UNDERKÄND 2- ÅRSKONTROLL

Det har varit en turbulent tid. Jag har inte mäktat med att skriva något. Måste smälta det ofattbara. Nu känner jag att det är dags att dela med mig av vad som händer...

Jag har haft en härlig tid efter ok från plastikkirurgen om att få börja TRÄNA på riktigt, vilket var i mitten på februari. Jag har varit nitisk. 5 dagar i veckan på gym/löpband för att äntligen få ta kommandot över kroppen. Sakta men säkert tog jag mig upp till 1 timmes rask promenad med inslag av intervaller. Lite konfunderad över att kroppen inte riktigt ville med på mitt tilltag. Blev vit runt munnen - precis som mina astmatiska barn... Kanske även jag har astma, vore inte helt konstigt. 27/3 var det barmark och ett första pass ute med hela familjen. Samma visa, det blev mest promenad och kortare intervaller. Ändå nöjd med det hela. Samma kväll blir jag förkyld. Feber. Första sjukdagarna från jobbet pga feber :)

Vi åker till Riga över påsken, jag följer make och son på hockeycup - en helt underbar resa!!!!! Tjejerna fick stanna hemma med mormor och allt var helt perfekt. Vilken fantastisk upplevelse och en stad att rekommendera! Maken blir förkyld och får hosta när vi är där - när vi kommer hem så åker jag dit. Min hosta försvann inte som hans gjorde. Jag fortsatte träna så klart men det blev mer och mer tungandat.

Jag trivs som fisken på jobbet. Fullt upp i mitt nya uppdrag som är helt fantastiskt perfekt för mig, härliga kollegor och en chef som peppar. Mår toppen!!!!

Börjar känna problem att gå i trappor. De 4 trapporna till parkeringsplatsen var så tunga att jag var tvungen att sitta och andas ett par minuter innan jag kunde starta bilen för att åka hem...

Mammografi 9/5 enligt plan och normal uppföljning, provtagning och läkarbesök 23/5. Allt såg så bra ut. Alla prover normala och mammografin utan anmärkning. Så skönt. Börjar berätta för dr Nisse om min andning, att jag känner mig så andfådd och hostig och att jag även samlar vätska när jag tränar. Han liksom jag spekulerade i att det kunde vara astma eller eventuellt hjärtsvikt som kan bli resultat från Herceptinet. Eller att jag helt enkelt är för på - tränar för hårt och kanske skulle lugna mig lite...

Nisse beställde röntgen av bröstkorg och lungor vilken jag gjorde 13/6. Lång väntan, ända till 27/6 innan jag fick träffa Nisse för besked. Samma dag gjordes även ett ultraljud av hjärtat - som var friskt :)

Pressen mentalt har varit jobbig så klart, av oro för om det skulle kunna vara något... Så fick jag den 19/6 en otäck upplevelse på jobbet. Jag skulle gå och hämta ett glas vatten och helt plötsligt känner jag inte benen. Såg som vanligt ut men kändes som svampigt om man ska sätta ord på det. Blev hemskickad från jobbet och sjukskrev mig den veckan efter besök på hälsocentralen och provtagning.

Maken följde med denna gång, vilket var tur för den chock som vi fick 27/6 var GRYM. Röntgen visade förändringar i lungorna. Vilken chock! Hur mycket, var och övriga frågor man ska ställa är inte ställda. Jag vill inte veta. Inte alls mottaglig för information. Bara varför????????????
Nisse hade bokat behandling redan dagen efter, så det blev pang på. Fick dessutom stark hostmedicin som gjort under.

Som den sportgalna familj vi fortfarande är så var det inplanerat Piteå Summergames, så direkt efter behandlingen tog vi husvagnen och åkte upp. Locket på. Meddelade närmaste familjen och 2 familjer om vad som hänt för att få stödet i tysthet under cupen. Ingen annan fick veta. Allt fokus på det vi var där för. Punkt. Jag var helt slut, men lyckades ta mig igenom helgen utan att bryta ihop. På söndagen när vi kom hem var det dags att berätta för barnen. FY FAAAAAN vad jobbigt. Vi grät och grät och grät. Pratade. Pratade och grät.

