onsdag 7 november 2012

Behandlingsdag Taxol 6

Onsdag idag, på plats redan kl 08 för provtagning och träffade dr kl 09. Alla värden bra så jag fick min behandling. Faktiskt tror jag det är rekord hittills. Var färdigpumpad med allt redan kl 12.
Veckan som gått har jag minskat Cortisonet med 1 morgon. Ska testa att minska med ytterligare 1 på morgonen från och med i morgon eftersom huvudvärken inte påverkats under veckan som gått.
Magen är det största bekymret - som också påverkar nattsömnen, tar maxdos hela tiden men har ändå problem. Ska testa att dosera upp lite till och se om det hjälper, och inte hoppa över dropparna under viloveckan. Jag ska även prova att ta 2 sömntabletter några dagar för att se om jag kan få sova bättre. Det är ju lite "äckelprat" men att få gå på toaletten är ju så viktigt ju. Många gånger vaknar jag på nätterna och har ont i magen - för att jag inte fått göra det man normalt ska göra varje dag. Förhoppningsvis ger det resultat så att jag kan sova när det är natt.

Skakningarna/darrningarna är kvar, men det känns som att jag kan acceptera att det är för mig. Ha tålamodet med mig själv i detta. Det får ta sin tid med det som jag vill eller ska göra, fortsätta lära mig att ta det lugnt! Gilla läget helt enkelt.
Kommer så småningom att få hembesök av en Arbetsterapeut för att se om det går att göra lite handikappanpassning på en del ställen i huset. Behöver ramp för att ta in och ut rollatorn, bl a. Nu måste jag lyfta den för att få in den genom ytterdörren och det är inte så bra. Ska även se om jag kan få ett handtag till väggen vid badkaret - det är svårt att komma upp. Jag vill definitivt inte stå och duscha och inte heller ha någon sittbräda. Det är så underbart skönt med värmen i ett badkar, bara jag kan ta mig upp lättare så kommer det nog att bli riktigt bra.

Nu kommer viloveckan. Nästa vecka är det inga behandlingar. Får se om det börjar droppa in remisser så småningom för fullständig genomgång. Första har kommit, buk & thorax med 1½  kontrastvätska som ska drickas innan - har gjort några sådana tidigare. Måste åka till Skellefteå mååååånga mil blir det, eftersom första tid här på Nus var i slutet på januari. De skulle sätta upp mig på väntelista om det dyker upp någon tid, men annars blir det att åka långt. Dr tyckte det var olämpligt, men inga alternativ fanns.

I måndags åkte jag och mamma in till Umeå city på eftermiddagen. Det var den grejen jag nämnde tidigare... Visste bara inte om jag skulle orka. Jag har ju varit ett par korta besök själv, men nu skulle vi göra lite viktiga ärenden. Det var jättetrevligt! När jag varit mer ensam har jag bara tagit någon butik och sedan suttit och tittat på folk mellan varven - i måndags var vi på måååååånga affärer. Jättekul, men det tog på krafterna ordentligt. Trots att vi lufsade på i sakta mak och tog en kaffepaus.
Två viktiga saker skulle jag göra men sedan var det bara roligheter. Min optiker har ställt ut glasögonen lite så nu skär de inte in längre. Cortisonet gör ju att man blir lite svullen... Det blev jättebra. Problemet var att de hade flyttat och vi hittade inte dit i första skedet. Byggställningar som dolde entrén bland annat.
Jag har också köpt en rejäl medicinlåda där jag kan stoppa alla mina mediciner, slipper vara orolig att barnen skulle råka ta fel. Nu får det vanliga medicinskåpet vara det vanliga igen. Känns toppenbra!

