onsdag 6 oktober 2010

Trött, tröttare....

... tröttast. Det har varit tre jobbiga dygn. Sömnlösa - trots insomningstabletter. Har jag sovit max 2 timmar i sträck någon gång per natt så överdriver jag inte. Maken har kommit in i en riktig snarkningsomgång, vilket är dålig tajming när jag är så trött och har svårt att somna pga biverkningar. Molvärk i kroppen, fingrarna och fötterna gör ONT. Snarkar han även i natt så är han med på att lägga sig på soffan.

Försökte beskriva hur det känns för sonen idag... Känns som när man klämt sig, eller slagit sig med en hammare. Fast över alla fingrar och tår. Gör ont att knappa på tangenterna. Kör utan nagellack nu, orkar inte måla. Oljar och smörjer flera gånger varje dag. Det är ömt men jag smeker försiktigt varje nagel och hela fingret - ett i taget. Rädd att jag ska tappa naglarna. Fumlig med saker som man annars gör enkelt med händerna, tappar i golvet.

Varit rätt nöjd att skelettsmärtan gått att hålla i schack, har inte behövt äta smärtstillande under dagtid måndag, tisdag och idag. Fast nattetid blir det jobbigt. Höfter, händer och fötter är väl det som irriterat mest. Pirr i benen, varmt, kallt, svettas om huvudet - mössa av, fryser om huvudet - mössa på... I timmar.

Jag vet ju att det vänder, men när man inte sovit på väldigt många dygn så blir det jobbigt. Har inte kunnat sova på dagen heller. Förmodligen kommer jag att få sova hur mycket som helst om ett par dagar. Så har det varit tidigare. Efter cortisonet... Sovit i sängen hela natten, stor del av förmiddagen, en snutt i soffan...

Det var ju lite typiskt i morse när FK ringde... Då hade jag lyckats somna i 20 minuter. Inte gick det att somna om sedan heller...

Försäkringskassan...

Det var länge sedan min handläggare från Försäkringskassan hörde av sig, det var före sommaren. Hon meddelade då att hon skulle ta kontakt i oktober igen. Funderade under min sömnlöshet i natt på när hon ska höra av sig... Minsann... är det tankeöverföring eller något? Strax före 10 idag så ringde hon för att höra hur det går. Med tanke på hur mycket skriverier det varit om problem med ersättningsrätt, mm så finns ju alltid rädslan där att man ska pressas till snabb återgång i jobb, gärna på heltid direkt... Så som jag egentligen själv inbillat mig att jag skulle ha det. Ända tills i augusti tänkte jag att jag nog är tillbaka på heltid till jul.

Jag har en mycket bra handläggare. Hon sa att jag nu ska återhämta mig. Börja promenera. Ta det försiktigt. Det viktiga är att jag inte ökar för fort. Jag berättade om mina besök på jobbet den "bra veckan", att jag mått bra av det men blivit trött efteråt. Tror att hon känner min vilja och önskan att komma tillbaka fort. Hon tyckte också att jag ska försöka utnyttja möjligheten att antingen arbetsträna eller börja på 25% direkt och därefter öka i långsam takt. Det känns som att jag vill mer än jag kommer att orka och då känns det riktigt bra att ha en handläggare som försöker balansera istället för att pressa på.

Längtar verkligen efter jobbet och kollegorna och vardagsliv. Sedan är det ju inte roligt att leva på den ersättning man har som sjukskriven. Längtar efter en vanlig lön...

tisdag 5 oktober 2010

Smaksensationer

Jag har alltid föredragit lakrits framför sura karameller.

Så är det nu också när smaklökarna är påverkade och såren fyller munnen...

Saltlakrits är gott. Coca cola är gott. Japp är gott. Gott & Blandat är gott. Salta Bilar är gott. Zoo är gott. Kanelbullar är gott. Chokladmuffins är gott - allt med mycket chokladsmak... Färsk ananas är gott. Baguette med rostbiff & potatissallad smakar ok. Chips med dill & gräslök är gott. Cheddarpopcorn har tidigare varit gott, nu var det länge sedan. Hårdkokt ägg med kaviar funkar helt ok. Varm o'boy med skinkmackor är ok. Kaffe och the funkar. Tomater är ok. När jag varit på "topp" efter en behandling har jag längtat och med god aptit ätit ett skrovmål - och det har varit sååå gott.

Vatten smakar metall. Blåbärsmuffins smakar blä. Surt gör ont. Ostbågar smakar inget. Fruktjuice smakar illa. Frukt smakar inget. Korv med bröd smakar blask. Mat smakar knappt om jag inte får vräka på salt... Kryddor har ibland effekt så att det smakar lite.

