Tänk att få skriva 2013. Ett nytt år har tagit sin början. Jag har bara en önskan för det kommande året - inte helt otippat - att bli frisk!
Att cellgifterna gör det de ska och att jag ska få tillbaka lite krafter. Det är inte direkt blåbärspuré de ger mig 3 veckor av 4... Det är en tuff match jag går mot min egen kropp. Jag är villig att ta kampen - självklart, men då önskar jag samarbete från kroppen tillbaka. Tröttheten har tillagit efter varje veckas behandling, men jag tar alla krämpor bara jag vinner det här kriget! Jag har fått några extra vilodagar över jul och nyår, men på torsdag den 3:e jan är det dags att infinna mig på dagvården igen för nästa kur.
Får avvakta några dagar till innan jag gör ett besök hos optikern igen... Jag hade ju rätt mycket förändringar, särskilt på vä öga, men det känns inte riktigt bra efter denna 1:a vecka. Kanske behövs någon mindre justering. Jag har ökat dosen ögongel om det är torrheten som är boven. Jag är väldigt ovan att ta av glasögonen när jag ska läsa tex. Ser inte texten på mobilen med glasögonen på.... Åldern kanske?
Jag kämpar på med Benträningsprogrammet. Jag har valet att gå upp till 2-3 upprepningar på varje övning, men nöjer mig med att skynda långsamt - gör varje övning fullt ut 1 omgång, det är tillräckligt just nu. Blir både andfådd och varm av övningarna. Jag ska sakta återuppbygga det jag förlorat i muskelkraft. Kroppen har börjat svara på träningen, jag blir trött i benen efteråt, mer stapplig och darrig. Lätt träningsvärk. Ett gott tecken!
Så här ser det ut i min vardag just nu - där det känns angeläget att fixa till: Hamnar jag sittande så att knäna bara är lite högre upp än låren, då är jag fast. Kommer ingen vart - helt omöjligt att resa mig upp utan hjälp. Tar bord och annat för att med armmusklernas hjälp ta mig upp, men ibland funkar inte ens det om allt är för lågt. Jag är så offantligt glad att jag tackat ja till mina båda rollatorer, då har jag alltid valet att sitta på en av dem och inte bli fast på en stol.
Mina misstankar om att jag tagit ut mig lite för mycket under Innebandycpen, med hotellvistelse i två dygn och logistiken för att komma bra till för att se matcher- na visade sig stämma rätt bra. Det är en väldigt jobbig påfrestning mentalt att göra valet att utebli från kraftgivande match eller att stanna hemma och vila. Jag mår ju så bra i stunden, att få se och insupa glädjen på planen (även lite ilska kan det komma, men det är bara nyttigt - man måste ju ha en vilja och lite "jävlaranamma" om man ska komma någonstans). Det tar också kraft att vara social med föräldrar, att orka hänga med i samtal - det är roligt, men ibland måste jag "stänga av" när det blir för mycket av det goda.
Den stora glädjen var - jag kanske är tjatig - att få träffa våra gamla mycket saknade grannar som flyttat ända till Borås - så skönt att få krama om sin vän!
Jag har varit såååå trött. Sovit massor hela Nyårsafton - från morgon till kväll.
Nattsömnen skulle kunna bli lite bättre. Jag somnar bra, med ordinerade mediciner sedan en vecka tillbaka, men är vaken flera gånger varje natt. Ofta vaknar jag kissnödig eller kruttorr i munnen. Sover eller slumrar då med TV:n på, från 02- tiden och till "normal uppvakningstid". Vaknar alltid (om jag inte redan är vaken) för morgonmediciner ca 05:30, sedan borstar jag tämderna och kryper tillbaka under täcket.... Har jag tur så somnar jag en stund till. Sover då halvsittande vilket just nu är skönast. Hade en fantastisk morgon idag... Försökte väcka maken vid 07 för frukost - helt omöjlig att få upp... Somnade om själv om och inte förrän vid 09- tiden vaknade vi. Härligt och välbehövliga extratimmars sömn!
Visar inlägg med etikett Att ha roligt. Visa alla inlägg
Visar inlägg med etikett Att ha roligt. Visa alla inlägg
tisdag 1 januari 2013
söndag 30 december 2012
En helg fylld med sport
Det har varit en spännande helg fylld med Innebandycup och Hockeycup.
Vi har också haft turen att få träffa våra gamla grannar som flyttat till Borås! De tajmade in sin resa från norr till söder så att de fick se tjejerna spela en match samtidigt som vi fick en pratstund, jag saknar dem verkligen! Det var så roligt att träffas, om än bara en kort stund.
Maken lämnade sonen på Hockeycupen för att finnas till hands för mig, jag är tacksam för det, men vi fick (hann) inte se sonens lag vinna Guldet.Typiskt! Fast vi är glada och stolta över vår son ändå så klart!
Tvillingarna och deras lag vann Bronsmatchen i Innebandy med övertygande 5-0. Att motståndet under hela cupen bestått av 1-2 år äldre tjejer bekom dem inte det minsta. Jag är glad att jag orkade se alla matcher... Vid lite längre mellan matcherna åkte maken och jag till hotellet för paus och jag fick sova lite, jag har verkligen varit aktiv i helgen. Så mycket hade jag inte förväntat mig att orka. Men det är den där tjurskallen i mig som tar över. Har tom ätit på restaurang med ett 20- tal IB- föräldrar.
Har gjort Benträningsprogrammet en gång varje dag, känner faktiskt av det lite i låren. Att det snöat och varit moddigt har gett lite extra träning flera gånger per dag. Otroligt läskigt med ishalka varje gång jag skulle in och ut ur bilen - tur att jag har en stark man och rollator.
Morgondagen - Nyårsafton - har jag en känsla av att åtminstone förmiddagen går i sova/vilas tecken för mig. Övriga familjemedlemmar ska spela plojinnebandy med vänner några timmar på dagen - en rolig tradition. Vi kommer att vara hemma, själva i år. Jag måste stoppa lite nu, behöver ta det lugnt nu. Det har varit liiiite mycket för mig de senaste dagarna. Vännerna vi umgåtts med de senaste 10 åren förstår. Vi ska fixa lite god nyårsmidddag och njuta av en mysig kväll.
Något jag börjat med är att kolla handikappsanpassning - det blir jättesvårt om något saknas. Fick byta hotellrum t ex. Det tråkiga med det hotell vi bodde på bara hade ett sådant rum, då fick jag enkelsäng och maken en nedlegad bäddsoffa... Inte optimalt, men enda alternativet.
Nu ropar sängen - den egna sköna på mig :)
Vi har också haft turen att få träffa våra gamla grannar som flyttat till Borås! De tajmade in sin resa från norr till söder så att de fick se tjejerna spela en match samtidigt som vi fick en pratstund, jag saknar dem verkligen! Det var så roligt att träffas, om än bara en kort stund.
Maken lämnade sonen på Hockeycupen för att finnas till hands för mig, jag är tacksam för det, men vi fick (hann) inte se sonens lag vinna Guldet.Typiskt! Fast vi är glada och stolta över vår son ändå så klart!
Tvillingarna och deras lag vann Bronsmatchen i Innebandy med övertygande 5-0. Att motståndet under hela cupen bestått av 1-2 år äldre tjejer bekom dem inte det minsta. Jag är glad att jag orkade se alla matcher... Vid lite längre mellan matcherna åkte maken och jag till hotellet för paus och jag fick sova lite, jag har verkligen varit aktiv i helgen. Så mycket hade jag inte förväntat mig att orka. Men det är den där tjurskallen i mig som tar över. Har tom ätit på restaurang med ett 20- tal IB- föräldrar.
Har gjort Benträningsprogrammet en gång varje dag, känner faktiskt av det lite i låren. Att det snöat och varit moddigt har gett lite extra träning flera gånger per dag. Otroligt läskigt med ishalka varje gång jag skulle in och ut ur bilen - tur att jag har en stark man och rollator.
Morgondagen - Nyårsafton - har jag en känsla av att åtminstone förmiddagen går i sova/vilas tecken för mig. Övriga familjemedlemmar ska spela plojinnebandy med vänner några timmar på dagen - en rolig tradition. Vi kommer att vara hemma, själva i år. Jag måste stoppa lite nu, behöver ta det lugnt nu. Det har varit liiiite mycket för mig de senaste dagarna. Vännerna vi umgåtts med de senaste 10 åren förstår. Vi ska fixa lite god nyårsmidddag och njuta av en mysig kväll.
Något jag börjat med är att kolla handikappsanpassning - det blir jättesvårt om något saknas. Fick byta hotellrum t ex. Det tråkiga med det hotell vi bodde på bara hade ett sådant rum, då fick jag enkelsäng och maken en nedlegad bäddsoffa... Inte optimalt, men enda alternativet.
