Sjukhusnatt och ÄNTLIGEN BEHANDLING blev det till slut av allt. Röntgenmaskinen ville fortfarande inte samarbeta.
Just som jag och mamma var i färd med att åka ringde de och sa att vi kunde ta det lugnt och inte behövde infinna oss förrän 12:30. Skönt, då fick vi äta lunch hemma - mycket godare om man säger så :)
Fick vänta hela långa dagen - till kl 17 innan de kläckte ur sig att jag skulle bli tvungen att sova kvar. Det skulle inte bli någon biopsi, men däremot behandling. Mamma som tålmodigt väntat åkte hem och så ringde jag maken för att få lite toaletartiklar och kläder.
De satte igång 17:30 med Herceptinet på "nybörjarfart" 1½ timme pga högre dos och att det varit ett längre intervall. Kolla puls varje 15 minuter, som det var från allra första början. Vila med koksalt 1 timme, sedan premedicinering med illamåendespruta, cortisonspruta och Tavegyl. Kanske var det något mer också men det minns jag inte. Sedan dags för Taxolen. Så ville jag ju ha mina vanliga mediciner också så det fick jag innan 21. Minns inte så mycket mer för då sov jag. I morse vid 7 kom de med ytterligare dropp - Zometa (skelettstärkande). Sov bort mycket av den tiden också. Jag vaknade vid 3 och gick på toa och borstade tänderna men slocknade igen efteråt. Vid 10 vaknade jag, då trodde jag att jag sovit klart... Fick in lite frukost och kröp under täcket igen.
Mitt enda fokus var sedan - punktionen... Jo, det verkade hoppfullt. 1 person före och så skulle nog det bli min tur runt 14. NÄÄÄÄÄ då. Det dök upp något akut så jag fick faktiskt åka hem.
Ska tillbaka på söndag kväll och lämna prover och då bestämdes att jag sover kvar. Kvällstrött och morgontrött - då är jag hellre på plats. Så nu får vi hoppas att det blir av så att all info dr Nisse behöver kommer fram för bästa möjliga fortsatta behandling.
Fick med mig en uterollator hem också. Då kanske jag vågar gå ut utan att vara rädd för mina darriga ben. Värt ett försök i allafall. Förhoppningsvis lite trygghet att gå utan rädsla för att ramla hela tiden. Hoppas på att slippa använda den alltför länge.
fredag 28 september 2012
onsdag 26 september 2012
Skitdag helt enkelt
Det sket sig idag IGEN! Infann mig som avtalat 07:30. Mamma och jag fick gå och hämta lite frukost för att fördriva tiden. Strax efter 8 kommer sköterskan.... Röntgenmaskinen som behövs för ingreppet är trasig!
Hur otur ska man ha egentligen? Första beskedet var att vi skulle avvakta till kl 10 för då trodde de att allt skulle vara fixat och att jag skulle hinna premedicineras till kl 11 och få göra det då.
Jag fick byta om till de läckra sjukhuskläderna och så gjordes porten i ordning och prover togs. Strax före 11 kom sjuksköterkan in igen. Det behövdes mer lagning - röntgten funkade fortfarande inte. Jag fick byta tillbaka till mina vanliga kläder och kände hur arg jag blev.
Nu har jag fått tid i morgon 12:30.
Jag har också fått veta hur det hela går till - för det har ingen berättat för mig, bara folk som trott sig veta som skrämt upp mig med det ena värre än det andra. Jag får premedicinering, lugnande - och om jag vill MER (troligen max av allt jag kan få). Får åka i säng till röntgen. Sedan går man in framifrån, från sidan eller från ryggen beroende på vilken de väljer att ta provet ifrån. Man får sedan ligga kvar på avdelningen för att kontrollera att det inte blöder någonstans och tills man är mer återställd från medicinerna. Det borde jag väl klara?
De föreslog att de skulle kolla om jag kunde få min behandling idag istället - men tydligen så måste biopsin göras före, så sköterskan jobbade hårt för att göra min dag lite bättre... Fast även hon fick nobben till sitt konstruktiva förslag :(
Man vill tydligen inte ge cellgifter innan eftersom infektionsrisken blir för hög.
Börjar känna mig smått panikslagen över att jag nu inte fått behandling på 3 veckor. Jag vill ju igång fort, fort, fort. Hoppas ju så att den nya behandlingen ska fungera bättre.
Efter att sköterskan jobbat hårt ett tag till så fick hon till det så att jag får lämna prover 9:15 och träffa läkaren 10:45 på fredag. Det blir således ännu en heldag på Nus. För det tar ju ca 1½ timme innan cyten kommer från apoteket och så ska jag ha både Herceptin och Taxol - är väl klar för hemfärd vid 16- tiden om jag har tur.
De 4 läkarna (2 kandidater) som kom in innan vi skulle hem fick sig rejäla utskällningar av mig - jag sa att jag ju inte är arg på dem utan på hela situationen. Det är ju så frustrerande. De förstod och faktiskt så får det ingå i deras jobb tycker jag... De förstod mig.
Just nu tycker jag synd om mig själv - och om mamma, det har gått troll i hela det här.
Lillasyster "tvingade" med mig och mamma på lunch på stan - det var bra av henne. Då fick vi prata lite skit en stund. Hon är klok hon - för först sa vi att nääää, vi åker hem. Men då tyckte hon att vi var svikare - och det går ju inte för sig :) Puss bästa syster <3>Gårdagens MR gick bra, väldigt jobbigt och otäckt men jag klarade det utan att behöva bryta. Helt färdig efteråt, så jag gjorde natt redan kl 21.
Jag sover offantligt mycket nu. Varje dag. Somnar och sover lätt 2 timmar, gärna två gånger om dagen. Inga som helst problem att sova på kvällen/natten heller. Är det detta som kallas Fatigue?
Hur otur ska man ha egentligen? Första beskedet var att vi skulle avvakta till kl 10 för då trodde de att allt skulle vara fixat och att jag skulle hinna premedicineras till kl 11 och få göra det då.
Jag fick byta om till de läckra sjukhuskläderna och så gjordes porten i ordning och prover togs. Strax före 11 kom sjuksköterkan in igen. Det behövdes mer lagning - röntgten funkade fortfarande inte. Jag fick byta tillbaka till mina vanliga kläder och kände hur arg jag blev.
