Tiden går fort nu.

Fredag, redan. Barnens första vecka på vårterminen är gjord. Nu väntar ett par matcher i helgen. Åtminstone innebandyn ska jag orka se! Får se om hockeyn... Vad krafterna räcker till. Det är ju så kraftgivande att se sina underbara barn ha roligt på plan - oavsett boll eller puck. Deras glädje och "jävlaranamma" tar jag med mig som extra energi för att plocka fram när det känns motigt och tungt.

Jag har varit rätt trött under "jullovet" - behandlingarna har jag fått varannan vecka (istället för 3 v beh, och vila 1) för att få lite vila mellan kurerna. Jag har varit trött ändå och har inte sovit en hel natt ännu. Det har blivit lie bättre, men tänk att få sova en HEL natt...

På tisdagen kände jag mig rätt pigg, sugen på en utflykt till stan. Två "måsten" - justera ett par av mina nya glasögon och hämta ut en vinst. JAG som aldrig vinner något...
Lite nyfiken på vinsten från Nefertiti (skönhetssalong), Tjurskallen (och nyfikenheten) i mig beslutade att ta en färdtjänst på onsdagen för att justera glasögonen, hämta ut vinsten och få strosa och titta i affärerna. Jag var så sugen på att kolla in nyheter på klädfronten, även om jag inte tänkt shoppa.

Jag började med Specsavers och justeringen av glasögonen. Färdtjänstchauffören hämtade min rollator och så skulle jag ta mig ur ur taxin... Säger till honom att jag har dålig balans och att han måste ta ett stadigt grepp för att jag ska komma upp i stående med bromsarna på rollatorn låsta. Vad händer? Jo, han tappar mig ur bilen, jag segar ihop utanför bildörren. "Vad ska jag göra nu säger klanten" - han var rätt stor och borde med lätthet ha kunnat lyfta upp mig från sidan med hjälp av mina armar... Det stod massor av folk vid övergångsstället och betraktade skådespelet. Var fanns viljan att hjälpa en medmänniska? "Vad ska jag göra upprepade chauffören igen?"
Tja, se till att jag kommer upp till rollatorn kanske?
Till slut kom en tjej fram och undrade hur hon kunde hjälpa till, EN RIKTIG VARDAGSÄNGEL!!
Hon fick tillsammans med chauffören till slut upp mig till stående mot rollatorn. Tack du okända kvinna!

Väl inne på Specsavers tog det mig en hel del tid att hämta andan och känna efter om det var ont någonstans. Satt en bra stund på rollatorn och bara hämtade andan, drack vatten och pustade ut efter kraftansträngningen vid fallet. Fick bra service i butiken, de höll ett vakande öga på mig hela tiden. Till slut fick de låna glasögonen för den lilla justering som behövdes. Oj, så bra det blev av den lilla justeringen!
Efter en stunds kraftsamling tackade jag för hjälpen och började bege mig till nästa mål: vinstuthämtningen... Att börja på Specsavers och att Neffertiti är på nästan motsatta sidan city = väldigt långt, hade jag inte tänkt på. Jag hade ju ändå tänkt kolla i många butiker på vägen... Var ju så inspirerad när jag åkte hemifrån.
Den inspirationen försvann, jag kände mig helt utslut efter pärsen med fallet. Med små, små darriga steg och en väldans lång tid gjorde jag ett stopp i första bästa butik bara för värme och att sitta på rollatorn en stund. Jag stapplade vidare, med många butiksstopp (värme & vila) innan jag var framme vid Nefertiti och min vinst... En riktigt fin vinst - så glad jag blev!
Väl där ringde jag efter en färdtjänstbil för hemfärd. Lusten och orken att kika runt var bortblåst så det var lika bra att åka hem. 2 timmar blev det i alla fall, och motion av promenaden genom stan fick jag. Lite positivt i alla fall. Somnade som en sten av all ansträngning när jag kom hem. Det var onsdagen det.

På torsdagen började jag känna av fallet. Ont i höger arm som chauffören drog i och i låren efter den långa promenaden - träningsvärk :)

Jag får inte fega ur från nya utflykter även om det verkar hända något obehagligt nästan varje gång jag känner inspiration och vill göra något helt på egen hand. När jag haft sällskap så har inget hänt - hittills... Jag tänker inte ge upp!

Under gårdagen skickade jag in ansökan om P- tillstånd för handikappade. Hoppas verkligen att jag får det. Det skulle underlätta så otroligt mycket att inte bli avlämnad medan chauffören söker parkerings- plats. Det kan både ta lång tid och bli långt avstånd. Sedan är det  ju det där med "svängytan" - även om jag är normalstor så känner jag mig gigantisk på väg ut ur en bil och behöver mycket plats runt mig, plats som det är anpassat för på Handikapparkeringar.

Jag har vilat några dagar från mitt benträningsprogram, men det ska återupptas igen, nu när värken i låren avtar. Har fått strikta instruktioner från sjukgymnasten om att inte ta ut mig för hårt. Jag ska inte göra det.

Vardag på gång igen

Vad fort veckan gått. Det är redan söndag. Vad fort julen gått... Vi passade på att plocka bort det lilla vi haft framme ikväll, så då blir det inte så mycket för maken när han kommer hem efter konferensen.
På tisdag börjar skolan igen, Vardag. Maken åker som vanligt på upptakt med konferens redan i morgon bitti. Älskade mamma kommer och hjälper med matlagning och så klart uppskattat sällskap. Skulle inte klara tillvaron utan henne!

Gårdagen gick i trötthetens tecken, jag sov och sov och sov. Det var vad jag behövde, och dagen försvann i ett rasande tempo. Trots all vila och sömn var jag så trött att maken fick hjälpa mig med att byta till pyjamas.

Med hjälp av de starkare insomningstabletterna och byte av tid för Cilaxoraldropparna till morgonen (står till kvällen på flaskan) så kanske jag får sova fler timmar utan att vakna nattetid. Får prova mig fram. Har också köpt torkade aprikoser och plommon, kanske ger de också någon liten effekt... Vi får se.

Fastän jag är ordentligt trött så tog jag en utflykt tillsammans med maken, först till apoteket i stan, behövde fylla på lite mediciner och sedan på Ica. Var svettig av ansträngningen när vi kom hem, men jag tror att det var rätt nyttigt att ta mig ut en stund. Har ju legat inne sedan i torsdags efter behandlingen.

Lite duktig har jag ändå varit - jag har försökt göra Benträningsprogrammet en gång varje dag.... Tänk att så enkla övningar har blivit så svåra... Jag blir varm, på gränsen till svettig - och då gör jag än så länge bara en upprepning - kan gå upp till 3 upprepningar på de 8 övningar jag fått med mig hem. Jag gör dem noggrant och därför fixar jag bara en omgång av varje just nu. Det är svårt att acceptera kroppens förändringar och förlusten av funktioner när man regelbundet tränat och hållit igång kroppen, Det jobbigaste är muskelkraften som försvunnit från ca 1dm ovan knäna och ner. Känns som att jag blir uppäten. Det är tidskrävande att hitta ett läge där benen samarbetar med min vilja att resa mig upp i stående.

Ett annat problem är halkan ute, det är svårt - i stort sett omöjligt - att ta mig ut ur bilen utan "draghjälp".

I vår kommun verkar det vara nästintill omöjligt att få ett handikapptillstånd, jag har färdtjänst, jag vet, men jag ska göra ett försök och skicka in en ansökan i alla fall.

Cup & Nytt år

Tänk att få skriva 2013. Ett nytt år har tagit sin början. Jag har bara en önskan för det kommande året - inte helt otippat - att bli frisk!
Att cellgifterna gör det de ska och att jag ska få tillbaka lite krafter. Det är inte direkt blåbärspuré de ger mig 3 veckor av 4... Det är en tuff match jag går mot min egen kropp. Jag är villig att ta kampen - självklart, men då önskar jag samarbete från kroppen tillbaka. Tröttheten har tillagit efter varje veckas behandling, men jag tar alla krämpor bara jag vinner det här kriget! Jag  har fått några extra vilodagar över jul och nyår, men på torsdag den 3:e jan är det dags att infinna mig på dagvården igen för nästa kur.

Får avvakta några dagar till innan jag gör ett besök hos optikern igen... Jag hade ju rätt mycket förändringar, särskilt på vä öga, men det känns inte riktigt bra efter denna 1:a vecka. Kanske behövs någon mindre justering. Jag har ökat dosen ögongel om det är torrheten som är boven. Jag är väldigt ovan att ta av glasögonen när jag ska läsa tex. Ser inte texten på mobilen med glasögonen på.... Åldern kanske?

Jag kämpar på med Benträningsprogrammet. Jag har valet att gå upp till 2-3 upprepningar på varje övning, men nöjer mig med att skynda långsamt -  gör varje övning fullt ut 1 omgång, det är tillräckligt just nu. Blir både andfådd och varm av övningarna. Jag ska sakta återuppbygga det jag förlorat i muskelkraft. Kroppen har börjat svara på träningen, jag blir trött i benen efteråt, mer stapplig och darrig. Lätt träningsvärk. Ett gott tecken!

