tisdag 11 september 2012

Besked om fortsatt behandlingsplan

Jag orkade inte göra någon uppdatering igår. Jag bara var, grät, tillsammans med maken och mamma. Sedan kom barnen hem på eftermiddagen och då hade vi hunnit samla oss lite och börjat kunna resonera lite mer logiskt och rationellt. Efter middagen kom lillasyster med make och vi pratade än mer - det kändes mycket bättre när vi fått prata tillsammans fram och tillbaka. Storasyster och svåger ringde också, de har väntat på besked hela dagen.

Försökte ta in och smälta samtalet med dr Nisse när vi var där. Bad t om om papper och penna för att försöka sortera informationen på ett någorlunda sätt. Man önskar ju så hett att få bra svar. Positiva besked.

Röntgen visade inget nytt. Som dr Nisse tolkat det så står det helt stilla. Han har granskat och granskat och granskat ytterligare. Inga nya metastaser, inga som vuxit, men inte heller någon som minskat eller försvunnit. Det blev så klart en jättebesvikelse. Man hoppas ju så att det ska fungera. Jag höll mitt löfte till mig själv och frågade om hur mycket som finns i lungorna och det var inte kul att få veta. Det är mycket. Det var det enda svar jag fick. Förklaringen till varför jag inte fick något detaljerat svar är att det inte är intressant att räkna. Det intressanta är att få bort dem. Som vanligt har dr rätt. Måste också försöka vara positiv till att Navelbinet fungerat så pass att det stannat upp. Inte förvärrats. I första skedet blir man ju bara knäckt, men det har ju faktiskt stått stilla. Mitt i allt eleände så måste jag se det som något (om än motvilligt) positivt.

Det blir nu en ny behandlingsplan. Start nästa vecka. Byter cellgift till Taxol, som är mer likt Taxotere med mer biverkningar i form av mer illamående, mer domningar i händer och så ryker håret. Ska bara försöka vara mer snabb på att se till att få motdoser så att jag slipper må lika illa som med Fec och Taxotere - för då trodde jag liksom att lite får man tåla... Skelettvärken ska jag förhoppningsvis slippa. Håret föll efter strålningen, så processen är gjord redan - nu blir det väl bara att se till att hitta fler snygga mössor att alternera med. Peruk är inget för mig.

Nya behandlingsplanen blir som följer från och med nästa vecka:
V1: Herceptin (högre dos eftersom det blir var 4:e istället för var 3:e vecka) + Taxol
V2: Taxol
V3: Taxol
V4: VILA
Jag kommer också att få skelettstärkande som heter Zometa, men det tog jag inte riktigt in hur ofta det ska ges/tas.

Att man blir så besviken och ledsen är så klart inget konstigt, även om det här var information vi fick redan i juni. Att om det inte visat tillräckligt och tillfredsställande resultat efter ca 2 månader med Navelbine och kontrollröntgen så skulle vi byta taktik. Hoppet är ju så klart att det ska funka med "minsta möjliga". Nu blir det tuffare. Jag är tuff! Det ska FAAAN FUNKA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Nu kör vi ca 2 månader innan ny kontrollröntgen igen, då har jag något att hänga upp tillvaron på. Det är skönt att ha några delmål och inte bara behöva vänta och vänta och vara osäker på vad som kommer framöver. Jag kommer också att få göra en biopsi på en tumör från lungorna om ett par veckor, för att säkerställa att det inte är någon annan sort som härjar. Det känns ju rätt läskigt. Hur ont kommer det att göra? Jag är modig och jag är tuff.... Men livrädd! Jag ska då se till att ta all smärtlindring eller om alternativet sövning finns tar jag det.

Löftet till mig själv att våga fråga om huvudet höll jag också. De ord jag fick var ju "det finns ett par små förändringar som inte ska vara där och dem ska vi stråla bort". Jag trodde att det var 2-4 st... Nu vet jag. 13 små jävlar finns/fanns i huvudet, ca 2 mm i storlek. Fick inga detaljer om var och vilken påverkan de har eller har haft på kropp och knopp. Fick också förklarat att fördelen med att stråla som jag gjort, 5 ggr, öppnar upp för att cellgiftet också bearbetar hjärnmetastaserna. HOPPAS, HOPPAS, HOPPAS, att det funkat och hoppas att även Taxolen fortsätter att utplåna dem. MR beställs till september/oktober.

Det jag också vet nu, eftersom jag bara var tvungen att ställa frågan, BILKÖRNING framöver? Det förhåller sig som så att när man en gång fått metastaser i hjärnan så är man för alltid förbjuden att köra bil. Det spelar ingen roll om man får bort dem, har det en gång funnits där så är man utesluten ur bilförarnas gäng. Då vet jag. Bra att försöka styra upp en ny tillvaro utifrån de förutsättningarna.