Så den 4/7 när det var dags för behandling nr 2 så pratar vi om att jag mått illa och kräkts dag 5, vilket inte var normalt. Jag hade också vaknat med extrem huvudvärk en natt. Blev ordinerad cortison eftersom jag verkligen rasade ihop fysiskt/psykiskt. Jätteyr, konstant sjögång. Inte normalt sa Nisse och beställde en MR hjärna. SATAN. Det måste vara nerverna och pressen. Stel som en fiol i axlar och nacke - migrän har jag i botten... 9/7 MR. 10/7 ringer Nisse. Det är inte som det ska. Det finns ett par små förändringar som inte ska vara där. Det enda jag får ur mig är SKYNDA STRÅLNING SNABBT!!!!!! Dags för nästa RAS NER I AVGRUNDEN. Hela familjen rasar ihop i vår säng gråter, skriker, så överjävligt jobbigt har jag aldrig någonsin tidigare känt det.

16/7 fick jag venport igen. Den dagen var också den som tog mig upp ur djupaste hålet. Fantastisk sköterska på dagvården som tog sig tid att bara vara nära, att lyssna och prata, som sa till mig att yrseln inte beror på metastaserna utan av allt psykiskt. Hon förklarade att metastaser i hjärnan växer sakta, det beror inte på dem. Fick en lungnande tablett för första gången i mitt liv och 4 dagar senare med lugnande tabletter så klev jag iland. Det slutade snurra. Jag kunde duscha utan rädsla för att jag inte visste vad jag gjorde.

Att vänta på kallelse till strålningen har nog aldrig varit så jobbig. Det gick ändå fort. Har strålats i en vecka, 23-27/7. Nu är det bara att hoppas att allt försvinner. En märklig känsla när man känner att hjärnan sväller och att huvudet känns trångt. Medicinerat med cortison och alvedon och det har faktiskt gått över förväntan bra. Fast jag hade räknat med att bara sova och ligga... Så allt annat är ju bara positivt.
Självklart ska vi ju idrotta samtidigt så under veckan med strålning så var det även Umeå Fotbollsfestival. Vi hade husvagnen så jag darrade iväg på matcherna och sedan tog jag det lugnt i husvagnen. Gick riktigt bra.

Jag vet faktiskt inte hur eller ens om jag skulle stå på benen om det inte var för våra underbara barn. Kraftgivarna. Det finns nog ingenting som ger så mycket kraft som att se dem ha roligt och trivas och vara så där underbart spontana och glada.

Livet ser just nu ut som så att jag får behandling med Herceptin var 3:e vecka, Navelbine 2 veckor efter varandra. Så det är sjukhus två veckor och vila en. Har redan fått 6 doser och i morgon är det dags igen.
Navelbine är ett "snällare" cellgift som inte ska ge så mycket biverkningar, håret ska inte ramla av, lite fingerdomningar, illamående och så stannar så klart magen å slemhinnorna. Går bra att medicinera mot. Man ska kunna leva på ganska som vanligt med dem. En liten detalj som jag inte riktigt tänkt på var att strålningen mot huvudet skulle ta med sig håret så i lördags fick jag en överraskning i handen... Det är helt ok och inget jag sörjer, funkar bra att vara skallepär igen - det kommer ju tillbaka :)

Dagens läkarbesök var bra. Fick träffa en annan läkare, men hon var jättebra. Frågade lite om huvudet, för där har jag inte tagit in något alls. Det tar många veckor innan man kan se något via MR, nu ska kroppen/cellerna och allt vad det nu är ta hand om strålningens krafter. Mellan 6 och 8 veckor. Det känns bra att ha det att hänga upp livet på. Lungorna ska kollas i slutet på augusti om det blir som det var sagt i början. Funkar cellgifterna så blir det 6 månader till med dem.

Jag märker själv att cellgifterna fungerar. Jag andas mer normalt. Jag hostar inte när jag pratar. Det känns hoppfullt. Nisse har också gett positiva signaler som han sett på proverna. Måste lita på det.