Så här ser det ut i min vardag just nu - där det känns angeläget att fixa till: Hamnar jag sittande så att knäna bara är lite högre upp än låren, då är jag fast. Kommer ingen vart - helt omöjligt att resa mig upp utan hjälp. Tar bord och annat för att med armmusklernas hjälp ta mig upp, men ibland funkar inte ens det om allt är för lågt. Jag är så offantligt glad att jag tackat ja till mina båda rollatorer, då har jag alltid valet att sitta på en av dem och inte bli fast på en stol.

Mina misstankar om att jag tagit ut mig lite för mycket under Innebandycpen, med hotellvistelse i två dygn och logistiken för att komma bra till för att se matcher- na visade sig stämma rätt bra. Det är en väldigt jobbig påfrestning mentalt att göra valet att utebli från kraftgivande match eller att stanna hemma och vila. Jag mår ju så bra i stunden, att få se och insupa glädjen på planen (även lite ilska kan det komma, men det är bara nyttigt - man måste ju ha en vilja och lite "jävlaranamma" om man ska komma någonstans). Det tar också kraft att vara social med föräldrar, att orka hänga med i samtal - det är roligt, men ibland måste jag "stänga av" när det blir för mycket av det goda.
Den stora glädjen var - jag kanske är tjatig - att få träffa våra gamla mycket saknade grannar som flyttat ända till Borås - så skönt att få krama om sin vän!

Jag har varit såååå trött. Sovit massor hela Nyårsafton - från morgon till kväll.

Nattsömnen skulle kunna bli lite bättre. Jag somnar bra, med ordinerade mediciner sedan en vecka tillbaka, men är vaken flera gånger varje natt. Ofta vaknar jag kissnödig eller kruttorr i munnen. Sover eller slumrar då med TV:n på, från 02- tiden och till "normal uppvakningstid". Vaknar alltid (om jag inte redan är vaken) för morgonmediciner ca 05:30, sedan borstar jag tämderna och kryper tillbaka under täcket.... Har jag tur så somnar jag en stund till. Sover då halvsittande vilket just nu är skönast. Hade en fantastisk morgon idag... Försökte väcka maken vid 07 för frukost - helt omöjlig att få upp... Somnade om själv om och inte förrän vid 09- tiden vaknade vi. Härligt och välbehövliga extratimmars sömn!

En helg fylld med sport

Det har varit en spännande helg fylld med Innebandycup och Hockeycup.

Vi har också haft turen att få träffa våra gamla grannar som flyttat till Borås! De tajmade in sin resa från norr till söder så att de fick se tjejerna spela en match samtidigt som vi fick en pratstund, jag saknar dem verkligen! Det var så roligt att träffas, om än bara en kort stund.

Maken lämnade sonen på Hockeycupen för att finnas till hands för mig, jag är tacksam för det, men vi fick (hann) inte se sonens lag vinna Guldet.Typiskt! Fast vi är glada och stolta över vår son ändå så klart!

Tvillingarna och deras lag vann Bronsmatchen i Innebandy med övertygande 5-0. Att motståndet under hela cupen bestått av 1-2 år äldre tjejer bekom dem inte det minsta. Jag är glad att jag orkade se alla matcher... Vid lite längre mellan matcherna åkte maken och jag till hotellet för paus och jag fick sova lite, jag har verkligen varit aktiv i helgen. Så mycket hade jag inte förväntat mig att orka. Men det är den där tjurskallen i mig som tar över. Har tom ätit på restaurang med ett 20- tal IB- föräldrar.

Har gjort Benträningsprogrammet en gång varje dag, känner faktiskt av det lite i låren. Att det snöat och varit moddigt har gett lite extra träning flera gånger per dag. Otroligt läskigt med ishalka varje gång jag skulle in och ut ur bilen - tur att jag har en stark man och rollator.

Morgondagen - Nyårsafton - har jag en känsla av att åtminstone förmiddagen går i sova/vilas tecken för mig. Övriga familjemedlemmar ska spela plojinnebandy med vänner några timmar på dagen - en rolig tradition. Vi kommer att vara hemma, själva i år. Jag måste stoppa lite nu, behöver ta det lugnt nu. Det har varit liiiite mycket för mig de senaste dagarna. Vännerna vi umgåtts med de senaste 10 åren förstår. Vi ska fixa lite god nyårsmidddag och njuta av en mysig kväll.

Något jag börjat med är att kolla handikappsanpassning - det blir jättesvårt om något saknas. Fick byta hotellrum t ex. Det tråkiga med det hotell vi bodde på bara hade ett sådant rum, då fick jag enkelsäng och maken en nedlegad bäddsoffa... Inte optimalt, men enda alternativet.

Nu ropar sängen - den egna sköna på mig :)

Julen 2012

Uppesittarkvällen kom och gick i en rasande fart. För ovanlighetens skull sov jag bort det mesta av tiden. Maken ordnade god middag, och lite Bingolotto, en långvarig tradition. Lite trist att sova hela tiden, men det är inte mycket att göra när ögonen bara faller ihop.

Vaknar upp och det är Julafton, 24/12 2012. Hela familjen sover, jag tar rollatorn till köket min vanliga tid, 05, och tar mina mediciner innan jag kryper tillbaks under täcket och ser på TV ett tag. Lyckas somna om en stund. Väcker maken och vi äter lite gröt.
Vid 9- tiden väcker vi barnen för att de skulle få börja julaftonen med ett par julklappar... De blev så glada. Mysigt!

10:30 kom makens bror med sambo (utan lillkusinen som var sjuk) så vi fick önska varandra en god jul och skicka med lite julklappar. Alla utom jag och svägerskan tog en tur på hockeyplanen och sedan åt vi dopp i grytan - smaskens!

För att orka eftermiddagen hos lillasyster hade vi bestämt att jag skulle vila 13-14, men precis när jag skulle somna dök storasyster med familj upp, de skulle uppvakta vår 15- åring lite i efterskott. Jag stannade i sovläget, för det var ett måste - dessutom skulle de också till lillasyster, så jag fick ju träffa dem ändå. Lyckades somna och sov riktigt hårt. Bra! Var alldeles groggy - då har man sovit hårt. Bytte om till lite finare kläder och så hade jag dagen till ära peruken på.

Jättegod julmat - man äter alltid för mycket av allt det goda som står uppdukat...

Julklappar skulle delas ut. Kusinerna har gjort ett bra system, de lottar varje år EN kusin att ge en klapp till. Alltid lika spännande. Barnen bytte sina julklappar, mamma fick sina - som jag har en känsla av att hon verkligen uppskattade... När klockan närmade sig 20 började mina batterier sina och vi åkte hem. Delade ut de julklappar vi hade sparat hemma och sedan var jag så trött att jag var tvungen att gå isäng. Det blev en skön julafton.

Tyvärr fick jag en riktigt dålig natt. Vaknade 02 och kunde sedan inte somna om. Inte bra alls. Har varit trött hela dagen. En promenad runt kvarteret i flera cm lössnö, lunch och en tupplur. Jag har också kört igenom träningsprogrammet med benövningar ikväll, måste försöka få tillbaka lite kraft i benen.
Har sovit en snutt till på eftermiddagen också, men jag hoppas få en bättre natt inatt.

Idag har vi haft en lugn familjedag, i morgon blir det hela familjen hos mamma en stund för hennes goda mat.Trevligt.

4 dagar kvar till jul - nedräkning & förväntan

Torsdag 20 december... Längtar efter min mamma! Hon har dragit på sig en rejäl förkylning så vi har inte setts på hela veckan... Bra för mig och smittorisk, men hu så tråkigt utan kaffekompis och vilokompis! Nu får hon bli frisk fort!!!!

Det är snart julafton. Jag har suttit hela förmiddagen med darr och skakningar och slagit in paket... Det växer i pakethögen (det handlar inte om mängder, vi försöker hålla nere julklappshysterin - men ett par paket måste vi ju ha), barnen nyfikna och vill nog gärna klämma och känna och undra... Julstämning!

Vill det sig i morgon så ska jag försöka mig på julgodiset, känns tryggt att maken är hemma med sin administration, då kan jag få assistans om det behövs. Är rädd att bränna mig då jag darrar så. Men vi måste ju ha knäck och fudge och kanske lakritskolan som är magiskt god... Det finns så mycket gott julgodis som vi nog inte vill vara utan.

Barnen får ikväll välförtjänt jullov. Självklart med lite Innebandycup och Hockeycup under lovet... Vad vore livet utan sådana härligheter?
Jag ska bo på hotell under cuperna, vilket känns rätt spännande. Jag ringde för att kolla om handikappanpassning... Vill inte bli fast på toaletten - men det fanns tack och lov ETT rum som förhoppningsvis har tillräckligt anpassat för att jag ska klara mig. Jag får se till att alltid ha mobilen nära om något händer, eller om jag behöver assistans.

Har provat sömntabletterna, första natten gjorde jag som Dr Nisse ordinerat, 2 insomningstabletter + sömntablett. Första natten sedan i sommar som jag sovit mer än 3 timmar i sträck. Sov 8 timmar och var bara upp en gång för att kissa. Kände mig lite tung i huvudet dagen efter och var väldigt skakig hela dagen.

Så den gångna natten tog jag bara sömntabletten, med lite sämre nattsömn som resultat. Vaknade flera gånger och hade lite svårare att djupsova. Ska ändå testa att endast ta sömntabletten ikväll ändå, vill inte vara tung i huvudet, det räcker gott med darrningarna och skakningarna.

