tisdag 17 maj 2011

Herceptin 13 - check :)

13 Herceptinbehandlingar avklarade. Uppföljning av Pantherstudien efter 8 månader gjordes idag. Fick återigen fylla i ett "livskvalitetsformulär". Lämna blodprover. Det är en härlig känsla när man får bra besked på proverna! Tänk att det bara är 15 veckor kvar. Vecka 35 är sista behandlingsveckan, kanske blir det vecka 36 eftersom jag kommit överens med min läkare om att skjuta fram den behandling och Mugascint som skulle ha blivit mitt under Gothia. Vill ju så gärna åka ner dit.

Jag har verkligen en härlig läkare. Han rusade förbi på sådant där vanligt halvspringande sätt samtidigt som han sneglade in genom den öppna dörren där jag satt och lämnade mina blodprover. Vips så dök han in... "Jag är i akut behov av en våg" , sneglade på sköterskan och sa "Patienten och jag är gamla bekanta" och så ställde han sig på vågen och talade om sin aktuella vikt. Jag hann skämtsamt replikera att det måste vara fel på vågen, då hans vikt var densamma som min. Sedan en snabb kommentar "Vi ses senare vi två", innan han ilade vidare. Hahahahaha... han är för härlig alltså. Snacka om att liva upp tillvaron :)

Efter att ha spenderat dagen från 8 fram till 14 på Nus, med ett litet avbrott för att jobba 2 timmar (blev lite rastlös mellan läkarbesöket och behandlingen) så kändes det skönt att få åka hemåt. Mamma som fyller år idag bjöd på jättegott födelsedagsfika och en av hennes systrar var där så vi fick en trevlig pratstund. Det var länge sedan jag träffade henne.
Jag hade med mig en härlig (om jag får säga det själv) flätad korg med en zinkkruka i som jag fyllt med kryddor och prytt med kryddetiketter. Rätt sugen på en sådan själv faktiskt... Jag skulle ha köpt och gjort två när jag ändå var i farten, men det får väl bli en annan dag :)

Dagen avslutades med en liten konsert. Tjejerna och deras klass har varit med i ett musikprojekt tillsammans med ett antal skolor i kommunen och de framförde ikväll sina egenhändigt skrivna och komponerade låtar. Väldigt bra måste jag säga.

Nu är jag trött och utmattad efter en lång och händelserik dag. I morgon, efter jobbet, ska jag träffa sjukgymnasten för uppföljning av mitt ödem. Armen känns av mer nu när jag varit lite mer aktiv. Tyvärr. Den känns både tung och svullen, värker lite i överarmen. Får höra vad hon har att säga.

måndag 16 maj 2011

Poff så var det måndag igen

Så var det måndag igen. Tycker att dagarna går så fort. Den gångna helgen har jag för ovanlighetens skull vaknat efter maken - båda dagarna. Så skönt att få sova ut, för det behövs verkligen.
Vårvädret kom av sig lite och det har varit skönt att kunna känna lugnet och fortsätta arbetet med att röja inne. Vi (rättare sagt jag) har samlat ihop en massa saker som ska säljas på second hand. Det känns riktigt bra att få bort saker som vi inte använder själva och som kanske kan komma någon annan till nytta. Leksaker, idrottsutrustningar, tavlor, sällskapsspel, böcker, mm... Får barnen iväg sina grejer så får de en liten slant själva - ivern blev stor att fixa fram saker de inte längre känner att de vill ha kvar.

Jag kan ju inte ånga på som för ett drygt år sedan, så det tar tid att greja. Inte går det särskilt fort om man jämför. Jag är ändå nöjd med det jag orkar, lite i taget och i sakta mak. Pauser för vila lite då och då. Skrymsle för skrymsle gås igenom och jag tror nog att det blir lite bättre med utrymme både här och där :) Det känns mer i armen när jag varit i rörelse mer och använt armen. Det är svårt att fixa utan att bära något...

Det var någon som sa att det är ett bra tecken när man blir så här sugen på att röja. Ett tecken på att man mår bättre. Jag har inte tänkt på det så, men tänk om det är sant? Jag vill inte bli så utslut som jag var för ett par veckor sedan - som höll i sig så länge. Jag ska bara försöka ta en dag i taget, fixa med det jag orkar då och då. Inte varje dag. Samla kraft och energi. Tänk om jag snart känner mig så pigg att jag kan gå upp i tid på jobbet? Det känns i allafall hoppfullt just nu. Kanske börjar jag bli piggare, även om jag inte märker det själv ännu? Vågar dock inte ta ut något i förskott utan väntar med spänning på om jag snart känner energi nog att vara vaken och igång en hel eftermiddag. Peppar, peppar. Jag hoppas så att det är en vändning på gång!

