tisdag 23 oktober 2012

Nattsömn

Attans vilken konstig natt det blev. Hoppas natten till onsdag blir bättre!

Det började bra så klart, somnade skönt strax efter 22. Vaknade 01:30 svettig som rackarn i nacken - hade en tunn mössa på... Upp och kissa och kröp isäng igen. Vaknade kl 03 igen svettig som rackarn i nacken... Fick svårt att somna om. Sovställningar, kuddändringar... Till slut somnade jag om ändå, till 04:30. Inte roligt alls. Då tänkte jag att kanske en liten filtallrik kunde vara ett alternativ, kände mig hungrig. Satte på TV:n och la mig i sängen igen. Vid 5 gick jag upp och tog medicinerna och kröp tillbaka under täcket igen. Kunde inte somna om men låg och halvslumrade till det svaga ljudet från TV:n tills barnens väckarklockor började ringa 6:30 då de skulle upp. Mamma kom i samma veva som förstärkning så att de kom iväg ordentligt.

Jag var på ett uruselt humör, hungrig som en varg, irriterad av den urusla sömnen. Satte mig och åt frukost med barnen - det har jag inte gjort på veckodagarna på ett tag. Trevligt, även om jag var som en pest i humöret. Sedan skickade mamma mig tillbaka till sängen och jag kunde sova till närmare 10. Sov riktigt skönt (mamma passade på att slumra i soffan medan).

Efter en skön dusch kom en bekant till oss och hade köpt med sig wienerbröd som vi fick smaska i oss. Sockerkickar kan vara bra ibland :)

Så fick vi oväntat besök av en god vän en liten stund. Skönt med en pratstund med henne - som alltid. Tvillingarna har kortdagar denna vecka både tisdag och onsdag, så de dök upp redan vid 13.

Jag har hållit mitt mål för dagen: rollatorpromenaden. Mamma stannade inne och vilade sitt onda, men jag fick med mig en av tvillingarna och hunden på en skön stund i det vackra höstvädret.
Vi gjorde också en liten tripp till affären (med mamma så klart) - eller rättare sagt jag gick bara på Apoteket -  det börjar sina i recepten så det var tur att jag kollade det innan morgondagen.

Hoppas nu på en bra natt inför morgondagens heldag på Nus, vet att jag kommer att vara där från 9 och till närmare 17 innan behandlingarna är klara.

Jag hoppas också på mer klarhet i skakningarna, få mer kontroll. Hoppas också att det är lugnande prat kring det för nu måste jag försöka bli mer stabil - inte bara skakningarna och spända muskler utan även mentalt. SKÄRPNING. Typ. Hur svårt ska det vara att åtminstone komma tillbaka till det som var helt ok tills fallet i onsdags? Då blev det ju successivt bättre under dagen och humöret följer så klart samma mönster.

I morgon kommer mamma att vara med mig fram till lunch och sedan får hon åka hem och slippa sitta oskönt med sin värk medan alla påsar ska droppa på i flera timmar. Jag kommer förmodligen att somna, det har varit så tidigare långdagar. Sedan blir det spännande att se hur jag kommer mig hem... Det löser sig ju alltid och många vänner har vi som pendlar och någon borde vara i krokarna att åka hem för dagen.

måndag 22 oktober 2012

Måndag - ny vecka!

Måndag börjar ta slut. Det har varit en lugn dag inne.
Älskade mamma har varit här sedan tidigt i morse, såg till att barnen kom upp och iväg till skolan. Hon är så gullig och ställer upp eftersom maken åkt på jobb och blir borta ända tills på torsdag kväll. Hon kämpade sig hit med kryckor då hon har ont. Värk. Hon kommer tillbaka varje morgon hela tiden maken är borta. Underbara mamma! Vi har delat soffa hela dagen idag. Ingen promenad, däremot en längre tupplur som vi båda behövde.

Hoppas så på att Stesoliden hjälper - att jag slappnar av mer kan jag redan nu känna, tänker på käkarna och att jag låter nacken vila med kuddar bakom. Nu är det bara att försöka få tillbaka känslan av mer stabilitet från knäna och nedåt. Har sovit bättre inatt, vaknat ett par gånger men kunnat somna om. Medicinerna tog jag strax före 06, så det är ju ok. Slumrade till från när barnen for och till 8:30. Det var länge sedan. Hittade lilla mamma sovandes i soffan när jag steg upp. Visst är det ett steg i rätt riktning - mer avslappnad, mer vila?