Igår var jag och lyxade till det. Belönade mig själv med lite flärd. Jag har egna långa och starka naglar, har försökt sköta dem ordentligt, men domningarna gör att det tar en väldans tid att bli klar... Brukar njuta av att få pyssla med naglarna, men nu la jag en slant på mig själv - med gott samvete! En liten julklapp till mig själv kändes det som att jag är värd :)
Jag gick på en nagelsalong och har nu gjort jul/nyårsfina naglar. Det är jag verkligen värd - faktiskt!

Jag har känt att synen inte riktigt är som den ska vara en längre tid, var till optikern och det visade sig att det inte var inbillning. Jag var och kollade synen för 2 år sedan, efter cytostatikabehandlingen då - och då hade synen blivit bättre...
Vänster öga var kraftigt försämrat nu... Jag har känt det länge... Att man ska vänta så länge, jag ville ju kolla med Dr Nisse först (vilket jag glömt i flera veckor) att det inte är metastaserna som påverkar synen, men han gav ok till synkollen. Nu blir det till att vänta på nya brillorna tills alla röda dagar är förbi, jag hade behövt dem idag. Det är ju typiskt. Men snart får jag se "normalt" igen. Längtar!

Nu har jag hållit mig vaken sedan 05 i morse, så medan familjen (barnen) åker till stan för fackeltåg och avslutning i kyrkan så tänker jag ta en liten tupplur, för batterierna håller på att ta slut.

Taxol 10 och MR- svar

Dagen efter långa behandlingsdagen idag. Det är alltid jobbiga dagar när de blir så långa.
Hade lyckats få en tid hos sjukgymnasten också för att få hjälp att stoppa muskelförtviningen bl a.  Fick med mig ett enkelt träningsprogram - med stränga order om att ta det lugnt... Hon vet att jag tidigare tränat en del... Dagen blev då utan en massa tidsspill.

Proverna var bra.
Fick ett lyftbälte vid behov av hjälp i trappor där jag måste upp men inte förmår - kanon!!!! Har också fått låna mammas 1 dm stolshöjare och fick med mig ett glidskydd till den. En ny kudde skulle kosta 350 kr, då är det bättre att låna mammas.

Så kom då Dr Nisse och dags för besked... Denna gång vägrade maken att titta på honom :)
DET GÅR ÅT RÄTT HÅLL!!!!!!! MR AV HJÄRNAN VISADE ATT TUMÖRERNA BÖRJAT KRYMPA!!!!!!!!!!!!!!!!! Jag började storgråta, maken med. Äntligen, äntligen får vi det besked vi så hett önskar! Jag svarar på cellgiftet på både lungor och hjärna! Just nu lever vi i detta faktum och är så lyckiga! VILKEN JULKLAPP!!!!!!!!!

Nästa vecka får jag vila för att fira jul och sedan kör vi på igen.

Att veckan som gått varit jobbig - nu gör jag gärna om det om ett par veckor till - det funkar ju! Barnen förstår bättre och mer nu anledningen till att jag blir så klen och dålig under återhämtningsveckan - skönt!

Har jätteproblem med nattsömnen - 3 timmar som mest - så är jag vaken ett tag... Nu har jag fått sömntabletter att testa till nästa behandling och order om att max 1 förmiddagsvila och 1 eftermiddagsvila under testperioden. Ska stå på samma cortisondos också tills nästa behandling, jag har dragit ner mycket på kort tid så nu ska jag stanna av lite.

JAAA! Idag är det en bra "dagen efter dag"!!!!

Darrningarna/skakningarna är kvar, domnar i fingrar och fötter - men jag köper det, speciellt nu när jag fått så goda besked! Har ju mina vänner rollatorerna att lita på.

Dags för Taxol nr 10, Herceptin, mm

Vad jag varit trött. Konstant. Återhämtningsveckans innebörd börjar nog bli verklighet för mig nu. Det känns nästan som att jag slösat bort en hel vecka. Trist, men verklighet. Jag har sovit och sovit och sovit och gråtit lite på det. Tyckt synd om mig själv. Innerollatorn kom i grevens tid, den går jag inte någonstans utan, jo på natten när jag måste upp och kissa x flera. Då finns väggarna att hålla i som säkerhet.

Ett enda mål för veckan har jag haft, att träffa min chef och några kollegor för att äta lunch på fredagen. Det gick bara bra - jag orkade med den stunden på ca 2 timmar - och vad det ger mig mycket, att få höra om allt som pågår. Lite skvaller på det. Underbart! På vägen hem var jag in och köpte 2 presenter till - det gick snabbt. Visste vad jag skulle ha, men den korta stunden på D&D var ansträngande. Somnade när vi kom hem.

Sonen fyller 15 på tisdag och vi hade bjudit hem mina systrar med familjer, makens lillebror med familj och så lilla mamma. Sonen hade bestämt att vi skulle bjuda på middag och tårta på lördagen. Tyvärr var min storasyster med familj på skidtävling och mamma blev sjuk, men vi blev ju några ändå :)
Killarna i huset fixade med mat och tårta, och det blev väldigt lyckat. Själv bidrog jag genom att vila. När gästerna åkt så slocknade jag i soffan - 3 timmar var jag vaken i alla fall.

Har spenderat mina vakna timmar denna vecka med att tänka ut och kolla upp julklapparna, så att det blir bra... Faktiskt är det ju bra med internet... förutom att man bara får det på bild... Jag tror vi lyckas göra det bra även i år, även om jag inte blir den som rekar - den bit jag tycker är så rolig.

I morgon är det dags för Nus igen - rond 1, heldagsköret. Provtagning, sjukgymnast, läkare och den stora cellgiftsbehandlingen. Hoppas på positiva besked från Dr Nisse om MR hjärna. Känns jättejobbigt att få beskedet, samtidigt är det nödvändigt att få veta. Maken följer med.
Hoppas bli lite "uppåt" några dagar nu - med alla doser av allt så att jag orkar lite. Några julklappar VILL jag faktiskt vara med och köpa. Det känns viktigt för mig. Tror det blir så, om det de proppar i mig funkar som tidigare... Då är tisdag en bra dag. Hoppas, hoppas! Jag ska också till den eländiga tandläkaren på tisdag em, göra klart det sista - det han ville skjuta på. Nu har det gått en månad, så nu måste det bli klart tycker jag.

På onsdag har jag bokat tid för att göra mina naglar julfina. Jag har egna, långa och skulle kunna göra det själv men jag är så skakig och darrig och har ömmande fingertoppar att det känns värt den pengen. Jag har gjort några svängar nagelvård här hemma, men det tar sådan tid och kraft att jag fuskar en gång. Det är jag värd. Det får bli min julklapp till mig själv.

ÄNTLIGEN

Idag var det dagen D. Provtagning och träffa doktor Nisse för besked om måndagens röntgen i Skellefteå. Det har varit jättejobbiga dagar. Vad har de sett, vilket besked kommer jag att få den här gången?

Något försenad kommer han in i väntrummet och spänner ögonen i min man - inte en blick på mig - och utbrister "GRATTIS!!!! Kom så går vi in på mitt rum". Han är en god människokännare dr Nisse. Visste vem han skulle fokusera på - även om så klart jag fick följa med... Patienten :)

För första gången sedan upptäckten/återfallet i slutet av juni har tumörerna i lungorna krympt! För första gången ett positivt besked sedan kriget började om! Vi började gråta av hopp och glädje över de goda nyheterna. All anspänning och förberedelse på att få samma besked vi tidigare fått varje gång. "Det står stilla, det har blivit lite mer". Så får vi äntligen, äntligen höra orden att det tar nu.

Att jag avbokades från MR- hjärna (skulle ha gjort den igår eftermiddag) av personalen där när jag var på väg därifrån var tydligen inte ok. Jag fick ju klara besked att den skulle jag inte göra av de som jobbade i det röntgenrummet innan jag åkte därifrån. Den förklaring jag fick var att det skulle bli för mycket kontrast i kroppen - men ingen doktor hade ordinerat ändringen, ingen anteckning hade gjorts från Skellefteås personal om vad de sagt till mig - att de avbokat. Doktor Nisse skulle forska i det hela och det kommer förmodligen att bli en anmälan av den personalen som utan mandat ändrat min vårdplan. Nu har han satt sina sköterskor i jobb för att snarast ordna en ny tid - vilket inte är det lättaste. Trycket är hårt på röntgen i Umeå. Personalen väntade mig som så klart uteblev - jag följde ju bara order. De fick tydligen i allafall inte göra som de gjort.

Tyvärr hann klockan bli för mycket i eftermiddag så jag måste tillbaka till Nus och Dagvården i morgon förmiddag för att få nästa dos med cellgift. Okidoki. Det tar jag. Känner mig sporrad att pumpa in mer av giftet nu. Jag tar gärna alla biverkningar och sömnstörningar nu när jag vet att DET FUNGERAR!!!! Barnen har fått ta del av de goda nyheterna liksom vänkretsen och självklart övriga familjen. Barnens kommentarer - glädje så klart - och så tror jag att de har lättare att förstå min trötthet nu. Accepterar att jag är upp och ner i sov eller viloträsket. De köper det.