Visst är det märkligt att det som är mest onyttigt ska vara det som smakar något... Samtidigt unnar jag mig allt vad onyttigt är eftersom jag ständigt är hungrig och vill känna den smak jag kan komma åt. Tänka på vad jag stoppar i mig får jag göra snart - nu när det ska vända :) Vad bra det skulle vara om potatis, kött, fisk, etc smakar gudomligt och onyttigheterna var äckliga.

Så kommer smaklökarna tillbaka lite bit för bit... (blir förmodligen under helgen/början av nästa vecka) Då är jag som vanligt sugen på allt möjligt gott...

Då vill jag ha älgstek, oxfilé, fläskfilé, längtar efter grillat i god marinad... Potatisgratäng, pommes, kantarellsås, bearnaise, vitlöksbröd. Salllad med fetaost, melon och annat gott i. Gott vin. Längtar efter goda efterrätter - chokladkaka. Chokladfondue med färsk frukt... Det var länge sedan något smakat som innan jag blev sjuk. Senast mat var riktigt god var under husvagnssemestern när vi grillade, sedan dess har smaklökarna varit mer eller mindre på vift.

Något som jag verkligen längtar efter och som jag definitivt kommer att göra så snart jag har samlat ork och fått tillbaka smak - SMÖRGÅSTÅRTA. Det var jättelänge sedan jag gjorde en och när jag gör den själv så blir den så god. Enligt mig i allafall :) Tre olika lager. Olika fyllningar. Inte sådan där "svampig" gräddfyllning i varje lager utan en massa goda smarrigheter.

Ha, ha, ha, ha.... Tror minsann att jag är hungrig idag :)

Fast, det är väl så det är. Hungrig och sugen och börjar längta och se fram emot att njuta :)
Och... måste jag tillägga... jag äter frukost, lunch och middag varje dag - inte kanske fulla portioner, men BRA mat och inte bara alla onyttigheter som smakar gott :)

måndag 4 oktober 2010

Är jag gnällig?

Det känns som att jag bara gnäller... Här på min blogg alltså. Fast det är ju MIN blogg, och mina tankar och känslor. Förhoppningsvis är det sluttampen på allt det negativa i tankar och känslor, även om jag förstår att den känslomässiga berg-och-dal-banan kommer att fortsätta ett tag. Livet har ju ställts på sin spets, otäck sjukdom har invaderat min kropp och min tillvaro. Otäckt att tänka på att det så småningom blir nervösa kontroller och återbesök. Ångest över att få provsvar... Samtidigt är det jättebra att det är täta kontroller, men jag har börjat tänka mycket på hur det var i början. Mammografin, biopsin, läkarbesök, undersökningar - och väntan på svaren och den nervösa väntan och fasan inför resultaten... Känner mig lite dämpad, orolig och osäker på framtiden. Det var ju inte så här det skulle bli.

Jag ser verkligen fram emot de små framstegen som jag VET kommer. Som jag själv kan påverka. Jag är ju en positiv människa egentligen. Glad. Längtar efter energi och den inre positiva kraft som har krupit undan i mitt inre.

Det är mycket tankar som virvlar runt i mitt huvud. Har börjat tänka på hur bekanta uttryckt sig om mig. Många som jag, och även min man, träffat säger att de tycker att jag sprider positiv energi omkring mig. Att de blir så glada i min närvaro. Att jag är så stark. Att jag är en kraftgivare. De säger att "du är så stark, du fixar det här"... Visst, jag har alltid varit en givare - gett av mig själv och min tid och kraft till andra. Jag har tyckt om det.
Att istället stå som mottagare är inte alltid lika enkelt. Jag behöver det och mår bra av det! Jag uppskattar verkligen det som familj och vänner gör för mig. Stort och smått. Det är helt ovärderligt och värmer så mycket! Har alltid klarat mig själv och haft svårt för att be om hjälp. "Fröken duktig"... Närmaste familjen bara ger och ger. Villkorslöst. Det är en bra känsla - till och med självständiga jag inser att jag behöver det och mår bra av det :)
De som hört av sig och sagt att "det är bara att du säger till om du vill ha hjälp med något" - till dem har jag aldrig hört av mig... De har inte heller hört av sig igen för att erbjuda vad som helst... Jag klarar inte av att be om något. Har aldrig gjort. Det ligger inte för mig, även om jag säkert har behövt hjälp eller bara en pratstund. Det har ju varit jag som alltid stått på andra sidan och erbjudit hjälp och tjänster.