Nu ropar sängen - den egna sköna på mig :)
fredag 28 december 2012
Lite tankar bara
I två dagar blir det spännande. Jag ska följa med på innebandycup. Bo på hotell... Kommer mina krafter att räcka till? Maken har lämnat sonen och hans pågående hockeycup för min skull. Trots fina vänner som ställer upp och ser till att jag har det bra, så kände han ändå att han ville vara med mig.
Jag kommer inte att försöka vara tapper utan åker till hotellet och vilar mellan matcherna om det behövs.
Har tagit rekommenderad dos insomnings- och sömntablett (3 st) i två nätter nu. 1:a natten fick jag sova 6 timmar - har inte hänt sedan i somras. Sov lite oroligare inatt, men jag tänker köra en vecka nu och se om jag mår bättre. Max 2 tupplurar på dagen var målet, Igår sov jag inget alls på dagen, vilket resulterade i kaos vid sänggången. Jag bara grät, otröstlig. Benen bar knappt.
Har börjat med ett Benträningsprogram som jag fått av en Sjukgymnast på Onkologen. Jätteenkla övningar för en med normala ben... Men OJ vad jag har tappat muskelstyrka. Få upprepningar, 8 övningar, jag blir helt slut av dem. Vad fort man tappar musklerna - får inte göra mer än ordinerat, hon vet att jag kan vara tjurig och har gett mig klara besked om aktsamhet och långsam återuppbyggnad av benen.
Jag kommer inte att försöka vara tapper utan åker till hotellet och vilar mellan matcherna om det behövs.
Har tagit rekommenderad dos insomnings- och sömntablett (3 st) i två nätter nu. 1:a natten fick jag sova 6 timmar - har inte hänt sedan i somras. Sov lite oroligare inatt, men jag tänker köra en vecka nu och se om jag mår bättre. Max 2 tupplurar på dagen var målet, Igår sov jag inget alls på dagen, vilket resulterade i kaos vid sänggången. Jag bara grät, otröstlig. Benen bar knappt.
Har börjat med ett Benträningsprogram som jag fått av en Sjukgymnast på Onkologen. Jätteenkla övningar för en med normala ben... Men OJ vad jag har tappat muskelstyrka. Få upprepningar, 8 övningar, jag blir helt slut av dem. Vad fort man tappar musklerna - får inte göra mer än ordinerat, hon vet att jag kan vara tjurig och har gett mig klara besked om aktsamhet och långsam återuppbyggnad av benen.
tisdag 25 december 2012
Julen 2012
Uppesittarkvällen kom och gick i en rasande fart. För ovanlighetens skull sov jag bort det mesta av tiden. Maken ordnade god middag, och lite Bingolotto, en långvarig tradition. Lite trist att sova hela tiden, men det är inte mycket att göra när ögonen bara faller ihop.
Vaknar upp och det är Julafton, 24/12 2012. Hela familjen sover, jag tar rollatorn till köket min vanliga tid, 05, och tar mina mediciner innan jag kryper tillbaks under täcket och ser på TV ett tag. Lyckas somna om en stund. Väcker maken och vi äter lite gröt.
Vid 9- tiden väcker vi barnen för att de skulle få börja julaftonen med ett par julklappar... De blev så glada. Mysigt!
10:30 kom makens bror med sambo (utan lillkusinen som var sjuk) så vi fick önska varandra en god jul och skicka med lite julklappar. Alla utom jag och svägerskan tog en tur på hockeyplanen och sedan åt vi dopp i grytan - smaskens!
För att orka eftermiddagen hos lillasyster hade vi bestämt att jag skulle vila 13-14, men precis när jag skulle somna dök storasyster med familj upp, de skulle uppvakta vår 15- åring lite i efterskott. Jag stannade i sovläget, för det var ett måste - dessutom skulle de också till lillasyster, så jag fick ju träffa dem ändå. Lyckades somna och sov riktigt hårt. Bra! Var alldeles groggy - då har man sovit hårt. Bytte om till lite finare kläder och så hade jag dagen till ära peruken på.
Jättegod julmat - man äter alltid för mycket av allt det goda som står uppdukat...
Julklappar skulle delas ut. Kusinerna har gjort ett bra system, de lottar varje år EN kusin att ge en klapp till. Alltid lika spännande. Barnen bytte sina julklappar, mamma fick sina - som jag har en känsla av att hon verkligen uppskattade... När klockan närmade sig 20 började mina batterier sina och vi åkte hem. Delade ut de julklappar vi hade sparat hemma och sedan var jag så trött att jag var tvungen att gå isäng. Det blev en skön julafton.
Tyvärr fick jag en riktigt dålig natt. Vaknade 02 och kunde sedan inte somna om. Inte bra alls. Har varit trött hela dagen. En promenad runt kvarteret i flera cm lössnö, lunch och en tupplur. Jag har också kört igenom träningsprogrammet med benövningar ikväll, måste försöka få tillbaka lite kraft i benen.
Har sovit en snutt till på eftermiddagen också, men jag hoppas få en bättre natt inatt.
Idag har vi haft en lugn familjedag, i morgon blir det hela familjen hos mamma en stund för hennes goda mat.Trevligt.
Vaknar upp och det är Julafton, 24/12 2012. Hela familjen sover, jag tar rollatorn till köket min vanliga tid, 05, och tar mina mediciner innan jag kryper tillbaks under täcket och ser på TV ett tag. Lyckas somna om en stund. Väcker maken och vi äter lite gröt.
Vid 9- tiden väcker vi barnen för att de skulle få börja julaftonen med ett par julklappar... De blev så glada. Mysigt!
10:30 kom makens bror med sambo (utan lillkusinen som var sjuk) så vi fick önska varandra en god jul och skicka med lite julklappar. Alla utom jag och svägerskan tog en tur på hockeyplanen och sedan åt vi dopp i grytan - smaskens!
För att orka eftermiddagen hos lillasyster hade vi bestämt att jag skulle vila 13-14, men precis när jag skulle somna dök storasyster med familj upp, de skulle uppvakta vår 15- åring lite i efterskott. Jag stannade i sovläget, för det var ett måste - dessutom skulle de också till lillasyster, så jag fick ju träffa dem ändå. Lyckades somna och sov riktigt hårt. Bra! Var alldeles groggy - då har man sovit hårt. Bytte om till lite finare kläder och så hade jag dagen till ära peruken på.
Jättegod julmat - man äter alltid för mycket av allt det goda som står uppdukat...
Julklappar skulle delas ut. Kusinerna har gjort ett bra system, de lottar varje år EN kusin att ge en klapp till. Alltid lika spännande. Barnen bytte sina julklappar, mamma fick sina - som jag har en känsla av att hon verkligen uppskattade... När klockan närmade sig 20 började mina batterier sina och vi åkte hem. Delade ut de julklappar vi hade sparat hemma och sedan var jag så trött att jag var tvungen att gå isäng. Det blev en skön julafton.
Tyvärr fick jag en riktigt dålig natt. Vaknade 02 och kunde sedan inte somna om. Inte bra alls. Har varit trött hela dagen. En promenad runt kvarteret i flera cm lössnö, lunch och en tupplur. Jag har också kört igenom träningsprogrammet med benövningar ikväll, måste försöka få tillbaka lite kraft i benen.
Har sovit en snutt till på eftermiddagen också, men jag hoppas få en bättre natt inatt.
Idag har vi haft en lugn familjedag, i morgon blir det hela familjen hos mamma en stund för hennes goda mat.Trevligt.
torsdag 20 december 2012
4 dagar kvar till jul - nedräkning & förväntan
Torsdag 20 december... Längtar efter min mamma! Hon har dragit på sig en rejäl förkylning så vi har inte setts på hela veckan... Bra för mig och smittorisk, men hu så tråkigt utan kaffekompis och vilokompis! Nu får hon bli frisk fort!!!!
Det är snart julafton. Jag har suttit hela förmiddagen med darr och skakningar och slagit in paket... Det växer i pakethögen (det handlar inte om mängder, vi försöker hålla nere julklappshysterin - men ett par paket måste vi ju ha), barnen nyfikna och vill nog gärna klämma och känna och undra... Julstämning!
Vill det sig i morgon så ska jag försöka mig på julgodiset, känns tryggt att maken är hemma med sin administration, då kan jag få assistans om det behövs. Är rädd att bränna mig då jag darrar så. Men vi måste ju ha knäck och fudge och kanske lakritskolan som är magiskt god... Det finns så mycket gott julgodis som vi nog inte vill vara utan.
Barnen får ikväll välförtjänt jullov. Självklart med lite Innebandycup och Hockeycup under lovet... Vad vore livet utan sådana härligheter?