Nu har jag fått tid i morgon 12:30.
Jag har också fått veta hur det hela går till - för det har ingen berättat för mig, bara folk som trott sig veta som skrämt upp mig med det ena värre än det andra. Jag får premedicinering, lugnande - och om jag vill MER (troligen max av allt jag kan få). Får åka i säng till röntgen. Sedan går man in framifrån, från sidan eller från ryggen beroende på vilken de väljer att ta provet ifrån. Man får sedan ligga kvar på avdelningen för att kontrollera att det inte blöder någonstans och tills man är mer återställd från medicinerna. Det borde jag väl klara?
De föreslog att de skulle kolla om jag kunde få min behandling idag istället - men tydligen så måste biopsin göras före, så sköterskan jobbade hårt för att göra min dag lite bättre... Fast även hon fick nobben till sitt konstruktiva förslag :(
Man vill tydligen inte ge cellgifter innan eftersom infektionsrisken blir för hög.
Börjar känna mig smått panikslagen över att jag nu inte fått behandling på 3 veckor. Jag vill ju igång fort, fort, fort. Hoppas ju så att den nya behandlingen ska fungera bättre.
Efter att sköterskan jobbat hårt ett tag till så fick hon till det så att jag får lämna prover 9:15 och träffa läkaren 10:45 på fredag. Det blir således ännu en heldag på Nus. För det tar ju ca 1½ timme innan cyten kommer från apoteket och så ska jag ha både Herceptin och Taxol - är väl klar för hemfärd vid 16- tiden om jag har tur.
De 4 läkarna (2 kandidater) som kom in innan vi skulle hem fick sig rejäla utskällningar av mig - jag sa att jag ju inte är arg på dem utan på hela situationen. Det är ju så frustrerande. De förstod och faktiskt så får det ingå i deras jobb tycker jag... De förstod mig.
Just nu tycker jag synd om mig själv - och om mamma, det har gått troll i hela det här.
Lillasyster "tvingade" med mig och mamma på lunch på stan - det var bra av henne. Då fick vi prata lite skit en stund. Hon är klok hon - för först sa vi att nääää, vi åker hem. Men då tyckte hon att vi var svikare - och det går ju inte för sig :) Puss bästa syster <3>Gårdagens MR gick bra, väldigt jobbigt och otäckt men jag klarade det utan att behöva bryta. Helt färdig efteråt, så jag gjorde natt redan kl 21.
Jag sover offantligt mycket nu. Varje dag. Somnar och sover lätt 2 timmar, gärna två gånger om dagen. Inga som helst problem att sova på kvällen/natten heller. Är det detta som kallas Fatigue?
måndag 24 september 2012
Det händer en del
Ja, det var den helgen. Sport, sport, sport. Sonen spelade hockeymatch på lördagen - en förlust, och returmatch på söndagen - en vinst. Maken for som en skottspole mellan hockey och tvillingarnas innebandycup. De spelade hem en silvermedalj, så där gick det jättebra. Fast det var ilskna tjejer som kom hem. De är dåliga förlorare och trots att matchen behövde övertidstillägg för att kunna avgöras så tyckte de ändå att det "sög". De är för söta ändå :) Och inte en enda match fick jag se. Känns konstigt att inte ha varit där, men jag tror att det var rätt beslut. Superfina vänner skickade sms-uppdateringar konstant så att jag ändå fick en bild av hur matcherna gick.
Under helgen fick vi ett tråkigt, men inte helt oväntat besked. En av mammas systrar har somnat in. Hon har varit sjuk länge och även om det är jobbigt och ledsamt så får man i det här fallet tänka att hennes lidande nu är slut. Inte behöva ha ont mer, för sista tiden har hon bara lidit och haft ont. Hon har haft ett långt och rikt liv och man får försöka se det goda i det i allt det ledsamma. Men mamma har inte bara förlorat en syster utan även en av sina närmaste vänner. Det är inte lätt.
Jag har haft mamma som sällskap, men även varit ensam vissa stunder under helgen. Det har gått riktigt bra. Jag har vilat och sovit. Fortfarande är jag trött. Har svårt att vara vaken till 22, då har jag sovit bra på natten och 2 gånger på dagen - i upp till två timmar i stöten. En sovstund runt 11- tiden och en sovstund på eftermiddagen.
Jag har tänkt försöka mig på lite frisk luft varje förmiddag med Lissi. Är så störd över mina darriga ben och tänker att om jag börjar med 15 minuter ute med henne kanske hjälper mig att ta tillbaka kontrollen... Små, små, steg i taget. Frisk luft är ju aldrig fel heller, kanske blir lite piggare också.
Idag har jag rett ut alla bokningar för veckan. Det tar sin lilla tid att först ringa och få återuppringningstider. På flera håll, svaret på det ena styr över hur man kan boka det andra... Blev klart innan 14 i alla fall, men då ringde jag första samtalet redan 07:45...
Provtagning på HC på förmiddagen i morgon inför biopsin på onsdag.
MR i morgon eftermiddag - brrrrrr så otäckt det känns.
Biopsi på onsdag - brrrrr igen!
Och så äntligen, ÄNTLIGEN - läkarbesök och behandling på torsdag, bara proverna är bra. Får tyvärr inte träffa min dr Nisse, men i det här läget, med 3 veckor sedan senaste behandling så känns det verkligen angeläget att det får komma igång nu. Kuratorn ringde och tyckte att vi kunde passa på att träffas på torsdag också. Kanske kan vara skönt efter de två jobbiga undersökningarna dagarna innan.
Det börjar arta sig med sonens flytt till sitt nya rum. Efter middagen idag så tog jag kommandot över familjen och körde hårt med dem för att få ordning på skor. Hans garderober var nämligen till viss del fulla med familjens alla skor som inte används för säsongen... Jag tog en stol som jag satte mig på och drog in barnen i jobbet. En familj på 5 personer har några par skor... Det har provats, sorterats och kastats mängder. Nu har alla fått egna hyllor för sina egna skor. Borde väl gå att hålla ordning då?
Vinterskor, sommarskor, träningsskor, skridskor, inlines, fotbollsskor...