På eftermiddagen i morgon kommer Arbetsterapeuten härifrån Hälsocentralen med lite mer hjälpmedel så att jag får klara lite mer själv. Den trevliga Arbetsterapeuten på Nus kom förbi med en "plockkäpp" medan jag satt i väntrummet - så att jag kan ta upp saker jag tappar på golvet utan rädsla för att ramla. Bara att ta upp ett par strumpor har varit ett projekt kan man säga... Den verkar lite cool. Det finns en magnet på ovansidan som t om kunde ta upp en nyckelknippa.

Jag lär mig sakta men säkert att ta det lite lugnare med mitt temperament och humör - försöker anpassa mig till att allt tar längre tid, jag får göra saker lite annorlunda men ändå - jag har förmågor kvar och ska försöka ge mig tiden att klara det jag föresatt mig. Undvika fällorna men anta liiiite utmaningar.

Kanske blir det en god natts sömn ikväll, efter anspänningarna inför idag, och de goda nyheterna som fick följa med mig och maken hem. Glädjetårar har trillat idag - igår var det tårar av ångest. Nu ska jag njuta en liten stund innan sängen kallar.

Arbetsterapeutbesök och Utgång

Igår var Arbetsterapeuten här på hembesök. Jag vet ju att det är nödvändigheter som måste in, men jag bröt ihop när hon kom. Att bli beroende av hjälpmedel för att klara vardagen känns jobbigt.
Jag vill så gärna fortsätta kunna ta ett bad - att få ligga i värmen och njuta. Senast när jag, i veckan efter duschen, skulle ta mig upp ur badkaret så var det nästan omöjligt. Lyckades efter många försök och tårar att få över kroppen på rätt sida badkaret. Det känns så förnedrande att inte klara av så basic saker. Det är länge sedan jag vågat gå och duscha utan att någon varit hemma, och att vara så privat att låsa dörren har varit uteslutet eftersom jag kan behöva assistans för att ta mig upp från badkaret.

Vi bor i ett äldre hus och har en bidé. Jag brukar ta tag i den med en hand och i badkaret med den andra när jag ska ta mig upp från toaletten - bidén är lite låg och badkaret en bit ifrån, men det har funkat för att komma upp i stående, hittills. I fredags var jag fast. Det tog tre försök innan jag kom upp i stående. Jag blir både arg, frustrerad och stressad ju. Jag kom ju upp till slut, bara jag lugnade ner mig lite. Men benen var fruktansvärt svaga just då.

Arbetsterapeuten hade med sig en Duschbräda - den får jag bekosta själv - som jag självklart tackade ja till att prova. JAG HAR DUSCHAT SKÖNT, AVSLAPPNAT OCH NJUTIT, även om jag inte fick bada (halkmattan och proppen i för lite värme runt fötterna var skönt). Vilken befrielse. Duschbrädan behåller jag alla gånger! Den har ett handtag på insidan också så jag kände mig helt trygg och säker när jag duschade. Behövde inte vila lika länge efter duschen - kommer nog att duscha betydligt oftare nu när det gick så bra - för den senaste tiden har det varit enormt ansträngande att avsluta och torka, smörja, etc efter dusch - jag har varit helt färdig, behövt vila en lång stund efteråt.
Arbetsterapeuten kommer tillbaka nästa vecka med en duschstol att använda i duschen också. Vi brukar inte använda duschen till annat än illaluktande hockeyunderställ på tork, men det blir det nog ändring på nu. Mamman kommer att lägga beslag på allt som går att njuta av nu när jag fått uppleva att det finns lösningar för MIG... Vart vi ska förpassa underställen.... Hmmmmm. Det lämnar jag till make och son tror jag, hihi.

Arbetsterapeuten skulle också ta med sig ett par varianter för att testa vilken typ av handtag som funkar bäst till toaletten. Så att jag får handtag i rätt höjd och på normalt avstånd så att jag kan resa mig upp med "värdighet". Det känns hoppfullt - även om det känns lite bisarrt att behöva hjälpmedel. Just nu känner jag bara tacksamhet till att jag nu kanske klarar mig lite bättre själv. Att så enkla saker kan bli så svåra.

Sedan var det ju det där med att ta sig in och ut ur huset. Hon mätade och mätade, nivåskillnader på två ställen som måste få ramper. En för den enda entré som går att använda - dryga dm utomhus - och sedan tröskeln mellan hall och garaget med ungefär samma nivåskillnad. Det är en smal hall och rollatorn kan inte stå där utan måste vidare in i garaget. Proceduren ska ju göras både när jag ska in och ut. Väntetiden kändes väldigt jobbig. Hon pratade om ca 2 månaders väntan för att få hjälpen. Det går ju inte! Då är det ju full vinter här - så länge klarar jag mig nog inte utan ramp. Ansökan är ifylld och ska skickas både till Dr och till Kommunen för bedömning. Arbetsterapeuten var kanon och formulerade det som skulle dokumenteras.

Det optimala hade varit att använda garaget, där är ingen nivåskillnad, jag skulle inte skräpa ner med allt som följer med in, men jag klarar inte dörrens tyngd och när det blir kallt sväller den lite och i dagsläget fixar jag inte att dra igen den tunga dörren. Garageporten blir ett projekt för normal husrenovering/underhåll, men det är fel årstid för det nu så klart.

Nu över till något roligare. MIDDAGEN! Jag hade en helt ok natt mot fredag. Vilade mycket under dagen, förutom At:s besök på ca 1 timme så tog jag det lugnt. En "längre" promenad med maken under hans lunch. Skönt - ett par plusgrader - och medan Lissi och make grejade på så passade jag på att göra lite benövningar sittande på rollatorn. Sov ett par timmar på eftermiddagen och hade sedan gott om tid att använda mig av mina LookGood FeelBetter- produkter för att komma närmare ett mindre cortisonsvullet ansikte utan ögonfransar och bryn. Det fick ta sin tid att darra fram en helmake. Riktigt kul faktiskt att få greja på.
Maken åkte för att hämta hem barnen från skolan och förberedelser för DM- match i innebandy (som de vann). Jag sov som en sten under tiden och väcktes av underbara B som kom förbi med en liten present - men jag var så trött att hon fick vända i dörren. Men en glad och trevlig överraskning fick jag av henne. Så gulligt.

Jag var rätt nervös över hur jag skulle orka gå på restaurang, med allt stim som ju naturligt är. Förra försöket orkade jag 2 timmar, när vi var på Tapas och åt.
Jag brukar njuta av stimmet som följer med, det är ju härligt med full fart när man går ut, men jag har blivit lite försiktigare nu. Jag hade bokat bordet och försökt förklara att vi inte ville sitta "mitt i" men ändå inte helt utanför. Blev bra platser, men vi hade ett gäng på firmafest i samma del - och där var det betoning på fest mer än mat tror jag - de verkade ha väldigt trevligt iallafall.

Vi fick jättebra service. Maten var supergod. Personalen hjälpte till för tillgång till hiss och HWC när det behövdes, jag kände mig inte till besvär. Trerätters middag landade vi på. Helt fantastiskt trevligt. Misstaget jag gjorde var att börja med ett glas bubbel. Det stack rakt upp i huvudet... Jag som sett fram emot ett glas rött (eller två) till maten. Det gick bara inte. Det blev vatten. Den läckra röda drycken i glaset framför mig bara retades. Nästa gång tar jag rött på en gång. Punkt. Bubblet var jättegott, men jag har tappat vanan... Vad jag åt? Kalixlöjrom med tillbehör till förrätt, underbart gott lamm med gratäng till varmrätt och fantastiskt god glass med hjortron till efterrätt. En helt fantastiskt god middag. Vi landade hemma runt 23. Nytt rekord. Jag var trött men ändå pigg och glad. Efter att ha tvättat bort makeupen och gjort mig redo för sängen så tog det inte många sekunder innan jag sov.
Fick en riktigt bra natt. Upp vid 6 för mediciner och sedan somnade jag om till 09. Magiskt. Vi hade bjudit upp syster med familj på frukost som blev mysig. En riktigt bra start på dagen idag.

Maken brukar inte vara den som ger förslag på att "göra en stadstripp" - men han hade pratat ihop sig med tvillingarna och ville att vi skulle åka på lite shopping. Han t om lovade att de skulle få köpa och färga håret, jojo. Min enda önskan var att få ett skrovmål - jag har längtat efter hamburgare lääänge - och jag fick min vilja igenom. Alla tre kom hem med påsar. Väldigt nöjda med sina inköp. Vi höll oss i utkanterna av city, men det finns gott om affärer som passade deras tänkta inköp. Det kändes som att vi var på shopping en hel dag, men vi var hemma efter ca 3 timmar.
Två par supersnygga byxor till maken - ett par mer vardags och ett par till lite festligare tillfällen.

4 tränings/bh- toppar var till tjejerna (här snackar vi snabb kroppsförändring till tonåring/vuxen), toningen och lite extra flärd med ett par ansiktsmasker fick de - även om inte jag kan göra hemmaspa i badkaret så ska minsann twinsen få göra det). Å jag var bara smakråd, köpte inte en pryl (stolt över mig själv). Helnöjd att se dem njuta och gå loss i butikerna.
Satt på rollatorn och väntade utanför provhytterna tills det kom fram en mannekäng i taget... Mysigt och kul att se dem ha roligt. När vi kom hem så var jag sååååå trött - trots att jag bara vankat med och suttit och tittat - och fått betala en del så klart - jag har ju fått motion också, lite avstånd mellan butikerna är det, dessutom ansträngningen av att ta mig in och ut ur bilen ett antal tillfällen. Bra träning det med. Sov 2 timmar när vi kom hem och väcktes av att de gjort middagen klar. Helt klart en härlig dag! Nu är jag rätt trött och ska snart göra natt, men det har varit två roliga och trevliga dagar som jag verkligen mått bra av.

