Jag orkade inte göra någon uppdatering igår. Jag bara var, grät, tillsammans med maken och mamma. Sedan kom barnen hem på eftermiddagen och då hade vi hunnit samla oss lite och börjat kunna resonera lite mer logiskt och rationellt. Efter middagen kom lillasyster med make och vi pratade än mer - det kändes mycket bättre när vi fått prata tillsammans fram och tillbaka. Storasyster och svåger ringde också, de har väntat på besked hela dagen.
Försökte ta in och smälta samtalet med dr Nisse när vi var där. Bad t om om papper och penna för att försöka sortera informationen på ett någorlunda sätt. Man önskar ju så hett att få bra svar. Positiva besked.
Röntgen visade inget nytt. Som dr Nisse tolkat det så står det helt stilla. Han har granskat och granskat och granskat ytterligare. Inga nya metastaser, inga som vuxit, men inte heller någon som minskat eller försvunnit. Det blev så klart en jättebesvikelse. Man hoppas ju så att det ska fungera. Jag höll mitt löfte till mig själv och frågade om hur mycket som finns i lungorna och det var inte kul att få veta. Det är mycket. Det var det enda svar jag fick. Förklaringen till varför jag inte fick något detaljerat svar är att det inte är intressant att räkna. Det intressanta är att få bort dem. Som vanligt har dr rätt. Måste också försöka vara positiv till att Navelbinet fungerat så pass att det stannat upp. Inte förvärrats. I första skedet blir man ju bara knäckt, men det har ju faktiskt stått stilla. Mitt i allt eleände så måste jag se det som något (om än motvilligt) positivt.
Det blir nu en ny behandlingsplan. Start nästa vecka. Byter cellgift till Taxol, som är mer likt Taxotere med mer biverkningar i form av mer illamående, mer domningar i händer och så ryker håret. Ska bara försöka vara mer snabb på att se till att få motdoser så att jag slipper må lika illa som med Fec och Taxotere - för då trodde jag liksom att lite får man tåla... Skelettvärken ska jag förhoppningsvis slippa. Håret föll efter strålningen, så processen är gjord redan - nu blir det väl bara att se till att hitta fler snygga mössor att alternera med. Peruk är inget för mig.
Nya behandlingsplanen blir som följer från och med nästa vecka:
V1: Herceptin (högre dos eftersom det blir var 4:e istället för var 3:e vecka) + Taxol
V2: Taxol
V3: Taxol
V4: VILA
Jag kommer också att få skelettstärkande som heter Zometa, men det tog jag inte riktigt in hur ofta det ska ges/tas.
Att man blir så besviken och ledsen är så klart inget konstigt, även om det här var information vi fick redan i juni. Att om det inte visat tillräckligt och tillfredsställande resultat efter ca 2 månader med Navelbine och kontrollröntgen så skulle vi byta taktik. Hoppet är ju så klart att det ska funka med "minsta möjliga". Nu blir det tuffare. Jag är tuff! Det ska FAAAN FUNKA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Nu kör vi ca 2 månader innan ny kontrollröntgen igen, då har jag något att hänga upp tillvaron på. Det är skönt att ha några delmål och inte bara behöva vänta och vänta och vara osäker på vad som kommer framöver. Jag kommer också att få göra en biopsi på en tumör från lungorna om ett par veckor, för att säkerställa att det inte är någon annan sort som härjar. Det känns ju rätt läskigt. Hur ont kommer det att göra? Jag är modig och jag är tuff.... Men livrädd! Jag ska då se till att ta all smärtlindring eller om alternativet sövning finns tar jag det.
Löftet till mig själv att våga fråga om huvudet höll jag också. De ord jag fick var ju "det finns ett par små förändringar som inte ska vara där och dem ska vi stråla bort". Jag trodde att det var 2-4 st... Nu vet jag. 13 små jävlar finns/fanns i huvudet, ca 2 mm i storlek. Fick inga detaljer om var och vilken påverkan de har eller har haft på kropp och knopp. Fick också förklarat att fördelen med att stråla som jag gjort, 5 ggr, öppnar upp för att cellgiftet också bearbetar hjärnmetastaserna. HOPPAS, HOPPAS, HOPPAS, att det funkat och hoppas att även Taxolen fortsätter att utplåna dem. MR beställs till september/oktober.
Det jag också vet nu, eftersom jag bara var tvungen att ställa frågan, BILKÖRNING framöver? Det förhåller sig som så att när man en gång fått metastaser i hjärnan så är man för alltid förbjuden att köra bil. Det spelar ingen roll om man får bort dem, har det en gång funnits där så är man utesluten ur bilförarnas gäng. Då vet jag. Bra att försöka styra upp en ny tillvaro utifrån de förutsättningarna.
Försökte vara lite positiv med maken igår kväll - fast han var inte så upplagd... Tänk vad bra, vi slipper ju den utgiften. Ingen bilförsäkring, ingen vägtrafikskatt, inget bränsle och så behöver man ju inte heller söka dyra parkeringsplatser. Ingen biltvätt, inga däckbyten... Han kommer nog att se det positiva senare :) Så nu har jag en bil till salu! Finfina Fiestan ska säljas.
Nu ska jag smälta gårdagen ordentligt, ta till mig av att det faktiskt finns mer och annan strategi att ta till för att bekämpa monstret. Det kommer dessutom mer nya mediciner inom närmaste månaderna som också kan gynna mig. Men just nu ska jag bara samla mig, ta ny sats och ge gärnet och kämpa vidare.
tisdag 11 september 2012
söndag 9 september 2012
Dagen före beskedet...
Det närmar sig måndag. Det närmar sig svar på röntgen. Det närmar sig vidare planering för att vinna kampen. Söndag eftermiddag nu - det närmar sig mötet med Dr Nisse med stormsteg. Efter lunch i morgon så har vi alla fakta som finns tillgängliga efter röntgen. Bävar. Fasar. Är jättenervös. Samtidigt ska det bli skönt att få någon form av vidare planering och förhoppnningsvis sätta upp mål i positiv riktnting. Det är verkligen kluvna känslor som rusar genom kroppen och knoppen. Vill så gärna få besked som ger mig kraft och energi att komma tillbaka till mig själv. Som den jag känner mig själv. Fightern! Den glada och positiva Malin som bidrar till familjelivet. Idésprutan och energiknippet som älskar umgänge med andra.
Det enda vi inte kan få faktabaserat besked om är huvudet, det dröjer lite till innan det går att kolla det med ny MR - men jag hoppas att jag har modet att fråga ändå, om var, hur många och vilka effekter de egentligen haft på mig och rörelseapparaten. Jag SKA ha modet! Det finns ju grundfakta från den MR som gjordes i juli.
Fråga om det här med bilkörning - är det temporärt eller får jag aldrig mer köra bil? Hur funkar sådant? Inte för att det kanske är det viktigaste, men det blir ju en viss omställning och omplanering av familjelogistiken om jag blir "billös"... En bagatell i sammanhanget, men kan vara bra att veta vad man ska ställa in sig på framöver.
Jag har ju haft enormt trötta dagar bakom mig. Ända sedan onsdagens behandling, torsdagens röntgen och fredagens ensamdag... Dessutom sov jag bort i stort sett hela lördagen... Gårdagen var dessutom full med huvudvärk. Spänningshuvudvärk där käkarna spelade stor roll, måste ha haft något hyss för mig under natten. Sovit, vilat, sovit, vilat, gjort miniutflykter med mamma å make och sovit, vilat, rastat hunden - som liten som hon är inte alls kräver mycket - så inte kan jag skryta med ordentliga promenader...
Jag tror faktiskt att jag fått in en liten, liten gnutta förkylningsbaciller i mig. Lite snor som rinner, cocillianan hjälper igen - det som jag var livrädd för att det inte längre funkade när jag träffade dr i onsdags. Jag rosslar inte som i början av veckan, och har hostat om det behövts. Kan åter ligga i alla lägen utan att det rosslar i bröstet. Inte konstigt om jag blir lite förkyld då barnen haft lite känningar av halsont, snor och hosta. Det enda jag inte haft är ont i halsen och feber.
Det har varit bra att jag fått de här sovdagarna. Kan nog inte annat säga än att det behövdes. Jag känner mig (peppar, peppar) lite piggare idag. Fick en långnatt. Vaknade inte förrän 8:30. Somnade dessutom före 23. Hoppas jag kan få fortsätta sova när tröttheten kommer över mig och att jag ändå får sova på nätterna. Då samlar jag kraft. Positiv kraft.
