft ont eller så och förklarar det så ofta jag kan för barnen. Då är det bara att lägga igen ögonen.

Fått tanka energi från ishockeymatchen i lördags, sedan sova... Lugn och skön lördagskväll med familjen samlad. I söndags var det hockey för make och son hela eftermiddagen och tvillingarna åkte iväg för umgänge med vänner. Jag skulle vara ensam hemma hela dagen och eftermiddagen.
Passade på att bli avsläppt på stan för lite ögonshopping och riktig shopping.
Nästan så man skäms - haft ett helt underbart foto på sonen ståendes utan ram sedan 1999. Det är ett sådant "skydd" på så det är snyggt efter alla år, men nu blev det en ram runt. Köpte faktiskt flera ramar och det blev fint med lite nytt. Söndagarna i city är rätt sköna, lite folk och lugnt. Var hemma efter 2 timmar och fick då ett trevligt besök en liten stund. Sedan blev det soooooovaaaa. Två timmar försvann i ett nafs.

Igår kom svägerskan med lunch och gofika, jättetrevligt att få träffas en stund. Sov ett bra tag efteråt (2 timmar), men det var så trevligt att få prata bort ett par timmar. På kvällskvisten kom en god vän förbi på lite kaffe och surr. Mycket trevligt. Att klockan bara var 19 när hon åkte gjorde varken från eller till... Jag somnade i soffan och väcktes av maken kl 21. Det är inte ofta den senaste tiden som jag varit vaken till 22-nyheterna. Det har nog inte hänt att jag sovit till 06:10 heller - var bara vaken 10 minuter inatt, upp och kissade men kunde somna om.
Somnade sedan när familjen åkte iväg i morse och inte ens Lissi reagrade när mamma kom vid 09- tiden, en bra start på dagen.
Passade på att ta en dusch innan morgonkaffet med mamma. OJ, vad det är skönt att krypa ner i badkaret och få njuta en stund. Men vilken ansträngning det är efteråt. Jag kom nästan inte upp ur badkaret... Benen vill inte riktigt lyda mig. Jag måste ha mer tålamod med mig själv - ta det lugnt, men blir lite irriterad på mig själv och forcerar... Sitter och torkar kroppen, smörjer in med skön lotion och tar på kläder... Så måste jag vila efter den ansträngningen. Det är ju inte jag - som jag varit... Men just nu är det så, det är en rejäl ansträngning trots att jag tar det lugnt.

Behöver få hjälp med handtag för att ha ett grepp om något när jag ska upp ur badkaret. En arbetsterapeut ska komma och kolla läget på fredag - hur det går att fixa lite anpassningar här och där. Vi har en dusch också, men det är ju inte alls lika njutningsfullt som att få ligga i ett varmt badkar... Lär väl bli en duschstol. Behöver någon form av ramp för rollatorn, det är tveklöst, men sedan får vi se vad hon har att säga.

Jag och maken fick lite tid att prata ''ostört" igår kväll när vi gick isäng - han är verkligen mitt allt. Han sliter som ett djur för att få allt att fungera och han vill ju så att jag ska få må bra som det bara är möjligt i denna bisarra tillvaro. Tårar kom, men det var skönt. Behövde släppa ut både han och jag. Jag vill ju att även han ska få må bra. Jag vet bara inte hur jag ska hjälpa honom eller ge honom förutsättningarna. Jag förstår mig ju stundtals inte på mig själv och mina reaktioner. Oron som finns över oss hela tiden, hans mantra "vi ska fixa det här".
Det närmar sig kontroll med röntgen. Nästa vecka blir det både Buk & Thorax och även MR hjärna. Har försökt hålla borta alla tankar från detta så mycket som möjligt - men nu är det bara en helg bort innan det är dags. Då kommer tankarna oavsett hur mycket jag vill blunda för det. Svaret lär jag få vid nästa behandling. Nästa onsdag... Önskar av hela mitt väsen att det denna gång blir ett positivt besked. Vi behöver det - jag tycker att vi förtjänar det! Det har ju inte varit de bästa resultaten man kan önska vid de tidigare kontrollerna. Jag vill bli bättre nu! Jag vill att det ska ge positiva resultat!
I morgon är det behandlingsdag igen. Den långa. 8:30 - 16. Jag är redo. GIVE IT TO ME! För första gången ska min yngre syster komma med en stund, trevligt med lunchsällskap och att få rå om systeryster en stund. Mamma ska få göra annat för en gångs skull.

torsdag 15 november 2012

Hopp om vändning?

