onsdag 8 augusti 2012

UNDERKÄND 2- ÅRSKONTROLL

Det har varit en turbulent tid. Jag har inte mäktat med att skriva något. Måste smälta det ofattbara. Nu känner jag att det är dags att dela med mig av vad som händer...

Jag har haft en härlig tid efter ok från plastikkirurgen om att få börja TRÄNA på riktigt, vilket var i mitten på februari. Jag har varit nitisk. 5 dagar i veckan på gym/löpband för att äntligen få ta kommandot över kroppen. Sakta men säkert tog jag mig upp till 1 timmes rask promenad med inslag av intervaller. Lite konfunderad över att kroppen inte riktigt ville med på mitt tilltag. Blev vit runt munnen - precis som mina astmatiska barn... Kanske även jag har astma, vore inte helt konstigt. 27/3 var det barmark och ett första pass ute med hela familjen. Samma visa, det blev mest promenad och kortare intervaller. Ändå nöjd med det hela. Samma kväll blir jag förkyld. Feber. Första sjukdagarna från jobbet pga feber :)

Vi åker till Riga över påsken, jag följer make och son på hockeycup - en helt underbar resa!!!!! Tjejerna fick stanna hemma med mormor och allt var helt perfekt. Vilken fantastisk upplevelse och en stad att rekommendera! Maken blir förkyld och får hosta när vi är där - när vi kommer hem så åker jag dit. Min hosta försvann inte som hans gjorde. Jag fortsatte träna så klart men det blev mer och mer tungandat.

Jag trivs som fisken på jobbet. Fullt upp i mitt nya uppdrag som är helt fantastiskt perfekt för mig, härliga kollegor och en chef som peppar. Mår toppen!!!!

Börjar känna problem att gå i trappor. De 4 trapporna till parkeringsplatsen var så tunga att jag var tvungen att sitta och andas ett par minuter innan jag kunde starta bilen för att åka hem...

Mammografi 9/5 enligt plan och normal uppföljning, provtagning och läkarbesök 23/5. Allt såg så bra ut. Alla prover normala och mammografin utan anmärkning. Så skönt. Börjar berätta för dr Nisse om min andning, att jag känner mig så andfådd och hostig och att jag även samlar vätska när jag tränar. Han liksom jag spekulerade i att det kunde vara astma eller eventuellt hjärtsvikt som kan bli resultat från Herceptinet. Eller att jag helt enkelt är för på - tränar för hårt och kanske skulle lugna mig lite...

Nisse beställde röntgen av bröstkorg och lungor vilken jag gjorde 13/6. Lång väntan, ända till 27/6 innan jag fick träffa Nisse för besked. Samma dag gjordes även ett ultraljud av hjärtat - som var friskt :)

Pressen mentalt har varit jobbig så klart, av oro för om det skulle kunna vara något... Så fick jag den 19/6 en otäck upplevelse på jobbet. Jag skulle gå och hämta ett glas vatten och helt plötsligt känner jag inte benen. Såg som vanligt ut men kändes som svampigt om man ska sätta ord på det. Blev hemskickad från jobbet och sjukskrev mig den veckan efter besök på hälsocentralen och provtagning.

Maken följde med denna gång, vilket var tur för den chock som vi fick 27/6 var GRYM. Röntgen visade förändringar i lungorna. Vilken chock! Hur mycket, var och övriga frågor man ska ställa är inte ställda. Jag vill inte veta. Inte alls mottaglig för information. Bara varför????????????
Nisse hade bokat behandling redan dagen efter, så det blev pang på. Fick dessutom stark hostmedicin som gjort under.

Som den sportgalna familj vi fortfarande är så var det inplanerat Piteå Summergames, så direkt efter behandlingen tog vi husvagnen och åkte upp. Locket på. Meddelade närmaste familjen och 2 familjer om vad som hänt för att få stödet i tysthet under cupen. Ingen annan fick veta. Allt fokus på det vi var där för. Punkt. Jag var helt slut, men lyckades ta mig igenom helgen utan att bryta ihop. På söndagen när vi kom hem var det dags att berätta för barnen. FY FAAAAAN vad jobbigt. Vi grät och grät och grät. Pratade. Pratade och grät.