Det finns skor som är i nyskick - de ska jag få hjälp med att försöka bli av med på loppis. Bästa lillasyster ska hjälpa mig att stå och sälja iväg grejer, tvillingarna vill så klart vara med och så kommer nog maken att hjälpa till lite han också, beroende på hur jag känner mig efter behandlingen kanske jag kan vara med en liten, liten stund jag också... Det är bara en tanke än så länge, inget jag räknar med.
Det känns dumt att kasta fina skor och kläder i nyskick. Tidigare har jag kört ett race för att kolla statusen på vinterkläderna. Det mesta av barnens var urvuxna så klart. Fina märkesplagg får jag hoppas går att sälja på loppisen, kan vara skönt att få tillbaka några slantar som kan få investeras i nya vinterplagg...
Flera sopsäckar kläder och skor är inlämnade till bättre behövande också. Jag hade förberett för att vara på en jättebarnloppis förra hösten, men fick inte plats just då (sedan har det inte funnits tid) så det finns en hel del som redan är sorterat efter storlekar i kartonger - det är några års fina barnkläder som ligger i kartonger och bara väntar på nya ägare. Hoppas, hoppas på att bli av med mycket av det man samlat på sig.
Nu när sonen rensat ut sitt gamla rum är det dotterns tur att börja flytta upp. Det får ta den tid det tar... Det är ju skola och träningar och sånt som tar tid från att bara flytta... Lite målning vill hon ju också göra på några ställen... Men det tar sig, i sakta mak :)
Känns faktiskt roligt att jag orkat rodda med det här - även om det tagit tid - trots att jag är så trött. Sedan har jag ju en helt fantastisk familj som hjälper till så snart det finns lite tid över. Sedan får jag försöka intala mig att det som kloka mor och syster säger är "normalt"... Kanske lagom till jul är rotationen klar :)
Under helgen fick vi ett tråkigt, men inte helt oväntat besked. En av mammas systrar har somnat in. Hon har varit sjuk länge och även om det är jobbigt och ledsamt så får man i det här fallet tänka att hennes lidande nu är slut. Inte behöva ha ont mer, för sista tiden har hon bara lidit och haft ont. Hon har haft ett långt och rikt liv och man får försöka se det goda i det i allt det ledsamma. Men mamma har inte bara förlorat en syster utan även en av sina närmaste vänner. Det är inte lätt.
Jag har haft mamma som sällskap, men även varit ensam vissa stunder under helgen. Det har gått riktigt bra. Jag har vilat och sovit. Fortfarande är jag trött. Har svårt att vara vaken till 22, då har jag sovit bra på natten och 2 gånger på dagen - i upp till två timmar i stöten. En sovstund runt 11- tiden och en sovstund på eftermiddagen.
Jag har tänkt försöka mig på lite frisk luft varje förmiddag med Lissi. Är så störd över mina darriga ben och tänker att om jag börjar med 15 minuter ute med henne kanske hjälper mig att ta tillbaka kontrollen... Små, små, steg i taget. Frisk luft är ju aldrig fel heller, kanske blir lite piggare också.
Idag har jag rett ut alla bokningar för veckan. Det tar sin lilla tid att först ringa och få återuppringningstider. På flera håll, svaret på det ena styr över hur man kan boka det andra... Blev klart innan 14 i alla fall, men då ringde jag första samtalet redan 07:45...
Provtagning på HC på förmiddagen i morgon inför biopsin på onsdag.
MR i morgon eftermiddag - brrrrrr så otäckt det känns.
Biopsi på onsdag - brrrrr igen!
Och så äntligen, ÄNTLIGEN - läkarbesök och behandling på torsdag, bara proverna är bra. Får tyvärr inte träffa min dr Nisse, men i det här läget, med 3 veckor sedan senaste behandling så känns det verkligen angeläget att det får komma igång nu. Kuratorn ringde och tyckte att vi kunde passa på att träffas på torsdag också. Kanske kan vara skönt efter de två jobbiga undersökningarna dagarna innan.
Det börjar arta sig med sonens flytt till sitt nya rum. Efter middagen idag så tog jag kommandot över familjen och körde hårt med dem för att få ordning på skor. Hans garderober var nämligen till viss del fulla med familjens alla skor som inte används för säsongen... Jag tog en stol som jag satte mig på och drog in barnen i jobbet. En familj på 5 personer har några par skor... Det har provats, sorterats och kastats mängder. Nu har alla fått egna hyllor för sina egna skor. Borde väl gå att hålla ordning då?
Vinterskor, sommarskor, träningsskor, skridskor, inlines, fotbollsskor...
Det finns skor som är i nyskick - de ska jag få hjälp med att försöka bli av med på loppis. Bästa lillasyster ska hjälpa mig att stå och sälja iväg grejer, tvillingarna vill så klart vara med och så kommer nog maken att hjälpa till lite han också, beroende på hur jag känner mig efter behandlingen kanske jag kan vara med en liten, liten stund jag också... Det är bara en tanke än så länge, inget jag räknar med.
Det känns dumt att kasta fina skor och kläder i nyskick. Tidigare har jag kört ett race för att kolla statusen på vinterkläderna. Det mesta av barnens var urvuxna så klart. Fina märkesplagg får jag hoppas går att sälja på loppisen, kan vara skönt att få tillbaka några slantar som kan få investeras i nya vinterplagg...
Flera sopsäckar kläder och skor är inlämnade till bättre behövande också. Jag hade förberett för att vara på en jättebarnloppis förra hösten, men fick inte plats just då (sedan har det inte funnits tid) så det finns en hel del som redan är sorterat efter storlekar i kartonger - det är några års fina barnkläder som ligger i kartonger och bara väntar på nya ägare. Hoppas, hoppas på att bli av med mycket av det man samlat på sig.
Nu när sonen rensat ut sitt gamla rum är det dotterns tur att börja flytta upp. Det får ta den tid det tar... Det är ju skola och träningar och sånt som tar tid från att bara flytta... Lite målning vill hon ju också göra på några ställen... Men det tar sig, i sakta mak :)
Känns faktiskt roligt att jag orkat rodda med det här - även om det tagit tid - trots att jag är så trött. Sedan har jag ju en helt fantastisk familj som hjälper till så snart det finns lite tid över. Sedan får jag försöka intala mig att det som kloka mor och syster säger är "normalt"... Kanske lagom till jul är rotationen klar :)
fredag 21 september 2012
Febrig vecka
Jag är inte van att ha feber, det är ett som är säkert. Oj, vad jag har varit hängig. Nu är det fredag och jag kan bara konstatera att äntligen är febertermometern konstant på rätt sida. Redan igår kväll var det skillnad. Inte för att jag var uppe längre eller sov mindre under dagen eller så, men jag var som jag har varit innan febern dök upp. Det tråkiga är ju att jag förlorat en hel veckas behandling och den där gruvsamma biopsin... Nu blev det två veckors vila mellan cellgifterna och det gillar jag inte.