Vi skriver torsdag idag. Oj, vad det gått fort. Äntligen känner jag mig mindre utslut - för dagarna som varit sedan förra onsdagen har varit en kamp mot tröttheten, håglösheten. Jag har sovit, vilat, sovit, vilat. Nattsömn upphackad, tupplurar i tid och otid. Tröttheten har bara vällt över mig på kvällarna, tårarna har runnit och jag har gått isäng tidigt. Förklarat för familjen att jag inte har ont eller är ledsen eller så utan tårarna bara kommer av tröttheten. Jag tror att de förstår - det verkar så i allafall. Bara jag förklarar så de inte blir oroliga. Det har helt enkelt fått vara en sådan vecka. Jag accepterar det. Jag har t om släppt greppet om mamma lite. Hon har kommit varje morgon men lämnat mig ensam och gjort annat. Jag tror det har varit bra.

Varit helt osocial - nästan. Nekat besök och stängt av telefonen för att jag inte orkat prata. Inte likt mig alls, men det har varit skönt. Tvingat mig till lite i allafall. Måste försöka även om kroppen och knoppen inte vill... Eller det är ju knoppen som vill, vill, vill! Tjurskallen har inte lämnat mig helt! Före och efter varje aktivitet har jag sovit minst 1 eller 2 timmar, men det har gått att genomföra det jag velat med mycket hjälp från familj och vänner.

I fredags till syster för födelsedagsfika en stund.
I lördags innebandymatch och på kvällen show.
I söndags hockeymatch.
På måndagen kom två av mina fina kollegor med lunch och härligt sällskap, lite jobbprat och skvaller - underbart.
Igår var jag och mamma på stan. Jag behövde ett par byxor och ett par skor - även mamma behövde ett par skor. Känns ju inte så lajban att bara gå i walkingskor eller grova vinterkängorna till finare byxor eller kjol...

Tänk om jag ska göra något kul som kräver lite "uppklätt" - då vill jag ju se presentabel ut. Klacklöst (liten klack blev det). Räfflad sula. Lite skaft. De fanns på första butiken vi gick in i och jag är helnöjd! Och vilken tur att det bara behövdes en enda butik för att lösa det hela! Vi lufsade runt lite till, hade faktiskt pondus denna gången - vi köpte inte något som vi inte skulle göra... Annars är det väldigt lätt gjort när man får mysa runt i godan ro som vi gör. Jag har en känsla av att vår nyupptäckta butik kommer att får många besök av oss framöver...

I eftermiddag blir det älgköttsoppa hemma hos mamma! Härligt med miljöombyte och underbart med världens godaste köttsoppa!!!! Jag ska vila nu och kanske tar jag rollatorn och går en liten bit av vägen dit. Det är bara nedförsbacke en sträcka, har jag tur kanske något av barnen gör mig sällskap och så får maken plocka upp oss.

Nu ska jag planera för att se hur och om jag orkar helgens aktiviteter. Tvillingarna har innebandymatch på bortaplan på lördag förmiddag. Dålig tid för mig då jag är så seg på förmiddagarna. Så har sonen en intressant hemmamatch som jag skulle vilja se - i direkt anslutning till att innebandymatchen är klar. I praktiken skulle det vara en kanonlördag!
Önskar och vill se båda, men vet inte hur jag ska fixa det... Fast det är torsdag idag, kanske går det att få till det innan lördagen är här? En dag i taget var det. Inte forcera utan jag får fatta beslut om att stanna hemma eller åka när dag och klockslag är inne. Det här är nog det jag tycker är allra svårast - vill men inte förmå. Och att då inte bli så besviken om jag måste avstå. Men nu ska jag inte ta ut något i förskott. Det är ju bara torsdag ännu.

söndag 11 november 2012

Helknäckt

Oj, nu har det gått många dagar sedan jag skrev av mig. Har inte orkat. Onsdagens Taxolbehandling har verkligen tagit alla mina krafter.  Jag har varit så fruktansvärt trött hela tiden sedan dess. Helt orkeslös på torsdagen. Jag bara låg. Sov i omgångar. Varit uppe och ätit frukost med barnen och sedan återvänt under täcket när de åkt till skolan. Sovit i soffan i omgångar. Maken har varit på konferens från onsdag morgon tills fredagskvällen och då är det tur att mamma finns - hon kommer som vanligt varje morgon och fixar och grejar för att allt ska fungera. Att öka magdropparna har de första dagarna fungerat bra, hoppas det fortsätter så.