Jag ska bo på hotell under cuperna, vilket känns rätt spännande. Jag ringde för att kolla om handikappanpassning... Vill inte bli fast på toaletten - men det fanns tack och lov ETT rum som förhoppningsvis har tillräckligt anpassat för att jag ska klara mig. Jag får se till att alltid ha mobilen nära om något händer, eller om jag behöver assistans.
Har provat sömntabletterna, första natten gjorde jag som Dr Nisse ordinerat, 2 insomningstabletter + sömntablett. Första natten sedan i sommar som jag sovit mer än 3 timmar i sträck. Sov 8 timmar och var bara upp en gång för att kissa. Kände mig lite tung i huvudet dagen efter och var väldigt skakig hela dagen.
Så den gångna natten tog jag bara sömntabletten, med lite sämre nattsömn som resultat. Vaknade flera gånger och hade lite svårare att djupsova. Ska ändå testa att endast ta sömntabletten ikväll ändå, vill inte vara tung i huvudet, det räcker gott med darrningarna och skakningarna.
Igår var jag och lyxade till det. Belönade mig själv med lite flärd. Jag har egna långa och starka naglar, har försökt sköta dem ordentligt, men domningarna gör att det tar en väldans tid att bli klar... Brukar njuta av att få pyssla med naglarna, men nu la jag en slant på mig själv - med gott samvete! En liten julklapp till mig själv kändes det som att jag är värd :)
Jag gick på en nagelsalong och har nu gjort jul/nyårsfina naglar. Det är jag verkligen värd - faktiskt!
Jag har känt att synen inte riktigt är som den ska vara en längre tid, var till optikern och det visade sig att det inte var inbillning. Jag var och kollade synen för 2 år sedan, efter cytostatikabehandlingen då - och då hade synen blivit bättre...
Vänster öga var kraftigt försämrat nu... Jag har känt det länge... Att man ska vänta så länge, jag ville ju kolla med Dr Nisse först (vilket jag glömt i flera veckor) att det inte är metastaserna som påverkar synen, men han gav ok till synkollen. Nu blir det till att vänta på nya brillorna tills alla röda dagar är förbi, jag hade behövt dem idag. Det är ju typiskt. Men snart får jag se "normalt" igen. Längtar!
Nu har jag hållit mig vaken sedan 05 i morse, så medan familjen (barnen) åker till stan för fackeltåg och avslutning i kyrkan så tänker jag ta en liten tupplur, för batterierna håller på att ta slut.
Det är snart julafton. Jag har suttit hela förmiddagen med darr och skakningar och slagit in paket... Det växer i pakethögen (det handlar inte om mängder, vi försöker hålla nere julklappshysterin - men ett par paket måste vi ju ha), barnen nyfikna och vill nog gärna klämma och känna och undra... Julstämning!
Vill det sig i morgon så ska jag försöka mig på julgodiset, känns tryggt att maken är hemma med sin administration, då kan jag få assistans om det behövs. Är rädd att bränna mig då jag darrar så. Men vi måste ju ha knäck och fudge och kanske lakritskolan som är magiskt god... Det finns så mycket gott julgodis som vi nog inte vill vara utan.
Barnen får ikväll välförtjänt jullov. Självklart med lite Innebandycup och Hockeycup under lovet... Vad vore livet utan sådana härligheter?
Jag ska bo på hotell under cuperna, vilket känns rätt spännande. Jag ringde för att kolla om handikappanpassning... Vill inte bli fast på toaletten - men det fanns tack och lov ETT rum som förhoppningsvis har tillräckligt anpassat för att jag ska klara mig. Jag får se till att alltid ha mobilen nära om något händer, eller om jag behöver assistans.
Har provat sömntabletterna, första natten gjorde jag som Dr Nisse ordinerat, 2 insomningstabletter + sömntablett. Första natten sedan i sommar som jag sovit mer än 3 timmar i sträck. Sov 8 timmar och var bara upp en gång för att kissa. Kände mig lite tung i huvudet dagen efter och var väldigt skakig hela dagen.
Så den gångna natten tog jag bara sömntabletten, med lite sämre nattsömn som resultat. Vaknade flera gånger och hade lite svårare att djupsova. Ska ändå testa att endast ta sömntabletten ikväll ändå, vill inte vara tung i huvudet, det räcker gott med darrningarna och skakningarna.
Igår var jag och lyxade till det. Belönade mig själv med lite flärd. Jag har egna långa och starka naglar, har försökt sköta dem ordentligt, men domningarna gör att det tar en väldans tid att bli klar... Brukar njuta av att få pyssla med naglarna, men nu la jag en slant på mig själv - med gott samvete! En liten julklapp till mig själv kändes det som att jag är värd :)
Jag gick på en nagelsalong och har nu gjort jul/nyårsfina naglar. Det är jag verkligen värd - faktiskt!
Jag har känt att synen inte riktigt är som den ska vara en längre tid, var till optikern och det visade sig att det inte var inbillning. Jag var och kollade synen för 2 år sedan, efter cytostatikabehandlingen då - och då hade synen blivit bättre...
Vänster öga var kraftigt försämrat nu... Jag har känt det länge... Att man ska vänta så länge, jag ville ju kolla med Dr Nisse först (vilket jag glömt i flera veckor) att det inte är metastaserna som påverkar synen, men han gav ok till synkollen. Nu blir det till att vänta på nya brillorna tills alla röda dagar är förbi, jag hade behövt dem idag. Det är ju typiskt. Men snart får jag se "normalt" igen. Längtar!
Nu har jag hållit mig vaken sedan 05 i morse, så medan familjen (barnen) åker till stan för fackeltåg och avslutning i kyrkan så tänker jag ta en liten tupplur, för batterierna håller på att ta slut.
söndag 16 december 2012
Dags för Taxol nr 10, Herceptin, mm
Vad jag varit trött. Konstant. Återhämtningsveckans innebörd börjar nog bli verklighet för mig nu. Det känns nästan som att jag slösat bort en hel vecka. Trist, men verklighet. Jag har sovit och sovit och sovit och gråtit lite på det. Tyckt synd om mig själv. Innerollatorn kom i grevens tid, den går jag inte någonstans utan, jo på natten när jag måste upp och kissa x flera. Då finns väggarna att hålla i som säkerhet.
Ett enda mål för veckan har jag haft, att träffa min chef och några kollegor för att äta lunch på fredagen. Det gick bara bra - jag orkade med den stunden på ca 2 timmar - och vad det ger mig mycket, att få höra om allt som pågår. Lite skvaller på det. Underbart! På vägen hem var jag in och köpte 2 presenter till - det gick snabbt. Visste vad jag skulle ha, men den korta stunden på D&D var ansträngande. Somnade när vi kom hem.
Sonen fyller 15 på tisdag och vi hade bjudit hem mina systrar med familjer, makens lillebror med familj och så lilla mamma. Sonen hade bestämt att vi skulle bjuda på middag och tårta på lördagen. Tyvärr var min storasyster med familj på skidtävling och mamma blev sjuk, men vi blev ju några ändå :)
Killarna i huset fixade med mat och tårta, och det blev väldigt lyckat. Själv bidrog jag genom att vila. När gästerna åkt så slocknade jag i soffan - 3 timmar var jag vaken i alla fall.
Har spenderat mina vakna timmar denna vecka med att tänka ut och kolla upp julklapparna, så att det blir bra... Faktiskt är det ju bra med internet... förutom att man bara får det på bild... Jag tror vi lyckas göra det bra även i år, även om jag inte blir den som rekar - den bit jag tycker är så rolig.
I morgon är det dags för Nus igen - rond 1, heldagsköret. Provtagning, sjukgymnast, läkare och den stora cellgiftsbehandlingen. Hoppas på positiva besked från Dr Nisse om MR hjärna. Känns jättejobbigt att få beskedet, samtidigt är det nödvändigt att få veta. Maken följer med.
Hoppas bli lite "uppåt" några dagar nu - med alla doser av allt så att jag orkar lite. Några julklappar VILL jag faktiskt vara med och köpa. Det känns viktigt för mig. Tror det blir så, om det de proppar i mig funkar som tidigare... Då är tisdag en bra dag. Hoppas, hoppas! Jag ska också till den eländiga tandläkaren på tisdag em, göra klart det sista - det han ville skjuta på. Nu har det gått en månad, så nu måste det bli klart tycker jag.
På onsdag har jag bokat tid för att göra mina naglar julfina. Jag har egna, långa och skulle kunna göra det själv men jag är så skakig och darrig och har ömmande fingertoppar att det känns värt den pengen. Jag har gjort några svängar nagelvård här hemma, men det tar sådan tid och kraft att jag fuskar en gång. Det är jag värd. Det får bli min julklapp till mig själv.