När livet rasar ihop, som det gjort för vår familj denna sommar, så kliver de mest fantastiska och underbara människorna in. Mamma har i stort sett flyttat in - hon har räddat vår familj från undergång. Hon var på semester med min syster i södra Sverige när vi får beskedet om hjärnan och svågern skjutsar på stört henne tvärs över landet för att skicka hem henne med vänner som var på väg norrut. Dagen efter beskedet var hon här. Det har ALDRIG fungerat med någonting här hemma om inte hon varit här.Mamma bara kom hit och har varit här från morgon till kväll varje dag. Gjort allt det där som man gör i vardagen. Vilat med mig emellanåt, passat upp och lagat mat, bara varit här.

Mina båda systrar med familjer är de mest underbara anhöriga man kan ha. I allt som händer så gör de allt rätt. Lagom mycket eller lagom lite - det är som att de per automatik vet när och vad som behövs just för stunden. Jag är så glad att jag har dem!

Våra fantastiska vänner som klivit in och verkligen stöttat oss i vår kris. Från beskedet och hela sommaren har de funnits nära, för skratt, gråt, kaffe, frågor... Det är så skönt att ha så underbara människor i vårt liv.

Mina systrar med familjer, ordnade så att jag ändå fick fylla 40 fast jag mådde pest mentalt. För planerna på 40- årsfesten strök jag ju när jag fick veta att jag blivit sjuk igen. Det fanns det ingen lust till längre.
Tillsammans med mamma och vännerna hade de ordnat en jättemysig middag på vår gård, med partytält, fantastisk middag, tårta, presenter. Jag hade möjlighet att gå ifrån och vila mellan varven och jag är så tacksam för allt det gjorde och gör!!!
Sådan omtanke och välvilja från så fantastiskt fina människor har jag aldrig någonsin tidigare upplevt. Jag är så tacksam!

Den här gången har jag också bestämt mig för att inte vara "stark". Jag ska ta emot. Jag behöver inte vara den som fixar allt. Det räcker med att kriga mot cancern. Det räcker att vara mamma, behöver inte vara den som ser till att allt fungerar - det kan andra göra. Jag ska ta lugnande om det behövs, jag tar sömntabletter för att få sova. Ingen prestige.

Faktiskt har jag för första gången sedan i början på juni sovit 8 timmar. Ända tills inatt har jag varit vaken från 4, sovit en kort snutt vid 8 men sedan varit vaken. Grubblat så klart. Spänd, cortisonhög. Hoppas nu att jag får fortsätta ha nattsömn för den är viktig. Som sagt, piller gäller.

Mitt i allt detta så skaffade vi hund. Eller, vi hämtade henne precis innan. Vilken lycka! Världens underbaraste lilla Harlekinpudel. Kärlek! Tack och lov för henne! En liten urgullig kärleksspridare som självklart bidrar till att vår familj faktiskt håller uppe humöret och modet :)

Det blev ett långt och säkert lite virrigt inlägg, men just idag kände jag att det var dags att skriva av mig lite.

Operation, kontroll och vardagsliv

Det var ett tag sedan. Var idag på återbesök på Onkologen på Nus. Mugascint, blodprover och läkarbesök. Pirrigt värre. Som vanligt. Fick inte träffa doktor Nisse, men en väldigt sympatisk kvinna så det gick bra ändå. Kände pulsen öka och tankarna virvla när hon gjorde undersökningen av lymfkörtlarna runt nyckelben, hals, nacke... Hon klämde och kände, blundade, gick runt på baksidan och kände mer på halsen... Gick fram igen och klämde ännu mer. Armhålorna. Klämde och kände. När hon kom till höger armhåla så gjorde hon samma sak. Blundade, kände, kände ännu mer. Jag han tänka både en och två saker under tiden. Till slut sa hon bara: "Allt är utan anmärkning, helt perfekt och som det ska". PUH!!!! Jag säger bara P - U - H !!!!! Vilken lättnad. Hjärtat såg finfint ut liksom proverna, lever, njurar - hela altet. Inte ens tecken på någon liten infektion :) HURRA!!!! Ännu en milstolpe!