I fredags laddade jag upp för en längre promenad med mamma och rollatorn. Vi promenerade hela vägen till min lillasyster som fyllde år och bjöd på fika. DET GICK! Två pauser, bara nedför - inga backar att bestiga. Sträckan är någonstans mellan 800 meter och 1 km. Kanonfint väder - några minusgrader och sol. Skönt att få frisk luft. Hem blev det att åka bil. Underbart med en härlig promenad.

Det är första gången jag känt mig så här långvarit påverkad efter behandling. Men det är väl så det ska vara - man påverkas mer och mer. Kroppen tuktas. Jag bara hoppas att det är ett gott tecken för då är det värt allt! Jag har varit otroligt tråkig och har känt mig osocial, men det här är ett krig som pågår och jag måste lära mig att gilla läget. Det måste få vara så här nu. En dag i taget, en känsla i taget.

Jag har varit snäll med mig själv och gått och lagt mig för natten när jag känt mig trött, tråkig mamma och fru som går isäng vid 20-21, men nu ska jag vara egoistisk och lyssna på kroppen. Har tagit 2 insomningstabletter och det verkar hjälpa något. Vaknar som vanligt vid 3, men har lyckats sova förbi vid 1:30 ett par nätter. Kunnat somna om vid 3 också. Har vaknat vid 4:30 och det måste jag säga är ett framsteg. Hoppas det håller i sig. I morse låg jag vaken till 6 och sedan somnade jag om tills hela familjen skulle äta frukost vid 8:30... Alltid tider att passa för alla måltider inför träning och match. Mysmorgon med farsdagspaket och god frukost som maken och jag dukat fram med tända ljus och allt. En sådan skön morgon var det länge sedan jag fick - sova som de andra tills klockan ringer. Gärna repris på det!

Självklart har det varit idrott för barnen i helgen. Jag har känt mig tveksam till att orka se matcherna denna helg, men med familjens hjälp så har jag ändå lyckats få se både innebandy och hockey. De har gett mig förutsättningar då de gjort allt för att jag ska ha fått vila. Skönt att få tanka energi från både innebandyhall och ishall. Det ger så mycket!

Igår kväll var en underbar kväll. Vi (maken och jag) hade fått biljetter till en föreställning på min 40- årsdag och igår var det dags. Planerat hela dagen med familjens önskan om att jag skulle orka med evenemanget som vi längtat efter, med vilostunder, dusch, make-up, mat, etc fördelat över dagen. Jag och maken var och såg Ljust & Fräscht. Har gruvat eftersom jag varit så trött, men det gick riktigt bra och vi hade turen att få bra platser - jag tog mig på plats utan problem (med mycket hjälp uppför trappstegen av maken) Så härligt att få skratta i 2 timmar! Jag stupade fullkomligen isäng efteråt :)

Idag är det söndag. Tröttheten är kvar, men jag känner mig ändå lite piggare. Kanske viloveckan som kommer nu låter mig vara lite mer pigg. Två arbetskamrater ska komma och hälsa på till lunch i morgon. Som jag längtar efter dem!

Kanske det kommer lite mer energi under veckan så att jag och mamma kan göra någon liten utflykt. Jag behöver skor. Nu kommer halkan och stövlarna med klackarna har jag ju redan konstaterat att de får förpassas in i ett skoskåp... Basicskor måste investeras. Vi får se hur veckan tar sig.

Nu hoppas jag på en bra natt igen och en bra start på den nya veckan - lite piggare och gärna lite mer energi i kroppen. Ett vet jag - jag kryper direkt under täcket efter frukosten med familjen i morgonbitti!

onsdag 7 november 2012

Behandlingsdag Taxol 6

Onsdag idag, på plats redan kl 08 för provtagning och träffade dr kl 09. Alla värden bra så jag fick min behandling. Faktiskt tror jag det är rekord hittills. Var färdigpumpad med allt redan kl 12.
Veckan som gått har jag minskat Cortisonet med 1 morgon. Ska testa att minska med ytterligare 1 på morgonen från och med i morgon eftersom huvudvärken inte påverkats under veckan som gått.
Magen är det största bekymret - som också påverkar nattsömnen, tar maxdos hela tiden men har ändå problem. Ska testa att dosera upp lite till och se om det hjälper, och inte hoppa över dropparna under viloveckan. Jag ska även prova att ta 2 sömntabletter några dagar för att se om jag kan få sova bättre. Det är ju lite "äckelprat" men att få gå på toaletten är ju så viktigt ju. Många gånger vaknar jag på nätterna och har ont i magen - för att jag inte fått göra det man normalt ska göra varje dag. Förhoppningsvis ger det resultat så att jag kan sova när det är natt.