Försökte vara lite positiv med maken igår kväll - fast han var inte så upplagd... Tänk vad bra, vi slipper ju den utgiften. Ingen bilförsäkring, ingen vägtrafikskatt, inget bränsle och så behöver man ju inte heller söka dyra parkeringsplatser. Ingen biltvätt, inga däckbyten... Han kommer nog att se det positiva senare :) Så nu har jag en bil till salu! Finfina Fiestan ska säljas.

Nu ska jag smälta gårdagen ordentligt, ta till mig av att det faktiskt finns mer och annan strategi att ta till för att bekämpa monstret. Det kommer dessutom mer nya mediciner inom närmaste månaderna som också kan gynna mig. Men just nu ska jag bara samla mig, ta ny sats och ge gärnet och kämpa vidare.

29 kommentarer:

  1. Styrkekramar till dig! Jag har läst din blogg och blivit styrkt av den, någon som känner precis som jag, med tankar känslor och biverkningar... Den har hjälpt mig mycket under senaste året. Jag drabbades av BC juni-11 och har samma sort som dig. Jag har fått samma beh och har oxå dr Nisse, ingår i Pantherstudien. Du och din blogg har fungerat som mentor för mig! Det gör mig så ont att du drabbats igen! Jävla småjävlar som gör intrång i våra kroppar! Men du ska få död på de objudna småjävlar som härjar i dig! Ont ska med ont förgås!Kram och kämpa på!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack Ulrika. Jag är väldigt tacksam över dr Nisse, jag har väldigt stort förtroende för honom. Kom bara ihåg att vi alla reagerar olika på behandlingar och annat, även om jag så klart gärna delar med mig av mina erfarenheter. Jag har själv funnit mycket styrka i andras bloggar, just för att man känt sig "normal" i de olika reaktioner man har och får. Klart jag ska kriga vidare! Det finns inget annat!!

      Radera
  2. Kära du!
    Jag förstår att du hade en otroligt jobbig dag i går! Jag följer din och spenatmammans blogg och jag tänkte så på er båda i helgen då ni hade läkarbesök i går! Mina tankar finns hos dig och min din enorma vilja och styrka kommer du att bekämpa cancern! ta väl hand om dig! kram C

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja, det är alltid lika jobbigt när man ska få besked. Hoppet är ju det viktigaste man har att tillgå och det är bara att kämpa vidare. Tack för omtanken. Jag ger mig inte! Kram

      Radera
  3. Så tufft men så bra att du försöker se det lilla positiva som finns....
    Det gäller ju att hitta ljuset när livet svajar som mest....

    Styrkekram mariab

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack Maria! Ja, att fortsätta vara positiv det är det som gäller! Jag ger mig icket!! Kram

      Radera
  4. Vilken kämpa- spirit du har. Beundransvärd. Även om vi via bloggen självklart inte ser dina tyngsta stunder. Vill gärna säga att jag er mycket ledsen för er skull. Lycka till nu - kram Ingrid

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack Ingrid, jag har ju följt dig under båda dina resor så du vet hur det är! Nu ska det onda bekämpas med hårdare metoder. Kram

      Radera
  5. Malin! Det är svårt att hitta de rätta orden till hopp och tröst. Vill att du ska veta att vi som följer dej på din blogg tänker på dej och din familj. Skickar dej innerliga kramar över cybern.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack Marie-Louise! Och - idag känner jag att det är kamp och järnvilja som gäller.

      Radera
  6. Hej Malin
    Har hittat din blogg för bara några veckor sedan och följt den.
    Inga roliga nyheter för dig direkt men det man slås av hur samlad och stark du är. Det är så att min sambo drabbades av samma bc som du i oktober 2011. Hon visar samma positiva och starka anda som du gör och det är man mycket lycklig över. Men jag känner mig inte lika stark oroar mig för minsta tandvärk eller hosta hon får. Hon har inte fått tillbaka någon cancer på de läkar besök vi gör känner doktorn på henne det är allt. Detta oroar mig mycket hur ofta röntgades du innan du fick återfall? Hoppas på det bästa för er familj hur mår din man?

