tisdag 20 november 2012

Vilovecka = sovarvecka?

Snacka om att det varit en annorlunda vilovecka.
Jag trodde att vilovecka betydde pigg, aktiv, energi... Passa på att vara mer aktiv och så... Göra saker full av energi... Det har snarare varit vila, sova, kraftlöshet, tankar. Inte haft igång datorn ens. Jag har fortfarande inte riktigt fått kläm på hur det fungerar med behandlingscykeln och då blir jag så klart trött av alla tankar som kommer. Nu har jag gjort 2 omgångar med Taxolbehandling (6 st) - klart jag påverkas. Det är starka grejer som går in - jag bara önskar av hela mitt väsen att det tar som det ska och ger den effekt det är tänkt.
Jag har fortfarande darrningar i underbenen - från knäna och ner, händerna skakar också men jag börjar vänja mig. Tar det lugnare. Stesoliden är jag övertygad om bidrar till att det ändå går så bra som det gör nu.
Vädret har inte varit alltför bra och då har jag inte varit ute och gått varje dag. Hoppas jag kan hålla igång benen - försöker gå lite av och an inne, men promenader är ju att föredra. Musklerna försvinner alltför snabbt. Gör lite morgongympa - för nacke/axlar, lite underbensgympa innan jag stiger upp. Vill inte tappa mer kroppsliga funktioner om det går att undvika. Det är tillräckligt att måsta ta stöd för att ställa mig upp från sittande.

Jag har sovit bort många dagar men det är vad kropp och knopp velat och jag har faktiskt lyssnat. Några utflykter har det blivit. Det som jag tyckt har varit värst är just att inte vara mer delaktig i familjelivet. Jag har ju sovit en del - men min underbara familj verkar acceptera att jag varit hysteriskt trött. Ibland har tårarna bara kommit - av trötthet - jag har inte haft ont eller så och förklarar det så ofta jag kan för barnen. Då är det bara att lägga igen ögonen.

Fått tanka energi från ishockeymatchen i lördags, sedan sova... Lugn och skön lördagskväll med familjen samlad. I söndags var det hockey för make och son hela eftermiddagen och tvillingarna åkte iväg för umgänge med vänner. Jag skulle vara ensam hemma hela dagen och eftermiddagen.
Passade på att bli avsläppt på stan för lite ögonshopping och riktig shopping.
Nästan så man skäms - haft ett helt underbart foto på sonen ståendes utan ram sedan 1999. Det är ett sådant "skydd" på så det är snyggt efter alla år, men nu blev det en ram runt. Köpte faktiskt flera ramar och det blev fint med lite nytt. Söndagarna i city är rätt sköna, lite folk och lugnt. Var hemma efter 2 timmar och fick då ett trevligt besök en liten stund. Sedan blev det soooooovaaaa. Två timmar försvann i ett nafs.

Igår kom svägerskan med lunch och gofika, jättetrevligt att få träffas en stund. Sov ett bra tag efteråt (2 timmar), men det var så trevligt att få prata bort ett par timmar. På kvällskvisten kom en god vän förbi på lite kaffe och surr. Mycket trevligt. Att klockan bara var 19 när hon åkte gjorde varken från eller till... Jag somnade i soffan och väcktes av maken kl 21. Det är inte ofta den senaste tiden som jag varit vaken till 22-nyheterna. Det har nog inte hänt att jag sovit till 06:10 heller - var bara vaken 10 minuter inatt, upp och kissade men kunde somna om.
Somnade sedan när familjen åkte iväg i morse och inte ens Lissi reagrade när mamma kom vid 09- tiden, en bra start på dagen.
Passade på att ta en dusch innan morgonkaffet med mamma. OJ, vad det är skönt att krypa ner i badkaret och få njuta en stund. Men vilken ansträngning det är efteråt. Jag kom nästan inte upp ur badkaret... Benen vill inte riktigt lyda mig. Jag måste ha mer tålamod med mig själv - ta det lugnt, men blir lite irriterad på mig själv och forcerar... Sitter och torkar kroppen, smörjer in med skön lotion och tar på kläder... Så måste jag vila efter den ansträngningen. Det är ju inte jag - som jag varit... Men just nu är det så, det är en rejäl ansträngning trots att jag tar det lugnt.