Maken har kikat på mig med sina lyckliga ögon idag, och kommenterat flera gånger att det är så härligt att se mig "som vanligt" - dvs inte gråblek och trött, utan med lite färg på kinderna och så tycker han att jag pratar mycket mer :) Självklart ska jag fortsätta sova och vila när jag känner att jag behöver det. Det verkar ju göra susen. Kände mig glad och pigg på tvillingarnas fotbollsmatch, var en riktig föräldrasupporter och hojtade och agerade "nästan som vanligt".... Jaaaa, jag är normalt en engagerad förälder som ropar peppande till barnen på planen :) Nu är jag så klart lite trött, men inte så där urtrött att jag inte kan hålla uppe ögonen. Misstänker att jag nog måste ta en liten kort tupplur efter middagen, men vaddå - jag har ju varit igång en hel dag utan att känna de brännande ögonlocken :)
Viljan att göra saker, försöka hitta på något roligt med mamma mellan varven med sjukhustider har ju funnits där, men inte riktigt orken till det. Det kommer att komma dagar då jag orkar mer (som jag ser fram emot dem - är så trött på att vara orkeslös), då känslan av att "vi kanske skulle passa på att kolla även den där och den där butiken när vi ändå är i närheten"... För hittills har det räckt med en sisådär 30 minuter innan det varit stopp, sitta och vila eller åka hem och sova/vila. Tur att mamma är så härlig att vi kör samma race :) Då kommer hon med sådana kommentarer som "då har vi ju det att se fram emot nästa gång vi får en önskan att göra någon utflykt". Då känner man sig ju rätt nöjd ändå - att ha orkat det lilla och så tar vi det andra en annan dag när vi får lust och orkar. Visst är hon väl bara för bäst ändå :)
Blivit uppassad med att någon (världens bästa mamma eller om maken varit hemma har han fixat det) alltid gjort middag så att familjen fått äta bra mat när jag själv bara haft fullt upp med att "existera".
Självklart förstår jag att den intensiva cellgiftsbehandlingen och strålningen mitt i allt gjort att det blivit så, kroppen har fullt upp med att hantera alla insatser som görs. Kroppen bryts ner samtidigt som den ska byggas upp med friska celler som knappt hinner börja jobba innan nästa kurer ska in. Och jag är självklart så tacksam att det finns mediciner och strålning som förhoppningsvis räddar mitt liv. Det hoppas jag få höra i morgon också. Att det går åt rätt håll.
Det är en märklig känsla att gå ifrån att vara den som handlat, fixat och trixat och ordnat med logistik samtidigt som man jobbat heltid, till att bara vara, oftast halvt sovande i soffan. Som att ha fått en ordentlig influensa men som hållit mig fast i ett järngrepp ända sedan det drog igång igen i början av sommaren och så har det varit tills nu.
Den känslan jag har inom mig just nu hoppas jag är den jag kommer att bära med mig hem från sjukhusbesöket i morgon. Att det går åt rätt håll. Ångesten finns där, det har funnits stunder sedan röntgen i torsdags då allt känts förfärligt och jättejobbigt, men just nu, precis nu vill jag hålla fast vid en positiv träff med Dr Nisse i morgon. Att darrningarna i benen fortsätter att avta och jag kan känna stabilitet i dem så att jag kan lita på mina rörelser och kanske vågar mig på kortare promenader. Det skulle vara skönt att få röra på kroppen lite mer, i sakta mak och så smått öka påfrestningen på lungorna också - försöka bli mindre andfådd vid ansträngning.
Hjälp mig gärna med att hålla alla tummar som går för att jag får de mest positiva besked som går att få!
Det enda vi inte kan få faktabaserat besked om är huvudet, det dröjer lite till innan det går att kolla det med ny MR - men jag hoppas att jag har modet att fråga ändå, om var, hur många och vilka effekter de egentligen haft på mig och rörelseapparaten. Jag SKA ha modet! Det finns ju grundfakta från den MR som gjordes i juli.
Fråga om det här med bilkörning - är det temporärt eller får jag aldrig mer köra bil? Hur funkar sådant? Inte för att det kanske är det viktigaste, men det blir ju en viss omställning och omplanering av familjelogistiken om jag blir "billös"... En bagatell i sammanhanget, men kan vara bra att veta vad man ska ställa in sig på framöver.
Jag har ju haft enormt trötta dagar bakom mig. Ända sedan onsdagens behandling, torsdagens röntgen och fredagens ensamdag... Dessutom sov jag bort i stort sett hela lördagen... Gårdagen var dessutom full med huvudvärk. Spänningshuvudvärk där käkarna spelade stor roll, måste ha haft något hyss för mig under natten. Sovit, vilat, sovit, vilat, gjort miniutflykter med mamma å make och sovit, vilat, rastat hunden - som liten som hon är inte alls kräver mycket - så inte kan jag skryta med ordentliga promenader...
Jag tror faktiskt att jag fått in en liten, liten gnutta förkylningsbaciller i mig. Lite snor som rinner, cocillianan hjälper igen - det som jag var livrädd för att det inte längre funkade när jag träffade dr i onsdags. Jag rosslar inte som i början av veckan, och har hostat om det behövts. Kan åter ligga i alla lägen utan att det rosslar i bröstet. Inte konstigt om jag blir lite förkyld då barnen haft lite känningar av halsont, snor och hosta. Det enda jag inte haft är ont i halsen och feber.
Det har varit bra att jag fått de här sovdagarna. Kan nog inte annat säga än att det behövdes. Jag känner mig (peppar, peppar) lite piggare idag. Fick en långnatt. Vaknade inte förrän 8:30. Somnade dessutom före 23. Hoppas jag kan få fortsätta sova när tröttheten kommer över mig och att jag ändå får sova på nätterna. Då samlar jag kraft. Positiv kraft.
Maken har kikat på mig med sina lyckliga ögon idag, och kommenterat flera gånger att det är så härligt att se mig "som vanligt" - dvs inte gråblek och trött, utan med lite färg på kinderna och så tycker han att jag pratar mycket mer :) Självklart ska jag fortsätta sova och vila när jag känner att jag behöver det. Det verkar ju göra susen. Kände mig glad och pigg på tvillingarnas fotbollsmatch, var en riktig föräldrasupporter och hojtade och agerade "nästan som vanligt".... Jaaaa, jag är normalt en engagerad förälder som ropar peppande till barnen på planen :) Nu är jag så klart lite trött, men inte så där urtrött att jag inte kan hålla uppe ögonen. Misstänker att jag nog måste ta en liten kort tupplur efter middagen, men vaddå - jag har ju varit igång en hel dag utan att känna de brännande ögonlocken :)
Viljan att göra saker, försöka hitta på något roligt med mamma mellan varven med sjukhustider har ju funnits där, men inte riktigt orken till det. Det kommer att komma dagar då jag orkar mer (som jag ser fram emot dem - är så trött på att vara orkeslös), då känslan av att "vi kanske skulle passa på att kolla även den där och den där butiken när vi ändå är i närheten"... För hittills har det räckt med en sisådär 30 minuter innan det varit stopp, sitta och vila eller åka hem och sova/vila. Tur att mamma är så härlig att vi kör samma race :) Då kommer hon med sådana kommentarer som "då har vi ju det att se fram emot nästa gång vi får en önskan att göra någon utflykt". Då känner man sig ju rätt nöjd ändå - att ha orkat det lilla och så tar vi det andra en annan dag när vi får lust och orkar. Visst är hon väl bara för bäst ändå :)
Blivit uppassad med att någon (världens bästa mamma eller om maken varit hemma har han fixat det) alltid gjort middag så att familjen fått äta bra mat när jag själv bara haft fullt upp med att "existera".
Självklart förstår jag att den intensiva cellgiftsbehandlingen och strålningen mitt i allt gjort att det blivit så, kroppen har fullt upp med att hantera alla insatser som görs. Kroppen bryts ner samtidigt som den ska byggas upp med friska celler som knappt hinner börja jobba innan nästa kurer ska in. Och jag är självklart så tacksam att det finns mediciner och strålning som förhoppningsvis räddar mitt liv. Det hoppas jag få höra i morgon också. Att det går åt rätt håll.