På tisdagsmorgonen vaknade jag kl 4 och var jättedålig. Tog alvedon men kunde inte somna om, väckte maken vid 5 och så ringde vi till onk.avd. för att rådfråga vad vi skulle göra. Jag mådde verkligen inte bra. De kunde se att jag hade tid kl 8 för provtagning och kl 9 hos läkare inför behandling så de tyckte att jag kunde avvakta tills dess. Mamma kom och vi tog oss dit, men inte var det roligt. Fick ett vilrum att sova i medan vi väntade på läkaren. Hon kunde bara konstatera att det inte blir någon behandling, att det inte finns några tecken på infektion på proverna, så vart febern kom ifrån fanns inget svar på. Lyssnade på lungorna men hörde inget konstigt, mer rossel högre upp - det är ju så klart bättre om det är förkylningshosta. Så måste jag ju tänka. Bara att åka hem och fortsätta sova. Läkaren ringde igår för att höra hur det var med mig, och att febern börjat gå ner är ju ett bra tecken tyckte hon. Antibiotikan gör säkert sitt till.
Jag har varit så trött och har bara vilat eller sovit hela veckan. Jag säger bara tack och lov för mamma, hur skulle det annars gå? Ingen reservkraft finns överhuvud taget. Trist. När kommer orken och kraften tillbaka? Jag är så less på att vara sjuk och inte orka!
Hela helgen är det trevliga aktiviteter för resten av familjen. Innebandycup för tvillingarna och 2 hockeymatcher för sonen. Jag avstår allt. För första gången är jag inte och tittar. Vågar inte utsätta mig för smittor eller annat som kan sabba nästa vecka. Det är alldeles för mycket förkylningar och andra baciller i omlopp som jag inte vill riskera hoppar på mig. Jag har tackat nej till alla besök hela veckan för att inte utsättas för något - samtidigt har jag inte orkat heller då jag mest sovit och knaprat febernedsättande.
Har fått ny tid för biopsi på onsdag nästa vecka. Blir väl att få tillbaka den där oroskänslan lagom till onsdag då. Har också fått tid för MR hjärna på tisdag. Usch. Tankarna snurrar mycket kring vad den kommer att visa. Jag är livrädd!
Så kom kallelsen för läkarbesök och behandling i dagens post. Naturligtvis är tiderna samtidigt som biopsin. Blir att ringa på måndag och ändra. Ibland undrar man ju om dom inte kan försöka synka ihop sig lite... Kan ju inte göra två saker samtidgt på olika ställen.
Veckan har inte bara varit elände. Jag har fått oväntad och mycket uppskattad blomsterleverans. Till och med 2 blomsterlevranser!!! OJ vad glad jag blev!
Så ikväll kom vännen C förbi med en "gottelåda" fylld med lakrits. Hon tänkte att jag kan behöva något att trösta mig med medan de andra är på cup. Så omtänksamt av henne, så glad jag blev :)
På tisdagsmorgonen vaknade jag kl 4 och var jättedålig. Tog alvedon men kunde inte somna om, väckte maken vid 5 och så ringde vi till onk.avd. för att rådfråga vad vi skulle göra. Jag mådde verkligen inte bra. De kunde se att jag hade tid kl 8 för provtagning och kl 9 hos läkare inför behandling så de tyckte att jag kunde avvakta tills dess. Mamma kom och vi tog oss dit, men inte var det roligt. Fick ett vilrum att sova i medan vi väntade på läkaren. Hon kunde bara konstatera att det inte blir någon behandling, att det inte finns några tecken på infektion på proverna, så vart febern kom ifrån fanns inget svar på. Lyssnade på lungorna men hörde inget konstigt, mer rossel högre upp - det är ju så klart bättre om det är förkylningshosta. Så måste jag ju tänka. Bara att åka hem och fortsätta sova. Läkaren ringde igår för att höra hur det var med mig, och att febern börjat gå ner är ju ett bra tecken tyckte hon. Antibiotikan gör säkert sitt till.
Jag har varit så trött och har bara vilat eller sovit hela veckan. Jag säger bara tack och lov för mamma, hur skulle det annars gå? Ingen reservkraft finns överhuvud taget. Trist. När kommer orken och kraften tillbaka? Jag är så less på att vara sjuk och inte orka!
Hela helgen är det trevliga aktiviteter för resten av familjen. Innebandycup för tvillingarna och 2 hockeymatcher för sonen. Jag avstår allt. För första gången är jag inte och tittar. Vågar inte utsätta mig för smittor eller annat som kan sabba nästa vecka. Det är alldeles för mycket förkylningar och andra baciller i omlopp som jag inte vill riskera hoppar på mig. Jag har tackat nej till alla besök hela veckan för att inte utsättas för något - samtidigt har jag inte orkat heller då jag mest sovit och knaprat febernedsättande.
Har fått ny tid för biopsi på onsdag nästa vecka. Blir väl att få tillbaka den där oroskänslan lagom till onsdag då. Har också fått tid för MR hjärna på tisdag. Usch. Tankarna snurrar mycket kring vad den kommer att visa. Jag är livrädd!
Så kom kallelsen för läkarbesök och behandling i dagens post. Naturligtvis är tiderna samtidigt som biopsin. Blir att ringa på måndag och ändra. Ibland undrar man ju om dom inte kan försöka synka ihop sig lite... Kan ju inte göra två saker samtidgt på olika ställen.
Veckan har inte bara varit elände. Jag har fått oväntad och mycket uppskattad blomsterleverans. Till och med 2 blomsterlevranser!!! OJ vad glad jag blev!