Jag har försökt röra på mig lite inne. Känna på darrigheten. Passat på att vika tvätt och bära till barnens rum - gick bra. Inte för snabba rörelser utan mer koncentrerat på att gå så bra som möjligt. Det går faktiskt bättre att använda händerna just nu också. Skakar inte sååå fasligt. Blir inte alltför många felskrivningar vid tangenterna.

Fixat lite i köket, vilket jag inte gjort på flera dagar. Bara att duka, fixa frukost till mig och mamma. Hällt upp te i koppen utan att vara livrädd för att det heta vattnet skulle hamna överallt kändes riktigt bra.

Lite svårt med sms när det darrar - blir att backa och ändra, men jag har fått iväg ett par idag iallafall :)

Morgondagens mål: att ta en rollatorpromenad!

söndag 21 oktober 2012

Det blev ett besök på Nus ändå

Det är inte lätt att förstå sig på sig själv... Eller den egna kroppens reaktioner. Efter fallet i onsdags fortsatte darrigheten/skakningarna och jag upplevde ingen förbättring på hela fredagen heller. Vad är vad? Rädslan började ta överhanden och mentalt blev det inte heller bättre av det så klart. Fredagar är dåliga dagar att försöka få kontakt med Dagvården. Gick bet på den - tack och lov har jag fått direktnummer till Avdelningarna och kan den vägen få hjälp, dygnet runt.
Vid 14:30 hade de ordnat en plats i ett rum för att få träffa en doktor. Maken följde mig och så klart får man vara beredd på att väntan på hjälp tar tid när man får komma in så här. Jag kände mig lugnare bara av att få komma dit.
Jag känner mig verkligen så otrygg och rädd när jag saknar kontrollen över darrigheten, när den inte gett sig på flera dagar som det blev den här veckan så tar det på hela mitt väsen.

Fick så klart skrivas in med band på armen, provtagningar och hela paketet i väntan på dr, men som det kändes i fredags så kunde de nästan få göra vad de ville bara jag fick och får må bättre... Låg och småslumrade i sängen medan maken slumrade i en fåtölj. Det hann bli middagstid och utbudet på Nus är verkligen inte mat för mig. Jag fick mig pannkaka med glass och sylt... Annars hade jag nog inte fått ner en bit. Maken fick gå och köpa en macka i Cafét.

Så kom till slut doktorn. En jättefin underläkare, sympatisk. Hon förstod min oro och var väldigt rak med mig. Min livrädsla är så klart att ALLT som händer kommer från huvudet. Hon lugnade mig, gjorde kontroller (följa finger med ögonen uppåt - sidledes, vidvinkelsyn, spänna händer, lyfta armar, trycka fötter uppåt och neråt, etc). Vi pratade om vilka mediciner jag äter och hur jag tar dem. Sedan gick hon för att konsultera överläkare för att återkomma med besked efter en stund.

Det blev ingen justering av cortisonet - däremot fick jag veta att man kan få ha sådana här skakningar av cortison. Inte helt ovanligt, men inte en vanlig biverkning ändå. De ville inte ändra dr Nisses ordination eftersom jag kommer att träffa honom på onsdag. Fortsätter alltså med högre dos på morgonen och lågdos på kvällen, åtminstone tills på onsdag.

Jag fick en Stesolid, som ska kunna bidra till att minska skakningarna. Läkaren tyckte att hela jag var spänd som en fiol - kroppen får ingen vila. Det syndes på hela mitt väsen, och i ögonen, sa hon. Spänner mig konstant. Stämmer när hon säger det. Jag har ju varit livrädd och så klart spänt mig. Känner när hon så rakt säger det till mig att - jaaa, så är det. Käkarna spända, nacken - jodå - den låter jag då inte heller få en skön ställning utan spänner mig hela tiden. Sovit som en kratta... Jag fick välja mellan att stanna kvar över natten eller åka hem, men med 20 minuter in till Nus så blev valet enkelt, jag behövde bara ringa om jag behövde komma tillbaka. Åkte hem och kände mig något lugnad.