Det är en märklig känsla att gå ifrån att vara den som handlat, fixat och trixat och ordnat med logistik samtidigt som man jobbat heltid, till att bara vara, oftast halvt sovande i soffan. Som att ha fått en ordentlig influensa men som hållit mig fast i ett järngrepp ända sedan det drog igång igen i början av sommaren och så har det varit tills nu.
Den känslan jag har inom mig just nu hoppas jag är den jag kommer att bära med mig hem från sjukhusbesöket i morgon. Att det går åt rätt håll. Ångesten finns där, det har funnits stunder sedan röntgen i torsdags då allt känts förfärligt och jättejobbigt, men just nu, precis nu vill jag hålla fast vid en positiv träff med Dr Nisse i morgon. Att darrningarna i benen fortsätter att avta och jag kan känna stabilitet i dem så att jag kan lita på mina rörelser och kanske vågar mig på kortare promenader. Det skulle vara skönt att få röra på kroppen lite mer, i sakta mak och så smått öka påfrestningen på lungorna också - försöka bli mindre andfådd vid ansträngning.
Hjälp mig gärna med att hålla alla tummar som går för att jag får de mest positiva besked som går att få!
lördag 8 september 2012
Trötthet
Det blev en trött torsdagskväll, somnade tidigt. Sov hela natten och somnade snabbt om efter morgonmedicin och frukost. Fredagen fortsatte på liknande sätt. Tog mina morgonmediciner vid 6 och chockade familjen med att ha dukat fram en mysig frukost till dem. Behövde göra något för att hålla mig vaken för att bevaka telefontiden så att jag kunde få mitt recept utskrivet. Så snart det var klart så somnade jag igen.
Fick göra en liten utflykt med maken under hans lunch då vi beställde heltäckningsmattan till sonens rum. Det blev inte grönt som han önskat - det var en väldigt märklig grönfärg - utan vi fastnade för en jättefin grå nyans. Kommer att bli toppenbra. Så klart blev det en tupplur efter den lilla utflykten... Tror att jag halvsov bort hela fredagseftermiddagen. Åt en god middag som maken gjorde i vår nyinköpta spis (vår gamla hade verkligen gjort sitt - på slutet fanns det bara 2 fullt fungerande plattor, så det var hög tid för en ny). Väldigt gott blev det. Kunde jag få bli lite piggelin då? Nähääää. Lika förbaskat trött efter middagen som före. Familjen såg diverse underhållningsprogram på TV:n medan jag halvsov. Klockan 22 kröp jag under täcket - det gick inte att försöka hålla uppe ögonen längre.
Vaknade som vanligt i morse vid 6 och tog mediciner och var snabbt tillbaka under täcket och sov vidare till 07:30. Skönt. Skickade ut maken för en liten morgonkissning med Lissi så var även hon ivrig på att sova vidare. Hela familjen fick sovmorgon till 09, det tror jag att vi alla behövde. Efter frukosten så gjorde jag något nytt... Jag la mig och sov igen. Tycker väl att jag borde fått lite energi nu när jag mest sovit konstant... Inte ens en dusch har fått mig piggare, fortfarande skulle jag kunna sova mer.
Kanske har jag dragit på mig någon liten förkylningsbacill också, det rinner lite från näsan och rosslet är kvar men har inte blivit mer, hostar till ibland. I dessa sammanhang så är det ju något positivt i så fall...
Känner mig lite konstig idag, har huvudvärk trots att jag tar mediciner som jag ska. Tror att jag spänt käkarna under natten, det känns lite så. Har inte varit till tandläkaren än heller, det blir på fredag. Blev tvungen att flytta tiden ännu en gång då det blev krock med röntgentiden. Hoppas att när det är gjort så blir det bättre med käkarna.
Trött, trött, trött. Anspänning? Kanske. Tror att jag tar mig en tupplur medan sonen ser på film, i väntan på att maken och tvillingarna ska komma hem från en liten shoppingutflykt. Då kanske en kopp kaffe får mig att vakna till?
Fick göra en liten utflykt med maken under hans lunch då vi beställde heltäckningsmattan till sonens rum. Det blev inte grönt som han önskat - det var en väldigt märklig grönfärg - utan vi fastnade för en jättefin grå nyans. Kommer att bli toppenbra. Så klart blev det en tupplur efter den lilla utflykten... Tror att jag halvsov bort hela fredagseftermiddagen. Åt en god middag som maken gjorde i vår nyinköpta spis (vår gamla hade verkligen gjort sitt - på slutet fanns det bara 2 fullt fungerande plattor, så det var hög tid för en ny). Väldigt gott blev det. Kunde jag få bli lite piggelin då? Nähääää. Lika förbaskat trött efter middagen som före. Familjen såg diverse underhållningsprogram på TV:n medan jag halvsov. Klockan 22 kröp jag under täcket - det gick inte att försöka hålla uppe ögonen längre.
Vaknade som vanligt i morse vid 6 och tog mediciner och var snabbt tillbaka under täcket och sov vidare till 07:30. Skönt. Skickade ut maken för en liten morgonkissning med Lissi så var även hon ivrig på att sova vidare. Hela familjen fick sovmorgon till 09, det tror jag att vi alla behövde. Efter frukosten så gjorde jag något nytt... Jag la mig och sov igen. Tycker väl att jag borde fått lite energi nu när jag mest sovit konstant... Inte ens en dusch har fått mig piggare, fortfarande skulle jag kunna sova mer.
Kanske har jag dragit på mig någon liten förkylningsbacill också, det rinner lite från näsan och rosslet är kvar men har inte blivit mer, hostar till ibland. I dessa sammanhang så är det ju något positivt i så fall...
Känner mig lite konstig idag, har huvudvärk trots att jag tar mediciner som jag ska. Tror att jag spänt käkarna under natten, det känns lite så. Har inte varit till tandläkaren än heller, det blir på fredag. Blev tvungen att flytta tiden ännu en gång då det blev krock med röntgentiden. Hoppas att när det är gjort så blir det bättre med käkarna.
Trött, trött, trött. Anspänning? Kanske. Tror att jag tar mig en tupplur medan sonen ser på film, i väntan på att maken och tvillingarna ska komma hem från en liten shoppingutflykt. Då kanske en kopp kaffe får mig att vakna till?
torsdag 6 september 2012
Röntgen av buk och lungor idag
Idag var det dags för röntgen. Naturligtvis sov jag sämre inatt och var vaken mellan 2 och 3. Hade behövt hela natten...
En rätt jobbig stund med röntgenproceduren - inte jobbig egentligen, men denna väntan och väntan och väntan. Blev serverad en flaska med kontrastvätska och en plastmugg och vätskan skulle pytsas in under 1½ timme innan själva röntgen. Inte det godaste man ska hälla i sig. Inte får man ha för bråttom heller - all tid ska utnyttjas för bästa effekt. Det blev ett par vändor på toaletten för inte är man begåvad med en urinblåsa som kan hålla kvar hela den mängden...
Väl inne så sattes nål i mitt redan helblå armveck för kontrasten som skulle in även den vägen. Hon var jätteduktig på att sätta nål - det gick på första försöket, men ytterligare blått är det nu...
Det var den där kontrasten där det rusar genom kroppen och man får en känsla av det bränner i halsen och att kissa på sig när vätskan rusar genom kroppen. Tur att det är snabbt övergående. Den manliga rösten som säger "andas in djupt och håll andan.... andas ut igen" upprepades 3 -4 gånger medan jag åkte fram och tillbaka i maskinen. Så var det klart. Total tid ca 3 timmar varav den mesta tiden spenderades i väntrummet. Bästa mamma höll mig sällskap hela tiden och utan henne vete rackarn om jag hade åkt hem och lagt mig istället - för självklart kom den där tröttheten över mig igen. På väg till bilen så stannade vi till och köpte en Japp att dela på så att sockerhalten steg innan hemfärden. Det har inte funnits någon tid för tupplur idag och det känns nu. Vi kom hem lagom tills det var dags att laga middag. Just idag var middagen snabbt färdig och serverad så jag hann inte somna innan den var klar, sedan kom både lillasyster med man och storasyster förbi. Jättetrevligt!
Nu är det bara väntan. Den jobbiga och fasansfulla väntan. En hel helg. Familjen kommer att vara hemma, ingen ensamhet för att hämningslöst släppa ut ångest och rädsla medan de är på skola och jobb - förutom morgondagen.