Ett enda mål för veckan har jag haft, att träffa min chef och några kollegor för att äta lunch på fredagen. Det gick bara bra - jag orkade med den stunden på ca 2 timmar - och vad det ger mig mycket, att få höra om allt som pågår. Lite skvaller på det. Underbart! På vägen hem var jag in och köpte 2 presenter till - det gick snabbt. Visste vad jag skulle ha, men den korta stunden på D&D var ansträngande. Somnade när vi kom hem.
Sonen fyller 15 på tisdag och vi hade bjudit hem mina systrar med familjer, makens lillebror med familj och så lilla mamma. Sonen hade bestämt att vi skulle bjuda på middag och tårta på lördagen. Tyvärr var min storasyster med familj på skidtävling och mamma blev sjuk, men vi blev ju några ändå :)
Killarna i huset fixade med mat och tårta, och det blev väldigt lyckat. Själv bidrog jag genom att vila. När gästerna åkt så slocknade jag i soffan - 3 timmar var jag vaken i alla fall.
Har spenderat mina vakna timmar denna vecka med att tänka ut och kolla upp julklapparna, så att det blir bra... Faktiskt är det ju bra med internet... förutom att man bara får det på bild... Jag tror vi lyckas göra det bra även i år, även om jag inte blir den som rekar - den bit jag tycker är så rolig.
I morgon är det dags för Nus igen - rond 1, heldagsköret. Provtagning, sjukgymnast, läkare och den stora cellgiftsbehandlingen. Hoppas på positiva besked från Dr Nisse om MR hjärna. Känns jättejobbigt att få beskedet, samtidigt är det nödvändigt att få veta. Maken följer med.
Hoppas bli lite "uppåt" några dagar nu - med alla doser av allt så att jag orkar lite. Några julklappar VILL jag faktiskt vara med och köpa. Det känns viktigt för mig. Tror det blir så, om det de proppar i mig funkar som tidigare... Då är tisdag en bra dag. Hoppas, hoppas! Jag ska också till den eländiga tandläkaren på tisdag em, göra klart det sista - det han ville skjuta på. Nu har det gått en månad, så nu måste det bli klart tycker jag.
På onsdag har jag bokat tid för att göra mina naglar julfina. Jag har egna, långa och skulle kunna göra det själv men jag är så skakig och darrig och har ömmande fingertoppar att det känns värt den pengen. Jag har gjort några svängar nagelvård här hemma, men det tar sådan tid och kraft att jag fuskar en gång. Det är jag värd. Det får bli min julklapp till mig själv.
onsdag 5 december 2012
Taxol 9
Sjukhusdag idag från kl 08;00. Provtagning, doktor och behadling - Taxol nr 9. Pga mina skakningar så är jag inte så lättstucken längre. Fick som tur var lämna proverna genom venporten och fick vila mitt helblå armveck. Får bara stickas på vänster sida efter första op 2010.
Fick ta sjukresa tur och retur men det funkade bra. Det har kommit lite snö och är halvdant med skottningen på vårt kvarter så det kändes bra och tryggt med sjukresa istället för privat chaufför.
Gjorde en promenad från Onk till Centralhallen och införskaffade en lunchsmörgås - en rätt lång promenad, men skönt att röra på sig i all väntan. Behandlingsförberedelserna med säng kl 11 och sedan behandling - somnade och sov bort det mesta av tiden. Var hemma klockan 14 och somnade med lätthet i soffan tills familjen kom hem kl 16. Så skönt! Det behövde jag.
Följde med och har sett tvillingarna vinna DM- semifinalen ikväll, kul att jag orkade.
Alltså, jag måste bara få skryta (det är inte något jag brukar göra, men för en gångs skull gör jag det ikväll) - för jag är väldigt imponerad över mina tjejer.
Jag och min man är viktiga med att prata med barnen om att sporterna ska vara roliga och INTE kravfyllda, brukar bara peppa dem att HA ROLIGT på plan, kämpa och känna glädje på planen.
De vann matchen med 7-3 och 4 av målen gjordes av mina små trollgummor, de gjorde även målgivande assistpass till sina kamrater. Jag kan bara inte låta bli - jag är så stolt över dem! De hade spelglädjen i sig igår och kämpade hela tiden de spelade - ville ha boll, passade kamraterna i rätt lägen - en i helhet välspelad match av hela laget. Nu väntar final så småningom. Vi har en familjefilosofi att idrott ska vara ROLIG och KRAVLÖS, vi sätter inga krav på prestationer utan vill att de ska trivas och känna glädje över sina idrotter, men just efter gårdagens match känner jag en sådan stolthet att jag bara måste "skryta".
I morgon ska jag ta det lugnt på förmiddagen och sedan är det dags för MR hjärna på eftermiddagen. Tyvärr blir det ett par veckor att vänta på resultatet eftersom jag ska VILA under kommande vecka. Är det något alarmerande så lär de höra av sig - men jag hoppas att tystnad råder och att jag får goda besked om 2 veckor....
Ska nu sakta fortsätta minska cortisonet. Från i morgon gäller 4 på morgonen i en vecka. Hoppas det funkar och att det inte kommer någon huvudvärk - för då måste jag öka igen.
Fick ta sjukresa tur och retur men det funkade bra. Det har kommit lite snö och är halvdant med skottningen på vårt kvarter så det kändes bra och tryggt med sjukresa istället för privat chaufför.
Gjorde en promenad från Onk till Centralhallen och införskaffade en lunchsmörgås - en rätt lång promenad, men skönt att röra på sig i all väntan. Behandlingsförberedelserna med säng kl 11 och sedan behandling - somnade och sov bort det mesta av tiden. Var hemma klockan 14 och somnade med lätthet i soffan tills familjen kom hem kl 16. Så skönt! Det behövde jag.
Följde med och har sett tvillingarna vinna DM- semifinalen ikväll, kul att jag orkade.
Alltså, jag måste bara få skryta (det är inte något jag brukar göra, men för en gångs skull gör jag det ikväll) - för jag är väldigt imponerad över mina tjejer.
Jag och min man är viktiga med att prata med barnen om att sporterna ska vara roliga och INTE kravfyllda, brukar bara peppa dem att HA ROLIGT på plan, kämpa och känna glädje på planen.
De vann matchen med 7-3 och 4 av målen gjordes av mina små trollgummor, de gjorde även målgivande assistpass till sina kamrater. Jag kan bara inte låta bli - jag är så stolt över dem! De hade spelglädjen i sig igår och kämpade hela tiden de spelade - ville ha boll, passade kamraterna i rätt lägen - en i helhet välspelad match av hela laget. Nu väntar final så småningom. Vi har en familjefilosofi att idrott ska vara ROLIG och KRAVLÖS, vi sätter inga krav på prestationer utan vill att de ska trivas och känna glädje över sina idrotter, men just efter gårdagens match känner jag en sådan stolthet att jag bara måste "skryta".
I morgon ska jag ta det lugnt på förmiddagen och sedan är det dags för MR hjärna på eftermiddagen. Tyvärr blir det ett par veckor att vänta på resultatet eftersom jag ska VILA under kommande vecka. Är det något alarmerande så lär de höra av sig - men jag hoppas att tystnad råder och att jag får goda besked om 2 veckor....
Ska nu sakta fortsätta minska cortisonet. Från i morgon gäller 4 på morgonen i en vecka. Hoppas det funkar och att det inte kommer någon huvudvärk - för då måste jag öka igen.
söndag 2 december 2012
1:a Advent
Tänk vad tiden går fort. Redan 1:a advent. Mysigt - nu är det ljusens tid, vi tänder ljus både här och där och det är så mysigt och vackert!
Det blev en mycket trevlig middag med hockeyvännerna igår kväll. Hoppas på fler tillfällen. Maken körde - full snöstorm på E4. Mellan 2 och 3 dm kallsnö har det singlat ner det senaste dygnet.
Tyvärr tappade jag orken, trots att jag försökt tagit det lugnt under dagen, så det blev en kort middag mellan 18 och 20. Jag stöp i säng och somnade direkt, vid 21:30. Sedan blev natten inte alls bra. Sovit och varit vaken i omgångar, ont i magen, sovit både liggande och halvsittande med TV:n på. Var upp och tog medicinerna, mer ont i magen. Vid 9- tiden tog jag en filtallrik med maken och la mig i soffan för att invänta de andra, tvillingarna åt frukost och sedan skulle vi se Julkalendern som vi spelat in från igår. Jag somnade i soffan innan de ens gjort mig sällskap och vaknade kl 11. Oj vad jag sov, både hårt och skönt. Övriga familjen och Lissi gick ut i det härliga vädret men jag märkte ingenting av vad de hade för sig. Då är man trött...
Vet inte om maten jag åt inte passade mig, köttet var lite rött i mitten - fast den var god. Jag lyckades också äntligen få ta ett glas cider också. Det var jättegott :)
Måste bara säga att jag älskar handtagen till toaletten. Vad enkelt det blivit. Jag är så skakig och darrig idag att jag inte vet om jag tagit mig upp utan mina vänner handtagen! Och käppen för att plocka upp tappade saker - hurra för den!!!!