Jag har ju tagit Stesolid tidigare, i kortare perioder sedan i sommar, men slutat - tänkt att jag inte ska äta orosdämpande tabletter utan försöka kämpa på med mina demoner som kommer och går... Fast om de kan fylla funktionen av att bidra till stabilitet, minska darrighet. Varför tveka? Nu tar jag 3 per dygn, som dr Nisse ordinerat från början och gör det fram tills på onsdag så får jag förhoppningsvis mer besked då. Jag knaprar gärna dem om de gör mig mer stabil - humöret följer ju med i samma riktning då.

Märkte inte någon omedelbar effekt till lördagen, avstod sonens hockeymatch då jag så klart inte fått speciellt mycket effekt i muskelavslappningen över en natt. Slumrade ett par gånger under dagen. Däremot en promenad på eftermiddagen med tvillingar och hund och det blev en riktigt mysig stund. Vi gjorde också knytmiddag hos lillasyster och hennes familj - ett bra och välbehövligt avbrott från "tycka synd om mig själv hela tiden". Pratat om annat.

Idag har det varit en ganska bra dag. Kall, soligt. Varit och sett tvillingarna vinna en innebandymatch och när vi kom hem så följde jag med dem ut. På med långkalsonger och en varm jacka, marken full med frost. Blev lite kallt om näsan eftersom jag var stilla med rollatorn och de andra jobbade på med att montera ner studsmattan. Lockade med make, tvillingar och hund ett varv runt kvarteret innan det var dags att gå in i värmen.

Sonen har varit borta hela dagen - hockey och en fin vinst även där. Så kul för honom, men så trist att missa båda hans matcher i helgen. Tur det kommer fler...

Jag hoppas att veckan som nu kommer blir en bra vecka. Att Stesoliden fixar till buggen i systemet. Då äter jag dem gärna! Man måste ju ändå få må hyfsat bra många dagar även om man behandlas för jordens vidrigaste sjukdom!

torsdag 18 oktober 2012

Balans

Redan torsdag denna vecka med vila från sjukhuset. Dagarna går fort fram och regnet har envisats med sin konstanta närvaro.

I tisdags gjorde jag en utflykt på egen hand. Färdtjänst och Rollator och en tripp in till stan - city. Jag bara tog det lugnt och tittade på förvandlingen som pågår av Umeå centrum. Så länge jag inte gör så mycket på förmiddagarna, när darrningarna är som mest påtagliga så kanske jag vågar göra mer aktiviteter, och även helt på egen hand. Att våga. Hann dock inte med någon tupplur på eftermiddagen och det hade jag nog behövt. Fick flera besök på kvällskvisten - jättetrevligt - men jag kände tröttheten hänga över mig.

Jag har ju haft dumheterna för mig att vakna så rackarns tidigt under en period, nu har jag tagit sömntabletter ett par nätter och i måndags vaknade jag 5:30. Förvånad vaknade jag 6:15 på tisdag, onsdagen var däremellan. Så oerhört skönt! Behövdes och behövs verkligen mer sömn.

Onsdagen blev sedan en riktigt obehaglig dag. Jag var upp som vanligt och gick och la mig för att slumra en stund när resten av familjen åkt iväg. Så långt gick allt bra, jag vaknade till runt 8:30 och satte mig med benen över sängkanten - som vanligt. Ta det lugnt... Jag försöker verkligen. Ställde mig upp och vred upp persiennerna på vägen förbi sängen. Sedan händer det PANG!!!!!!!!!! Måste ha fastnat till i det ovikta sängöverkastet vid änden av sängen. Jag flög handlöst in i bokhyllan byggd som en stege. Hann inte parera över huvud taget. Naturligtvis ska man ju skada sig också. Ett riktigt, riktigt fult märke ca 1 dm i området där slangen till venporten går upp på halsen. Lite blodvite. Oron först var ju så klart slangen... Men såret verkar gå andra hållet, och inte precis vid eller på slangen. Det svällde upp ganska rejält, det börjar lägga sig. Men fult blev det. Lite svullet så klart och nu börjar det anta en blålila färg. Sedan började jag känna efter hur resten av kroppen tagit fallet. Självklart båda knäna med små skrapsår och handflatorna är inte roliga. Inga synliga skador på händerna, men jag tog emot så de ömmar ganska bra, även idag. Var spak hela långa dagen igår. Sov en stund och har vaknat när jag vänt mig i sängen inatt - det kändes att ramla denna gången kan jag meddela. En ytterligare lösning är att vi bytt sovsida maken och jag - efter ca 20 år, den tanken hade jag aldrig kommit på själv, det var lilla mamma som så klokt undrade varför jag skulle runt längst bort som är uppe och ostadig dessutom.