Väntan på resultatet. På svaret och sanningen om hur det går för mig. Det kommer att bli jobbiga dagar tills det är måndag och maken och jag får träffa Nisse. Det är pest. Det är vidrigt. Tänk om man kunde veta innan man visste att allt ser bra ut eller åtminstone ser bättre ut än i juni... Att det finns tydliga förbättringar.
Tänk om det är sämre? Nya upptäckter, nya ställen? På måndag ska vi lägga upp alla fakta på bordet, även det som pågår i huvudet... Det kommer att vara en jobbig dag. En viktig dag att vara modig nog att se sanningen i vitögat - samtidigt vill jag ju bara vara frisk och bara få höra att "allt kommer att bli bra".
Kan jag hålla ihop? Orkar jag hålla ihop? Kan jag hålla tankarna på annat? Orkar maken hålla ihop? Pressen på honom är ju enorm också. Det är inte lätt att leva med en sjuk fru, att försöka hålla uppe humör och annat till positiva saker för att familjen ska ha det så bra som det går med de förutsättningar vi har just nu.
Vi har en fotbollsmatch att se fram emot i helgen som ju är bra och något roligt. Jag hoppas också att jag får sova en ordentlig natt och en längre morgon då det inte finns något måste eller annat inplanerat imorgon. Kanske kan jag få med maken på en liten kort utflykt under lunchen för att titta på en heltäckningsmatta till sonens nya rum... Det tar inte längre tid än en lunchrast... Om orken finns så skulle det vara kul att få följa med och välja färg - det kan jag ju bidra med i alllafall, få vara smakråd. Och något roligt att göra en liten stund.
Kanske får jag sova och vila massor på lördag så att vi kan ordna med en smaskig helgmiddag? Kanske tom få ett litet glas vin? Försökte mig på ett litet glas förra helgen men efter en klunk gav jag resten till maken...
Trodde också att jag hade koll på medicinförrådet... Det är ju ett antal olika piller och vätskor som ska in varje dag. Var på apoteket idag på väg hem från röntgen och upptäcker att en viktig medicin var slut - inga fler uttag. Totalmiss vid genomgången med Nisse igår. Typiskt! Nu gäller det att jag får tag på någon i morgon som kan skriva ut ett recept så att jag har det innan helgen. Annars kan det bli lite jobbigt. Fredagarna är de sämsta dagarna att försöka få kontakt med Onkologen - jättekort telefontid på morgonen och det brukar vara svårt att komma fram.
Just nu känns det verkligen som att jag bara är negativ och allt som jag skriver ur mig är pessimistiskt. Fast det är precis så jag känner just nu. Då får det bli så. Tyvärr. Jag vill inte känna så här, men det är väl där jag är just nu i min process.
Önskar att jag får skriva något bra nästa vecka. Att skräcken och fasan byts ut mot hopp och framtidstro. Att jag börjar få mer energi och inte bara är trött. Fast jag har ju precis fått bekräftat att tröttheten inte är så tokig... Att jag ska vila och sova mycket... Kroppen reagerar på allt som stoppas in och som ska processas mellan varje behandling. Att jag behöver det för att orka med fortsatta behandlingar och samla kraft. Det är kluvet.
Men bara att orka gå ut på promenader utan att vara instabil i benen, att hälsa på hos någon - för just nu är det skönast att vara hemma och jag kan lägga mig när det behövs liggläge, tryggheten hemma. Att göra ett kort besök på jobbet. Orkar inte alls just nu, men önskan finns där.
En rätt jobbig stund med röntgenproceduren - inte jobbig egentligen, men denna väntan och väntan och väntan. Blev serverad en flaska med kontrastvätska och en plastmugg och vätskan skulle pytsas in under 1½ timme innan själva röntgen. Inte det godaste man ska hälla i sig. Inte får man ha för bråttom heller - all tid ska utnyttjas för bästa effekt. Det blev ett par vändor på toaletten för inte är man begåvad med en urinblåsa som kan hålla kvar hela den mängden...
Väl inne så sattes nål i mitt redan helblå armveck för kontrasten som skulle in även den vägen. Hon var jätteduktig på att sätta nål - det gick på första försöket, men ytterligare blått är det nu...
Det var den där kontrasten där det rusar genom kroppen och man får en känsla av det bränner i halsen och att kissa på sig när vätskan rusar genom kroppen. Tur att det är snabbt övergående. Den manliga rösten som säger "andas in djupt och håll andan.... andas ut igen" upprepades 3 -4 gånger medan jag åkte fram och tillbaka i maskinen. Så var det klart. Total tid ca 3 timmar varav den mesta tiden spenderades i väntrummet. Bästa mamma höll mig sällskap hela tiden och utan henne vete rackarn om jag hade åkt hem och lagt mig istället - för självklart kom den där tröttheten över mig igen. På väg till bilen så stannade vi till och köpte en Japp att dela på så att sockerhalten steg innan hemfärden. Det har inte funnits någon tid för tupplur idag och det känns nu. Vi kom hem lagom tills det var dags att laga middag. Just idag var middagen snabbt färdig och serverad så jag hann inte somna innan den var klar, sedan kom både lillasyster med man och storasyster förbi. Jättetrevligt!
Nu är det bara väntan. Den jobbiga och fasansfulla väntan. En hel helg. Familjen kommer att vara hemma, ingen ensamhet för att hämningslöst släppa ut ångest och rädsla medan de är på skola och jobb - förutom morgondagen.
Väntan på resultatet. På svaret och sanningen om hur det går för mig. Det kommer att bli jobbiga dagar tills det är måndag och maken och jag får träffa Nisse. Det är pest. Det är vidrigt. Tänk om man kunde veta innan man visste att allt ser bra ut eller åtminstone ser bättre ut än i juni... Att det finns tydliga förbättringar.
Tänk om det är sämre? Nya upptäckter, nya ställen? På måndag ska vi lägga upp alla fakta på bordet, även det som pågår i huvudet... Det kommer att vara en jobbig dag. En viktig dag att vara modig nog att se sanningen i vitögat - samtidigt vill jag ju bara vara frisk och bara få höra att "allt kommer att bli bra".
Kan jag hålla ihop? Orkar jag hålla ihop? Kan jag hålla tankarna på annat? Orkar maken hålla ihop? Pressen på honom är ju enorm också. Det är inte lätt att leva med en sjuk fru, att försöka hålla uppe humör och annat till positiva saker för att familjen ska ha det så bra som det går med de förutsättningar vi har just nu.
Vi har en fotbollsmatch att se fram emot i helgen som ju är bra och något roligt. Jag hoppas också att jag får sova en ordentlig natt och en längre morgon då det inte finns något måste eller annat inplanerat imorgon. Kanske kan jag få med maken på en liten kort utflykt under lunchen för att titta på en heltäckningsmatta till sonens nya rum... Det tar inte längre tid än en lunchrast... Om orken finns så skulle det vara kul att få följa med och välja färg - det kan jag ju bidra med i alllafall, få vara smakråd. Och något roligt att göra en liten stund.
Kanske får jag sova och vila massor på lördag så att vi kan ordna med en smaskig helgmiddag? Kanske tom få ett litet glas vin? Försökte mig på ett litet glas förra helgen men efter en klunk gav jag resten till maken...
Trodde också att jag hade koll på medicinförrådet... Det är ju ett antal olika piller och vätskor som ska in varje dag. Var på apoteket idag på väg hem från röntgen och upptäcker att en viktig medicin var slut - inga fler uttag. Totalmiss vid genomgången med Nisse igår. Typiskt! Nu gäller det att jag får tag på någon i morgon som kan skriva ut ett recept så att jag har det innan helgen. Annars kan det bli lite jobbigt. Fredagarna är de sämsta dagarna att försöka få kontakt med Onkologen - jättekort telefontid på morgonen och det brukar vara svårt att komma fram.
Just nu känns det verkligen som att jag bara är negativ och allt som jag skriver ur mig är pessimistiskt. Fast det är precis så jag känner just nu. Då får det bli så. Tyvärr. Jag vill inte känna så här, men det är väl där jag är just nu i min process.