Jag har nu minskat Cortisonet med 1 på morgonen sedan i torsdags, vet inte om det är därför jag är skakigare idag, det har ju gått några dagar. Tänker försöka hålla ut tills på onsdag när det är 3:e behandlingen i cykeln - om det går. Haft lite mer huvudvärk men det kan ju också bero på sömnen - för jag vaknar på natten och tar en alvedon nu, varje natt. Det har jag inte behövt göra tidigare.
Första advent idag, underbart med en vit sådan i år. Älskade maken har varit ute och skottat hela förmiddagen - glad för att det är kallsnö som är lätt att ta undan. Tvillingarna har varit ute och lekt och gjort gångar med Lissi i snön - de verkar ha haft superkul! Själv har jag spenderat dagen sovande. OJ vad jag sovit. I omgångar. 1-2 timmar i taget. Det har inte gått att hålla mig vaken. Förmiddag, eftermiddag och nu ikväll också.
Vi har alltid tidigare tagit en promenad för "skyltsöndagsrundan". Så blir det inte i år, den sträckan blir för tuff för mig - men vi har ju en bil som kan transportera oss nära nog för att tittal lite :) Ambitionen att göra en liten promenad försvann pga en liten inbjudan. Åkte till lillasyster som dukat upp smaskigheter och glögg - det blev tillräckligt.
Jag blev så arg på mig själv när inte benen ville samarbeta uppför deras trappsteg på förstukvisten. Maken och sonen på var sida - halvt lyftande mig uppför. Tårararna bara sprutade av ilska över att jag inte förmådde överhuvudtaget. Det har verkligen varit en jättejobbig dag med benen. Försöker och försöker att ställa mig upp från soffan, men hur jag än försökt under eftermiddagen/kvällen så får jag inte knäna att räta ut sig, har behövt hjälp att ta mig upp varje gång. Soffan är lite mjuk och ger kanske inte lika myket motstånd när jag försöker trycka mig upp. Jag har haft några sådana här tillfällen tidigare, när det varit svårt att ta mig upp, men det brukar ha gått bra när jag tagit det lugnt och inte forcerat. Testade att ta av sockarna för att det inte skulle vara halkigt men det gjorde varken från eller till.
En sovdag som idag har säkerligen bidragit till att det blivit som det blivit idag. Det är frustrerande, men jag måste bara lära mig att ta det lugnt och inte stressa upp mig. Kanske inte är läge efter en 1-2 timmars sovperiod att bara skutta upp som förr... Jag menar, det är klart och tydligt att det inte fungerar.
Det blev en mycket trevlig middag med hockeyvännerna igår kväll. Hoppas på fler tillfällen. Maken körde - full snöstorm på E4. Mellan 2 och 3 dm kallsnö har det singlat ner det senaste dygnet.
Tyvärr tappade jag orken, trots att jag försökt tagit det lugnt under dagen, så det blev en kort middag mellan 18 och 20. Jag stöp i säng och somnade direkt, vid 21:30. Sedan blev natten inte alls bra. Sovit och varit vaken i omgångar, ont i magen, sovit både liggande och halvsittande med TV:n på. Var upp och tog medicinerna, mer ont i magen. Vid 9- tiden tog jag en filtallrik med maken och la mig i soffan för att invänta de andra, tvillingarna åt frukost och sedan skulle vi se Julkalendern som vi spelat in från igår. Jag somnade i soffan innan de ens gjort mig sällskap och vaknade kl 11. Oj vad jag sov, både hårt och skönt. Övriga familjen och Lissi gick ut i det härliga vädret men jag märkte ingenting av vad de hade för sig. Då är man trött...
Vet inte om maten jag åt inte passade mig, köttet var lite rött i mitten - fast den var god. Jag lyckades också äntligen få ta ett glas cider också. Det var jättegott :)
Måste bara säga att jag älskar handtagen till toaletten. Vad enkelt det blivit. Jag är så skakig och darrig idag att jag inte vet om jag tagit mig upp utan mina vänner handtagen! Och käppen för att plocka upp tappade saker - hurra för den!!!!
Jag har nu minskat Cortisonet med 1 på morgonen sedan i torsdags, vet inte om det är därför jag är skakigare idag, det har ju gått några dagar. Tänker försöka hålla ut tills på onsdag när det är 3:e behandlingen i cykeln - om det går. Haft lite mer huvudvärk men det kan ju också bero på sömnen - för jag vaknar på natten och tar en alvedon nu, varje natt. Det har jag inte behövt göra tidigare.
Första advent idag, underbart med en vit sådan i år. Älskade maken har varit ute och skottat hela förmiddagen - glad för att det är kallsnö som är lätt att ta undan. Tvillingarna har varit ute och lekt och gjort gångar med Lissi i snön - de verkar ha haft superkul! Själv har jag spenderat dagen sovande. OJ vad jag sovit. I omgångar. 1-2 timmar i taget. Det har inte gått att hålla mig vaken. Förmiddag, eftermiddag och nu ikväll också.
Vi har alltid tidigare tagit en promenad för "skyltsöndagsrundan". Så blir det inte i år, den sträckan blir för tuff för mig - men vi har ju en bil som kan transportera oss nära nog för att tittal lite :) Ambitionen att göra en liten promenad försvann pga en liten inbjudan. Åkte till lillasyster som dukat upp smaskigheter och glögg - det blev tillräckligt.
Jag blev så arg på mig själv när inte benen ville samarbeta uppför deras trappsteg på förstukvisten. Maken och sonen på var sida - halvt lyftande mig uppför. Tårararna bara sprutade av ilska över att jag inte förmådde överhuvudtaget. Det har verkligen varit en jättejobbig dag med benen. Försöker och försöker att ställa mig upp från soffan, men hur jag än försökt under eftermiddagen/kvällen så får jag inte knäna att räta ut sig, har behövt hjälp att ta mig upp varje gång. Soffan är lite mjuk och ger kanske inte lika myket motstånd när jag försöker trycka mig upp. Jag har haft några sådana här tillfällen tidigare, när det varit svårt att ta mig upp, men det brukar ha gått bra när jag tagit det lugnt och inte forcerat. Testade att ta av sockarna för att det inte skulle vara halkigt men det gjorde varken från eller till.
En sovdag som idag har säkerligen bidragit till att det blivit som det blivit idag. Det är frustrerande, men jag måste bara lära mig att ta det lugnt och inte stressa upp mig. Kanske inte är läge efter en 1-2 timmars sovperiod att bara skutta upp som förr... Jag menar, det är klart och tydligt att det inte fungerar.
fredag 30 november 2012
Fredagsglädje och Handikappanpassning
Haft en toppendag så här 2 dagar efter behandling. Jag har en känsla av att det goda beskedet i onsdags gett mig lite extra energi. Jag får passa mig så att jag inte tar ut mig för mycket, bara för glädjeruset som just nu invaderat mig. Vill inte få bakslag. Jag har de senaste veckorna vilat förmiddag och eftermiddag - ikväll slocknade jag kl 19 i soffan och var nästan omöjlig att väcka vid 20:45.... Skönt var det i allafall.
En efterlängtad lunchdate med 2 av mina fina kollegor fick göra min fredag. Gick och kikade runt på lite kläder, kanske något att ha till jul/nyår innan vi skulle ses. En lite längre lunch hade de tagit sig tid med och det är alltid lika roligt att höra jobbprat med dem. KRAFT!!!
Tänkte göra en kort tur bara, men det blev en stadstripp från 10:30 - 14 i allafall. Det är skönt med långsam motion på tinade halvplana underlag. Tyvärr har vindarna friskat i ordentligt idag, så jag tog några extra vändor i galleriorna för att komma undan blåsten - det känns att håret gör sitt i normalfallet. Mössan höll inte riktigt emot kylan.
Förutom lunchen så kändes det roligt att gå in i butiker både här och där. Blundade för blingblinget från allt juligt och fokuserade på kläder istället. Oj, när man får upp ögonen så finns det mycket jag önskar jag kunde köpa... Men - vad är väl en sjukpenning... Mycket ögonshopping blev det. Faktiskt så hittade jag en tunika/klänning som jag inte kunde motstå - till en lagom peng. Lagom fin för jul och nyår - inte alltför pråligt men ändå kändes det lite lagom uppklätt. Dessutom har jag köpt makens julklapp :)
När jag kommer hem har vi en hantverkare i full färd med att göra rampen in i huset färdig, utfasningen av steget ner på garagenivå och att sätta upp ett handtag till badkaret. Vilken lycka!!! Jag har ju varit inställd på 2 månaders väntetid och så har han lyckats genom sina kontakter att få alla tillstånd. Hurra! Så lätt det var att komma in! Jag har accepterat att jag behöver hjälpmedel och när jag nu för varje litet tillskott får uppleva vad mycket kraft och energi jag sparar så blir ju mitt liv mycket lättare. Att man ska vara så tjurig i vissa lägen...