Torsdag idag då. Vaknade kl 5, klarade mig upp och tog mediciner och kröp tillbaka under täcket. Lite ömmande kropp efter fallet igår och buntade upp mig med kuddar och tittade på lite morgonTV innan familjen vaknade. Jag höll ut tills de steg upp och tog min lilla filtallrik innan jag kröp tillbaka under täcket. Lyckades slumra till en halvtimme och vaknade av att mamma kom.
Men idag har jag varit skakig. Darrig. Usch så trist. Benen, från knäna och ner har verkligen inte velat komma igång, det brukar ta tid - förmiddagarna är den där komma igång-tiden. Händerna har också skakat hela dagen. Det kanske är efterverkningar efter kraschen dagen före? Smått ömmande handflator.
Efter lunch en Rollatorpromenad med mor och Lissi. Det gick sakta, men det blev en promenad utan regnstänk. Skönt att komma ut efter gårdagen, även om inte kroppen ville med. Sov en liten stund efter promenaden också.

Så... börjar viloveckan med känsla av mod - ger mig ut själv, gör en krasch i mitten av veckan... Får inte bli feg nu. Fast försiktig ska jag vara. Hoppas bara att darrigheten är tillfällig idag, annars måste jag nog ringa för dosändringar kanske - kanske måste justera Cortisonet lite till eller något?

Fredag i morgon, helgen i antågande. Snabbt går det en vecka ändå.

lördag 13 oktober 2012

Planering och aktiviteter - magiskt!

Efter regn kommer solsken.... Eller hur det nu var. Här är det mest regn om man ska se till vädret. Ingen statusskillnad att prata om. Höstigt, ca 4-5 grader. Har mått bättre mentalt både fredag och idag lördag, vilket är skönt.

Fredagen inleddes som vanligt, jag vaknar min vanliga tid vid 5 och medicinerar, tar en filtallrik och kryper under täcket igen med morgonnyheter (tyvärr är det inte mycket att vila ögonen på före kl 6, för man måste vänta till kl 6 innan Nyhetsmorgon börjar) på låg volym och låter medicinerna börja göra sin verkan, maken sover och jag stoppar in mina kalla fötter under hans täcke. Barnen åker så småningom till skolan och maken jobbar inne i kontoret. Jag fick en relativt lugn start på dagen. Kan bli galen på småtjafs om skor som tjejerna inte kan enas om vem som ska ha, samma storlek... Det måste de lära sig att lösa själva. Det kommer nog, tänk att få ha dubbel uppsättning skor när man är två om att dela storlek :)

Jag får fortsätta att ta det lugnt, darrar igång fredagskroppen och det känns ganska ok. Mer darrig fredag än torsdag. Bara att konstatera.
Vi hade pratat om att åka och handla lite kläder, maken och jag (och lilla mamma) - det där med att jag ju går omkring i makens gympabrallor... Ett par svarta jeansbyxor är det enda jag haft på slutet som inte helt hängt som en påse runt baken. Har haft ett par vanliga blåjeans också, men det såg inte riktigt klokt ut med dem på på slutet. Det finns en butik som ligger ca 45 minuter hemifrån som har ALLT, kläder för stora och små, gammal och ung, märkesplagg till billigare utbud. Bra service då de har gott om personal som gärna hjälper till och matchar enligt önskemål.

Vi slog till och åkte iväg på en utflykt, hämtade upp mamma på vägen - vi var borta ett par timmar. Ingen stress utan bara kolla runt i lugn och ro. Maken hade sitt klart för sig. Han har verkligen hittat en butik i sin smak och hittar alltid mycket snyggt där. Jag hade inte så höga förväntningar på om jag skulle hitta något som skulle falla mig i smaken, någorlunda snyggt men ändå mycket vardag... Rollatorn är också min goda, goda vän. Praktiskt med korgen där jag la ner det jag så småningom provade... lite för små provhytter kanske för mina i dagsläget ganska yviga behov, men det gick bra - jag lät rollatorn stå utanför hytten och plockade in plaggen allteftersom. Kunde nog inte i min vildaste fantasi tro att jag skulle komma ut från butiken med en riktigt rejäl påse nya kläder. Lagom vardag, lite snyggare kunde man matcha ihop det - helnöjd! Att sedan prislappen på det hela inte blev helt galen var en mycket positiv överraskning. Jag har tyvärr ofta hamnat i de dyra plaggens värld - men det kändes verkligen som att det blev en mycket lyckad klädresa :) Ingen av oss tre var utan påse med kläder hem igen!