I morgon ska vi ta det lugnt på förmiddagen och sedan är vi bortbjudna på kaffe och hundlek på eftermiddagen en stund. Saknar sonen som är på hockey hela helgen. Matchen idag gick finfint har vi fått rapporter om, får hoppas att det går lika bra imorgon och att vi får hem en nöjd kille.

Vilovecka = sovarvecka?

Snacka om att det varit en annorlunda vilovecka.
Jag trodde att vilovecka betydde pigg, aktiv, energi... Passa på att vara mer aktiv och så... Göra saker full av energi... Det har snarare varit vila, sova, kraftlöshet, tankar. Inte haft igång datorn ens. Jag har fortfarande inte riktigt fått kläm på hur det fungerar med behandlingscykeln och då blir jag så klart trött av alla tankar som kommer. Nu har jag gjort 2 omgångar med Taxolbehandling (6 st) - klart jag påverkas. Det är starka grejer som går in - jag bara önskar av hela mitt väsen att det tar som det ska och ger den effekt det är tänkt.
Jag har fortfarande darrningar i underbenen - från knäna och ner, händerna skakar också men jag börjar vänja mig. Tar det lugnare. Stesoliden är jag övertygad om bidrar till att det ändå går så bra som det gör nu.
Vädret har inte varit alltför bra och då har jag inte varit ute och gått varje dag. Hoppas jag kan hålla igång benen - försöker gå lite av och an inne, men promenader är ju att föredra. Musklerna försvinner alltför snabbt. Gör lite morgongympa - för nacke/axlar, lite underbensgympa innan jag stiger upp. Vill inte tappa mer kroppsliga funktioner om det går att undvika. Det är tillräckligt att måsta ta stöd för att ställa mig upp från sittande.

Jag har sovit bort många dagar men det är vad kropp och knopp velat och jag har faktiskt lyssnat. Några utflykter har det blivit. Det som jag tyckt har varit värst är just att inte vara mer delaktig i familjelivet. Jag har ju sovit en del - men min underbara familj verkar acceptera att jag varit hysteriskt trött. Ibland har tårarna bara kommit - av trötthet - jag har inte haft ont eller så och förklarar det så ofta jag kan för barnen. Då är det bara att lägga igen ögonen.

Fått tanka energi från ishockeymatchen i lördags, sedan sova... Lugn och skön lördagskväll med familjen samlad. I söndags var det hockey för make och son hela eftermiddagen och tvillingarna åkte iväg för umgänge med vänner. Jag skulle vara ensam hemma hela dagen och eftermiddagen.
Passade på att bli avsläppt på stan för lite ögonshopping och riktig shopping.
Nästan så man skäms - haft ett helt underbart foto på sonen ståendes utan ram sedan 1999. Det är ett sådant "skydd" på så det är snyggt efter alla år, men nu blev det en ram runt. Köpte faktiskt flera ramar och det blev fint med lite nytt. Söndagarna i city är rätt sköna, lite folk och lugnt. Var hemma efter 2 timmar och fick då ett trevligt besök en liten stund. Sedan blev det soooooovaaaa. Två timmar försvann i ett nafs.

Igår kom svägerskan med lunch och gofika, jättetrevligt att få träffas en stund. Sov ett bra tag efteråt (2 timmar), men det var så trevligt att få prata bort ett par timmar. På kvällskvisten kom en god vän förbi på lite kaffe och surr. Mycket trevligt. Att klockan bara var 19 när hon åkte gjorde varken från eller till... Jag somnade i soffan och väcktes av maken kl 21. Det är inte ofta den senaste tiden som jag varit vaken till 22-nyheterna. Det har nog inte hänt att jag sovit till 06:10 heller - var bara vaken 10 minuter inatt, upp och kissade men kunde somna om.
Somnade sedan när familjen åkte iväg i morse och inte ens Lissi reagrade när mamma kom vid 09- tiden, en bra start på dagen.
Passade på att ta en dusch innan morgonkaffet med mamma. OJ, vad det är skönt att krypa ner i badkaret och få njuta en stund. Men vilken ansträngning det är efteråt. Jag kom nästan inte upp ur badkaret... Benen vill inte riktigt lyda mig. Jag måste ha mer tålamod med mig själv - ta det lugnt, men blir lite irriterad på mig själv och forcerar... Sitter och torkar kroppen, smörjer in med skön lotion och tar på kläder... Så måste jag vila efter den ansträngningen. Det är ju inte jag - som jag varit... Men just nu är det så, det är en rejäl ansträngning trots att jag tar det lugnt.

Behöver få hjälp med handtag för att ha ett grepp om något när jag ska upp ur badkaret. En arbetsterapeut ska komma och kolla läget på fredag - hur det går att fixa lite anpassningar här och där. Vi har en dusch också, men det är ju inte alls lika njutningsfullt som att få ligga i ett varmt badkar... Lär väl bli en duschstol. Behöver någon form av ramp för rollatorn, det är tveklöst, men sedan får vi se vad hon har att säga.

Jag och maken fick lite tid att prata ''ostört" igår kväll när vi gick isäng - han är verkligen mitt allt. Han sliter som ett djur för att få allt att fungera och han vill ju så att jag ska få må bra som det bara är möjligt i denna bisarra tillvaro. Tårar kom, men det var skönt. Behövde släppa ut både han och jag. Jag vill ju att även han ska få må bra. Jag vet bara inte hur jag ska hjälpa honom eller ge honom förutsättningarna. Jag förstår mig ju stundtals inte på mig själv och mina reaktioner. Oron som finns över oss hela tiden, hans mantra "vi ska fixa det här".
Det närmar sig kontroll med röntgen. Nästa vecka blir det både Buk & Thorax och även MR hjärna. Har försökt hålla borta alla tankar från detta så mycket som möjligt - men nu är det bara en helg bort innan det är dags. Då kommer tankarna oavsett hur mycket jag vill blunda för det. Svaret lär jag få vid nästa behandling. Nästa onsdag... Önskar av hela mitt väsen att det denna gång blir ett positivt besked. Vi behöver det - jag tycker att vi förtjänar det! Det har ju inte varit de bästa resultaten man kan önska vid de tidigare kontrollerna. Jag vill bli bättre nu! Jag vill att det ska ge positiva resultat!
I morgon är det behandlingsdag igen. Den långa. 8:30 - 16. Jag är redo. GIVE IT TO ME! För första gången ska min yngre syster komma med en stund, trevligt med lunchsällskap och att få rå om systeryster en stund. Mamma ska få göra annat för en gångs skull.

Helknäckt

Oj, nu har det gått många dagar sedan jag skrev av mig. Har inte orkat. Onsdagens Taxolbehandling har verkligen tagit alla mina krafter.  Jag har varit så fruktansvärt trött hela tiden sedan dess. Helt orkeslös på torsdagen. Jag bara låg. Sov i omgångar. Varit uppe och ätit frukost med barnen och sedan återvänt under täcket när de åkt till skolan. Sovit i soffan i omgångar. Maken har varit på konferens från onsdag morgon tills fredagskvällen och då är det tur att mamma finns - hon kommer som vanligt varje morgon och fixar och grejar för att allt ska fungera. Att öka magdropparna har de första dagarna fungerat bra, hoppas det fortsätter så.

I fredags laddade jag upp för en längre promenad med mamma och rollatorn. Vi promenerade hela vägen till min lillasyster som fyllde år och bjöd på fika. DET GICK! Två pauser, bara nedför - inga backar att bestiga. Sträckan är någonstans mellan 800 meter och 1 km. Kanonfint väder - några minusgrader och sol. Skönt att få frisk luft. Hem blev det att åka bil. Underbart med en härlig promenad.

Det är första gången jag känt mig så här långvarit påverkad efter behandling. Men det är väl så det ska vara - man påverkas mer och mer. Kroppen tuktas. Jag bara hoppas att det är ett gott tecken för då är det värt allt! Jag har varit otroligt tråkig och har känt mig osocial, men det här är ett krig som pågår och jag måste lära mig att gilla läget. Det måste få vara så här nu. En dag i taget, en känsla i taget.

Jag har varit snäll med mig själv och gått och lagt mig för natten när jag känt mig trött, tråkig mamma och fru som går isäng vid 20-21, men nu ska jag vara egoistisk och lyssna på kroppen. Har tagit 2 insomningstabletter och det verkar hjälpa något. Vaknar som vanligt vid 3, men har lyckats sova förbi vid 1:30 ett par nätter. Kunnat somna om vid 3 också. Har vaknat vid 4:30 och det måste jag säga är ett framsteg. Hoppas det håller i sig. I morse låg jag vaken till 6 och sedan somnade jag om tills hela familjen skulle äta frukost vid 8:30... Alltid tider att passa för alla måltider inför träning och match. Mysmorgon med farsdagspaket och god frukost som maken och jag dukat fram med tända ljus och allt. En sådan skön morgon var det länge sedan jag fick - sova som de andra tills klockan ringer. Gärna repris på det!