Önskar att jag får skriva något bra nästa vecka. Att skräcken och fasan byts ut mot hopp och framtidstro. Att jag börjar få mer energi och inte bara är trött. Fast jag har ju precis fått bekräftat att tröttheten inte är så tokig... Att jag ska vila och sova mycket... Kroppen reagerar på allt som stoppas in och som ska processas mellan varje behandling. Att jag behöver det för att orka med fortsatta behandlingar och samla kraft. Det är kluvet.
Men bara att orka gå ut på promenader utan att vara instabil i benen, att hälsa på hos någon - för just nu är det skönast att vara hemma och jag kan lägga mig när det behövs liggläge, tryggheten hemma. Att göra ett kort besök på jobbet. Orkar inte alls just nu, men önskan finns där.
onsdag 5 september 2012
Behandlingsdag
Idag var det så dags för Navelbine igen, självklart med provtagning och en träff med dr Nisse innan.
Han undrade hur jag mår och jag berättade att jag ÄNTLIGEN är trött. Att jag sover mycket och att det känns skönt. Han förstod mig - uppmanade till att ta alla trötta stunder till att inte göra annat än att sova och vila. Behandlingarna har ju hunnit bli ett antal nu och det är klart att det gör att man blir trött. Att också börja bearbeta allt som hänt gör också att man blir trött.
Jag lyfte mina funderingar om att jag känner mig något mer andfådd och att det rosslar lite i bröstet och min rädsla för bakslag. Vi pratade om förkylningstider, väldigt många i vår omgivning är förkylda, både barn och vuxna. Familjemedlemmar och vänner har åkt dit, tack och lov är de så underbara att de hör av sig och varnar för att de är sjuka så att jag inte behöver onödiga smittor.
Nisse tyckte inte att det fanns anledning till oro. Han tycker fortfarande att jag låter så mycket, mycket bättre än i juni. Andfåddheten kan till viss del bero på att jag försöker röra mig lite mer, ta Lissi på små promenader, små utflykter med mamma. Hostan/rosslet kan mycket väl komma från att jag är jättekänslig för alla baciller. Det sätter sig där man är som svagast. Vi spekulerade så klart, vi kan inget säkert veta förrän efter röntgen.
Proverna såg bra ut och i morgon blir det den stora röntgendagen. Han har lovat att vi ska ses på måndag för att gå igenom resultatet och den fortsatta behandlingen. Det känns ändå bra att ha ställt frågorna och få fundera med proffset om det man fasar för.
Jag ska fortsätta med samma cortisondos ytterligare en tid. Låta hjärnan jobba i sin takt. Det känns också bra att det inte forceras mer. Jag darrar fortfarande i händerna och är lite bensvag/skakig från knäna och neråt. Önskar bara att det skulle ge sig snart.
Det blev ännu en lång dag på sjukhuset. Det var trångt om platser på dagvården idag - precis som förra veckan. Tröttsamt att vänta i timmar. Men det finns inte så många alternativ. Jag måste ju få min medicin. Det var ett par tillfällen då jag tänkte att jag somnar sittandes... Att vara uppe och "igång" från 8-15 är lång tid för en som just kommit på att man kan sova :)
Han undrade hur jag mår och jag berättade att jag ÄNTLIGEN är trött. Att jag sover mycket och att det känns skönt. Han förstod mig - uppmanade till att ta alla trötta stunder till att inte göra annat än att sova och vila. Behandlingarna har ju hunnit bli ett antal nu och det är klart att det gör att man blir trött. Att också börja bearbeta allt som hänt gör också att man blir trött.
Jag lyfte mina funderingar om att jag känner mig något mer andfådd och att det rosslar lite i bröstet och min rädsla för bakslag. Vi pratade om förkylningstider, väldigt många i vår omgivning är förkylda, både barn och vuxna. Familjemedlemmar och vänner har åkt dit, tack och lov är de så underbara att de hör av sig och varnar för att de är sjuka så att jag inte behöver onödiga smittor.
Nisse tyckte inte att det fanns anledning till oro. Han tycker fortfarande att jag låter så mycket, mycket bättre än i juni. Andfåddheten kan till viss del bero på att jag försöker röra mig lite mer, ta Lissi på små promenader, små utflykter med mamma. Hostan/rosslet kan mycket väl komma från att jag är jättekänslig för alla baciller. Det sätter sig där man är som svagast. Vi spekulerade så klart, vi kan inget säkert veta förrän efter röntgen.
Proverna såg bra ut och i morgon blir det den stora röntgendagen. Han har lovat att vi ska ses på måndag för att gå igenom resultatet och den fortsatta behandlingen. Det känns ändå bra att ha ställt frågorna och få fundera med proffset om det man fasar för.
Jag ska fortsätta med samma cortisondos ytterligare en tid. Låta hjärnan jobba i sin takt. Det känns också bra att det inte forceras mer. Jag darrar fortfarande i händerna och är lite bensvag/skakig från knäna och neråt. Önskar bara att det skulle ge sig snart.
Det blev ännu en lång dag på sjukhuset. Det var trångt om platser på dagvården idag - precis som förra veckan. Tröttsamt att vänta i timmar. Men det finns inte så många alternativ. Jag måste ju få min medicin. Det var ett par tillfällen då jag tänkte att jag somnar sittandes... Att vara uppe och "igång" från 8-15 är lång tid för en som just kommit på att man kan sova :)
tisdag 4 september 2012
Så många tårar visste jag inte att jag hade inom mig
Igår släppte jag ut. Sov som en kratta på natten, vaken flera gånger under natten med tårar som kom hela tiden... Det ville inte sluta rinna.
Jag släppte barriären och bara lät det komma. När mamma kom på förmiddagen såg hon direkt att "idag är det dags". Vi fikade lite och så åkte hon iväg ett tag så att jag fick vara ensam. Hon kom tillbaka till lunch och då hade jag fått min stund för mig själv i självömkan, ångest och bara tårar. Hade också hunnit med att prata bort en stund med lillasyster - som utan pekpninnar bara höll med om allt jag vräkte ur mig. Precis som en syster ska göra... Jag och mamma fortsatte prata och älta mest hela dagen. Jag var jättetrött hela dagen och sov två gånger under dagen. Som stenad. Fortsatte att vara trött kvällen igenom och gjorde natt före kl 22. Tänk att jag dessutom fick sova hela natten tills familjen började vakna strax efter 06. Somnade om till 9:30 och hörde inte ens när mamma kom i morse. Det är verkligen upp och ner, vaknade med en mycket bättre känsla än igår. Jag behövde verkligen släppa ut. Behövde inte tänka på att snart kommer barn eller make hem - behövde inte tänka på att skona dem från mitt rödgråtna ansikte. Mamma får så klart ta en stor del av det eftersom hon är här hos mig, men jag behöver det och jag tror att även hon behöver det. Innan middagsdags och familjen kom hem hade jag hunnit svalka ner ansiktet och lagt på lite mascara (fast maken såg långa vägar ändå hur det var ställt).
De tankar som upptog hela mitt väsen igår var självömkan, varför jag igen? Har inte jag gjort mig förtjänt av att få ha det bra nu efter det som jag gått igenom de senaste två åren? Få ha roligt på jobbet, utmanas av mina arbetsuppgifter, chefens utmaningar och kollegorna och personalen... Roliga aktiviteter med familjen som planerats för sommaren, 40- årsfest, umgänge med vänner. Glädjas över att ha fått tillbaka viss kondition igen och att ha klarat 2- årsbesiktningen efter behandlingarna. Besvikelsen över att ingenting blev som vi planerat - när vi äntligen kommit till ett stadium att vi vågat planera lite framåt i tiden... Två månader och några dagar har gått sedan allt vändes upp och ner. En sommar, ett sommarlov med massor av läkarbesök och behandlingar. Det är kort tid som förflutit men väldigt mycket som hänt. Heeeeeela långa dagen tillät jag mig att vara LIVRÄDD. Och liten och ömklig.
Så tillkommer pressen av vetskapen att det blir röntgen av buk och lungor på torsdag, väntan på svaret och våndan över vad det ska visa för resultat. Själva röntgen är ju inte det värsta - svaret är fruktansvärt jobbigt att vänta på och inte ha en aning om vad behandlingarna gett för resultat. Jag vill så gärna att det ska visa att min kropp reagerar rätt. Jag vill få fortsätta behandlingarna med positiva resultat - att det som fanns i juni minskat drastiskt och förhoppningsvis utplånats. Jag vill klara det här! Jag vill vinna kampen! Jag SKA vinna kampen! Att det dr Nisse sa där i juni, om att man kan leva ett rätt normalt och aktivt liv med Navelbine, att orka och kunna fungera nästan som "vanligt". Jag önskar så att det blir verklighet. Att jag får det målet att se fram emot. Jag fattar att jag får leva med en del begränsningar, men ändå att få se fram emot att göra annat än bara vara trött och slut hela tiden.