Skakningarna/darrningarna är kvar, men det känns som att jag kan acceptera att det är för mig. Ha tålamodet med mig själv i detta. Det får ta sin tid med det som jag vill eller ska göra, fortsätta lära mig att ta det lugnt! Gilla läget helt enkelt.
Kommer så småningom att få hembesök av en Arbetsterapeut för att se om det går att göra lite handikappanpassning på en del ställen i huset. Behöver ramp för att ta in och ut rollatorn, bl a. Nu måste jag lyfta den för att få in den genom ytterdörren och det är inte så bra. Ska även se om jag kan få ett handtag till väggen vid badkaret - det är svårt att komma upp. Jag vill definitivt inte stå och duscha och inte heller ha någon sittbräda. Det är så underbart skönt med värmen i ett badkar, bara jag kan ta mig upp lättare så kommer det nog att bli riktigt bra.

Nu kommer viloveckan. Nästa vecka är det inga behandlingar. Får se om det börjar droppa in remisser så småningom för fullständig genomgång. Första har kommit, buk & thorax med 1½  kontrastvätska som ska drickas innan - har gjort några sådana tidigare. Måste åka till Skellefteå mååååånga mil blir det, eftersom första tid här på Nus var i slutet på januari. De skulle sätta upp mig på väntelista om det dyker upp någon tid, men annars blir det att åka långt. Dr tyckte det var olämpligt, men inga alternativ fanns.

I måndags åkte jag och mamma in till Umeå city på eftermiddagen. Det var den grejen jag nämnde tidigare... Visste bara inte om jag skulle orka. Jag har ju varit ett par korta besök själv, men nu skulle vi göra lite viktiga ärenden. Det var jättetrevligt! När jag varit mer ensam har jag bara tagit någon butik och sedan suttit och tittat på folk mellan varven - i måndags var vi på måååååånga affärer. Jättekul, men det tog på krafterna ordentligt. Trots att vi lufsade på i sakta mak och tog en kaffepaus.
Två viktiga saker skulle jag göra men sedan var det bara roligheter. Min optiker har ställt ut glasögonen lite så nu skär de inte in längre. Cortisonet gör ju att man blir lite svullen... Det blev jättebra. Problemet var att de hade flyttat och vi hittade inte dit i första skedet. Byggställningar som dolde entrén bland annat.
Jag har också köpt en rejäl medicinlåda där jag kan stoppa alla mina mediciner, slipper vara orolig att barnen skulle råka ta fel. Nu får det vanliga medicinskåpet vara det vanliga igen. Känns toppenbra!

Vi ska definitivt våga oss på fler utflykter - jag mår bra av att göra lite roligheter ju. Det ger energi. Tack och lov för att mamma också vill - eller bara kan - ta det i långsam takt. Vi gick i godan ro i en mängd affärer. Det finns mycket fint ju, både kläder och inredningsgrejer.... Fler svängar blir det definitivt, mer ögongodis mår man bra av. Kanske kan man ju köpa något trevligt också - inte bara "måsten"... Det blev nästan 3 timmar på stan. Kan säga att det var underbart kul, men som sagt jag var riktigt trött när jag kom hem...

Igår hade vi utvecklingssamtal med barnen. Lärarna var så bussiga att de synkade ihop storebror med tvillingarna  - men OJ  - vad jag är stolt över barnen! Det har känts oroligt så klart eftersom jag är som jag är, orkeslös och så, men de fick så fina omdömen av hur de fungerar i skolan. De fick alla tre erbjudanden om att få samtalsstöd, både med sina mentorer men också med sköterska/kurator. Det känns jättetryggt att veta att de håller koll på våra barn i detta. Alla 3 trivs jättebra och klarar skolan som de ska. Vilken underbar befrielse att få höra det. Det är ju trots allt skillnad på det de berättar hemma om hur allt går, och hur lärarna uppfattar allt som sker på skolan. När vi kom hem var jag bara såååååå trött. Får man säga hjärntrött?  Alla var hungriga som vargar. Vi hade som tur var rester som gick snabbt att värma och sedan kom käraste lillasyster upp en stund.