Lördagskvällen spenderades hos storasyster med familj. Jättetrevligt. Vi bjöds på god mat och jag behövde inte vara chaufför - så ett par glas vin slank ner :)
På söndagen fick vi se ena dottern spela fotbollsmatch med det ett år äldre laget. Det gick bara fint och hon var sprudlande glad efteråt.

Idag har jag haft middagsservice av fantastiska mamma. Vad skulle jag ta mig till utan hennes hjälp?
Morgondagen spenderas på Nus. Det är dags för provtagning, läkarbesök och behandling. Det är uppföljning av Pantherstudien och så lär jag få återkoppling av mammografin förra veckan (vilken tur att jag fått svaret redan :) ). Tänk att det nu är 13:e Herceptinbehandlingen - av 17...

fredag 13 maj 2011

Möte med FK och Företagshälsovården

Idag var det möte med min chef och rehabhandläggare från arbetsgivarsidan, läkare och psykolog från företagshälsovården samt min handläggare från försäkringskassan. Puh. Jobbigt. Handläggaren ville veta mer om min status. Regeln är ju att man ska jämföras mot hela arbetsmarknaden efter 365 dagars sjukskrivning. Hur skulle det hjälpa mig? Jag vill ju jobba heltid. Jag orkar inte just nu. Vad spelar det för roll om jag skulle tvingas till annat jobb, när min anledning till sjukskrivning är att jag inte fungerar mer än 4 timmar.

Fick förklara att jag flera gånger om försökt mig på heldagar, att jag tvingar mig kvar på möten när inte hjärnan hänger med. Chefen som intygade att hon observerat min status på våra torsdagsmöten. Rehabhandläggaren försökte peppa mig att avstå från delar av möten när jag känner att det blir för mycket. Det vill jag ju inte, vill vara med, kunna påverka och ta del av allt som rör mitt jobb.

Att jag vilar och sover på min sjukskrivna del är ett faktum. Ett fåtal gånger försöker jag göra något istället för att vila på eftermiddagen, testar mina gränser - jobba, göra ett ärende, träffa en vän en stund. Varje gång får det konsekvensen att jag blir för trött. Får svårt med nattsömnen. Jag vågar därför inte ändra på mina eftermiddagar om jag inte måste. Det fungerar bäst så.

Alla som var där, utom försäkringskassehandläggaren, tryckte på att jag fortfarande får behandling, att jag är påverkad fysiskt av Herceptinet. Att jag har ödem i högerarmen. Rekommendationen är sjukskrivning på 50% åtminstone tills behandlingarna är över - i höst.
Önskan från arbetsgivare och företagshälsovården är att min onkolog skriver ett sjukintyg som sträcker sig dit.
Psykologen kommer att skriva ett utlåtande som ska jag ska förmedla till försäkringskassan för att styrka min trötthet både fysiskt och psykiskt.
Hoppas det kommer att bli ett sådant beslut som kan ge mig lite sinnesro för det är grymt pressande att förutom min egen strävan mot heltid även ha försäkringskassan flåsande i nacken. Jag har liksom fullt upp med mig själv.

Kan jag få sinnesro kring detta så hoppas jag ändå så klart att orka gå upp i tid före hösten. Men på mina villkor - i min takt. Jag försöker ju då och då, testar gränserna men utan att det än så länge går bättre. Oj, det blev visst rörigt.

Det är svårt att inte förmå det man vill. Jag vill ju orka NU. Jag vill jobba heltid NU. Jag vill må bra och vara "fit for fight" NU!!! Det måste väl räcka att jag själv mår dåligt över min egen otillräcklighet utan att försäkringskassan påpekar detta. Jag vet att jag inte klarar det jag "borde". Det suger.

måndag 9 maj 2011

Mammografin idag

Vilken pärs. Vilken nervpärs. Hade svårt att somna igår kväll. Åkte till jobbet som vanligt. Försökte sysselsätta mig med att gräva ner mig i jobb. Det gick sådär. Nerverna på helspänn. Tankarna fladdrade. Hur ska det gå?
Hur kommer jag att reagera när jag går in i väntrummet? Samma väntrum som för ett år sedan.
Hur kommer jag att reagera när jag går in och gör mammografin? Samma röntgenrum som för ett år sedan.
Hur kommer jag att reagera när jag går in i undersökningsrummet? Samma rum som för ett år sedan.
Hur kommer jag att reagera när jag träffar läkaren igen? Samma läkare som gjorde ultraljudet och biopsin för ett år sedan.

Solen lyste från klarblå himmel. Första dagen med riktig sommarvärme. Kan inte riktigt njuta av det underbara vädret på vägen till Nus.