Så den 4/7 när det var dags för behandling nr 2 så pratar vi om att jag mått illa och kräkts dag 5, vilket inte var normalt. Jag hade också vaknat med extrem huvudvärk en natt. Blev ordinerad cortison eftersom jag verkligen rasade ihop fysiskt/psykiskt. Jätteyr, konstant sjögång. Inte normalt sa Nisse och beställde en MR hjärna. SATAN. Det måste vara nerverna och pressen. Stel som en fiol i axlar och nacke - migrän har jag i botten... 9/7 MR. 10/7 ringer Nisse. Det är inte som det ska. Det finns ett par små förändringar som inte ska vara där. Det enda jag får ur mig är SKYNDA STRÅLNING SNABBT!!!!!! Dags för nästa RAS NER I AVGRUNDEN. Hela familjen rasar ihop i vår säng gråter, skriker, så överjävligt jobbigt har jag aldrig någonsin tidigare känt det.

16/7 fick jag venport igen. Den dagen var också den som tog mig upp ur djupaste hålet. Fantastisk sköterska på dagvården som tog sig tid att bara vara nära, att lyssna och prata, som sa till mig att yrseln inte beror på metastaserna utan av allt psykiskt. Hon förklarade att metastaser i hjärnan växer sakta, det beror inte på dem. Fick en lungnande tablett för första gången i mitt liv och 4 dagar senare med lugnande tabletter så klev jag iland. Det slutade snurra. Jag kunde duscha utan rädsla för att jag inte visste vad jag gjorde.

Att vänta på kallelse till strålningen har nog aldrig varit så jobbig. Det gick ändå fort. Har strålats i en vecka, 23-27/7. Nu är det bara att hoppas att allt försvinner. En märklig känsla när man känner att hjärnan sväller och att huvudet känns trångt. Medicinerat med cortison och alvedon och det har faktiskt gått över förväntan bra. Fast jag hade räknat med att bara sova och ligga... Så allt annat är ju bara positivt.
Självklart ska vi ju idrotta samtidigt så under veckan med strålning så var det även Umeå Fotbollsfestival. Vi hade husvagnen så jag darrade iväg på matcherna och sedan tog jag det lugnt i husvagnen. Gick riktigt bra.

Jag vet faktiskt inte hur eller ens om jag skulle stå på benen om det inte var för våra underbara barn. Kraftgivarna. Det finns nog ingenting som ger så mycket kraft som att se dem ha roligt och trivas och vara så där underbart spontana och glada.

Livet ser just nu ut som så att jag får behandling med Herceptin var 3:e vecka, Navelbine 2 veckor efter varandra. Så det är sjukhus två veckor och vila en. Har redan fått 6 doser och i morgon är det dags igen.
Navelbine är ett "snällare" cellgift som inte ska ge så mycket biverkningar, håret ska inte ramla av, lite fingerdomningar, illamående och så stannar så klart magen å slemhinnorna. Går bra att medicinera mot. Man ska kunna leva på ganska som vanligt med dem. En liten detalj som jag inte riktigt tänkt på var att strålningen mot huvudet skulle ta med sig håret så i lördags fick jag en överraskning i handen... Det är helt ok och inget jag sörjer, funkar bra att vara skallepär igen - det kommer ju tillbaka :)

Dagens läkarbesök var bra. Fick träffa en annan läkare, men hon var jättebra. Frågade lite om huvudet, för där har jag inte tagit in något alls. Det tar många veckor innan man kan se något via MR, nu ska kroppen/cellerna och allt vad det nu är ta hand om strålningens krafter. Mellan 6 och 8 veckor. Det känns bra att ha det att hänga upp livet på. Lungorna ska kollas i slutet på augusti om det blir som det var sagt i början. Funkar cellgifterna så blir det 6 månader till med dem.

Jag märker själv att cellgifterna fungerar. Jag andas mer normalt. Jag hostar inte när jag pratar. Det känns hoppfullt. Nisse har också gett positiva signaler som han sett på proverna. Måste lita på det.