Sedan var det det där med vila... Självklart behövde jag ett par timmars sömn efter den utflykten. Sagt och gjort. Kröp under filten och sov bort ett par timmar innan barnen kom hem från skolan. Perfekt!

Då var det nästa utmaning... Fredagkväll, hemmamatch i hockey för sonen... Skulle jag våga utmana med något mer samma dag?
Jag har haft en enorm längtan efter att få se sonen spela hockey. Gillar sporten skarpt! Har dock varit väldigt orolig för att orka med en match. Beslutat: se en period där svågern ställde upp med skjuts på mina premisser - ville jag hem efter en period så skulle vi åka hem. Rollatorn, täckbyxor, varm jacka, filt... packade för att inte frysa och så att jag kunde sitta under matchen. Dröm om min förvåning - och stora glädje - jag såg hela matchen! Jag orkade! Fick träffa övriga hockeygalna föräldrar och prata lite strunt med dem. Vilken energikick!!!! Jag är så glad att jag vågade ta steget in i ishallen igen. Nu vet jag att det kommer att bli fler matcher att njuta av framöver.
Det enda som kanske skulle kunna förbättras tills nästa gång är att få sova liiiiite längre än till 5 på morgonen efter, lyckades somna om i snuttar, men längre ostörd nattsömn är önskvärd. Det blir liksom segt att komma igång ordentligt. Tänk att få sova oavbrutet till typ 8-9 på morgonen...

Lördagen då? Tvillingarna skulle spela DM-match i innebandy idag. Klart jag får blodad tand. Fixar jag hockey så måste jag ju fixa innebandy... Lugn förmiddag, matchsamling strax efter lunch. Det blev en innebandymatch idag! Märkligt att man inte har en hiss i en idrottshall, maken fick bära Rollatorn upp och ner, och jag fick använda ledstång och sakta darra upp och sedan ner igen efter matchen. Nåja, jag kom både upp och ner utan att ramla, vilket ju är huvudsaken.
Det var en mycket trött Malin som klev in genom dörren när vi kom hem efter innebandyn. Jag slocknade tämligen omedelbart ett par timmar under filten medan övriga familjen lagade en fantastiskt god middag tillsammans.

Jag har faktiskt tagit en morfintablett inför de 3 aktiviteterna som jag gjort. Shoppingen, hockeyn och innebandyn. Jag tänker ta till mig det som dr sa, ta vid behov och jag har ju kunnat göra alla dessa saker utan smärta. Tar inte mer än så, inte i onödan. Får prova mig fram hur länge till det behövs, men en biopsi verkar vara en större grej smärtmässigt än vad jag trott.

Morgondagen är fri från planer, så som det verkar just nu. Det kan nog behövas - för min del i allafall. Nu är jag trött, men lyckligt trött. Kan tänka mig att det får bli lite mera vila i morgon. Jag kan nog behöva ganska mycket mera vila i morgon - men det är ok! Tänk att jag fått/kunnat/orkat med så mycket med planering. Prioritera att vila när det behövs, verkligen ta vilan på allvar. Det tänds ju ett hopp om att det kommer några bra dagar... Att jag inte bara är trött och passiv, utan att genom planering - VILA - faktiskt sakta, sakta kan se fram emot mer. Hoppas att det blir mer av den varan. Små korta mål.

Det enda sorgliga är väl att jag valt bort min mammas systers begravning idag. Jag klarar/klarade inte av det. Det är/var för tungt. Önskar att jag varit stark nog för att stötta min mamma idag, men den balansen har jag inte i mig nu och då fick det tyvärr bli så. Mina systrar fanns med mamma - tack och lov för dem! Jag har pratat med mamma efteråt och det var en fin begravning.

torsdag 11 oktober 2012

Mental meltdown

Att få braka ihop är inte det lättaste. Att få släppa ut all ångest och rädsla. Det är så många hänsynstaganden hela tiden. Hela familjen känner ju att jag inte alls mår bra, flickorna tyckte att jag var lite annorlunda igår kväll. Inte konstigt, men jag vill inte utsätta dem för allt jag går och bär på. Jag skyllde på den långa sjukhusdagen och att jag var trött efter behandlingen - vilket så klart också stämde med verkligheten, även om det inte var hela sanningen.