Behöver få hjälp med handtag för att ha ett grepp om något när jag ska upp ur badkaret. En arbetsterapeut ska komma och kolla läget på fredag - hur det går att fixa lite anpassningar här och där. Vi har en dusch också, men det är ju inte alls lika njutningsfullt som att få ligga i ett varmt badkar... Lär väl bli en duschstol. Behöver någon form av ramp för rollatorn, det är tveklöst, men sedan får vi se vad hon har att säga.

Jag och maken fick lite tid att prata ''ostört" igår kväll när vi gick isäng - han är verkligen mitt allt. Han sliter som ett djur för att få allt att fungera och han vill ju så att jag ska få må bra som det bara är möjligt i denna bisarra tillvaro. Tårar kom, men det var skönt. Behövde släppa ut både han och jag. Jag vill ju att även han ska få må bra. Jag vet bara inte hur jag ska hjälpa honom eller ge honom förutsättningarna. Jag förstår mig ju stundtals inte på mig själv och mina reaktioner. Oron som finns över oss hela tiden, hans mantra "vi ska fixa det här".
Det närmar sig kontroll med röntgen. Nästa vecka blir det både Buk & Thorax och även MR hjärna. Har försökt hålla borta alla tankar från detta så mycket som möjligt - men nu är det bara en helg bort innan det är dags. Då kommer tankarna oavsett hur mycket jag vill blunda för det. Svaret lär jag få vid nästa behandling. Nästa onsdag... Önskar av hela mitt väsen att det denna gång blir ett positivt besked. Vi behöver det - jag tycker att vi förtjänar det! Det har ju inte varit de bästa resultaten man kan önska vid de tidigare kontrollerna. Jag vill bli bättre nu! Jag vill att det ska ge positiva resultat!
I morgon är det behandlingsdag igen. Den långa. 8:30 - 16. Jag är redo. GIVE IT TO ME! För första gången ska min yngre syster komma med en stund, trevligt med lunchsällskap och att få rå om systeryster en stund. Mamma ska få göra annat för en gångs skull.

8 kommentarer:

  1. Du är då en riktig fighter! Ta in giftet och låt det göra sitt jobb. Jag håller alla tummar och tår för att du ska få ett bra resultat av röntgen. Fortsätt kämpa!!
    Kram, Eva (Halmstad)

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack Eva, klart att jag vill och fortsätter kämpa. Jag har ju så mycket att leva för! Att acceptera att det är så här är tufft, men jag vill av hela mitt väsen vara kvar länge till.
      Kram Malin

      Radera
  2. Du har alla mina tummar för att det ska vara mindre monster i din kropp. Eftersom du äter stesolid dagligen så kanske det inte alls är konstigt att du är trött, när jag får stesolid så har jag svårt att hålla mig vaken... men sov du, då jobbar cytostatikan :)
    Många kramar till dig <3
    /Lisbet

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja, Lisbet... Stesolid är avslappnande samtidigt som jag äter cortison som är motsatt... Men jag måste säga att Stesoliden har gett mig goda effekter, vilket känns jättebra. Och jag håller med dig - jag ska sova när det behövs och inte försöka vara "duktig".
      Kram Malin

      Radera
  3. Så skönt att du orka vara med på en del av barnens aktiviteter, det ger X:a energi kan jag tänka. Men ibland har man behov att vara ensam också det är en balansgång.
    Nu till nåt annat: Jag har en systerdotter som är fotograf, hon är med i ett projekt http://essencevitae.com/vara-familjer/
    Det vänder sig till familjer med barn där någon av familjemedlemmarna är allvarligt sjuk. Det finns fotografer runt om i hela Sverige, det finns nog fler fotografer än ansökningar för att vara med. Det bästa av allt bilderna får man utan kostnad.

    Många styrkekramar från Carin i ett mulet Österlen i Skåne

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej Carin!
      Ja, barnen är verkligen en fantastisk källa till energi. Att inse att jag inte alltid orkar har varit jobbigt - för jag älskar verkligen att se dem alla 3 njuta av sina idrotter, och hela atmosfären i de olika hallarna ger också positiv energi.

      Vad spännande det låter med din systerdotters projekt... Kan du berätta mer?

      Kram Malin

      Radera
    2. Hon är en av många fotografer i Essence Vitae - projektet. Om du kollar på deras hemsida så hittar du hur anmälan går till. Tror det finns en del uppe i dina trakter också. Där kan du också se de olika bilderna och ta del av familjernas berättelser. Kan bli ett fint minne att plocka fram och titta på. Kramar

      Radera
    3. Får kolla det lite närmare då. Lät lite intressant tycker jag. Tack Carin

      Radera