Självklart har det varit idrott för barnen i helgen. Jag har känt mig tveksam till att orka se matcherna denna helg, men med familjens hjälp så har jag ändå lyckats få se både innebandy och hockey. De har gett mig förutsättningar då de gjort allt för att jag ska ha fått vila. Skönt att få tanka energi från både innebandyhall och ishall. Det ger så mycket!

Igår kväll var en underbar kväll. Vi (maken och jag) hade fått biljetter till en föreställning på min 40- årsdag och igår var det dags. Planerat hela dagen med familjens önskan om att jag skulle orka med evenemanget som vi längtat efter, med vilostunder, dusch, make-up, mat, etc fördelat över dagen. Jag och maken var och såg Ljust & Fräscht. Har gruvat eftersom jag varit så trött, men det gick riktigt bra och vi hade turen att få bra platser - jag tog mig på plats utan problem (med mycket hjälp uppför trappstegen av maken) Så härligt att få skratta i 2 timmar! Jag stupade fullkomligen isäng efteråt :)

Idag är det söndag. Tröttheten är kvar, men jag känner mig ändå lite piggare. Kanske viloveckan som kommer nu låter mig vara lite mer pigg. Två arbetskamrater ska komma och hälsa på till lunch i morgon. Som jag längtar efter dem!

Kanske det kommer lite mer energi under veckan så att jag och mamma kan göra någon liten utflykt. Jag behöver skor. Nu kommer halkan och stövlarna med klackarna har jag ju redan konstaterat att de får förpassas in i ett skoskåp... Basicskor måste investeras. Vi får se hur veckan tar sig.

Nu hoppas jag på en bra natt igen och en bra start på den nya veckan - lite piggare och gärna lite mer energi i kroppen. Ett vet jag - jag kryper direkt under täcket efter frukosten med familjen i morgonbitti!

Sega dagar

Det har varit några sega dagar, jag har inte känt mig i form alls efter behandlingen i onsdags. Till viss del kan det ha att göra med sömnproblemen men det är klart att cellgiftet ska göra sitt jobb också. Jag väljer att se det som bra att jag mår dåligt efteråt - då borde det funka! Dr frågar varje gång om illamåendet efter Taxolen och jag har tyckt att det funkat bra, men faktiskt har jag 2 dagar känt av det denna gång, på eftermiddagarna. Det hör till, det vet jag ju, men jag har klarat mig undan. Bara att ta ett piller i tid så ordnar det sig.

I torsdags blev jag hämtad för lunch hos lillasyster. Klokt av henne och mamma. Jag var så trist och tyckte synd om mig själv. Tvillingarna var redan där, de hade sovit över och sonen hade levererat Lissi innan han åkte på träning. Jag fick vila och sedan bästa sällskapet en stund. Ibland är det så skönt när någon annan visste vad jag behövde. Kändes mycket bättre inombords när jag blev hemskjutsad igen.

Maken har blivit förkyld och det underlättar inte en snarkande mans nattsömn - och inte min heller. Han har lyckats få tag på bra grejer på apoteket - som han aldrig tidigare testat - och för första gången på flera månader har jag sovit utan att vakna. Han har inte snarkat! Att snopen se att klockan var 3 när jag klev upp för att gå på toaletten var en härlig känsla. Dessutom har jag accepterat att det är ok att gå och sova 21:30 och inte försöka hålla ut bara för att man ska vara uppe lite längre.
Tre kvällar har jag gått isäng först, har fått sova 4-6 timmar utan att vara vaken. Det har varit bra. Visst, jag har slagit igång TV:n som vanligt men har somnat eller slumrat från 5. Hoppas jag kan få fortsätta samma trend, för jag sover för lite känns det som. I morse fick jag upp maken på frukost vid 8 och sedan kröp vi under täcket igen och stannade där till 9:30 - slumrade en hel del av den tiden. Skönt! Barnen fick sova till 10 - något de uppskattade väldigt mycket.

Haft ett par dagar då jag känt mig lite nere, tankar och så, samtidigt som jag varit ihållande trött. Det måste få vara så ibland. Helgen har varit skön vi har haft det lugnt och skönt, välbehövligt. En innebandymatch på lördagen men i övrigt har vi bara varit hemma. Det behövde hela familjen.

Varit ute på en promenad med make, hund och ena dottern idag. En regnfri dag. Skönt med frisk luft.

Fina B och hennes man U kom förbi i fredags och det var så trevligt med lite kaffesällskap en stund. Så kom en MYCKET uppskattad överraskning indroppandes för en liten stund sedan - B hade bakat bullar och vi fick varma bullar nu på eftermiddagen! Supergoda! Tack!!!

Veckan som kommer blir vardag igen, höstlovet är slut och barnen ska till skolan igen. Bra att rutinerna i vardagen är tillbaka, även om det varit mysigt att ha dem hemma.
I morgon var det tänkt att två kollegor skulle komma och hälsa på mig över lunchen, men en har blivit förkyld och då ställer vi in till en annan dag - synd - men inga risker!

Jag hoppas på att få en bra natt igen, så att måndagen blir en bra dag, det finns en plan att göra ett litet äventyr med mamma efter lunch. Hoppas, hoppas att det håller. Jag vill och det blir roligt om det blir av.

Ultraljud och Stadstripp

Höstlov. Barnen hemma på höstlov, efterlängtad paus från skola i en vecka. Sonen drog redan tidigt på förmiddagen till sin Ishall, där han spenderat hela dagen med träningar i omgångar och umgänge med lagkamrater. Han trivs och det är härligt!

Fick ju hem make och son från match i Piteå igår kväll, med en vinst i bagaget, men jag var såååå trött att jag inte orkade mer än att gratulera till vinsten och prata med dem en stund innan jag kände att jag behövde sova. Känns konstigt att vara den som går och lägger sig först av alla, de andra ville se film när det nu skulle vara sovmorgon och allt.
Jag la mig kl 21 och somnade ganska omgående. Skönt! Behövligt! Följer ändå fortfarande mönstret att vakna 01:30 och tror att det är morgon - har sovit hårt. Lyckades somna om efter ett toalettbesök och borstade tänder (jag har nog aldrig borstat tänderna så många gånger per dygn som jag gör nu). Vaknade igen vid 03 och kunde absolut inte somna. På med TV:n på lågt ljud och med hjälp av den somnade jag om till slut i alla fall, vaknade 06 och tog mina mediciner och kröp tillbaka under täcket igen. Så ändå, en bättre natt har jag haft. Jag ska fortsätta försöka låta det bli som det blir - sova när det går och låta det vara vakenstunder. Förhoppningsvis blir det bättre och bättre med tiden. Mysig frukoststund med maken vid 8, han jobbade på kontoret sedan och jag kröp under täcket och sov till 9. SKÖNT!!!!! Väckte barnen som fick sin efterlängtade sovmorgon. Jag kände mig pigg och glad inför dagen idag. Skön känsla. Visst, långsam och seg men ändå bättre till mods.

Maken snarkade något så offantligt mycket i natt - jag petade och petade och petade på honom... Det verkar vara en förkylning på gång där...

10:30 var jag på plats för Ultraljudet av hjärtat. Det tog ca 1 timme och när dr granskade och jämförde plåtarna med de från i juni så såg det bra ut. Då hade jag en del vätska på fel ställe men det verkade ok nu. Viktigt att det fungerar med pumpen eftersom jag behöver det viktiga Herceptinet.

Den efterlängtade klippningen av Lissi blev inställd, hon som skulle göra det hade blivit sjuk. Attans. Vi kommer att få en ny tid så snart hon är tillbaka igen - men det var riktigt otur. Som vi väntat, som tvillingarna väntat på att få gå på stan medan hon skulle klippas...

Jag kände mig modig idag. Hade ju också fått börja dagen helt ok med att göra saker i min takt. Så.... OK. En tripp till Umeå City utlovades efter lunch till överlyckliga tjejer. Jag måste ju våga mig ut igen efter förra veckan. De fick 2 timmar att spendera på shopping på egen hand medan jag lufsade runt i min takt. Så skönt att jag fixade det!
Köpte en ny handväska - det har inte känts tryggt med en handväska i korgen på rollatorn när jag ibland sitter med ryggen vänd från korgen, dessutom hade den ingen dragkedja. Nu är den perfekt. Lagom liten och jag vet var jag har den hela tiden - tillräckligt lång axelrem för att ha den hängandes över handtagen också. Känns som en bra investering. Jag gjorde som förra tisdagen - lufsade på i lugn och ro, tittade på ditten och datten. Satte mig och vilade både här och där, när jag kände att det behövdes. Promenad i massor (sakta, sakta, framåt) kan jag ju också lägga till, för jag ville ju inte bara sitta på ett ställe och titta på alla människor/skollediga ungdomar och skyltningar. Ganska skönt att bara lufsa fram ute bland alla glada människor i shoppartagen.