Morgondagen blir lugn. Sovmorgon (klarar jag det?) Ska be maken ta ner en enda låda till med julsaker - ljusstaken saknas och lite annat smått och gott. Tvillingarna har ordnat en rolig aktivitet med klasskompisarna och sedan ska vi äta middagen på Allstar med våra vänner. Ska bli trevligt.
En efterlängtad lunchdate med 2 av mina fina kollegor fick göra min fredag. Gick och kikade runt på lite kläder, kanske något att ha till jul/nyår innan vi skulle ses. En lite längre lunch hade de tagit sig tid med och det är alltid lika roligt att höra jobbprat med dem. KRAFT!!!
Tänkte göra en kort tur bara, men det blev en stadstripp från 10:30 - 14 i allafall. Det är skönt med långsam motion på tinade halvplana underlag. Tyvärr har vindarna friskat i ordentligt idag, så jag tog några extra vändor i galleriorna för att komma undan blåsten - det känns att håret gör sitt i normalfallet. Mössan höll inte riktigt emot kylan.
Förutom lunchen så kändes det roligt att gå in i butiker både här och där. Blundade för blingblinget från allt juligt och fokuserade på kläder istället. Oj, när man får upp ögonen så finns det mycket jag önskar jag kunde köpa... Men - vad är väl en sjukpenning... Mycket ögonshopping blev det. Faktiskt så hittade jag en tunika/klänning som jag inte kunde motstå - till en lagom peng. Lagom fin för jul och nyår - inte alltför pråligt men ändå kändes det lite lagom uppklätt. Dessutom har jag köpt makens julklapp :)
När jag kommer hem har vi en hantverkare i full färd med att göra rampen in i huset färdig, utfasningen av steget ner på garagenivå och att sätta upp ett handtag till badkaret. Vilken lycka!!! Jag har ju varit inställd på 2 månaders väntetid och så har han lyckats genom sina kontakter att få alla tillstånd. Hurra! Så lätt det var att komma in! Jag har accepterat att jag behöver hjälpmedel och när jag nu för varje litet tillskott får uppleva vad mycket kraft och energi jag sparar så blir ju mitt liv mycket lättare. Att man ska vara så tjurig i vissa lägen...
Morgondagen blir lugn. Sovmorgon (klarar jag det?) Ska be maken ta ner en enda låda till med julsaker - ljusstaken saknas och lite annat smått och gott. Tvillingarna har ordnat en rolig aktivitet med klasskompisarna och sedan ska vi äta middagen på Allstar med våra vänner. Ska bli trevligt.
tisdag 27 november 2012
Samlat kraft idag.
Jag fick min stund idag. Min egostund. Samlat kraft. Mungiporna gick under dagen från djupt nedsjunkna till uppåt innan jag var hemma igen vid 14- tiden. Trött.
Åkte vid 10- tiden med Färdtjänsten in till City och bara gick på plan mark i sakta mak, gick in i lite affärer - oj vad det är juligt överallt. Det blir nästan för mycket. Alla butiker vill bräcka varandra med allehanda vackra juldekorationer.
Skönt att få röra på kroppen också, även om det inte går så fort - men rörelse är bra. Temperaturen runt nollan, så det kändes friskt att gå ute. Fördelen med City är att det är värmeslingor på gågatan så det är ingen halkrisk, det känns tryggt att gå omkring.
Jag hann gå runt en bra stund och titta på allt möjligt - mest genom skyltfönstren då det var så skönt med frisk luft, för sedan hade jag bokat lunch med två av mina kollegor kl 11:30. De hade tagit sig tid så vi satt en lång stund och pratade jobb. Så härligt! Det ger energi att höra om vardagsproblem och sådant som jag var en naturlig del i fram till i somras. Jag kan ju kanske inte påverka och göra konkreta saker här och nu, men jag längtar tillbaka till "vardagselände" och diskussioner, etc. När klockan närmade sig 13 så kom tröttheten och vi lämnade varandra med intentionerna att inte dröja allt för länge till nästa lunchdate.
Världens bästa mamma hade, medan jag varit egoist som dragit på stan i min ensamhet, strukit och satt upp julgardinerna. Jag älskar julen. Pyntet, dofterna, förväntningarna, alla ljusen. Lugn och mys med familjen. Och då drar jag iväg från en del av det som jag tidigare alltid älskat att pyssla med. Men just idag behövde jag göra som jag gjorde, hur knäppt det än låter.
Mamma stod vid spisen och förberedde middagen när jag kom hem - Lasagne... mmm, supergott! Vilken pärla hon är! Jag var så trött när jag kom hem från min egostund att jag somnade i soffan till dofterna från hennes matlagning.
I morgon eftermiddag är det sjukhusdag igen. Provtagning och läkarbesök, för ovanlighetens skull inplanerat på eftermiddagen. Planen var ju förstås att få besked om gårdagens röntgen + mr och fortsatt behandling... Nu kan jag tänka mig att det kommer att handla om buk/thorax och vad som hänt där efter 7 Taxolbehandlingar. Det är ingen behandling inplanerad - förmodligen utifrån att vi skulle ha pratat om röntgenundersökningarna och hur det fungerat med den behandling jag får nu. Jag hoppas att jag hinner få den ändå, vill köra på så hårt det bara går även om det stundtals är så jobbigt att jag vill krypa ur skinnet. Jag vill ju vinna det här kriget!
Nu hoppas jag på en oavbruten nattsömn och att morgondagens läkarbesök ger positiva indikationer på behandlingarna.
Åkte vid 10- tiden med Färdtjänsten in till City och bara gick på plan mark i sakta mak, gick in i lite affärer - oj vad det är juligt överallt. Det blir nästan för mycket. Alla butiker vill bräcka varandra med allehanda vackra juldekorationer.
Skönt att få röra på kroppen också, även om det inte går så fort - men rörelse är bra. Temperaturen runt nollan, så det kändes friskt att gå ute. Fördelen med City är att det är värmeslingor på gågatan så det är ingen halkrisk, det känns tryggt att gå omkring.
Jag hann gå runt en bra stund och titta på allt möjligt - mest genom skyltfönstren då det var så skönt med frisk luft, för sedan hade jag bokat lunch med två av mina kollegor kl 11:30. De hade tagit sig tid så vi satt en lång stund och pratade jobb. Så härligt! Det ger energi att höra om vardagsproblem och sådant som jag var en naturlig del i fram till i somras. Jag kan ju kanske inte påverka och göra konkreta saker här och nu, men jag längtar tillbaka till "vardagselände" och diskussioner, etc. När klockan närmade sig 13 så kom tröttheten och vi lämnade varandra med intentionerna att inte dröja allt för länge till nästa lunchdate.
Världens bästa mamma hade, medan jag varit egoist som dragit på stan i min ensamhet, strukit och satt upp julgardinerna. Jag älskar julen. Pyntet, dofterna, förväntningarna, alla ljusen. Lugn och mys med familjen. Och då drar jag iväg från en del av det som jag tidigare alltid älskat att pyssla med. Men just idag behövde jag göra som jag gjorde, hur knäppt det än låter.
Mamma stod vid spisen och förberedde middagen när jag kom hem - Lasagne... mmm, supergott! Vilken pärla hon är! Jag var så trött när jag kom hem från min egostund att jag somnade i soffan till dofterna från hennes matlagning.
I morgon eftermiddag är det sjukhusdag igen. Provtagning och läkarbesök, för ovanlighetens skull inplanerat på eftermiddagen. Planen var ju förstås att få besked om gårdagens röntgen + mr och fortsatt behandling... Nu kan jag tänka mig att det kommer att handla om buk/thorax och vad som hänt där efter 7 Taxolbehandlingar. Det är ingen behandling inplanerad - förmodligen utifrån att vi skulle ha pratat om röntgenundersökningarna och hur det fungerat med den behandling jag får nu. Jag hoppas att jag hinner få den ändå, vill köra på så hårt det bara går även om det stundtals är så jobbigt att jag vill krypa ur skinnet. Jag vill ju vinna det här kriget!
Nu hoppas jag på en oavbruten nattsömn och att morgondagens läkarbesök ger positiva indikationer på behandlingarna.
lördag 24 november 2012
Arbetsterapeutbesök och Utgång
Igår var Arbetsterapeuten här på hembesök. Jag vet ju att det är nödvändigheter som måste in, men jag bröt ihop när hon kom. Att bli beroende av hjälpmedel för att klara vardagen känns jobbigt.