Det börjar kännas bättre och bättre efter strålningen. Myrsteg, javisst, men om jag ser tillbaka på de veckor som förflutit så har det faktiskt hänt en hel del. Hur ser det ut med huvudet? Har strålningen fungerat som den ska? Det kommer att dröja ytterligare veckor innan jag får veta mer om det. FASA!
Det börjar gå förkylningar både här och där - nu har skolorna börjat blanda allas baciller, barnen har haft ont i halsen, lite smått snoriga. Jag har inte känt av någon förkylning ännu, men jag känner lite mer rossel, om jag ligger på rygg hör jag att det rosslar i bröstet.... Hostar till... Reagerar jag snabbast där på eventuella baciller eftersom jag är mest påverkad där? Eller är det ett bakslag i behandlingarna? Rädsla!
Sedan jag börjat med cellgifterna, Herceptinet och Coccillianan har förbättringen varit radikal. Det gick på bara några behandlingsomgångar så märktes en tydlig skillnad. Dr Nisse har sagt det flera gånger om, att det hörs en så tydlig skillnad - på ett positivt sätt. Kunde prata utan att hosta mitt i meningarna, kunde säga meningar utan att vara andfådd - kunde prata normalt igen. Hostan försvann, rosslet försvann och jag kände nästan hur djupandningen kom tillbaka - jag kunde helt plötsligt känna en djupandning eller en djup "suck" just när jag skulle somna. En mäktig känsla. En skön känsla. Som att lungorna blev större igen. Det måste ju tyda på att Navelbinet fungerar? Bara det fortsätter så!!!!!!
Nu är jag rädd att det gått bakåt... Det går bra när jag ligger på sidan eller halvsitter eller sitter helt upprätt. Blir också lite mer andfådd, men beror det på att jag faktiskt är lite mindre darrig och kanske går lite fortare i mina små promenader med Lissi eller när mamma och jag gör våra små, små utflykter? Vad är vad? Är behandlingarna tillräckliga - gör de sitt jobb? Påverkan på kroppen som så klart bryts ner lite, lite för varje behandlingsomgång kanske påverkar? Jag hoppas det. Att jag blir mer infektionskänslig är inget konstigt, det minns jag ju från förra gången det begav sig så det gäller att vara uppmärksam och inte kramas med alla - även om det är trevligt med kramar. Handspriten finns utställd både här och där.
Det är svårt att vara "långsam", att välja att ta ledstång till hjälp om det är en trappa att gå upp- eller nedför. Jag brukar ju bara knalla på, uppför och nerför utan tanke på att det kan behövas ett stöd... Då är det bra att mamma är med, för hon gör det per automatik och jag följer så enkelt hennes exempel :)
Något som jag faktiskt känner är skönt är att jag är trött, att jag kan sova en stund när tröttheten kommer över mig. Det kommer mer och mer. Att få ta en tupplur på förmiddagen och på eftermiddagen och ändå få sova på natten är skönt. Då får jag ta de nätter där jag kanske vaknar till, det borde bli bättre även det så småningom. Jag behöver vila. Mamma är också helt underbar, för hon brukar passa på att ta en liten tupplur med mig då och då... Vi har hittat vår rytm :)
Så ska jag också skärpa mig när det gäller att vara nöjd med det jag faktiskt förmår just nu. Är det en bättre dag så ska jag njuta av utflykten på 10 minuter till mataffären, eller att ha städat ett skåp - hur många timmar det än tog, eller sorterat en pärm. Jag ska inte ställa högre krav på mig själv än så, även om det är svårt. Det är svårt att sänka kraven när man är van att allt går i turbofart i en turbofamilj fylld av aktiviteter. Jag ska bli bättre på det. Jag ska verkligen försöka.
Idag har det varit en skön dag med mamma. En liiiiten utflykt, ett kaffebesök (som jag blev tvungen att be åka efter ett tag för jag blev såååååå trött) och en lååång eftermiddagstupplur. Tack och lov tog inte besökaren illa upp, hon förstod att jag beövde vila... Som avslutning en skön kväll med familjen framför TV:n.
I morgon är det dags för provtagning, läkarbesök och Navelbine igen. Och kanske, kanske får jag ett datum för att få veta sannigen om det jag inte vågat ta in. Det är med kluvna känslor jag vill veta allt nu. Men jag tror att jag kommer att må bra av det ändå, även om det är jobbigt.
Jag släppte barriären och bara lät det komma. När mamma kom på förmiddagen såg hon direkt att "idag är det dags". Vi fikade lite och så åkte hon iväg ett tag så att jag fick vara ensam. Hon kom tillbaka till lunch och då hade jag fått min stund för mig själv i självömkan, ångest och bara tårar. Hade också hunnit med att prata bort en stund med lillasyster - som utan pekpninnar bara höll med om allt jag vräkte ur mig. Precis som en syster ska göra... Jag och mamma fortsatte prata och älta mest hela dagen. Jag var jättetrött hela dagen och sov två gånger under dagen. Som stenad. Fortsatte att vara trött kvällen igenom och gjorde natt före kl 22. Tänk att jag dessutom fick sova hela natten tills familjen började vakna strax efter 06. Somnade om till 9:30 och hörde inte ens när mamma kom i morse. Det är verkligen upp och ner, vaknade med en mycket bättre känsla än igår. Jag behövde verkligen släppa ut. Behövde inte tänka på att snart kommer barn eller make hem - behövde inte tänka på att skona dem från mitt rödgråtna ansikte. Mamma får så klart ta en stor del av det eftersom hon är här hos mig, men jag behöver det och jag tror att även hon behöver det. Innan middagsdags och familjen kom hem hade jag hunnit svalka ner ansiktet och lagt på lite mascara (fast maken såg långa vägar ändå hur det var ställt).
De tankar som upptog hela mitt väsen igår var självömkan, varför jag igen? Har inte jag gjort mig förtjänt av att få ha det bra nu efter det som jag gått igenom de senaste två åren? Få ha roligt på jobbet, utmanas av mina arbetsuppgifter, chefens utmaningar och kollegorna och personalen... Roliga aktiviteter med familjen som planerats för sommaren, 40- årsfest, umgänge med vänner. Glädjas över att ha fått tillbaka viss kondition igen och att ha klarat 2- årsbesiktningen efter behandlingarna. Besvikelsen över att ingenting blev som vi planerat - när vi äntligen kommit till ett stadium att vi vågat planera lite framåt i tiden... Två månader och några dagar har gått sedan allt vändes upp och ner. En sommar, ett sommarlov med massor av läkarbesök och behandlingar. Det är kort tid som förflutit men väldigt mycket som hänt. Heeeeeela långa dagen tillät jag mig att vara LIVRÄDD. Och liten och ömklig.
Så tillkommer pressen av vetskapen att det blir röntgen av buk och lungor på torsdag, väntan på svaret och våndan över vad det ska visa för resultat. Själva röntgen är ju inte det värsta - svaret är fruktansvärt jobbigt att vänta på och inte ha en aning om vad behandlingarna gett för resultat. Jag vill så gärna att det ska visa att min kropp reagerar rätt. Jag vill få fortsätta behandlingarna med positiva resultat - att det som fanns i juni minskat drastiskt och förhoppningsvis utplånats. Jag vill klara det här! Jag vill vinna kampen! Jag SKA vinna kampen! Att det dr Nisse sa där i juni, om att man kan leva ett rätt normalt och aktivt liv med Navelbine, att orka och kunna fungera nästan som "vanligt". Jag önskar så att det blir verklighet. Att jag får det målet att se fram emot. Jag fattar att jag får leva med en del begränsningar, men ändå att få se fram emot att göra annat än bara vara trött och slut hela tiden.
Det börjar kännas bättre och bättre efter strålningen. Myrsteg, javisst, men om jag ser tillbaka på de veckor som förflutit så har det faktiskt hänt en hel del. Hur ser det ut med huvudet? Har strålningen fungerat som den ska? Det kommer att dröja ytterligare veckor innan jag får veta mer om det. FASA!