Så ikväll kom vännen C förbi med en "gottelåda" fylld med lakrits. Hon tänkte att jag kan behöva något att trösta mig med medan de andra är på cup. Så omtänksamt av henne, så glad jag blev :)
måndag 17 september 2012
Sjukdag
Var jättetrött igår kväll, frös och kröp under täcket rätt tidigt. Kollade tempen men 37,3 är ju ingen fara. Somnade snabbt och sov hela natten. Jag vaknade vid 5- tiden med huvudvärk så jag tog en alvedon och somnade om. Skulle ha kollat tempen före kanske...
En dag där inget blev gjort blev det idag. Det blev en sjukdag.
Vaknade och mådde inte alls bra, frossa. Nervositet? Tog mina mediciner, åt frukost och så iväg till Nus för att vara på plats 07:30. Fick ett stort rum att vistas i inför kommande biopsi. En sköterska kom och kollade hur jag mådde, satte nål i venporten, tog alla rör blod hon behövde, och så ville hon ta en temp... 38,7 med 1 g alvedon i kroppen. Inte bra. Inte konstigt att jag mådde som jag gjorde. Hon behövde konferera med sköterskekollegor och invänta doktorerna klockan 8 för att veta konsekvensen av febern.... Jag halvsov från och till hela förmiddagen. Min dr Nisse ville ha några ord med i det hela tillsammans med andra läkare. Avvakta lite till. Tog lång tid innan jag fick något besked i någon riktning.
Det kom in en snäll kvinna och erbjöd lunch, som jag sedan tidigare vet inte är någon hit, men jag tog en portion och åt några tuggor i alla fall.
Klockan 13 fick jag åka hem. Utan att ha gjort någon biopsi. Den flyttas framåt i tiden. Ett recept med antibiotika fick jag med att hämta ut och det ska ätas en vecka. Jag fick välja på att sova kvar, men väljer hellre min egen säng och kommer tillbaka i morgon igen.
Nya blodprover i morgonbitti (skulle först ha fått lämna dem idag men pga febern måste det göras i morgonbitti), läkarbesöket som tidigare var inplanerat och så HOPPAS, HOPPAS, HOPPAS jag att jag får börja behandlingen i morgon som planerat. Jag vill igång med det nya - jag vill att det nya ska ge mig kraften tillbaka!
Peppar, peppar... jag hade ingen feber nu när jag tog alvedonet kl 15. Hoppas det fortsätter så och att morgondagen blir en bra "nystart" med nya cellgiftet.
En dag där inget blev gjort blev det idag. Det blev en sjukdag.
Vaknade och mådde inte alls bra, frossa. Nervositet? Tog mina mediciner, åt frukost och så iväg till Nus för att vara på plats 07:30. Fick ett stort rum att vistas i inför kommande biopsi. En sköterska kom och kollade hur jag mådde, satte nål i venporten, tog alla rör blod hon behövde, och så ville hon ta en temp... 38,7 med 1 g alvedon i kroppen. Inte bra. Inte konstigt att jag mådde som jag gjorde. Hon behövde konferera med sköterskekollegor och invänta doktorerna klockan 8 för att veta konsekvensen av febern.... Jag halvsov från och till hela förmiddagen. Min dr Nisse ville ha några ord med i det hela tillsammans med andra läkare. Avvakta lite till. Tog lång tid innan jag fick något besked i någon riktning.
Det kom in en snäll kvinna och erbjöd lunch, som jag sedan tidigare vet inte är någon hit, men jag tog en portion och åt några tuggor i alla fall.
Klockan 13 fick jag åka hem. Utan att ha gjort någon biopsi. Den flyttas framåt i tiden. Ett recept med antibiotika fick jag med att hämta ut och det ska ätas en vecka. Jag fick välja på att sova kvar, men väljer hellre min egen säng och kommer tillbaka i morgon igen.
Nya blodprover i morgonbitti (skulle först ha fått lämna dem idag men pga febern måste det göras i morgonbitti), läkarbesöket som tidigare var inplanerat och så HOPPAS, HOPPAS, HOPPAS jag att jag får börja behandlingen i morgon som planerat. Jag vill igång med det nya - jag vill att det nya ska ge mig kraften tillbaka!
Peppar, peppar... jag hade ingen feber nu när jag tog alvedonet kl 15. Hoppas det fortsätter så och att morgondagen blir en bra "nystart" med nya cellgiftet.
söndag 16 september 2012
Ibland går det snabbt
Redan i morgon ska jag in och göra biopsin. Fick telefonsamtal i torsdags om att jag ska infinna mig på avdelningen redan kl 07:30 för förberedelser och sedan är det dags kl 08:30. Usch. Känns väldigt, väldigt läskigt. Som jag förstod det så blir man kvar på avdelningen ett tag efteråt, men inga direkta tidsangivelser fick jag. Jag förstår ju att det måste göras, men jag är riktigt rädd för det som ska göras. Hoppas att jag kan bli lugnad av dem där på avdelningen och att de förklarar vad det egentligen är som ska göras. Fick åka på min hälsocentral och lämna prover inför det hela i fredags.
När posten kom på torsdagseftermiddagen damp det ner en kallelse till dr Nisse för provtagning, läkarbesök och start av den nya behandlingen. Samma dag och tid som biopsin... Det gick ju inte ihop, så jag fick ringa och ändra. Sköterskan sa att jag inte skulle orka med allt på samma dag, så på tisdag blir det behandlingsdag istället. Tyvärr blev det en läkare jag inte träffat tidigare, men huvudsaken är ju att jag får komma igång nu så snabbt som möjligt.
På onsdagen var jag äntligen och fixade tanden som spökat. Tandläkaren undrade om jag haft hemskt ont... men nä, det har jag inte haft. Äckligt var det i allafall att rensa ut varet som samlats. Blir återbesök för att göra klart om någon vecka, blir till att passa in mellan behandlingar och biverkningar.
Har passat på att testa Färdtjänstkortet för första gången, gjorde ett par mycket små ärenden i city (köpte USB- minnen och lite lyx på Kicks). Provat att göra något helt på egen hand, bara en timme. Se på rackarn... Jag var duktig och bokade tid dagen innan, men chaufförern höll inte tiden... Han var väldigt försenad. Så kom nästa förvåning - kortet fungerade inte. Det var avmagnetiserat. Chauffören fick hålla på att ringa och greja för att det skulle ordna sig, så vi kom oss iväg till slut ändå. Det enda positiva var att han inte fick ta betalt för resan eftersom han var alltför försenad till en bokad tid :) Hemresan gick lite smidigare, då sa jag till redan när jag ringde att kortet inte funkade så chauffören var förberedd. Fick så klart ringa och ordna ett nytt kort som kommer inom 14 dagar.