Nästa besök blir i maj. Mammografi, ultraljud och läkare - säkert också blodprover. Får andas ut tills dess i alla fall.

I november gjorde jag första deloperationen för att reparera alla skador som blivit från den första bröstoperationen. En lång operation som gick bra. Jag var inställd på att det skulle vara ont och besvärligt, så då blev det inte såååå farligt. Man får ju tänka på allt det braiga som blir av det hela - och VILL MAN VARA FIN FÅR MAN LIDA PIN :)))

Tog fasta på det medan jag hade som ondast och fick mest smärtstillande.

Under vistelsen på sjukhuset fick jag alla möjliga saker i dropp. När jag vaknade efter operationen hade jag 4 infarter. En på varje fot och två på vänster hand. De tog bort alla utom en på handens ovansida. Den funkade kanon - i några dagar. Jag hade fått venporten utplockad medan jag var sövd. Så skönt att slippa se och höra när de grejade ut den!

Sedan började eländet.

Kärlet brast och vätskan gick subkutant (under huden). Försök att sätta nya nålar gjordes. Två timmars gråt, all tillgänglig personal fick försöka, två narkosexperter... Japp. Till slut, med 14 stick i fötter och vänster arm satt en nål . I ett dygn höll det. Då var det dags igen.

Har nog aldrig varit med om något mer eländigt. Två timmar senare, med samma variant på personalinsats - förutom att narkosexperterna fick ta vid mycket tidigare (men de fick göra måååååånga stick), embla, värmepåsar... En liiiten, liten pyttenål (bebisnål) satt på höger tumme, vid leden. AJ, oj. Inte skönt alls. Inte särskilt bekvämt heller. Det höll ett dygn. Så klart.

Hemresan var i riskzonen, jag behövde penicillin. Mycket mer än det de redan gett. 3 påsar till innan jag skulle hem. De började diskutera central infart, vilket skulle innebära sövas. Nä, det uteslöts. De fick ta prover för att kolla genom stick i fingret. Två fingrar och sex stick tog de innan de fyllt två minirör med speciallösning (som fick användas istället för de rör de egentligen behövde).

Provsvaren visade ett HB på 80. Förmodligen därför som blodkärlen dragit sig undan, kanske. Jag behövde 2 påsar blod. Nä, det var det där med var det skulle gå in... Slutade tillslut med att jag fick lyxen piller. Massor med järntabletter, penicillin. Flera gånger per dag. Och så alvedon och receptbelagd smärtstillande medicin. Fick tack och lov komma hem nästa dag. En hel vecka på sjukhus med oätlig mat är inte så kul. Bättre att få vara hemma.

Eftersom jag hade svårt att få i mig sjukhusmaten så fick jag näringsdryck vid några tillfällen, sedan hade jag fantastisk service av mor, syster och make som kom med hemlagad GOD mat. Tack och lov att de finns :)

Annars tuffar livet på i full fart. Jag jobbar heltid (förutom sjukskrivningen på 5 veckor efter op - vägrade längre). Känner mycket mer energi. Kan jobba och faktiskt städa, laga mat, etc utan problem. Jag får inte anstränga mig mer än med promenader så det blir ett par gånger i veckan på löpbandet. Väntar med spänning på att få lägga till lite mer. Fast det blir plastikkirurgen som måste godkänna när och vad jag får göra. Kan ju inte riskera något nu :)

Vet att jag läste i någons blogg - eller om jag fick tipset här av någon - att det tog några månader efter avslutat Herceptin innan orken kom. Jag håller med. Sakta men säkert har det blivit bättre.

Jag njuter av tillvaron. Med barnen, maken, familjen, vänner, jobb... Barnens idrottande. Mumma! Ja, alltihopa är som det ska. Livet är härligt just nu!