Tjejerna däremot hade inga påsar med sig alls när vi strålade samman... Hmmm... Shoppingexperterna... De beslöt sig för att spara handlandet tills i morgon då de ska iväg med kusinerna på shopping igen. Rekat och provat ut har de gjort, så det lär rassla till i morgon kan jag tänka. Vi avslutade stadstrippen med att de ändå fick varsin påse, fleecetröja och mössa, ett måste nu när det blivit kallt här hos oss. Det blev mitt beslut att de faktiskt inte fick lämna det till senare, så då känner jag mig nöjd och trygg med att de inte behöver gå omkring och frysa i onödan.

I morgon blir det en lugn dag, sonen åker åter till Ishallen och tvillingarna ska ju iväg med kusinerna på stan. Mamma kommer och sällskapar till lunch och stannar för att hjälpa till med middagen. Det blir förhoppningsvis en skön vilodag inför Onsdag och behandlingsdag igen. Måste erkänna att nu är jag jättetrött, men jag hoppas och tror att dagens äventyr ändå gett mig mer energi i bagaget - och mod att göra fler utflykter då och då.

Planering och aktiviteter - magiskt!

Efter regn kommer solsken.... Eller hur det nu var. Här är det mest regn om man ska se till vädret. Ingen statusskillnad att prata om. Höstigt, ca 4-5 grader. Har mått bättre mentalt både fredag och idag lördag, vilket är skönt.

Fredagen inleddes som vanligt, jag vaknar min vanliga tid vid 5 och medicinerar, tar en filtallrik och kryper under täcket igen med morgonnyheter (tyvärr är det inte mycket att vila ögonen på före kl 6, för man måste vänta till kl 6 innan Nyhetsmorgon börjar) på låg volym och låter medicinerna börja göra sin verkan, maken sover och jag stoppar in mina kalla fötter under hans täcke. Barnen åker så småningom till skolan och maken jobbar inne i kontoret. Jag fick en relativt lugn start på dagen. Kan bli galen på småtjafs om skor som tjejerna inte kan enas om vem som ska ha, samma storlek... Det måste de lära sig att lösa själva. Det kommer nog, tänk att få ha dubbel uppsättning skor när man är två om att dela storlek :)

Jag får fortsätta att ta det lugnt, darrar igång fredagskroppen och det känns ganska ok. Mer darrig fredag än torsdag. Bara att konstatera.
Vi hade pratat om att åka och handla lite kläder, maken och jag (och lilla mamma) - det där med att jag ju går omkring i makens gympabrallor... Ett par svarta jeansbyxor är det enda jag haft på slutet som inte helt hängt som en påse runt baken. Har haft ett par vanliga blåjeans också, men det såg inte riktigt klokt ut med dem på på slutet. Det finns en butik som ligger ca 45 minuter hemifrån som har ALLT, kläder för stora och små, gammal och ung, märkesplagg till billigare utbud. Bra service då de har gott om personal som gärna hjälper till och matchar enligt önskemål.

Vi slog till och åkte iväg på en utflykt, hämtade upp mamma på vägen - vi var borta ett par timmar. Ingen stress utan bara kolla runt i lugn och ro. Maken hade sitt klart för sig. Han har verkligen hittat en butik i sin smak och hittar alltid mycket snyggt där. Jag hade inte så höga förväntningar på om jag skulle hitta något som skulle falla mig i smaken, någorlunda snyggt men ändå mycket vardag... Rollatorn är också min goda, goda vän. Praktiskt med korgen där jag la ner det jag så småningom provade... lite för små provhytter kanske för mina i dagsläget ganska yviga behov, men det gick bra - jag lät rollatorn stå utanför hytten och plockade in plaggen allteftersom. Kunde nog inte i min vildaste fantasi tro att jag skulle komma ut från butiken med en riktigt rejäl påse nya kläder. Lagom vardag, lite snyggare kunde man matcha ihop det - helnöjd! Att sedan prislappen på det hela inte blev helt galen var en mycket positiv överraskning. Jag har tyvärr ofta hamnat i de dyra plaggens värld - men det kändes verkligen som att det blev en mycket lyckad klädresa :) Ingen av oss tre var utan påse med kläder hem igen!

Sedan var det det där med vila... Självklart behövde jag ett par timmars sömn efter den utflykten. Sagt och gjort. Kröp under filten och sov bort ett par timmar innan barnen kom hem från skolan. Perfekt!

Då var det nästa utmaning... Fredagkväll, hemmamatch i hockey för sonen... Skulle jag våga utmana med något mer samma dag?
Jag har haft en enorm längtan efter att få se sonen spela hockey. Gillar sporten skarpt! Har dock varit väldigt orolig för att orka med en match. Beslutat: se en period där svågern ställde upp med skjuts på mina premisser - ville jag hem efter en period så skulle vi åka hem. Rollatorn, täckbyxor, varm jacka, filt... packade för att inte frysa och så att jag kunde sitta under matchen. Dröm om min förvåning - och stora glädje - jag såg hela matchen! Jag orkade! Fick träffa övriga hockeygalna föräldrar och prata lite strunt med dem. Vilken energikick!!!! Jag är så glad att jag vågade ta steget in i ishallen igen. Nu vet jag att det kommer att bli fler matcher att njuta av framöver.
Det enda som kanske skulle kunna förbättras tills nästa gång är att få sova liiiiite längre än till 5 på morgonen efter, lyckades somna om i snuttar, men längre ostörd nattsömn är önskvärd. Det blir liksom segt att komma igång ordentligt. Tänk att få sova oavbrutet till typ 8-9 på morgonen...

Lördagen då? Tvillingarna skulle spela DM-match i innebandy idag. Klart jag får blodad tand. Fixar jag hockey så måste jag ju fixa innebandy... Lugn förmiddag, matchsamling strax efter lunch. Det blev en innebandymatch idag! Märkligt att man inte har en hiss i en idrottshall, maken fick bära Rollatorn upp och ner, och jag fick använda ledstång och sakta darra upp och sedan ner igen efter matchen. Nåja, jag kom både upp och ner utan att ramla, vilket ju är huvudsaken.
Det var en mycket trött Malin som klev in genom dörren när vi kom hem efter innebandyn. Jag slocknade tämligen omedelbart ett par timmar under filten medan övriga familjen lagade en fantastiskt god middag tillsammans.

Jag har faktiskt tagit en morfintablett inför de 3 aktiviteterna som jag gjort. Shoppingen, hockeyn och innebandyn. Jag tänker ta till mig det som dr sa, ta vid behov och jag har ju kunnat göra alla dessa saker utan smärta. Tar inte mer än så, inte i onödan. Får prova mig fram hur länge till det behövs, men en biopsi verkar vara en större grej smärtmässigt än vad jag trott.

Morgondagen är fri från planer, så som det verkar just nu. Det kan nog behövas - för min del i allafall. Nu är jag trött, men lyckligt trött. Kan tänka mig att det får bli lite mera vila i morgon. Jag kan nog behöva ganska mycket mera vila i morgon - men det är ok! Tänk att jag fått/kunnat/orkat med så mycket med planering. Prioritera att vila när det behövs, verkligen ta vilan på allvar. Det tänds ju ett hopp om att det kommer några bra dagar... Att jag inte bara är trött och passiv, utan att genom planering - VILA - faktiskt sakta, sakta kan se fram emot mer. Hoppas att det blir mer av den varan. Små korta mål.

Det enda sorgliga är väl att jag valt bort min mammas systers begravning idag. Jag klarar/klarade inte av det. Det är/var för tungt. Önskar att jag varit stark nog för att stötta min mamma idag, men den balansen har jag inte i mig nu och då fick det tyvärr bli så. Mina systrar fanns med mamma - tack och lov för dem! Jag har pratat med mamma efteråt och det var en fin begravning.

Mental meltdown

Att få braka ihop är inte det lättaste. Att få släppa ut all ångest och rädsla. Det är så många hänsynstaganden hela tiden. Hela familjen känner ju att jag inte alls mår bra, flickorna tyckte att jag var lite annorlunda igår kväll. Inte konstigt, men jag vill inte utsätta dem för allt jag går och bär på. Jag skyllde på den långa sjukhusdagen och att jag var trött efter behandlingen - vilket så klart också stämde med verkligheten, även om det inte var hela sanningen.

Ibland behöver man bara vara helt ensam och helt hämningslöst släppa ut allt. Så blev det i morse när familjen äntligen lämnade hemmet. Det blev en lång väntan dock, eftersom jag nitiskt vaknar kl 06 och inte blir ensam förrän tidigast 07:30. Ligger man och håller tillbaka så är väntan lång. Mamma kom vid 9 och hon lurade runt lite med lite fix medan jag låg i soffan och släppte ut ångesten. Vi har druckit kaffe och nu har hon åkt hem för att jag ska få ett par timmar till mer gråt - om det behövs - och så tror jag att jag kan sova en stund också. Jag är såååå trött av återhållna känslor.

Det är så svårt att beskriva allt som rör sig i huvudet. Rädslan och ångesten över att det inte gått åt rätt håll. Framtiden för resten av familjen. Barnen och maken, hur ska de klara allt? Jag vill vara med! Länge till! Har ju inte fått några sådana signaler ännu, tack och lov. Förutom att det blir mer i huvudet! Men det är ju det som är den största rädslan. Att lämna alla. Skräcken!
Det finns ännu mer att göra, medicinskt - som jag fått det förklarat finns det flera alternativ kvar. De alternativen skulle det vara skönt att få spara på några år framåt (å då vet jag ju inte ens om jag har år kvar). Men för det finns ingen färdig mall - allt handlar ju om hur jag svarar på det som nu görs. Men jag är ju så ung ännu, det känns orättvist.