Torsdagen blev en lite konstig dag, utifrån de snabba beskeden och att ringa och invänta telefonuppringningar för att få ihop de nya förutsättningarna, boka tid för att lämna prover på hälsocentralen inför morgondagen. Maken åkte dessutom iväg på en längre jobbtripp på onsdagen och kom hem på torsdagskvällen. Tur jag har mamma.
Har blivit duktig på att vila/sova små snuttar när det kommer över mig. Funkat bättre på natten också. Så är jag så knäpp att jag hela torsdagen sitter med mina nyinköpta USB- minnen och jobbar med foton. För det var därför jag köpte dem. Rensa datorerna från alla foton som man så klart är jätterädd om. Sitter från förmiddag till kväll. Ingen vila - bara lite matpaus och en stund i solen med en kopp kaffe. Jag var i ett stimm och kände att det var så skönt att det blev ordning och reda. KORKSKALLE!!! Övertrött, brakade ihop totalt lagom tills det var dags att sova. Kunde jag ju ha räknat ut. Så ska jag ju inte göra mot mig själv. Visst kände jag lite trötthet men viftade bort den i min iver att bli färdig med åtminstone detta - det där med att känna att man fixar nåt... Stackars maken som kom hem från sin resa fick ta hand om ynkliga ångestfyllda frun. Fredagen spenderades sovandes i otaliga omgångar. Maken den stackarn, han fick jobba...
Sov mig fram till eftermiddagen (förutom provlämnandet på förmiddagen) då mormor, lillasyster jag själv och 5 barn åkte på café en liten stund. Mysigt - men lite väl mycket gott. Dröjer nog tills vi ger oss på de värsta skapelserna igen tror jag. Inte någon lyckades få i sig hela sin godsak :) Sedan sov jag bort resten av fredagskvällen tror jag.
Vis av min dumhet på torsdagen så tog jag det vääääldigt lugnt på lördagen. Vilade mig fram till tvillingarnas sista seriematch för säsongen. Vilade efteråt. Laddade batterierna för ett restaurangbesök tillsammans med maken, lillasyster och hennes man. Så oerhört trevligt! Var rätt nervös för om jag skulle orka. Vi valde en mindre restaurang och efter 3 timmar var vi hemma igen. Oj, vad kul att få klä upp sig lite, lägga lite makeup och äta fantastiskt god mat i underbart trevligt sällskap. Vi tog kaffet hemma hos oss, så jag kunde lägga huvudet på kudden i soffan :) Kul att få gå ut. Fantastisk restaurang - god mat och bra service. Vågar se fram emot att göra någon fler sådan utflykt framöver. Somnade som en klubbad före 23, och inte förrän vid 9 åt vi frukost, maken och jag.
Idag har jag också tagit det lugnt. Trött efter gårdagen och samtidigt har jag samlat ork för att se tvillingarna spela en extra fotbollsmatch med den äldre årskullen. Orkat. Jajamen :) Men nu börjar det kännas som att det lockar med sängen...
Det kommer några spännande dagar nu. Jag bara önskar och hoppas att det går bra och att jag äntligen kan få besked i rätt riktning.
När posten kom på torsdagseftermiddagen damp det ner en kallelse till dr Nisse för provtagning, läkarbesök och start av den nya behandlingen. Samma dag och tid som biopsin... Det gick ju inte ihop, så jag fick ringa och ändra. Sköterskan sa att jag inte skulle orka med allt på samma dag, så på tisdag blir det behandlingsdag istället. Tyvärr blev det en läkare jag inte träffat tidigare, men huvudsaken är ju att jag får komma igång nu så snabbt som möjligt.
På onsdagen var jag äntligen och fixade tanden som spökat. Tandläkaren undrade om jag haft hemskt ont... men nä, det har jag inte haft. Äckligt var det i allafall att rensa ut varet som samlats. Blir återbesök för att göra klart om någon vecka, blir till att passa in mellan behandlingar och biverkningar.
Har passat på att testa Färdtjänstkortet för första gången, gjorde ett par mycket små ärenden i city (köpte USB- minnen och lite lyx på Kicks). Provat att göra något helt på egen hand, bara en timme. Se på rackarn... Jag var duktig och bokade tid dagen innan, men chaufförern höll inte tiden... Han var väldigt försenad. Så kom nästa förvåning - kortet fungerade inte. Det var avmagnetiserat. Chauffören fick hålla på att ringa och greja för att det skulle ordna sig, så vi kom oss iväg till slut ändå. Det enda positiva var att han inte fick ta betalt för resan eftersom han var alltför försenad till en bokad tid :) Hemresan gick lite smidigare, då sa jag till redan när jag ringde att kortet inte funkade så chauffören var förberedd. Fick så klart ringa och ordna ett nytt kort som kommer inom 14 dagar.
Torsdagen blev en lite konstig dag, utifrån de snabba beskeden och att ringa och invänta telefonuppringningar för att få ihop de nya förutsättningarna, boka tid för att lämna prover på hälsocentralen inför morgondagen. Maken åkte dessutom iväg på en längre jobbtripp på onsdagen och kom hem på torsdagskvällen. Tur jag har mamma.
Har blivit duktig på att vila/sova små snuttar när det kommer över mig. Funkat bättre på natten också. Så är jag så knäpp att jag hela torsdagen sitter med mina nyinköpta USB- minnen och jobbar med foton. För det var därför jag köpte dem. Rensa datorerna från alla foton som man så klart är jätterädd om. Sitter från förmiddag till kväll. Ingen vila - bara lite matpaus och en stund i solen med en kopp kaffe. Jag var i ett stimm och kände att det var så skönt att det blev ordning och reda. KORKSKALLE!!! Övertrött, brakade ihop totalt lagom tills det var dags att sova. Kunde jag ju ha räknat ut. Så ska jag ju inte göra mot mig själv. Visst kände jag lite trötthet men viftade bort den i min iver att bli färdig med åtminstone detta - det där med att känna att man fixar nåt... Stackars maken som kom hem från sin resa fick ta hand om ynkliga ångestfyllda frun. Fredagen spenderades sovandes i otaliga omgångar. Maken den stackarn, han fick jobba...