Jag vill så gärna fortsätta kunna ta ett bad - att få ligga i värmen och njuta. Senast när jag, i veckan efter duschen, skulle ta mig upp ur badkaret så var det nästan omöjligt. Lyckades efter många försök och tårar att få över kroppen på rätt sida badkaret. Det känns så förnedrande att inte klara av så basic saker. Det är länge sedan jag vågat gå och duscha utan att någon varit hemma, och att vara så privat att låsa dörren har varit uteslutet eftersom jag kan behöva assistans för att ta mig upp från badkaret.
Vi bor i ett äldre hus och har en bidé. Jag brukar ta tag i den med en hand och i badkaret med den andra när jag ska ta mig upp från toaletten - bidén är lite låg och badkaret en bit ifrån, men det har funkat för att komma upp i stående, hittills. I fredags var jag fast. Det tog tre försök innan jag kom upp i stående. Jag blir både arg, frustrerad och stressad ju. Jag kom ju upp till slut, bara jag lugnade ner mig lite. Men benen var fruktansvärt svaga just då.
Arbetsterapeuten hade med sig en Duschbräda - den får jag bekosta själv - som jag självklart tackade ja till att prova. JAG HAR DUSCHAT SKÖNT, AVSLAPPNAT OCH NJUTIT, även om jag inte fick bada (halkmattan och proppen i för lite värme runt fötterna var skönt). Vilken befrielse. Duschbrädan behåller jag alla gånger! Den har ett handtag på insidan också så jag kände mig helt trygg och säker när jag duschade. Behövde inte vila lika länge efter duschen - kommer nog att duscha betydligt oftare nu när det gick så bra - för den senaste tiden har det varit enormt ansträngande att avsluta och torka, smörja, etc efter dusch - jag har varit helt färdig, behövt vila en lång stund efteråt.
Arbetsterapeuten kommer tillbaka nästa vecka med en duschstol att använda i duschen också. Vi brukar inte använda duschen till annat än illaluktande hockeyunderställ på tork, men det blir det nog ändring på nu. Mamman kommer att lägga beslag på allt som går att njuta av nu när jag fått uppleva att det finns lösningar för MIG... Vart vi ska förpassa underställen.... Hmmmmm. Det lämnar jag till make och son tror jag, hihi.
Arbetsterapeuten skulle också ta med sig ett par varianter för att testa vilken typ av handtag som funkar bäst till toaletten. Så att jag får handtag i rätt höjd och på normalt avstånd så att jag kan resa mig upp med "värdighet". Det känns hoppfullt - även om det känns lite bisarrt att behöva hjälpmedel. Just nu känner jag bara tacksamhet till att jag nu kanske klarar mig lite bättre själv. Att så enkla saker kan bli så svåra.
Sedan var det ju det där med att ta sig in och ut ur huset. Hon mätade och mätade, nivåskillnader på två ställen som måste få ramper. En för den enda entré som går att använda - dryga dm utomhus - och sedan tröskeln mellan hall och garaget med ungefär samma nivåskillnad. Det är en smal hall och rollatorn kan inte stå där utan måste vidare in i garaget. Proceduren ska ju göras både när jag ska in och ut. Väntetiden kändes väldigt jobbig. Hon pratade om ca 2 månaders väntan för att få hjälpen. Det går ju inte! Då är det ju full vinter här - så länge klarar jag mig nog inte utan ramp. Ansökan är ifylld och ska skickas både till Dr och till Kommunen för bedömning. Arbetsterapeuten var kanon och formulerade det som skulle dokumenteras.
Det optimala hade varit att använda garaget, där är ingen nivåskillnad, jag skulle inte skräpa ner med allt som följer med in, men jag klarar inte dörrens tyngd och när det blir kallt sväller den lite och i dagsläget fixar jag inte att dra igen den tunga dörren. Garageporten blir ett projekt för normal husrenovering/underhåll, men det är fel årstid för det nu så klart.
Nu över till något roligare. MIDDAGEN! Jag hade en helt ok natt mot fredag. Vilade mycket under dagen, förutom At:s besök på ca 1 timme så tog jag det lugnt. En "längre" promenad med maken under hans lunch. Skönt - ett par plusgrader - och medan Lissi och make grejade på så passade jag på att göra lite benövningar sittande på rollatorn. Sov ett par timmar på eftermiddagen och hade sedan gott om tid att använda mig av mina LookGood FeelBetter- produkter för att komma närmare ett mindre cortisonsvullet ansikte utan ögonfransar och bryn. Det fick ta sin tid att darra fram en helmake. Riktigt kul faktiskt att få greja på.
Maken åkte för att hämta hem barnen från skolan och förberedelser för DM- match i innebandy (som de vann). Jag sov som en sten under tiden och väcktes av underbara B som kom förbi med en liten present - men jag var så trött att hon fick vända i dörren. Men en glad och trevlig överraskning fick jag av henne. Så gulligt.
Jag var rätt nervös över hur jag skulle orka gå på restaurang, med allt stim som ju naturligt är. Förra försöket orkade jag 2 timmar, när vi var på Tapas och åt.
Jag brukar njuta av stimmet som följer med, det är ju härligt med full fart när man går ut, men jag har blivit lite försiktigare nu. Jag hade bokat bordet och försökt förklara att vi inte ville sitta "mitt i" men ändå inte helt utanför. Blev bra platser, men vi hade ett gäng på firmafest i samma del - och där var det betoning på fest mer än mat tror jag - de verkade ha väldigt trevligt iallafall.
Vi fick jättebra service. Maten var supergod. Personalen hjälpte till för tillgång till hiss och HWC när det behövdes, jag kände mig inte till besvär. Trerätters middag landade vi på. Helt fantastiskt trevligt. Misstaget jag gjorde var att börja med ett glas bubbel. Det stack rakt upp i huvudet... Jag som sett fram emot ett glas rött (eller två) till maten. Det gick bara inte. Det blev vatten. Den läckra röda drycken i glaset framför mig bara retades. Nästa gång tar jag rött på en gång. Punkt. Bubblet var jättegott, men jag har tappat vanan... Vad jag åt? Kalixlöjrom med tillbehör till förrätt, underbart gott lamm med gratäng till varmrätt och fantastiskt god glass med hjortron till efterrätt. En helt fantastiskt god middag. Vi landade hemma runt 23. Nytt rekord. Jag var trött men ändå pigg och glad. Efter att ha tvättat bort makeupen och gjort mig redo för sängen så tog det inte många sekunder innan jag sov.
Fick en riktigt bra natt. Upp vid 6 för mediciner och sedan somnade jag om till 09. Magiskt. Vi hade bjudit upp syster med familj på frukost som blev mysig. En riktigt bra start på dagen idag.
Maken brukar inte vara den som ger förslag på att "göra en stadstripp" - men han hade pratat ihop sig med tvillingarna och ville att vi skulle åka på lite shopping. Han t om lovade att de skulle få köpa och färga håret, jojo. Min enda önskan var att få ett skrovmål - jag har längtat efter hamburgare lääänge - och jag fick min vilja igenom. Alla tre kom hem med påsar. Väldigt nöjda med sina inköp. Vi höll oss i utkanterna av city, men det finns gott om affärer som passade deras tänkta inköp. Det kändes som att vi var på shopping en hel dag, men vi var hemma efter ca 3 timmar.
Två par supersnygga byxor till maken - ett par mer vardags och ett par till lite festligare tillfällen.
4 tränings/bh- toppar var till tjejerna (här snackar vi snabb kroppsförändring till tonåring/vuxen), toningen och lite extra flärd med ett par ansiktsmasker fick de - även om inte jag kan göra hemmaspa i badkaret så ska minsann twinsen få göra det). Å jag var bara smakråd, köpte inte en pryl (stolt över mig själv). Helnöjd att se dem njuta och gå loss i butikerna.
Satt på rollatorn och väntade utanför provhytterna tills det kom fram en mannekäng i taget... Mysigt och kul att se dem ha roligt. När vi kom hem så var jag sååååå trött - trots att jag bara vankat med och suttit och tittat - och fått betala en del så klart - jag har ju fått motion också, lite avstånd mellan butikerna är det, dessutom ansträngningen av att ta mig in och ut ur bilen ett antal tillfällen. Bra träning det med. Sov 2 timmar när vi kom hem och väcktes av att de gjort middagen klar. Helt klart en härlig dag! Nu är jag rätt trött och ska snart göra natt, men det har varit två roliga och trevliga dagar som jag verkligen mått bra av.
I morgon ska vi ta det lugnt på förmiddagen och sedan är vi bortbjudna på kaffe och hundlek på eftermiddagen en stund. Saknar sonen som är på hockey hela helgen. Matchen idag gick finfint har vi fått rapporter om, får hoppas att det går lika bra imorgon och att vi får hem en nöjd kille.