Chock

Fick i fredags beskedet att en av mina 8 bröstsystrar från samtalsgruppen förlorat kampen mot cancern. En chock att få beskedet, ingen av oss andra 7 visste något om att hon fått ett rediciv. Jag tror att jag såg henne vid min sista Herceptinbehandling, fick ögonkontakt men eftersom hon vek undan blicken och vände sig bort så intalade jag mig att jag misstog mig på person. Den personen - som förmodligen var hon - såg sjuk ut. Riktigt sjuk.

Hon var inte med vid våra senaste träffar - inget konstigt, eftersom det ofta saknas någon som inte kan komma av olika anledningar. Men att detta skulle hända känns overkligt. Frågorna är många som nu kommer att förbli obesvarade. Stackars barn som blir ensam kvar. Hennes son hade inte någon bra kontakt med sin pappa, nu ska han flytta till honom och byta skola. Tomheten är stor, tankarna mal. Gråten nära. JÄVLA SKITCANCER!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Så läser jag också att Michaela lämnat oss den 14/9. Två änglar på kort tid. Så sorgligt.

Det känns ännu mer angeläget att forskningen får mer pengar så att vi kan utrota cancerskiten för gott! Snart dags för Rosa Bandet!

Liten uppdatering...

Svårt att hålla mig helt borta... Har varit och träffat bäste Doktor Nisse, det var 1- årsuppföljning av Pantherstudien och bara att pallra sig till Onkologen.

Tre rör blod senare och en rengjord venport så fick jag träffa min doktor. Såg fint ut. Så skönt. Nu finns inga besök inplanerade förrän vid nästa uppföljning som blir i januari 2012. Då blir det halvårsuppföljning efter Herceptinet så en Mugascint ska göras innan jag träffar doktorn.

Jo, rengöring av venporten med jämna mellanrum förstås, men det räknas inte :)

Bara att hålla tummarna för fortsatt goda besked, det är lika nervpirrande varje gång.

Ps! Jag följer fortfarande bloggande vänner, även om mina kommentarer krympt i omfattning :))

Kramisar

Punkt.

Efter en ganska lång dag på sjukhuset med blodprover, Mugascint, lungröntgen och läkarbesök så är jag ganska nöjd. Eller jättenöjd. Proverna var bra. Resultatet från Mugascinten var inte klart utan skulle dröja minst 30 minuter till. Illa. Lungröntgen var enligt onkologen utan anmärkning (röntgenläkaren hade inte hunnit lämna sitt svar, men det kändes som att onkologen var väldigt säker på sin sak - och jag kan tänka mig att han sett många lungor). Så klart fanns inga tider kvar för min allra sista behandling. Det blir i morgon. Då är det utcheckning!!!

Jag är färdig. Jag hade ingen skit i lungorna. Ingen mer behandling. Återbesök och kontroll 28/9 enligt Pantherstudien. Remiss för utplockning av venporten skickad. Jag är verkligen färdig med behandlingar. Känns helt ofattbart att jag gått igenom så mycket sedan april 2010. Vilken makaber resa. Nu är det över. Vill inte göra om den.

Dags att gå vidare - även om det kommer återbesök med jämna mellanrum och reparation av Sadistens verk (läs MISSHANDEL), men nu sätter jag punkt för bloggen. Jag hoppas att jag inte får anledning att väcka den till liv igen. Den får ligga kvar som informationskälla till andra som kan vara i behov upplysningar och erfarenheter av andra än sjukvårdens.

Jag ska återerövra mitt liv och min kropp. Träna tillbaka den kropp jag tidigare hade. Återfå min kondition. I morgon börjar resten av mitt liv!

Bloggen var tänkt som en ventil för mina tankar och känslor och det har den fått vara. På gott och ont. Nya vänner har tillkommit, andra har försvunnit. Ibland har jag varit för öppen med mina känslor, vilket vid något tillfälle har ställt till det irl. Några av dem som jag trott var mina närmsta vänner försvann till min stora sorg. Vet inte om de ens fortsatt läsa det jag delat med mig av här. Andra vänner har både följt bloggen och mig irl, vilket har varit helt underbart.

Helt nya och ovärderliga cyber- vänner har dykt upp, och för er är jag oerhört tacksam.

Tack för allt peppande och goda råd!