Ibland behöver man bara vara helt ensam och helt hämningslöst släppa ut allt. Så blev det i morse när familjen äntligen lämnade hemmet. Det blev en lång väntan dock, eftersom jag nitiskt vaknar kl 06 och inte blir ensam förrän tidigast 07:30. Ligger man och håller tillbaka så är väntan lång. Mamma kom vid 9 och hon lurade runt lite med lite fix medan jag låg i soffan och släppte ut ångesten. Vi har druckit kaffe och nu har hon åkt hem för att jag ska få ett par timmar till mer gråt - om det behövs - och så tror jag att jag kan sova en stund också. Jag är såååå trött av återhållna känslor.

Det är så svårt att beskriva allt som rör sig i huvudet. Rädslan och ångesten över att det inte gått åt rätt håll. Framtiden för resten av familjen. Barnen och maken, hur ska de klara allt? Jag vill vara med! Länge till! Har ju inte fått några sådana signaler ännu, tack och lov. Förutom att det blir mer i huvudet! Men det är ju det som är den största rädslan. Att lämna alla. Skräcken!
Det finns ännu mer att göra, medicinskt - som jag fått det förklarat finns det flera alternativ kvar. De alternativen skulle det vara skönt att få spara på några år framåt (å då vet jag ju inte ens om jag har år kvar). Men för det finns ingen färdig mall - allt handlar ju om hur jag svarar på det som nu görs. Men jag är ju så ung ännu, det känns orättvist.

Syster och make kom förbi en stund igår kväll, vi pratade om att göra roliga saker. Att hitta på saker. Att använda de 2 månaderna till nästa kontrollstation till att göra roliga och förhoppningsvis energigivande aktiviteter. Det är bra tänkt, men jag vet bara inte just nu vad som skulle kännas roligt. Just idag är det mer "nattsvart" än funderingar på VAD som skulle vara roligt. Idrotten då, självklart. Jag kanske får se en gnutta ishockey och en gnutta innebandy om jag orkar i helgen.
Men mer - vad skulle det kunna vara? Känner mig otacksam - för jag vill ju inte något hellre än att omge mig med trevliga aktiviteter, och jag är så tacksam för allt som alla gör för mig! Självklart är jag det. Jag vill bara orka mer än jag gör och då blir det nog lite fel ibland det som bubblar ur mig, jag kanske verkar nästan ointresserad av förslagen... Så är det inte, det är mest rädslan över att inte orka med.

Kommer bara tårar av uppgivenhet idag - idésprutan är väck just nu. Behöver köpa nya byxor - det är ett solklart faktum, och kanske någon fräsch topp till, ja visst. Skulle vara trevligt med en halvlång lagom mjuk kjol också - skulle ju funka att ligga i soffan i också... Men orkar jag det? Skulle vilja stå där och oja mig i ett omklädningsrum och "kolla här, kolla där"... Som mamma sa - du behöver ju inte bara gå omkring i makens alldeles förstora mysbrallor... Fast ligger man mest i soffan så är det det som är varmast och bekvämast att ha på sig. Jag har inte direkt mycket aktiviteter utanför dörrarna som det är just nu.
Känns inte som någon anledning att kasta ut pengar på kläder så länge jag är så passiv - kläderna behöver värma lagom, vara bekväma och förhoppningsvis se något ut också. Sedan har jag lagt alla mina skor med klack åt sidan. Vågar mig inte på annat än gympadojor eller lågskor i mitt instaibla tillstånd - att ta sig upp om jag ramlar är inte det enklaste.
Men visst skulle det vara en dröm att få börja klä sig i "yrkeskläder" igen, klackarna åter på fötterna. Just nu är det inte lönt - känns bortkastat. Jag är ju inte på jobbet så de kläderna känns överflödiga just nu. Det var det där med de små stegen och kortsiktiga planeringen...