Idag var maken med mig. Vi höll varandras händer. Hårt. Jag kunde inte prata. Försökte titta på TV:n i väntrummet, men hörde inte ett ord av vad som sas. Iskalla händer, svettiga händer. Fast jag frös inte.

Först in till mammografin. Hjärtat bultade hårt. Skulle något misstänkt hittas? Inte en blick, inte ett ljud från sköterskan som tog bilderna.Tillbaka ut i väntrummet till maken som fick vänta där. Hur länge skulle det ta innan nästa steg? Klockan sniglade sig fram. Läkaren skulle ju så klart granska bilderna.

Så kom röntgensköterskan och hämtade oss. Ville inte gå in själv, så maken följde med. Fick ta av mig på överkroppen och en handduk lagd över axlarna. Väntan. Spänning. Så kom hon. Läkaren. Tog i hand. Satte sig ner mitt emot mig. La sina händer på mina ben och tittade mig i ögonen. "Hur känns det?". Vad skulle jag svara? "Jättenervöst och otäckt" blev mitt ärliga svar. Hon klämde och kände. Ordentligt. Mina tankar stormade runt. Vad hittar hon här, vad hittar hon där?
Så fick jag lägga mig ner och ultraljudet genomfördes. Det kändes som en evighet. Runt runt, fram och tillbaka. På höger sida, på vänster sida. Gelé över hela överkroppen, i armhålorna. Inget skulle lämnas åt slumpen. Efter den där evigheten sa hon "Det ser bara bra ut. Inga konstigheter, allt är normalt. Ärren ser fina ut också, ärrvävnaden ser fin ut. Vätskan efter operationen på en bra nivå, ser ut att absorberas fint. Det svar du får av mig nu är det svar jag lämnar till din Onkologläkare. Allt är bra!"
PUH! Vilken pärs! Jag fick sätta mig upp och börja torka. Erbjöds handfatet för att kunna tvätta av ordentligt och en handduk att torka med.
Tittade på maken. Nästan så att vi inte kan ta in det underbara beskedet. Hans ögon fulla med tårar av lättnad. Vi kramas hårt.
Idag är en underbar dag! Väldigt trött och oerhört glad åker jag hem. Spänningen har släppt.
Köpte en miniflaska champagne och la på kylning. Jag tog en bok och satte mig i solen på altanen. Njöt av det vackra varma vädret. Shorts på. Var jättetrött men kunde inte somna, gick in och la mig ändå.
Lagade 3- rätters middag. Skaldjursbakelse och skål i champagne/alkoholfritt. Grillat och läsk. Njutning med familjen. Mamma kom med tårta som vi smaskade på tillsammans.
Vilken härlig dag! Vilken lättnad! Vilken seger!

söndag 8 maj 2011

Gruvsamt

I morgon är det dags. Första mammografin efter - eller mitt livs andra. Känns väldigt gruvsamt. Väntrummet, röntgenrummet, undersökningsrummet där man gör ultraljud. Allt är förknippat med skräck. Hemska minnen av biopsin. Hemska minnen av den kvinnliga läkaren som gjorde biopsin och som också var med när Sadisten ritade på mig 3 timmar innan operation. Samma rum. Maken följer med mig denna gång. Jag åker till jobbet på morgonen för att hålla mig sysselsatt. Tror inte att jag kan koncentrera mig på något, men kanske skingras tankarna något.
HÅLL ALLA TUMMAR NI HAR FÖR ATT ALLT ÄR BRA!

Helgen har varit bra, lagom lugnt tempo. Iskallt och regnigt på fredagen, med fotbollsmatch för sonen på kvällen. Täckbyxor och vinterjacka behövdes för att hålla värmen under paraplyet.
Lördagen bjöd på helt ok väder, betydligt varmare och lite sol. Jag fick städnoja och gick loss på garagets alla skrymslen. Det blev ett antal sopsäckar. Härlig känsla att få rensa en massa skräp!
Idag har det varit ännu finare väder, 14 grader och sol. Iskalla vindar gjorde dock att det blev varma kläder på under dagen som spenderats i fotbollens tecken. Tjejerna har spelat cup. Lite trädgårdsarbete hanns med under en längre paus mellan matcherna och även efter den sena middagen.