Läkarbesök och Herceptin nr 17

Första arbetsveckan gjord. Gick riktigt bra och kändes som en bra mjukstart. Alla kollegor är inte tillbaka ännu så det är inte riktigt full rulle ännu. Men det kommer, det vet jag :)

Sonen har haft flera ispass under den gångna veckan. Tidiga morgonträningar. Jag är grymt imponerad över hans självdiciplin och glada humör trots otroligt tidiga morgnar. Vad sägs om klockan 07:00, ombytt och klar på is... Det innebär uppstigning klockan 05:30. Utan knussel :)

Nu har han dragit iväg på sitt andra hockeyläger, glad och förväntansfull. Det ska bli roligt att få höra hur det varit när han kommer hem på fredag kväll. Förhoppningsvis får jag någon kontakt med honom under veckan också, men det brukar inte vara helt lätt - man är inte direkt prioriterad :)

I morgon är det förhoppningsvis dags för min ALLRA SISTA HERCEPTINBEHANDLING. Eventuellt blir det på tisdag - om tiderna på dagvården är slut i morgon efter läkarbesöket... Det känns helt otroligt att det nu är gjort. Alla 17 behandlingar. Jag hoppas med hela mitt väsen att det är över nu. Att jag aldrig mer behöver sitta på Dagvården och få dropp.

Det var egentligen meningen att jag skulle ha gjort Mugascint (undersökning av hjärtat) förra gången, men som det kan bli i semestertider så missade de att boka in det. Det blir i morgon. Dessutom ska jag göra en lungröntgen. Jag har dragits med lite rethosta i flera veckor och det vill doktor Nisse kontrollera. Usch. Jag gruvar för det. Jag hoppas innerligt att det inte är något annat än efterslängar av strålning och all medicinering som gjort att jag är känslig i luftrören... Jag har själv kopplat det mot allergi. Hosta, nysningar med efterföljande nästäppa och kliande ögon. Tror att det är gräs/gråbo och jag har testat med antihistaminer som har hjälpt. Fast nu börjar det väl vara slut på allergisäsongen? Nyser mindre men hostan är kvar - om än mindre mycket. Visar lungröntgen inte på något annat så tror jag att jag ska försöka kolla vad jag reagerar på lite längre fram.

Jag får tyvärr inte träffa min doktor i morgon, det blir en jag aldrig träffat förut. Hoppas han är bra och att han ger mig bra besked! 13:30 träffar jag doktorn. Då vet jag. Usch vad det är läskigt!

Snart vardag igen

Tänk vad 5 veckor kan gå fort. Så otroligt bra vi haft det. Vilken semester! Husvagnsmys, fotbollscuper, stugvistelse, sol, värme, bad, minigolf, jordgubbar, glada barn, glad man, glad fru, god mat, umgänge med fina vänner vi tycker om... Listan kan göras lång.

Den gångna helgen var det cup. Ett A-finals silver tog tjejerna med sig hem efter 4 dagars spel. Inte helt nöjda. Trots många fina mål, toppenspel och pigga knän. Mycket vill ha mer :)

Idag kom regnet. Visst, det har inte regnat sedan jag vet inte när... men vad trist det blev. Tog med mig tjejerna på fönstershopping medan sonen skulle träna hockey... Fönstershopping. Jo FÖNSTERSHOPPING. Det blev en dyr historia. Twinsen har inte lärt sig det där. Självklart fanns det hur mycket som helst som bara var hur snyggt som helst. Måste ha. Passar perfekt. Provhytterna började nästan ryka för att markera att här händer det något magiskt. Passform. Snyggt. Jaja, bara att kapitulera och ta fram kortet. Klart de ska ha det, och det, och det, och det, och det... Hmm. Varsin Onepiece var nog det i särklass bästa köpet. Enligt dem... Det blev många och tunga påsar :)

I helgen väntar crosstävling på lördag (kusin) och fotbollsmatcher (kusin lördag och tjejerna söndag) förutom sonens hockeyträning på söndag. Vi tänkte också hinna med kräftskiva :)

Tänk att på måndag är det jobb igen. Känns trots allt riktigt kul :)