Ska jag vara riktigt krass så känner jag mig väldigt sviken av många av de människor som jag räknat till mina vänner och som jag inbillat mig att jag haft en bra kontakt och vänskap med. Som jag trodde kände mig och visste hur jag fungerar. Det är jobbigt att inse att flera gamla vänskaper tagit slut, som jag trodde var mer värda. Som det är tydligt att jag värdesatt högre än dem. Det känns ledsamt att inse att de numera kommer att räknas som ytliga bekanta, kommer att kännas märkligt den dagen de hör av sig eller om vi möts i något sammanhang. Det är ett hårt och tråkigt uppvaknande för mig men en bra lärpenning förmodligen, ska bara hitta kraften att ruska av mig besvikelsen.
Det finns säkert en osäkerhet hos några av dem om hur man ska agera eller bete sig när någon drabbas av allvarlig sjukdom. Men att knappt eller inte alls höra av sig under ett halvår, trots att man vet? Det kommer en hälsning via maken eller på annat sätt att "jag tänker på dig". Det hade varit roligare att få höra det personligen. Kanske säger lite om mig som "givarperson" och att jag inte haft lika stor andel sådana vänner...

Så här hade jag önskat att det var: Fråga - och förvänta dig inte det svar du vill ha. Var villkorslös. Fråga igen, ta inte illa upp för ett nej - det är sjukdomen och inget personligt. Finns där.
Om du hamnar inför det faktum att någon du bryr dig om drabbas av något väldigt jobbigt: Ställ dig frågan till dig själv - hur vill jag att andra ska finnas där för mig om jag drabbas?

Det är inte så att jag ber om att få uppmärksamhet! Det handlar inte om det. Det handlar uteslutande om min besvikelse på dem som jag trott var mina riktiga vänner och som brydde sig om mig och hur jag mått detta vidriga halvår. Som inte kunnat prioritera ens 5 minuter då och då, eller överhuvud taget på ett telefonsamtal eller annan kontakt.

Jag är oerhört tacksam för att nya vänner klivit in i mitt liv under detta halvår som gått. Och för de gamla som finns kvar. Att de finns där för mig och min familj - villkorslöst - och för att de VILL finnas där för oss. Har en fantastisk vän som tyvärr flyttat långt bort men som på något sätt skickar signaler av värme och vänskap upp hit till mig. Det känns skönt. Carina M dina tankar och kramar kommer fram :)

Ja, nu har jag verkligen babblat och tagit i så det står härliga till. Skönt att få det ur huvudet, kanske blir det mindre som snurrar. Så är jag ju nere på botten igen, och då är ALLT jobbigt och tungt. Kropp, knopp och själ.

Sömnlös natt...

Inatt har det varit illa. Fick hem trött make och son som snabbt gick och la sig. Jag har en storsnarkande make som brukar skona övriga familjen med allehanda preparat - så att vi och han får sova... Han glömde igår, somnade utan att preparera sig. Suck!!
Själv har jag ju en konstig sömncykel vid den här perioden så vid 01:30 tog jag insomningstabletten för att kunna sova. Gick inte. Snarkningarna och alla tankar som virvlade runt i mitt huvud satte stopp för det. Jag nog halvslumrat ett par timmar och fick min "nattsömn" först vid 04. Blev väckt vid 07:30 av de två barn som skulle till skolan. En tjej hemma i hög feber och halsont sov vidare. Jag somnade igen strax efter 08 och blev väckt av telefonen vid 10. Ingen bra dag känns det som.
Kommer att ha en trött och grinig make i eftermiddag tror jag - han har sovit väldigt illa. Jag har puttat på honom mest hela natten för att han inte ska snarka. Oavsett vilket läge han ligger på så snarkar han när det blir de här perioderna. Synd om honom för han får ingen ordentlig sömn - och synd om oss som störs...

Har dock inte behövt ta någon Tradolan på förmiddagen idag. Tänk om det redan blir bättre med värken, trots att det är sista utfasningsdagen med cortison idag... Tänk om? Ropar inte hej ännu tror jag. Känner ändå av kroppen men det är helt ok. Domnade fingrar, huvudvärk, darriga ben tunga som bly - känns det igen... jodå. Får se hur det utvecklar sig.