När livet rasar ihop, som det gjort för vår familj denna sommar, så kliver de mest fantastiska och underbara människorna in. Mamma har i stort sett flyttat in - hon har räddat vår familj från undergång. Hon var på semester med min syster i södra Sverige när vi får beskedet om hjärnan och svågern skjutsar på stört henne tvärs över landet för att skicka hem henne med vänner som var på väg norrut. Dagen efter beskedet var hon här. Det har ALDRIG fungerat med någonting här hemma om inte hon varit här.Mamma bara kom hit och har varit här från morgon till kväll varje dag. Gjort allt det där som man gör i vardagen. Vilat med mig emellanåt, passat upp och lagat mat, bara varit här.

Mina båda systrar med familjer är de mest underbara anhöriga man kan ha. I allt som händer så gör de allt rätt. Lagom mycket eller lagom lite - det är som att de per automatik vet när och vad som behövs just för stunden. Jag är så glad att jag har dem!

Våra fantastiska vänner som klivit in och verkligen stöttat oss i vår kris. Från beskedet och hela sommaren har de funnits nära, för skratt, gråt, kaffe, frågor... Det är så skönt att ha så underbara människor i vårt liv.

Mina systrar med familjer, ordnade så att jag ändå fick fylla 40 fast jag mådde pest mentalt. För planerna på 40- årsfesten strök jag ju när jag fick veta att jag blivit sjuk igen. Det fanns det ingen lust till längre.
Tillsammans med mamma och vännerna hade de ordnat en jättemysig middag på vår gård, med partytält, fantastisk middag, tårta, presenter. Jag hade möjlighet att gå ifrån och vila mellan varven och jag är så tacksam för allt det gjorde och gör!!!
Sådan omtanke och välvilja från så fantastiskt fina människor har jag aldrig någonsin tidigare upplevt. Jag är så tacksam!

Den här gången har jag också bestämt mig för att inte vara "stark". Jag ska ta emot. Jag behöver inte vara den som fixar allt. Det räcker med att kriga mot cancern. Det räcker att vara mamma, behöver inte vara den som ser till att allt fungerar - det kan andra göra. Jag ska ta lugnande om det behövs, jag tar sömntabletter för att få sova. Ingen prestige.

Faktiskt har jag för första gången sedan i början på juni sovit 8 timmar. Ända tills inatt har jag varit vaken från 4, sovit en kort snutt vid 8 men sedan varit vaken. Grubblat så klart. Spänd, cortisonhög. Hoppas nu att jag får fortsätta ha nattsömn för den är viktig. Som sagt, piller gäller.

Mitt i allt detta så skaffade vi hund. Eller, vi hämtade henne precis innan. Vilken lycka! Världens underbaraste lilla Harlekinpudel. Kärlek! Tack och lov för henne! En liten urgullig kärleksspridare som självklart bidrar till att vår familj faktiskt håller uppe humöret och modet :)

Det blev ett långt och säkert lite virrigt inlägg, men just idag kände jag att det var dags att skriva av mig lite.

7 kommentarer:

  1. ojoj vilka fruktansvärda besked du fått.
    Stor styrkekram till dig!
    Annica A

    SvaraRadera
  2. Åh fina Malin så ledsen jag blir när jag läser ditt inlägg.... jag fortsätter följa dig och skickar tusen kramar och massor av styrka, koncentrera dig på dig själv och din familj så ska du se att du/ni fixar detta!
    Kramar Lisbet

    SvaraRadera
  3. Åh men kära, kära du!! Jag vet inte vad jag ska skriva! Är mållös och så ledsen! Tårarna rinner och jag mår illa. Vilken pärs för dig och din familj, fan ta cancern! Vilken kämpe du är- så bra att du får och tar emot hjälp.
    Massor av styrkekramar
    Annika

    SvaraRadera
  4. Hej!
    Fy vilken gräslig sommar ni har haft! Här gnäller folk på att vädret inte varit det bästa denna sommar. Suck!! Jag tänker på dig och din familj och önskar att allt ska gå bra.
    Kram, Eva (Halmstad)

    SvaraRadera
  5. Farmor Ulla-Brith skickar en Bamsekram.

    SvaraRadera
  6. Carina( fd sävarbo)17 augusti 2012 08:18

    Jag önskar dig all lycka till!! Du är så stark och har underbara människor omkring dig.
    Tänker på dig!!
    Kram/Carina

    SvaraRadera