Det börjar gå förkylningar både här och där - nu har skolorna börjat blanda allas baciller, barnen har haft ont i halsen, lite smått snoriga. Jag har inte känt av någon förkylning ännu, men jag känner lite mer rossel, om jag ligger på rygg hör jag att det rosslar i bröstet.... Hostar till... Reagerar jag snabbast där på eventuella baciller eftersom jag är mest påverkad där? Eller är det ett bakslag i behandlingarna? Rädsla!
Sedan jag börjat med cellgifterna, Herceptinet och Coccillianan har förbättringen varit radikal. Det gick på bara några behandlingsomgångar så märktes en tydlig skillnad. Dr Nisse har sagt det flera gånger om, att det hörs en så tydlig skillnad - på ett positivt sätt. Kunde prata utan att hosta mitt i meningarna, kunde säga meningar utan att vara andfådd - kunde prata normalt igen. Hostan försvann, rosslet försvann och jag kände nästan hur djupandningen kom tillbaka - jag kunde helt plötsligt känna en djupandning eller en djup "suck" just när jag skulle somna. En mäktig känsla. En skön känsla. Som att lungorna blev större igen. Det måste ju tyda på att Navelbinet fungerar? Bara det fortsätter så!!!!!!
Nu är jag rädd att det gått bakåt... Det går bra när jag ligger på sidan eller halvsitter eller sitter helt upprätt. Blir också lite mer andfådd, men beror det på att jag faktiskt är lite mindre darrig och kanske går lite fortare i mina små promenader med Lissi eller när mamma och jag gör våra små, små utflykter? Vad är vad? Är behandlingarna tillräckliga - gör de sitt jobb? Påverkan på kroppen som så klart bryts ner lite, lite för varje behandlingsomgång kanske påverkar? Jag hoppas det. Att jag blir mer infektionskänslig är inget konstigt, det minns jag ju från förra gången det begav sig så det gäller att vara uppmärksam och inte kramas med alla - även om det är trevligt med kramar. Handspriten finns utställd både här och där.
Det är svårt att vara "långsam", att välja att ta ledstång till hjälp om det är en trappa att gå upp- eller nedför. Jag brukar ju bara knalla på, uppför och nerför utan tanke på att det kan behövas ett stöd... Då är det bra att mamma är med, för hon gör det per automatik och jag följer så enkelt hennes exempel :)
Något som jag faktiskt känner är skönt är att jag är trött, att jag kan sova en stund när tröttheten kommer över mig. Det kommer mer och mer. Att få ta en tupplur på förmiddagen och på eftermiddagen och ändå få sova på natten är skönt. Då får jag ta de nätter där jag kanske vaknar till, det borde bli bättre även det så småningom. Jag behöver vila. Mamma är också helt underbar, för hon brukar passa på att ta en liten tupplur med mig då och då... Vi har hittat vår rytm :)
Så ska jag också skärpa mig när det gäller att vara nöjd med det jag faktiskt förmår just nu. Är det en bättre dag så ska jag njuta av utflykten på 10 minuter till mataffären, eller att ha städat ett skåp - hur många timmar det än tog, eller sorterat en pärm. Jag ska inte ställa högre krav på mig själv än så, även om det är svårt. Det är svårt att sänka kraven när man är van att allt går i turbofart i en turbofamilj fylld av aktiviteter. Jag ska bli bättre på det. Jag ska verkligen försöka.
Idag har det varit en skön dag med mamma. En liiiiten utflykt, ett kaffebesök (som jag blev tvungen att be åka efter ett tag för jag blev såååååå trött) och en lååång eftermiddagstupplur. Tack och lov tog inte besökaren illa upp, hon förstod att jag beövde vila... Som avslutning en skön kväll med familjen framför TV:n.
I morgon är det dags för provtagning, läkarbesök och Navelbine igen. Och kanske, kanske får jag ett datum för att få veta sannigen om det jag inte vågat ta in. Det är med kluvna känslor jag vill veta allt nu. Men jag tror att jag kommer att må bra av det ändå, även om det är jobbigt.
lördag 1 september 2012
Som en dålig följetong
Det känns som en följetång just nu. Är jag alldeles för negativ till det mesta just nu? Höstrusk, trötthet, jobbiga tankar och en önskan om ork som inte finns...
Önskar att jag orkade planera för att gå ut och äta middag med familjen eller några vänner på restaurang, eller planera och laga en fantastiskt god middag och överraska familjen med. Önskar att jag orkade göra en heldag på stan (en ledig dag, som en lördag när man i det normala jobbar måndag-fredag) och kolla in höstmodet tillsammans med tvillingarna, njuta av stadspulsen.
Snart orka åka på jobbet och hälsa på, dricka lite kaffe, surra med kollegorna, få börja arbeta konkret igen med mina arbetsuppgifter som jag älskar. Jag känner inte igen mig själv. Tycker inte om mig själv så här. Negativ och nedstämd. Jag vill UPP, UPP, UPP, tillbaka till positiva Malin. Glada Malin, energifyllda Malin. Sociala Malin. Jag har för dåligt tålamod med mig själv tror jag. Jag är inte van detta. Inte van vid de känslostormar och tankemonster som flyttat in. Det är en helt ny värld för mig. Jag ska ta mig igenom även detta, det vet jag att jag gör. Jag ska ta mer hjälp av kuratorn. Efter röntgenbeskedet och den plan som då blir ska jag ta hjälpen ordentligt och verkligen släppa ut allt hos henne.
Varför är jag så trött? Eller, det kanske inte är så konstigt. Jag kanske behöver mer sömn nu när cortisonet så sakta minskar sin påverkan på kroppen. Torsdagens heldag med långa behandlingsomgången och all väntan med att försöka fördriva tid när orken inte riktigt finns till det gör väl förstås också att jag är lite tröttare några dagar. Kroppen har ju fått 8 cellgiftsdoser med Navelbine och ett antal Herceptindoser vid det här laget - kanske blir jag påverkad av det också? Förhoppningsvis gör ju giftet sitt jobb och då måste kroppen få reagera också. Kroppen bryts ner av det cellgift som ska rädda mitt liv. Så klart.
Misstänker också att tröttheten väller över mig nu när jag för varje dag som går kommer ett steg närmare fortsättningen på vad som kommer att hända framöver med behandlingar och verklighetsförankringen av det som händer i min kropp. Det känns som att jag ältar just nu, men det måste nog få vara så. Jag är orolig. Orolig för det som ligger nära i tid och orolig för framtiden. Jag önskar verkligen inte en enda levande människa att behöva gå igenom detta! Det är inte lätt att handskas med mig själv. Ibland är jag orättvis - mot barnen, mot maken, mot den som råkar komma i min väg. Påminner mig om att säga att jag älskar dem varje dag, flera gånger. Talar om för dem hur duktiga de är med mig, med skolan och varandra. Försöker förklara att jag är trött och att det är därför jag ibland säger saker fel. Att jag inte menar att låta arg. Tycker inte om mig själv så här. Jag har en toppenfin familj. Världens underbaraste barn och make som gör allt för att jag ska må så bra det bara går. Jag är välsignad med den större familjen (mamma och syskon med familjer) som är nära i relationen med vår familj, och dessutom har vi fina vänner som ställer upp i vått och torrt.
Hade ju en lagom förmiddag igår när jag kunde ta det lugnt. Valde själv att följa med maken för att handla (jo han är effektiv, och som den arbetsmyra han är så gjordes det under lunchen - ingen arbetstid får slösas bort i onödan för honom, han är som jag - han gillar sitt jobb och är effektiv på jobbet), det är ju så trevligt att få se lite människor och inte bara husets väggar.
När barnen kom hem från skolan fick jag en timmes tupplur och sov verkligen hårt. Trots det så somnade jag redan klockan 22 igår, vaknade vid 00 och somnade om efter en halvtimme ungefär. Maken som legat vaken och sett en film sa att jag verkligen sov hårt. Vaknade sedan ½ 6 och tog mediciner för att somna om till ½ 9 igen. Är det för att det blir så ryckig nattsömn som jag är så trött? Jag vet inte, men jag är trött på att vara trött.