Syster och make kom förbi en stund igår kväll, vi pratade om att göra roliga saker. Att hitta på saker. Att använda de 2 månaderna till nästa kontrollstation till att göra roliga och förhoppningsvis energigivande aktiviteter. Det är bra tänkt, men jag vet bara inte just nu vad som skulle kännas roligt. Just idag är det mer "nattsvart" än funderingar på VAD som skulle vara roligt. Idrotten då, självklart. Jag kanske får se en gnutta ishockey och en gnutta innebandy om jag orkar i helgen.
Men mer - vad skulle det kunna vara? Känner mig otacksam - för jag vill ju inte något hellre än att omge mig med trevliga aktiviteter, och jag är så tacksam för allt som alla gör för mig! Självklart är jag det. Jag vill bara orka mer än jag gör och då blir det nog lite fel ibland det som bubblar ur mig, jag kanske verkar nästan ointresserad av förslagen... Så är det inte, det är mest rädslan över att inte orka med.

Kommer bara tårar av uppgivenhet idag - idésprutan är väck just nu. Behöver köpa nya byxor - det är ett solklart faktum, och kanske någon fräsch topp till, ja visst. Skulle vara trevligt med en halvlång lagom mjuk kjol också - skulle ju funka att ligga i soffan i också... Men orkar jag det? Skulle vilja stå där och oja mig i ett omklädningsrum och "kolla här, kolla där"... Som mamma sa - du behöver ju inte bara gå omkring i makens alldeles förstora mysbrallor... Fast ligger man mest i soffan så är det det som är varmast och bekvämast att ha på sig. Jag har inte direkt mycket aktiviteter utanför dörrarna som det är just nu.
Känns inte som någon anledning att kasta ut pengar på kläder så länge jag är så passiv - kläderna behöver värma lagom, vara bekväma och förhoppningsvis se något ut också. Sedan har jag lagt alla mina skor med klack åt sidan. Vågar mig inte på annat än gympadojor eller lågskor i mitt instaibla tillstånd - att ta sig upp om jag ramlar är inte det enklaste.
Men visst skulle det vara en dröm att få börja klä sig i "yrkeskläder" igen, klackarna åter på fötterna. Just nu är det inte lönt - känns bortkastat. Jag är ju inte på jobbet så de kläderna känns överflödiga just nu. Det var det där med de små stegen och kortsiktiga planeringen...

Mycket fokus på att hålla kroppen i någorlunda schack med mediciner, hålla koll på klockslag så att de tas i rätt intervaller... Kanske hittar jag en bra balans nu när jag pratat med dr och får öka upp Cortisonet igen. Vet inte om den extra premedicineringssprutan med Cortison igår bidragit, eller om det var gårdagskvällens extra 4 som gör att jag faktiskt känner mig lite mindre skakig idag. Då är det väl typiskt att jag ska MÅ pest mentalt just nu då. Önskar hitta en balans mellan kropp och knopp som är hanterbar. Idag hade det varit en perfekt dag för att göra något - när kroppen inte känns helt väck. När mamma kom tillbaka vid 13- tiden och vi fått prata av oss lite så tog vi en promenad. Rekord blev det idag. Förlängde promenaden och ytterligare en bit av den låååånga uppförsbacken är nu avverkad. Två sittpauser funkade utmärkt och Lissi fick sin motion hon med. Det mest glädjande idag är att jag faktiskt orkade gå uppför och det kändes ganska ok med andningen. Visst, andfådd, men inte helt utslut. Hoppas, hoppas att det är medicineringen/cellgifterna som fungerar! Det skulle vara en dröm - om det fungerar efter 3:e behandlingen. Hoppas, hoppas!

Pratade lite med kuratorn igår om att jag nu är så beroende av andra. Hade jag mått bra mentalt hade jag kanske tagit en Färdtjänst på egen hand idag. När kroppen känns hyfsad. Hälsat på en snabbis på jobbet... Men den tajmingen saknas ju så klart. Jag trodde nog inte att jag skulle må rätt ok dagen efter behandling nr 3 - inte fysiskt i alla fall. Jag tror att mitt behov av att göra något helt på egen hand ökar så smått. Ta tillbaka åtminstone lite självständighet. Men det är svårt. Jag ska till tandläkaren igen nästa vecka, så då får jag en liten utflykt för mig själv - om än en kort en. Bara att hoppas att kroppen är med på notorna också. Jag vill göra det själv, kanske lufsa en liten stund på stan - om jag orkar efteråt. Få vara en liten stund för mig själv. Vi får se, det är inte tisdag ännu. Så långt vågar jag inte planera.

Min syster och hennes man bjöd mig och maken på en fantastisk middagskväll för några veckor sedan, väldigt, väldigt uppskattat... Det var vad jag behövde då, och jag längtar fortfarande efter en riktigt god middag med ett gott glas vin till. Det går inte ihop. Jag vågar knappt smaka på vin längre... Tänk om det krockar med medicinerna. Lite borde jag våga ändå. Kan ju avstå något piller till förmån för ett enda glas vid något tillfälle i allafall.

Världens bästa mamma!

Ja, så är det! Hon är min! Jag måste dela henne med mina två systrar dock - men hon är ändå världsbäst!!!! Eller - det är väl kanske för att vi är tre om att dela på henne som hon är så bäst :)

Hon har ju ställt upp och i stort sett flyttat in för att få vår vardag att fungera, dessutom skjutsar och följer hon mig på varenda sjukhusbesök. Jag har ingen aning om hur det skulle gått för mig om hon inte ställt upp som hon gör - varje dag. Ringde henne igår när hon var ute med en väninna för att be henne att om möjligt se efter en bordsspegel när hon ändå var i krokarna av ett sådant ställe som kanske kunde ha det i sitt utbud. Minsann. Kom hon inte hem med en spegel!
Jag har i lugn och ro suttit vid köksbordet idag på morgonen och det gick så bra. Tog sin lilla tid, men det har jag ju faktiskt rätt gott om så ingen panik där inte... Lite kladd, några extra topz - men så skönt att få fixa till sig lite lagom, utan att bli irriterad på allt darr. Får se hur länge jag får ha kvar fransar och bryn, det har börjat glesa ut sig nu. Jag vet ju att de ryker. Då gäller det att försöka trolla fram lite ögon - och ögonbryn... Träna, träna...
Fick just bekräftat att jag är välkommen på en Look Good Feel Better -träff 25/10. Ska bli roligt att få uppdatera fejk-mejk-kunskaperna... De har jag ju velat glömma sedan 2010.

Mamma har också varit en klippa i omflyttandet av rummen. Fixat och sytt gardiner i de nya rummen, smakrådat med färger, möblering och köpt fina accessoarer som passar alldeles ypperligt in i det hela. Hade jag själv försökt ge mig på dessa utflykter och tittande så hade det aldrig varit så fint och så färdigt som det nu är. Jag har inte orkat alls - så har min mamma väldigt god smak också, så det finns inte något att anmärka på :)

Jag vet inte om morfintabletterna har gjort under, har absolut inte maxat doser (dr hade varit väldigt frikostig i sin ordination) utan tagit en till natten och en på morgonen och jag mår bättre. Jag skulle få ta ganska många enligt receptet, men det här har funkat bra. Nu har det ju också gått en vecka sedan den eländiga biopsin, så det börjar kanske läka också. Lite ont forftarande när morfinet går ur kroppen, området känns fortfarande av. Testar med bara Alvedon idag och hoppas att det räcker. Det blir rätt mycket piller ändå att stoppa i sig varje dygn.

Ökningen av Cortisonet till 8 varje morgon igen kanske också har bidragit. Blir ju lite darrig, men jag kanske blir mer och mer van dem nu, för det känns rätt ok nu. Även om händerna darrar på, så går det an, benen känns något bättre - om det beror på tryggheten med rollatorn också så är ju det bara positivt. Får höra på onsdag vad dr Nisse säger om det.

Igår tog jag ett första varv runt vårt backiga kvarter med rollatorn - som jag lovat mig - en promenad alltså. Hade inte lovat mig hela varvet, brukar vända där det blir som backigast, men med ena dottern och Lissi som sällskap så lufsade vi runt hela kvarteret. Känner mig stolt :)

Nu skulle det bara smaka med lite mer solsken efter allt regnande - då skulle det bli mer sporrande att ta lite fler små promenader. Det är skönt att röra på sig, det behöver kroppen och knoppen.

Humöret blir allt bättre, jag är just nu mindre deppig. Klart jag förbannar mitt öde, men jag ska förhoppningsvis försöka lära mig att leva på kortare tidsplanering så att jag inte blir så ledsen och besviken över bakslag eller att det står stilla. Försöka acceptera att det kommer att vara mycket kontroller, röntgen av olika slag. Det är ju så mitt liv kommer att se ut. Dags att gilla läget - om än motvilligt.
Måste upp, upp, upp. Kanske orkar jag med att se någon idrott i helgen? Det får bli mitt mål för veckan. Cytostatika på onsdag och så orka liiiiite idrott - få kraft av den energi som fyller idrottshallen. Små steg i taget!