Sov mig fram till eftermiddagen (förutom provlämnandet på förmiddagen) då mormor, lillasyster jag själv och 5 barn åkte på café en liten stund. Mysigt - men lite väl mycket gott. Dröjer nog tills vi ger oss på de värsta skapelserna igen tror jag. Inte någon lyckades få i sig hela sin godsak :) Sedan sov jag bort resten av fredagskvällen tror jag.
Vis av min dumhet på torsdagen så tog jag det vääääldigt lugnt på lördagen. Vilade mig fram till tvillingarnas sista seriematch för säsongen. Vilade efteråt. Laddade batterierna för ett restaurangbesök tillsammans med maken, lillasyster och hennes man. Så oerhört trevligt! Var rätt nervös för om jag skulle orka. Vi valde en mindre restaurang och efter 3 timmar var vi hemma igen. Oj, vad kul att få klä upp sig lite, lägga lite makeup och äta fantastiskt god mat i underbart trevligt sällskap. Vi tog kaffet hemma hos oss, så jag kunde lägga huvudet på kudden i soffan :) Kul att få gå ut. Fantastisk restaurang - god mat och bra service. Vågar se fram emot att göra någon fler sådan utflykt framöver. Somnade som en klubbad före 23, och inte förrän vid 9 åt vi frukost, maken och jag.
Idag har jag också tagit det lugnt. Trött efter gårdagen och samtidigt har jag samlat ork för att se tvillingarna spela en extra fotbollsmatch med den äldre årskullen. Orkat. Jajamen :) Men nu börjar det kännas som att det lockar med sängen...
Det kommer några spännande dagar nu. Jag bara önskar och hoppas att det går bra och att jag äntligen kan få besked i rätt riktning.
tisdag 11 september 2012
Besked om fortsatt behandlingsplan
Jag orkade inte göra någon uppdatering igår. Jag bara var, grät, tillsammans med maken och mamma. Sedan kom barnen hem på eftermiddagen och då hade vi hunnit samla oss lite och börjat kunna resonera lite mer logiskt och rationellt. Efter middagen kom lillasyster med make och vi pratade än mer - det kändes mycket bättre när vi fått prata tillsammans fram och tillbaka. Storasyster och svåger ringde också, de har väntat på besked hela dagen.
Försökte ta in och smälta samtalet med dr Nisse när vi var där. Bad t om om papper och penna för att försöka sortera informationen på ett någorlunda sätt. Man önskar ju så hett att få bra svar. Positiva besked.
Röntgen visade inget nytt. Som dr Nisse tolkat det så står det helt stilla. Han har granskat och granskat och granskat ytterligare. Inga nya metastaser, inga som vuxit, men inte heller någon som minskat eller försvunnit. Det blev så klart en jättebesvikelse. Man hoppas ju så att det ska fungera. Jag höll mitt löfte till mig själv och frågade om hur mycket som finns i lungorna och det var inte kul att få veta. Det är mycket. Det var det enda svar jag fick. Förklaringen till varför jag inte fick något detaljerat svar är att det inte är intressant att räkna. Det intressanta är att få bort dem. Som vanligt har dr rätt. Måste också försöka vara positiv till att Navelbinet fungerat så pass att det stannat upp. Inte förvärrats. I första skedet blir man ju bara knäckt, men det har ju faktiskt stått stilla. Mitt i allt eleände så måste jag se det som något (om än motvilligt) positivt.
Det blir nu en ny behandlingsplan. Start nästa vecka. Byter cellgift till Taxol, som är mer likt Taxotere med mer biverkningar i form av mer illamående, mer domningar i händer och så ryker håret. Ska bara försöka vara mer snabb på att se till att få motdoser så att jag slipper må lika illa som med Fec och Taxotere - för då trodde jag liksom att lite får man tåla... Skelettvärken ska jag förhoppningsvis slippa. Håret föll efter strålningen, så processen är gjord redan - nu blir det väl bara att se till att hitta fler snygga mössor att alternera med. Peruk är inget för mig.
Nya behandlingsplanen blir som följer från och med nästa vecka:
V1: Herceptin (högre dos eftersom det blir var 4:e istället för var 3:e vecka) + Taxol
V2: Taxol
V3: Taxol
V4: VILA
Jag kommer också att få skelettstärkande som heter Zometa, men det tog jag inte riktigt in hur ofta det ska ges/tas.
Att man blir så besviken och ledsen är så klart inget konstigt, även om det här var information vi fick redan i juni. Att om det inte visat tillräckligt och tillfredsställande resultat efter ca 2 månader med Navelbine och kontrollröntgen så skulle vi byta taktik. Hoppet är ju så klart att det ska funka med "minsta möjliga". Nu blir det tuffare. Jag är tuff! Det ska FAAAN FUNKA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Nu kör vi ca 2 månader innan ny kontrollröntgen igen, då har jag något att hänga upp tillvaron på. Det är skönt att ha några delmål och inte bara behöva vänta och vänta och vara osäker på vad som kommer framöver. Jag kommer också att få göra en biopsi på en tumör från lungorna om ett par veckor, för att säkerställa att det inte är någon annan sort som härjar. Det känns ju rätt läskigt. Hur ont kommer det att göra? Jag är modig och jag är tuff.... Men livrädd! Jag ska då se till att ta all smärtlindring eller om alternativet sövning finns tar jag det.
Löftet till mig själv att våga fråga om huvudet höll jag också. De ord jag fick var ju "det finns ett par små förändringar som inte ska vara där och dem ska vi stråla bort". Jag trodde att det var 2-4 st... Nu vet jag. 13 små jävlar finns/fanns i huvudet, ca 2 mm i storlek. Fick inga detaljer om var och vilken påverkan de har eller har haft på kropp och knopp. Fick också förklarat att fördelen med att stråla som jag gjort, 5 ggr, öppnar upp för att cellgiftet också bearbetar hjärnmetastaserna. HOPPAS, HOPPAS, HOPPAS, att det funkat och hoppas att även Taxolen fortsätter att utplåna dem. MR beställs till september/oktober.