Mycket fokus på att hålla kroppen i någorlunda schack med mediciner, hålla koll på klockslag så att de tas i rätt intervaller... Kanske hittar jag en bra balans nu när jag pratat med dr och får öka upp Cortisonet igen. Vet inte om den extra premedicineringssprutan med Cortison igår bidragit, eller om det var gårdagskvällens extra 4 som gör att jag faktiskt känner mig lite mindre skakig idag. Då är det väl typiskt att jag ska MÅ pest mentalt just nu då. Önskar hitta en balans mellan kropp och knopp som är hanterbar. Idag hade det varit en perfekt dag för att göra något - när kroppen inte känns helt väck. När mamma kom tillbaka vid 13- tiden och vi fått prata av oss lite så tog vi en promenad. Rekord blev det idag. Förlängde promenaden och ytterligare en bit av den låååånga uppförsbacken är nu avverkad. Två sittpauser funkade utmärkt och Lissi fick sin motion hon med. Det mest glädjande idag är att jag faktiskt orkade gå uppför och det kändes ganska ok med andningen. Visst, andfådd, men inte helt utslut. Hoppas, hoppas att det är medicineringen/cellgifterna som fungerar! Det skulle vara en dröm - om det fungerar efter 3:e behandlingen. Hoppas, hoppas!

Pratade lite med kuratorn igår om att jag nu är så beroende av andra. Hade jag mått bra mentalt hade jag kanske tagit en Färdtjänst på egen hand idag. När kroppen känns hyfsad. Hälsat på en snabbis på jobbet... Men den tajmingen saknas ju så klart. Jag trodde nog inte att jag skulle må rätt ok dagen efter behandling nr 3 - inte fysiskt i alla fall. Jag tror att mitt behov av att göra något helt på egen hand ökar så smått. Ta tillbaka åtminstone lite självständighet. Men det är svårt. Jag ska till tandläkaren igen nästa vecka, så då får jag en liten utflykt för mig själv - om än en kort en. Bara att hoppas att kroppen är med på notorna också. Jag vill göra det själv, kanske lufsa en liten stund på stan - om jag orkar efteråt. Få vara en liten stund för mig själv. Vi får se, det är inte tisdag ännu. Så långt vågar jag inte planera.

Min syster och hennes man bjöd mig och maken på en fantastisk middagskväll för några veckor sedan, väldigt, väldigt uppskattat... Det var vad jag behövde då, och jag längtar fortfarande efter en riktigt god middag med ett gott glas vin till. Det går inte ihop. Jag vågar knappt smaka på vin längre... Tänk om det krockar med medicinerna. Lite borde jag våga ändå. Kan ju avstå något piller till förmån för ett enda glas vid något tillfälle i allafall.

onsdag 10 oktober 2012

Taxol nr 3 och en lång dag på Nus

Som vanligt blir det långa dagar när det är provtagning, läkarbesök och behandling. Tröttsamt. Fick ett rum med säng och somnade redan efter premedicineringen kl 13:30 sov en timme - märkte knappt att de var och ändrade i påsarna på ställningen.

Jag hade sett fram emot att äntligen få träffa "min" doktor. Det var flera veckor sedan senast, jag med allt möjligt som hänt och han har varit på andra uppdrag också. Han undrade som vanligt hur jag mår och mått sedan sist, och i ärlighetens namn så är det ju inte så kul att inte mer hänt i positiv riktning. Berättade om att jag fått en rollator och att det känns bra, känns tryggare. Jag berättade om min önskan att orka mer - vilket är svårt när jag är så trött hela tiden.

Fick beskedet om biopsin och det var ett bra besked i de här sammanhangen. Det är samma typ som ursprungliga Bröstcancern. Det får jag ta som något bra så klart - även om jag inte riktigt förstår mig på allt. Jag litar på dr Nisse.

Vi pratade också om huvudet, huvudvärken som smugit sig på de senaste dagarna. Svaret från dr förra veckan var inte riktigt sanningsenligt. Jag har fått fler metastaser och även några större. Det var en tuff information att ta in. Ska fortsätta med 8 Cortison på morgonen och även återgå till 4 på kvällen. Kanske kan det ge lindring. Jag ska också äta de mediciner som skrivits ut. Har ju fått dem av en anledning. Jag ska inte vara rädd för att ta sömntabletterna, de lugnande eller ens morfinet.

Så, summan av den här dagen var väl ännu fler dåliga besked. Jag önskar så att jag kunde få ett besked som säger att - NU, nu händer det grejer. Det är så jobbigt att försöka samla ihop tankarna åter igen.

Nu kör vi i 2 månader med den här behandlingen och sedan blir det full koll av kroppen, lät som att då blir det även skelettet och hela kroppen. Snälla, snälla, snälla, låt detta fungera!