Tänkte att, jo men jag hade ju först fått en härligt solig och lite kylig promenad med mamma. Jag har i allafall kommit till insikt om att jag absolut ska ha tagit medicinerna innan promenad (det ska inte vara tid att ta dem just då - lite bättre planering) , nu gick vi innan och andningen blev jobbig innan vi var tillbaka från vår backiga promenad. Det var på gränsen för tiden när jag skulle ta medicinen, men nu vet jag det - jag bör ha den aktiv innan promenad. Jag vände på det igår, tog medicinerna efter och så fick de börja verka medan jag vilade inför samtalen och innan maken kom och hämtade för samtalen, borde vara rätt pigg...
Kaboom. Somnade i soffan 20:30, väcktes av maken en timme senare och somnade om i sängen på ett ögonblick. Ska nog inte klaga på denna natt. Vaknade kl 04 och kunde omöjligt somna om, men jag har ju faktiskt fått många timmar denna natt ändå. Maken skulle iväg tidigt och då kunde jag inte riktigt somna heller, han klev upp på "min" tid, vid 5. Jag hade all tid i världen ju innan morgonens sjukhusbesök. Fick i lugn och ro pilla på med lite make innan barnen vaknade för frukost...

Nu blir det vila, vila, vila. Behöver ta det lugnt en stund eller två.

söndag 4 november 2012

Sega dagar

Det har varit några sega dagar, jag har inte känt mig i form alls efter behandlingen i onsdags. Till viss del kan det ha att göra med sömnproblemen men det är klart att cellgiftet ska göra sitt jobb också. Jag väljer att se det som bra att jag mår dåligt efteråt - då borde det funka! Dr frågar varje gång om illamåendet efter Taxolen och jag har tyckt att det funkat bra, men faktiskt har jag 2 dagar känt av det denna gång, på eftermiddagarna. Det hör till, det vet jag ju, men jag har klarat mig undan. Bara att ta ett piller i tid så ordnar det sig.

I torsdags blev jag hämtad för lunch hos lillasyster. Klokt av henne och mamma. Jag var så trist och tyckte synd om mig själv. Tvillingarna var redan där, de hade sovit över och sonen hade levererat Lissi innan han åkte på träning. Jag fick vila och sedan bästa sällskapet en stund. Ibland är det så skönt när någon annan visste vad jag behövde. Kändes mycket bättre inombords när jag blev hemskjutsad igen.

Maken har blivit förkyld och det underlättar inte en snarkande mans nattsömn - och inte min heller. Han har lyckats få tag på bra grejer på apoteket - som han aldrig tidigare testat - och för första gången på flera månader har jag sovit utan att vakna. Han har inte snarkat! Att snopen se att klockan var 3 när jag klev upp för att gå på toaletten var en härlig känsla. Dessutom har jag accepterat att det är ok att gå och sova 21:30 och inte försöka hålla ut bara för att man ska vara uppe lite längre.
Tre kvällar har jag gått isäng först, har fått sova 4-6 timmar utan att vara vaken. Det har varit bra. Visst, jag har slagit igång TV:n som vanligt men har somnat eller slumrat från 5. Hoppas jag kan få fortsätta samma trend, för jag sover för lite känns det som. I morse fick jag upp maken på frukost vid 8 och sedan kröp vi under täcket igen och stannade där till 9:30 - slumrade en hel del av den tiden. Skönt! Barnen fick sova till 10 - något de uppskattade väldigt mycket.

Haft ett par dagar då jag känt mig lite nere, tankar och så, samtidigt som jag varit ihållande trött. Det måste få vara så ibland. Helgen har varit skön vi har haft det lugnt och skönt, välbehövligt. En innebandymatch på lördagen men i övrigt har vi bara varit hemma. Det behövde hela familjen.

Varit ute på en promenad med make, hund och ena dottern idag. En regnfri dag. Skönt med frisk luft.

Fina B och hennes man U kom förbi i fredags och det var så trevligt med lite kaffesällskap en stund. Så kom en MYCKET uppskattad överraskning indroppandes för en liten stund sedan - B hade bakat bullar och vi fick varma bullar nu på eftermiddagen! Supergoda! Tack!!!

Veckan som kommer blir vardag igen, höstlovet är slut och barnen ska till skolan igen. Bra att rutinerna i vardagen är tillbaka, även om det varit mysigt att ha dem hemma.
I morgon var det tänkt att två kollegor skulle komma och hälsa på mig över lunchen, men en har blivit förkyld och då ställer vi in till en annan dag - synd - men inga risker!

Jag hoppas på att få en bra natt igen, så att måndagen blir en bra dag, det finns en plan att göra ett litet äventyr med mamma efter lunch. Hoppas, hoppas att det håller. Jag vill och det blir roligt om det blir av.