Det jag också vet nu, eftersom jag bara var tvungen att ställa frågan, BILKÖRNING framöver? Det förhåller sig som så att när man en gång fått metastaser i hjärnan så är man för alltid förbjuden att köra bil. Det spelar ingen roll om man får bort dem, har det en gång funnits där så är man utesluten ur bilförarnas gäng. Då vet jag. Bra att försöka styra upp en ny tillvaro utifrån de förutsättningarna.
Försökte vara lite positiv med maken igår kväll - fast han var inte så upplagd... Tänk vad bra, vi slipper ju den utgiften. Ingen bilförsäkring, ingen vägtrafikskatt, inget bränsle och så behöver man ju inte heller söka dyra parkeringsplatser. Ingen biltvätt, inga däckbyten... Han kommer nog att se det positiva senare :) Så nu har jag en bil till salu! Finfina Fiestan ska säljas.
Nu ska jag smälta gårdagen ordentligt, ta till mig av att det faktiskt finns mer och annan strategi att ta till för att bekämpa monstret. Det kommer dessutom mer nya mediciner inom närmaste månaderna som också kan gynna mig. Men just nu ska jag bara samla mig, ta ny sats och ge gärnet och kämpa vidare.
Försökte ta in och smälta samtalet med dr Nisse när vi var där. Bad t om om papper och penna för att försöka sortera informationen på ett någorlunda sätt. Man önskar ju så hett att få bra svar. Positiva besked.
Röntgen visade inget nytt. Som dr Nisse tolkat det så står det helt stilla. Han har granskat och granskat och granskat ytterligare. Inga nya metastaser, inga som vuxit, men inte heller någon som minskat eller försvunnit. Det blev så klart en jättebesvikelse. Man hoppas ju så att det ska fungera. Jag höll mitt löfte till mig själv och frågade om hur mycket som finns i lungorna och det var inte kul att få veta. Det är mycket. Det var det enda svar jag fick. Förklaringen till varför jag inte fick något detaljerat svar är att det inte är intressant att räkna. Det intressanta är att få bort dem. Som vanligt har dr rätt. Måste också försöka vara positiv till att Navelbinet fungerat så pass att det stannat upp. Inte förvärrats. I första skedet blir man ju bara knäckt, men det har ju faktiskt stått stilla. Mitt i allt eleände så måste jag se det som något (om än motvilligt) positivt.
Det blir nu en ny behandlingsplan. Start nästa vecka. Byter cellgift till Taxol, som är mer likt Taxotere med mer biverkningar i form av mer illamående, mer domningar i händer och så ryker håret. Ska bara försöka vara mer snabb på att se till att få motdoser så att jag slipper må lika illa som med Fec och Taxotere - för då trodde jag liksom att lite får man tåla... Skelettvärken ska jag förhoppningsvis slippa. Håret föll efter strålningen, så processen är gjord redan - nu blir det väl bara att se till att hitta fler snygga mössor att alternera med. Peruk är inget för mig.
Nya behandlingsplanen blir som följer från och med nästa vecka:
V1: Herceptin (högre dos eftersom det blir var 4:e istället för var 3:e vecka) + Taxol
V2: Taxol
V3: Taxol
V4: VILA
Jag kommer också att få skelettstärkande som heter Zometa, men det tog jag inte riktigt in hur ofta det ska ges/tas.
Att man blir så besviken och ledsen är så klart inget konstigt, även om det här var information vi fick redan i juni. Att om det inte visat tillräckligt och tillfredsställande resultat efter ca 2 månader med Navelbine och kontrollröntgen så skulle vi byta taktik. Hoppet är ju så klart att det ska funka med "minsta möjliga". Nu blir det tuffare. Jag är tuff! Det ska FAAAN FUNKA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Nu kör vi ca 2 månader innan ny kontrollröntgen igen, då har jag något att hänga upp tillvaron på. Det är skönt att ha några delmål och inte bara behöva vänta och vänta och vara osäker på vad som kommer framöver. Jag kommer också att få göra en biopsi på en tumör från lungorna om ett par veckor, för att säkerställa att det inte är någon annan sort som härjar. Det känns ju rätt läskigt. Hur ont kommer det att göra? Jag är modig och jag är tuff.... Men livrädd! Jag ska då se till att ta all smärtlindring eller om alternativet sövning finns tar jag det.
Löftet till mig själv att våga fråga om huvudet höll jag också. De ord jag fick var ju "det finns ett par små förändringar som inte ska vara där och dem ska vi stråla bort". Jag trodde att det var 2-4 st... Nu vet jag. 13 små jävlar finns/fanns i huvudet, ca 2 mm i storlek. Fick inga detaljer om var och vilken påverkan de har eller har haft på kropp och knopp. Fick också förklarat att fördelen med att stråla som jag gjort, 5 ggr, öppnar upp för att cellgiftet också bearbetar hjärnmetastaserna. HOPPAS, HOPPAS, HOPPAS, att det funkat och hoppas att även Taxolen fortsätter att utplåna dem. MR beställs till september/oktober.
Det jag också vet nu, eftersom jag bara var tvungen att ställa frågan, BILKÖRNING framöver? Det förhåller sig som så att när man en gång fått metastaser i hjärnan så är man för alltid förbjuden att köra bil. Det spelar ingen roll om man får bort dem, har det en gång funnits där så är man utesluten ur bilförarnas gäng. Då vet jag. Bra att försöka styra upp en ny tillvaro utifrån de förutsättningarna.
Försökte vara lite positiv med maken igår kväll - fast han var inte så upplagd... Tänk vad bra, vi slipper ju den utgiften. Ingen bilförsäkring, ingen vägtrafikskatt, inget bränsle och så behöver man ju inte heller söka dyra parkeringsplatser. Ingen biltvätt, inga däckbyten... Han kommer nog att se det positiva senare :) Så nu har jag en bil till salu! Finfina Fiestan ska säljas.
Nu ska jag smälta gårdagen ordentligt, ta till mig av att det faktiskt finns mer och annan strategi att ta till för att bekämpa monstret. Det kommer dessutom mer nya mediciner inom närmaste månaderna som också kan gynna mig. Men just nu ska jag bara samla mig, ta ny sats och ge gärnet och kämpa vidare.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)