Vi ska definitivt våga oss på fler utflykter - jag mår bra av att göra lite roligheter ju. Det ger energi. Tack och lov för att mamma också vill - eller bara kan - ta det i långsam takt. Vi gick i godan ro i en mängd affärer. Det finns mycket fint ju, både kläder och inredningsgrejer.... Fler svängar blir det definitivt, mer ögongodis mår man bra av. Kanske kan man ju köpa något trevligt också - inte bara "måsten"... Det blev nästan 3 timmar på stan. Kan säga att det var underbart kul, men som sagt jag var riktigt trött när jag kom hem...

Igår hade vi utvecklingssamtal med barnen. Lärarna var så bussiga att de synkade ihop storebror med tvillingarna  - men OJ  - vad jag är stolt över barnen! Det har känts oroligt så klart eftersom jag är som jag är, orkeslös och så, men de fick så fina omdömen av hur de fungerar i skolan. De fick alla tre erbjudanden om att få samtalsstöd, både med sina mentorer men också med sköterska/kurator. Det känns jättetryggt att veta att de håller koll på våra barn i detta. Alla 3 trivs jättebra och klarar skolan som de ska. Vilken underbar befrielse att få höra det. Det är ju trots allt skillnad på det de berättar hemma om hur allt går, och hur lärarna uppfattar allt som sker på skolan. När vi kom hem var jag bara såååååå trött. Får man säga hjärntrött?  Alla var hungriga som vargar. Vi hade som tur var rester som gick snabbt att värma och sedan kom käraste lillasyster upp en stund.

Tänkte att, jo men jag hade ju först fått en härligt solig och lite kylig promenad med mamma. Jag har i allafall kommit till insikt om att jag absolut ska ha tagit medicinerna innan promenad (det ska inte vara tid att ta dem just då - lite bättre planering) , nu gick vi innan och andningen blev jobbig innan vi var tillbaka från vår backiga promenad. Det var på gränsen för tiden när jag skulle ta medicinen, men nu vet jag det - jag bör ha den aktiv innan promenad. Jag vände på det igår, tog medicinerna efter och så fick de börja verka medan jag vilade inför samtalen och innan maken kom och hämtade för samtalen, borde vara rätt pigg...
Kaboom. Somnade i soffan 20:30, väcktes av maken en timme senare och somnade om i sängen på ett ögonblick. Ska nog inte klaga på denna natt. Vaknade kl 04 och kunde omöjligt somna om, men jag har ju faktiskt fått många timmar denna natt ändå. Maken skulle iväg tidigt och då kunde jag inte riktigt somna heller, han klev upp på "min" tid, vid 5. Jag hade all tid i världen ju innan morgonens sjukhusbesök. Fick i lugn och ro pilla på med lite make innan barnen vaknade för frukost...

Nu blir det vila, vila, vila. Behöver ta det lugnt en stund eller två.

4 kommentarer:

  1. Vad du kämpar på! Ja, det gör vi väl båda, men det låter drygt med skakningarna och att inte få sova så mycket som man behöver. Jag hoppas det blir bättre för dig allt eftersom.
    Kram

    SvaraRadera
  2. Godkväll Malin. Redan fredag i morgon. Det är inte klokt vad veckorna rusar fram. Jag misstänker att du också tycker det. Hoppas du får en riktigt bra helg med utflykter i lagom dos. Jag beundrar dig så jättemycket som faktiskt har lust och ser positivt på det som berikar ditt liv just nu. Jag har väl säkert skrivit det tidigare till dig att jag tror att det är så viktigt att se framåt med tillförsikt, och att försöka ta en sak i taget, försöka leva här och nu och verkligen tänka att det som är framför mig får jag försöka ta ställning till när det kommer. (Herregud, hur lätt är det egentligen?) Ja, ibland bubblar jag på men i vilket fall som helst tror jag du förstår vad jag menar. Nu önskar jag dig en skön helg igen med tända ljus och lite mys pys.....Kram och godnatt!

    SvaraRadera
  3. Ja, tiden bara rusar fram. Det har varit en bra helg och det känns kul. Ljusen har varit tända och de är ju verkligen stämningshöjande :) Kram

    SvaraRadera