    Fortsätt kämpa M.v.h Martin . R

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej Martin! Jag har inte röntgats extra utan jag har för mig att man följer en "nationell plan". Jag har undersökts vid de regelbundna läkarkontroller som varit, med "kläm och känn" och blodprover. Gjorde en lungröntgen för ca ett år sedan då jag själv tyckte jag var rosslig. Då var jag ren. Mammografi och övriga undersökningar är gjorda "regelbundet" och allt har ju sett toppenbra ut tills bakslaget kom helt oväntat. Att vara positiv och kämpa är mitt enda alternativ. Det är sådan jag är. Jag vill ju leva. Jag vill se mina underbara barn växa upp - bli både farmor och mormor. Maken kämpar på. Gör ett jättejobb - men självklart är det jobbigt för honom att "stå vid sidan av". Tack Martin - och hälsa din sambo att vi ska kriga bort skiten långt dit pepparn växer!!

      Radera
    2. Vi har förmånen att inte ha cancer i familjen-men väl andra sjukdomar som är allvarliga och där det finns Nationella regler att följa......
      Min erfarenhet sen över 30 år är att man måste hela tiden orka och kolla upp att allt fungerar som det ska. Att remisser kommer fram och att svar skickas. Att uppföljning görs som den ska.
      Krävt vid vissa tillfällen att få träffa den som var specialist för att få en behandling -visst vi har åkt långt då, men den gången räddades min man från att bli blind....
      Så för att vara sjuk måste man orka mycket eller ha någon som orkar undra och fråga. Inser att jag säkert anses för mycket på utav en del -men det är min man mer än värd!!!
      När man har en allvarlig sjukdom i familjen blir ju alla inblandade så det gäller att kämpa tillsammans fast självklart är den sjuke som har det allra tuffast...

      Radera
  7. Kära, kära Malin! Jag har inga ord. Jag tror du gör "helt rätt", så hade jag också velat resonera. Tillåta sig att gråta, bearbeta, resonera-handla och kämpa. Kämpa med allt du har!!! Massor av kärlek och kramar till dig!!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack Annika! Rationaliteten i mig kommer tillbaka för varje minut som går. Kämpa är givet! Kram

      Radera
  8. Massor med styrkekramar till dig Malin. Tänker på dig. Kram <3

    SvaraRadera
  9. Tack för att du orkar delge oss dina känslor. Jag förstår så innerligt väl att du pendlar mellan vanmakt och hopp och hur förfärligt det är med mörka tankar men vi får försöka se det positiva i att det iallafall inte har skett en försämring och jag tror att den nya strategin kommer att bära frukt så de små rackarna framöver försvinner. Bra med delmål (i alla sammanhang), att greppa allt blir för tungt och ohanterligt. Jag tror det absolut viktigaste i nuläget är att du försöker få ett inre lugn och låter de positiva tankarna komma fram och med tillförsikt tar dig an de kommande, säkert tunga och besvärliga, behandlingara. Sedan ser vi fram emot ett tillfrisknande där du under resans gång ska ha det så bra som det går, bli ompysslad, få hinkvis med omtanke och tröst. Nu låter jag som en professionell terapeut men det är jag absolut inte - bara en vanlig människa som, liksom du, tycker om struktur och ordning och som på mitt sätt försöker delge dig mina tankar och peppa dig inför kommande "jobb". Jag tror också att bloggen är ett jättebra hjälpmedel i läkningsprocessen. Många kramar och styrketankar till dig och hoppas att du inte tycker jag blev för långrandig.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack Elisabeth! Dina ord värmer och hjälper, tack för all omtanke!! Kram

      Radera
  10. Tänk att det är så svårt att glädjas åt ordet "oförändrat". Man vill höra att elakingarna helt försvunnit och mirakulöst gått upp i rök. Men ge inte upp. De kanske bara behöver lite mera tid. Jag håller tummarna för dig, det vet du, och jag tänker på dig och din familj. Ni fixar det denna gång också. Kram.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack min vän - för jag ser dig som min vän trots att vi inte träffats irl. Jag är ofta inne hos dig och hälsar på och tar del av dina erfarenheter. Något som ger mig mer kraft och kämpaglöd! Kram Malin

      Radera
  11. Läser de postiva orden, de som står för att du kämpar på, du är tuff och ska ge järnet. Nya mediciner på gång! Förstår att det är tufft men skulle så vilja att du har ork att hålla fokus på det positiva. Är själv BC-syster sen i våras och du är en blogg jag följer, du ger ord på mycket av det man känner. Tack för det! All kämpaglöd till dig! Kram L

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack L. Jag lovar att fortsätta kämpa!

      Radera
  12. Skickar styrka från Skåne, följer dina inlägg och håller alla tummar och tår. Kram Carin

    SvaraRadera
  13. Hittade din blogg i din förra vända och blev bestört när du återupptog den av denna anledning. Har förstått att du är en kämpe så detta fixar du! Kämpa på kramar från Solweig i Själevad.

    SvaraRadera
  14. Här kommer mer styrka från skåne, du ska fixa detta!! Kramar Lisbet

    SvaraRadera