Undrar vad det ska bli för något i magen idag. Sjuka dottern har testat fil och the - utan att ha fått ner nästan något... Jag är hungrig men inte sugen på något... Middagen fixar mamma som tur är, men det är väl bäst att även äta något till lunch...
Känner mig trött, irriterad och oinspirerad.
Tog en tur med bilen till affären och köpte baguette som dottern ville ha, jag fick ner en bit jag också... Usch vad jobbigt det var. Pulsen på max trots att jag rör mig som en sengångare. Samma mönster som tidigare.

söndag 3 oktober 2010

Det går rätt bra :)

Söndag idag och det går faktiskt riktigt hyfsat. Har ju inte haft några högre förväntningar på måendet.... Tradolanet gör sitt, hittills. Jag har klarat mig utan att ta maxdoser och det känns bra. Smärtan är inte borta, men klart dämpad. Känner mig lite darrig och smått yr och har lite huvudvärk men det tar jag hellre än smärtan. Fingrarna domnar ännu och sårigheten i munnen är så klart tillbaka. Svettas i omgångar oavsett om jag är stilla eller uppe. Har sovit två hyfsade nätter med hjälp av insomningstabletter och det är skönt. Somnade om i morse och sov till 10:30, då en av döttrarna väckte mig. Omtänksam tjej! Tur att barnen är så pass stora att de fixar frukost själva... Sedan tror jag att de tycker det är ganska skönt att få slappa en hel förmiddag :)

Igår hämtade svågern upp tjejerna för en liten utflykt, sedan var de ute med vänner till middagen. Skön vila för mig. Idag har mormor tagit med dem på lite shopping, och självklart kom de hem med lite nya kläder...

Ena dottern börjar känna sig krasslig - ont i huvudet och halsen sa hon när de kom hem från stan. Ville inte fika, men har fått en isglass och en ipren. Så typiskt om det kommer något nu, när jag går in i lägsta perioden... Måste ringa vårdcentralen i morgon tror jag om hon fortsatt har ont i halsen, det går både förkylningar och halsfluss och då kanske det är läge för penicillin...

Mamma hade med sig nybakta bullar som vi mumsade på när de kom tillbaka - och det var "gott" eller vad man ska kalla det - kände av kanelen och sockret så det kändes som en riktig delikatess. Och så luktar det ju sååååå gott med nybakta bullar! Tur att man har doftsinnet kvar och kan äta lite med smakminnet. Åh vad jag längtar tills jag "får äta" (det gör jag ju ändå) och njuta av alla goda smaker - nu är det inte sååå många dagar kvar!

Make och son som är på hockey hela helgen har skördat stora framgångar. Så roligt att det går bra för sonen och hans lag:) De kommer hem ikväll och lär vara väldigt trötta.

fredag 1 oktober 2010

Kallelse till Strålbehandling

Idag kom ett landstingskuvert igen, denna gång med datum för läkarbesök 18/10 och Herceptin 19/10.
Dessutom följde det med datum för uppstart av strålbehandlingen. Den 19/10 ska jag till Stråldatorn, förmodligen är det inställning av var strålarna ska riktas... Den 25/10 börjar sedan den 5 veckor långa, dagliga strålningen. Hoppas på att få bra information av doktorn den 18:e - tyvärr inte min vanliga doktor, men det går säkert bra ändå. Känns skönt att ha något att planera för... Räknar jag rätt och inga avbrott i strålbehandingarna stör så är 25/11 sista dagen med strålning. Ännu något att se fram emot :)

Natten har varit ok. Sov från 02:30 till 09:30 med insomningstabletten och Tradolan/Alvedon till hjälp. Var lite groggy när jag vaknade men har sovit ostört och det var sååå skönt. Det går faktiskt än så länge rätt bra med smärtorna när jag har fått tabletter att ta till.

Älskade maken har jobbat lite kortare idag, han känner sig förkyld och trött så det är nog skönt för honom med en liten paus.
Har peppat honom att åka och köpa en ny supersnygg jacka som jag sett på MQ.... Han avskyr att handla kläder utan mig, vill att jag ska vara smakråd... Det går ju inte just nu - så nu får han stå på egna ben, hihi... Han ska göra ett försök när han ändå åker för att hämta sonen på skolan - å då får han med sig ett superbra smakråd som säger vad han tycker. Kommer att bli bra. Hoppas, hoppas jackan finns och är lika snygg på som jag tror. Han är så väl värd en ny snygg jacka - och jag är såååå less på hans gamla svarta jackor som ser likadana ut allihopa :) Kanske får någon av jackorna skickas till välgörande ändamål. Håller tummarna för en snygg mannekäng som kommer hem om någon timme...

Idag är det 1 oktober. Den månad när bröstcancer står i särskilt fokus. Jag har alltid tittat på galan och varje år köpt ett Rosa Band. Undrar hur det kommer att kännas i år, när jag själv är drabbad? Har fått en länk till en hemsida där en kvinna tillverkar egna smycken. Fantastiskt fina smycken har hon. Under oktober skänker hon en del av intäkterna för utvalda smycken till Cancerfondens Rosa Bandet kampanj.
www.mawi.se