Har spenderat 4 timmar idag med att göra något så enkelt som att städa och röja upp i ett helskåp i badrummet. Ett skåp där ALLT som både ska vara där och inte vara där fanns. Nu finns där bara rätt saker. Hade det varit normala jag så hade det varit gjort i en handvändning, nu tog det 4 timmar. Behövde vila också mellan varven. En korg och en hylla och så vila, osv. Ett par påsar med skräp blev resultatet och det känns verkligen tillfredsställande. Varför sparar man tomma solskyddsfaktorsflaskor och tomma hårspraysflaskor? Nu är det fint för ett tag i allafall. Får se hur länge det håller innan de familjemedlemmar som inte prioriterar ordningen stökat runt igen...
Gårdagens aktiviteter där barnen med liv och lust börjat tömma storebrors blivande rum är gjort. Allt är borta - tomma väggar och golv. Det är bara lite slipning och spackling för att jämna till där det suttit hyllor och krokar på väggarna som återstår. Jag orkar inte rodda med det alls. Medan killarna är på träning under eftermiddagen så får det vänta. Färg finns så jag hoppas att det blir ett relaivt snabbt jobb med att måla väggarna. Skulle bara vilja göra jobbet... Det är så himla roligt att se förvandlingen och vara motorn i projektet.... Jag får ta det lugnt och göra små spionattacker och kolla in hur det går för dem istället. Och vara nöjd med det (det är väl det som är det svåra för mig - att inte lägga mig i hela tiden). Självklart föder projekt mer idéer... Ena dottern har också kommit på planer för vad hon vill göra i sitt rum för att förbättra även där, hon ska ha kvar sitt rum men vill så klart att något ska förändras hon med. Att få henne att förstå att vi måste göra ett rum helt klart innan vi kan börja nästa projekt är inte det lättaste, men jag tror ändå att hon förstår att vi måste ta ett steg i taget. Den andra dottern har tänkt ta storebrors rum så hon smider planer för fullt även hon :)
Projektet att flytta sonen till ett annat rum som nyttjats till annat tidigare ger kedjereaktioner i flera rum i huset. Jag tror att det kommer att bli toppenbra, men det "lilla" sommarprojektet vi hade tänkt oss har förskjutits till nu och då tar det så klart oändligt mycket mer tid eftersom det är jobb, skola och träningar för familjen som hägrar de flesta timmarna på dygnet.
Önskar att jag orkade planera för att gå ut och äta middag med familjen eller några vänner på restaurang, eller planera och laga en fantastiskt god middag och överraska familjen med. Önskar att jag orkade göra en heldag på stan (en ledig dag, som en lördag när man i det normala jobbar måndag-fredag) och kolla in höstmodet tillsammans med tvillingarna, njuta av stadspulsen.
Snart orka åka på jobbet och hälsa på, dricka lite kaffe, surra med kollegorna, få börja arbeta konkret igen med mina arbetsuppgifter som jag älskar. Jag känner inte igen mig själv. Tycker inte om mig själv så här. Negativ och nedstämd. Jag vill UPP, UPP, UPP, tillbaka till positiva Malin. Glada Malin, energifyllda Malin. Sociala Malin. Jag har för dåligt tålamod med mig själv tror jag. Jag är inte van detta. Inte van vid de känslostormar och tankemonster som flyttat in. Det är en helt ny värld för mig. Jag ska ta mig igenom även detta, det vet jag att jag gör. Jag ska ta mer hjälp av kuratorn. Efter röntgenbeskedet och den plan som då blir ska jag ta hjälpen ordentligt och verkligen släppa ut allt hos henne.
Varför är jag så trött? Eller, det kanske inte är så konstigt. Jag kanske behöver mer sömn nu när cortisonet så sakta minskar sin påverkan på kroppen. Torsdagens heldag med långa behandlingsomgången och all väntan med att försöka fördriva tid när orken inte riktigt finns till det gör väl förstås också att jag är lite tröttare några dagar. Kroppen har ju fått 8 cellgiftsdoser med Navelbine och ett antal Herceptindoser vid det här laget - kanske blir jag påverkad av det också? Förhoppningsvis gör ju giftet sitt jobb och då måste kroppen få reagera också. Kroppen bryts ner av det cellgift som ska rädda mitt liv. Så klart.
Misstänker också att tröttheten väller över mig nu när jag för varje dag som går kommer ett steg närmare fortsättningen på vad som kommer att hända framöver med behandlingar och verklighetsförankringen av det som händer i min kropp. Det känns som att jag ältar just nu, men det måste nog få vara så. Jag är orolig. Orolig för det som ligger nära i tid och orolig för framtiden. Jag önskar verkligen inte en enda levande människa att behöva gå igenom detta! Det är inte lätt att handskas med mig själv. Ibland är jag orättvis - mot barnen, mot maken, mot den som råkar komma i min väg. Påminner mig om att säga att jag älskar dem varje dag, flera gånger. Talar om för dem hur duktiga de är med mig, med skolan och varandra. Försöker förklara att jag är trött och att det är därför jag ibland säger saker fel. Att jag inte menar att låta arg. Tycker inte om mig själv så här. Jag har en toppenfin familj. Världens underbaraste barn och make som gör allt för att jag ska må så bra det bara går. Jag är välsignad med den större familjen (mamma och syskon med familjer) som är nära i relationen med vår familj, och dessutom har vi fina vänner som ställer upp i vått och torrt.
Hade ju en lagom förmiddag igår när jag kunde ta det lugnt. Valde själv att följa med maken för att handla (jo han är effektiv, och som den arbetsmyra han är så gjordes det under lunchen - ingen arbetstid får slösas bort i onödan för honom, han är som jag - han gillar sitt jobb och är effektiv på jobbet), det är ju så trevligt att få se lite människor och inte bara husets väggar.
När barnen kom hem från skolan fick jag en timmes tupplur och sov verkligen hårt. Trots det så somnade jag redan klockan 22 igår, vaknade vid 00 och somnade om efter en halvtimme ungefär. Maken som legat vaken och sett en film sa att jag verkligen sov hårt. Vaknade sedan ½ 6 och tog mediciner för att somna om till ½ 9 igen. Är det för att det blir så ryckig nattsömn som jag är så trött? Jag vet inte, men jag är trött på att vara trött.
Har spenderat 4 timmar idag med att göra något så enkelt som att städa och röja upp i ett helskåp i badrummet. Ett skåp där ALLT som både ska vara där och inte vara där fanns. Nu finns där bara rätt saker. Hade det varit normala jag så hade det varit gjort i en handvändning, nu tog det 4 timmar. Behövde vila också mellan varven. En korg och en hylla och så vila, osv. Ett par påsar med skräp blev resultatet och det känns verkligen tillfredsställande. Varför sparar man tomma solskyddsfaktorsflaskor och tomma hårspraysflaskor? Nu är det fint för ett tag i allafall. Får se hur länge det håller innan de familjemedlemmar som inte prioriterar ordningen stökat runt igen...
Gårdagens aktiviteter där barnen med liv och lust börjat tömma storebrors blivande rum är gjort. Allt är borta - tomma väggar och golv. Det är bara lite slipning och spackling för att jämna till där det suttit hyllor och krokar på väggarna som återstår. Jag orkar inte rodda med det alls. Medan killarna är på träning under eftermiddagen så får det vänta. Färg finns så jag hoppas att det blir ett relaivt snabbt jobb med att måla väggarna. Skulle bara vilja göra jobbet... Det är så himla roligt att se förvandlingen och vara motorn i projektet.... Jag får ta det lugnt och göra små spionattacker och kolla in hur det går för dem istället. Och vara nöjd med det (det är väl det som är det svåra för mig - att inte lägga mig i hela tiden). Självklart föder projekt mer idéer... Ena dottern har också kommit på planer för vad hon vill göra i sitt rum för att förbättra även där, hon ska ha kvar sitt rum men vill så klart att något ska förändras hon med. Att få henne att förstå att vi måste göra ett rum helt klart innan vi kan börja nästa projekt är inte det lättaste, men jag tror ändå att hon förstår att vi måste ta ett steg i taget. Den andra dottern har tänkt ta storebrors rum så hon smider planer för fullt även hon :)
Projektet att flytta sonen till ett annat rum som nyttjats till annat tidigare ger kedjereaktioner i flera rum i huset. Jag tror att det kommer att bli toppenbra, men det "lilla" sommarprojektet vi hade tänkt oss har förskjutits till nu och då tar det så klart oändligt mycket mer tid eftersom det är jobb, skola och träningar för familjen som hägrar de flesta timmarna på dygnet.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)