fredag 6 maj 2011

Konstigt

Det är konstigt hur man vänjer sig. Före operationen - sov endast på mage. Efter operationen - sov endast på rygg. Tror att jag sov väldigt stilla på rygg ända till efter årsskiftet. Operationssår och ärr störde. Venporten störde, lymfödemet i högerarmen störde. Strålningsskadorna störde. Bästa läget var på rygg. Nu sover jag "fritt", vänder och vrider som förr under natten.
Denna vecka har jag dock lagt mig till med ytterligare en gammal vana. Jag har sovit på högerarmen. På högkant. Det måste vara det. Jag har vaknat ett par morgnar så. Två dagar har jag också haft nackspärr, huvudvärk och riktigt spända käkar. Förmodligen har hela kroppen legat på helspänn på grund av det. Märkligt hur man vänjer om sig. Har suttit som en tok i bilen på väg till jobbet och haft ansiktsgymnastik för att få spänningarna i käkarna att lätta. Tagit alvedon ett par dagar för den grymma spänningshuvudvärken. Maken har masserat högeraxeln som är spänd som en fjäder. Tror jag ska lägga en kudde i vägen så jag inte kan göra sådana dumheter nattetid...

Onsdagen var en sådan dag. Vaknade på högkant. Sprängande huvudvärk. Stel nacke. Spända käkar. Jag stöp isäng efter jobbet. Sov som en klubbad och vaknade inte ens av att barnen kom hem från skolan. Först närmare 16 vaknade jag med ett ryck. Oups. Så länge brukar jag inte sova. Behövdes säkert. Inte blev det några problem med nattsömnen heller :)

Nu smider maken och jag planer för vad vi ska hitta på. Snart. Bara vi två. För att fira att vi har varit vi i 20 år. OJ! Vad hände? Vad tiden går, jag är väl bara 20 eller nå´t fortfarande? Något måste vi ju hitta på. Sedan vi tog den där hotellnatten mellan matcherna i vintras har vi inte gjort något själva. Och före det var det vääääldigt länge sedan. Det är hög tid och nu har vi verkligen en anledning ju :)

tisdag 3 maj 2011

Nu vill jag ha vår på riktigt!

Oj, vad snabbt man vänjer sig vid vårvärme - och lika förvånad blir man varje vår när det vänder tillbaka. Bara någon plusgrad och nordanvindar. Brrrr. Gårdagens korta snöfall kändes som ett hån mot våren. Nu vill jag ha tillbaka värmen! På gårdens mest skuggutsatta ställen finns lite snö kvar, men det verkar ändå lovande. Var nästan rädd att vi skulle ha snö kvar betydligt längre, med tanke på den snömängd vi haft.

Vi hade en härlig helg, trots kylan. Make och barn krattade och servade cyklar, mm. Jag började bearbeta rabatternas höst och vintertäcke. Valborgsmässoafton spenderades hemma - vi har nog aldrig lyckats så bra med grillad oxfil'e tidigare. Den riktigt smälte i munnen. Fantastiskt gott tillsammans med hemmagjorda potatisklyftor och ett glas rött. Mmmmm! Lagom till kaffet kom goda vänner så vi fick trevligt sällskap till hockeysändningen. En perfekt dag och kväll. Söndagen var väldigt lugn, förutom sonens första fotbollsmatch för säsongen så påbörjade vi lite röjning och rensning i garaget. Himmel så mycket grejer man samlar på sig. Det kommer nog att bli en hel del resor till återvinning etc innan vi fått ordningen som vi vill ha den.

Vår idrottsliga lågsäsong har ju börjat. Fast redan nu inser jag att det nog inte blir så jättelugnt ändå. Döttrarna har 4 fotbollsträningar i veckan, till helgen väntar första cupen. Sonen har hockeyfys 5 dagar i veckan och 3 fotbollsträningar i veckan. Plus en match i veckan... Ekvationen för sonen går inte riktigt ihop. Han väljer bort några pass så klart, för nu är ju hans återhämtningstid. Vi får se hur länge han orkar ha det så här intensivt. Jag hoppas att han inser att han behöver någon ledig dag också. Han tycker ju så klart att det är roligt, annars skulle han inte hålla på som han gör.

Just nu känns tillvaron helt ok. Jag har varit social. Varit och hälsat på hemma hos en barndomsvän och idag har haft kvalitetstid med en väninna som är helt fantastisk. Nu hoppas jag att detta tillstånd håller i sig. Tröttheten finns där, men med eftermiddagsvilan så funkar jag riktigt bra. Det är lite trist att fortfarande inte riktigt orka. En hel dag utan vila och återhämtning på eftermiddagen går inte.

Mer saker att gilla:
GREYS ANATOMY SOLSTOL VARM CHOKLAD SJÄLVSTÄNDIGHET RASKA PROMENADER MASSAGE NYSTÄDAT SOLGLASÖGON KOMPRESSIONSSTRUMPA BC SYSTRAR SOVMORGON HÖGKOSTNADSSKYDD SKATTEÅTERBÄRING CHOKLADPRALINER SHOPPING