Jag vill så gärna fortsätta kunna ta ett bad - att få ligga i värmen och njuta. Senast när jag, i veckan efter duschen, skulle ta mig upp ur badkaret så var det nästan omöjligt. Lyckades efter många försök och tårar att få över kroppen på rätt sida badkaret. Det känns så förnedrande att inte klara av så basic saker. Det är länge sedan jag vågat gå och duscha utan att någon varit hemma, och att vara så privat att låsa dörren har varit uteslutet eftersom jag kan behöva assistans för att ta mig upp från badkaret.
Vi bor i ett äldre hus och har en bidé. Jag brukar ta tag i den med en hand och i badkaret med den andra när jag ska ta mig upp från toaletten - bidén är lite låg och badkaret en bit ifrån, men det har funkat för att komma upp i stående, hittills. I fredags var jag fast. Det tog tre försök innan jag kom upp i stående. Jag blir både arg, frustrerad och stressad ju. Jag kom ju upp till slut, bara jag lugnade ner mig lite. Men benen var fruktansvärt svaga just då.
Arbetsterapeuten hade med sig en Duschbräda - den får jag bekosta själv - som jag självklart tackade ja till att prova. JAG HAR DUSCHAT SKÖNT, AVSLAPPNAT OCH NJUTIT, även om jag inte fick bada (halkmattan och proppen i för lite värme runt fötterna var skönt). Vilken befrielse. Duschbrädan behåller jag alla gånger! Den har ett handtag på insidan också så jag kände mig helt trygg och säker när jag duschade. Behövde inte vila lika länge efter duschen - kommer nog att duscha betydligt oftare nu när det gick så bra - för den senaste tiden har det varit enormt ansträngande att avsluta och torka, smörja, etc efter dusch - jag har varit helt färdig, behövt vila en lång stund efteråt.
Arbetsterapeuten kommer tillbaka nästa vecka med en duschstol att använda i duschen också. Vi brukar inte använda duschen till annat än illaluktande hockeyunderställ på tork, men det blir det nog ändring på nu. Mamman kommer att lägga beslag på allt som går att njuta av nu när jag fått uppleva att det finns lösningar för MIG... Vart vi ska förpassa underställen.... Hmmmmm. Det lämnar jag till make och son tror jag, hihi.
Arbetsterapeuten skulle också ta med sig ett par varianter för att testa vilken typ av handtag som funkar bäst till toaletten. Så att jag får handtag i rätt höjd och på normalt avstånd så att jag kan resa mig upp med "värdighet". Det känns hoppfullt - även om det känns lite bisarrt att behöva hjälpmedel. Just nu känner jag bara tacksamhet till att jag nu kanske klarar mig lite bättre själv. Att så enkla saker kan bli så svåra.
Sedan var det ju det där med att ta sig in och ut ur huset. Hon mätade och mätade, nivåskillnader på två ställen som måste få ramper. En för den enda entré som går att använda - dryga dm utomhus - och sedan tröskeln mellan hall och garaget med ungefär samma nivåskillnad. Det är en smal hall och rollatorn kan inte stå där utan måste vidare in i garaget. Proceduren ska ju göras både när jag ska in och ut. Väntetiden kändes väldigt jobbig. Hon pratade om ca 2 månaders väntan för att få hjälpen. Det går ju inte! Då är det ju full vinter här - så länge klarar jag mig nog inte utan ramp. Ansökan är ifylld och ska skickas både till Dr och till Kommunen för bedömning. Arbetsterapeuten var kanon och formulerade det som skulle dokumenteras.
Det optimala hade varit att använda garaget, där är ingen nivåskillnad, jag skulle inte skräpa ner med allt som följer med in, men jag klarar inte dörrens tyngd och när det blir kallt sväller den lite och i dagsläget fixar jag inte att dra igen den tunga dörren. Garageporten blir ett projekt för normal husrenovering/underhåll, men det är fel årstid för det nu så klart.
Nu över till något roligare. MIDDAGEN! Jag hade en helt ok natt mot fredag. Vilade mycket under dagen, förutom At:s besök på ca 1 timme så tog jag det lugnt. En "längre" promenad med maken under hans lunch. Skönt - ett par plusgrader - och medan Lissi och make grejade på så passade jag på att göra lite benövningar sittande på rollatorn. Sov ett par timmar på eftermiddagen och hade sedan gott om tid att använda mig av mina LookGood FeelBetter- produkter för att komma närmare ett mindre cortisonsvullet ansikte utan ögonfransar och bryn. Det fick ta sin tid att darra fram en helmake. Riktigt kul faktiskt att få greja på.
Maken åkte för att hämta hem barnen från skolan och förberedelser för DM- match i innebandy (som de vann). Jag sov som en sten under tiden och väcktes av underbara B som kom förbi med en liten present - men jag var så trött att hon fick vända i dörren. Men en glad och trevlig överraskning fick jag av henne. Så gulligt.
Jag var rätt nervös över hur jag skulle orka gå på restaurang, med allt stim som ju naturligt är. Förra försöket orkade jag 2 timmar, när vi var på Tapas och åt.
Jag brukar njuta av stimmet som följer med, det är ju härligt med full fart när man går ut, men jag har blivit lite försiktigare nu. Jag hade bokat bordet och försökt förklara att vi inte ville sitta "mitt i" men ändå inte helt utanför. Blev bra platser, men vi hade ett gäng på firmafest i samma del - och där var det betoning på fest mer än mat tror jag - de verkade ha väldigt trevligt iallafall.
Vi fick jättebra service. Maten var supergod. Personalen hjälpte till för tillgång till hiss och HWC när det behövdes, jag kände mig inte till besvär. Trerätters middag landade vi på. Helt fantastiskt trevligt. Misstaget jag gjorde var att börja med ett glas bubbel. Det stack rakt upp i huvudet... Jag som sett fram emot ett glas rött (eller två) till maten. Det gick bara inte. Det blev vatten. Den läckra röda drycken i glaset framför mig bara retades. Nästa gång tar jag rött på en gång. Punkt. Bubblet var jättegott, men jag har tappat vanan... Vad jag åt? Kalixlöjrom med tillbehör till förrätt, underbart gott lamm med gratäng till varmrätt och fantastiskt god glass med hjortron till efterrätt. En helt fantastiskt god middag. Vi landade hemma runt 23. Nytt rekord. Jag var trött men ändå pigg och glad. Efter att ha tvättat bort makeupen och gjort mig redo för sängen så tog det inte många sekunder innan jag sov.
Fick en riktigt bra natt. Upp vid 6 för mediciner och sedan somnade jag om till 09. Magiskt. Vi hade bjudit upp syster med familj på frukost som blev mysig. En riktigt bra start på dagen idag.
Maken brukar inte vara den som ger förslag på att "göra en stadstripp" - men han hade pratat ihop sig med tvillingarna och ville att vi skulle åka på lite shopping. Han t om lovade att de skulle få köpa och färga håret, jojo. Min enda önskan var att få ett skrovmål - jag har längtat efter hamburgare lääänge - och jag fick min vilja igenom. Alla tre kom hem med påsar. Väldigt nöjda med sina inköp. Vi höll oss i utkanterna av city, men det finns gott om affärer som passade deras tänkta inköp. Det kändes som att vi var på shopping en hel dag, men vi var hemma efter ca 3 timmar.
Två par supersnygga byxor till maken - ett par mer vardags och ett par till lite festligare tillfällen.
4 tränings/bh- toppar var till tjejerna (här snackar vi snabb kroppsförändring till tonåring/vuxen), toningen och lite extra flärd med ett par ansiktsmasker fick de - även om inte jag kan göra hemmaspa i badkaret så ska minsann twinsen få göra det). Å jag var bara smakråd, köpte inte en pryl (stolt över mig själv). Helnöjd att se dem njuta och gå loss i butikerna.
Satt på rollatorn och väntade utanför provhytterna tills det kom fram en mannekäng i taget... Mysigt och kul att se dem ha roligt. När vi kom hem så var jag sååååå trött - trots att jag bara vankat med och suttit och tittat - och fått betala en del så klart - jag har ju fått motion också, lite avstånd mellan butikerna är det, dessutom ansträngningen av att ta mig in och ut ur bilen ett antal tillfällen. Bra träning det med. Sov 2 timmar när vi kom hem och väcktes av att de gjort middagen klar. Helt klart en härlig dag! Nu är jag rätt trött och ska snart göra natt, men det har varit två roliga och trevliga dagar som jag verkligen mått bra av.
I morgon ska vi ta det lugnt på förmiddagen och sedan är vi bortbjudna på kaffe och hundlek på eftermiddagen en stund. Saknar sonen som är på hockey hela helgen. Matchen idag gick finfint har vi fått rapporter om, får hoppas att det går lika bra imorgon och att vi får hem en nöjd kille.
Prenumerera på:
Kommentarer (Atom)